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星のミライChannel
Japan
Приєднався 29 жов 2023
毎週金曜日19時に上がります♪
(予告なく変更する場合もございます)
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The story of how we discovered the cause of Omochi-kun's mysterious seizures / Bonus video bursti...
動画をご視聴いただきありがとうございます。
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▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram: hoshinomiraiwaakarui
TikTok:www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui
▼当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
mail:hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん(胎児ネーム→愛称)は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
(楽曲提供:株式会社 光サプライズ)
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2023年1月生まれのおもちくん(胎児ネーム→愛称)は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
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少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
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Відео
【鏡おもち】本当に大きくなった…!ショート&インスタまとめ【〜1歳8ヶ月】
Переглядів 135 тис.14 днів тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 🌸メンバーシップ登録はこちら ua-cam.com/channels/kBNdc6T384R_DMPJIAQ6Iw.htmljoin 🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら line.me/S/sticker/28718356 ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ ameblo.jp/shinomon72/ ▼公式Instagram・TikTok開設しました♪ Instagram: hoshinomiraiwaakarui TikTok:www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui ▼当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 mail:hoshino.mirai.0110@gmail.com 【おもちくんについて】 2023年1月生まれのおもちくん(胎児...
[Escape from Santa] Omochi-kun's first Christmas with tears and laughter [1 year and 11 months old]
Переглядів 221 тис.21 день тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ クリスマスシーズンってウキウキしますよね!おもちママ的にはクリスマス=恋人と過ごしたい日、というよりも クリスマス=家族と過ごしたい日というイメージです。 それにしても、ビジーカーの怖がり方…プールのクワガタのポーズを彷彿とさせますね😇まだ自分からハッキリとした興味は示しませんが、乗せてあげると「あ、これね」という感じでほんのり「押してもらうの待ち」するようになりました。笑 怖くても少しずつ乗り越えて、笑顔を見せてくれるおもちくんがとても逞しく、愛おしく思います。 2024年最後の動画となりました。皆さま、良いお年をお迎え下さいませ☺️ 🌸メンバーシップ登録はこちら ua-cam.com/channels/kBNdc6T384R_DMPJIAQ6Iw.htmljoin 🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら li...
[Walking Outside] Omochi-kun had a horrifying experience when he went to see the illuminations (l...
Переглядів 243 тис.21 день тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ 東京ドイツ村。空気は綺麗だし広いし沢山遊べるし可愛いし…でとっても好きになりました!!絶対また行きたい!! パパママばっかり楽しんでしまった感もありますが笑、おもちくんにも良い刺激になってくれていたら嬉しいです😌 それにしても師走…年末…忙しいですね!笑 皆さま風邪などひかれませぬよう! メリークリスマス🎄🎁✨✨ 🌸メンバーシップ登録はこちら ua-cam.com/channels/kBNdc6T384R_DMPJIAQ6Iw.htmljoin 🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら line.me/S/sticker/28718356 ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ ameblo.jp/shinomon72/ ▼公式Instagram・TikTok開設しました♪ Instagram:instagra...
Walk 3
Переглядів 254 тис.Місяць тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ 1歳4ヶ月で支えてもらって「立つ」事を覚え 1歳半でみぎみぎステップ 1歳8ヶ月でふらふら手引き歩行、 1歳10ヶ月でスピード増し増し。 ゆっくりですが着実に、言葉の通り地に足つけて(?!)頑張っております✊ 歩行器に乗せてあげられたらな〜と思うんですが、(前にも書いたかもですが)発達ゆっくりくん故に、おもちくんの身長だと市販の歩行器は大抵サイズアウトしてしまってるんですよね😩 ですが歩行器に代わるある物をサンタさんにお願いしました🎅 乞うご期待🎄 🌸メンバーシップ登録はこちら ua-cam.com/channels/kBNdc6T384R_DMPJIAQ6Iw.htmljoin 🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら line.me/S/sticker/28718356 ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中...
[Fansa Omochi] An unexpected situation occurs during his first Halloween costume... He also unvei...
Переглядів 297 тис.Місяць тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ ついにバギーをゲットしました!重たい医療機器やお世話グッズをどれだけ積んでもぶら下げても安定感があり、おもちくんも過ごしやすそうで大大満足…の一方で、かなり大きいので取り回しにちょっとだけ苦労する事も。畳んでもあまりコンパクトにはならないので、車のトランクにバギーを積むと他に何も載らなくなります🤣大きい車、、欲しいなぁ、、、(遠い目) そしてハロウィン!!🎃 もともとは(パパが)大好きなスパイダーマンにしようかな?と思ってたのですが、いや待てよ…赤ちゃんみのある仮装は今しか出来ない…!と思い、急きょポテトさんを購入。(何故?) 結果、パパママ主観で悶絶級の着こなしを見せてくれたおもちくん。。完全に浮かれたパパママ、付け焼き刃の突然のダンス失礼致しました👻(というか、パパの全身タイツが失礼致しました😌) 🌸メンバーシ...
【頭蓋骨・まぶた欠損】異常が発覚した「妊娠期」を振り返ってみました
Переглядів 516 тис.Місяць тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ おもちくんに病気が見つかって以降、いつだかの妊婦健診の帰り道。「おもちが産まれてきたら、やってあげたい事が本当に沢山ある。早く会いたい」と、パパが。 おもちにどんな風に育って欲しいか、親としてどんな事をしてあげられるかを考えるようになって、こんな気持ちに気づかせてくれたおもちに、俺は凄く感謝している、と。 パパが初めて、「パパ」の顔をして語ってくれた日でした。(パパになれるかな…とか疑ってゴメンネ) 病気が分かってからは泣いたりつらい日もあったけれど、弱々の私が少しでも強くなれるように、必要な日々だったとも思います。今日の幸せに繋がる過去の日々を、忘れずにいたいです。 それにしても、大きくなったおもちくんを見て、嬉しいやらちょっと寂しいやら…🤭お腹の中で結ばれていた日々が恋しくなり、「もっかいお腹に戻ってもいいんだ...
[Relaxed] Mom who wants to sleep vs. Omochi who doesn't want to sleep [1 year 8 months old]
Переглядів 270 тис.Місяць тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ 夜中にリビングにおもちくんが!というレアシチュエーションだったので、カメラを回してみました。こんなに長期戦になるとはつゆ知らず。。結果論ですがミトンももっと早く外してあげればよかったです。笑 おもちくんも非日常な雰囲気が楽しかったのか、いつもとはちょっと違った姿も沢山見せてくれました。子供の頃って、親公認の夜更かしってすごくドキドキして楽しかった記憶があります。そんな気持ちを思い出して、ついつい懐かしさから寝かしつけを放棄してしまうのでした🤭 とはいえこの日当時は「本当に寝てくれ…」とげっそりしてたんですけどね。今こうやって動画で見返すと、尊い夜だったなと感じます。 さ。今夜もいい子で、、寝てくれますように、、(夕方5時半に寝てしまったおもちくんを見つめながら) 🌸メンバーシップ登録はこちら ua-cam.com/...
[1 year 8 months] He learned to stand up!
Переглядів 304 тис.Місяць тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ ついに一人で掴まり立ちをしました👏 「立ちたい!」等の意欲って、どこから来るのでしょうね🤔大人を見てて真似しようと思うのか?本能がそうさせるのか?不思議だ。。。 掴まり立ちを覚えてから、腰を下ろせるようになるまで1週間ちょっとかかりましたが、その間本当に片時も目が離せずヒヤヒヤでした😂もしも夜中にベビーベッドで掴まり立ちしたのに気づかず眠りこけてしまったらどうしよう…と思いなかなか眠れなかったり😂 自由に立ったり座ったり出来るようになった今は、ひたすらオモチャ箱と柵を行ったり来たりしながら オモチャを柵の外に投げ捨てる事にハマってるおもちくんです。(そして外に大集合するオモチャ達) 掴まり立ちに余裕が出てきた分、無茶な動きも増えてきたのでまた違った意味で目が離せなくなってきた今日この頃なのでした🤗🤗 (安全の為のヘ...
LINE Stamps Correction 2
Переглядів 122 тис.2 місяці тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら line.me/S/sticker/28718356 🌸メンバーシップ登録はこちら ua-cam.com/channels/kBNdc6T384R_DMPJIAQ6Iw.htmljoin ♪おもちママのあとがき♪ ㊗️星のミライChannel開設1周年、ありがとうございます!㊗️ おもちくんとの大切な日々を大切に切り抜いて、慎重な気持ちで始めさせて頂いたこのUA-camチャンネル。 お陰様でコツコツと1年続ける事が出来ております。 本当にいつもありがとうございます!✨✨ LINEスタンプについて… 我が子が可愛い可愛いイラストになる感動って…凄い…!笑 早くも第2弾、第3弾が欲しくなってるママです🤣(ちなみに金額諸々差し引いて普通に赤字予想しておりますが、それでもまた作りたい…🤤) 快く依頼を受けて...
【走れ、おもち】視聴者さんのお店におもちファミリーでお邪魔しました♪【1歳8ヶ月】
Переглядів 195 тис.2 місяці тому
動画をご視聴いただきありがとうございます。 ♪おもちママのあとがき♪ お店で焼肉なんていつ振りだろう…思い出せないほど久しぶりでした🍖 近所の焼肉屋さんはベビーカーで入りづらく(狭い)、煙が多め(おめめが心配)のお店だったので、焼肉行きたいな〜と密かに願望を抱きながらもなんとなく先延ばしになっていました。 は〜、念願叶ったり😎✨そして動画編集中、セルフ飯テロにやられるママでした。笑 そしておもちくんのおよだ爆増タイムに重なってしまい、とにかくこの日はすぐにおよだ海を生成していました😂(嚥下障害によりゴックンが苦手) 快く招いて下さった視聴者さま、本当にありがとうございました✨プレゼントと一緒に頂いたお手紙は宝物になりました☺️ ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ ameblo.jp/shinomon72/ ▼公式Instagram・TikTok開設しました♪ Instagra...
【パパママ感涙】医ケアっ子おもちくんとの初ディズニーランド!【1歳4ヶ月】
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【あんよがフィーバー】そんな遊びできちゃうの?!プールにも再挑戦!【1歳8ヶ月】
Переглядів 238 тис.2 місяці тому
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【よちよちハイハイ】新しいお部屋に、おもちくんの反応やいかに?【1歳8ヶ月】
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【気切っ子】ちゃんと「赤ちゃん」の声だった(当たり前)【1歳6ヶ月】
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【1歳6ヶ月】初めてのお祭り!くじ運最強のおもちくん?!【重心児通所施設】
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【2024年】おもちくんの可愛いシーン集めてみました!【ランキング】
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【1歳4ヶ月】ついに、ずり這いが始まりました!/ ABEMA出演レポ
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【初めての質問コーナー】気になる質問にズバリお答えします!【1歳5ヶ月】
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可愛くてニヤニヤしてしまいました♥️
とてもかわいいと思います 感情が動作で分かりやすいから
薬は副作用がありますよね 薬減らしていけますように 体は食べたもので できているので 質のいい食事できますように 食べものって結構あなどれませんよ😊
今日のネタバレ防止は、私だ! このコメントを上に上げて!
未来くん、家族に 楽しいことがたくさんありますように 前も書いて、変わってるかもしれませんが ホットカーペットは電磁波が強く体によくないので ちがう方法で暖をとるといいと思います
はじめまして😊 このあんよ、可愛すぎる🩷 我が息子の赤ちゃんの頃と同じで、ニマニマしながら拝見しています❤ 我が家では、この動作を『ワッセ🦶ワッセ🦶』と名づけました😂 そんな息子はもう24歳ですが、おもちくんを観ながら子育ての頃を思い出しています。 おもちくんの表情や動作が可愛すぎてツボります!
パパ ママ 頑張って下さい。登録してこれからも見守らせていただきます。ひ孫を見る気持ちですよ。
普通に 赤ちゃん❤ これからも 惜しみない愛情で 育ててね
お母さん、発言が知的で落ち着いていますね。このお母さんなら大丈夫!ちなみにうちの子もてんかんですが、薬を飲んでいたら15年以上発作はなく、車も運転していますよ。
久々に観にきたら、めちゃくちゃしっかり成長していてびっくり🎉🎉🎉 どんどん自分の意思がでてきて微笑ましいです❤ 言葉が覚えられたら、どんなことを教えてくれるのか今から楽しみです(せっかち😂
おもち君〰️✨ 苦しい時間があったんだね〰️😖 パパさんもママさんも本当に苦しい大変な時間を過ごされて頑張られてたんですね。お疲れ様です。皆さんが笑顔に過ごされてる素敵な動画無理せずやって下さいね。楽しみに待っています。おもち君のてんかんが治るように、祈ってます☺️治れ〰️☺️❤
痙攣って本当にビックリしますよね。私なんてオロオロしちゃって、夫に電話で「救急車呼べ!」って言われてやっと我にかえった始末です💦 うちの子は内反足と鎖肛というよくある病気ですけど、それでもこれからのことを先生に聞くと「お腹の中で神経や骨、筋肉がどの程度発達して生まれてきたのか分からないので、はっきりしたことは分からない」と言われ、その都度対応しながら付き合うしかないのかなって思ってます。でも特別扱いはしないで、何でもやらせてます。今年はマラソン大会もベッタ(最下位)じゃなかったと喜んでいました。たくましいです。 みらい君の表情が生き生きしていて、こちらも嬉しくなります。オモチファミリーにとって幸多き一年になりますように✨
日々の成長に感動してます😭みーくん頑張ってる~! せーの!!って立ち上がる時のみーくん可愛い💖です。応援してます。
我が家にもおもちパパを召喚してくださいw
けいれん、ツラいですよね(>_<) 新しい病状とのお付き合い、パパママ本当にお疲れ様です。 あ、おもち先輩髪が伸びましたね!! もう乳児の毛質からは変わりましたか? 散髪動画第二弾、楽しみにしてま~す(^^)♪
きっと、てんかん…段々良くなりますよ😊 親は自分の子ども可愛いですよね❤私も我が子は可愛いですもの。
可愛い🩷
ほんと素晴らしいご家族のもとに産まれたのですね
He grew up so fast he is so cute😊😊😊
一生懸命生きてるね。赤ちゃんの真剣に生きてる姿って涙が出る。
こんな小さなかわいい子がてんかんで苦しむなんて心が痛いです。 きっとご両親はもっともっと想像以上に心が痛いですよね。 どうかおもちくんが心安らかに幸せに過ごせますように。祈ることしかできないですが、心から祈っています。
おもち君って本名?あだな?3人とも幸せに過ごしてほしい🐸
おもちくんのてんかんが良くなりますように…
عزیزم. خدا مراقبت باشه ❤
私も飼ってる猫がはじめててんかん発作起こした時とても怖かったです。このまま死ぬのかと思いました。 原因不明が一番不安なのできっちりてんかんだとわかってよかったですね。
初見ですが、 おもちくんって本名ですか…?
おもちくん、てんかんが良くなりますように😭 そして、おもちくんの笑顔最高に可愛いですー🥰
人って最初から病気を持ってたり、年を追うごとに増えたり減ったり。。 赤ちゃんの時は特に心配ですよね。 うちも上の子がてんかんで、最初大発作を起こした時しぬんじゃないかと🥲 何度も何度も検査と薬の量を変えて、数年後には薬なしで治療完了しました。 今は皮膚に膿がたまったり、鼻炎貧血ストレートネックに悩まされてる20代です。。 おもちくんも心配事が1つでも減って、楽しい時間がこれからもっと沢山増えますように❤
かわいい音楽がダンスに合いすぎて何度も見ちゃいます❤
視聴者の私たちでさえ心配になる状況で、ご両親がどれだけ不安になることか、、、 合うお薬の作用で皆様が安心して過ごせる時間が少しでも増えますように🙏
てんかん、怖かったでしょう。実は私は今40ですが、中学の時に部分てんかんを発症し、発作が起こる前はわかるのですがその後の記憶がなくなると言うことがありました。脳外科へ通いだし7年以上…そして、結婚して妊娠中に夫の前でけいれん起こして口びる強く噛み気づいたら病院と言う事があり、その時妊娠してた時の子供は20歳になりました。てんかんの薬は25歳までのんでました。完治したとは医師からは言われましたが、私の場合はストレスと睡眠に気をつけなくてはいけないと言われました。現在は症状はでてないので完治したかなと自分では思ってます😊 おもちくん笑顔可愛いですぅ❤❤また、笑顔みせてね💕
おもちくん可愛い〜❤ パパママの愛情たっぷりでスクスク 成長していいですね😊 動画楽しみにしてます😊
おもち君には今大事なお気にいり何だね🤗
おもちくん‼️ よく堪えたね‼️ 大丈夫👌大丈夫だからね👌❤❤❤❤❤
お子さんを大切に思われる気持ちは、障がいのある無しに関わらずどの家庭もかわりません。これからおもちくんやご家族の方たちが、たくさんの素敵な人たちと巡り合って、幸せあふれる人生が送れますように祈っています。
くっそ可愛い天使ですか?
我が家の次男もてんかんがあります。 発作の種類は不思議の国のアリス症候群といいます。こんな発作もあるんだな 知って貰えば嬉しいです。 現在は22歳! 社会人頑張ってます。障害年金を受け取っていますよ。
おもちくんとパパママの幸せを願っています
無事に成長されているのをみるたびに、っぼっとします😌プルプル可愛くてにやけちゃいました🥰
はじめまして。 私は一番最初の子供を不仲だった義母から「障害児を産むに決まってるから堕ろせ!」と責め立てられて、 精神的に追い詰められた結果、流産に至ってしまった母親です。 産まれる前から一方的な批判に負けてしまった弱い私にとって、 おもちくんご家族の姿は「私もこうでありたかった」と思う姿そのものです。 心強いご両親の元に産まれたおもちくんは、幸せだと思います。 私もどんな子が産まれても幸せにしてあげたかったです、やっぱり。 障害の有無や数で生きやすさや寿命は決まってしまうかもしれないけど、 愛がなかったら成り立たないと思います。 家族3人、これからも仲良く幸せにお過ごしください。
おもち君可愛いです。お父さん、お母さんって分かってますね。娘も指しゃぶりしてました。病名等違いますが愛着湧いてしまいます❤動物園に行ったリライブに連れて行きました。色々な所に行くのは刺激になっていいと思います。
おもち君幸せですね。お二人の所に生まれて来て幸せですね。私❤脳梗塞で左半身麻痺が有ります。いつ迄も幸せに居て欲しいです。まだまだ沢山困難な事が有ると思いますが乗り越えて行けると思います。応援してます。
がんばれ
立っちができるとニコッと嬉しそうな顔をして可愛いね🥰歩くのも、パパさんと一緒に一生懸命頑張っているのが伝わってくる!
心配です😢
おもちくんのてんかんが治りますように。ずっと幸せに過ごせていけますように。これからも見守らせてください。
大きくなりましたね、久しぶりに見て、こんなに成長したのね😮可愛い
おもちくん初めて見たとき驚いたけど、とても可愛い。再生医療とかが進んでいるので、おもちくんの未来が明るいといいなって思いました。
おもちくん活発になってますね❤ てんかん、治るといいね! 未知な希望や可能性をたくさん持ってる、おもちくん😊前例にない快挙を作って育ってね!