Marshall Smith Syndroom en Zeldzame Ziekten Fonds

Joas heeft een extreem zeldzame ziekte namelijk het Marshall-Smith Syndroom. In heel Nederland, zijn er slechts drie kinderen die deze ernstige aandoening hebben. Voor deze levensbedreigende ziekte zijn geen medicijnen of behandelingen beschikbaar. Voor meer informatie zie www.zzf.nl

[@soek1980]

Mooi, ontroerend en zo herkenbaar. Onze dochter heeft het Alstrom syndroom waar heel toevallig ook maar 3 kinderen aan lijden hier in nederland.Ook onze dochter heeft door het syndroom een versnelde botveroudering en kunnen haar ogen niet tegen daglicht. Wij zitten dus ook veel binnen en zomers zelfs met de gordijnen dicht. Dit geeft enorm veel druk op het gezin, maar zoals deze ouders er mee omgaan,, geweldig.. betere ouders had Joas zich niet kunnen wensen.. Heel veel sterkte met elkaar

[@kenzomaxim]

Hartverscheurend ..heel veel sterke met die knappert!

[@noorollahpahlavani1086]

E.G. k woow

[@shanellvandongen8391]

ondanks die ziekte ziet ie er toch gelukkig uit zo mooi om te zien dat ie nog zo blij kan zijn

[@frodo9464]

Iam from sweden and iam a very good friend to the second child in sweden with marshall smith she is 4 years and so beautiful. They are People just like you and me.

[@barbarapieters5870]

lijkt me buitengewoon zwaar voor de oudersdie verantwoordelijkheid en zorg, hoop dat het ziekenfons in deze, bereid is heel ver mee te denken ineventuele aanpassingen voor dit mooie jochie,hij beleeft veel plezier en zorg bij de ouders, be lucky forthe time being!

[@MsCougar1959]

wat een lief klein schatje xxx

[@mikkimeisje6233]

zijn ogen zijn schattig

[@Louisdewijs2202]

Ik vind het echt heel zielig 😟

[@1ZZF]

Beste Chantal, Joas leeft nog maar heeft dagelijks veel verzorging en aandacht nodig.

[@madelonh3036]

Zeldzame Ziekten Fonds hoe gaat het nu met joas

[@yami-saf7422]

Zeldzame Ziekten Fonds leeft jonas nog

[@series8336]

Hoe oud is The nu

[@anouk2739]

Leeft hij nu ook nog?

[@engeltjelief9180]

💙💜
Hoe gaat het nu met hem?💚🍀

[@anouk2739]

Hij zoeter nog best gelukkig uit ondanks zijn ziekte

[@sonamlhatso6380]

Hij ziet er normaal uit hij is schattig 😱😱😱😀😀🤗🤗

[@swag0704]

iedereen op deze wereld is normaal op zijn eigen maanier

[@anouk2739]

Ziet er, hij is schattig

[@spacemedood9030]

Vind hem gewoon schattig

[@series8336]

oooooooooooooooow

[@daveyjak2180]

niet letterlijk bedoeld maar ik vind die syndroom eng

[@MrNuzjan]

jij bent eng en lelijk

[@daveyjak2180]

heb je jezelf al gezien

[@suusmeeusen8612]

Wat een schatje