Marshall Smith Syndroom en Zeldzame Ziekten Fonds
Вставка
- Опубліковано 6 вер 2024
- Joas heeft een extreem zeldzame ziekte namelijk het Marshall-Smith Syndroom. In heel Nederland, zijn er slechts drie kinderen die deze ernstige aandoening hebben. Voor deze levensbedreigende ziekte zijn geen medicijnen of behandelingen beschikbaar. Voor meer informatie zie www.zzf.nl
Mooi, ontroerend en zo herkenbaar. Onze dochter heeft het Alstrom syndroom waar heel toevallig ook maar 3 kinderen aan lijden hier in nederland.Ook onze dochter heeft door het syndroom een versnelde botveroudering en kunnen haar ogen niet tegen daglicht. Wij zitten dus ook veel binnen en zomers zelfs met de gordijnen dicht. Dit geeft enorm veel druk op het gezin, maar zoals deze ouders er mee omgaan,, geweldig.. betere ouders had Joas zich niet kunnen wensen.. Heel veel sterkte met elkaar
Hartverscheurend ..heel veel sterke met die knappert!
E.G. k woow
ondanks die ziekte ziet ie er toch gelukkig uit zo mooi om te zien dat ie nog zo blij kan zijn
Iam from sweden and iam a very good friend to the second child in sweden with marshall smith she is 4 years and so beautiful. They are People just like you and me.
lijkt me buitengewoon zwaar voor de oudersdie verantwoordelijkheid en zorg, hoop dat het ziekenfons in deze, bereid is heel ver mee te denken ineventuele aanpassingen voor dit mooie jochie,hij beleeft veel plezier en zorg bij de ouders, be lucky forthe time being!
wat een lief klein schatje xxx
zijn ogen zijn schattig
Ik vind het echt heel zielig 😟
Beste Chantal, Joas leeft nog maar heeft dagelijks veel verzorging en aandacht nodig.
Zeldzame Ziekten Fonds hoe gaat het nu met joas
Zeldzame Ziekten Fonds leeft jonas nog
Hoe oud is The nu
Leeft hij nu ook nog?
💙💜
Hoe gaat het nu met hem?💚🍀
Hij zoeter nog best gelukkig uit ondanks zijn ziekte
Hij ziet er normaal uit hij is schattig 😱😱😱😀😀🤗🤗
iedereen op deze wereld is normaal op zijn eigen maanier
Ziet er, hij is schattig
Vind hem gewoon schattig
oooooooooooooooow
niet letterlijk bedoeld maar ik vind die syndroom eng
jij bent eng en lelijk
heb je jezelf al gezien
Wat een schatje