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La maladie des enfants de la Lune - Body Bizarre - Discovery Science
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- Опубліковано 11 бер 2018
- Thomas et Vincent sont deux jumeaux bordelais, souffrant de la maladie des enfants de la lune. Une maladie génétique rare qui les très vulnérable au rayon du soleil. Malgré les lourdes contraintes que leur situation implique, ils font preuve d’un courage et d’un état d’esprit positif remarquable !
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Bonjour, je fais partie de l'association des Enfants de la lune et je vais éclairer tout ceux qui se pose la question de "pourquoi ils enlèvent leurs masques dans le restaurant".
Chaque Enfant de la lune possède un dosimètre (appareil mesurant les UVs leur permettant de voir où ils peuvent se rendre à découvert sans danger) donc plusieurs possibilités :
- soit ils ont mesurer les UVs dans le restaurant et ce coin est le seul qui n'en émet pas (pas de fenêtres, portes, baies vitrées et les ampoules sont en LED et donc n’émettent naturellement AUCUN uvs.)
- soit le patron est sensible à la cause du handicap et à donc fait changer les ampoules pour leur permettre de se restaurer comme tout le monde et devenir ainsi des habitués (la table était réservée).
D'autres petits trucs dans les coms m'ont chagrinés :
- oui les UVs passent bien évidemment à travers les nuages qui ne sont pas en béton :)
- la région n'a donc rien à voir
- la richesse n'a rien à voir avec leurs protections. L'association finance les matériels de protection des enfants de la lune grâce aux dons de tous et sans distinction des revenus de la famille.
Pour plus de renseignements n’hésitez pas à aller sur notre facebook ou site internet :)
En tout cas, excellent reportage !!!!
Merci pour ces explications !!
Ça fais ci il ne se protège pas le jour
Merci, je trouve ton commentaire très intéressant et constructif !
Déjà si tu commence à les éclairer sa va pas le faire
@@xeltix5246 naah JPP 😂😂
Combinaisons faites par la NASA, stylé quand même.
C4LLIST0-01 tg
hater sans arguments terminé a la pisse...
C4LLIST0-01 nn ,t'es juste con a dire ouah trop classe un truc fait par la nasa, nn tg c'est pas classe je te demande pas d'avoir pitie mais comprends que ce genre de remarques puissent enerve quelqu'un enfant de la lune
C4LLIST0-01 si tu trouve ca classe inchallah sa t’arrive aussi et tu porte des trux comm ca
Asan Balkanski je dit que c'est classe parce que c'est fait par la NASA, c'est tout, je dit pas que c'est classe de se trimbaler ça...
Ça doit chiant quand même c'est comme si t'étais allergiques à l'eau
DANI 78 Je suis allergique à l’eau (je déconne pas) je prends des pullules matin et soir et si je les prends pas quand je me douche j’ai des plaques rouges qui se forment et sa brule et quand je bois c’est comme si tu bois de l’alcool à 80% c’est relou mais on s’habitue
GG & LL c'est chiants
adèle cahen t es allergiques au soleil ou l'eau
adèle cahen j'ai jamais cette faute
adèle cahen non je rigole😂😂😂
Par contre les parents qui restent à Bordeaux alors que c'est l'une des villes les plus ensoleillée... vraiment, ils ne pouvaient pas déménager, au moins histoire de soulager un peu leurs enfants ?
à part d'être dans une sale région où il y a toujours des nuages noirs (ce qui n'est pas vraiment le cas en France ...) les UV passent quand même donc .. déménager en soit ça n'aurait pas changer grand chose
Marion Fukase en Bretagne si
Tu sais que même a travers les nuages les UV passent quand même... Donc même si ils vont au fin fond de la Bretagne ils aurons des problèmes
tu parle de quelle regions
@@crepeneverdie5792 la bretagne est la region la plus ensoleillée en terme d'uv
Venez chez moi en bretagne ya zéro soleil 😂
Aller en Russie
Le Groenland aussi
Ouais mais les uv passe comme même car ils sont allergique au uv
NaThiX off *Mdrr*
🤣🤣
Les gens, j'ai 2 potes qui ont cette maladie, et pendant les cours (dans une salle qui a des filtres sur les fenêtres ou dans des salles avec volets fermés) on ouvrait des fois la porte qui était à côté d'une sortie, on leur demandait si ça craignait ou pas, et ils ont répondu qu'ils avaient mesuré avec une machine les rayons depuis la salle donc ça craignait pas. Pour le restaurant c'est la même chose, ils se sont mis derrière un mur là il n'y a pas assez de rayons UV pour que ça devienne mauvais pour eux.
NB : dans certains de leurs masques, ils ont des mini ventilateurs, et avant de s'habiller (avec des pulls et des gants même en été) ils mettent de la crème solaire, et donc la nuit ils sont dehors pour profiter d'être sans casque, d'où leurs noms "enfants de la lune"
qui sont tes potes je suis moi meme enfant de la lune pt que je les connais
Un truc me trotte en tête, chez eux les ampoules n’étaient pas bonnes, mais dans le restaurant à 5:10, tu vas me dire que le patron du restaurant a fait changer ses ampoules ?
MrTutOxX Mdr je me posais la même question😂😂
Mélina Mdr, étrange
MrTutOxX imagine partout ou ils vont ils demandent pour changer les ampoules😂😂😂
Mélina J’suis mort mdrr
Sur une courte exposition ce n'est pas dangereux ... Leur appartement ils y sont tout le temps, c'est pour cela qu'ils ont changer les ampoules ...
*Je trouve votre titre "Body Bizzare" est un peu choquant,j'aime pas sa fait vulgaire (c'est mon avis juste..) voila,donc j'espère que vous allez changer ce titre,et que vous regarder mon commentaire pour ceci*
Cool ta life *body bizzare ça veut dire corp hors norme ça veut pas dire corp bizzare*
Et arrêté d'écrire *comme ça* parce *que* ça sert *a rien*
C'est ton avis comme tu le dis et ils vont bien évidemment pas changer le titre de l'émission juste pour toi.
@@d4rkmonique nn il a raison, dire que ton corps, ta particularité est bizarre peut être offensant
@@jiji4268 Oui mais ce que je dis c'est que le titre de l'émission ne va pas être changé parce qu'elle aime pas
Déjà moi je suis allergique au soleil . Donc je dois prendre des médicaments et une sorte de pommade pour ma peau . Sans médicament et pommade ma peau me brûle et me fait des grosses plaques rouges . C'est deja tres chiant pour moi . Alors je n'imagine pas pour eux . Ça doit être très dur .
on a tous des soucis moi dents et........poisse
dino velvet et quoi ?
poisse et visage bizarre mais je prefere encore ma place a beaucoup sur body bizarre
moi quand y'a du soleil j'eternue lol
sur la lune y'a des cratères partout alors c pas tellement un compliment mdr
Je les ai déjà vu en faisant mes courses (vraiment)
yopa menteur
Mdr mytho
@@uninconnu1730 et alors c'est rien cest juste des mec normaux en plus s'il habite a bordeau jvoi pas cqui a de fou hein
Ok
Mdr, même quesque j'en est à foutre ?! C'est des gens normaux qui faisais leurs cours wesh !
Venez en Bretagne, comme ça , plus besoin de se protéger du soleil , yen n a pas ...
Emilien Gergaud nan à paris y en a pas du tout
Ohh les clichés stop y'a du soleil .. 1 fois par an😂
Luciex ch ouai , une fois pas an toutes les décénies...
Emilien Gergaud on s'adapte
Emilien Gergaud ptdr 😂
c'est fou que les deux ont la maladie, ils disent qu'elle est super rare quand même
après je ne dis pas qu'ils sont chanceux mais ils ont la chance d'être deux et de se soutenir moralement et tout, tsey le regard des autres ça ne doit vraiment pas être évident mais au moins ils se comprennent et peuvent s'aider
courage à eux!
Y sont jumeaux
Mais nan c juste que c génétique
Ses parce qu'ils sont jumeau et quand il ya fecondation ils reçoivent deux ADN différent et quand les deux ADN sont porteur de la maladie ils y sont atteint et vu que ils sont jumeaux ils ont reçu les deux même ADN... Mais par exemple si ils avait un autre frère ou soeur ils n'auraient pas forcément eu la maladie
@@challengix5963 non regarde, ils sont faux jumeaux, ça se voit, ça veut dire que 2 ovules ont été fécondes donc deux jeux d'ADN différents
Oooh je suis bien contente d’avoir trouvé ce reportage ! Il y a une jeune femme dans ma ville que je vois souvent avec ce problème et je me demandais ce que c’etait
Eux ils ont eu la chance d'avoir le budget car il y en n'a qui n'ont rien
Mais mdrrrr même dans ce genre de situation des gens arrivent à dire qu’ils sont privilégiés jsp quoi... mais ftggggg
Effectivement, j'avais vu la même chose au maroc et c'était plus compliqué (déjà que là dans le cas de ces jumauxça doit être vraiment dur dans la vie de tous les jours) !
La gamine portait des lunettes de ski et une sorte de foulard, elle se protegeait des rayons dans sa propre maison (pas de vitre toute faite qui protègent comme la), ça devait vraiment être dur pour elle
Frost_ Killer comme moi je suis dans un cas exacte à eu la même PTN de maladie donc le problème c que ma famille n'a pas l'argent
Bien sure qui son privilégiés ! Y son médiatisé et personnellement comprend pas ? C'est pas un putain de jeux me demande bien combien de tune y ce son fait avech cette merde
RIP pour aller à la plage l'été !
OUEST TROS
TheDocteur78 tu les a deja vue?
TheDocteur78 je ne dors pas de la nuit peux-tu me guérir ?
thejaipasdormidelanuit 78, un peu de foutre de cheval tous les matin a 6h comme ca le soir t'es mort + je te prescrit 2 Bigburger 1 le matin et 1 le soir pendant 2j !!
TheDocteur78 ah être un transgender enfait mdr
Bravo ! Courage a vous merci d'être là
Je les soutients en force !
J’habite à bordeaux en plus, brefff.. j’espère qu’il vont “guérir“ de cette maladie !
Je reconner leurs residence j'habite pas loin de leurs quartiers:)courage les gars💪
Les gars courage !!
Moi je suis albinos et franchement c’est pas toujours facile alors force à vous 😁
whaw ! Témoignage magnifique ! La force et les moyens de se battre
Courage à eux !! J'espère qu'il reçoivent nos messages de courage !! Il y a même des films qui commencent à sortir sur cette maladie qui se propage !!
Vie longue et prospère à eux !! †
Obligée de mettre La Croix chreetienne ?...
Courage à eux même :)
force a vous ! on vous adore pour nous sa change rien normal ou pas !! on vous aime comme meme
Franchement incroyable ..
Ce qu’ils ont pas dit c’est que leurs équipements doivent valoir une fortune car c’est fait par la NASA , ma meilleure amie est enfant de la lune je la voit très souvent le soir mais le jour elle dort ❤️
Mise a part de la. Galère de vivre, ca devait être un rêve de gosse d'avoir une combi d'astronote pour l'école
courage à eux, ce sont des personnes formidables
C'est triste de voir sa 😢
"merci maman merci papa !"
Jean leconquérant lol
Jean leconquérant j’avoue
A leurs place j'aurais buté mes parents en leurs criant ptn vous faite chier vous avez gâché ma vie ce qui est intéressant c'est que c'est personnes vivent normalement on va dire ils semblent pas malheureux
@@ddrena1316 ça sert pas grand chose de leur parler si tu les a tué ils entendront pas
Tout les ans je voudrais que ça recommence
Bonjour la communauté. Merci à Discovery pour avoir enrichi de nouveau nos connaissances. Une question: es ce que vous avez un projet pour recenser tous les malades souffrant de ces maladies rares? Merci encore.
ibrahima dione À mon avis faut pas y compter ... C’est juste un petit reportage...
Courage à eux et bravo.
C'est incroyable je compatis vraiment pour eux
vraiment courageux répect
wahhh les pauvre en plus thomas il est bg #couragelesgars
Merci pour vos vidéos !
Respect 😊
C'est eux que j'avais vu dans un magazine quand j'étais petite !!
c'est moi ou les jumeaux se ressemble pas ?
Turrio Studio
Faux jumeaux
Ou meme, les vrais jumeaux en grandissants se ressemblent de moins en moins
c’est normal c’est parce que c’est des faux jumeaux
des faux jumeaux c’est quand les bb sont née ensemble mais il on pas été dans la même bulle dont il se ressemble pas genre jsp si t’a compris
Courage les gars !
5:15 sans espoir rien n'est possible 👍🙏
Je suis allergique au soleil moi aussi et j'ai des cloque de sang,et je sans plus la chaleur ...c'est très chiant car souvent j'ai la tête qui tourne 😟 je suis un enfant de la lune...
1:11 trop chou celui avec des curly 😍
Enfin des français ! YES
Allez au Canada les gars a zéro soleil MDR NN sérieux courage a vous que dieu vous protège 🙇🙏
Qui regarde cette vidéo après celle de Poisson Fécond ? 🤣
Moi😂😂😂
C'est qui
@@mazette571 un youtubeur
Moi xD
Le covid nous a permis de mieux comprendre le courage et l'engagement nécessaires à ces malades pour palier aux plus simples gestes d'une vie "normale". Love-Love !
C’est deux personne sont courageuse !! Soutient à vous...
Soutiens as un mec , Abdelsalem il est dans une école primaire et aussi il ne vont pas faire toute leurs vit 😷
Les lumieres dans le bar pourquoi elle n’ont pas d’uv??
Parce que pas toutes les lumières produisent de l'UV
Respect pour eux ils sont courageux
Que Dieu tout puissant vous protège ainsi que toutes personnes malade Amen
Sujet de TPE 🙌🙌
Courage a tous les enfants et adultes touché par le Xeroderma Pigmentosum !
Courage à eux
Bravo
Daft punk enfin dévoilé =)
@Essaadi Malika Ton commentaire est inutile petit être de lumière ^^
Albatar 😂
C comme le film midnight sun
moral de l'histoire, toujours garder espoir ;)
C'est fou mais j'habite à Bordeaux et j'étais en voiture lorsque je vois ces deux personnes puis ce documentaire ( pour ceux qui connaissent au moment où ils sont sur les quais )
Courage à eux !
*Les pauvres enfants...*
Raskoo * non les pauvres adulte 😹😸😂😁
Oui certes mais il y a aussi pleins d'enfants atteint de cette maladie en ce moment même ..
Raskoo * quelqu’un il a dit 1 sur 1 million
Ferme ta gueule toi!!
Joker J’éspere c’est pas à moi que tu parles c’est mieu pour toi
Allez habitaient à Londre
J'imagine pas se qu'il y'aura dans le future pour les maladies !
Voila pourquoi faut arreter de se plaindre pour rien... il y en a qui s’en sortent en s’acceptant eux memes avec de graves pb comme celui-ci...
Bravo a eux
Team Bordeaux liker😄
Trop triste que dieu le soigner.
❤ pour ces hommes
Comment ils étaient tros chou avec les tache de rousseurs 🥺
Il son trop choupinou
Bande de mytho à 4:53 ils enlèvent leurs casque dans un café et de ce que je sache les café n'investissent pas dans des lampes spécial anti UV nan ?
Normalement nos lampes quotidiennes n'ont pas d'UV mais je savais pas que certaines pouvaient en avoir :) mais ça doit être rare car c'est pas bon pour notre santé
De quoi mytho ? Cette maladie existe bien je vois pas pourquoi on parlerait de "mytho". Ils ont sans doute déjà demandé au restaurateur si les ampoules avaient une protection. Ce sont peu- être des habitués du bar, et ils ont pt offert au bar des ampoules pour pouvoir y aller tout le temps.
Ce n'est pas parce que le documentaire ne parle pas de quelque chose que c'est une excuse pour ne pas utiliser son cerveau pour réfléchir. Gros problème de notre société.
Evidemment des mythos. Non mais pff tout le monde sait que TOUTES les lampes ajd sont à UV... Plus serieusement l'exposition est moindre dans un intérieur et les lampes ont aux normes aujourd'hui. Donc pas de soucis pour eux d'autant qu la maladie n'est encore pas trop évolué ;) . Alors Calme zuby lamouche
Parole de chat lol 😂
sa me fait mal au coeur pour eux mais bon faut se dire qui sont courageux et onorable d' exemple ces surtous de savoir que des gens leur font des reflexions ces sa qui fait mal pour eux apres ils on l air d'etre quand meme asser bien dans leur peau en tous cas je suis comptent pour eux beaucoup de respect pour des gens commme sa
c'est triste courage a eux
Et la lumiere du bar qd ils enlevent leur casque ....
Il y en a mais à petite échelle. La lumière est beaucoup plus tamisée, pas de rayon direct.... c'est supportable. Et au fond ils sont peu-être moins d'exposition
j’ai cette maladie ptn jsp si y’aura un remede un jour 😭
ZK945 00 courage 😔🌺❤️
Les jumeaux bébés étaient trop beaux et mignons
On a vraiment de la chance, on s’en rend pas compte !
C'est des dragon celeste !
Faux Con mdrrrr t’es con
Faux Con xptdr de lol
1 seul sur 1 million ont cette maladie c'est aussi le haki royal !
Hahah c pas bien de se moquer mais j'avoue c drôle Qd mm vive onepiece
Jsui un enfant de la lune qui n'est pas malade
Clovis Eloy Oh mon pauvre
XQC THE DICK Oh c'est probable tu sais. Mais la façon dont il a énoncé son mal me rend extrêmement sceptique..
columbine
Personne à la ref et c'est tant mieux
Ils sont pas ouf en concert
X X si j’utilise ma lame c’est contre moi, l’autre moi, celui qui quelques fois me fait pleurer
courage 👨
J'aime je vidéo par se que et tousans. 👍👍👍👍❤️♥️
2:21 On dirait la peste noire Oo
XQC THE DICK
Je crois que si: www.erta-tcrg.org/bacteriologique/images/smallpox_images.jpg
hiiiiiiiiiiiiiii
Ils ont cas aller vivre en Bretagne 😂
MB gaming putain 😂
MB gaming VIVE LA BRETAGNE ET VIVE LES CRÊPES ! ! ! ! ! ! !
Dieu et bon courage à vous deux
Pour faire de la moto ça va être impossible mais courage
3eme
Attardé
on dirait le mec dans ASSASSINATION CLASSROOM
_Sohei JG bien vu
_Sohei JG Qui ça ?
_Sohei JG bienvue l'aveugle
Bande de *******
Csolo8717 Csolo8717 ftg
courage à eu
Que dieu vous protège mes enfants ce qui prouve que le soleil c'est mauvais pour la santé c'est la vie qui êtes injuste si c'été pas pour la lumière le soleil n'est pas bon pour la santé
Pourquoi il yen a un qui est plus chauve que l'autre alors que se sont des jumeaux?
Jason bri
Ils sont peut être jumeaux mais ils ont pas exactement la même génétique !
Jason bri
T'avais pas une question plus intelligente?
TheDocteur78 CEST un peu une injustice
Jason bri ta que ça comme question ? 😀
Baptiste Marenco pk tu t'appelle Baptiste ?
Moi je suis handicapée 😢
bonne chance poto
Sirius of gaming , merci 😢
Un proche de ma famille est décédé sa ma brisé le cœur 😢
Lola Othon Putin je vais chialler
Lola Othon #Soutien pour toi
Lola Othon merci d'être abonné à ma chaine😘
Quelle souffrance !!
Moi je les félicite pour le courage q u il on.
Demander à Allah de vous guérir et il vous guérira inshallah.
paire d'écouteur sale Malheureusement c'est une maladie inclurable ...
Il faut juste espèrer qu'on trouvee remède ou le bon traitement
La pluie et le mauvais temps ? Direction Normandie !
Oh trop bien il fait de l'animation, moi j'vais en école d'anim en septembre
Moi je trouve sa beau les taches qu'ils ont sur leurs figures
je les plains.......courage
"Ils pourront faire examiner les embryons avant une fécondation invitro"... y a que moi que ça fait rire ? les embryons c'est après la fécondation !
courage à vous tous ça dois être dur ont n imagine pas mais c est quand ont n as pas la santé surtout et ont ause sé plaindre
On va travailler dur pour trouver toutes ses solutions 🙏🏾
J aurai pas pu voir cette vidéo avant le sujet du Bac de bio !!!!!!!