Merci beaucoup à vous, j'ai été environ 2 ans que mes douleurs étais supportable j'arrivais presque qu'à tout faire ce que je voulais, mais maleureusement je ne sais pas pourquoi mais j'ai rechuté de façon violente. Il y a déjà près de 15 ans que je suis au prise avec ces souffrance qui sont parfois intolérables. J'essais de prendre ça avec beaucoup de tolérance mais Dieu que c'est pas facile par moment.
bonjour Lucie . Merci pour votre témoignage. Si rechute c'est qu'il y a eu un contexte environnementale nocif... trop de stress... de tensions... une situation qui ne vous convient pas mais vous faites avec..... J'ai bon ou pas???😉🌼
Je suis diagnostiqué depuis 3 mois un enfer j ai décidé de faire que de la médecine douce yoga kiné balnéo aucun médicament alimentation sans gluten et sans lait et un très gros travail sur moi même sur le psychisme sur mon contrôle de moi même et depuis trois semaines je vais beaucoup mieux plus de crise la nuit
Beaucoup moins de douleurs byzarre plus de décharge électrique plus de picotements plus de brûlure plus d insomnie un miracle de dieu grâce à une force et une volonté de sans sortir car ca été un enfer pendant plus de 3 mois 😊
Pour ma part, c'etait les mains.... puis aprés cetait petit à petit sur plein de membres... la souffrance été tres compliqué à gerer. j'en ai entendu des commentaires... maintenant l'intensité à bien dimminué mais la fatigue chronique esr toujours aussi persistente. Courage à tous❤
J ai des douleurs depuis 7ans ,on a mis ses douleurs suite à un cancer du sein suivi d hormonothérapie que j ai pris pendant 6ans. Arrêt de ce traitement depuis 1an et toujours autant de douleurs, pieds, genoux, hanches, sacrum,pulbagie,dos,les épaules et les bras, mâchoire , douleurs jours et nuits avec des brûlures aux pieds et hanches surtout la nuit. Très fatiguée surtout que je travaille encore 60h par mois. Je suis obligée de faire une sieste de 1h30 après le repas du midi. Depuis une semaine ,on vient me diagnostiqué que j ai de la fibromyalgie (ouf, enfin, maintenant je sais d où viens toutes ces douleurs) Heureusement, que je vais à la balnéothérapie, cure thermale, une super kiné pour retarder de prendre trop de medocs.
@@fibromyalgie63 bonjour, Mon mari et moi même avons la fibromyalgie,mon mari est soigné avec de la morphine et antidépresseurs. Pour moi,on m a proposé des perfusions de ketamine pendant 5jours tout les 3mois que j ai refusé car pour ma part j essaie de me soigner le plus au naturel. Nous allons en cure thermale depuis 5ans mais pour l instant aucun résultat. Nous allons changer de cure thermale en 2024. Une fois par semaine nous allons à la balnéothérapie. Nous allons aussi chez le kiné, magnétiseur (ça soulage mais malheureusement les douleurs reviennent) Et je fais des étirements de 30mn , matin et soir. Je ne désespère pas. En plus j ai essayé, auriculothérapie, acupuncture,stens... Curcuma, gingembre, reine des prés...
Bonjour à tous 😢 Je viens de voire votre vidéo ,j'ai beaucoup cherché au début de mes douleurs physiques et dépression sévère depuis 2010 et j'ai dû arrêter mon travail car très physiques . J'ai dû déménager pour eut et aussi pour moi et c'est la que mon dt après 2 années de terrible douleurs m'a fait faire beaucoup d'examens, puis ont m'a diagnostiqué que je souffrais de la fibromyalgie et la m'a dépression sévère n'a rien arrangé .Et maintenant je déménage vers Paris car ici ça devient 1 désert médical et à ce jour ont m'a diagnostiquer +++ autres maladies, j'en peu plus je souffre horriblement malgré ma morphine, et lourd traitement pour la dépression sévère voilà mon histoire si vous avez des solutions je serais ravi. À très bientôt j'espère 😢🎉
Merci Corinne pour votre message. Pour ma part j'ai commencé à me sentir mieux quand je me suis sortie de la dépendance aux médicaments (dont morphine). Ca a été très difficile mais c'est vraiment là que les choses se sont améliorées parce que j'ai choisi un autre chemin. J'ai pris le temps aussi de me faire accompagner (et oui!!) pour dénouer des freins dans ma psyché. Il y a comme un dictat inconscient qui nous bloque dans une dimension de souffrance. Puis les évènements de vie qui s'empilent ... et on fini par s'adapter aux souffrances, aux douleurs.... Il faut aller chercher loin en soi pour se sortir de ces mécanismes... Je vous souhaite tout le courage Corinne. Merci de participer sur la chaîne par vos témoignages. Nathalie
Bonjour Nathalie ☺. Vous me faites aimer les dimanches avec vos vidéos. Votre idée de rencontre et de médiatisation est géniale (je suis partante si jamais ça peut se faire). Sinon, un thème qui pourrait être intéressant d'aborder c'est le boulot adapté à la fibro (je crois qu'une personne a mis un com' sur une de vos vidéos). En effet, je suis en pleine reconversion pro (j'ai travaillé 20 ans en grande distribution mais c'était plus compatible avec mon corps) et je ne voudrais pas me tromper de chemin. Merci encore et bon dimanche !!!
Bonjour J ai un problème j'ai une fybromialgie + une myelopathie cervical artrosique avec agravation en extension. Je n arrivé pas du tout à différencier les douleurs. Comment je peux fair pour les differencier.
Bonjour ! Alors moi toute les douleurs dont vous avez parlé ! Je les ai ' mais maintenant jai des décharge électrique dans la plante des pieds ca ne fais pas du bien parfois ca va!s et d'un coup ma jambe ou mes jambes son raide comme si on m'avais couler du Ciment dans les Articulations ,et des acouphènes danles oreilles ca arrive comme ca je ne sais plus !merci de vos vidéos 😉👍👍👍🥰
Bonjour Jean Pierre. Le sommeil est capital surtout avec la fibro.... Quand rien n'y fait il faut passer aux somnifères sur conseil du médecin bien entendu. Prenez de la melatonine ça aide a l'endormissement... Bien à vous. Nathalie 🙂
Bonjour je viens d etre diagnostiqué du syndrome de fibromyalgie. Depuis plus de 1 ans je vie avec des douleurs dans tous le haut de mon corps épaule cervicale et les bras principalement et des douleur au touche sur tous le corp. Je pense que c est le début d un long combat pour moi.
bonjour Stéphanie. Pour autant il ne faut pas désespérer. Il faut apprendre à redéfinir sa vie ses habitudes... alimentation , rythme, efforts, sommeil, pratiques corporelles. Merci pour votre témoignage. Nathalie
Jai aussi la jambe qui traine .sensations de brûlure décharge électrique crampe .avoir la sensation que ma jambe gauche est dans un étau et impossible de poser ma jambe à terre et ne peux plus marché donc obliger de m'arrêter de bosser .je précise que j'étais opérer des vertèbres lombaires l4 l5 et jai des douleurs chronique neuropathiques depuis plus d'un an .je suis sous anti dépresseur. Lamaline.pregabaline 100 le matin et 150 le soir .et omeprazol 20 mg car inflammation de l'estomac
bonjour Sylvie Merci pour votre témoignage. Difficile de savoir si c'est le terrain dépressif qui crée la fibro ou l'inverse. Les 2 étant très liés. Je vous souhaite tout le courage. Bien à vous. Nathalie
Bonjour, un rhumatologue, viens de m' expliquer que ces douleurs insupportables, un calvaire, au dos, après avoir fait IRM, etc . Le premier rhumatologue vu il y a 4 mois m' avait parlé de douleurs neuropathiques. J'ai mal au poignet, aux cuisses, au cou , aux fesses. Un calvaire. Ce rhumatologue ne m'a rien écrit comme compte rendu en revanche il m' a dit de faire de la balnéothérapie, des bains, du yoga, de la méditation., Etc mais comment faire tout ça , à mes frais ? Dois je revoir encore mon généraliste ? Merci
Je précise que je fais de l' épilepsie, et depuis que les douleurs sont apparues et sont de plus en plus Fortes, je ne parviens plus à gérer l' épilepsie et la canaliser
Mes douleurs ont commencées par les lombaire il y a 38 ans après l'accouchement de mon enfant , je souffre toujours et maintenant dans le corps entier , insupportable. Diagnostiquée fibro!
Un patient = un diagnostic = avec différents types de fibromyalgie Maladie chronique, diffuse, au delà de 3 mois sans autre pathologie présente. On est toujours autour d'une errance médicale d'environ 7 ans en France, après l'élimination de nombreux diagnostiques rhumatologiques, neurologiques, psychologiques. Cela peut toucher les articulations, les tendons, les muscles, les os avec une centaine de symptômes répertoriés (troubles digestifs, de concentration, du sommeil non récupérateur, oedèmes des membres inférieurs etc) . Il serait bien d'expliquer le fonctionnent et les retentissement des douleurs sur le psychisme, le corps, les hormones, tous les organes. C'est au départ, un désordre chimique au niveau des neurones par une excitabilité électrique excessive et une mauvaise réponse aux flux de la douleur dont le seuil est abaissé et non contrôlé. . J'ai une pathologie auto immune associée et une rachialgie étagée dégénérative. Avec des pathologies associées ou non et c'est mon cas, je suis diagnostiqué depuis 2012 et j'avais 40 ans. Cela arrive sournoisement, progressivement. Moi ce fut la fatigue, les douleurs de dos puis cela a irradié dans les cervicales, épaules, mains et désormais cela va jusqu'aux chevilles. On ne guérit pas, on traite des symptômes fluctuants. C'est un rhumatologue qui a pu pratiquer le diagnostic en collaboration avec d'autres praticiens suite à bcp d'examens sanguins et d'imageries. Je suis de plus un homme, ce qui a encore compliqué les choses . C'est une maladie reconnue par l'OMS, depuis 2012 et elle n'est plus un syndrome mais une affection de longue durée. Je réponds aux 18 points appelés "gâchette' qui rentre dans un score pour établir en partie la fibro Il faut une prise en charge pluridisciplinaire. Il n'y a pas de centres de références partout en France, ni de centres de réadaptations à l'effort pour un déconditionnement physique du aux douleurs non traitées donc non soulagées et le mouvement est important malgré le côté invalidant et invisible de ce handicap douloureux qui impacte la vie sociale, professionnelle, familiale, affective car il y a beaucoup de préjugés et de méconnaissances et ceci inclut le milieu médical et paramédical. Non ce n'est pas dans la tête mais dans tout le corps, tous les jours, tout le temps avec des intensités différentes selon la journée et les actes que vous pratiquez. Cela parasite le cerveau, votre esprit, elle entraine une dépression (primaire ou induite) avec ou sans anxiété avec ou non des troubles comportementaux. De l'écoute, de la bienveillance ferait du bien. J'étais aide-soignant et je déplore les comportements maltraitants hospitalier qu'ils soient institutionnels ou venant des personnels soignants. Merci de m'avoir lu et peut-être aurais-je aidé au moins une personne par mon témoignage. Je veux faire un rappel les médecines dites douces ne sont pas remboursées, sophro, balnéo, acuponcture etc première discrimination sociale et financière dans la prise en charge holistique.
bonjour. Merci pour votre témoignage très précis. J'attire votre attention sur l'ALD. La fibro n'est pas dans la liste hélas... Reconnue par l'OMS certes mais pas comme ALD. Merci de me faire suivre vos sources sinon pour cela. Ca m'intéresse. Je vous souhaite tout le meilleur et vous réitère mes remerciements pour votre participation. Nathalie
Helo !!!juste une petite question je sais que vous parlez de fibromyalgie ! Mais dans la spondylarthrite on peut avoir des décharge électrique ?? Merci 🙂🙂👍
Ca doit être ça ça fait des années que j'ai des problèmes de santé depuis des années et personne n as jamais trouvé on me dit que c'est dans ma tête a 41 ans je peux plus rien faire les examens sont pitoyable mais ya rien car ils savent pas mais vois bien que mon corps est en miettes
Bonjour Eddy. C'est un interniste ou rumato qui diagnostique. Cela dit même sans diagnostic vous pouvez considérer que c'est ça et commencer par l'alimentation ça devrait vous soulager . Bien à vous. Nathalie
Moi aussi j'ai des décharges électriques et des sensations de brûlure sur la peau.. pour les mains la neurologue a pu constater le canal carpien pour les pieds et pour d'autres nerfs périphériques elle m'a dit qu'il y avait pas moyen de mesurer pour constater c'est dommage je trouve de ne pas avoir possibilité avec tous les moyens qu'on puisse mettre en œuvre aujourd'hui au niveau médical de ne pas pouvoir constater ni de mesurer la douleur
Bonjour Sylvie La finro est vraiment ciblée douleurs chroniques. Les lésions a mon sens ne proviennent pas de la fibeo. En même temps je ne suis pas médecin Qu'est ce qu'il dit le votre? Je vous souhaite tout le courage Bien a vous Nathalie
bonjour Eric... c'est toute la question !!! Pas facile d'avancer dans une telle inertie... Surtout en ce moment environnemental !!! Tout le courage. Nathalie
Je suis partante pour se reunir et meme se faire entendre tous ensemble ont sera plus fort😢
Je suis déjà guéri
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Merci. Superbe vidéo. Bon dimanche à vous tous 😊
Merci Malika c'est très gentil à vous aussi 🙏
Merci beaucoup à vous, j'ai été environ 2 ans que mes douleurs étais supportable j'arrivais presque qu'à tout faire ce que je voulais, mais maleureusement je ne sais pas pourquoi mais j'ai rechuté de façon violente. Il y a déjà près de 15 ans que je suis au prise avec ces souffrance qui sont parfois intolérables. J'essais de prendre ça avec beaucoup de tolérance mais
Dieu que c'est pas facile par moment.
bonjour Lucie . Merci pour votre témoignage. Si rechute c'est qu'il y a eu un contexte environnementale nocif... trop de stress... de tensions... une situation qui ne vous convient pas mais vous faites avec..... J'ai bon ou pas???😉🌼
Rci pour cette vidéo .
Je subit les symptômes que vous décrivez et cela depuis pas mal de temps.
bonjour Annick
Vous n'êtes pas diagnostiquée?
bien à vous. Nathalie
Je suis tout a fait d'accord avec vous , vous êtes formidable car franchement y a pas pire que de retrouver seule,
Je suis diagnostiqué depuis 3 mois un enfer j ai décidé de faire que de la médecine douce yoga kiné balnéo aucun médicament alimentation sans gluten et sans lait et un très gros travail sur moi même sur le psychisme sur mon contrôle de moi même et depuis trois semaines je vais beaucoup mieux plus de crise la nuit
Beaucoup moins de douleurs byzarre plus de décharge électrique plus de picotements plus de brûlure plus d insomnie un miracle de dieu grâce à une force et une volonté de sans sortir car ca été un enfer pendant plus de 3 mois 😊
Bonjour Nadia. Merci pour votre témoignage. Nathalie
Pour ma part, c'etait les mains.... puis aprés cetait petit à petit sur plein de membres... la souffrance été tres compliqué à gerer. j'en ai entendu des commentaires... maintenant l'intensité à bien dimminué mais la fatigue chronique esr toujours aussi persistente. Courage à tous❤
+2260
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953
J ai des douleurs depuis 7ans ,on a mis ses douleurs suite à un cancer du sein suivi d hormonothérapie que j ai pris pendant 6ans.
Arrêt de ce traitement depuis 1an et toujours autant de douleurs, pieds, genoux, hanches, sacrum,pulbagie,dos,les épaules et les bras, mâchoire , douleurs jours et nuits avec des brûlures aux pieds et hanches surtout la nuit.
Très fatiguée surtout que je travaille encore 60h par mois.
Je suis obligée de faire une sieste de 1h30 après le repas du midi.
Depuis une semaine ,on vient me diagnostiqué que j ai de la fibromyalgie (ouf, enfin, maintenant je sais d où viens toutes ces douleurs)
Heureusement, que je vais à la balnéothérapie, cure thermale, une super kiné pour retarder de prendre trop de medocs.
bonjour Eric . Avez vous tenté une cure thermale et de l'exercice soft dans l'eau? Nathalie
@@fibromyalgie63 bonjour,
Mon mari et moi même avons la fibromyalgie,mon mari est soigné avec de la morphine et antidépresseurs.
Pour moi,on m a proposé des perfusions de ketamine pendant 5jours tout les 3mois que j ai refusé car pour ma part j essaie de me soigner le plus au naturel.
Nous allons en cure thermale depuis 5ans mais pour l instant aucun résultat.
Nous allons changer de cure thermale en 2024.
Une fois par semaine nous allons à la balnéothérapie.
Nous allons aussi chez le kiné, magnétiseur (ça soulage mais malheureusement les douleurs reviennent)
Et je fais des étirements de 30mn , matin et soir.
Je ne désespère pas.
En plus j ai essayé, auriculothérapie, acupuncture,stens...
Curcuma, gingembre, reine des prés...
Bonjour à tous 😢
Je viens de voire votre vidéo ,j'ai beaucoup cherché au début de mes douleurs physiques et dépression sévère depuis 2010 et j'ai dû arrêter mon travail car très physiques . J'ai dû déménager pour eut et aussi pour moi et c'est la que mon dt après 2 années de terrible douleurs m'a fait faire beaucoup d'examens, puis ont m'a diagnostiqué que je souffrais de la fibromyalgie et la m'a dépression sévère n'a rien arrangé .Et maintenant je déménage vers Paris car ici ça devient 1 désert médical et à ce jour ont m'a diagnostiquer +++ autres maladies, j'en peu plus je souffre horriblement malgré ma morphine, et lourd traitement pour la dépression sévère voilà mon histoire si vous avez des solutions je serais ravi. À très bientôt j'espère 😢🎉
Merci Corinne pour votre message. Pour ma part j'ai commencé à me sentir mieux quand je me suis sortie de la dépendance aux médicaments (dont morphine). Ca a été très difficile mais c'est vraiment là que les choses se sont améliorées parce que j'ai choisi un autre chemin. J'ai pris le temps aussi de me faire accompagner (et oui!!) pour dénouer des freins dans ma psyché. Il y a comme un dictat inconscient qui nous bloque dans une dimension de souffrance. Puis les évènements de vie qui s'empilent ... et on fini par s'adapter aux souffrances, aux douleurs.... Il faut aller chercher loin en soi pour se sortir de ces mécanismes... Je vous souhaite tout le courage Corinne. Merci de participer sur la chaîne par vos témoignages. Nathalie
Bonjour Corinne il faut écrire sur ce numéro
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Bonjour Nathalie ☺. Vous me faites aimer les dimanches avec vos vidéos. Votre idée de rencontre et de médiatisation est géniale (je suis partante si jamais ça peut se faire). Sinon, un thème qui pourrait être intéressant d'aborder c'est le boulot adapté à la fibro (je crois qu'une personne a mis un com' sur une de vos vidéos). En effet, je suis en pleine reconversion pro (j'ai travaillé 20 ans en grande distribution mais c'était plus compatible avec mon corps) et je ne voudrais pas me tromper de chemin. Merci encore et bon dimanche !!!
Un plaisir aussi Jess de retrouver vos commentaires. ok pour le thème du travail. 👍🙏
Bonjour
J ai un problème j'ai une fybromialgie + une myelopathie cervical artrosique avec agravation en extension. Je n arrivé pas du tout à différencier les douleurs. Comment je peux fair pour les differencier.
Bonjour ! Alors moi toute les douleurs dont vous avez parlé ! Je les ai ' mais maintenant jai des décharge électrique dans la plante des pieds ca ne fais pas du bien parfois ca va!s et d'un coup ma jambe ou mes jambes son raide comme si on m'avais couler du Ciment dans les Articulations ,et des acouphènes danles oreilles ca arrive comme ca je ne sais plus !merci de vos vidéos 😉👍👍👍🥰
bonjour Eric. Merci pour votre commentaire. Et tout le courage à vous. Nathalie
Ah j'ai toutes ses douleurs
Je suis fibromyagie je ne peux plus dormir depuis des années je ne sais plus quoi faire
Bonjour Jean Pierre. Le sommeil est capital surtout avec la fibro.... Quand rien n'y fait il faut passer aux somnifères sur conseil du médecin bien entendu. Prenez de la melatonine ça aide a l'endormissement... Bien à vous. Nathalie 🙂
Envoyer de message tu verras ta guérison
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0672
6953
Bonjour je viens d etre diagnostiqué du syndrome de fibromyalgie. Depuis plus de 1 ans je vie avec des douleurs dans tous le haut de mon corps épaule cervicale et les bras principalement et des douleur au touche sur tous le corp. Je pense que c est le début d un long combat pour moi.
bonjour Stéphanie. Pour autant il ne faut pas désespérer. Il faut apprendre à redéfinir sa vie ses habitudes... alimentation , rythme, efforts, sommeil, pratiques corporelles. Merci pour votre témoignage. Nathalie
Il faut envoyer message sur ce numéro
+226
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Mon médecin ma diagnostiqué une fibromyalgie .et je suis anxio dépressive
Jai aussi la jambe qui traine .sensations de brûlure décharge électrique crampe .avoir la sensation que ma jambe gauche est dans un étau et impossible de poser ma jambe à terre et ne peux plus marché donc obliger de m'arrêter de bosser .je précise que j'étais opérer des vertèbres lombaires l4 l5 et jai des douleurs chronique neuropathiques depuis plus d'un an .je suis sous anti dépresseur. Lamaline.pregabaline 100 le matin et 150 le soir .et omeprazol 20 mg car inflammation de l'estomac
bonjour Sylvie Merci pour votre témoignage. Difficile de savoir si c'est le terrain dépressif qui crée la fibro ou l'inverse. Les 2 étant très liés. Je vous souhaite tout le courage. Bien à vous. Nathalie
Bonjour, un rhumatologue, viens de m' expliquer que ces douleurs insupportables, un calvaire, au dos, après avoir fait IRM, etc . Le premier rhumatologue vu il y a 4 mois m' avait parlé de douleurs neuropathiques. J'ai mal au poignet, aux cuisses, au cou , aux fesses. Un calvaire. Ce rhumatologue ne m'a rien écrit comme compte rendu en revanche il m' a dit de faire de la balnéothérapie, des bains, du yoga, de la méditation., Etc mais comment faire tout ça , à mes frais ? Dois je revoir encore mon généraliste ? Merci
Je précise que je fais de l' épilepsie, et depuis que les douleurs sont apparues et sont de plus en plus Fortes, je ne parviens plus à gérer l' épilepsie et la canaliser
Sylvie faut envoyer message ici
3:45 tellement 😢
Envoyer message ici
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Moi je suis déjà bien guéri définitivement
Exactement se qui m est arrivéec 1 grand cercle vicieux c tres difficile a se faire depister et pour qu ont nous croient
Le parcours du combattant.... en effet
Mes douleurs ont commencées par les lombaire il y a 38 ans après l'accouchement de mon enfant , je souffre toujours et maintenant dans le corps entier , insupportable. Diagnostiquée fibro!
Il faut envoyer message sur ce numéro
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Tu envoies de messages
Rapport etroit avec les TFI troubles fonctionnels intestinaux
Un patient = un diagnostic = avec différents types de fibromyalgie
Maladie chronique, diffuse, au delà de 3 mois sans autre pathologie présente.
On est toujours autour d'une errance médicale d'environ 7 ans en France, après l'élimination de nombreux diagnostiques rhumatologiques, neurologiques, psychologiques. Cela peut toucher les articulations, les tendons, les muscles, les os avec une centaine de symptômes répertoriés (troubles digestifs, de concentration, du sommeil non récupérateur, oedèmes des membres inférieurs etc) . Il serait bien d'expliquer le fonctionnent et les retentissement des douleurs sur le psychisme, le corps, les hormones, tous les organes. C'est au départ, un désordre chimique au niveau des neurones par une excitabilité électrique excessive et une mauvaise réponse aux flux de la douleur dont le seuil est abaissé et non contrôlé. . J'ai une pathologie auto immune associée et une rachialgie étagée dégénérative.
Avec des pathologies associées ou non et c'est mon cas, je suis diagnostiqué depuis 2012 et j'avais 40 ans. Cela arrive sournoisement, progressivement. Moi ce fut la fatigue, les douleurs de dos puis cela a irradié dans les cervicales, épaules, mains et désormais cela va jusqu'aux chevilles. On ne guérit pas, on traite des symptômes fluctuants. C'est un rhumatologue qui a pu pratiquer le diagnostic en collaboration avec d'autres praticiens suite à bcp d'examens sanguins et d'imageries.
Je suis de plus un homme, ce qui a encore compliqué les choses . C'est une maladie reconnue par l'OMS, depuis 2012 et elle n'est plus un syndrome mais une affection de longue durée. Je réponds aux 18 points appelés "gâchette' qui rentre dans un score pour établir en partie la fibro
Il faut une prise en charge pluridisciplinaire. Il n'y a pas de centres de références partout en France, ni de centres de réadaptations à l'effort pour un déconditionnement physique du aux douleurs non traitées donc non soulagées et le mouvement est important malgré le côté invalidant et invisible de ce handicap douloureux qui impacte la vie sociale, professionnelle, familiale, affective car il y a beaucoup de préjugés et de méconnaissances et ceci inclut le milieu médical et paramédical. Non ce n'est pas dans la tête mais dans tout le corps, tous les jours, tout le temps avec des intensités différentes selon la journée et les actes que vous pratiquez. Cela parasite le cerveau, votre esprit, elle entraine une dépression (primaire ou induite) avec ou sans anxiété avec ou non des troubles comportementaux. De l'écoute, de la bienveillance ferait du bien. J'étais aide-soignant et je déplore les comportements maltraitants hospitalier qu'ils soient institutionnels ou venant des personnels soignants. Merci de m'avoir lu et peut-être aurais-je aidé au moins une personne par mon témoignage. Je veux faire un rappel les médecines dites douces ne sont pas remboursées, sophro, balnéo, acuponcture etc première discrimination sociale et financière dans la prise en charge holistique.
bonjour. Merci pour votre témoignage très précis. J'attire votre attention sur l'ALD. La fibro n'est pas dans la liste hélas... Reconnue par l'OMS certes mais pas comme ALD. Merci de me faire suivre vos sources sinon pour cela. Ca m'intéresse. Je vous souhaite tout le meilleur et vous réitère mes remerciements pour votre participation. Nathalie
Helo !!!juste une petite question je sais que vous parlez de fibromyalgie ! Mais dans la spondylarthrite on peut avoir des décharge électrique ?? Merci 🙂🙂👍
bonjour Eric. Hélas je ne suis pas médecin et ne puis vous répondre là dessus. Désolée! Tout le courage à vous. Nathalie🙂
Ca doit être ça ça fait des années que j'ai des problèmes de santé depuis des années et personne n as jamais trouvé on me dit que c'est dans ma tête a 41 ans je peux plus rien faire les examens sont pitoyable mais ya rien car ils savent pas mais vois bien que mon corps est en miettes
Bonjour Eddy. C'est un interniste ou rumato qui diagnostique. Cela dit même sans diagnostic vous pouvez considérer que c'est ça et commencer par l'alimentation ça devrait vous soulager . Bien à vous. Nathalie
+226
0672
6953
Moi aussi j'ai des décharges électriques et des sensations de brûlure sur la peau.. pour les mains la neurologue a pu constater le canal carpien pour les pieds et pour d'autres nerfs périphériques elle m'a dit qu'il y avait pas moyen de mesurer pour constater c'est dommage je trouve de ne pas avoir possibilité avec tous les moyens qu'on puisse mettre en œuvre aujourd'hui au niveau médical de ne pas pouvoir constater ni de mesurer la douleur
Hélas non pas de marqueur pour le moment. Ca reste compliqué. merci pour votre témoignage. Bien chaleureusement. Nathalie
Même avec l electromiogramme?
@@stephanielelievre1199 elle a dit que c'était pas détectable sur les nerfs périphériques
Est-ce que la fybro peux causé des lésions au cerveau? Je me retrouve avec plus d'une vingtaine de lésions au cerveau 😢
Bonjour Sylvie
La finro est vraiment ciblée douleurs chroniques. Les lésions a mon sens ne proviennent pas de la fibeo. En même temps je ne suis pas médecin
Qu'est ce qu'il dit le votre?
Je vous souhaite tout le courage
Bien a vous
Nathalie
Oui envoyer message ici
+226
0672
6953
Bjr moi aussiv
Tout le courage à vous. Nathalie
Bonjour ! Oui mais comment éviter ce long parcours d'errance médicale ??😮
bonjour Eric... c'est toute la question !!! Pas facile d'avancer dans une telle inertie... Surtout en ce moment environnemental !!! Tout le courage. Nathalie
9 ans d'errance médicale pour ma part
@@fibromyalgie63merci de votre réponse 👍😉