Mi madre le acaban de diagnosticar este sindrome, hace cuatro dias. Yo soy donador de medula ocea, hace unos meses me dijeron que soy compatible con un hombre mayor de 59 años, y le dare mi donación, pero para mi es una gran ironia, y no sé como ayudar a mi madre si no tenemos dinero para algo tan caro como un trasplante.
Aquí otro expaciente de SMD evolucionado a LMA. Me veo bastante reflejado en Anna. También tuve la inmensa suerte de tener un hermano 100% compatible (tengo 4 hermanos, en mi caso se cumplió la ley de probabilidades) y después del trasplante en diciembre de 2018, mi recuperación fue fenomenal. A día de hoy estoy plenamente recuperado. Mucho ánimo a todos los enfermos. La ciencia sigue su lento pero progresivo avance y a no tardar mucho se llegará a la curación universal y completa, no me cabe duda. Y mi felicitación y agradecimiento a la Fundación Carreras por el soporte, incluso personal, que me proporcionó durante el proceso, y por poner al alcance del público información clara, práctica y veraz.
Amigo mi madre tiene esta enfermedad pero ella solo se mantienen estable con eritropoyetina ella Siempre mantiene sus plaquetas entre 80000 y 100000 y hemoglobina 10 lo único que bajo son sus leucocitos es neutropenica pero le pusieron ampo ya filgastrim y con eso elevó sus leucocitos,aún estamos a la espera de los análisis definitivos para ver el Riesgo pero porque lo q noto dios mediante este en bajo riesgo
Me alegro por ti viejo, a mi novia le detectaron hace pocos días, la verdad que tengo mucho miedo, pero me mantengo fuerte para no afectarla, espero sinceramente que busquemos todos los medios para que se recupere y viva muchos años, la quiero conmigo, pase 35 años de mi vida viviendo-la, ahora que encontré a alguien quien quería en mi vida no quiero que todo se termino después de poco mas de 3 años, ojala asi sea, a parte es joven tiene 45, segun entiendo la mayoria de los casos se detecta en mayores de 65, y su principal problema son plaquetas bajas, lo que a mi me hace creer que quiza y asi espero que no sea tan grave ... te deseo lo mejor y mucha vitalidad loco, saludos desde Uruguay !!! @alex espero lo mismo para tu vieja !!!!
@@dancemaniaco gracias amigo, si gracias a dios ya salieron los resultados de mi madre y salió en riesgo bajo , es decir no evolucionará a leucemia , sería bueno que tu novia amigo mío se haga esos análisis del riesgo es importante
@@alexlopezarroyo4312 pues si viejo, los resultados salieron, pero la doctora marco de llamarla para explicarle bien todo, lo que me deja con una expectativas muy grande, pero al mismo tiempo quiere creer que no es nada muy exagerado, si problema son las plaquetas bajas, y de toda la lista de síntomas solo tiene dos, hematomas y un poco de cansancio, a pesar que ya me dijo que desde la adolescencia tiene anemia, vivo en el interior, pero todos estos exámenes fueron hechos en la capital donde teóricamente tienen más recursos, pero aún así nunca de puede descartar un diagnóstico equivocado, y a eso voy, no quiero que le den un centenar de porquerías para que justamente ahí terminen despertándole algo sin necesidad, eso es lo que me martilla la cabeza, pero bueno, está semana veo que hacemos un hemograma de nuevo y ya le dije, vamos a cambiar nuestros hábitos de alimentación, de ahora en delante de todo que tenga mucha vitamina C K y B12 que es lo que necesita. Así espero que corra todo bien, ya pasé por eso con mi vieja en la adolescencia, se fue a los 40 años después de haber vivido con ella en un hospital por casi un año y medio, sería una frustración muy grande. Pero bueno es una realidad de la cual uno no pude huir, hay que ponerle el pecho nomas.... Saludos !!!
mi mama tiene esa enfermedad le están poniendo azacitidina y no le sube la hemoglobina tiene 85 años 😢y le ponen sangre seguido tiene IMSS pero me desespero que no le sube la hemoglobina
Mi madre le acaban de diagnosticar este sindrome, hace cuatro dias.
Yo soy donador de medula ocea, hace unos meses me dijeron que soy compatible con un hombre mayor de 59 años, y le dare mi donación, pero para mi es una gran ironia, y no sé como ayudar a mi madre si no tenemos dinero para algo tan caro como un trasplante.
Aquí otro expaciente de SMD evolucionado a LMA. Me veo bastante reflejado en Anna. También tuve la inmensa suerte de tener un hermano 100% compatible (tengo 4 hermanos, en mi caso se cumplió la ley de probabilidades) y después del trasplante en diciembre de 2018, mi recuperación fue fenomenal. A día de hoy estoy plenamente recuperado.
Mucho ánimo a todos los enfermos. La ciencia sigue su lento pero progresivo avance y a no tardar mucho se llegará a la curación universal y completa, no me cabe duda.
Y mi felicitación y agradecimiento a la Fundación Carreras por el soporte, incluso personal, que me proporcionó durante el proceso, y por poner al alcance del público información clara, práctica y veraz.
Amigo mi madre tiene esta enfermedad pero ella solo se mantienen estable con eritropoyetina ella
Siempre mantiene sus plaquetas entre 80000 y 100000 y hemoglobina 10 lo único que bajo son sus leucocitos es neutropenica pero le pusieron ampo ya filgastrim y con eso elevó sus leucocitos,aún estamos a la espera de los análisis definitivos para ver el
Riesgo pero porque lo q noto dios mediante este en bajo riesgo
Me alegro por ti viejo, a mi novia le detectaron hace pocos días, la verdad que tengo mucho miedo, pero me mantengo fuerte para no afectarla, espero sinceramente que busquemos todos los medios para que se recupere y viva muchos años, la quiero conmigo, pase 35 años de mi vida viviendo-la, ahora que encontré a alguien quien quería en mi vida no quiero que todo se termino después de poco mas de 3 años, ojala asi sea, a parte es joven tiene 45, segun entiendo la mayoria de los casos se detecta en mayores de 65, y su principal problema son plaquetas bajas, lo que a mi me hace creer que quiza y asi espero que no sea tan grave ... te deseo lo mejor y mucha vitalidad loco, saludos desde Uruguay !!!
@alex espero lo mismo para tu vieja !!!!
@@dancemaniaco gracias amigo, si gracias a dios ya salieron los resultados de mi madre y salió en riesgo bajo , es decir no evolucionará a leucemia , sería bueno que tu novia amigo mío se haga esos análisis del riesgo es importante
@@alexlopezarroyo4312 pues si viejo, los resultados salieron, pero la doctora marco de llamarla para explicarle bien todo, lo que me deja con una expectativas muy grande, pero al mismo tiempo quiere creer que no es nada muy exagerado, si problema son las plaquetas bajas, y de toda la lista de síntomas solo tiene dos, hematomas y un poco de cansancio, a pesar que ya me dijo que desde la adolescencia tiene anemia, vivo en el interior, pero todos estos exámenes fueron hechos en la capital donde teóricamente tienen más recursos, pero aún así nunca de puede descartar un diagnóstico equivocado, y a eso voy, no quiero que le den un centenar de porquerías para que justamente ahí terminen despertándole algo sin necesidad, eso es lo que me martilla la cabeza, pero bueno, está semana veo que hacemos un hemograma de nuevo y ya le dije, vamos a cambiar nuestros hábitos de alimentación, de ahora en delante de todo que tenga mucha vitamina C K y B12 que es lo que necesita. Así espero que corra todo bien, ya pasé por eso con mi vieja en la adolescencia, se fue a los 40 años después de haber vivido con ella en un hospital por casi un año y medio, sería una frustración muy grande. Pero bueno es una realidad de la cual uno no pude huir, hay que ponerle el pecho nomas.... Saludos !!!
Me he emocionado y no soy de llorar
Solo puedo decir ADELANTE .
Vivir esto es muy muy duro
Espero y deseo mi madre y todos los enfermos salgan adelante 🤞💪mucha fuerza valientes
Me llamo Linsay Bustinza y tengo síndrome mielodisplásico y soy mujer solo tengo 31 años, porque me dio? no soy tan mayor
Más dinero para investigación...los gobiernos miran a otro lado y gastan nuestro dinero en asuntos banales e innecesarios. Una verdadera vergüenza 😢
Me llamo Marcia Rojas y tengo síndrome mielodisplasico displasia multilinea hipoplasia megavatio úrica
Inf sobre la clinica y dictores por favor
mi mama tiene esa enfermedad le están poniendo azacitidina y no le sube la hemoglobina tiene 85 años 😢y le ponen sangre seguido tiene IMSS pero me desespero que no le sube la hemoglobina
Tenemos un caso igual, es desesperante
Ya no sabemos que hacer 😔
Hola...Cómo sigue su Mamá ...Si se pudo nivelar la situación y mejorar
🙏💖
@@adrianainsuasti2202Hola...Quiero saber si encontraron soluciones efectivas...con éxito
🙏💖
Megacariocitica