Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями
Вставка
- Опубліковано 10 чер 2024
- Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями
Помочь фонду: williams-syndrome.ru/donate?u...
Ольга Бутусова из Вологды рассказывает личную историю своей семьи - как узнали о диагнозе, как искали лечение редкого генетического заболевания печени у двух дочерей и какие планы ставят на будущее...
___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса - единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
О Фонде
clck.ru/34Tghr
Мы помогаем
clck.ru/34TgjJ
Помочь Фонду
clck.ru/34Tgj5
0:00 Введение
0:17 История девочек
5:42 Лечение
7:18 Семья
10:58 Сейчас
13:55 Как справиться
18:15 Как проходит терапия
__________
Смотрите другие видео на нашем канале:
• Жизнь с синдромом Виль...
• Дефицит лизосомной кис...
Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
/ @user-rf6wx6vz1c
#редкиелюди #дефицитлизосомнойкислойлипазы
🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче?
williams-syndrome.ru/donate
Какие девочки замечательные! Наука не стоит на месте, всё лучше и лучше! Надежда есть!!!
Держитесь, девчонки. Красавицы и умнички. А старшая - это чудо, такая чуткая и оптимистка и жизнерадостная. Это класс. Живые, настоящие, не испорченные всяким современным "фуфлом".
Мама очень грамотно излагает свои мысли, приятно слушать 😊 всей семье благ и бодрости духа ❤
Мамочка Умничка!!! Большое Уважение! Девочки- красавицы. Здоровья всем.
Чудесные девочки,умница и красавица мама! Дай Бог им здоровья!
Огромная благодарность за видео
Пусть и дальше у вас все будет божественно
Какая приятная мама,респект дочерям🥰🥰🥰
Здоровья вашим девочкам и вам
Как у нас проходит медосмотр:
-"что-нибудь беспокоит?"
-нет
- "здоров"
Даже если скажешь что беспокоит. Ой та ладно. Попейте витаминки🤦♂️
Какая приятная женщина! Слушал бы и слушал. Хотя тема горькая, конечно.
Девочки милые такие, младшая особенно
Сейчас очень много генетики. И в регионах педиатров необходимо обучать определять. Как в моём случае педиатр говорила ничего страшного переростёт ребёнок. Хотя я била тревогу потому что видела что с ребёнком происходит не ладно. В итоге благодаря одно женщине которая нам делала массаж мы сдали анализы за свой счёт и выяснели, что у нас редкое генетической заболевание и плюс куча сопутствующих проблем и самое обидное загубленные почки.
Здравствуйте Алина, спасибо за комментарий. Скажите пожалуйста из какого Вы города? Какое заболевание у ребенка? Знаете ли Вы еще семьи, где растут такие же дети?
Молодцы Американцы , хоть у них есть лекарство от этого недуга ..
Девочки чудесные просто . Здоровья вам ласточки )))
отличные девчонки!
и папаша козел как всегда.
какая хорошая мама - только врач показал ей увеличенную печень ребенка, а то бы до сих пор не знала..
Здравствуйте а вы пробовали вы тяжко из полыни и серрапептаза
Когда наши начнут создавать свои лекарства? Почему не особо хотят вкладывать? Печально как-то...
Только что узнала что мой ребенок с таким заболеванием. Как жить дальше пока не понимаю
Сколько вашему ребенку? Мне бы связаться с вами …
Интересно, а ферментированные жир содержащие продукты не помогают? В процессе ферментации жирных продуктов, развивается микрофлора поедающая жиры, и соответственно чтобы и съесть, микрофлора выделяет липазу, другого пути поглощения жиров у неё нет. Для человека, ферментированные продукты, это уже набор соответствующей микрофлоры + готовые ферметы + разложенные вещества, например пресервы (не консервы, а именно пресервы) рыбные с морской рыбы, и почему рыбные?, да потому что только в ней две не заменимые кислоты, третья не заменимая в льняном масле. За животные жиры я не говорю сыроваренные колбасы) это лаешь.вкуснейший яд. А что, яд может быть вкусным? Ацетат свинца сладкий на вкус, а смерть от него врагу не пожелаешь. И соответственно, с такой способностью организма, не нужно устраивать истерику, а просто поменять своё питание, да и вообще задуматься об источнике энергии для человека, паника и истерика, здесь не уместна. Масса людей при раке, не меняют свой стиль жизни, и результат соответствующий, и ни кого врачи от рака не спасли, вспомните Раису Горбачёву, лечилась у "лучших" врачей земного шара, в итоге закопали. Меняйтесь мадам, не плюйте против ветра.
Как страшно богатая страна а препарата нету а на войну есть деньги
Зубик девочке поправьте.