Meu filho foi diagnosticado com três meses com síndrome de west e hoje ele com 4 anos é diagnosticado com Trastorno do espectro autista. Fazem dois anos que não tem mais crises convulsivas para honra e glória do senhor, ele agora evoluiu para epilepsia generalizada, usa o canabidiol.
Muito esclarecedora é humana. Sou Grata a Deus por existir profissionais como vc no mundo. Minha sobrinha foi diagnóstico tarde com a síndrome de west a mãe está com câncer. A batalha está sendo muito grande.
Boa noite. Parabéns pela clareza da fala. Sou Musicoterapeuta em Sete Lagoas MG e estou começando o estudo desta Síndrome. Surgiu um 1º caso no meu consultório e vejo possibilidades para o meu trabalho ajudar estas crianças para uma melhor evolução, principalmente no Padrão de hipssaritmia. Desde já, Gratidão.
Isso aconteceu com meu filho, infelizmente eu demorei muito pra levar ele ao médico até porque ele tinha mais quando ele dormia, e na família do meu esposo como ele também quando dormem tem espasmos, e todo mundo dizia que era por causa disso os espasmos dele, mas eu estranhava por conta dele fazer um barulhinho breve e revirar os olhos, coisas de segundos, depois aumentou as crises com ele acordado, e eu comecei a bater o pé dizendo que era convulsão até que fui ouvida, e levamos ele aí médico, o Dr ficou na dúvida, mas solicitou um eletro, fizemos, antes de receber o diagnóstico ele começou a ter crises generalizadas, e voltamos ao hospital, e pegamos o exames com o laudo de epilepsia, com o tempo foi só piorando e muito com váriios tipos de crises e mediações que nunca respondiam, gardenal, depakene, frisiun, keppra, topiramato...( Os efeitos colaterais tbm tristes, parecia que meu filho não tinha mais vida, sendo que apesar de tudo, antes era uma criança Normal)Elenha mais de 50 crises ao dia, foi internado pra uso de medicamentos na veia, mas não controlou muito, descobrimos só em junho de 2018 acabou evoluindo pra Lennox, hoje ele toma, gardenal, keppra, topiramato, sonebon, e finalmente o vigabatrina SABRIL que com ajuda dele no dia 15 de dezembro (dia do aniversário dele de 3 aninhos) começou a controlar, e ele que quase não comia não andava mais, não bebia e nem falava, voltou, mas já notei uma volta de espasmos, e teve uma crise generalizada, mas Deus quiser ele não ficará tão ruim como no início.. faz um vídeo só dá Lennox por favor e fale sobre experiência positivas tbm por favor, Amei seu canal!
Boa tarde doutora cristine, a senhora e maravilhosa não nos deixa duvidas alguma.e muito esclarecedora e sempre aborda os assuntos acerca da neurologia pediátrica muito lúcida esclarecedora.dia 17 e meu retorno com o Guilherme,estou ansiosa pois o eletro dele não deu alterações epilépticas. Mas apresentou. Os seguintes dizeres "ATIVIDADE BASE:o ritmo de base em regiões posteriores apresenta frequência 4-5hz,simétrico e sincronico"SONO:presença de figuras fisiológicas correspondentes ao sono quieto como ondas agudas de VERTEX amplas e seriadas,complexo K com fusos simétricos a 13-14 Hz em regiões centroparientais bilaterais e ondas lentas DELTA em mais de 50% do traçado."foi em sono induzido.tem 2 anos e 2meses.estou sem dormir pq tô preocupada.ansiosa pela consulta.sei que ele não tem convulsões graças a deus.ele tem autismo leve.aguardando ansiosa nosso retorno..
5 років тому+1
Exame não dá para ser explicado de forma simplicada.
@ com certeza Drª Cristine! !só o medico vendo para dar seu parecer.e só ansiedade e preocupação.obrigada pela disponibilidade das infirmações e por seus vídeos sempre nos ajudando!!👏🙏
Meu filho tem dois anos e é uma criança muito esperta e com um ótimo desenvolvimento.. mais ou menos uma semana começou ter espamos e está acontecendo várias vezes ao dia . Não sei o que fazer . Já marquei o pediatra espero que saia tudo bem . Já chorei muito estou muito preocupada mas a minha fé no meu Deus nunca desapara.
Dra, boa noite. Um paciente com Síndrome de West pode não apresentar hipssaritmia no VEEG? Ou vir a apresentar posteriormente caso o exame seja feito muito no inicio dos sintomas? Mais uma pergunta... Espasmos de west podem ser confundidos por espasmos oriundos de efeito extrapiramidal?
Boa noite Dr. Meu Arthur tem 5 meses e há um mês ele começou a ter espasmos de 3/3 horas que durava em media de 2 a 3 minutos. Fui no neuropediatra tem uma semana, onde prescreveu Depakene 50mg, vigabatrina 500mg e sonebon 5 mg 1/2 cp 3x dia. desde então as crises pararam, mas ele esta sonolento de mais, praticamente sedado. Está com sonda de alimentação, pois não acorda para mamar. Minha dúvida é se posso parar ou diminuir o sonebon. O Neuro pediatra dele não deixou diminuir, muito menos tirar rs
5 років тому
Qualquer redução ou retirada de medicação só pode ser realizado pelo médico assistente.
Minha bebe de 1 ano tem sindrome de west descobri quando ela tinha 8 meses hj ela está em tratamaneto com vigabratina sabril nao tem mais crises graças a Deus
Boa dotoura minha tem síndrome do west desde os três meses de idade e agora ela está com seis anos e ainda tem aquele espasmo de bater a cabeça para frente é normal as vezes ela tem crises que parece que ela está levando um choque e as vezes é só um rapido movimento de cabeça para frente
Meu bebe a 1 esta com tratamento de west a 20 dias esta quase zerada as crises....mas ele ta com reflexos exagerados parecidos com reflexos de moro....se joga pra tras quase que o tempo tempo...isso pode ser efeito colateral do sabril,depakene ou predsim...?.que é o que ele esta tomando.
Olá boa noite, gostaria de sua ajuda pfv, minha bebe ta com 8 meses aos 4 meses e 2 semanas ela começou a apresentar vários espasmos... Só q eu não sabia oq era, ja tinha levado ela ao hospital um monte de vezes... E eles nunca descobria os q ela tinha, sempre passava remedios pra colica, e nada se resolvia, ate q passei por uma pediatra q tbm não intendeu oq eu tentava explicar, ai ela me passou o contato dela, e assim q eu cheguei em casa minha bebe começou a ter varios espasmos e chorar muito ,ai eu gravei e mandei pra ela, ai ela falou q era espasmos e q iria me encaminhar para um neuro, aqui na minha cidade não tem neuro pediatra, então levei nesse neuro msm ele passou pra mim fazer o eletroencefalograma, eu fiz, ai na consulta ele só falou q deu uma auteracao no lado esquerdo da cabeca dela, e pedio pra mim fazer uma ressonância magnética, pra poder avaliar melhor, aqui onde moro não faz essa ressonância, ai vou pra uma cidade visinha quinta feira pra poder fazer, ele por enquanto passou Depakene e clonazepam pra ela, ate fazer a ressonância, mais não atianta muito, os espasmos nao para, só alivia um pouco a intensidade, eu gostaria de ajuda, se alguem poder me ajudar eu agradeço, preciso de um proficional na área q tenha esperiencia nisso pra me ajudar, tou desesperada, e minha primeira filha, meu sonho q se realizou, eu estou destruída sem força pra nada, ver minha pequena sofrer e nao poder fazer nada ta me matando... Ela era muito espertinha brocava e tudo mais, depois q deu isso, ela não rir, nao brinca, não senta na engatinha, e muito triste ver ela nessa cituacao , me ajude Dr. Pelo amor de Deus
Oi boa noite doutora minha filha tem epilepsia refratária e está fazendo o uso do purodiol à 4 semanas mais até agora não fez efeito nela, será que vai fazer com tempo??
5 років тому
Não tem resultado em todos, acho que pelo tempo ela não respondeu. Mas seu neurologista é quem vai te responder com maior.propriedade.
Dra meu filho toma depakene há 1 mês e os espasmos aumentaram depois do medicamento isso é normal? Esse remédio é o mais indicado pra síndrome do west? Pouco se ouve falar sobre esse medicamento ser eficaz para essa sindrome..
4 роки тому
Volte ao seu neurologista, se for West vai precisar de outras condutas para o controle dos espasmos.
Boa noite DRA Temos uma filha de 1 ano e 5 meses que tem o west, começamos o tratamento dela ela estava com 8 meses e já começamos com o vigabatrina e ela toma até hj,ela teve 2 convulsões e já levamos ela imediatamente para a médica que passou o vigabatrina! Desde então ela nunca mais teve convulsões,porém ela continua tendo os espamos, só que os espamos dela é diferente doq vimos nos vídeos,o espamos dela não é repetidamente com seguida de várias vezes,porém ela tem tipo de um sustinhos que é chamado de espamos algumas vezes por hora,tem horas que acontece mais vezes durante um certo horário e menos em outro,só que isso é variado ! Começamos percebe um atraso nela em torno de 4 meses,que ela não afirmava o tronco,não sentava,então começamos conversar com a pediatra então ela pediu uns exames de sangue que não deu nada então ela nos encaminhou pra neuropediatra que foi aí que fizemos a ressonância,o eletroencefalico que fazemos até hj, começamos passar com a neuro ela tinha em faixa uns seis meses pra sete que começamos com outros exames e com oito meses ela convulsionou como te falei,a gente faz fisioterapia, terapia ocupacional dês do sete meses, hj ela ainda não é tão firme,a cabeça dela não está tão firme,ela não senta sozinha,mas ela está bem melhor,e ela si esforça mais,procura levantar com a nossa ajuda e fica um pouco mais em pé,até tenta algumas vezes dá uns passinhos,mas o braço e a perna esquerda dela é um pouco mais dura ! Se possível contato para entrarmos em contato com SR.
4 роки тому
Nesse momento está liberado a telemedicina, minha página Neuropediatria para Você do Instagram tem post sobre isso
Bom dia doutoura meu filho tem cinco anos e passei a perceber que durante o dia ele sente alguns arrepios tipo um choque, e a noite dormindo ele dá alguns esparmos e fica com o dedo das maos mexendo e a pena tbm, e as vzs se espriguiça dormindo o que sera?
meu filho hoje tem 23anos tem espasmos desde os 3 anos so o primeiro eletro deu anormalidade parafrontal direita e esquerda. tem um atraso no desenvolvimento mental, e sempre foi indentificado como eplepsia e ate hoje toma carbamazepina e depakene.
Dr. Cristina gostaria de saber uma criança q nasceu normal e com 10 meses descubro que ele tem a síndrome do West, mas logo q descubri a q ele tinha síndrome do West ele internou com quadro de pneumonia broncoaspirativa e quase 1 mês de internação ele teve uma parada cardio respiratória então como fica o caso do problema dele como vai ser daqui pra frente tem como me explicar??? - Ah, mas hoje ele está com 2 anos 10 meses e a parada cardio respiratória foi com 11 meses de vida e as crises dele está praticamente controlada com o medicamento Sonebon que no caso é o mesmo que Nitrazepam!
Meu filho foi diaguinosticado com esquizenfalia , síndrome de West e microcefalia , toma vigabatrina e Depakene ,faz acompanhamentos e tratamentos com o sistema SUS e APE de Catanduva sp .O diaguinostico pelo que a doutora descreve sobre a síndrome de West foi tardil ,bom ele sempre apresentou poucos espasmos ou melhor poucos episódios ,ficando mais para as horas que acorda ,e logo no começo quando tudo começou pesamos acontecer por causa de barulho ,ou susto ,mas ficou mais com o despertar e parece que aversão a luz .Hoje com 2,3 anos ele não fala ,não senta ,não engatinha ,tem dificuldade de firmar o pescoço e seu único alimento ė leite fórmula ,nestonutri de 1 a 3 anos .Já seria hora de fazer um novo exame de encefalograma ,quem sabe mudar a medicação ? Obs Tem o lado esquerdo dos membros como braço ,mão e perna com pouca movimentação .
Boa noite Dra. Meu filho já vai fazer 7 meses e foi diagnosticado clinicamente ( palavras da NP) com síndrome de west, porém ele pediu outro EEG E UMA RESSONÂNCIA , então com esse novo exame há possibilidade de outro diagnóstico? Ela passou o vigabatrina, desde então ele n tem mais crises, significa que ele vai ficar tomando só esse medicamento? De quando notei os inicio dos espasmos até o dia da primeira dose da medicação foram 24 dias de espasmos todoa os dias, há muito prejuízo? De lá pra cá não noto nenhuma regressão psicomotora, pode n ser West? Desde já, obg.
@ Tenho uma irmã de 8 anos, ela tem os sintomas da Síndrome de West. Há dois anos foi diagnosticada com epilepsia. Tem sido uma montanha russa de lá para cá, mas infelizmente não tem tido melhoras. Os espamos continuam, o aprendizado não tem evoluído, e já passou para a segunda medicação.
Boa tarde doutora! Excelente explicação! Doutora qm toma Depakote de 500mg, pode tomar remédio pra dor? Novalgina ou dipirona? A Neuro da minha filha n foi há 2,semanas e não tive como perguntar! Minha filha tem 20anos e toma esse medicamento! Mas n dou remédio nenhum d dor p ela! Começou a tomar a pouco tempo DepaKote, por isso n deu tempo de perguntar a médica dela! Bjs e Deus abençoe a sra!🙌🏼❤😘
Meu filho tem 12 anos ele tem autismo crise epiletica silenciosa mas gostaria de saber só o neuro pode pedir um eletro porque falei com o neuro e ele não pediu nada só disse q o meu filho tem crise epiletica e deficiência mental
5 років тому+1
Qualquer médico pode pedir o eletroencefalograma, embora seja um exame da neurologista
minha bebe foi diagnosticada após 2 meses e ela não sorri mais n pega as coisas não brinca e mesmo com medicação ainda tem crises isso pode evoluir bem?
5 років тому
Com o controle das crises a criança vai iniciar o processo de recuperação de habilidades.
@ faz mais ou menos 2 meses ja q ta no tratamento e ainda continua tendo crises todos os dias reduzidas tem uas 2 ao dia e toda a vez ela vomita quando mama se afoga bastante tambem. Isso é normal continuar acontecendo?
5 років тому
@@mariaceciliamaedepeincesas3219 não é o resultado que gostaríamos, por isso não chamo de normal. O resultado esperado e o controle das crises.
@ è essa minha preocupação pois ea tinh amenizado as crises e mesmo com o aumento da mediação ela volto a vomita no momento das crises isso ta me apavorando um pouco. Tem alguma coisa que devo fazer ou algum momento especifico q devo ir ao hospital?
Meu filho foi diagnosticado com três meses com síndrome de west e hoje ele com 4 anos é diagnosticado com Trastorno do espectro autista. Fazem dois anos que não tem mais crises convulsivas para honra e glória do senhor, ele agora evoluiu para epilepsia generalizada, usa o canabidiol.
Obrigada pelas informações.
Obrigada pelas informações Dra Cristine.
Muito esclarecedora é humana. Sou Grata a Deus por existir profissionais como vc no mundo. Minha sobrinha foi diagnóstico tarde com a síndrome de west a mãe está com câncer. A batalha está sendo muito grande.
Sua sobrinha foi diagnosticada com quanto tempo? Desculpa a pergunta
Dra incrível!
gratidão Dra Cristine
Boa noite. Parabéns pela clareza da fala. Sou Musicoterapeuta em Sete Lagoas MG e estou começando o estudo desta Síndrome. Surgiu um 1º caso no meu consultório e vejo possibilidades para o meu trabalho ajudar estas crianças para uma melhor evolução, principalmente no Padrão de hipssaritmia. Desde já, Gratidão.
Obrigada
Isso aconteceu com meu filho, infelizmente eu demorei muito pra levar ele ao médico até porque ele tinha mais quando ele dormia, e na família do meu esposo como ele também quando dormem tem espasmos, e todo mundo dizia que era por causa disso os espasmos dele, mas eu estranhava por conta dele fazer um barulhinho breve e revirar os olhos, coisas de segundos, depois aumentou as crises com ele acordado, e eu comecei a bater o pé dizendo que era convulsão até que fui ouvida, e levamos ele aí médico, o Dr ficou na dúvida, mas solicitou um eletro, fizemos, antes de receber o diagnóstico ele começou a ter crises generalizadas, e voltamos ao hospital, e pegamos o exames com o laudo de epilepsia, com o tempo foi só piorando e muito com váriios tipos de crises e mediações que nunca respondiam, gardenal, depakene, frisiun, keppra, topiramato...( Os efeitos colaterais tbm tristes, parecia que meu filho não tinha mais vida, sendo que apesar de tudo, antes era uma criança Normal)Elenha mais de 50 crises ao dia, foi internado pra uso de medicamentos na veia, mas não controlou muito, descobrimos só em junho de 2018 acabou evoluindo pra Lennox, hoje ele toma, gardenal, keppra, topiramato, sonebon, e finalmente o vigabatrina SABRIL que com ajuda dele no dia 15 de dezembro (dia do aniversário dele de 3 aninhos) começou a controlar, e ele que quase não comia não andava mais, não bebia e nem falava, voltou, mas já notei uma volta de espasmos, e teve uma crise generalizada, mas Deus quiser ele não ficará tão ruim como no início.. faz um vídeo só dá Lennox por favor e fale sobre experiência positivas tbm por favor, Amei seu canal!
Creia no milagre,o meu neto foi curado da síndrome de west graças a um milagre de Deus
Boa tarde doutora cristine, a senhora e maravilhosa não nos deixa duvidas alguma.e muito esclarecedora e sempre aborda os assuntos acerca da neurologia pediátrica muito lúcida esclarecedora.dia 17 e meu retorno com o Guilherme,estou ansiosa pois o eletro dele não deu alterações epilépticas. Mas apresentou. Os seguintes dizeres "ATIVIDADE BASE:o ritmo de base em regiões posteriores apresenta frequência 4-5hz,simétrico e sincronico"SONO:presença de figuras fisiológicas correspondentes ao sono quieto como ondas agudas de VERTEX amplas e seriadas,complexo K com fusos simétricos a 13-14 Hz em regiões centroparientais bilaterais e ondas lentas DELTA em mais de 50% do traçado."foi em sono induzido.tem 2 anos e 2meses.estou sem dormir pq tô preocupada.ansiosa pela consulta.sei que ele não tem convulsões graças a deus.ele tem autismo leve.aguardando ansiosa nosso retorno..
Exame não dá para ser explicado de forma simplicada.
@ com certeza Drª Cristine! !só o medico vendo para dar seu parecer.e só ansiedade e preocupação.obrigada pela disponibilidade das infirmações e por seus vídeos sempre nos ajudando!!👏🙏
Meu filho tem dois anos e é uma criança muito esperta e com um ótimo desenvolvimento.. mais ou menos uma semana começou ter espamos e está acontecendo várias vezes ao dia . Não sei o que fazer . Já marquei o pediatra espero que saia tudo bem . Já chorei muito estou muito preocupada mas a minha fé no meu Deus nunca desapara.
Espero que nao seja nada demais
Pulsoterapia e feita com predsolona? Qt tempo dura tratamento? Minha neuro não faz esse tratamento...no caso da minha filha foi falta de oxigênio
@Neuropediatria para você
Dra. Cisto aracnóide, má formação cerebral acompanhada da síndrome é heranca genética ou somente erro genético na formação ?
Dra .Cristina adoro suas life gostaria que a senhora falase sobre Encefalite de rasmussen obrigada 😘
Dra, boa noite. Um paciente com Síndrome de West pode não apresentar hipssaritmia no VEEG? Ou vir a apresentar posteriormente caso o exame seja feito muito no inicio dos sintomas? Mais uma pergunta... Espasmos de west podem ser confundidos por espasmos oriundos de efeito extrapiramidal?
Gostei dotora
Boa noite Dr. Meu Arthur tem 5 meses e há um mês ele começou a ter espasmos de 3/3 horas que durava em media de 2 a 3 minutos. Fui no neuropediatra tem uma semana, onde prescreveu Depakene 50mg, vigabatrina 500mg e sonebon 5 mg 1/2 cp 3x dia. desde então as crises pararam, mas ele esta sonolento de mais, praticamente sedado. Está com sonda de alimentação, pois não acorda para mamar. Minha dúvida é se posso parar ou diminuir o sonebon. O Neuro pediatra dele não deixou diminuir, muito menos tirar rs
Qualquer redução ou retirada de medicação só pode ser realizado pelo médico assistente.
Minha bebe de 1 ano tem sindrome de west descobri quando ela tinha 8 meses hj ela está em tratamaneto com vigabratina sabril nao tem mais crises graças a Deus
Minha bebê tem 30 dias e treme a perninha na hora do sono , ou quando chora sua bebê tinha isso ?
Excelentes informações. Pena que o som ficou baixo.
Boa dotoura minha tem síndrome do west desde os três meses de idade e agora ela está com seis anos e ainda tem aquele espasmo de bater a cabeça para frente é normal as vezes ela tem crises que parece que ela está levando um choque e as vezes é só um rapido movimento de cabeça para frente
Meu bebe a 1 esta com tratamento de west a 20 dias esta quase zerada as crises....mas ele ta com reflexos exagerados parecidos com reflexos de moro....se joga pra tras quase que o tempo tempo...isso pode ser efeito colateral do sabril,depakene ou predsim...?.que é o que ele esta tomando.
Olá boa noite, gostaria de sua ajuda pfv, minha bebe ta com 8 meses aos 4 meses e 2 semanas ela começou a apresentar vários espasmos... Só q eu não sabia oq era, ja tinha levado ela ao hospital um monte de vezes... E eles nunca descobria os q ela tinha, sempre passava remedios pra colica, e nada se resolvia, ate q passei por uma pediatra q tbm não intendeu oq eu tentava explicar, ai ela me passou o contato dela, e assim q eu cheguei em casa minha bebe começou a ter varios espasmos e chorar muito ,ai eu gravei e mandei pra ela, ai ela falou q era espasmos e q iria me encaminhar para um neuro, aqui na minha cidade não tem neuro pediatra, então levei nesse neuro msm ele passou pra mim fazer o eletroencefalograma, eu fiz, ai na consulta ele só falou q deu uma auteracao no lado esquerdo da cabeca dela, e pedio pra mim fazer uma ressonância magnética, pra poder avaliar melhor, aqui onde moro não faz essa ressonância, ai vou pra uma cidade visinha quinta feira pra poder fazer, ele por enquanto passou Depakene e clonazepam pra ela, ate fazer a ressonância, mais não atianta muito, os espasmos nao para, só alivia um pouco a intensidade, eu gostaria de ajuda, se alguem poder me ajudar eu agradeço, preciso de um proficional na área q tenha esperiencia nisso pra me ajudar, tou desesperada, e minha primeira filha, meu sonho q se realizou, eu estou destruída sem força pra nada, ver minha pequena sofrer e nao poder fazer nada ta me matando... Ela era muito espertinha brocava e tudo mais, depois q deu isso, ela não rir, nao brinca, não senta na engatinha, e muito triste ver ela nessa cituacao , me ajude Dr. Pelo amor de Deus
Oi boa noite doutora minha filha tem epilepsia refratária e está fazendo o uso do purodiol à 4 semanas mais até agora não fez efeito nela, será que vai fazer com tempo??
Não tem resultado em todos, acho que pelo tempo ela não respondeu. Mas seu neurologista é quem vai te responder com maior.propriedade.
Dra meu filho toma depakene há 1 mês e os espasmos aumentaram depois do medicamento isso é normal? Esse remédio é o mais indicado pra síndrome do west? Pouco se ouve falar sobre esse medicamento ser eficaz para essa sindrome..
Volte ao seu neurologista, se for West vai precisar de outras condutas para o controle dos espasmos.
Dra Fale Sobre Atrofia Cerebelar e retardo de minielização
Boa noite DRA Temos uma filha de 1 ano e 5 meses que tem o west, começamos o tratamento dela ela estava com 8 meses e já começamos com o vigabatrina e ela toma até hj,ela teve 2 convulsões e já levamos ela imediatamente para a médica que passou o vigabatrina! Desde então ela nunca mais teve convulsões,porém ela continua tendo os espamos, só que os espamos dela é diferente doq vimos nos vídeos,o espamos dela não é repetidamente com seguida de várias vezes,porém ela tem tipo de um sustinhos que é chamado de espamos algumas vezes por hora,tem horas que acontece mais vezes durante um certo horário e menos em outro,só que isso é variado !
Começamos percebe um atraso nela em torno de 4 meses,que ela não afirmava o tronco,não sentava,então começamos conversar com a pediatra então ela pediu uns exames de sangue que não deu nada então ela nos encaminhou pra neuropediatra que foi aí que fizemos a ressonância,o eletroencefalico que fazemos até hj, começamos passar com a neuro ela tinha em faixa uns seis meses pra sete que começamos com outros exames e com oito meses ela convulsionou como te falei,a gente faz fisioterapia, terapia ocupacional dês do sete meses, hj ela ainda não é tão firme,a cabeça dela não está tão firme,ela não senta sozinha,mas ela está bem melhor,e ela si esforça mais,procura levantar com a nossa ajuda e fica um pouco mais em pé,até tenta algumas vezes dá uns passinhos,mas o braço e a perna esquerda dela é um pouco mais dura ! Se possível contato para entrarmos em contato com SR.
Nesse momento está liberado a telemedicina, minha página Neuropediatria para Você do Instagram tem post sobre isso
Olá doutora minha filha tem síndrome de west desde um ano que toma remédio e nem correspode
Bom dia doutoura meu filho tem cinco anos e passei a perceber que durante o dia ele sente alguns arrepios tipo um choque, e a noite dormindo ele dá alguns esparmos e fica com o dedo das maos mexendo e a pena tbm, e as vzs se espriguiça dormindo o que sera?
Oq era ?
Gratidão dr estou muito preocupada meu bebê Deu 2 vezes fiquei muito chateado com isto
meu filho hoje tem 23anos tem espasmos desde os 3 anos so o primeiro eletro deu anormalidade parafrontal direita e esquerda. tem um atraso no desenvolvimento mental, e sempre foi indentificado como eplepsia e ate hoje toma carbamazepina e depakene.
Dr. Cristina gostaria de saber uma criança q nasceu normal e com 10 meses descubro que ele tem a síndrome do West, mas logo q descubri a q ele tinha síndrome do West ele internou com quadro de pneumonia broncoaspirativa e quase 1 mês de internação ele teve uma parada cardio respiratória então como fica o caso do problema dele como vai ser daqui pra frente tem como me explicar???
- Ah, mas hoje ele está com 2 anos 10 meses e a parada cardio respiratória foi com 11 meses de vida e as crises dele está praticamente controlada com o medicamento Sonebon que no caso é o mesmo que Nitrazepam!
Meu filho foi diaguinosticado com esquizenfalia , síndrome de West e microcefalia , toma vigabatrina e Depakene ,faz acompanhamentos e tratamentos com o sistema SUS e APE de Catanduva sp .O diaguinostico pelo que a doutora descreve sobre a síndrome de West foi tardil ,bom ele sempre apresentou poucos espasmos ou melhor poucos episódios ,ficando mais para as horas que acorda ,e logo no começo quando tudo começou pesamos acontecer por causa de barulho ,ou susto ,mas ficou mais com o despertar e parece que aversão a luz .Hoje com 2,3 anos ele não fala ,não senta ,não engatinha ,tem dificuldade de firmar o pescoço e seu único alimento ė leite fórmula ,nestonutri de 1 a 3 anos .Já seria hora de fazer um novo exame de encefalograma ,quem sabe mudar a medicação ? Obs Tem o lado esquerdo dos membros como braço ,mão e perna com pouca movimentação .
Dr só pôde saber fizer exame neurologista ele saber têm.
E síndrome de hotarrara c evolução para síndrome de west?
A evolução pra lenoxx só vem quando não há o tratamento ? Ou quando não param os espasmos?
Mesmo com tratamento pode evoluir para Lennox
Tenho uma filha com síndrome west e tenho uma dúvida,a síndrome pode desenvolver atrofia cerebral no bebê
Boa tarde minha bb tem 6 meses de vida ela fica mordendo a Língua devo me preuculpar....
O meu bebê tem a síndrome e hoje ele tá dormindo
Boa noite Dra. Meu filho já vai fazer 7 meses e foi diagnosticado clinicamente ( palavras da NP) com síndrome de west, porém ele pediu outro EEG E UMA RESSONÂNCIA , então com esse novo exame há possibilidade de outro diagnóstico? Ela passou o vigabatrina, desde então ele n tem mais crises, significa que ele vai ficar tomando só esse medicamento? De quando notei os inicio dos espasmos até o dia da primeira dose da medicação foram 24 dias de espasmos todoa os dias, há muito prejuízo? De lá pra cá não noto nenhuma regressão psicomotora, pode n ser West? Desde já, obg.
Meu filho tem 9 anos ele ainda tem as crises pq a neuro deu alta a ele qnd era BB e hj tá mas grave
Alta com crises?
Boa tarde Dra! A Sra indica algum profissional de São Paulo?
Boa tarde! Caso a Síndrome não seja tratada quando a criança é pequena, quais são as consequências?
Muito atraso motor e cognitivo
@ Tenho uma irmã de 8 anos, ela tem os sintomas da Síndrome de West. Há dois anos foi diagnosticada com epilepsia. Tem sido uma montanha russa de lá para cá, mas infelizmente não tem tido melhoras. Os espamos continuam, o aprendizado não tem evoluído, e já passou para a segunda medicação.
Boa tarde doutora! Excelente explicação! Doutora qm toma Depakote de 500mg, pode tomar remédio pra dor? Novalgina ou dipirona? A Neuro da minha filha n foi há 2,semanas e não tive como perguntar! Minha filha tem 20anos e toma esse medicamento! Mas n dou remédio nenhum d dor p ela! Começou a tomar a pouco tempo DepaKote, por isso n deu tempo de perguntar a médica dela! Bjs e Deus abençoe a sra!🙌🏼❤😘
Claro que pode usar analgésicos!
@ Bom dia doutora! Muito obrigada pela resposta! Deus abençoe grandemente!😘❤🎀🌷
Bom dia, preciso do seu contato para uma consulta para minha sobrinha.
Informações de consultório pelo Whats App 85 9 97719752
Eu fico desesperada choro por que ela n para de ter crises
Dra. quais são outros tratamentos médicos além da vigabatrina, caso ela não corresponde ao tratamento?
ACTH ou pulso terapia
Como faço pra entrar em contato com a senhora ?
Contato? Consulta?
Meu filho tem 12 anos ele tem autismo crise epiletica silenciosa mas gostaria de saber só o neuro pode pedir um eletro porque falei com o neuro e ele não pediu nada só disse q o meu filho tem crise epiletica e deficiência mental
Qualquer médico pode pedir o eletroencefalograma, embora seja um exame da neurologista
@ muito obrigado
Meu filho tem 8 meses toda vez que dorme ele treme o corpo principalmente a cabeça issoé epilepsia
minha bebe foi diagnosticada após 2 meses e ela não sorri mais n pega as coisas não brinca e mesmo com medicação ainda tem crises isso pode evoluir bem?
Com o controle das crises a criança vai iniciar o processo de recuperação de habilidades.
@ faz mais ou menos 2 meses ja q ta no tratamento e ainda continua tendo crises todos os dias reduzidas tem uas 2 ao dia e toda a vez ela vomita quando mama se afoga bastante tambem.
Isso é normal continuar acontecendo?
@@mariaceciliamaedepeincesas3219 não é o resultado que gostaríamos, por isso não chamo de normal. O resultado esperado e o controle das crises.
@ è essa minha preocupação pois ea tinh amenizado as crises e mesmo com o aumento da mediação ela volto a vomita no momento das crises isso ta me apavorando um pouco.
Tem alguma coisa que devo fazer ou algum momento especifico q devo ir ao hospital?
O que me preocupa é que ela se afoga toda hora durante o mama tenho medo q vá para os pulmões ou que ja tenha ido
O que causa?
Meu filho esta com suspeita