Les données numériques en santé: Volet 03 partie 01

Les données numériques en santé: peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?
Volet 3 - le citoyen et ses données en santé : une responsabilité sociale partagée ?
Ce colloque international organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Se déroulant sur deux jours, cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun. Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile engageront une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque seront ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.
Cette première partie du volet 3 porte sur les sections suivantes:
Acceptabilité sociale, contrat social, démocratie sanitaire : de quoi parle-t-on ? Daniel Caron (Professeur, École nationale d’administration publique);
L'engagement citoyen autour des données de santé : un tour du monde
Cécile Petitgand (Coordonnatrice de l’initiative Accès aux données de la Table nationale des directeurs de la recherche du Ministère de la Santé du Québec, Fondatrice de Data Lama);
Échange avec un patient-partenaire, Cécile Petitgand et Denis Boutin (CRCHUS);
Baromètre Santé CIRANO - OBVIA : Un outil pour comprendre les déterminants de l’acceptabilité sociale du partage des données et de l’utilisation de l’IA en santé, Nathalie De Marcellis-Warin (Professeure, Polytechnique Montréal).