「なんでちっちゃいの？」身長85センチの小3男児 半年に1回手術…難病と向き合う親子の日常
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- Опубліковано 19 чер 2024
- 骨や軟骨を作る遺伝子の変異が原因で身長が伸びない病気「脊椎骨端異形成症」。非常にまれな難病で、生まれながら病気と闘っている小学生が大分市にいます。
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身長は伸びないけど内臓は大きくなるから本当にしんどい難病らしい
自分小5で側湾症がわかりまして、側湾がひどくならないようにコルセットをつけていましたが、20歳で手術をうけましたが、術後はんぱない痛さに苦しみました。
アラサーの同じ病気持ちです。
動画だと低身長という部分が強調されてますが、この病気は成長による痛みや合併症がありますので、そこが辛いのです🥹
私は伸ばす手術は無しで、150cm程成長したので個人差がある病気です。
少しでもこの病気への理解が広がってくれると嬉しいです。
不安が小さくなったって……
どんどん強くなっててえらい
イケメンだな
とうごくんとは別の病気でも、こどもの頃の病気の影響で身長が十分に伸びずに成人する人は意外といるので、こうしてメディアで話してくれて感謝をしています🎗これからも医療が進歩しつづけることを願っています🌈
私も福岡県に住んでるから応援しています📣頑張ってください。
辛い事だけど笑顔がかわいい❤
孫も尖足です
手術は辛いよね
お母さんがしっかりしてあるのが笑顔が出るね
辛い言葉もあるけど頑張ってとは言えないけど
優しい気持ちの子供になってほしいです
ブログのリンクから飛んできました。
この1ヶ月くらい、この方のブログを何度も見返しては、感動させていただいてます。
時には笑い、悲しみ、辛いしキツイだろうなと思うけど、このご家族には幸せになってほしい。
どついった形でも明るい未来が必ず訪れるよう、フォロワーとして願っています。
自分も似たような障がいを持っていて、周りからの視線や言葉が本当に辛いと感じることが多いけど、そんなのに負けないで、挫けないで大きくなってほしいです。
頑張れ〜。＼(^o^)／
とても明るくて心が優しい方！伝わっていると思います♪
私も側弯症の手術を
柳田先生にしてもらいました
半年に一度の手術は 可哀想😢
自分も中学くらいから指定リュックと部活バッグの重さが原因で軽度側湾です
コルセットや整体受けて現状維持してますが進行すれば手術しなきゃならないのかなぁと考えてます
ファイト
かわいい！男前！
大人でも二度見する事多々あるねん。小さい子供らが理解するのは大変やろな〜
ハリーポッターでフリットウィック先生をやってたワーウィック・デイビスも低身長症なんだよな
あれCGかと思った
違う病気の治療で成長ホルモンが十分生成されず163で止まったけど全然息苦しさ（物理的な意味ではなく）とかなく普通に暮らせてるから意外と背が低いから生きづらいなんてことはなさそう!世の中捨てたもんじゃないよ
163って うらやましいです‼️
僕は154です😢
私自身同級生で低身長症の子いました。
もう40年以上前だけど
身長以外は普通のこと変わらず
優しい女の子でした。
就職先MINOLTAでした。
今どうしてるかな？😊
西君に後ろ姿似てる笑
りおなちゃんと同じ？
にしくん
別最低ではないだろ
@@user-gv5te6gf9dにしくん社長で稼いでるからなぁ。貧乏人のワシの方が可哀想や
ホーケー顔
親の育て方が悪い
ちっさ
可哀想、心汚いね
スクショしとこ。
お前の器ちっさ
あなたの心の方がちっさ
@@kusaya0308 www
原因は？母体が若い時にピル飲んでNNデリヘル嬢やってやとか種の方が子供の時モンサント大好きで人工甘味料ばっかのんでたとかはないの？酒や煙草は？ロキソニンオーバードーズは？