Hello ! Alors ici j'ai été diagnostiquée HSD il y a quelques semaines. HSD parce que je passe Beighton, mais il manquait UN critère de New-York pour que je passe SED :') (j'en ai 4 sur les 5 minimum). Ma mère est hyperlaxe et a des symptômes qui évoquent aussi le SED, mais c'est un enfer elle a pas mal de soucis cognitifs et je suis déjà obligée d'assurer son suivi médical pour d'autres soucis, j'ai pas l'énergie actuellement de tenter de la faire diagnostiquer du SED alors que pour le coup ça m'aiderait à moi si elle a le diag, du coup bon c'est une réflexion pour la moi de plus tard hein ^^' Le médecin qui m'a diagnostiquée est membre du GERSED, donc je sais qu'il connais son sujet un petit peu (/ironie) et il m'a dit lui-même que SED et HSD c'était la même chose les critères pour les différencier sont assez arbitraires et n'ont pas franchement lieu d'être. Mais je le savais déjà avant ça, parce que j'ai pas découvert l'existence du SED le jour ou j'ai été diagnostiquée mais il y a 6/7 ans : un·e de mes meilleur·e·s ami·e·s rencontré·e à l'époque l'avait et iel m'en a parlé en me disant que vraiment j'avais l'air d'avoir la même chose. Par la suite j'ai connu plusieurs personnes qui l'avaient, et iels m'ont toustes dit "non mais toi c'est certain que tu l'as vu tes symptômes". Donc j'avais commencé à me renseigner y'a plusieurs années, avec toujours un doute parce que personne ici (comme médecin) ne connaissait assez bien le SED, donc après 30 ans d'errance médicale (sachant que j'ai commencé à avoir des soucis de santé quand j'étais très très jeune mais personne n'a jamais fait le lien ni compris d'où ça sortait) j'ai été diag en 2020 d'une fibromyalgie par ma rhumatologue, qui m'a dit honnêtement qu'elle ne connaissait pas le SED donc elle ne pouvait pas me dire si c'était ça. C'est pour ça que j'ai attendu autant de temps avant d'oser demander un rdv avec un spécialiste du SED, parce que ça fait 30 ans qu'on me dit "je sais pas ce que vous avez" et que pour plein de soignants ça veut dire que j'en faisais trop, que c'était de ma faute, etc, et je me suis dit que si le spécialiste disait que j'avais pas le SED, ça revenait à la case "c'est une fibro, et la fibro on sait pas d'où ça sort et la moitié des soignants vont rejeter la faute sur moi ou insinuer que je mens" et j'en ai ma claque. Mais il s'est avéré que le spécialiste était catégorique et vraiment pour moi ça a débloqué quelque chose de "quelqu'un qui SAIT a validé que j'avais ça". Sauf que, 3 semaines après, j'ai changé de psychiatre. Y'a aucun rapport avec le SED ouais, mais en 1h, elle a réussi à dire que pour elle j'avais pas le TDAH mais "seulement" un trouble anxieux qui donnait les même symptômes et qu'il fallait que je fasse de la méditation pour aller mieux (oui c'est très connu le trouble anxieux sévère au point de donner des symptômes de TDAH mais qui nécessite seulement 30mn de méditation par jour pour être réglé, comment n'y ai-je pas songé avant /ironie) et une fois ce sujet passé elle a insisté louuurdement, pendant des plombes, sur le SED qui selon elle doit être diagnostiqué par un "vrai centre de référence" pour des raisons obscures de "comme ça moi je sais mieux par rapport à votre médication" (???). J'ai eu beau lui expliquer que, centre de référence ou non, la médication serait exactement la même, elle s'est perdue dans des explications sans queue ni tête pour me dire que je devais absolument prendre un rdv. Une psychiatre, oui, j'ai aucune idée de pourquoi elle s'est investie de cette mission. Du coup moi ça m'a juste donné envie de laisser tomber mon suivi psy, parce que j'ai galéré 30 ans à savoir ce qui clochait chez moi c'est pas pour me sentir horriblement mal parce qu'une psychiatre un peu trop confiante en elle a décidé de me dire que ça suffisait pas, pour aucune raison. Et maintenant je suis épuisée de devoir chercher un kiné, un nouveau généraliste (le mien n'a pas le temps de se renseigner sur les maladies "compliquées" et devrait déjà être en retraite depuis 20 ans ^^') et terrifiée de devoir à chaque fois prendre le risque d'un tribunal qui déciderait si oui ou non "j'affabule" selon le sens du vent et leur humeur du jour -_-
Merci d'avoir pris le temps de raconter ton histoire. Je suis désolé que ce soit un tel parcours du combattant... 30 ans d'errance, des médecins qui se contredisent ou font de l'élitisme en disant mieux savoir que tout le monde, c'est des choses qui sont trop communes et qui ne le devrait pas. Et quand on plus, on se trouve avec un diagnostic du "mauvais côté de la frontière de la légitimité" pour un point, ça doit être très décevant. Je sais pas à quel point ça aide ou non de lire ça, mais tu as déjà fait énormément, spécialement en sachant les symptômes avec lesquels tu vis. J'espère que tu arriveras à avoir une bonne équipe médicale et de l'aide pour ça, mais si en attendant tu as besoin de faire des pauses pour souffler, c'est complètement ok et légitime. Et pour ta maman, ça peut être compliqué d'être la personne aidante quand on a soit même des problèmes de santé et que ce n'est à la base pas notre rôle. C'est complètement ok aussi de ne pas vouloir t'investir d'avantage dans ce parcours épuisant, même si ça pourrait l'aider. Je te dis ça car c'est des choses que j'aurais peut-être aimé entendre dans le passé, mais si j'ai extrapolé, j'espère que tu pourras l'ignorer et ne pas m'en tenir rigueur. Chaque jour de plus que tu vis est une victoire, et ce n'est pas toujours évident. J'espère que tu continueras à réussir à aller de l'avant, et à prendre autant de pauses et soin de toi que nécessaire ce faisant. Pleins de cuillères !
Hello !
Alors ici j'ai été diagnostiquée HSD il y a quelques semaines. HSD parce que je passe Beighton, mais il manquait UN critère de New-York pour que je passe SED :') (j'en ai 4 sur les 5 minimum).
Ma mère est hyperlaxe et a des symptômes qui évoquent aussi le SED, mais c'est un enfer elle a pas mal de soucis cognitifs et je suis déjà obligée d'assurer son suivi médical pour d'autres soucis, j'ai pas l'énergie actuellement de tenter de la faire diagnostiquer du SED alors que pour le coup ça m'aiderait à moi si elle a le diag, du coup bon c'est une réflexion pour la moi de plus tard hein ^^'
Le médecin qui m'a diagnostiquée est membre du GERSED, donc je sais qu'il connais son sujet un petit peu (/ironie) et il m'a dit lui-même que SED et HSD c'était la même chose les critères pour les différencier sont assez arbitraires et n'ont pas franchement lieu d'être.
Mais je le savais déjà avant ça, parce que j'ai pas découvert l'existence du SED le jour ou j'ai été diagnostiquée mais il y a 6/7 ans : un·e de mes meilleur·e·s ami·e·s rencontré·e à l'époque l'avait et iel m'en a parlé en me disant que vraiment j'avais l'air d'avoir la même chose.
Par la suite j'ai connu plusieurs personnes qui l'avaient, et iels m'ont toustes dit "non mais toi c'est certain que tu l'as vu tes symptômes".
Donc j'avais commencé à me renseigner y'a plusieurs années, avec toujours un doute parce que personne ici (comme médecin) ne connaissait assez bien le SED, donc après 30 ans d'errance médicale (sachant que j'ai commencé à avoir des soucis de santé quand j'étais très très jeune mais personne n'a jamais fait le lien ni compris d'où ça sortait) j'ai été diag en 2020 d'une fibromyalgie par ma rhumatologue, qui m'a dit honnêtement qu'elle ne connaissait pas le SED donc elle ne pouvait pas me dire si c'était ça.
C'est pour ça que j'ai attendu autant de temps avant d'oser demander un rdv avec un spécialiste du SED, parce que ça fait 30 ans qu'on me dit "je sais pas ce que vous avez" et que pour plein de soignants ça veut dire que j'en faisais trop, que c'était de ma faute, etc, et je me suis dit que si le spécialiste disait que j'avais pas le SED, ça revenait à la case "c'est une fibro, et la fibro on sait pas d'où ça sort et la moitié des soignants vont rejeter la faute sur moi ou insinuer que je mens" et j'en ai ma claque.
Mais il s'est avéré que le spécialiste était catégorique et vraiment pour moi ça a débloqué quelque chose de "quelqu'un qui SAIT a validé que j'avais ça".
Sauf que, 3 semaines après, j'ai changé de psychiatre. Y'a aucun rapport avec le SED ouais, mais en 1h, elle a réussi à dire que pour elle j'avais pas le TDAH mais "seulement" un trouble anxieux qui donnait les même symptômes et qu'il fallait que je fasse de la méditation pour aller mieux (oui c'est très connu le trouble anxieux sévère au point de donner des symptômes de TDAH mais qui nécessite seulement 30mn de méditation par jour pour être réglé, comment n'y ai-je pas songé avant /ironie) et une fois ce sujet passé elle a insisté louuurdement, pendant des plombes, sur le SED qui selon elle doit être diagnostiqué par un "vrai centre de référence" pour des raisons obscures de "comme ça moi je sais mieux par rapport à votre médication" (???).
J'ai eu beau lui expliquer que, centre de référence ou non, la médication serait exactement la même, elle s'est perdue dans des explications sans queue ni tête pour me dire que je devais absolument prendre un rdv. Une psychiatre, oui, j'ai aucune idée de pourquoi elle s'est investie de cette mission.
Du coup moi ça m'a juste donné envie de laisser tomber mon suivi psy, parce que j'ai galéré 30 ans à savoir ce qui clochait chez moi c'est pas pour me sentir horriblement mal parce qu'une psychiatre un peu trop confiante en elle a décidé de me dire que ça suffisait pas, pour aucune raison.
Et maintenant je suis épuisée de devoir chercher un kiné, un nouveau généraliste (le mien n'a pas le temps de se renseigner sur les maladies "compliquées" et devrait déjà être en retraite depuis 20 ans ^^') et terrifiée de devoir à chaque fois prendre le risque d'un tribunal qui déciderait si oui ou non "j'affabule" selon le sens du vent et leur humeur du jour -_-
Merci d'avoir pris le temps de raconter ton histoire. Je suis désolé que ce soit un tel parcours du combattant... 30 ans d'errance, des médecins qui se contredisent ou font de l'élitisme en disant mieux savoir que tout le monde, c'est des choses qui sont trop communes et qui ne le devrait pas. Et quand on plus, on se trouve avec un diagnostic du "mauvais côté de la frontière de la légitimité" pour un point, ça doit être très décevant.
Je sais pas à quel point ça aide ou non de lire ça, mais tu as déjà fait énormément, spécialement en sachant les symptômes avec lesquels tu vis. J'espère que tu arriveras à avoir une bonne équipe médicale et de l'aide pour ça, mais si en attendant tu as besoin de faire des pauses pour souffler, c'est complètement ok et légitime. Et pour ta maman, ça peut être compliqué d'être la personne aidante quand on a soit même des problèmes de santé et que ce n'est à la base pas notre rôle. C'est complètement ok aussi de ne pas vouloir t'investir d'avantage dans ce parcours épuisant, même si ça pourrait l'aider.
Je te dis ça car c'est des choses que j'aurais peut-être aimé entendre dans le passé, mais si j'ai extrapolé, j'espère que tu pourras l'ignorer et ne pas m'en tenir rigueur. Chaque jour de plus que tu vis est une victoire, et ce n'est pas toujours évident. J'espère que tu continueras à réussir à aller de l'avant, et à prendre autant de pauses et soin de toi que nécessaire ce faisant. Pleins de cuillères !
bonsoir Cory
quelle horreur cette maladie
effectivement c'est pas toujours évident...