het is zo jammer dat er in Nederland niet meer getest wordt en ik zit hier heel erg mee. mijn benen en armen schieten half uit de kom en weer terug enz, ik heb alle klachten en mijn dochters en kleindochter ook. ik weet niet waarom de jongens in onze familie het niet hebben. dank jullie voor de informatie
Het is belangrijk dat hier meer aandacht op word gevestigd omdat het een zeldzame aandoening is waar nog vrij weinig informatie over is. De medische wetenschap weet hier te weinig over. Menen met dit syndroom lopen tegen onbegrip aan bij hun eigen huisarts. Is de huisarts dan toch over stag en geloofd hij/zij de patiënt uiteindelijk dan komen ze zelf heel moeilijk door de protocollen mbt door verwijzing specialist of internist. Dan komt er ook nog eens bij kijken dat er diverse combinaties van EDS zijn en dat de specialist wel de juiste achtergrond heeft qua opleiding en of hij/zij ooit te maken heeft gehad met een patiënt die deze symptomen heeft anders weten ze er nog niks van. Ja ik kan zo nog uren door schrijven, maar neem dit syndroom heel serieus.
@@rosascholten609 ik heb dit pas ervaren met mijn vriendin namelijk. Ik heb gezien en gehoord hoe ze met haar om zijn gegaan in het ziekenhuis ambulance en nog het aller-ergste, haar eigen huisarts die haar allemaal niet geloofde. Achteraf weet ik waardoor het ongeloof naar voren kwam. Ze (de medici) weten weinig tot niks over EDS tenzij ze er ooit mee in aanraking zijn gekomen via een patiënt. Verder weten ze echt niks. Het probleem is dus niet alleen EDS maar ook het gebrek aan medische informatie van de medici zelf. Mijn vriendin heeft zichzelf wijzer gemaakt en heeft veel gelezen over EDS en zijn combinatie syndromen zoals POTS etc... Ze is al naar 4 ziekenhuizen geweest. Ze heeft zich laten informeren dat in Gent specialisten zitten mbt EDS dus dat zal zsm de volgende stap zijn. Ik vertel ons verhaal om informatie uit te wisselen met medebetrokkenen, zodat we meer aandacht krijgen mbt EDS.
In 2014 ben naar een klinidch geneticus gestuurd in het Radboud. Daar is bij mij EDS type 3 vastgesteld. Ik heb een vloeipapierlitteken wat duidt op cardiovasculaire EDS. Omdat ik maar 1 litteken heb kom ik niet in aanmerking voor een DNA test. Omdat ik om een proper onderzoek heb gevraagd ben ik naar een dermatoloog doorverwezen. Vanmiddag mag ik voor het eerst naar toe. Ik heb een scala aan klachten zoals extreme vermoeidheid, overmatig overgeven, klachten in mn gewrichten (soms ontstekingen), gekantelde baarmoeder, obstipatie/diarree, 3 versleten rugwervels, in de zomer met een kruik zitten omdat ik het koud heb. Dit en nog veel meer. In 2017 mijn baan moeten opzeggen omdat ik volgens UWV nog alles kan uitvoeren. Ik overweeg levensbeïndiging omdat het te zwaar is. Je hebt geen hulp. Wordt volgepompt met medicijnen die niet lijken te helpen. Ik ben benieuwd naar de dermatoloog wat hij voor mij kan betekenen
😢 Ik hoop dat je de juiste arts mag ontmoeten. Zelf ben ik aangesloten bij de fb groepen voor mensen met EDS en dysautonomie klachten. De VED vereniging heeft veel informatie die je via hun website kunt printen en meenemen nasr artsen. Ik hoop oprecht dat je niet gaat opgeven. Mijn diagnose werd in 2019 gesteld op 53 jarige leeftijd. Door de diagnose ben ikzelf bewuster geworden en zeer trots op alle kracht waarmee mijn dierbare lichaam en geest mij gedragen hebben. Ik kan niet meer zoveel maar ik ben er, leef en geniet van de kleine dingen die wel nog kunnen. Ik wens jóuw de kracht en moed om aansluiting te vinden in een van de fb groepen, je bent niet alleen 🦓
Goed dat jullie hier over spreken .. soms lijkt t als ik naar andere filmpjes kijk die uit america komen of wat dan ook .. dat die landen er veel meer bekend mee zijn en dat ze in nederland er amper iets over weten ofzo
Weer een nieuwe video en het is ook nog steeds super belangrijk om te blijven delen en te doneren! Dat kan via onze website help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/ en via www.doneeractie.nl/help-jane-rosa-battle-cci-aai/-37191 Alvast heel erg bedankt!
Brenn. We hadden heel vaak dat er gewrichten uit de kom gingen en mijn zouden Rosa voelde zich steeds slechter en vaker heel erg moe. We zijn toen voor de zekerheid naar de huisarts gegaan en op internet gezocht en die twee samen brachten de diagnose. Groetjes Jane
Stichting Help Jane & Rosa battle CCI/AAI dankjewel voor je antwoord, ik hoop voor jou en je zusje dat het geld snel verzameld is. Sterkte en slaap lekker
het is zo jammer dat er in Nederland niet meer getest wordt en ik zit hier heel erg mee. mijn benen en armen schieten half uit de kom en weer terug enz, ik heb alle klachten en mijn dochters en kleindochter ook. ik weet niet waarom de jongens in onze familie het niet hebben. dank jullie voor de informatie
Dankjewel voor jullie filmpje zoveel herkembaar ♥️
Het is belangrijk dat hier meer aandacht op word gevestigd omdat het een zeldzame aandoening is waar nog vrij weinig informatie over is. De medische wetenschap weet hier te weinig over. Menen met dit syndroom lopen tegen onbegrip aan bij hun eigen huisarts. Is de huisarts dan toch over stag en geloofd hij/zij de patiënt uiteindelijk dan komen ze zelf heel moeilijk door de protocollen mbt door verwijzing specialist of internist. Dan komt er ook nog eens bij kijken dat er diverse combinaties van EDS zijn en dat de specialist wel de juiste achtergrond heeft qua opleiding en of hij/zij ooit te maken heeft gehad met een patiënt die deze symptomen heeft anders weten ze er nog niks van. Ja ik kan zo nog uren door schrijven, maar neem dit syndroom heel serieus.
Geloof mij, dat doen we
@@rosascholten609 ik heb dit pas ervaren met mijn vriendin namelijk. Ik heb gezien en gehoord hoe ze met haar om zijn gegaan in het ziekenhuis ambulance en nog het aller-ergste, haar eigen huisarts die haar allemaal niet geloofde. Achteraf weet ik waardoor het ongeloof naar voren kwam. Ze (de medici) weten weinig tot niks over EDS tenzij ze er ooit mee in aanraking zijn gekomen via een patiënt. Verder weten ze echt niks. Het probleem is dus niet alleen EDS maar ook het gebrek aan medische informatie van de medici zelf. Mijn vriendin heeft zichzelf wijzer gemaakt en heeft veel gelezen over EDS en zijn combinatie syndromen zoals POTS etc... Ze is al naar 4 ziekenhuizen geweest. Ze heeft zich laten informeren dat in Gent specialisten zitten mbt EDS dus dat zal zsm de volgende stap zijn. Ik vertel ons verhaal om informatie uit te wisselen met medebetrokkenen, zodat we meer aandacht krijgen mbt EDS.
Top dat jullie hier informatie over verspreiden! Alleen wil ik graag corrigeren dat het geen ziekte is.. het is een aandoening/syndroom.
Het is evengoed een ziekte.
In 2014 ben naar een klinidch geneticus gestuurd in het Radboud. Daar is bij mij EDS type 3 vastgesteld. Ik heb een vloeipapierlitteken wat duidt op cardiovasculaire EDS. Omdat ik maar 1 litteken heb kom ik niet in aanmerking voor een DNA test. Omdat ik om een proper onderzoek heb gevraagd ben ik naar een dermatoloog doorverwezen. Vanmiddag mag ik voor het eerst naar toe. Ik heb een scala aan klachten zoals extreme vermoeidheid, overmatig overgeven, klachten in mn gewrichten (soms ontstekingen), gekantelde baarmoeder, obstipatie/diarree, 3 versleten rugwervels, in de zomer met een kruik zitten omdat ik het koud heb. Dit en nog veel meer. In 2017 mijn baan moeten opzeggen omdat ik volgens UWV nog alles kan uitvoeren. Ik overweeg levensbeïndiging omdat het te zwaar is. Je hebt geen hulp. Wordt volgepompt met medicijnen die niet lijken te helpen. Ik ben benieuwd naar de dermatoloog wat hij voor mij kan betekenen
😢 Ik hoop dat je de juiste arts mag ontmoeten. Zelf ben ik aangesloten bij de fb groepen voor mensen met EDS en dysautonomie klachten. De VED vereniging heeft veel informatie die je via hun website kunt printen en meenemen nasr artsen. Ik hoop oprecht dat je niet gaat opgeven. Mijn diagnose werd in 2019 gesteld op 53 jarige leeftijd. Door de diagnose ben ikzelf bewuster geworden en zeer trots op alle kracht waarmee mijn dierbare lichaam en geest mij gedragen hebben. Ik kan niet meer zoveel maar ik ben er, leef en geniet van de kleine dingen die wel nog kunnen. Ik wens jóuw de kracht en moed om aansluiting te vinden in een van de fb groepen, je bent niet alleen 🦓
Goed dat jullie hier over spreken .. soms lijkt t als ik naar andere filmpjes kijk die uit america komen of wat dan ook .. dat die landen er veel meer bekend mee zijn en dat ze in nederland er amper iets over weten ofzo
Weer een nieuwe video en het is ook nog steeds super belangrijk om te blijven delen en te doneren! Dat kan via onze website help-jane-rosa-battle-cci-aai.com/ en via www.doneeractie.nl/help-jane-rosa-battle-cci-aai/-37191 Alvast heel erg bedankt!
Mijn tante heeft heet ook
Wat waren de eerste tekenen dat je dacht “hmm, hier klopt iets niet. Moet naar de internist of huisarts”?
Brenn. We hadden heel vaak dat er gewrichten uit de kom gingen en mijn zouden Rosa voelde zich steeds slechter en vaker heel erg moe. We zijn toen voor de zekerheid naar de huisarts gegaan en op internet gezocht en die twee samen brachten de diagnose. Groetjes Jane
Stichting Help Jane & Rosa battle CCI/AAI dankjewel voor je antwoord, ik hoop voor jou en je zusje dat het geld snel verzameld is. Sterkte en slaap lekker