это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Очень приятная мама и, кажется, моя ровесница. Такие волнения и для мамы бесследно не пройдут...нервы, недосып, давление. Очень жаль. Здоровья малышу и скорейшего сбора!
@@Людмила-й5р4т А в твоей безмозглости кто виноват? Ребенок больной, потому что у мамы и у папы есть мутация в одном и том же гене. И будь маме 20 лет, вероятность рождения больного ребенка в их случае не поменялась бы. От возраста это не зависит. Поэтому перед тем, как писать этот бред пьяного кондитера, стоит хоть немного почитать и подумать.
Маме искренне сочувствую! Даже представить не могу, что переживает каждый день каждая мама(и папа) из роликов на этом канале😢 Хочется пожелать всем деткам мира крепкого здоровья❤
Помоги Господи и все святые младенцу Валерию достичь выздоровления 🙏 Пресвятая Богородица Спаси и сохрани эту семью 🙏 Мама молитесь обязательно, чаще ходите в церковь, молитва матери всегда сильная
Люди, очнитесь! Кто пишет про возраст и про то, что мама знала про заболевание. Она не знала на этапе беременности, это потом уже сказали, что был такой риск. Она же сказала, что беременность протекала хорошо. Вы слушать умеете? Посмотрите, сколько генетических сбоев и у молодых родителей. А сколько здоровых деток у родителей в возрасте. Просто такое случается. На все воля Божья. А ваша выбор - помогать или нет. Не хотите помогать, пройдите мимо и не пишите ваши домыслы.
@@SweetNeytiri это касается других патологий. Конкретно данное заболевание не зависит от возраста родителей. Риск в их случае такой же, даже если бы маме было 20 лет. Но заранее об этом узнать практически невозможно.
Про Рому Бабурина посмотрите. Разрыв. Постоянно переводила деньги ему.хвала небесам,сейчас он здоров. Пусть все так и останется. У него был первичный имунодефицит
"Не судите, да не судимы будете". Люди, давайте просто поможем ребенку! Кто сколько может. Маленький, он так мучается. Такой хорошенький ❤ Пусть все получится и найдутся благотворители! ❤
@Людмила-й5р4т изучайте природу генетического заболевания, прежде чем писать чушь. Это заболевание никак не связано ни с возрастом матери, ни с возрастом отца.
@@S-vk6ncОказывать паллиативную помощь. У мальчика инвалидность останется, к сожалению. Мама возрастная, к тому же перенесшая сильнейший стресс (и это здоровья тоже не прибавит). В каких-то случаях правильнее покориться судьбе.
@@S-vk6ncименно так. Основная масса людей в розовых очках. Желают выздоровление неизлечимо больным. Понятно, что хочется поддержать маму, но это всё несбыточные мечты. Зачем тратить силы и деньги на того, кого вылечить нельзя? Лучше помогать перспективным больным.
@счастливая_Я Фонд не взялся бы за бесперспективного ребёнка, они далеко не всех берут, кто к ним обращается. Видимо, в данном случае лечение может сильно уменьшить степень инвалидности и повысить качество жизни и ее продолжительность.
Помоги вам Бог и вашей кнопочке.Сильна молитва матери за своих деток.Бог может всё.Молитесь за мальчика и просите о помощи Пресвятую Богородицу.Причастите малышка в храме ,если он крещёный.У меня оперировали сыночка на 10 день после родов.Я крестила сыночку в реанимации.Потом ходили в храм и причащала кнопку.Все прогнозы не очень хорошии не сбылись.Нам уже 8 лет.Слава Богу всё хорошо.Даже врач в патологии сказала:Смотрим наш мальчик так хорошо поправляется прямо на удивление.А потом увидели крестик под головкой .Какая мама молодец.Покрестила мальчика .Пошла молитва за кнопочку и малыш быстро востановился.Там где не могут помочь врачи и люди там поможет Бог.Бог и через врачей помогает нам и всё по воле Его....Веруйте и просите...Бог слышит нас Слава Богу за всё..Здоровья,Валерочке
Почему в основном в комментариях людей интересует именно возраст мамы?! Ведь ролик не про маму и не про то, сколько ей лет и где их папа! Давайте просто поможем этому ребенку...
Да потому что её предупреждали о шансе родить больного ребенка.Но мы же все герои,спасём , вылечим,примим любым.А потом дайте денег на лечение генетических сбоев.И можете меня проклинать и закидывать тапками.Головой надо думать,а не эмоциями
Такое ощущение, что всех интересует только сколько маме лет и куда делся папа. Это не ваше дело, видео создано для помощи малышу, а не для повода для сплетен. Может единственный долгожданный ребенок, от чего ситуация становится еще ужаснее.
Люди- существа любопытные. 😅Вы не привыкли к тому, что в интернете многие склонны высказываться крайне прямолинейно, часто невежливо. И задают любые вопросы, даже если они нарушают любые границы дозволенного? 🤷🏽♀️ Так то, вы правы. Но человечество неиспававимо))
@@АвдотьяВолконская, больные дети рождаются у людей любого возраста. Никто от такого не застрахован. Поэтому не гафкай много, а то у тебя такой родится или ребенок, или внук. Бумеранг прилетит прямо в твою пустую бошку .
Плохая идея была рожать в таком возрасте и с такими рисками в 25%.Теперь конечно жаль и ребёнка и маман, но я не понимала таких мам и никогда не пойму!
Вам не стыдно? Вы хорошо слушаете? Это генетика. От возраста данных недуг не зависит. Диагноз поставили через 7!!! месяцев, врачи сами не знали. 25 процентов-это когда оба родителя, независимо от возраста являются с рождения носителями рецессивного гена мукополисахаридоза. И вот если эти поломанные гены встречаются (это возможно только в 25 процентах), тогда ребёнок рождается больным.-ГОМОЗИГОТНЫМ по данному признаку, 25 будут АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫ, и 50 процентов здоровы, но носители мукополисахаридоза. Вы необразованная злая д ура
@@Ludgarda-hw3xe Все верно, но, к сожалению, этим имбецилам бесполезно объяснять. Вы почитайте комментарии, сколько тут безмозглых. И они еще пытаются тут умничать, давать свои прогнозы и оценки родителям больных детей. Сами элементарных вещей не отражают.
Тут дело даже не в возрасте, а генетике. Но в начале мама говорит что риск родить такого ребёнка был 25%, не очень то и мало, значит видимо была консультация генетика до беременности ( тоже вопрос почему, может в семье были случаи заболевания). Странно почему, если так хотелось ребёнка, не было сделано эко с исследованием эмбриона и подсадкой здорового. Ребёнка конечно жаль, но к сожалению генетика не лечится, да есть шанс что состояние стабилизируется, но ребёнок все равно будет инвалидом, в отличие от тех же детей с онкологией, где есть шанс на полное выздоровление и полноценную жизнь. Всегда есть вопросы к родителям, когда на этапе беременности предупреждают, что плод не здоров ( риск реализации генетического заболевания, порок развития на узи) , но все равно рожают.
Мне 38, когда была бер 5реб все узи говорили что будит больной типо даун , сказали аборт срочно, я сказала сами они дауны, и родила хорошую девчонку, тип ак что знаете сколько ошибок бывает по узи больше чем правды
@@Maria34-o можно сделать не одно узи, сделать узи на чуть большем сроке, несколько узи в разных клиниках, на разных аппаратах. Сделать нипт тест, инвазивную диагностику и т.д. И да каждый родитель при решении оставлять заведомо больного ребёнка, должен рассчитывать на свои силы. А не так мы родили, а теперь нам все должны. Я не говорю про случаи онкологии, травм или тех случаях где патология непредсказуема ( те же самые невусы). Тут мама сама говорит что риск был и она пошла на этот риск, есть ещё много роликов на канале, где дети с тяжёлыми пороками сердца и родителям говорили по узи ( и явно оно было не одно) что будет порок, но родители приняли решение рожать и теперь мучается и ребёнок и его родители. И да узи тоже может ошибаться, но тогда это ответственность родителей в случаи патологии, они были предупреждены.
@@ЛюдмилаКудинова-ч1е сбой на уровне днк может случиться и после рождения, что в таком случае по вашей логике делать? В животе у мамы ребенок не живой? Сейчас ребенок страдает, а когда его будут убивать в животе, он не будет страдать и испытывать боль? Дай Бог вам никогда не испытать такой ситуации, когда цепляешься за каждую малейшую возможность
@@ckc83g сбой на уровне ( спонтанные мутации) ДНК или громосом может случиться в момент зачатия или уже родители носители поломки гена которые передают ребёнку. Тут скорее всего мать знала об этой поломки гена. Иначе откуда она взяла что риск был 25%. Мы не знаем всю полную историю болезни ребёнка и мне показалось что мама что то не договаривает. Я выше сказала что если родители предупреждены что есть риск рождения ребёнка с заболеванием, у них всегда есть выбор рожать или нет. И если они принимают решение родить то это их решение, но надеяться при этом должны только на себя. Израиль берет на лечение таких детей только по причине того что за этих детей платят не малые суммы, при этом прогноз и дальнейшая жизнь этих детей их мало волнует, они готовы их брать на обследование, лечение, повторное обследование пока у родителей есть деньги. Фондам выгодно взять как можно больше подопечных т.к. это деньги.
Для мамы это самый дорогой, самый любимый на свете человек. Видно, как ей невыносимо больно и тяжело. Дай Бог, чтобы малышу обоегчили это состояние, и он сиог полноценно жить
Вот смотришь такие видео и понимаешь как много заболеваний и большинство генетических. И надо же этому гену быть именно у родителей этих детей. Казалось бы как могут эти одинаковые гены встретиться ? Просто невероятно. Значит у каждого человека в генах десятки отклонений. Может кто-то скажет , а вы что только сейчас это поняли. Нет , просто всегда смотрела и поражалась . Здоровья малышу и терпения маме.
Видимо могут и люди друг друга как то находят же.... У меня и от папы и от мамы досталась тромбофилия высокой степени риска гомозиготная форма , а узнала я только после того как на 37 недели беременности случилась антенатальная гибель плода.....
Мама несколько раз повторяет, что 25 процентов ВСЕГО. Какие же это всего??? Представьте себе вероятность падения самолета в 25 процентов, или метеорита на землю, или дрона на дом. Вам не будет страшно находиться в этом доме, в этом самолёте? Почему она постоянно старается обесценить эти 25 процентов? Явно мама знала заранее про них, и тем не менее решила рискнуть. Ну что, рискнула😢 + постоянно в интервью старательно обходят вопрос слона в комнате - возраст мамы, отсутствие папы. Даже если это не связано напрямую с болезнью, люди любопытны, им хочется знать. Зря решили замолчать вопрос. И да - за сотни подобных историй Израиль никому не отказал. Зачем? Деньги то платят. Ну проживет потом год, два. Уже не их проблема.
Не поможет. Но эта чудесная мама может реализоваться в приемном родительстве. Ещё 30 лет назад в подобной ситуации такой бы передачи никогда бы не могло быть. Смотрела блоги более молодых мам, полные семьи. Первый год ,о оптимизм. А потом не знают, что делать, жизнь на блогах и сборах. И бесконечные жалобы на жизнь, на то, что устали и т п.
Обратиться надо к Богу.Бог всё управит...Надо покрестить мальчика,если не крещён.Сильна молитва мамы И вот с Богом и молитвой всё пойдёт как по маслу.И деньги собирутся и малыш легко всё перенесёт и выздоровит.Бог поможет и благословит малыша .
Просто едете ,берите сумму сколько сможете собрать по максимуму , просите,умоляйте. Продавайте что то ценное ,и едьте. Надейтесь,просите ,не сдавайтесь, и не ждите.Пытайтесь добиться операции .
Очень много слов поддержки, это очень хорошо.. Малышу ваши слова не помогут. Если давать шанс на эту жизнь малышу, это только, в нашей жизни, помочь деньгами. Лекарства- это деньги, процедуры- это деньги. Каждая мама, которая проходила эти испытания понимает
Слова, которые люди пишут, очень даже помогут. Во-первых, чуть повысят настроение мамочке, а во-вторых, каждый комментарий и лайк продвигают видео в алгоритмах ютуба, и больше людей его увидят, и, соответственно, больше и быстрее соберут на лечение малыша.
Да поможет Господи в исцелении раба Божьего Валерия 🙏🙏🙏 Половина суммы уже собрана , давайте поможем собрать остальную сумму . Храни Бог этого малыша ,🙏
Люююдиии, вы себя слышите! " 25% зачем рожать" И т.д.... Неужели так просто распорядиться ЖИЗНЬЮ уже человека, хоть пока и в утробе матери. Для любящей матери и просто человека немыслимо взять и убить детя. Я желаю, чтобы никого не коснулась сия чаша, а особенно нестерпимо жаль ребёнка, он же испытывает огромную и адскую боль. Давайте будем немного терпимее и отзывчевее и просто поможем переведом кто сколькл сможет. Я думаю, что тех кто сильно осуждает, 100 рублей в этой жизни ничего не изменит, а для кого то более существенная сумма перевода станет не только спасительной для своей души, а сколько Великой помощью для беспомощногл ребёнка. Ребенок есть, он живет и он очень страдаеь. Он не выбирал ничего. В наших силах помочь невинному младенцу.
Ну вот почему?? Почему на ракеты можно тратить 50 процентов бюджета, а на жизнь детям надо собирать по копейке в народе? Рожайте, рожайте!!!! Ну родили, а дальше то что??? Никого не жалко нашему правительству, ни стариков ни молодёжь ни деток...
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
@@ЛюбаСавельева-к9чУберитесь с этого сайта со своими лозунгами. Вам не важна помощь ребенку, Вам нужно сделать вброс гомна на вентилятор. Вы манипулятор.
Есть на этом какнале уже 3 ребенка с таким диагнозом. Васелиса, Есения. И я знаю паро детей на другом канале. Подскажите если знаете как у них здоровье? Уже зделали пересадку.
во-первых наверно идиотский вопрос-какого х нельзя сделать такую операцию бесплатно?зато орем,что медицина в России бесплааааатная. во-вторых,почему не отследили,ведь это можно было сделать у генетика🤦🏼♀️ в-третьих-мама о чем-то молчит,она могла знать,что родится больной ребенок,но все равно родила. знать,что ребенок болен и все равно его родить-преступление.и ходить потом просить на лечение,мучать себя и ребенка.зато аборт не сделала.зато не убийство.)
1. В РФ очень маленький регистр доноров костного мозга. 2. Вслепую и заранее это заболевание никто не выявляет без случаев в роду и симптомов 3. Это ваши домыслы
Извините меня, но только мне кажется что по лицу ребенка видны проблемы с генетикой? И в ролике показывают его совсем карапузные фото, на которых прям видна эта аномалия лица. 🤨
Потому что мало кто соглашается сдать кровь специальным методом и быть потенциальным донором…..Вы являетесь донором?врядли,хотя каждый из нас (если нет противопоказаний )может пойти ,сдать стволовые клетки и попасть в базу доноров ….. Было бы,наверно ,более мотивирующим ,если бы государство выделяло средства людям ,если вдруг они подойдут как доноры ….. Потому что это не такая легкая процедура …..
@@Татьянка1990Я, конечно, в силу возраста не подхожу для донорства. Но ни за что не стала бы этого делать. Можете по параметрам подойти богатому кошельку для трансплантации. Нет доверия в наше время.
@@Татьянка1990 каким еще специальным методом? Что вы несете? Для типирования сдается кровь из вены, как на общий анализ крови. Не надо сдавать никакие стволовые клетки для внесения в регистр, откуда же такие "эксперты"-то берутся..
@@Дмитрий-ь3х7у специальный метод это не имелось в виду супер сложная процедура попасть просто в базу ,это ваши домыслы…а вот если в дальнейшем человек подойдет как донор,то там не простая манипуляция и не каждый согласится …..
@@Татьянка1990 перечитайте еще раз, что вы написали: "Потому что мало кто соглашается сдать кровь специальным методом и быть потенциальным донором". Из ваших слов: нужно сдать кровь специальным методом, чтобы стать донором. Каким таким СПЕЦИАЛЬНЫМ МЕТОДОМ надо сдать кровь? Когда для внесения в регистр сдается кровь СТАНДАРТНЫМ способом, как на обычный ОАК. Далее, вы пишете "каждый из нас может пойти ,сдать стволовые клетки и попасть в базу доноров". Какие еще стволовые? Нужно сдать кровь самым обычным методом на HLA типирование. Это не стволовые клетки, если вы не в курсе. У вас полная каша в голове.
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Почему никто ничего не говорит о возможности трансплантологии в России, такое впечатление, что её не существует, сразу Израиль, складывается впечатление, что Россия даже не рассматривается.
В России против транспланталогии работает церковь и дремучесть народа в этой науке. Пережитки прошлого не дают создать банк доноров. Люди думают что донор это тот, кто умер и у него забрали все органы. А то что можно при жизни быть донором, например костного мозга, мало кто знает. Поэтому и приходится на заграницу надеяться. Если б хотя бы ввели добровольное согласие на донорство после смерти, как в Америке, то развитие транспланталогии в России шагало семимильными шагами.
У них нет времени ждать. Чтобы можно было получить быструю аллогенную трансплантацию, должна быть большая база потенциальных доноров в стране. Никто никак не продвигает идею этого вида донорства и база практически не пополняется, вот и всё. Сходите в инвитро, заполните бланк и сдайте 5 мл крови, ее генотипируют и внесут в электронную базу. Это бесплатно и быстро. Мб благодаря вам, завтра или через 15 лет, такому же ребенку или взрослому с раком крови не придется копить на поездку в Израиль.
@@marionq9222все все знают. Израиль просто платно. Кто же от денег откажется. Благотворительные фонды тоже неплохо имеют с этого. Чуплан Хаматова с её украденым миллиардом не даст соврать.
Всем помогаем: долги миллиардные прощаем,депутатам огромные зарплаты,льготы,яхты,самолеты.Строим атомные станции в Турции,мигрантов содержим и платим пособия,дарим квартиры.А свои детки ,старики,молодежь по боку.Нет денег на них,а на бессмысленную войну, ради движухи Деда,есть?!!!!!Великая Россия?! Да где она?! И в чем её величие?!!
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
По грехам родителей страдают дети.Много зла и разврата и нет покаяния и аборты делаются тысячами и т д.Вот и получается ,что дети мучаются.Надо жить с Богом и молитвой и покаится в грехах.Есть родовые грехи.Конечнр пусть Господь помилует деточек и простит нас,грешных и поможет всем кому тяжело и плохо.Аминь.
Да в целом рожать лучше до 25. Старшего родила в 18, второго в 33, разница колоссальная. С первым могла всю ночь не спать и нормально, с моадьшим не поспишь, весь день в никуда
И зачем эти мучения и матери, и ребёнка? В таком возрасте рожать - это вообще преступление. Рисков для здоровья слишком много. Всё нужно делать вовремя.
@@Дмитрий-ь3х7у глупость и хамство каждый раз демонстрируешь именно ты. Ни ума, ни воспитания. Этой женщине сразу сказали о рисках - 25%!!! И она считает, что это "всего лишь 25%". Рискнула - и получила то, что получила. А после 40 рожать опасно. Это известно всем разумным людям. Иди, читай книжки, просвещайся. А ко мне не лезь. Сказала ведь - глупые хамы не в моём вкусе.
@@счастливая_Я в каком бреду тебе приснилось, что ей сказали о рисках? Вот откуда ты это взяла? Диагноз ребенку поставили через 7 месяцев после рождения! Никто не знал о заболевании заранее. Беременность протекала хорошо и серьезных патологий для прерывания не было выявлено. И еще раз: после 40 рожать опасно, никто с этим не спорит, но притягивать сюда это заболевание максимально тупо - это генетика и с возрастом родителей это заболевание связано чуть меньше, чем нисколько. Есть много других рисков и патологий, связанных с возрастом, но конкретно это заболевание передается с вероятностями: 25% - болен или полностью здоров, 50% - носитель. Будь маме 20 лет - вероятности были бы точно такие же. Почитай, безмозглая, что такое аутосомно-рецессивный тип наследования. Об этом всем ей уже объяснили ПОСЛЕ того, как ребенку поставили диагноз. Но вслепую (без характерных симптомов) и без случаев в роду ты никак заранее об этом не узнаешь. Надеюсь, не все потеряно, и у тебя хватит ума отразить всю эту информацию и больше не писать ерунду, не думая.
Все таки,экология больше влияет на развитие,чем генетика...много веков назад,во времена Христа детки здоровые рождались у женщин пенсионного возраста,а теперь рожать в 40 это нонсенс, последствия плачевны
Потому что идут изменения в организме. К самым частым проявлениям мукополисахаридозов относят низкорослость, волосатость и нарушения развития. Они дают о себе знать с раннего детства. Лицо ребёнка, как правило, приобретает грубые черты, становится "взрослым", а голова выглядит довольно большой из-за широкого лба и короткого носа. Губы и язык тоже становятся больше, чем у сверстников. Суставы пальцев плохо гнутся и двигаются.
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Не верю, что у нас не могут сделать трансплантацию костного мозга. Израильские врачи приезжают к нам учится у нейрохирургов в Нижний Новгород. Израильтяне мастера маркетинга и всё. Лечитесь дома.
Почитайте, сколько доноров костного мозга в России, а сколько в мировом регистре и не пишите ерунду. Вы что сделали, чтобы деток спасали в нашей стране? Вступили в регистр доноров костного мозга? Или вы только комментарии "не верю" писать можете?
Просто крик души. Очень любящая и заботливая мама. Хочется ей пожелать ей терпения и надежды, а малышу -здоровья.
Очень тронула мама, такая любящая. Если Вы читаете, моя поддержка Вам
Как жалко таких беспомощных малышей и матерей,просто душа болит…надеюсь что ваш малыш будет здоров❤
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Ебонько сто лет в обет ещё плодятся.
@@Dia-mm3md а мать то что жалеть, ее врачи предупреждали. Вот наказать надо за такую безалаберность, да жаль закона нет.
На хрена рожала старая??теперь плачет
Чудесная мама, милая, ласковая, сил вам и удачи! Обнимаю вас и желаю, чтобы все наилучшим образом сложилось для вас обоих!
Мама такая любящая и ласковая. Здоровья тебе, Валера!
Ну маме лет 50 на вид и хочет здорового ребенка?нахрена рожать старым
Очень приятная мама и, кажется, моя ровесница. Такие волнения и для мамы бесследно не пройдут...нервы, недосып, давление. Очень жаль.
Здоровья малышу и скорейшего сбора!
Какая прекрасная мама, постоянно говорит мой сыночек, сколько любви в этих словах❤
Пускай все обязательно получится
Выздоровления малышу,как можно быстрее!!! Маме терпения и сил.
Прекрасная мама и прекрасный малыш! Здоровья! И пусть у вас все будет хорошо!
Мама как бабушка на вид.поэтому ребенок больной.нахрен рожать когда организм стареет.потом ноет.вина мамы.родила старухой
@@Людмила-й5р4т А в твоей безмозглости кто виноват? Ребенок больной, потому что у мамы и у папы есть мутация в одном и том же гене. И будь маме 20 лет, вероятность рождения больного ребенка в их случае не поменялась бы. От возраста это не зависит. Поэтому перед тем, как писать этот бред пьяного кондитера, стоит хоть немного почитать и подумать.
Маме искренне сочувствую!
Даже представить не могу, что переживает каждый день каждая мама(и папа) из роликов на этом канале😢
Хочется пожелать всем деткам мира крепкого здоровья❤
Мамочке терпения, сил, сумма обязательно соберётся 🙏 Валерочке ангелочку здоровья, дай бог тебе счастливого детства и долгой жизни❤
Милый Валера, дай Бог скорее тебе дождаться лечения, и пусть ТКМ будет успешной! Живи, малыш! Дорогая мама, не теряйте надежду! Сил Вам обоим.
Помоги Господи и все святые младенцу Валерию достичь выздоровления 🙏 Пресвятая Богородица Спаси и сохрани эту семью 🙏 Мама молитесь обязательно, чаще ходите в церковь, молитва матери всегда сильная
Самое страшное- когда болеют дети и ты ни чем не можешь помочь. Маме сил, и самое главное найти помощь и спасти сына.
Выздоровления маленькому мальчику ❤всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Не давайте зряшние надежды. Тем более, что они они так и останутся лишь надеждами.
Боритесь за своего сына и верьте, что у Вас всё получится!!!
От всей души желаю мальчушке здоровья и вам всего хорошего
Люди, очнитесь! Кто пишет про возраст и про то, что мама знала про заболевание. Она не знала на этапе беременности, это потом уже сказали, что был такой риск. Она же сказала, что беременность протекала хорошо. Вы слушать умеете? Посмотрите, сколько генетических сбоев и у молодых родителей. А сколько здоровых деток у родителей в возрасте. Просто такое случается. На все воля Божья. А ваша выбор - помогать или нет. Не хотите помогать, пройдите мимо и не пишите ваши домыслы.
Это не домыслы, а научно доказанный факт - после 35 лет снижается не только количество, но и качество яйцеклеток.
@@SweetNeytiri это касается других патологий. Конкретно данное заболевание не зависит от возраста родителей. Риск в их случае такой же, даже если бы маме было 20 лет. Но заранее об этом узнать практически невозможно.
Самое страшное видео.
Плачу с первой секунды просмотра .
Дай Бог здоровья малышу !!!!!❤
И сил маме .
Про Рому Бабурина посмотрите. Разрыв. Постоянно переводила деньги ему.хвала небесам,сейчас он здоров. Пусть все так и останется. У него был первичный имунодефицит
Терпения, сил и непременного, крепкого яркого счастья этим людям. Буду верить в лучшее ✨️❤️
Храни Вас Господь! Вы прекрасны! Всём сердцем с Вами!
Настоящая любящая мама 🙏 очень надеюсь , что нужная сумма наберётся, и малышу помогут справиться с этим заболеванием!!!
Вина мамы.рожает под старость.
@@Людмила-й5р4т возраст родителей не влияет на это заболевание абсолютно, а вот на твою безмозглость явно что-то повлияло.
"Не судите, да не судимы будете". Люди, давайте просто поможем ребенку! Кто сколько может. Маленький, он так мучается. Такой хорошенький ❤ Пусть все получится и найдутся благотворители! ❤
Господи спаси и помоги этой семье ❤❤❤❤❤
Скорейшего выздоровления, и набрать нужную сумму!!!!
Детки не должны так болеть! Пусть у малыша все будет хорошо❤
Мамам нужно думать.рожает когда самой лет 50 на вид.вина мамы только
@Людмила-й5р4т изучайте природу генетического заболевания, прежде чем писать чушь. Это заболевание никак не связано ни с возрастом матери, ни с возрастом отца.
@@Людмила-й5р4т знаю молодых родителей, родивших в 20 первого, у них двое таких деток
Невозможно смотреть 😢 как жалко маму, как жалко ребенка ... Как она живёт, бедненькая, с таким тяжёлым сердцем.
Благослови вас Господь, воззовите к Нему всем сердцем, Он силен помочь ❤
Уже благославил, наградив болезнью.
Крепитесь мамочка это ваше испытание вы сильная пройдете.Только ближайшего выздоровления вам
Какая милая мама и чудесный малыш
Здоровья вам
Помогла
Выздоравливай малыш!
Пусть все дети будут здоровы ❤
Маме сил и здоровья все преодалеть, малышу поскорей сделать операцию и поправиться🙏 пусть все сложится🙏
Очень жаль малыша. Главное, есть шанс. Желаю успешной ткм!
Люди, давайте поможем кто сколько может! Сумма огромная, но нас много! ❤
Нет там шанса
Вы правы@@КатяГолозадова-й6л
@@КатяГолозадова-й6лшанс есть всегда и, чем раньше проведут ткм, тем он выше
Дай бог здоровья малышу 😢
Жестоко, но от души - отпустить, это значит по настоящему любить!!!! Лучше оплакать, чем видеть его мучения!!!
Отпустить в данной ситуации- это что, не оказывать медицинскую помощь?
@@S-vk6ncОказывать паллиативную помощь. У мальчика инвалидность останется, к сожалению. Мама возрастная, к тому же перенесшая сильнейший стресс (и это здоровья тоже не прибавит). В каких-то случаях правильнее покориться судьбе.
@@S-vk6ncименно так. Основная масса людей в розовых очках. Желают выздоровление неизлечимо больным. Понятно, что хочется поддержать маму, но это всё несбыточные мечты. Зачем тратить силы и деньги на того, кого вылечить нельзя? Лучше помогать перспективным больным.
@счастливая_Я Фонд не взялся бы за бесперспективного ребёнка, они далеко не всех берут, кто к ним обращается. Видимо, в данном случае лечение может сильно уменьшить степень инвалидности и повысить качество жизни и ее продолжительность.
@@МаринаЮферева-х9у Какой мерой меряете - такой и вам отмерено будет, и добавлено сверх того. ©
Инвалидность бывает очень разной степени.
😢давайте поможем этой женщине
МАМОЧКА ЗДОРОВЬЕ ВАШЕМУ МАЛЫШУ.
И снова папаня в закат за хлебом ушел?
Господи помоги этому малышу 🙏
Помоги вам Бог и вашей кнопочке.Сильна молитва матери за своих деток.Бог может всё.Молитесь за мальчика и просите о помощи Пресвятую Богородицу.Причастите малышка в храме ,если он крещёный.У меня оперировали сыночка на 10 день после родов.Я крестила сыночку в реанимации.Потом ходили в храм и причащала кнопку.Все прогнозы не очень хорошии не сбылись.Нам уже 8 лет.Слава Богу всё хорошо.Даже врач в патологии сказала:Смотрим наш мальчик так хорошо поправляется прямо на удивление.А потом увидели крестик под головкой .Какая мама молодец.Покрестила мальчика .Пошла молитва за кнопочку и малыш быстро востановился.Там где не могут помочь врачи и люди там поможет Бог.Бог и через врачей помогает нам и всё по воле Его....Веруйте и просите...Бог слышит нас Слава Богу за всё..Здоровья,Валерочке
Как этот бог поможет, если он хочет его убить и замучить?😂
@@shikardosic Лечите голову, Вам это просто необходимо
Почему в основном в комментариях людей интересует именно возраст мамы?!
Ведь ролик не про маму и не про то, сколько ей лет и где их папа!
Давайте просто поможем этому ребенку...
Как это не про мать? Кто хочет денег?
@@NataliyaAlbakrinoffRatanin, ты имбицилка?!
@@NataliyaAlbakrinoffRatanin Наталья, откуда вы такие берётесь или вы думаете, что с вами такого не может произойти?!
@@СветланаЗи-о5т откуда светы, оттуда и я. И я, как и светы, имею право на собственное мнение. Удачи.
Да потому что её предупреждали о шансе родить больного ребенка.Но мы же все герои,спасём , вылечим,примим любым.А потом дайте денег на лечение генетических сбоев.И можете меня проклинать и закидывать тапками.Головой надо думать,а не эмоциями
Такое ощущение, что всех интересует только сколько маме лет и куда делся папа. Это не ваше дело, видео создано для помощи малышу, а не для повода для сплетен. Может единственный долгожданный ребенок, от чего ситуация становится еще ужаснее.
Люди- существа любопытные. 😅Вы не привыкли к тому, что в интернете многие склонны высказываться крайне прямолинейно, часто невежливо. И задают любые вопросы, даже если они нарушают любые границы дозволенного? 🤷🏽♀️
Так то, вы правы. Но человечество неиспававимо))
Ах , не наше дело ? Действительно , наше дело только нажимать кнопку : отправить
@@АвдотьяВолконская, такие , как ты на кнопку не нажимают. Только хомном своим брызгают в разные стороны. Больше ни на что ты не способно
@@АвдотьяВолконская, больные дети рождаются у людей любого возраста. Никто от такого не застрахован. Поэтому не гафкай много, а то у тебя такой родится или ребенок, или внук. Бумеранг прилетит прямо в твою пустую бошку .
@@АвдотьяВолконская а вас кто-то заставлял нажимать кнопку «отправить»?
И да, это не ваше дело сколько лет маме и где папа.
Дорогая держитесь, с Божьей помощью на собирается сумма и обязательно малыш поедет на операцию.
Маленький, держись! ❤❤❤
Плохая идея была рожать в таком возрасте и с такими рисками в 25%.Теперь конечно жаль и ребёнка и маман, но я не понимала таких мам и никогда не пойму!
Вам не стыдно? Вы хорошо слушаете? Это генетика. От возраста данных недуг не зависит. Диагноз поставили через 7!!! месяцев, врачи сами не знали. 25 процентов-это когда оба родителя, независимо от возраста являются с рождения носителями рецессивного гена мукополисахаридоза. И вот если эти поломанные гены встречаются (это возможно только в 25 процентах), тогда ребёнок рождается больным.-ГОМОЗИГОТНЫМ по данному признаку, 25 будут АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫ, и 50 процентов здоровы, но носители мукополисахаридоза. Вы необразованная злая д ура
@@Ludgarda-hw3xe Все верно, но, к сожалению, этим имбецилам бесполезно объяснять. Вы почитайте комментарии, сколько тут безмозглых. И они еще пытаются тут умничать, давать свои прогнозы и оценки родителям больных детей. Сами элементарных вещей не отражают.
Да, верно, лучше родить в 18 и на родителей скинуть
@viva113 нет лучше в 50 и мучиться самой и ребёнка мучить)
Если бы родился здоровым - такая бы була чудесная мама! Такое может случиться у мамы и в 18 и в 50. В 50 тоже рожали и рожают.
Тут дело даже не в возрасте, а генетике. Но в начале мама говорит что риск родить такого ребёнка был 25%, не очень то и мало, значит видимо была консультация генетика до беременности ( тоже вопрос почему, может в семье были случаи заболевания). Странно почему, если так хотелось ребёнка, не было сделано эко с исследованием эмбриона и подсадкой здорового. Ребёнка конечно жаль, но к сожалению генетика не лечится, да есть шанс что состояние стабилизируется, но ребёнок все равно будет инвалидом, в отличие от тех же детей с онкологией, где есть шанс на полное выздоровление и полноценную жизнь. Всегда есть вопросы к родителям, когда на этапе беременности предупреждают, что плод не здоров ( риск реализации генетического заболевания, порок развития на узи) , но все равно рожают.
Мне 38, когда была бер 5реб все узи говорили что будит больной типо даун , сказали аборт срочно, я сказала сами они дауны, и родила хорошую девчонку, тип ак что знаете сколько ошибок бывает по узи больше чем правды
@@Maria34-o можно сделать не одно узи, сделать узи на чуть большем сроке, несколько узи в разных клиниках, на разных аппаратах. Сделать нипт тест, инвазивную диагностику и т.д. И да каждый родитель при решении оставлять заведомо больного ребёнка, должен рассчитывать на свои силы. А не так мы родили, а теперь нам все должны. Я не говорю про случаи онкологии, травм или тех случаях где патология непредсказуема ( те же самые невусы). Тут мама сама говорит что риск был и она пошла на этот риск, есть ещё много роликов на канале, где дети с тяжёлыми пороками сердца и родителям говорили по узи ( и явно оно было не одно) что будет порок, но родители приняли решение рожать и теперь мучается и ребёнок и его родители. И да узи тоже может ошибаться, но тогда это ответственность родителей в случаи патологии, они были предупреждены.
@@ЛюдмилаКудинова-ч1е сбой на уровне днк может случиться и после рождения, что в таком случае по вашей логике делать? В животе у мамы ребенок не живой? Сейчас ребенок страдает, а когда его будут убивать в животе, он не будет страдать и испытывать боль? Дай Бог вам никогда не испытать такой ситуации, когда цепляешься за каждую малейшую возможность
25 процентов - это огромный риск в генетике ... 1 к 100 уже высокий риск.
@@ckc83g сбой на уровне ( спонтанные мутации) ДНК или громосом может случиться в момент зачатия или уже родители носители поломки гена которые передают ребёнку. Тут скорее всего мать знала об этой поломки гена. Иначе откуда она взяла что риск был 25%. Мы не знаем всю полную историю болезни ребёнка и мне показалось что мама что то не договаривает. Я выше сказала что если родители предупреждены что есть риск рождения ребёнка с заболеванием, у них всегда есть выбор рожать или нет. И если они принимают решение родить то это их решение, но надеяться при этом должны только на себя. Израиль берет на лечение таких детей только по причине того что за этих детей платят не малые суммы, при этом прогноз и дальнейшая жизнь этих детей их мало волнует, они готовы их брать на обследование, лечение, повторное обследование пока у родителей есть деньги. Фондам выгодно взять как можно больше подопечных т.к. это деньги.
Для мамы это самый дорогой, самый любимый на свете человек. Видно, как ей невыносимо больно и тяжело. Дай Бог, чтобы малышу обоегчили это состояние, и он сиог полноценно жить
28 миллионов на ТКМ? Это немыслимо! Жалко малыша.😢
Вот смотришь такие видео и понимаешь как много заболеваний и большинство генетических. И надо же этому гену быть именно у родителей этих детей. Казалось бы как могут эти одинаковые гены встретиться ? Просто невероятно. Значит у каждого человека в генах десятки отклонений. Может кто-то скажет , а вы что только сейчас это поняли. Нет , просто всегда смотрела и поражалась . Здоровья малышу и терпения маме.
Видимо могут и люди друг друга как то находят же.... У меня и от папы и от мамы досталась тромбофилия высокой степени риска гомозиготная форма , а узнала я только после того как на 37 недели беременности случилась антенатальная гибель плода.....
@@Helen_Soulpath здоровья вам и всем всем.
Генетические заболевания могут проявиться в любом возрасте. И после 30лет.
Мама несколько раз повторяет, что 25 процентов ВСЕГО. Какие же это всего??? Представьте себе вероятность падения самолета в 25 процентов, или метеорита на землю, или дрона на дом. Вам не будет страшно находиться в этом доме, в этом самолёте? Почему она постоянно старается обесценить эти 25 процентов? Явно мама знала заранее про них, и тем не менее решила рискнуть. Ну что, рискнула😢 + постоянно в интервью старательно обходят вопрос слона в комнате - возраст мамы, отсутствие папы. Даже если это не связано напрямую с болезнью, люди любопытны, им хочется знать. Зря решили замолчать вопрос. И да - за сотни подобных историй Израиль никому не отказал. Зачем? Деньги то платят. Ну проживет потом год, два. Уже не их проблема.
Богу возможно всё.Бог поможет дитю.
@@ЮлияПриходько-н4х твой бог лошара, дал такую фигню ребенку, спасибо ему 🖕🏻
Не поможет. Но эта чудесная мама может реализоваться в приемном родительстве. Ещё 30 лет назад в подобной ситуации такой бы передачи никогда бы не могло быть.
Смотрела блоги более молодых мам, полные семьи. Первый год ,о оптимизм. А потом не знают, что делать, жизнь на блогах и сборах. И бесконечные жалобы на жизнь, на то, что устали и т п.
Так а сколько лет маме?
@@ЖАННАМартынова-е6осудя по виду - больше 40.
Ой бедняжка мамулечка😢
Мамочка, если вы читаете, то обращайтесь в разные фонды и на телевидение. Везде стучите
Обратиться надо к Богу.Бог всё управит...Надо покрестить мальчика,если не крещён.Сильна молитва мамы И вот с Богом и молитвой всё пойдёт как по маслу.И деньги собирутся и малыш легко всё перенесёт и выздоровит.Бог поможет и благословит малыша .
Просто едете ,берите сумму сколько сможете собрать по максимуму , просите,умоляйте. Продавайте что то ценное ,и едьте. Надейтесь,просите ,не сдавайтесь, и не ждите.Пытайтесь добиться операции .
Я часто в своих словах ... Доктор Лиза😊 из дна в норм, каждый человек имеет право на полноценную жизнь, просто некоторым, нужно просто, помочь
Господи, пусть у вас все получится 🙌
Жизнь, ты несправедлива😢
Очень много слов поддержки, это очень хорошо.. Малышу ваши слова не помогут. Если давать шанс на эту жизнь малышу, это только, в нашей жизни, помочь деньгами. Лекарства- это деньги, процедуры- это деньги. Каждая мама, которая проходила эти испытания понимает
Слова, которые люди пишут, очень даже помогут. Во-первых, чуть повысят настроение мамочке, а во-вторых, каждый комментарий и лайк продвигают видео в алгоритмах ютуба, и больше людей его увидят, и, соответственно, больше и быстрее соберут на лечение малыша.
Боже,...25млн....да где ж взять такие деньги....🙏🙏🙏🙏с Божьими силами
@@магияжизни-м4ь такие деньги в черную дыру
Да поможет Господи в исцелении раба Божьего Валерия 🙏🙏🙏 Половина суммы уже собрана , давайте поможем собрать остальную сумму . Храни Бог этого малыша ,🙏
ООРЕЕЕЕШНИИИИК!!!!!!
Так хочется обнять маму, поддержать. Такой прекрасный малыш, здоровья ему!
Люююдиии, вы себя слышите! " 25% зачем рожать" И т.д.... Неужели так просто распорядиться ЖИЗНЬЮ уже человека, хоть пока и в утробе матери. Для любящей матери и просто человека немыслимо взять и убить детя. Я желаю, чтобы никого не коснулась сия чаша, а особенно нестерпимо жаль ребёнка, он же испытывает огромную и адскую боль. Давайте будем немного терпимее и отзывчевее и просто поможем переведом кто сколькл сможет. Я думаю, что тех кто сильно осуждает, 100 рублей в этой жизни ничего не изменит, а для кого то более существенная сумма перевода станет не только спасительной для своей души, а сколько Великой помощью для беспомощногл ребёнка. Ребенок есть, он живет и он очень страдаеь. Он не выбирал ничего. В наших силах помочь невинному младенцу.
Милая мама, красивый голос... Но.
Ну вот почему?? Почему на ракеты можно тратить 50 процентов бюджета, а на жизнь детям надо собирать по копейке в народе? Рожайте, рожайте!!!! Ну родили, а дальше то что??? Никого не жалко нашему правительству, ни стариков ни молодёжь ни деток...
Нашли сравнение , ведь ракеты по чужим детям ,это смешно и весело , поэтому и денег на ракете не жаль
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
@@ЛюбаСавельева-к9ча лучше б было по твоим?
@@Alsu806 нормально - никогда и не по ком,а деньги на развитие страны и медицины ,а то за каждый мелочью кланяться Западу.
@@ЛюбаСавельева-к9чУберитесь с этого сайта со своими лозунгами. Вам не важна помощь ребенку, Вам нужно сделать вброс гомна на вентилятор. Вы манипулятор.
Государство обязано помогать больным детям.
@@АннаБердникова-р3ф да таких детей уже больше половины, если всем помогать так в трубу вылетим все. Маме надо было думать, врачи предупреждали
Не бойтесь быть донором комтного мозга! Сейчас это очень поостая процедура! Комуто можно созранить жизнь!
НЕУДЕЛИ ГОСУДАРСТВО НЕ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ЭТОЙ ЖЕНЩИНЕ🙏❤❤️
...нет,нужньl ракетьl.Бомбить Украину.Дно.
Здоровья малышу и сил его замечательной маме. Не серчайте на государство , люди по возможности помогайте деткам.
Есть на этом какнале уже 3 ребенка с таким диагнозом. Васелиса, Есения. И я знаю паро детей на другом канале. Подскажите если знаете как у них здоровье? Уже зделали пересадку.
во-первых наверно идиотский вопрос-какого х нельзя сделать такую операцию бесплатно?зато орем,что медицина в России бесплааааатная.
во-вторых,почему не отследили,ведь это можно было сделать у генетика🤦🏼♀️
в-третьих-мама о чем-то молчит,она могла знать,что родится больной ребенок,но все равно родила.
знать,что ребенок болен и все равно его родить-преступление.и ходить потом просить на лечение,мучать себя и ребенка.зато аборт не сделала.зато не убийство.)
1. В РФ очень маленький регистр доноров костного мозга. 2. Вслепую и заранее это заболевание никто не выявляет без случаев в роду и симптомов 3. Это ваши домыслы
Извините меня, но только мне кажется что по лицу ребенка видны проблемы с генетикой? И в ролике показывают его совсем карапузные фото, на которых прям видна эта аномалия лица. 🤨
У детей больных этим заболеванием специфические черты лица, они похожи друг на друга больше, чем на своих родителей.
этот синдром генетический, они все на одно лицо как и синдром дауна
С этим заболеванием, многие дети отличаются на лицо
сыночек сыночечек сынуличка сынуличечечкачучочек :3333
Почемууууу нет такой базы доноров и специалистов в России, для чего нужно ехать куда-то и тратить огромные деньги?
Потому что мало кто соглашается сдать кровь специальным методом и быть потенциальным донором…..Вы являетесь донором?врядли,хотя каждый из нас (если нет противопоказаний )может пойти ,сдать стволовые клетки и попасть в базу доноров …..
Было бы,наверно ,более мотивирующим ,если бы государство выделяло средства людям ,если вдруг они подойдут как доноры …..
Потому что это не такая легкая процедура …..
@@Татьянка1990Я, конечно, в силу возраста не подхожу для донорства. Но ни за что не стала бы этого делать. Можете по параметрам подойти богатому кошельку для трансплантации. Нет доверия в наше время.
@@Татьянка1990 каким еще специальным методом? Что вы несете? Для типирования сдается кровь из вены, как на общий анализ крови. Не надо сдавать никакие стволовые клетки для внесения в регистр, откуда же такие "эксперты"-то берутся..
@@Дмитрий-ь3х7у специальный метод это не имелось в виду супер сложная процедура попасть просто в базу ,это ваши домыслы…а вот если в дальнейшем человек подойдет как донор,то там не простая манипуляция и не каждый согласится …..
@@Татьянка1990 перечитайте еще раз, что вы написали: "Потому что мало кто соглашается сдать кровь специальным методом и быть потенциальным донором". Из ваших слов: нужно сдать кровь специальным методом, чтобы стать донором. Каким таким СПЕЦИАЛЬНЫМ МЕТОДОМ надо сдать кровь? Когда для внесения в регистр сдается кровь СТАНДАРТНЫМ способом, как на обычный ОАК. Далее, вы пишете "каждый из нас может пойти ,сдать стволовые клетки и попасть в базу доноров". Какие еще стволовые? Нужно сдать кровь самым обычным методом на HLA типирование. Это не стволовые клетки, если вы не в курсе. У вас полная каша в голове.
Почему в России не делают такие операции?
Делают
Нет доноров. Я добавилась в доноры, но там ограничение до 45 лет, а мне уже 43. Я добавилась в 38 лет только. Нет у нас такого института
Мама должна понимать,чем она рисковала,когда забеременела,теперь ребенок страдает
Это заболевание не связано с возрастом родителей абсолютно.
@Дмитрий-ь3х7у если вы мне то я не о возрасте
@@алёнафомина-ъ5ш А о чем? Про какие риски вы говорите?
Очень большой риск рожать в зрелом возрасте!
это заболевание не связано с возрастом родителей
Тупо. Этот диагноз не из за возраста
Глупо расчитывать на возраст в вопросе рождения детей. Генетика дает сбой в любом возрасте
Глупо писать подобные комментарии, если речь идёт о генетическом заболевании
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Почему никто ничего не говорит о возможности трансплантологии в России, такое впечатление, что её не существует, сразу Израиль, складывается впечатление, что Россия даже не рассматривается.
В России против транспланталогии работает церковь и дремучесть народа в этой науке. Пережитки прошлого не дают создать банк доноров. Люди думают что донор это тот, кто умер и у него забрали все органы. А то что можно при жизни быть донором, например костного мозга, мало кто знает. Поэтому и приходится на заграницу надеяться. Если б хотя бы ввели добровольное согласие на донорство после смерти, как в Америке, то развитие транспланталогии в России шагало семимильными шагами.
У них нет времени ждать. Чтобы можно было получить быструю аллогенную трансплантацию, должна быть большая база потенциальных доноров в стране. Никто никак не продвигает идею этого вида донорства и база практически не пополняется, вот и всё. Сходите в инвитро, заполните бланк и сдайте 5 мл крови, ее генотипируют и внесут в электронную базу. Это бесплатно и быстро. Мб благодаря вам, завтра или через 15 лет, такому же ребенку или взрослому с раком крови не придется копить на поездку в Израиль.
А что - Израиль. Они возьмут деньги, а там потом хоть не рассветай.
@@marionq9222все все знают. Израиль просто платно. Кто же от денег откажется. Благотворительные фонды тоже неплохо имеют с этого. Чуплан Хаматова с её украденым миллиардом не даст соврать.
@@marionq9222Вы зачем к проблеме банка костного мозга приплели церковь!?
Малышу здоровья! Чуть бы пораньше маме родить его. Все-таки возраст очень многое значит.
P.S. посильно помогла, просто живи малыш и будь здоров
А где папа? как всегда ушел за хлебом?
Всем помогаем: долги миллиардные прощаем,депутатам огромные зарплаты,льготы,яхты,самолеты.Строим атомные станции в Турции,мигрантов содержим и платим пособия,дарим квартиры.А свои детки ,старики,молодежь по боку.Нет денег на них,а на бессмысленную войну, ради движухи Деда,есть?!!!!!Великая Россия?! Да где она?! И в чем её величие?!!
...и в Украине воюете с мирньlм народом
@@люказлюка-э4дда, и на Донбасс мирные самолёты и танки пришли с мирными людьми.
💔
😢
Жалко мальчишку. Неужели нет лекарств для этого заболевания
Это генетическое заболевание.
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Господи, помоги!😭🥺
У нас в стране пересаду костного мозга вообще не делают?
Кошмар, бедный малыш
Маме нужны деньги,пожелания ее не устраивают.
Боже, зачем все эти болезни вообще существуют?!😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢
По грехам родителей страдают дети.Много зла и разврата и нет покаяния и аборты делаются тысячами и т д.Вот и получается ,что дети мучаются.Надо жить с Богом и молитвой и покаится в грехах.Есть родовые грехи.Конечнр пусть Господь помилует деточек и простит нас,грешных и поможет всем кому тяжело и плохо.Аминь.
Где папаша????
Сколько маме лет?
Какое отношение это имеет к генетическому заболеванию?
Ген - это с рождения и до смерти! Причем тут возраст?
Вам какая разница?
Не ваше дело
Очень пожилая мама.В таком возрасте рожать🤦
И папа сбежал,видимо,от такой красотки.
Да в целом рожать лучше до 25. Старшего родила в 18, второго в 33, разница колоссальная. С первым могла всю ночь не спать и нормально, с моадьшим не поспишь, весь день в никуда
Не неси ересь.
И зачем эти мучения и матери, и ребёнка? В таком возрасте рожать - это вообще преступление. Рисков для здоровья слишком много. Всё нужно делать вовремя.
Опять ты вылезла со своей глупостью. Это заболевание не связано с возрастом родителей.
@@Дмитрий-ь3х7у глупость и хамство каждый раз демонстрируешь именно ты. Ни ума, ни воспитания.
Этой женщине сразу сказали о рисках - 25%!!! И она считает, что это "всего лишь 25%". Рискнула - и получила то, что получила.
А после 40 рожать опасно. Это известно всем разумным людям.
Иди, читай книжки, просвещайся.
А ко мне не лезь. Сказала ведь - глупые хамы не в моём вкусе.
@@счастливая_Я в каком бреду тебе приснилось, что ей сказали о рисках? Вот откуда ты это взяла? Диагноз ребенку поставили через 7 месяцев после рождения! Никто не знал о заболевании заранее. Беременность протекала хорошо и серьезных патологий для прерывания не было выявлено. И еще раз: после 40 рожать опасно, никто с этим не спорит, но притягивать сюда это заболевание максимально тупо - это генетика и с возрастом родителей это заболевание связано чуть меньше, чем нисколько. Есть много других рисков и патологий, связанных с возрастом, но конкретно это заболевание передается с вероятностями: 25% - болен или полностью здоров, 50% - носитель. Будь маме 20 лет - вероятности были бы точно такие же. Почитай, безмозглая, что такое аутосомно-рецессивный тип наследования. Об этом всем ей уже объяснили ПОСЛЕ того, как ребенку поставили диагноз. Но вслепую (без характерных симптомов) и без случаев в роду ты никак заранее об этом не узнаешь. Надеюсь, не все потеряно, и у тебя хватит ума отразить всю эту информацию и больше не писать ерунду, не думая.
В каким возрасте? Простая женщина
Она вообще его по имени не называет
Сделать эту процедуру
Все таки,экология больше влияет на развитие,чем генетика...много веков назад,во времена Христа детки здоровые рождались у женщин пенсионного возраста,а теперь рожать в 40 это нонсенс, последствия плачевны
А да что вы говорите, во времена Христа???? Вы самолично присутствовали при родах?
Женщина, вы не в себе
Что вы несёте?😂 Много веков назад в 40 лет считались стариками, мало кто доливал до этого возраста, не то что рожал.
@mariabaranova5943 Библию почитайте
@@ТатьянаАзаренко-я6з библия - это утрированные сказки, не имеющие к реальности и истории никакого отношения
Почему то дети с этим диагнозом очень похожи друг на друга
Потому что идут изменения в организме. К самым частым проявлениям мукополисахаридозов относят низкорослость, волосатость и нарушения развития. Они дают о себе знать с раннего детства. Лицо ребёнка, как правило, приобретает грубые черты, становится "взрослым", а голова выглядит довольно большой из-за широкого лба и короткого носа. Губы и язык тоже становятся больше, чем у сверстников. Суставы пальцев плохо гнутся и двигаются.
зачем рожать в таком возрасте?
это синдром, это не хомо сапиенс, на парфеля похож. Тупая скотина как вы биоробот хомо сапиенс запущенный в саморазмножение не знает как размножается(( фото на компьютере можно выдавать
Кажется это немного не ваше дело
Вас она не спросила
Эта болезнь не зависит от возраста мамы!!
А зачем вопросы тупые задавать в таком взрослом возрасте?
Обратитесь фонд вам сразу помогут
Не верю, что у нас не могут сделать трансплантацию костного мозга. Израильские врачи приезжают к нам учится у нейрохирургов в Нижний Новгород. Израильтяне мастера маркетинга и всё. Лечитесь дома.
Напишите контакты, куда обратиться пожалуйста. Напишите?
Почитайте, сколько доноров костного мозга в России, а сколько в мировом регистре и не пишите ерунду. Вы что сделали, чтобы деток спасали в нашей стране? Вступили в регистр доноров костного мозга? Или вы только комментарии "не верю" писать можете?