Системная склеродермия: что должен знать пациент

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 29 вер 2023
  • Сегодня подробно поговорим о системной склеродермии. Вместе с врачом-ревматологом мы углубимся в понимание этой болезни: какие у неё симптомы, чем её лечить и как она влияет на качество жизни. Вопросы для этого ролика мы готовили совместно с пациентами, которые болеют ССД, а отвечает на них д.м.н. , профессор, ведущий научный сотрудник НИИР им. В.А. Насоновой Лидия Петровна Ананьева.
    Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.

КОМЕНТАРІ • 34

  • @user-us4hj8wl4e
    @user-us4hj8wl4e 4 місяці тому +8

    У меня склеродермия под вопросом, но я уже в панике.В нашем городе ревматолога нет. Во Владивостоке нужно найти врача который разбирается в этом вопросе. На КТ, поражение лёгких в дебюте. Одышка замучила,воздуха не хватает, мёрзну, да и вообще куча всего🤦‍♀️😷😭По нынешним ценам, лучше не болеть. Желаю всем здоровья

    • @user-tm1us7st1v
      @user-tm1us7st1v Місяць тому +2

      Я вам хочу сказать, что Я давно болею РА, и вот дошло до легких. Хотите верьте, хотите нет , но мне очень и очень помогло и помогает регулярное занятие по дыханию. Дыхание по Неумывакину И. П. Поверьте! Вы будете в шоке! Это просто супер! Ищите в ютубе. Противопоказаний нет. Желаю добра и здоровья!

    • @lararichard2545
      @lararichard2545 17 днів тому

      Ищите кислородный аппарат прийдет время и вы без него не сможете! ИЩИТЕ ВРАЧЕЙ ! У МЕНЯ СЫН ГОД НАЗАД УМЕР

    • @user-nz1ki1lg8h
      @user-nz1ki1lg8h 4 дні тому

      Возьмите направление главного ревматолога или напишите в Минздрав РФ.Вам необходимо попасть в Фгбу институт Ревматологии им. В.А.Насоновой.

  • @user-nl9kb7np5e
    @user-nl9kb7np5e 6 місяців тому +5

    Большое спасибо за труд,в практике врачи ничего не обьясняют,только без пользы гоняют по разным врачам,у нас в крыму не советую болеть ссд,к сожалению очень печально. Можно обрать,пж,внимание на эту область! Я болею уже16 лет,столько моей дочке,почти не лечусь,т.к нет сил преодолевать различные препятствия,очень хотелось бы лечь в больницу с толком,чтоб по человечески отнеслись,спасибо еще раз,внимательные врачи наши спасители

  • @user-in9vj6te1j
    @user-in9vj6te1j 8 місяців тому +4

    Очень интересный ролик, ни чего лишнего, каждое слово ценно,прекрасная дикция. Лайк, жду новых и просмотрю все старые ролики.

  • @user-yc4wx6gd6n
    @user-yc4wx6gd6n 5 місяців тому +5

    Была на приеме в вашем институте два раза, принимаю вашу базовую терапию, а дома ревматолог назначет еще и поддерживающую терапию. Спасибо хорошим врачам!

    • @user-wb9yo9xu7h
      @user-wb9yo9xu7h 2 місяці тому

      Здравствуйте, скажите пожалуйста если не секрет...какая базовая терапия...уже сколько месяцев мучаюсь....и только сейчас в Краснодаре поставили ?сист.склерод.

    • @user-yc4wx6gd6n
      @user-yc4wx6gd6n 2 місяці тому

      @@user-wb9yo9xu7h У каждого своя терапия, ее может назначить только врач, идите к врачу ревматологу, если нет в поликлинике, идите к платному, срочно, не тяните, начнете принимать лекарства постоянно, станет легче и можно будет жить. Про врачей Вашего города ничего не знаю, я из Владивостока.

  • @user-wt9ee9rw8u
    @user-wt9ee9rw8u Місяць тому +2

    Как Вы все грамотно,четко рассказываете!

  • @Zaraza3007
    @Zaraza3007 Годину тому

    Здравствуйте. У моего ребенка обнаружили в 5 лет системную склеродермию . Лечимся и наблюдаемся в Клиническом центре
    им. И.М. Сеченова. В отделении Ревмотологии .

  • @user-cc7vf1mb2f
    @user-cc7vf1mb2f 8 місяців тому +1

    Спасибо , доктор объяснили все доходчиво, очень хотелось бы попасть на прием к такому умному толковом у врачу. Благодарю за такую нужную передачу .

  • @user-or2ui9tj1y
    @user-or2ui9tj1y 4 місяці тому +1

    Спасибо большое за полезную и позитивную информацию.

  • @user-rp8bm8gk5x
    @user-rp8bm8gk5x 5 місяців тому +1

    Спасибо за такой четкий ролик. Пока диагноз под вопросом. Буду надеяться, что не подтвердиться...

  • @sevaraibragimova8985
    @sevaraibragimova8985 2 дні тому

    Спасибо огромное вам за полезную информацию. Было интересно слушать и как врач

  • @oxanakoleva5112
    @oxanakoleva5112 2 місяці тому +1

    Спасибо за информацию ❤

  • @user-sk7ew8ph4n
    @user-sk7ew8ph4n 7 місяців тому +4

    Подскажите, пожалуйста,какие процедуры стоит принимать при санаторно- курортном лечении при системной склеродермии диффузного типа?

  • @shukufarahmatulloeva5426
    @shukufarahmatulloeva5426 4 місяці тому +3

    Здравствуйте доктор . Мне 36 лет и У меня системная склеродермия , поражении внутренних органов , сильная кашель иза фиброз легки, диффамация суставы , лечусь больше года , принимаю Купринил , кашель то остановится то нет .. скажите пожалуйста где можно лечит это диагноз и какие лекарство помогает? пожалуйста дайте совет в Москве где можно лечить этот болезнь 🙏🏻

  • @user-gy1rh8ot3r
    @user-gy1rh8ot3r 12 днів тому +1

    Спасибо, коротко и ясно

  • @user-or2ui9tj1y
    @user-or2ui9tj1y 4 місяці тому

    А можно принимать при системной склеродермии скипидарные ванны в домашних условиях?

  • @liudmilakniazeva391
    @liudmilakniazeva391 Місяць тому

    Подскажите,как лечить язвы на руках и где хотябы послушать,что ,как и почему

  • @Tolib..t
    @Tolib..t 4 місяці тому

    Пробую ритуксимаб. Пока ждем. Скажите как быт с конечностей Рейно. Язва

  • @oxanakoleva5112
    @oxanakoleva5112 2 місяці тому

    При системной склеродермии я поняла, что можно принимать сауны❤ и запрещено холодный бассейн 😔.
    ВОПРОС??
    МОЖНО только окунаться в холодную воду по 10-20 секунд. ГОЛОВУ И РУКИ НЕ МОЧИТЬ , НО ДО ШЕИ ОКУНАТЬСЯ ТРИ РАЗА И ВЫХОДИТЬ, БЕГОМ В ТЕПЛУЮ САУНУ 45 ° СУХАЯ ИЛИ 60° ПАРОВАЯ?????????
    Буду рада услышать ответ 😊 , правду ❤

  • @MWMWMWMWMWMWMWMWMWM888
    @MWMWMWMWMWMWMWMWMWM888 5 місяців тому +1

    У меня подтвердили склеродермию капиляроскопией, у меня установили астму, три врача ревматолога установили склеродермию, но для больницы и МСЕКа необходим только фактор в крови.То мне в больнице не ставят склеродермию(склеродермические перчатки(по запястье) и носки.И зрение (-7). И артроз 3-2 степень. Меня не квалифицыруют на склеродермию в больнице.Запоры , геморой 3 степени.

    • @user-bj1nr9zk2j
      @user-bj1nr9zk2j 3 місяці тому

      Сдайте маркеры на склеродермию и докажите, что она у вас есть.( АТ к SCl). У вас должна быть инвалидность

    • @user-em5is2je9u
      @user-em5is2je9u 3 місяці тому

      ​@@user-bj1nr9zk2jскажите, пожалуйста, вы врач?
      Интересно, эти анализы 100%?????

  • @aga_aga1
    @aga_aga1 4 місяці тому +3

    В периферии нет грамотных врачей...!!!
    Все работают по протоколу... 😮

  • @user-df5wf7er8d
    @user-df5wf7er8d 4 місяці тому +4

    В периферии простых врпчей нет....!!!
    Только а моске можно лечиться .....

  • @user-kt8fc6jr3h
    @user-kt8fc6jr3h 3 місяці тому

    Попасть к ревматологу не так просто. Запись по квоте. Принимаю Купринил, Метотрексат. Ревматоог назначил всё это лечение с обязательным сдачей анализов крови и мочи через месяц и прийти на приём. Жду звонка.

  • @user-qj2ru8pr5n
    @user-qj2ru8pr5n Місяць тому

    У нас запись за полтора месяца запись на консультацию к ревматологу , просто смешно ... К одному сходила , сама потом сдала платные анализы , поскольку специалист 1 градской не знает как определить ... О чем это говорит ..... Сами как хотите живите . Им все равно

  • @user-uf5wt1vc4w
    @user-uf5wt1vc4w 8 місяців тому +1

    Вести беседу в затемненных очках- неуважение к собеседнику!

    • @user-fd9et3iu5s
      @user-fd9et3iu5s 8 місяців тому +18

      Не думали о том, что у врача могут быть проблемы с глазами?

  • @user-iq6eq1pd6e
    @user-iq6eq1pd6e 8 місяців тому

    есть ли новости про рецидивирующий полихондрит, лежал в нии Насоновой в августе, никакой информации практически