Live-stream Informatiemiddag bij Van der Valk Hotel | Zwolle | 9 december 2023
Вставка
- Опубліковано 18 січ 2024
- Op zaterdag 9 december organiseerden we namens Stichting PLN een informatiemiddag bij Van der Valk in Zwolle.
Tijdens deze middag waren verschillende sprekers aan het woord over die vertelden over wat de PLN-mutatie doet met het hart, welke behandelmethoden er nu zijn en hoe we bekendheid van PLN vergroten.
Kortom: een zeer informatieve middag met een fijne opkomst en goede vragen. Daarnaast was ook de bloedbus op locatie aanwezig om het gedoneerde bloed van bezoekers goed te verwerken.
Dankzij hun bijdrage kunnen we nog beter onderzoeken hoe de ziekte verloopt. Dat geeft ons meer inzicht voor een passende en betaalbare behandelmethode. Dank jullie wel voor de aanwezigheid en het vertrouwen! Bekijk de live-stream terug voor interessante lezingen en recente inzichten aan de hand van wetenschappelijk onderzoek.
------
Meer weten en ontdekken over PLN?
🤳🏻 Volg ons op Facebook: / stichtingpln
📸 Volg ons op Instagram: / stichtingpln
👩💻 Volg ons op LinkedIn: www.linkedin.com/company/stic...
💻 Bezoek onze website: plnheart.org
📅 Houd onze agenda in de gaten: plnheart.org/kalender/
🎥 Abonneer je op ons UA-cam-kanaal: / @stichtinggenetischeha...
Over Stichting PLN
Stichting PLN is opgericht door Pieter Glijnis met een helder doel voor ogen: PLN de wereld uit! Daarom werken we als stichting aan meer bewustzijn over PLN. Hoe meer dragers weten dat zij PLN hebben, hoe beter zij geholpen kunnen worden.
Als stichting financieren we ook wetenschappelijk onderzoek en brengen we onderzoekers (wereldwijd) bij elkaar. Een behandeling komt in zicht, maar we zijn er nog niet. Daarom kunnen we alle hulp gebruiken om onze doelen te bereiken. #samensterk #plndewerelduit
🎞 Hoofdstukken van deze video:
00:00: Welkomstwoord door voorzitter Pieter Glijnis
16:46: Prof. Dr. P. Doevendans vertelt over PLN & het hart
49:44: 'Hoe vertellen we het de kinderen?' Door Angela Schoemaker
01:12:39: Pauze van de informatiemiddag
01:44:07: Humane hartmodellen door Robert Passier
02:04:33: Hoe leidt de mutatie tot een ziekte? Door Carla Cofiño Fabrés
02:30:32: Annet Linders (Scientific Officer) over gentherapie
02:45:25: Communicatieadviseur Nikki over de bekendheid van PLN
03:52:40: Afsluiting door voorzitter Pieter Glijnis