【八代亜紀さん急死】膠原病の恐怖と初期症状

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  • Опубліковано 19 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 94

  • @海老天-d1s
    @海老天-d1s 7 місяців тому +32

    喋る声質と喋る速度が丁度良くてとても聴きやすかった。そして分かりやすい内容だった。

  • @久野愛子
    @久野愛子 8 місяців тому +31

    本当に分かりやすく勉強になります、言葉のはしはしに愛情を感じます、近くに先生のような方がいらしたら幸せですね。

  • @愛子山野
    @愛子山野 9 місяців тому +43

    テンポやく聞きやすい説明でありがとうございます‼️🙏

  • @さっちゃん-o8s
    @さっちゃん-o8s 5 місяців тому +20

    ステロイドを服用している時、副作用でムーンフェイスになり笑われたり、差別されたり、イヤミを言われたりSLEと笑われたりと、とても辛い思いをしました。副作用のことも
    広めてほしいです。今は膠原病とうつに苦しんでいます。

  • @宮尾英子
    @宮尾英子 9 місяців тому +32

    わかりやすく解説して頂いてよくわかりました

    • @木村豪-b1k
      @木村豪-b1k 9 місяців тому +6

      実は私の母も44歳の時に関節性リウマチになりました。
      残念ながら7年前になくなりましたが、私自身もなる可能性のある病気なのでしっかり勉強します!

  • @きよ-k5x
    @きよ-k5x 9 місяців тому +56

    5年以上前から朝起きると手が指がガチガチで病院に行き検査で膠原病の数値が少し出てます。と言われました。
    治療は何もしてなく薬ものんでいません。あれから病院は行ってませんが日常生活は普通に送っています。八代亜紀さんの事を聞き又一度病院に行って見ようと思います。ありがとうございました。

    • @岩田啓子-j3i
      @岩田啓子-j3i 7 місяців тому +12

      私もリウマチ持ち。間質性肺炎もあります。定期検査行ってください。おせっかいながら。

    • @uk609
      @uk609 3 місяці тому

      ちなみに、間質性肺炎の
      通院ではどの様な治療検査をなさるのですか?私もリウマチ患者で情報を知りたいので。参考にm(__)m​@@岩田啓子-j3i

  • @けんちゃん0720
    @けんちゃん0720 7 місяців тому +11

    おけたに先生
    いつもゆっくり話されてくださるので
    とても 聞きやすいですまた勉強になりました
    ありがとうございます🥰

  • @薔薇物語白薔薇
    @薔薇物語白薔薇 9 місяців тому +21

    1番が当てはまります。指が突然
    こわばりました。
    病院に行ってみます。

  • @成岡みえ子
    @成岡みえ子 5 місяців тому +9

    有り難うございました。私も2年前にシェークエンド症候群になってしまいましたが😢
    頑張って歌の、レッスンに、行ったりして頑張って居ます。

  • @粟屋益子
    @粟屋益子 9 місяців тому +18

    おけたにせんせい 有難う御座いました。気をつけます。

  • @ちえこばあ
    @ちえこばあ 9 місяців тому +32

    娘が皮膚筋炎三歳でした。今は元気で子供4人でき,孫が大学生になりました。

  • @ミイ君-l7b
    @ミイ君-l7b 2 місяці тому +13

    私、57才でインフルエンザ
    にもかかったことなく
    喘息はありましたが
    シャンシャン歩いていたのに突然左膝痛く病院へ
    2年になります。
    今はメトトレキサートと
    もう一種抑制剤を飲んでます。朝の激痛は治って
    きましたが薬の副作用か
    胃の状態が悪くなり
    休薬してしまうことも
    うつ障がいもあり
    なんでこんなことになって
    しまったんだろうと泣いて
    いましたが、受けとめ
    前向きに心むけ階段にも
    上がりたいまた河川敷を
    ランニングしたいと
    思っています。
    同じ病気の方、前向きに
    明るく笑いたい日々が
    きますよね、きっと😂

  • @きよ-m1n
    @きよ-m1n 3 місяці тому +7

    ゆったりした話し方でよくわかりました私は3年前からリウマチです今は毎月一回点滴をしてます87歳ですが痛みも全然ありません

  • @まめちゅぶ
    @まめちゅぶ 9 місяців тому +35

    おけたに先生、配信お疲れ様です
    今日も勉強になりました
    ありがとうございます🙇

  • @樋口かよ-b3i
    @樋口かよ-b3i 9 місяців тому +18

    とても勉強になりました。ありがとうございました。

  • @LuPuSu-xx8bk
    @LuPuSu-xx8bk 22 дні тому +2

    わたしの祖母はうつ病から膠原病で急死しました現在私はうつ病を長く通院して現在悪化して急激に激やせ食欲不振と数ヶ月前から大量の抜け毛や指の突然数回指のこわばりがありました倦怠感や全身力がはいらず筋肉がなくなって動くのが困難になりました近いうち膠原病の専門家に行って見てもらいます

  • @阿部美也子-r1c
    @阿部美也子-r1c 7 місяців тому +6

    私は限局性強皮症です。発症して17年位です。両足膝下に斑点が出ています。東大病院に通っています。ステロイド系の薬飲んで 今体調とてもいいです。同時に眼科の検査も受けています。

  • @早川浩子-l8d
    @早川浩子-l8d 9 місяців тому +63

    私は抗ARS抗体皮膚筋炎で間質性肺炎を併発しています。
    膠原病の恐怖…というタイトルは膠原病患者には気分滅入るタイトルでした😢

  • @user-yp7ni6cy6j
    @user-yp7ni6cy6j 3 місяці тому +7

    とてもわかりやすかったです

  • @幸恵-g3f
    @幸恵-g3f 9 місяців тому +26

    指先が白くなったので、掛かり付け医師に診察して貰った結果「膠原病」との診断でし😂。(6.1.26)次の通院日(6.3.4)まで39日も有り治療もしないで不安です。因みに6年1月13日「ドック」では「健康体」「A」判定でした。

    • @幸恵-g3f
      @幸恵-g3f 25 днів тому +1

      😊😊😊😊😊😊😊😅😊😊

  • @碧の空へ
    @碧の空へ 8 місяців тому +9

    丁寧でとても、良くわかりやすいですね。いつも思い考えるのですが、感覚的にも症状として現れ方にも個人差はあるのは現実ですが、病院に行ったほうが良いとされる判断はどこでしたら良いのか?。その症状の現れ方の強弱を知りたい。その症状と言えるほどの判断として、例えば赤くなるはどのくらいか?。白くなるはどのくらいか?。強張りって?。となります。。

  • @はづきれんか
    @はづきれんか 9 місяців тому +31

    こんばんは😃🌃ですー、、、、チャンネル登録グッド参加しました!私の母親も、、、、、大変なリウマチで、手足が固まって、10年間ベッドでー!寝たきりになりました
    ー、、、、凄く…………頑張った母を、😢😢誇りに思うーしかし私も、、、、、シヤルコ、マリー、トース病です、…………遺伝性治りません~~、でも、子どもたちにー、、、、母親がー、、、、強かったように…ー私も、、、、、ー、、、、しっかりと気を付けてーいます、貴重なお話しありがとうございます🍀いつも、いつも、感動しています、これからも宜しくお願い致します🍀又、コメントしますです☺️

  • @大森真智子-t7x
    @大森真智子-t7x 9 місяців тому +27

    私は膠原病の一種のリウマチです。
    良い先生と巡り会えてリウマチの数値が基準値内に収まってます。

  • @園田健一-m1g
    @園田健一-m1g 9 місяців тому +38

    私も手、足が白くなつてしびれて朝からつらいです。膠原病かなとおもいます。早く病院にいきたいです。

    • @西口みどり-o5k
      @西口みどり-o5k 2 місяці тому +1

      是非とも早く専門医に。私は一目で診断受けた。医師より進行確認?アイソトープを大学病院へ配慮。既に全身へ。二週ごとの通院も今は四週ごとに。溶解、重篤を繰返し10年。茶道、山歩き、諦めたものは多い。でも途中社会人枠で大学へ。コロナ禍で一年残し休学から退学。今はゆっくりの夕食作り、図書館、心臓リハビリ、サンスクリット語をボチボチ学ぶが主題の生活。医師、家族に感謝の余生。

  • @lovelyisland78
    @lovelyisland78 4 місяці тому +5

    私の姉もリウマチで母も指が曲がっており、線維性肺炎です。二人とも膠原病なのでしょうね。私も更年期になって朝、指が痛かったりひきつったり、字を書いたり料理をするときに手が動かしづらかったり。近くの整形外科とに行ったのですが、何も問題はないということでした。でも、まだこわばりがあるので、気を付けて診察を受けようと思います。
    UA-camでこのような情報を得られなかったら、知らずにいたでしょう。とてもためになる情報をありがとうございます。

  • @まろみろ-p9c
    @まろみろ-p9c 9 місяців тому +145

    同居の姑が、13年前、膠原病になりました。微熱が続く、だるい、白血球が、増えているの症状で、いつもの、近所の病院に2つまわって、はっきりせず、大きな医療センターに電話したら、紹介状ないと、初診にお金かかりますよと言われましたが、連れて行きました。検査入院で、膠原病とされ、プレドニンで、眠れなくても、前向きで、明るい姑は、睡眠薬は、飲まず、治ったら、あれしようと、考えたら、楽しいと、言ってました。プレドニンで、顔も変わり、なんでも買いたがるとか、ちょっとおかしくなりましたが、少しづつ減らしてもらいました! 95歳!足のしびれは、ありますが、トイレにもひとりで、行けます。私が、思うのは、自分で、よくわからんなら、すぐ、紹介状を出すのが、よい病院だと思います。今も月1、薬取りに行きますが、早期治療が、大切だと思います。

    • @曽田シゲ子
      @曽田シゲ子 5 місяців тому

    • @曽田シゲ子
      @曽田シゲ子 5 місяців тому +3

      ↔️さすさすせ府     叉

    • @西口みどり-o5k
      @西口みどり-o5k 2 місяці тому +2

      私は発症10年以降に確定。薬処方でコントロールしながら暮らしてます。早期発見が叶わなかった。専門医にであえて安堵。関節、眼、肺、心臓まで。

  • @Myu-d6m
    @Myu-d6m 4 місяці тому +4

    私自身膠原病のシェーグレン症候群に25年前くらいに
    なりました、
    色々Vにでます、
    私は目からでました👀
    総合的に検査してわかりました、
    指などの関節が軽い痛みなどがありました😂
    ステロイド剤も服薬していましたが!
    今現在はお薬は飲んでいません😃
    甲状腺のお薬を飲んでいます😅

  • @邦子石川-h2s
    @邦子石川-h2s 9 місяців тому +16

    私は八代亜紀さんと同年齢の者です。私も膠原病の1種の顕微鏡的多発血管炎です。同時に慢性腎不全にも罹患して療養して二年半になります。膠原病の方は現在落ち着いてるみたいです。厄介なのは慢性腎不全の方です。腎機能は今17です。発病当初1年以内に人工透析に移行すると言われてましたが、主治医の懸命の治療のお陰で未だ人工透析にはなっていません。でも入退院の繰り返しで、その度に食事制限等も厳しくなり、自暴自棄になりそうになります。でも主治医に助けて頂いた生命は大切にしたいと思います。

    • @真理横田
      @真理横田 9 місяців тому +6

      私も膠原病による間質性腎炎(慢性腎臓病)を患い透析の不安を持ちながら数値検査を怠れない状態です…透析不安ですよね

  • @黒猫ラムちゃん
    @黒猫ラムちゃん 7 місяців тому +7

    自分が たま〜に指が白くなるのですが お湯かけると もとに戻りますが 心配のような気がします。毎月 医者は、行ってますけど……

  • @千賀子大竹
    @千賀子大竹 2 місяці тому +2

    59年の付き合いの友達膠原病で亡くなりました辛い辛い辛い辛いだけです。ある程度の覚悟はしていましたあと10年年は頑張ると言っていたのに3年しか頑張ってない嘘つき私が死んだら文句言う約束破ったっていうそれまで頑張って生きます

  • @kazuakigabychan8147
    @kazuakigabychan8147 7 місяців тому +4

    おけたに先生は判り易い発音でゆっくりお話ししてくださるので頭にに残り易いです。ありがとうございます。
    八代亜紀さんの出られる番組は観られる限り観ていましたが、近年滑舌が随分悪くなられ心配していました。素人の考えですが、それと膠原病とは関係が無いのでしょうか?
    私はばね指があるのですが、それも膠原病の一種でしょうか?

  • @アダムエバ-y8r
    @アダムエバ-y8r 7 місяців тому +3

    夫婦で関節リウマチです…。
    最近の私はシェーグレン症候群を疑ってます…異常な口の渇きと口の中には痛いモノが消えては現れを繰り返してます…目は緑内障と白内障も患っていますので…いつも目がゴロゴロ痛いです…涙もハナもでなくなりました…。
    トイレは関係あるんでしょうか?
    行く回数の割には尿は出ません…発症して25年位ですけど…実際には18年位通院してます…。
    手の強張りも1日中ありますし…足の指とか足裏も結構はれてます…。

  • @菊田優子-z6n
    @菊田優子-z6n 9 місяців тому +11

    遺伝しないと言われてますが、父親がエリテマトーデスでした。父親の姉がリウマチでした。私も15年前からエリテマトーデスです。なので、遺伝なのかと思ってます。

    • @KS-oj7bs
      @KS-oj7bs 8 місяців тому +6

      私も22年前から 抗原病になってしまい
      薬が合わず 2年間は生きているのも 辛い日々でした
      テレビで免疫ミルクの事を知り飲み続けて痛みがなく
      助かっています 経済的な事もあり 今はコロストラム
      の錠剤で痛みも忘れるぐらいです

  • @bestsmile5659
    @bestsmile5659 2 місяці тому +2

    一度SLEの初期と診断され、ステロイドを服用していましたが、なぜか、血液検査の数値が出なくなったけれど、症状はどんどん悪化していて、もう20年この状態です。あらゆる病院に行きましたが、数値が出ないので治療ができないと言われ、打つ手がありません。日常生活も辛くなってきました。なにか方法はないでしょうか。

  • @朋子礒上
    @朋子礒上 2 місяці тому +1

    私も膠原病です。自己免疫疾患、胆汁性胆管炎治療中です。

  • @河村直子-q3o
    @河村直子-q3o 7 місяців тому +4

    私の母が20年前に膠原病になりました。
    飲み薬と点滴治療をしています。

  • @オキザリス-g8g
    @オキザリス-g8g 5 місяців тому +3

    成人スティル病です。
    膠原病に入れられたり、入れられなかったりするそうです。
    血球貪食で死ぬところだったそうですが、今は元気です。無理しないことを旨にしながら、しごともしてます。こわいことばかりではないですね。

  • @12345忠吉
    @12345忠吉 2 місяці тому +3

    チクワの後遺症ではないかと
    思います。 後遺症の症例にでてます。

  • @恭子岡-z2v
    @恭子岡-z2v 9 місяців тому +21

    わたし膠原病です でももう10年以上の付き合いです

    • @恭子岡-z2v
      @恭子岡-z2v 9 місяців тому +5

      つらいけどもう少し頑張るしかないです🐱ちゃんと生きているから 生きがいですから 頑張ります‼️

    • @由美子速水-l7f
      @由美子速水-l7f 4 місяці тому +3

      私も膠原病リウマチになって14年になります。
      6年前には脳梗塞にもなりました。
      左の脳梗塞のために右手脚の麻痺が有ります。
      ちゃんと病院には通って元気です。
      自分の身体は自分で守ると思っています。

  • @BMGPX
    @BMGPX 8 місяців тому +3

    13:07 13:07

  • @ラッキーライフ-s5r
    @ラッキーライフ-s5r 2 місяці тому +3

    最近は、ワクチ接種したら、成るようです、顔が赤くなってる、方々を、スポーツクラブにて、見かけるね、🥶😮‍💨

  • @渡辺秀信-e8y
    @渡辺秀信-e8y 9 місяців тому +13

    八代亜紀さんの死、報道によると、軽い脳梗塞があったの事、私見ですが、コロナワクチン接種は、打たなかったのでしょうか、身近で接種の有無、ご存知の方は、コメントお願いします

    • @高橋実希
      @高橋実希 2 місяці тому +1

      八代さんはしゃべりずらそうな感じがしてました、でも歌う時は問題なかったような、脳梗塞が有ったのかな

  • @ラッキーライフ-s5r
    @ラッキーライフ-s5r 2 місяці тому +2

    何故?膠原病に、成りますか?間質性肺炎にも、成るのか?、恐ろしいです、🤷仕事は、無理ですかね?男性は?

  • @ななちゃん-s6z
    @ななちゃん-s6z 9 місяців тому +4

    ありがとう御座いました_(._.)_🌷

  • @ericaemoto3005
    @ericaemoto3005 9 місяців тому +6

    What desease kongyenbyo in english? 🙏🙏🙏

    • @ok.channel
      @ok.channel  9 місяців тому +5

      connective tissue diseases

    • @ericaemoto3005
      @ericaemoto3005 9 місяців тому +3

      @@ok.channel 👍 thank you..

  • @肉芽腫
    @肉芽腫 7 місяців тому +5

    膠原病ってかなり個人差がありますよね…

  • @みっちょ-j6n
    @みっちょ-j6n 9 місяців тому +15

    膠原病は遺伝しますか?

    • @ok.channel
      @ok.channel  9 місяців тому +11

      遺伝的要素は強くないです。

    • @KY-yn9sv
      @KY-yn9sv 9 місяців тому +2

      @@ok.channelゆゅ

  • @天使3
    @天使3 Місяць тому +1

    皮膚筋炎と間質性肺炎です。
    抗体は、PL-7です。
    八代亜紀さんは、MD-5という抗体で最初の間質性肺炎の増悪の治療が要かなと思います。
    最近の治療が上手くいけば、再燃もしにくく予後も良いと思います。
    ステロイド、免疫抑制剤、酸素療法が主になるでしょうか。
    皮膚筋炎は、間質性肺炎を合併し易く予後が悪いタイプが多いそうです。
    私は、発病し17年目で今は在宅酸素療法と半年毎のリツキサン投与をしています。
    間質性肺炎は、感染症などから急性増悪にならない様にして行く事が大切でしょうか。

  • @PON4648
    @PON4648 9 місяців тому +10

    初めまして50代です昨年から右手親指の付け根が痛みはじめて時たまビリビリと電気が走った様な痛みも有ります。
    因みに糖尿病の薬と血圧の薬を服用中です糖尿病の影響でしょうか?

  • @よっしーキャット
    @よっしーキャット 2 місяці тому +4

    八代亜紀はコロワクがトリガー引いたのじゃないですか?
    仕事柄打つ必要ありますし
    抗MDA 5抗体ってコロナ デルタの頃に特徴ですが、その点はいかがですか?

    • @よっしーキャット
      @よっしーキャット 2 місяці тому +1

      ハートマークは要らないので、急増についてもコメントお願いします。総合病院膠原病科の部長も疑っていたので

  • @芳賀喜代美
    @芳賀喜代美 8 місяців тому +1

    しずつすはればなおるのりますかはがきよみ

  • @ガルシア
    @ガルシア 9 місяців тому +4

    スピリチュアルケアからね…💖🧘🫀🧚🌄

    • @user-kosumosu0921
      @user-kosumosu0921 9 місяців тому +5

      80才ですが50代からレイノー症状が出て、2010年に強皮症の診断受けて、治療開始しました。初期には、ステロイド副作用で歩けなくなった時期も在りましたが、今はステロイドも止め、週2~3回のカーブス通いで筋トレしてました。ところが先週口腔外科の手術受けて、麻酔から覚めたら左腕が全く動かず、色々検査しても不明で、偶々この動画に出会い、もしや膠原病のせい?と思った次第です

  • @pemieko
    @pemieko 5 місяців тому +2

    😮kiteyokatadeau

  • @松原鶴子-s2s
    @松原鶴子-s2s 9 місяців тому +5

    私も膠原病かも。

  • @yFuko
    @yFuko Місяць тому +1

    ワク○○うってたんじゃないですか?

  • @芳賀喜代美
    @芳賀喜代美 8 місяців тому

    こんげびよはなおりますかはがきよみ

  • @加藤京子-f2c
    @加藤京子-f2c 7 місяців тому +2

    😮😮か

  • @井岐サヨ子
    @井岐サヨ子 5 місяців тому +1

    😅😮

  • @山本芙美子-q7t
    @山本芙美子-q7t 6 місяців тому +1

    😢😅😅😢😅😢😢😅😢

  • @setsutamba6654
    @setsutamba6654 9 місяців тому +1

    、、y

  • @狼とがめ
    @狼とがめ 3 місяці тому +1

    語尾を全て上げているのは何故ですか? 不自然では無いですか?

  • @クボタ-y8e
    @クボタ-y8e 9 місяців тому +8

    便秘、腸閉塞が一番辛いようですね。

  • @ちかそら
    @ちかそら 9 місяців тому +37

    私も膠原病の中の2つ病気を抱えてます。
    関節リュウマチと深在性エリテマトーデスです。今は働いてませんが 膠原病と分かっても10年以上働いてました。
    八代亜紀さんは膠原病はいつから抱えてたのか? 難病ではあっても膠原病って…ダラダラして 癌のように余命とかありませんよね。
    八代亜紀さんは ワ〇〇ンは関係ありませんか? 私は打ってません。

    • @ミラクル-e5u
      @ミラクル-e5u 9 місяців тому +23

      私もワ○○ンを疑っているひとりです。接種後他の人より副反応が強く39どの発熱があり、アセトアミノフェン飲んでも、なかなか熱が下がりませんでした。その後は拒否して未接種です。急に体調をくずし、整形外科では加齢のように言われましたが、諦めずに関節リュウマチの検査を別病院で受け…即大きな病院へ紹介されました。