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星のミライChannel
Japan
Приєднався 29 жов 2023
毎週金曜日19時に上がります♪
【1歳5ヶ月】おもちくんのピクニックは山あり谷あり！
動画をご視聴いただきありがとうございます。
♪おもちママのあとがき♪
ピクニックデビューしたおもちくんの様子をお届けしました😊
瞬きが難しいおもちくんですが、動画でも分かる通り、風がある時はほっぺの筋肉を使って目を細めている事があります(器用だ…👀)お顔に力を入れないといけないので、眠くなった時や疲れた時はうまく目を細める事ができず、不機嫌になってしまうのかも知れないな〜と思い始めました🤔
さながらベビーパークのような(笑)ピクニックでご機嫌でいられたのは、最初にお昼寝して元気フル充電出来たのが良かったのかなと！また一つおもちくんを知る事ができました🤭
目が乾燥するのはとてもつらいと思うので、これからも色んな工夫をしていきたいと思います。
ちなみに動画外で芝生に少し触れてみて貰いましたが、ビックリして手も足も縮こまっていました(笑)
涼しくなったらまたチャレンジしようね🤭
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： hoshinomiraiwaakarui
TikTok：www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）
♪おもちママのあとがき♪
ピクニックデビューしたおもちくんの様子をお届けしました😊
瞬きが難しいおもちくんですが、動画でも分かる通り、風がある時はほっぺの筋肉を使って目を細めている事があります(器用だ…👀)お顔に力を入れないといけないので、眠くなった時や疲れた時はうまく目を細める事ができず、不機嫌になってしまうのかも知れないな〜と思い始めました🤔
さながらベビーパークのような(笑)ピクニックでご機嫌でいられたのは、最初にお昼寝して元気フル充電出来たのが良かったのかなと！また一つおもちくんを知る事ができました🤭
目が乾燥するのはとてもつらいと思うので、これからも色んな工夫をしていきたいと思います。
ちなみに動画外で芝生に少し触れてみて貰いましたが、ビックリして手も足も縮こまっていました(笑)
涼しくなったらまたチャレンジしようね🤭
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
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Instagram： hoshinomiraiwaakarui
TikTok：www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui
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hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）
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【肌着難民】おもちファミリー新たな挑戦へ！【1歳6ヶ月】
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【医療的ケア児・障がい児の身の回りの物に関するアンケート】 医療的ケア児・障がい児の生活用品について、ご意見を聞かせて下さい。 医療的ケア児・障がい児と直接関わりがない方でも、ご意見等ありましたらお聞かせいただければ幸いです。 forms.gle/WpnuXwfdTntzpCNi7 動画をご視聴いただきありがとうございます。 ▼わたぬき社長の前編の動画はこちら！ ua-cam.com/video/D3finrBrpRE/v-deo.htmlsi=BxlWEbK2NQW75eiG ♪おもちママのあとがき♪ 肌着に6000円は…さすがに…高いですね！！笑 少数生産の現実を知り、とても勉強になったと同時に「無いと困る人が確実にいるのに、なんて世知辛い現実なんだ…」と歯痒さも感じました。 だけど逆に、だからこそおもちファミリーとして、何か行動を起こすべきでは無いかと思ったのも事実です。 コラ...
【1歳4ヶ月】ついに、ずり這いが始まりました！/ ABEMA出演レポ
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動画をご視聴いただきありがとうございます。 AbemaPrime出演回はこちら！ UA-cam（一部）：ua-cam.com/video/pzWT8KLdHbE/v-deo.htmlsi=JJCdw-4f6230XoKZ 全編：abema.app/17xP ♪おもちママのあとがき♪ まだまだ不器用さん。そう思ってたけど…その基準すらもまた、私自身の固定観念から来るものだなと本当に実感する日々です。 色んな工夫と共に成長を見せてくれる姿に、ひたすら驚かされています😳そして喜びと感動も一緒に運んできてくれるおもちくんは、パパママにとって本当に偉大な存在です☺️ (前々回の動画で「電子音ではない、自然の音が出るオモチャを…」とか言ってましたが、電子オモチャにもそれはもうお世話になっております🥹笑) ずり這いが上達してきましたが、プレイマットの外はまだ怖いのかフローリング界までは未進出のおも...
【1歳5ヶ月】可愛らしいお友達に、おもちくん予想外の反応！！
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動画をご視聴いただきありがとうございます。 ▼リンちゃんの方のリンク 【旅行vlog#3】お友達と会ったよ/医療的ケア児/素敵なご縁 ua-cam.com/video/uCd7jwluwlc/v-deo.html ▼リンちゃんママのハンドメイドショップ 🧵 minne.com/@flane-r 🧵 ※動画中のおもちくんオリジナルデザインをご購入希望の方はminneのお問い合わせよりご相談下さい！ ♪おもちママのあとがき♪ 「リンのミラクルLife」チャンネルと初めてのコラボ動画をお送りしました☺️ いつか会えたらいいなぁ〜が実際に、そしてこんなにも早く実現できて、本当に嬉しかったです。そしてリンちゃんの可愛さったら！ずっと成長を見守っていたので、感動が爆発しました(笑) 子育てママとして、医ケアっ子ママとして、そしてSNSで発信を続けるママとして、リンちゃんファミリーはとても心強い存...
【1歳3ヶ月】初めてのショッピングモールでおもちゃを購入！
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動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ ちょっと季節を遡ってしまいますが、お買い物に出かけた時に動画を撮ってた事を思い出したので掘り起こしてみました☺️ いつもおもちくんに必要なものはネットで買い揃えていたので、初めてオモチャ屋さんで色んなオモチャを見せてみましたが、想像以上にしっかり興味を示してくれたのでパパママは嬉しいが爆発していました。笑 あんよに比べておててがまだまだ少し不器用なおもちくんなので、購入した卵のシャカシャカは少し大きなものを握る良いリハビリにもなるかな？と期待しています(今のところ、得意の裏拳で叩いて遊んでいます笑) お出かけは大変だけど、嬉しい！楽しい！！ もっとゆっくり時が進んでくれたら良いのにな。なんて事を考えながら、次はどこに一緒に行こうか妄想を膨らませるこの頃なのでした😌 ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ ame...
【初めての質問コーナー】気になる質問にズバリお答えします！【1歳5ヶ月】
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動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ 一時期心配していた足の裏の過敏がすっかりなくなり、支えてもらいながらの立っちがブームなおもちくん。更にはジャンプ(?)する事にハマり、全くじっとしててくれません(笑) 1000件を超えるたくさんの質問、ありがとうございました。回答動画は今後も不定期で何本か出させて頂く予定です☺️妊娠期の事だったり、私たち夫婦の事だったり。。語り出すとキリがないものばかりです😇 知的障害についてや整形手術について等、少々デリケートなトピックもお話させて頂きました。 病名の分からないおもちくんなので、成長発達についてもとにかく未知な部分が多かった出生当時。その頃からして見ると、今こうして活発に動き回ったり、ピアノが大好きだったりする姿は全てが奇跡だと感じます。ありのままの貴方こそが素晴らしく、パパママは心から誇らしく思うという事を伝え...
【1歳3ヶ月】撮影中断...おもちくんに何が？
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動画をご視聴いただきありがとうございます。 今回のカメラマン、okapiさんへのご連絡先はこちら⭐︎ Instagram： okapi.gokigen?igsh=YmF3cXFpa21lcXVw X：x.com/kurukuru_photo?s=21&t=CitMGMFnD_vxt6YGaAPZ7g ♪おもちママのあとがき♪ 念願の家族写真！！！ 映え写真とか、そういうのになかなか疎くて 直前にとりあえずお洋服だけかき集めて撮影に挑んだのですが(笑) カメラマンokapiさんのお陰でとってもとっても良い写真に仕上がりました☺️ この頃のおもちくんはお出かけ先で大人しくなっちゃう事が多く、「もしかして場所見知りってやつ？」と感じる事が出てきたタイミングでした。 「場所によって気分が変わる」という大きな成長を嬉しく思うと同時に、家族写真を撮る上で少し考えが足りて...
【1歳3ヶ月】初めて登園しました！【重心児通所施設】
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動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ おもちくん、通所施設に通い始めました👏 初めて見学に行った際、雰囲気の賑やかさに正直とても驚きました！なんだかとてもハッピーな気持ちになり、おもちくんもとっても良い刺激を受けられそうだなと感じました。 初めて送り出した日の寂しさたるや…色んな感情が混ざってうるうるしてしまいました。こんな気持ちになるのだなと世のママさん達に勝手に共感してみたり。そんな事つゆ知らず、運ばれるままに元気に行って帰ってきたおもちくんなのでした(笑) 育休明けまでのタイムリミットは残り7ヶ月ですが、それまでに平日預けられる場所が見つかるか…正直厳しいです！😂復職チャレンジ、またレポートしていきます。 一人一人の事をよーーーく見て、いつも細やかなケアや全力で遊んで下さる施設スタッフの皆さまに感謝申し上げます。 ▼おもちくんの成長記録はブログに...
おもちくんの声が出ない理由。気管切開について【1歳4ヶ月/医療的ケア児】
Переглядів 223 тис.2 місяці тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ ありそうでまだなかった、おもちくん自身についての動画を出させて頂きました☀️いつもおもちくんを見守って下さってる皆さま、そして気管切開や小顎症についてお調べになっている親御さん達のご参考になれましたら幸いです。 なんとか25分の動画に収めましたが、気管切開について語り出すと時間がいくらあっても足りないという程、色んな感情を経て参りました。てな背景が今回の動画を急きょ撮り直す事になった要因でもあったりなかったり、、(いやあ、コンパクトにまとめるのって大変ですね)🐣 おもちくんの大切な個性である気管切開。「声がある世界」に慣れ親しんだおもちママなので「おもちくんの声が聞きたいなぁ。」と思う事は当然ありますが、声が出ないなりに自然と工夫して生活しようとする順応性に、人間の柔軟さと可能性を感じずにはいられない日々です。 ご...
[1 year and 2 months] We have a new helmet for everyday use! [Skull defect]
Переглядів 425 тис.2 місяці тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ おもちくんのヘルメット制作の様子をお届けしました！ 出生当時は、支える骨が足りない理由でヘルメット作成は難しいと言われていましたが…「骨がある部分」の発育は良く、幸いにも作れる事になったのでした☀️ 大事な頭を守ってくれる大切なお友達(ヘルメット)とおもちくんが仲良くなれますように。 余談ですが本物のaibo、初めて見ました。想像以上に、めっっっちゃくちゃ可愛かったです🐶(aiboといえばだんご3兄弟を思い出すおもちママです。世代…) いつもセルフねんねスタイルのおもちくんですが、近頃こうやって顔を上げてドアの方を見つめている事があります。様子を見に行くと嬉しそうにニッコリ！(悶絶) この流れを何度か繰り返すうちに、スヤスヤ夢の世界に旅立つおもちくんです😴 今しか見られない姿、大切にしたいです。 ▼おもちくんの成長...
[1 year and 2 months] I was invited to a wedding!
Переглядів 326 тис.2 місяці тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 また、本動画を編集頂いた街録chの三谷様、本当に本当にありがとうございました！ さすがプロの技、、スピード感とセンスとスキルどれも素晴らしく、とても勉強になりました🥹 編集をご依頼する事となった経緯は、街録ch様の後編動画内で語られています↓ ▼街録ch〜あなたの人生、教えて下さい〜 【前編】ua-cam.com/video/rLfjUFN1Ks4/v-deo.htmlsi=B-kBLZAnR0deytLt 【後編】ua-cam.com/video/7lhp1WN9LnM/v-deo.html ♪おもちママのあとがき♪ 以前、動画に出てくれた〔おにぎり夫婦〕の結婚式に家族3人でお呼ばれして来ました💒❣️ おにぎり夫婦が出ていた動画はこちら↓ 【おもちくんをみんなに紹介しました！】 ua-cam.com/video/S2zXQ63pBTA/v...
[Congratulations] I will tell you the story behind my media appearances!
Переглядів 130 тис.2 місяці тому
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[1 year and 1 month old] I made a selection and got an unexpected result...
Переглядів 382 тис.3 місяці тому
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[1 year and 1 month] Thank you, Mochi Romper《Mochi Mama's unknown special skill》
Переглядів 225 тис.4 місяці тому
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[1 year 0 months] Night routine for children under medical care
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[Microtia/Hearing Loss] [1 year 0 months] I went to a school for the deaf!
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[Call for questions] [1 year 0 months] We introduced Omochi-kun to everyone!
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[7 months old] Finally discharged from the hospital! Omochi-kun has come home!
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[Self-introduction] Nice to meet you, I'm Omochi.
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良かったね！これからも楽しく過ごしてね！おもちみたいな顔で可愛すぎる😍
『街録ch』を観させていただきました。 パパさんとママさんの馴れ初め秘話に思わずニヤけてしまいました🥰😍
おもちくんたら積極的😳小さい子たちのお揃いコーデ並ぶとたまらんですね💕
おもちくんはこうして見ると、なんだかパパ似な感じ❤がします😊
オモチンはリズム感がありますよね。 😊
かわいい❤️
おもちくん、テンション高くなってなぜか足のステップを踏んでいる！！ダンスの才能があるのか！？
最近おすすめに出てきたので動画を見させていただいてます！おもちくん賢いですね😲👏すごいっ！！そして、ずりばいも上手ですね！
反応がかわいいんじゃ、赤ん坊は❤
ありがとうございます！
そっか、足で立てたからリトルーマーメイドのBGMですね🧜♀️陸の世界をもっと楽しめますように❤
1:27 😍可愛いすぎてやられました💘
すごー！鳴らし方発見したよ！！すごいすごい！
子育て中だと、せっかく何かしても思うようにならなくて再チャレンジになっちゃうことありますよね……それでも明るく、再チャレンジしようね！と言えてるの素敵だなと思いました。 うちの子も風が強いと不機嫌になるので、風速チェックしようと思います！！
素敵な赤ちゃんですね👼
初めまして。いつも拝見しています。おもちくん、大きくなりましたねー。そして可愛い！風を感じて公園で遊べて良かったねー。
先日、UA-camでおもち君ご家族を紹介してる動画をみました。ご主人が しっかりされているので、ある程度の年齢かと思ったら、お若くてびっくり!凄い。
がんばれ
おもち君、お外で遊べて良かったですね。いっぱいお友達と遊べましたね。また、少し成長が、感じさせられる時間でした。😊
おもちくんが幸せそうで涙がでてきました🥲これからもずっとずっと幸せでいて欲しいです！
私、大学病院に通院してるんだけど、小児科だからおもちくんぐらいの歳の赤ちゃんよく見かける！ 病院は大変だけどおもちくんも頑張ってるんだなって思ったら、私も頑張れる！☺️
価格の安い某大手アパレルに携わった事がありますが、私達の家計には優しくても海外の工場の従業員さんの待遇は彼らは慣れている可能性があっても賃金も環境も決して日本から見て良いものではなかったです。まだ学生でいれるような子が安い賃金でせっせと働いてる所も多かった。医療的ケア児のための服を作るのにもし高くなるとしてもぜひ国内やフェアトレードで作ってみて欲しい。その需要は必ずあると思う。最近は激安ECサイトの布から多量の発がん性物質が出たと韓国と日本でもニュースになっていますよね。私の知人もそこで買ったものすべてではないけれど肌着は怖くて捨てていました。そして機能性化学繊維の良さもあるけれど、綿の良さもある。わたぬき社長と協力しながらご負担なければ是非実現させてみて欲しいです。動画を観て思ったことは、ご両親は自分達の足りない分だけを身近で作って欲しいのではなくて、同じように困っている全国の方に届けばと思われていて先の方のコメントにありましたがまさしくビジネスの根底は愛だと認識させられました。
子供の成長は人それぞれ🍀 皆が同じなんて不自然😊 全ての子供に幸あれ💖🤗
おもちくんおもちくんパパさん、ママさんこんにちは。おもちくんに、癒されています。
おもちくんお兄さんになってきましたね。応援してます
おもちくんが幸せに、健やかに日々を過ごせますように。
0歳の子供がいるのですが、子供がいると見方が変わります。素敵な家族だ。
看護師をしています 通勤ラッシュは 避けた方がいいかも ですが電車もバスも全然 乗っていいと思いますよ 私の周りは 気管切開している方も時々 見ますよ 乗ったらダメと言うルールは有りませんので😊😊😊
ぷるるんぷるるん！可愛すぎる 私も触りたいです😊❤
おもちくん すご〜い おもちゃをおもちゃで叩いて 音を出すなんて すごい発想🎉🎉🎉 力も強くなっていますね😊😊😊
こういう子の為に国民皆保険はある
毎日おもちくんの動画を見て癒されてます😊
ありがとうございます！
おもちファミリー頑張って〜
なんだろ…アレも駄目これも駄目小さい頃は可愛かったのにしか言われて来なかったワイ 親の優しさってものに触れて浄化されそう…
細かい事ばかり聞き過ぎではないか、何の為に聞くのかな？
この子も将来、強くて優しい子に育って欲しいなぁ😊 周りから何か言われても、気にしないでください！
UA-camに動画上げることによって、街で歩きやすくなったでしょね。でないと外出るとあの子見て。って言われてしまうことあったと思います。今はあ、お持ちくんだ。って言われますもんね。不思議なものですね。
おもちくん❤🎉
モチッポヨンでめっちゃ笑いました😂 何回でも見れてしまいますね❤ プニプニー！可愛い🎉
順調に成長してくれて頼もしいですね！ 今日も可愛い✨
笑
私もハンデイキャップを持っています。そんな風に育てられたのを思いだし感謝してしています
おもちくんご機嫌ですね😊可愛い😂おもちくんはまつげが長くて綺麗😊笑ったお顔本当に可愛い😂
おもちくんめっちゃ成長してるー😊❤
笑ってる。パパさんの真似してる❤
めっちゃかわいいな、、❤
おもちくんかわいい
ピクニックとかすごいです。なんか面倒くさいが先に来てしまって1度もしたことありません。真夏は熱中症の点からもできないし とりあえずおもち両親すごすぎです。楽しまれてて良いです❤
パパ風が強い時は やめてくれ〜て言ってるかな 2回目は 足バタバタでお友達もいて 楽しそうですね 風避け クリアファイルで作れますよ お口の辺りは 千枚どうしで 呼吸がしやすいように 何箇所か 穴開けるとおもちくんも 息しやすいですよ