Олюшка спряталась!
Вставка
- Опубліковано 11 бер 2023
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 9 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #особенныйребенок #Ольга #Олюшка
#Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #ЕленаиОлюшка #Elena-Olga
Впервые вас увидела! Восхищаюсь такими сильными людьми- вы родители, посланцы Бога на этой земле. Великое дело делаете не только для Олечки. Вы пример добра, стойкости, любви для многих родителей. Какую мотивацию вы даете, какой пример❤❤❤❤ Дай Бог вам сил, оптимизма, здоровья на многие годы!
Как же рады мы встрече с Олюшкой!Не пропадайте так надолго,пожалуйста!А девочка выросла,повзрослела на радость всем всем!❤️❤️❤️
Тигрёнок лапочка,очень соскучились!!!Пусть улыбка не сходит с ваших лиц ,здоровья вам и помощи от Всевышнего!!!!
Наконец увидела Олюшку . Так переживала. Какое счастье , что у нее все хорошо .
Ну девочки..А мы уже начали волноваться..Рады что всё у вас хорошо .Не пропадайте так надолго…
Какой милый тигрёнок! И ручками помахала, и улыбнулась! 🥰☺😍
Мы соскучились. Где прятался милый тигренок? Какие волосики отросли. Девочка повзрослела, но все такая же счастливая-улыбашка. Подвижная. Родителям поклон, за ваш труд-с честью несете свой крест. Молюсь за Олюшку. Здоровья всей семье и побольше улыбок. Пусть Господь вас обильно благословляет.
Как рада вас видеть.ваш спокойный и ровный голос.вы невероятная женщина.
Ура! Олюшка вышла! Котёнок и тигрёнок!
Пожалуйста не теряйтесь так надолго Мы очень вас ждём!!!
Боже, как я рада Вас видеть!!!!!
Наши девочки!!!!
Здоровья Вам, радости, улыбок, ....
Милого тигрëнка и мамочку поздравляем с прошедшим праздником 8 марта. 💐💐💐Всего вам только хорошего, доброго и светлого🥰❤
Как приятно видеть счастливую семью
Всего вам доброго!!!
Повезло Оле родиться у такой мамы❤️
НУ НАКОНЕЦ ТО ОЛЮШКА С НАМИ,КАК Я ЕЕ ЛЮБЛЮ
Олюшка, Леночка, привет! Рада вас видеть! Не пропадайте надолго!
Ооочень рада Вас видеть!!!! Милые наши девочки,как хорошо что Вы с нами.
А мы уже не знали что и думать... Видим всё хорошо у вас и слава богу... 🙏❤️🤗
❤❤❤😊😊😊
Какая она хорошенькая.умненькая.Так повзрослела а волосы просто шик! Всего вам доброго и здоровья вам!
Привет Олюшка как же долго вас не было. Не пропадайте на долго мы скучаем ваши подписщики
добрые люди .с большим сердце ..храни вас господь ...
Олюшка красавица,сладкая девочка ,давно вас видно не было
Леночка, как мы рады снова вас видеть, здоровья и благополучия всей вашей семье
Восторгаюсь мамой и папой Олюшки, их любовью до этого милого птенчика..... Как повезло Олюшке, что она родилась в такой дружной и любящей семье... Всем здоровья, счастья и чистого неба над головой!
Леночка, очень рады встрече с вами! Олечка повзрослела, выросла! Где же вы были так долго? Волновались. 🤝❤️❤️❤️😍😍😍👍👍👍🎈🎈🎈
Олюшка, привет!
Привет,наша дорогая!
Рада видеть вас!
Как же Олюшке идут длинные волосы! Очень красиво! 😍
Ой,как долго вас не видели, молодцы,что на связи какая большая уже Оля
Привет Олюшка ты наше солнышко ясное, какой красивый тигрик ,такая улыбчивая ,всего тебе самого хорошего и крепкого здоровья тебе и всем твоим родным!!!
Сегодня про Олечку думала. Очень рада,что всё хорошо. Здоровья вам Леночка. Не болейте,не хворайте. А Олечке нашей умничке успехов и здоровья.
Какой подарок встреча с олюшкой очень приятно сегодня олюшка тигренок
Сладкая наша Куличик как же мы вас ждали
Миленький тигрёнок!!! Олюшке хорошо в этом костюмчике!!! Как я рада вас увидеть,пусть всё у вас будет хорошо 🙏🙏🙏
Господи,я уже чего только не передумала,что случилось где Олюшка Слава богу вы опять с нами очень рады вас видеть.
СЛАВА БОГУ, У ВАС ВСЕ ХОРОШО. СЧАСТЬЯ ВАМ МИРА И ДОБРА..
Как я рада видеть и♥️♥️ слышать Вас,девченки!
Тигренок сладкий,дай бог здоровья ангелочку,ну мама просто,золото,😅💋
ОЛЮШКА ТАКАЯ ХОРОШЕНЬКАЯ.КОШЕЧКА ТАК ЛЮБИТ ОЛЮШКУ.ОНА ЕЁ ЛЮБИТ. ЗДОРОВЬЯ ОЛЮШКЕ,МАМЕ И ВСЕЙ СЕМЬЕ. 😊😊😊😊❤❤❤❤
Рада видеть и слышать вас! Олюшка милый тигреночек.🐯💙💛❤️
Какой маленький тигренок.Слава Богу,что настроение у Оленьки хорошее.Здоровья вам девочки.
Взрослая стала. Наш любимый позитивчик. Будь здоровой и веселой.
До чего же милый ребенок!!!
Слава богу, ребенок на позитиве. Сил Вам, Елена.
Малышка привет!!! Я очень рада тебя видеть!!! Ты большая умница!!! Мы тебя любим!!!
Здравствуйте, Леночка и Олюшка. Как давно мы вас не видели. Слава Богу за все. Это 🐅 тигренок сладкий! С праздником, дорогие. С Державной иконой Богородицы.♥️
Лапочка 😘 Настоящий тигрёнок 😂💕
Какой милый тигренок!😘
Вы прекрасные родители , у вас замечательная любящая семья и прекрасная Олюшка . Дай Бог вам всем здоровья .
Вот и олюшка соскучились уже по ней такой милый ребенок подрасла волосики шикарные и как всегда улыбается молодец я уже переживала долго вас не было счастья вам и здоровья
Мы очень рады за вас девченки,что у вас все хорошо.
Здравствуйте, Ленушка и Олюшка, какие вы замечательные- и мама и доченька. 🥰
Ой!Какие Вы хорошенькие.Здоровья Вам крепкого.
Здоровья вам крепкого. Будьте счастливы !
Приветик Олюшка драгоценная девочка.🥰😘😘😘🙏🙏🙏
Лапушка с очень умными глазками.
Хорошенькая девочка разумная молодечек)
Олюшка привет..милая девочка..да хранит тебя Господь..ты солнышко.
Маме терпения и любви и здоровья
Олечка, милая малышка, совсем большая стала! Здоровья тебя, сладкая наша!!!!❤
Красивая малышка, тигренок😂
Урааа, девочки вы снова с нами!!!))🤩🥰😘 Я очень очень рада вас видеть мои любимые😘🥰🤗 Я по вам очень сильно соскучилась😕💝💕 Но не пропадайте вы так надолго😉 А то мой сынуля 11-месячный начал скучать по вам😘😘😘😘 Он уже интересуется вами, нашими любимыми и забавными девочками)))😇🥰💝 Он проявляет к вам большой интерес! А Олюшка девочка наша красавица выросла, и милая такая девчуля стала💜💝💖🥰🥰🥰🥰🥰 Елена вы ооочень заботливая мамочка🥰 А ещë я желаю вам: позитивного настроения, крепкого здоровья, и добра!)😘💖🤗💪🏻 Мама - будь всегда со мною рядом! Мама - я дарю тебе тепло своих рук, Мамочка прости пожалуйста меняяя💕 Мамочка Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮЮЮ💝💖😘😘😘😘🌹💐🌺🌺🌺 Спасииибо огромное Елена))😇🤗😝 ВЫ СУПЕР!😇🤩💖 (отрывок из песни)
Дорогая Елена,спасибо большое,что показали Олюшку,сколько смотрела ролик,столько и улыбалась глядя на малышку,да волосики красивые,но делайте причёску,как будет удобно вам и Олюшке.
Очень рада была увидеть Олюшку 😘 Всего вам доброго 🌹🌹🌹
Какая же милашка Олюшка солнышко наше..
She is adorable! I'm very happy to see a new video of this sweet little girl Olga!
Ой,какой хорошенький тигрёнок!!! Улыбчивый,Добрый!!!❤️
Какая радость видеть Олюшку
Ну привет, Малышка!, привет! Осень рада видеть тебя снова. И волоски очень красивые, и заботы с ними много. Ну слава Богу, что вае хорошо!
Очень рады вас видеть!!!!!!!!!!!!!!!
Так давно вас не видела!
Vse bi ljudi stalibi takimi dobrimi,nebilo bi vojn na zemle,ja verju cto raj na zemle na stupit,dobro pobedit❤❤❤
Рада вас видеть, дорогие. Сколько сил вы даёте своими видео. Спасибо за позитив
Как я рада видеть Олюшку улыбающейся в костюмчике тигренка
Какие вы взрослые! Здоровья и счастья вам!
Вау, что это за тигрюля очаровашка? Мы так скучали за Олюшкой слава богу что все нормально, вас так давно не было появляйтесь почаще, я обожаю Оленьку❤❤❤❤❤😂
Как же я рада видеть Олюшку!
Какой у Олюшки классный костюмчик!
Мы скучали 🥰🥰🥰
Раді вас знову бачити!!!
Какая взрослая и красивая девочка с умными и добрыми глазками!!!
😍😍😍😘😘😘
Солнышко любимое!!!👑🌸🌸🌸
Ну славу богу, всё хорошо, 🙏
Какой хорошенький тигреночек! Рады видеть Олюшку,не пропадайте на долго .Счастья и здоровья Олюшке,красавице мамочке и всей вашей семье.
Какой сладкий тигрёнок
Рады вас видеть, очень рады за Олюшку, выросла малышка , вся такая же веселенькая, игривая. Мы и вправду соскучились по вам, любим вас. ❤❤❤
❤❤❤Олюшка миленький малыш!❤❤❤
Солнышко наше любимое Олюшка 💝💛💚.Мы по вам очень скучали.Так рады новой встречи с вами.Всем здоровья и удачи.🙏🙏🙏
Дорогие мои Елена и Олюшка❤я вас очень-очень люблю❤желаю вам здоровья побольше и радости❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
привет роднуля наша давно не было видно тебя кукленок. Здоровья тебе солнышко и долгих долгих лет жизни а мамули твоей так же всего самого лудчшего и сил .Олюшка мы очень очень тебя любим
Вас долго не было...Самый очаровательный тигрёнок .
How cute are you beautiful angel in your tiger suit and your gorgeous wee cat always love seeing you,God Bless sweet angel and familyxx❤❤🌷🌷
Вся ваша семья большие молодцы, любовь творит чудеса, всем здоровья и долгих лет!!!!!
Да что там тигренок такой красивый❤❤❤❤❤❤❤
Где же Вы так долго были??.не появлялись тут
Брала передышку от UA-cam ⏸️⏯️
@@Elena-Olga все ясно с Вами ,нууу надо иногда и передышку делать ..
No me canso de ver en especial este video que es tan tierno y hermoso, mas bella no se puede, esta muñequita es un primor de ternuta y amor. ❤❤❤❤
Малышка здоровья тебе, мамочке терпения всего вам самого доброго. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Маленький тигреночек) сладенький пирожочек❤❤❤очень рады видеть снова Оленьку у ее замечательную, солнечную и очень добрую мамочку ❤❤❤
I've been dying for a new video!! You brighten my day Olushka!! Love you sweet girl 😘
Дай бог вам сил а главное здоровья!!!
Какая прелесть!!! Что это за тигренок.
Рады вас видеть ❤
Какой чудесный тигренок!Очень рада Вас видеть!
Здравствуйте, привет из Узбекистана, и все самые лучшие пожелания,а главное огромного здоровья вам! У меня тоже был сыночек с МИОПАТИЕЙ Дюшена,и Я толком не дала ему внимания,любви и заботы. Он ушел к Боженьке в 25 с половиной. Я смотрю на вас и поражаюсь. Вы лучшая мама на свете,такую маму дай Бог всем детям. Здоровья вам и исцеления. Очень рада вас видеть всегда
Потому что здесь Иван Иванович настоящий мужчина, муж, папа, отец, любящий свою семью, ответственный за всех своих родных. НАСТОЯЩИЙ ЧЕЛОВЕК. Потому и Елена такая счастливая женщина -мать, не смотря на всё сложности с Оленькой Храни и дальше эту семью Небесный Отец
Мама, конечно, выше всяческих похвал, но нужен ещё редкостный по уму, красоте, доброте и порядочности ИВАН ИВАНОВИЧ, который рядом с Еленой и Олюшкой! Здоровья всем Вам на долгие годы:)
Привет! Любимчик дорогой! Как хорошо, что ты есть!!!