積極的治療後の生活について、いつから考え始めるか

[@drtosh]

目次
0:00　テーマ「積極的治療が終わった後どうするかをいつから考える？」
2:58　Hope for the Best, Prepare for the Worst.
6:17　いつから考える？
10:45　あなたに伝えたいメッセージ

[@canser_fight]

いつも大切な優しい先生からの動画upありがとうございます。
先生のお言葉が心に染みます。
私は経過観察中の癌サバイバーです。今は分子標的治療で落ち着いていますが、リンパ節転移も診断されておりますから何時どうなってもある意味、覚悟して今を楽しんで生きています。

[@herahiratadashi]

先生。今日もありがとうございました。
大変勉強になりました。。
また次の動画も楽しみにしております。

[@はるさめスープ-x8z]

母が抗がん剤で延命治療中です。幸い母は治療をすることで体調が改善しています。母は自分の病気について知ろうとしません。それを知ってしまうと生きる希望もなくなるからと言います。
私はかなり悩みましたが先生のおっしゃられた、大きな希望をもちながらも最悪の事態には備えておいてほしいという思いから、思いきって母へ治療が終わったらどこで療養したい？と聞いてみました。
母は「私がすぐにでも死ぬと思ってるの？」「考えるとしんどくなるからやめて」「希望も何もなくなる」と言いました。
伝える時期ではなかったのかな、傷つけてしまったのかなと少し後悔しています。
生きたい人にとっては辛いことを言ってしまったと思います。伝えるのって難しいですね。

[@あこぎさん]

先生の動画を拝見してから家族の看とりまでの時間の経過がわかり辛くてもおどおどせずに済みました、心から感謝しています。
しかしこの動画内容については、本人が頭でわかっていても、その話題を避けて、どうしても治療したいという場合、それはできません、というかできませんでした。
こそこそホスピスの内覧に行ったりもしました。患者本人に言わずに準備するのは本当に苦しかったです。
ケースバイケースです。

[@macaroon1000]

抗がん剤治療中、状態が今どこにあるのかがん患者は初めての体験、素人にはわからないです。抗がん剤の効きが悪くなりかけた頃に、主治医が緩和ケアの準備の話をしてくれれば良かったのにと思いました。主治医から突然の抗がん剤打ち切り、緩和ケアにしますの宣告は、患者も家族も崖から突き落とされた気分になりました。大学病院には立派な緩和ケア科、がん相談センターがありましたので、もっと包括的に患者と家族をサポートして欲しかったと、悔やまれます。先生の動画を見て、着々と準備を勧められた患者さんとご家族は本当にラッキーだと思いました。私は夫を在宅で看取ってから、こちらのサイトを知りました。どれほど訪問看護師が頑張っても薬の処方は在宅訪問医。知識不足のただの看取り専門医師でした。悔しいですね。

[@takakoarima9420]

お疲れ様です🙇ガンに関わらず、病気って本当に難しいですね～心、感情が伴うから。今日も、有り難う御座いました。🍵🙏

[@アジサイ-u1z]

わかりました先生ありがとうございます😊

[@めし子]

有り難う御座います、私も、癌で、、、、心が､、でも、先生の、話で、少しは、和んできました、有り難う御座います、

[@法子-w1r]

先生今日は、呼吸器の先生と話ししてきました。やっと一年の不安から解放されました。すなわちかかりつけ病院でみてもらえるなりました。いままで、不明な点が、一杯でしたが、それをどうして行くか話し合いしました。もし近くで開業した場合は、ついて行く、遠い場合は、紹介してもらえる話ができました。話し合いの方法沢山先生から学べました。とりあえずありがとう🎵

[@TCHIE-pd5lb]

仰る通りですね。再発癌の場合は場合によっては進行が速く、また再発が分かった時点で痩せがあり、父も積極的治療中あれよあれよとカヘキシーに進んでしまい、2段階目の抗がん剤の途中で標準治療が出来なくなりました。再発の診断から6ヶ月で亡くなりました。最後は自宅で看取りましたが、がん拠点病院と言いつつ、緩和医療、地域連携、MSWの対応の未熟さに呆れ返りました。もう少し、癌の治療実績だけに目を向けるのではなく、治療中、治療できなくなった後の患者の生活にも関心を持ってお仕事して頂けたらと思いました。介護保険の申請にあたって末期がんという記載がないから介護度1はあり得ませんでした。ガンに限らず終末期における在宅では、介護保険も密接に関わります。もっと勤務医の方も生活面もしっかり診て、申請書を書いてもらいたいと思いました。早めの準備で最後の時間をゆっくり過ごすために必要な事だと感じました。

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
あなたのおっしゃる通りだと思います。がんの場合、最後の1ヶ月は急激に症状が変化していきますので、意見書の書き方によって介護度が変わってきます。意見書の適切な書き方を知らない主治医もいるのでしょう。私も少なからず責任を感じます。
またこのことに対しての医療者への発信をしていこうと思いました。ご指摘ありがとうございました。

[@TCHIE-pd5lb]

@@drtosh
ご返信頂きありがとうございました。
ケアマネから、末期癌という言葉が書いてなかったから介護度1だったと教えてもらいました。
亡くなるひと月前に在宅医療になった時点で、がん拠点病院の医師が書いた診療情報提供書には、もってあとひと月と記載してあったそうですが、本人、家族にも余命は一言も告げられませんでした。
直ぐに在宅医の方が変更申請の意見書を書いてくださったのですが、それでも介護4でした。
ほぼほぼベッド上の生活、食べる事以外（ほとんど食べれませんでしたが）は全て家族が介助しているのにです。
ケアマネから再度変更申請の打診がありましたが、最後の貴重な時間を少しでも家族で過ごしたくお断りしました。
人の命は分からないけれども、介護保険の事もですが、癌を治療してくれた医師から父に余命は教えて欲しかったです。
父も長くない事は、自分なりに分かっていたかも知れませんが、それを私たちの口からは到底伝えることは出来ませんでした。
また長くなりましたが、医療従事者の中にも、緩和ケアを受けるのは最後だと勘違いしている人もいます。
早い段階から受ける事で、患者さんの苦痛が少しでも軽減され、残された時間をたくさんの笑顔で過ごせるといいですよね。
これからも、Tosh先生のUA-cam参考にさせて戴きます。お仕事の傍大変だと思いますが、頑張ってくださいね。応援しています♪♪♪

[@ばな-v3d]

いつも忙しいなか返信ありがとうございます。色々みてわかるのですが。自分のお父さんは、一緒に居たいと言っていたので毎日朝から晩までとなりにいました。けど最後の二週間目に話もできなくなり。本当につらかったです。けどお父さんはもっと辛いし痛いしとおもいできる限りのことはしました。けど力およばずねむってしまいました。助けてやれなくそのことしか胸に残ります。

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
あなたのお話から考えると、お父さんは自然な経過でお亡くなりになったのだと思います。最期まであなたがそばにいてくれたことは、お父さんにとって心強かったのではないでしょうか。決して力及ばずということではありません。

[@ばな-v3d]

ありがとうございますいつも忙しいなか返信していただき。

[@ばな-v3d]

先生ありがとうございますまだまだ話したいことがあるんですが。

[@withb1643]

亡き父は抗がん剤治療を5回受けました。特に副作用もなく順調に回復していると思っていました。ところが主治医からこれ以上抗がん剤投与は出来ないことを告げられました。
これから先いったいどうしたらいいのか途方に暮れていました。
そして医療スタッフの方やケースワーカーさん達と話し合いをしました。最初は在宅医療にしましたが亡くなる2カ月前からは緩和病棟にお世話になりました。父もここにいれば安心だからと言っていました。
今となっては父にとってこの選択でよかったのかは分かりませんが通院していた病院に緩和ケア病棟ができて1番に入院できたことは父や私達家族はこれでよかったのかなと思うところです。

[@みぃ-e9q8p]

84歳の義母が末期の膵臓ガンで2年抗がん剤治療をしてきました。先週主治医から抗がん剤治療を続けて行くのは難しいから緩和ケアの方を勧められています。
私の周りには亡くなるまで抗がん剤治療をして来た人ばかりなので、途中？で終わるなんて夢にも思っていませんでした。いろんなパターンがあるのですね

[@小林初恵-l3s]

先生のように家族患者のこと本気で考えて下さる先生に出会いたかった私わ先生の言われる用に早目早目に次のこと相談しても聞いてもらえず家族無視して患者が楽に成るために寝てもらいましょうはあー家族患者わそんな事望んでないのに家に帰らせたいと思ってるのにそれお否定するなんてしかも血圧が下がり今日わいつもと違うと言うと癌患者てそんな事わ良くあるから慌てることない側に要る必要ないそのために看護婦が要る医者が要るとだから最後見とれなかった今でも苦しんでます家に連れて帰れなくて家で最後迎えられなくて先生のような方に出会いたかった本当に

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
以前もコメントくれていましたね。おつらかったと思います。
同じ医療者として、そのような対応残念だと思います。少しでもそのような状況をなくしてしていきたいと思います。
いつも観てくださり有難うございます。

[@キャッツマン-l4y]

いつも動画の配信して頂きまして、ありがとうございます。
母が胆嚢がんになり、一年の闘病の末に亡くなってしまいました。
闘病中から、先生の動画を見始めました。いま、もう母はいないのですが、今も何故か先生の動画を見続けてます。
母がまだ闘病してるような気分になれて、この世にまだいてくれるように思えるからかもしれません。
母の終末期も終末期の動画を見ておかげさまで、心の準備ができました。
母のときも、免疫チェック療法など主治医の先生にお願いしました。しかし、適応してなく、抗がん剤治療もあっという間に、全ての薬が効かなくなり、母は帰らぬ人になってしまいました。
標準治療が早く新しい薬になり、救われる人がもっと増えるようにと切に思います。

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
私の動画が少しでもお役に立てたのなら幸いです。
お母様が亡くなられてまだまだおつらいと思います。私もこれからも動画を発信し続けますので、またご覧になって下さいね。
最後になりましたが、お母様のご冥福を心からお祈り申し上げます。

[@キャッツマン-l4y]

@@drtosh 先生の動画で、母の時ほんとに助かりました。
いま、コロナで病室に一週間に一度なので、亡くなる4日まえ、母から声も絶え絶え電話がありました。切らないでと母は言っていたのにそれは切れてしまいました。後日面会日、母は、眠ったままでしたが、私は、その亡くなる前の母に大好きだった歌を耳元でかけて、手を握ってあげました。先生の動画を見ていて助かりました。先生、ありがとうございます。

[@ばな-v3d]

もうすぐ納骨です。お父さんが海が好きで行きたいといつも言ってました。明日海に一緒にいってきます。いつも本当にありがとうございます。明日はお父さん喜んでくれると思うと嬉しいです

[@白井紗千]

@にくまるさん
大丈夫ですょ✨✨✨お父さん喜びますょ🎵

[@ばな-v3d]

ありがとうございます。なかなか前向きになれなくありがとうございます。

[@白井紗千]

@@ばな-v3d さん
私の場合，死に目に会えず，虫の知らせで帰ったらお骨だったので，何も出来ませんでしたが，にくまるさんのお父さんは必ず喜びますょ✨✨✨
息子??娘??と一緒に来れた❕ッて喜び，嬉し泣きしますょ✨✨✨

[@ばな-v3d]

@@白井紗千 それも寂しいですね。今日は海が好きだったから海に連れていきました。色々まだやりたいきたいと毎日言ってたから。中々気持ちの切り替えができなく毎日過ごしてますが色々話してもらいありがたいです。本当にありがと。

[@白井紗千]

@@ばな-v3d さん
いえいえ。私が言えるのは，この程度ですが…。
虹の橋渡って，あちらでも幸せにしてますょ✨✨✨したい事いっぱいしてますょ✨✨✨

[@sチエコ-u4m]

今日の動画はまさに私のために作ってくれたのではないかと思えるような動画でした
脳に9個ミリ単位ではあっても腫瘍が出て頼みのサイバーナイフがもかけられないと言われ免疫チェックポイント阻害剤キートルーダーが効くとサイバーナイフの先生に言われて22日から市立病院でキートルーダーすることになりました
私としては何回かやって効果がなく体調も良くなかったら治療を止めてホスピスへ行こうかなと考えております　ただ治療を止めてどこも痛くないわりと元気なときにはホスピスには入れないのかなと思ったりもしています
とにかく治療の合間に元気だったらホスピスを登録しに行こうかなと思っております

[@和助]

子宮頸癌に、友達がなってしまい。明日から、抗がん剤治療が始まります。緊急手術の予定が抗がん剤治療に変更になりました。心配です。

[@藤田耕三-r1d]

私の場合は家族なし、看取る人は居ない、余り関係の無い事です。

[@yokoabe6801]

私も親族は遠くなので一人で終末を考えなければなりません。最後は病院でと思いますが果たして受け入れてくれるのか不安です。

[@澤田宣子]

先生今晩は私の主人も今は胃ガンから肝臓肺に転移して積極的治療おわりました介護申請中です左腰と背中に激痛はしつわてます入院さして主治医も麻薬注射と錠剤と鍼治療してますが４時おきに激痛くるらしいですもっと早く緩和ケアー受けれるように主治医に言えば良かったと思っています

[@ハルミちゃんねる]

ご無沙汰しています。
大腸がんステージ４、ＢＲＡＦ変異型遺伝子異常の夫です。
おかげさまで２０２１年２月より経過観察に入りました。
１次治療が終わり今のうちにやりたいことをさせてあげています。
またコメントします。
先生もお身体、大事にして下さい。

[@藤田耕三-r1d]

病状悪化を防ぐ「処方箋」だけで病気悪化を止めるだです。

[@yokoabe6801]

私は親族は遠くなので一人で終末を考えなければなりません。最後は病院でと思いますが果たして受け入れてくれるのか不安です。

[@一樹-o4l]

肛門がんの患者です。がんで肛門が痛いです。なにか良い痛み止めありますか？
痛いです。痛み止めきかないです。

[@もも-i8e8k]

ありがとうございますm(_ _)m
色々治療があるのですね。　ただ、治療費が無いと抗がん剤治療が出来ないのも事実なんですよね……

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
確かに、治療費の問題はありますよね。
お金のことは、高額療養費制度などさまざまな公的支援がありますので、病院のがん相談支援室などで相談できます。患者さんの経済状況に合わせた解決策を考えてくれると思いますよ。

[@白井紗千]

私の母は，NSでしたが，癌と気付いて居ながら患者メイン，家族メインの人でしたので52の若さで大腸がんステージ4で亡くなりました。私の祖父祖母も癌でしたから癌家系だと思います。もっと早くdr，toshさんと出会いたかったです。母は病院で亡くなりましたが多分，家の方が思い出いっぱいで良かったかな…。と私は思います。私も現旦那の隣で幸せに亡くなりたい。と言うのが本音です。ずっと動画見てましたが，中々書きにくくて今やっと書けました✨私自身，事故ッて気管切開でも，タバコが辞められません。肺に入らなくても味がしたら良い。ッてだけですが，父もタバコを辞められません。もし父が肺癌になったらどうしよう、どうしたら父にとって良いのか。と不安になります。

[@drtosh]

いつも観てくださりありがとうございます。
旦那様の隣で幸せになくなりたいと思っていらっしゃること、また、お父さんのことも心配されていることが伝わってきました。ぜひ、そんなあなたにしていただきたいことがあります。それはアドバンスケアプランニング（ACP）です。
病気になる前から、ACPを行うことは大切なことです。実際に病気になってからだと、話しにくいことも含まれるからです。ACPについてはいくつか動画を作っていますので、ぜひ参考にして、ご家族と未来のことをお話してみてください。きっとあなたの不安は減ると思いますよ。

[@白井紗千]

@@drtosh 殿
返信ありがとうございます💝💖💓旦那には言いやすいんですが，実父ですから中々……なんせ頑固ですし，自分の気持ちを言う人でも無いと言うか……でも頑張って言ってみます。というか私自身，気切なので紙に書いて郵送してみます❕実家に帰って渡して話しても良いけど，逆に難しくなりそうなので，私の気持ちを書いて郵送してみます❕勇気を下さってありがとうございます✨✨✨

[@ここ-s2g6b]

こんばんは
4月22日退してから、3ヶ月間自宅治療になりました。
食事も食べれました。
叔母ちゃんが92歳で腹水癌
7月10日0時13分に自宅で他界しました。
最後は辛い思いせず安楽に眠りました。
色々な緩和ケアの話をして頂き有難うごいました。

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
最期安らかに、苦しまず旅立たれたこと、本当に良かったと思います。
また、食事も取れ、ご家族とも良い時間が過ごせたようですね。
私の動画がお役に立てたなら嬉しいです。
最後になりましたが、ご冥福を心よりお祈りいたします。

[@ひゃんさん]

初めてコメントします。
先生のメッセージは常に心に響きます。質問なのですが、緩和ケア病院をどこにすべきか、初めてのことで知識なく悩んでいます。何を基準に決めたらよいかご教示ください。
宜しくお願いします。

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
私なりの個人的な意見ですので、参考として考えてください。
・できて1〜2年程度の病院は、発展途上の場合があります。もちろん、ベテランの医師がいる場合は安心な場合もあります。
・医師が専従の場合が良いです。専任、兼任の場合は専従とは異なり、他の仕事と掛け持ちになりますので、手薄になりがちです。
・口コミは大事です。もしそこの緩和ケア病棟にご家族が入院していたという方がいられたら話を聞くことが大事です。
・可能なら見学や面談をして、あなたの疑問を話し解決したり、雰囲気を見ることも大事です。
・家からあまり遠くない病院が良いと思います。
・コロナの影響で面会できない緩和ケア病棟も多いので、面会制限があるかどうかもポイントになります。
参考にしてみてください。

[@ひゃんさん]

@@drtosh 忙しい中での、丁寧なご回答ありがとうございます。
仰る通り、コロナのため見学はできず、１日1回５分しか面会が出来ない病院もあり、選択肢は限られ悩ましいです。やはり自宅近くを優先し、先生のご意見を参考に決めたいと思います。本当にありがとうございました。

[@KT-on1og]

父が肺腺癌のステージ4でジオトリフを最後に抗癌治療は一旦終了となりました。現在、父とは離れて暮らしており母と他の兄妹が看護してくれております。コロナ禍もあり父は帰省する事を頑なに認めてくれません。電話では話をしますが、これまでたくさん世話になった父に対して何が出来るのだろうかと考える毎日です。怒られても孫を連れて顔を見せに行くのが良いのか、、、まだ本人に気力と体力があるうちに何とか会うことが出来る様に色々と考えを巡らせたいと思います。

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
お父さんが帰省をすることを認めてくれない理由を聞いてみてはいかがでしょうか。お父さん自身が感染するリスクを取りたくないのか、大切な家族であるあなたを感染させたくないのか、もし後者ならば、あなたの責任で帰省することは可能かもしれません。ぜひ考えてみてください。

[@小林初恵-l3s]

看護婦何かおはようも治療するにも名前やいまから何おするか薬が変わっても説明ない私がちゃんと名前確認と説明してくださいいったらいてもわからないでしょうえー何そしたら夫わ私に何て言ったと思います自分が困るから看護婦に医者に言わんで暮れてそんな事ありですか先生どう思いますいつどおなるかわからない患者がそこまできおつかわないと行けませんか遠慮するべきですか

[@drtosh]

コメントありがとうございます。
私の見解ですが、全く遠慮する必要はないと思います。医療者は、説明の義務があるので、あなたのおっしゃることはもっともだと思いますよ。

[@澤田宣子]

今晩は主人の主治医は副作用やこれから予想される事など必ず伝えてくれますよ遠慮なく聞いたほうがあたで後悔しないほうがいいと思います