Жизнь с синдромом Вильямса - Интервью мамы о жизни ребенка с редким генетическим заболеванием
Вставка
- Опубліковано 22 тра 2024
- Жизнь с синдромом Вильямса - Интервью мамы о жизни ребенка с редким генетическим заболеванием
Помочь фонду: williams-syndrome.ru/donate?u...
Адгуру 19 лет, они живут в Абхазии и у него редкое заболевание - синдром Вильямса. В этом видео вы узнаете о том как жить в маленькой стране одним с таким редким генетическим диагнозом, о том как принять диагноз синдрома Вильямса Кэмпбелла у детей, выстроить отношения с близкими и смотреть вперед с оптимизмом...
___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса - единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
О Фонде
clck.ru/34Tghr
Мы помогаем
clck.ru/34TgjJ
Помочь Фонду
clck.ru/34Tgj5
0:00 Вступление
0:10 Как поставили диагноз
1:35 Отставание в развитии
3:19 Поиски информации и похожих людей
4:20 Адгур не считает себя особенным
4:45 Особенности
5:39 О характере Адгура
6:12 Отношение к Адгуру
7:09 Плохой случай на работе
8:17 Проблема с друзьями
8:53 Волонтерство
9:25 У Адгура день рождения
9:55 Мечта
11:17 Пожелания людям
11:50 Самое важное - МАМА
__________
Смотрите другие видео на нашем канале:
• Жизнь с синдромом Виль...
• Дефицит лизосомной кис...
Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
/ @user-rf6wx6vz1c
#редкиелюди #синдромвильямса
🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче?
williams-syndrome.ru/donate
Женщина такая хорошая. Излучает добро и любовь. Господь никогда не оставит такую семью. Счастья этой семье.
Здоровья Вашему сыну. Очень добрый парень.
Умственно оцсталые все те люди которые его оскорбляли. Здоровья вам
Самый лучший комментарий 🤝!
Георгий,золотые слова!
Это не отменяет того, что он все равно умственно отсталый. Это факт.
@@user-xv5qg4ov3d И в чем же умственно отсталый? Тем что не может ответить злом на зло?
Мама такая умная женщина, приятная.А парень хороший
Спасибо!
Родителям большое спасибо за то, что воспитали хорошего парня!
Хороший парень, добрый, пусть у него все сложится в жизни.
Он в 19 работает, а я в 17 лежу и ничего не делаю, молодец парень
У парня такая интеллигентная речь, так четко выражает мысли, не каждый подросток без проблем со здоровьем может так говорить. Мама очень приятная и обаятельная женщина. Всего вам самого доброго,пусть Адгуру встречаются только хорошие люди на пути.
Без проблем
♥️♥️♥️
Пишут, что при этом синдроме как раз хорошая речь и богатый словарный запас.
Какой хороший мальчик. Так рассуждает правильно. Умничка. Здоровья тебе.
♥️♥️♥️
Мама такая светлая добрая, и парень очень хороший
Всем детям таких мам. она ангел
Боже да разве может такой парень быть другим у него лицо от доброты светится
И умный чистый душой
Настоящее Божье Чудо
Спасибо Тебе умница хороший человек
Те кто тебя обидит бесчувственный дурной и безумный
❤
Какой чудесный человек Адгур! И очень умный. Пусть не математический гений, но прекрасный ЧЕЛОВЕК! Это намого важнее.
Мама -герой. Повезло с мамой парню.
Какой хороший парень. Поучится бы у него доброте тем людям, которые его обижают. Желаю Вам по жизни встречать побольше добросердечных людей. Привет из Баку
Спасибо!
Для нас они самые лучшие.Мой сын тоже такой синдромом мы живём в Узбекистане.Он очень похож на моего ребёнка
Как повезло Адгуру с такой замечательной Мамой, очень умный и добрый мальчик , пока смотрела и слушала от вас только тепло и радость шло. Спасибо вам за все ,вы терпливая ,добрая желаю вам и Адгуру Здоровье, счастье и много радости в жизни , Все будет хорошо❤❤❤❤
Какой хороший мальчик!
Какой хороший позитивный мальчик , видно что желает всем добра. Ласковый и наивный ребенок. Мама умница.
Очень хочется, чтобы в жизни все у вас было хорошо.
Дай вам Бог здоровья и терпения.
Спасибо!
А это один из симптомов болезни-неумеренное дружелюбие,обнимашки с каждым встречным.
Очень грамотная речь у парня, у многих «здоровых» нет такой речи
Дай бог ему пожизни встречались только добрый люди
Яна вы большая молодец. Дай Бог Адгурчик,чтобы твоя мечта осуществилась, удачи тебе во всем🙏 пусть на твоём жизненном пути тебе встречаются только добрые и хорошие люди🙏
Спасибо!❤️
@@user-wx5ri5jc5m здравствуйте! Как с вами можно связаться?
Адгур,в твоих словах
Столько мудрости!
Успехов тебе в жизни.
У тебя замечательная мама
А ты - сама Доброта.
Какое счастье, у мальчика хорошая, добрая и чуткая мамочка! Добрый умничка ! Здоровья всем и удачи!
Грамотная речь, воспитанный парень, добрый!..У большинства молодежи сегодняшней нет этих качеств!...Респект родителям и здоровья сыну!
Спасибо!🙏
Адгуру огромного здоровья ❤ Вы очень добрый человек в этом большом и немножко жестоком мире. Я желаю Вам чтобы вы никогда не стали жестоким равнодушным и злым, восхищаюсь Вами😊
❤
Какой светлый мальчик. Love. Спасибо маме его, что она такая умница.
Умный, добрый, искренний молодой человек. Здоровья, счастья и исполнения всех желаний . Пусть все твои мечты воплотятся в жизни.
Я родилась в сухуми тоже, очень приятные люди, пусть у них будет все хорошо.здоровья вам от чистого сердца.
Прекрасный парень,хорошая ,правильная речь,очень понравился Адгур!!! Мамочка просто замечательная ,умная и добрая,видно в кого пошел парень.Хочется пожелать Адгуру крепкого здоровья , счастья и удачи!!! А те поддонки ,которые так отнеслись к Адгуру не стоят его внимания!!!
Хороший парень, работает, речь поставлена, мыслит, как и есть на 19 лет.
Если судить по речи, то парень очень складно и чётко говорит, по существу, очень разумно, не чувствуется никакого отставания в развитии. Очень хороший человек!
у нас в детской поликлинике в гардеробе работает парень,похоже у него такой же синдром.очень добрый,любит детей,со всеми здоровается,очень хороший парнишка)здоровья и удачи вашему сыну,всё у него получится)
Дай бог здоровья маме, и побольше добрых людей по жизни, пацану. Хороший добрый парень
♥️♥️
От всей души желаю маме и ее сыночку ,чтобы у них на пути встречались только хорошие люди!!!
У меня нет слов!!!! Да эти дети даны нам, чтобы мир стал добрее!!!! Да эти дети лучше и добрее, кому повезло родиться так сказать правильными и красивыми, а душа красивее у них!!!!!....
По вашему здоровые дети все плохие,невоспитанные и вообще,а работают и платят налоги именно здоровые,а всем деткам здоровья и всего самого доброго...,Адгур прекрасный парень и чудесная мама,счастья им и здоровья.
..
Желаю парню большого счастья, он очень добрый и хороший😊
Мамочка красавица! Сыночек молодец, умничка!
Спасибо!❤️
Поистине человек - солнце!
Яна, Вы прекрасный человек, замечательная мама и сын у Вас отличный парень. Счастья вашей семье и крепкого здоровья!
Спасибо!
Желаю Адгуру всего самого хорошего,чтоб исполнелись все его мечты и конечно же отличного здоровья.
Всем здоровья,успехов,любви
Вы - красавица и очень сильный человек.
У вас теплая и солнечная семья
Здоровья и Адгуру, и мамочке! Будьте здоровы и счастливы!
Спасибо!
Дай бог вам здоровье
Спасибо!
Какая прелестная мама!
Пусть исполнятся все твои мечты, будь счастлив!!!
Мама замечательная такая.
Такой добрый. Плачу. Ни разу такого человека не встречала.
Я и все мои подруги такие же добрые. Таких много на самом деле
Ты хорошим парень я нескажу что он отстаёт в развитии счастья тебе маме здоровья
Замечательный мальчик! Удачи вам и крепкого здоровья.
СПАСИБО, АДГУР.....
Мне почти 50.... НО Я ОЧЕНЬ РАДА ТЕБЯ ВИДЕТЬ И СЛЫШАТЬ 👋👋👋👋👋
УДАЧИ ТЕБЕ И ТВОИМ РОДИТЕЛЯМ, БЛИЗКИМ.... МИРА И ДОБРА ❤❤❤❤❤🤝🤝🤝🤝🤝👋👋👋
Спасибо!
Маме Сил и здоровья,а парень просто замечательный человек!Он добрый , умный и весёлый!Я рада что такой парень у меня в друзьях!!!Мама очень замечательная!!Адгур ,ты замечательный, здоровья тебе и всего самого наилучшего!!!
Они замечательные !
Ребятушки! Сил вам, здоровья и добра!!!
Какой добрый умный мальчик здоровья тебе и твоим близким
Спасибо!
Какой парень хороший✌️
Это большое испытание. Любви вам и терпения ❤
Сил,крепости духа,Божьего проведения.Очень тяжело.Нужно жить и бороться.Божьей помощи в вам в руки и сердце.
Какой замечательный мальчик,мама молодец.
Какая позитивная мама !Адгуру крепкого здоровья, не обращай внимания на токсичных людей.Ты замечательный.Очень улыбчивый мальчишка.
Маме и мальчику здоровья и сил!
Здоровья вам! Всего вам хорошего, доброго и светлого! Замечательный парень!
Здоровья вам и сил❤
Вы светлый человек!!!
Это точно синдром? Я конечно понимаю, что не всё так радужно... Но по жизни я бы лучше с такими замечательными людьми общался. Удачи парню и огромного здоровья маме, вы супер!
Поздравляю Артура и его маму, папу, всю вашу семью с днем рождения сына! Вы молодцы! Желаю держаться друг друга, прощать зло, любить друг друга и мног новых добрых друзей, побед, достижений! У вас все получится!
Спасибо Большое!❤️
Замечательный молодой человек !!!
Ну не сказала бы что парень отсталый. Просто внешне не похож на других.
Мама умничка, держится хорошо, на позитиве, многое прошла и ещё много надо терпеть дальше.
Плохо, что диагноз поставлен не сразу ...Желаю этой семье всего самого лучшего, пусть медицина развивается настолько, чтобы с такими болезнями справляться полностью.
Бог не посылает человеку испытания большего, чем он может вытерпеть...
Крепимся, держимся, надеемся на лучшее!
У меня жена с Синдромом Вильямса. Она прекрасный и полноценный человек.
Надеюсь что у Адгура всё будет хорошо.
Чудесная женщина и хороший, добрый мальчик.
Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я удивляюсь, как мать может не земечать, что ребёнок странный, не такой как все, что с ним что то не так? У ребёнка генетическое заболевание, он умственно отсталый, а она видела в нём только самого умного и красивого сына.
Замечательный парнишка
Эта Мама -героиня очередной передачи для примера другим глупым взрослым которые бросают своих детей !
Нормальный умный парень. Молодцы
Хороший мальчик. У меня внучка с таким диагнозом.
Адгор привет тебе из Анапы) ты супер👍 и у тебя очень сильная мама😉
Спасибо вам прекрасная мамочка, у нас тоже вильямсенок девочка, моя внученька. Нам 4 годика, и я плачу до сих пор, но что поделаешь, делаем всё что можем, но душа болит. Будьте счастливы и здоровы. ❤
Здоровья парню, а маме терпения
Да и не вернут они ему телефон. Я больше чем уверена, что они его обманывают. Совершил был что-то плохое, а телефон ему всё равно бы не вернули. Ещё бы послали и отлупили. Им лишь бы над слабыми поиздеваться. Точнее на теми, кто добрее. Может быть, он и не слабее духом, но они не те жестокие г****** в добрых людях видят слабых. Наивных и доверчивых. Но он оказался умнее их не стал слушать.
Терпения вам моя дорогая,вы большая умничка❤храни Господь, всех вас и ваших близких🙏🙏🙏
Он у вас замечательный!
Мама красавица и умница.
Люди разные и маленькие и огромные, и глупые и умные, кривые, косые, красивые и не очень. Бог создал человека, а внешность не играет большой роли. Душа - главное
первый раз слышу о таком диагнозе теперь знаю синдром вильямса это доброта многим необходимо этот ген инфицировать
Хороший парень
А мне кажется он умнее любого взрослого а мама молодец
Мать правильно сказала:не так все страшно.У меня был брат двоюродный с синдромом Вильямса,конечно тогда,в 70ых,мы об этом не знали(кстати,я тоже из Сухуми) Развитие у него было гораздо хуже чем у Адгурчика.Но был почти абсолютно независимо,не так все страшно
нужно жить
Какой умный, добрый парень и вправду , какая же это болезнь, это , какая то особенность. Кажется, что все люди должны быть , такими, тогда бы мир был добрый😢
ТАКОЙ ДОБРЫЙ МАЛЬЧИК ,И НЕ НА СТОЛЬКО УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЙ.ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ МАМА .
Ребёнок от бога
Для особо умных,синдромы это не болезнь,это синдром! От болезней умирают,а с синдром- это жизнь,да особенная,но жизнь.
живой взгляд и трезвая речь у молодого человека!
Умственная отсталость при синдроме Вильямса наблюдается во всех случаях. Для этого синдрома характерен дефицит наглядно-образного, абстрактное мышление практически полностью отсутствует. Степень интеллектуального дефекта довольно значительна, IQ в среднем колеблется от 40 до 50 (умеренная умственная отсталость - имбецильность)
Некоторые дети могут учиться во вспомогательной школе, они овладевают чтением и письмом, но им недоступны действия, связанные с организацией даже простейших трудовых операций.
Мне кажется это люди будущего
Вы, что издеваетесь, люди будущего,если вы так думаете у человечества нет будущего
Мы были в Италии и там была большая Группа таких детей с родителями , они путешествовали все вместе
Ему надо типа работать кем-то вроде игрового тераписта. Раз он остался 10 летним, то ему интересно с детьми играть.
Нормально рассуждает
Так же у меня с дочкой...
У Вашей дочери Синдром Вильямса?