Op zaterdag 23 maart organiseerden we namens Stichting PLN een informatiemiddag bij Van der Valk in Zuidbroek, Groningen.
Tijdens deze middag waren verschillende sprekers aan het woord die vertelden over wat de PLN-mutatie doet met het hart, welke behandelmethoden er nu zijn en hoe het onderzoek ervoor staat.
Kortom: een zeer informatieve middag met een fijne opkomst en goede vragen. Daarnaast was ook de bloedbus op locatie aanwezig om het gedoneerde bloed van bezoekers goed te verwerken.
Dankzij hun bijdrage kunnen we nog beter onderzoeken hoe de ziekte verloopt. Dat geeft ons meer inzicht voor een passende en betaalbare behandelmethode. Dank jullie wel voor de aanwezigheid en het vertrouwen! Bekijk de live-stream terug voor interessante lezingen en recente inzichten aan de hand van wetenschappelijk onderzoek.
------
Meer weten en ontdekken over PLN?
🤳🏻 Volg ons op Facebook: StichtingPLN/
📸 Volg ons op Instagram: stichtingpln
👩‍💻 Volg ons op LinkedIn: www.linkedin.com/company/stichting-genetische-hartspierziekte-pln/?viewAsMember=true
💻 Bezoek onze website: plnheart.org
📅 Houd onze agenda in de gaten: plnheart.org/agenda/
🎥 Abonneer je op ons UA-cam-kanaal: ua-cam.com/channels/LgHTQ0FEZElbR8KQT3XP9g.html
Over Stichting PLN
Stichting PLN is opgericht door Pieter Glijnis met een helder doel voor ogen: PLN de wereld uit! Daarom werken we als stichting aan meer bewustzijn over PLN. Hoe meer dragers weten dat zij PLN hebben, hoe beter zij geholpen kunnen worden.
Als stichting financieren we ook wetenschappelijk onderzoek en brengen we onderzoekers (wereldwijd) bij elkaar. Een behandeling komt in zicht, maar we zijn er nog niet. Daarom kunnen we alle hulp gebruiken om onze doelen te bereiken. #samensterk #plndewerelduit
🎞 Hoofdstukken van deze video:
00:00: Welkomstwoord door voorzitter Pieter
10:05: Niels Grote Beverborg de werking van PLN in het hart & huidige behandelmethoden
51:42: Psychologe Marije Schoonbeek spreekt over de mentale impact van PLN
01:13:02: Luuk Kerckhaert over een nieuw medicijn en therapie die eraan komen
01:46:28: Roxanne van Loenen vertelt meer over de PLN Jongerendag