СМА та інвалідність - це вирок? | Назарій Гусаков | ПРИЗМА-ПОФІГІЗМА #9
Вставка
- Опубліковано 3 чер 2024
- ПРИЗМА-ПОФІГІЗМА - це шоу Дмитра Корнелюка та Сергія Лиховиди у форматі подкастів.
Щовипуску хлопці обговорюють важливі, а часом і контраверсійні теми. Все це для того, щоб у підсумку якомога менше людей залишалося байдужими до того чи іншого питання, сприймаючи все крізь призму пофігізму.
ГІСТЬ ВИПУСКУ: Назарій Гусаков та його дівчина Аліна. Назару 28 і з народження він бореться з важкою недугою СМА (спінальна м'язова атрофія). Попри це він громадський активіст, ерудит, кіберспортсмен та співробітник кіберспортивної організації "Natus Vincere".
Інста Назара: / nazarirazan
ФБ Назара: / nazarirazan
Відео про соціальне таксі: / cx8cymhqyva
Подкаст також доступий в аудіоформаті на Apple Podcasts, Google Podcats та Spotify.
_______________________________________________
Сергій Лиховида - / lykhovyda
Дмитро Корнелюк - / dmytro_korn
Також підписуйтесь на ютуб-канал Сергія Лиховиди @rozmova
Там регулярно з‘вляються нові інтерв‘ю з відомими особистостями й не тільки.
Дякуємо @stand_up_battle_club за підтримку та надану локацію для зйомок.
Зйомка та монтаж - / goodzykproduction_comm...
_______________________________________________
Бажаєте допомогти українським захисникам і захисницям боротися з ворогом?
Реквізити для підтримки «Фонду Куровських» за посиланням: linktr.ee/natalilytvyn
_______________________________________________
Підтримати проект "Призма-Пофігізма" на Patreon: / pryzma
Задонати на монобанку: send.monobank.ua/jar/9QesVqwdCE
PayPal: dmutro.kornelyuk@gmail.com
_______________________________________________
ЗМІСТ:
0:00 - тизер
0:38 - інтро
0:54 - нова студія, представлення гостей
3:05 - що таке СМА і як з цим жити
4:55 - про найдорожчі ліки в світі
8:10 - перспектива доступності ліків в Україні
9:10 - 4 тисячі євро за один місяць життя
9:59 - де брати гроші на життя з діагнозом
10:55 - реальність зборів коштів для людей зі СМА
12:26 - роль футболіста Олександра Зінченка в історії Назара
14:12 - про усвідомлення хвороби
16:14 - реакція пересічних людей на людину з діагнозом СМА
17:30 - як батькам здорових дітей комунікувати з ними про людей з інвалідністю
21:28 - про думку «чому це сталось зі мною»
23:08 - значення віри у житті
25:08 - про суїцидальні настрої
25:25 - все про проєкт «Соціальне таксі»
34:50 - як наважитись на стосунки з людиною зі СМА
37: 29 - про важливість почуття гумору
40:10 - особливості левандівського поцілунку
40:42 - ніколи не паркуйся на місце людини з інвалідністю
41:20 - найдовші романтичні стосунки Назара
42:10 - про безкоштовний генетичний тест для вагітних
42:35 - сім'я та діти при діагнозі СМА
45:25 - про місце жалю у стосунках
48:50 - побажання тим, хто вагається чи починати стосунки з людиною з інвалідністю
49:55 - секс при діагнозі СМА
53:40 - ставлення до алкоголю, тютюну, канабісу
57:55 - без табу в жартах
1:00:32 - про використання послуг повій
1:03:23 - про чорний гумор
1:05:19 - особлива лексика у спілкуванні з людьми з інвалідністю
1:07:37 - про стосунки з батьками
1:13:55 - про роботу та достаток Назара
1:15:00 - подяка близьким
1:16:00 - про чоловічі сльози
1:17:15 - про усвідомлення власної смертності
1:22:18 - загальні підсумки розмови
1:25:55 - короткий підсумок від Лиховиди
1:26:35 - прощання
1:27:25 - аутро
#podcast #подкаст #сма
Підтримати «Призму-Пофігізму»:
Patreon: www.patreon.com/pryzma
Монобанка: send.monobank.ua/jar/9QesVqwdCE
PayPal: dmutro.kornelyuk@gmail.com
Дякуємо🤝
Нихуясобі ви невїбенні чуваки дякую за вашу працю гості круті
Я дуже вражена, що нарешті ми публічно говоримо про базові речі в суспільстві. Хлопці, до вас величезна повага.
Відтягувала дивитись випуск. Думала буде морально важко. А навпаки. Ви зуміли створили дружню невимушену атмосферу. А Назарій неймовірна людина з великим серцем
Сподіваємося, відео відгукнеться якомога більшій кількості людей, бо це справді важливо🤓
Випуск дуже сильний і надзвичайно важливий , це добре що ви піднімаєте справді такі важливі теми в суспільстві !
Суперський формат із запрошеним гостем. До теми "формування лексики" : моя мама працює із незрячими людьми, якось ненароком вона до своєї підопічної сказала "ну бачиш, все було не так важко" - та цілком адекватно зреагувала і віджартувалась, що насправді не дуже бачить :) Думаю, що нам треба більше підіймати таких тем, аби змінювати суспільну свідомість і навчати наших дітей, що всі люди різні і всі рівні. Дякую за дуже актуальну тему!
Ні, це не приємна розмова. Це офігенно крута розмова. Яка прекрасна людина, живе набагато повноцінніше, ніж більшість. Хлопці ви круті😉
Просто для порівняння. На даний момент, знаходжусь закордоном, і спочатку склалось враження що тут дуже багато людей з інвалідністю. У нас їх напевно менше (думала я) ... Та насправді, згодом зрозуміла, тут для них набагато більше можливостей для пересування. Тут ми можемо бачити їх постійно, в той час як багато наших людей роками не виходили з дому, і ії життя *не є таким помітним*. Це велика проблема, тому дуже добре, що є ті які можуть тримати це питання на слуху і ті, хто пробує цю проблему вирішити. Дякую ведучим за хорошу роботу, а Назару за свою відкритість та життєву позицію. Єдине, що відрізняє його від багатьох - це бажання прожити своє життя недаремно. Він цінує свій час, і робить значно більше ні ж ті, в котрих є (можливо) більше можливостей.
100%
Дуже радий був познайомитися із Назарієм і настільки відверто поговорити…
Навзаєм, друже!🤗💪
Чесно сказати, не дивилася жодного випуску ваших подкастів. Але коли я побачила назву, вирішила подивитися. У мене теж СМА, і хочу подякувати вам за цей випуск.
Дякуємо
Назарко - дивовижний юнак. Мегаглибокий, розумний, з надміцним внутрішнім стержнем. Дякую, за відкритість вашому гостю. Дякую вам, за те, що створили умови для того.
Боялася дивитися цю програму, не знала, як сприйму. Все-таки подивилася і тепер мені стало соромно за себе перед собою....
Дякую вам за такого Великого гостя, гостей🤗... Я в захопленні💖
Наш сусід Назарко😍
Обожнюю його пости, відео.Чудова людина з великим прекрасним серцем.
Можна його інстраграм будь ласка
Дякую, хлопці! Чудовий підскаст, який відгукується мурахами на моєму тілі, дякую, за те що висвітлюєте такі проблеми!
Тема дуже актуальна і дуже важлива!
один із найтепліших подкастів, який я бачила. дуже відкрито та важливо, дякую!
Хлопці, захоплююсь вашою працею 🔥
Хлопці це дуже важлива програма та меседж, поширю серед друзів, ващ гість така потужна людина, і так.....потужна людина ,чось слези виступають але не від жалю а від того що герої поряд
Сильний випуск! Знімайте побільше таких соціальних випусків!!!
Дякую вам за підняття незручних тем для суспільства. Захоплюючий підкаст, неймовірна людина ❤
тато. "Якщо його не було під час того, коли я формувався, якщо він захоче повернутись, ні. я його формувати не буду." батько дав тобі силу , відмовившись від тебе. це дно, від якого ти. Назаре, відштовхнувся. тут твоя сила. ти молодчина.
Дуже важливо піднімати такі теми в суспільстві
Назар дуже крутий чувак! Я гордий що проживаю в одному районі із ним!
Хлопці, дуже дякую за такий змістовий подкаст. Назарко і Аліна неймовірні люди, дуже цікаво було почути їх думки. Ще багато часу пійде на те щоб наше суспільство змінилося в сприйманні людей з інвалідністю, але я сподіваюсь що чим більше ми будемо підіймати цю тему, чим більше буде таких людей як Назарко, тим краще буде становище в цілому!
чудовий подкаст з чудовим гостем, стільки важливих думок та висновків, дякую вам за працю 🤩
Інтерв’ю дуже класне. Продовжуйте в цьому дусі. Вище хтось підмітив, що кожне інтерв’ю важливе і дуже цікаве.
Нереальний подкаст! Браво! Назар просто геній!
Дякуємо, що робите таку важливу інформаційну роботу!
Назар, ви дуже цікава і приємна особистість!
Дуже цікавий подкаст і гості. Хотілося б частіше бачити Назарій на інтерв'ю. Дякую за теми, які відкрили для роздумів💙
Дуже змістовно, в нашій країні справді ці теми табуйовані, дякую що відкриваєте життя людей з інвалідністю для суспільства
Дуже дякую вам. Дуже крутий рівень і дуже важливі теми для обговорення. ❤️
Класне інтерв’ю. Назар як завжди на висоті, слухаючи його замислюємся про важливі речі, про які рідко доводиться думати.
Мені 58 років і у мене теж СМА, і я чекаю, чекаю і чекаю ліків-я хочу ЖИТИ! УКРАЇНО ДОПОМОЖИ!
у вас минздрав не оплачивает спинразу ?
Ехх, ось вже який раз, після кожного вашого підкасту у мене виникає думка "Цей підкаст найкращий", а тому,
у вас немає гірших чи кращих підкастів, у вас всі підкасти Найкращі. Продовжуйте далі)
❤️
Дякую! Для мене цей випуск про переоцінення😏 хоча після ковіду і під-час війни ми маємо вже давно все цінувати, але тут щось нове, ми і правда нічого не знаємо про СМА, на жаль.
Таких сильних духом людей рідко зустрінеш здорових, не те що б з інвалідністю, респект!
Ви справжні молодці , що піднімаєте такі вразливі і важливі для суспільства теми, це не повинно замовчуватись чи приховуватись, бо це про наших ближніх, про зрілість нашу як людей і громадян
Такої жаги до життя Назарія можна лише позаздрити 👍
Дякую за випуск 👍🇺🇦
Ви круті!!!Усі випуски дуже цікаві і допомужуть нашому суспільству ставати кращим.Ви піднімаєте важливі теми які потрібно обговорювати і доносити людям щоб вони ставали свідомішими.Дякую за випуск
Дійсно важлива проблема нашого суспільства
Дуже класний випуск, гарна тепла розмова з перчинкою. Тема цікава, гарний гість. Ви молодці.
Дякую вам за ваші подкасти і гостей які ви запрошуєте 🔥 перегляд на одному подиху, кучу емоцій від сліз до щирого реготу)) Назарій чудова людина, його сила волі і жага до життя дуже надихають)
Дякую за цю розмову!🙌
В мене чоловік має інвалідність набуту через 10 місяців після весілля.
Дуже відгукується думки гостя!
А ще я дуже тішуся, що з'являється в інформаційному просторі і ця тема, особливо, зараз.
Бачу, як реакція людей на життєрадісного чоловіка у кріслі колісному змінилась, особливо, в чоловіків: одні говорять щось приязне, а інші сіріють і занурюються в себе.
Думаю, такі відео дають розуміння, що життя продовжується в будь-якому тілі, важливо вибрати жити і нарощувати життєствердність.
Ще раз дякую! Ви круті! 🔥
Дякуємо за ваш щирий коментар🙏🏼
Дякую, що порушуєте такі важливі теми!
Яка важлива розмова і як мало переглядів, це інтерв'ю має бути в телемарафоні щодня
Маленькими кроками рухаємося🤗
Сильний чувак! Було цікаво. Дякую.
Сподобався випуск. Назар - цікава людина. Хай все в нього буде прекрасно💫
Дякую Вам!!! Дуже рада що в нас все більше й частіше говориться про людей з інвалідністю, чи з особливими потребами. Відео-інтерв'ю було дуже надихаюче легке й вільне)
Безмежно вдячна вам,ви великі молодці!!!
Такий професійний підхід до розкриття теми🥺 Дякую❤️❤️❤️
Така легка і водночас глибока розмова на таку важку тему!
Дякую Вам за це "шоу" 😀
Висвітлюєте важливі теми, після яких кожен багато чого зрозуміє і зробить для себе певні висновки!!!
Дуже дякую і успіхів Вам!!!
Це найкраще, що я слухала за останній час. Дякую!
дуже класний випуск) дякую)
Оце випуск 🔥💪
Дякую за це інтерв'ю!
Дуже крутий випуск
Дуже цікавий випуск)) дякую вам
Це дуже важливе відео і тема. І нашому суспільству, а зокрема батькам, треба буде поробити важливу роботу задля адекватного ставлення до людей з інвалідністю, під час війни таких людей більшає.
Дуже мила пара, щастя їм
Дякую за це інтерв‘ю. І посміявся, і задумався. Дуже класних гостей запрошуєте.
Дякуємо🤝
Крутяк❤
Дякую за таку важливу тему!)
Дякую за ваш контент і просвітництво ❤️
Хочеться продовження, дуже цікаво! Дякую за це інтерв’ю❤️
Дуже крутий випуск! Дякую❤
Може я повторююсь, але ви КРУТІ хлопці
Дякую за таке відверте інтерв‘ю!
Як завжди цікаво
Дякую) було цікаво, гість супер!
Класний випуск, дякую, дуже цікаво слухати!
Черговий мегакрутий подкаст💣
Сильне відео, мотивує
Мега пізнавальне та корисне відео
Дякую, дуже цікаво❤ Неймовірна тема. Це дуже важливо проводити такі розмови.
Дякую за таку щиру розмову !
Дуже важливий подкаст! Дякую вам!
Дуже крутий випуск!
Дуже цікаві теми пізнімаєте!
Дуже сильний випуск, напевно найкращий.
Крутий випуск! 🔥 Дякую за те, що ви піднімаєте такі важливі теми!
Мужики красава. Годний контент.👍👍🔥🤜🤛
Дуже крутий подскаст, дякую!
Дуже цікаве, дуже потрібне інтерв'ю!!!👍👍🙏🙏🙌 Дуже важливо підтримувати і розуміти людей, які цього заслуговують!!! Назару респект за життєву позицію,за оптимізм та гумор,ведучим - що обираєте таких хороших і справжніх людей!!! Слава Україні 🇺🇦 Слава ЗСУ 💙💛 Смерть ворогам 🔥
Це дуже крутий випуск! Ви робите класні випуски, дякую вам !!!)
Дуже сильний подкаст! Дякую)
Сильна розмова. Дякую за випуск
такий щирий подкаст, дякую вам за гостя!
Дуже крутий випуск, дякую вам!
Чудовий випуск! Слухала з відкритим ротом,щоб не пропустити жодне слово!
Супер розмова .З гумором про головне !!!
Ви дуже класні !!!
Дякую, що підіймаєте такі важливі теми для суспільства!
Неймовірний подкаст
Який же крутий подкаст. І глибокий ,і ці жарти 🔥 Дякую
Дуже потрібна розмова.
Дуже глибока та цікава розмова! Дякую що піднімаєте важливі теми😊
дуже дякую за випуск! Назарію успіхів:)
Крутий подкаст, є про що усім подумати.
Дякую за Вашу працю. Це дуже важливо🫶🏻❤
Дуже важливе інтерв’ю, після такого розумієш, що варто жити тут і зараз
Відверті питання - відверті відповіді, респект👍🏻
випуск супер, Назарій розумний, дуже приємно слухати розумних людей) дякую вам хлопці
Дякую за таке інтерв'ю, багато важливих тем, справді важливих для соціуму, кажу як людина з інвалідністю❤
Хлопці - дякую за такого гостя, такого я ще точно інтерв’ю не бачила і навіть не мріяла! Дякую!!!
Які гості! Яка цікава бесіда. Неймовірний випуск. Дякуємо вам за вашу роботу!