【初めての質問コーナー】気になる質問にズバリお答えします！【1歳5ヶ月】
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- Опубліковано 20 чер 2024
- 動画をご視聴いただきありがとうございます。
♪おもちママのあとがき♪
一時期心配していた足の裏の過敏がすっかりなくなり、支えてもらいながらの立っちがブームなおもちくん。更にはジャンプ(?)する事にハマり、全くじっとしててくれません(笑)
1000件を超えるたくさんの質問、ありがとうございました。回答動画は今後も不定期で何本か出させて頂く予定です☺️妊娠期の事だったり、私たち夫婦の事だったり。。語り出すとキリがないものばかりです😇
知的障害についてや整形手術について等、少々デリケートなトピックもお話させて頂きました。
病名の分からないおもちくんなので、成長発達についてもとにかく未知な部分が多かった出生当時。その頃からして見ると、今こうして活発に動き回ったり、ピアノが大好きだったりする姿は全てが奇跡だと感じます。ありのままの貴方こそが素晴らしく、パパママは心から誇らしく思うという事を伝えていきたい。そう思います。
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： / hoshinomiraiwaakarui
TikTok： / hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）
お母さん、お父さん､細かい症状は全て伝えなくていいし、知的障がいについても未知の領域なので医師からの説明があればその通りに説明して下さい😊手探りの子育てを楽しみながら、充実した日々になりますように🥡たくさん迷います。支援学級はどうしよう、看護師はいるかどうか､災害時にどうしようなど､課題は多いですが災害緊急時にすぐに対応できるように準備をしておいて下さいね✨経管栄養､気管切開､持ち物をよく確認。成長は飛び級､まさにその通り。他人と比べない。音は聴こえているし振動が伝わっています。整形手術が解決ではないので、ありのままの君が好きと私は言える。🙆
「自己肯定感を高めてあげること｣これは健康であってもハンデを持って生まれても、親としての役目だなぁと改めて思いました。
将来はピアニスト❤おもちくん、頑張れ〜😊
おもちくんはもちろんですが、誠実で温かいパパママのファンになりました😊 仕事復帰されるとのことなので、ぜひ広告たくさんつけて、おもちくんとの時間を増やしてください！！！これからも、おもちくんの成長を一緒に見守らせてください❤お忙しい中とは思いますが、どうか無理せず。動画楽しみにしてます🥰
本当に素晴らしいパパとママ
どうしたってこれから先の人生、まわりと違うってことに自他ともに気づいてくるし思春期の頃には物凄く辛い気持ちになるかもしれない。全ての人が理解を示すのはありえないし、先の幼稚園や学校で怖いって思ってしまうお友達がいるかもしれない。ご両親のように愛をそそいでくれるばかりではないのが社会の厳しさ。この子の人生が少しでも幸せであればいいな。
穏やかで優しいパパとママでいいな
おもちくん歩行器乗せたらどんどん進みそうだな
おもちくんだけではなく、ご両親も顔出しをしているところが親としての責任を感じます。
未知の分野が多いから医療技術の発達にも寄与するのだろうねこの子は
愛に包まれた世界で生きてほしい、、
生き方は自由おもち君の生き方尊重です🥰
UA-camで情報発信をする事はリスクもあるだろうけどこの上ない英断ですね！
初めて動画拝見させて頂きました☺️
ショート動画がおすすめに上がってきたのでそこから来ました。初めてパパさんママさんのお姿を拝見し、お声の通りとてもとても優しく温かいお二人でおもちくんがたくさん愛されているんだなぁと感じました。おもちファミリーに末永くこの上ない幸せがたくさん訪れますように。
ピアノに気づいた時の表情がかわいすぎて何度も見てしまう
パパとママ、素晴らしい方です。
ブログも拝見しましたが、とてもわかりやすい文章でママさんの頭の良さが伝わりました。
最初の方からみてると、おっきくなったな〜って感じます😊すくすく育ちますように🥰
おもち君ファミリー素敵すぎて、本当に毎回脱帽です🙇♀️🙇♀️