Bonsoir ! J'ai le Syndrome de Little comme toi et j'ai 53 ans, bientot 54 ans et j'ai eu une grosse souffrance psychique lié au handicap et je peins tout en cotoyant le milieu associatif et je suis réadhérente et bénévole au sein d'APF FRANCE HANDICAP où je travaille bénévolement en tant qu'agent d'accueil social et j'ai été animatrice artistique au sein du milieu associatif auprès d'enfants handicapés. JULIETTE-HELENE AXELRAD !
Merci bcp d avoir eu la force de raconter sa sa a fait un petit résumer pour ma sœur tkt je serai toujours là à tes côtés tu es quel qun de très très gentille et tu es adorable je t'embrasse fort bisous bisous et à bientôt 😇💘
Bonjour je suis atteint du syndrome également il est vrai que l'enfance et l'adolescence est parfois très difficile et demande beaucoup de force et de volonté pour réussir entre tout les rendez-vous médicaux et les efforts à fournir. Mais je finirai juste par dire la vie nous a frappé fort d'entrée de jeu mais on est capable d'avoir des talents et la force d'avancer bon courage à tous et croyez en vous. Prenez soin de vous et croquez la vie à pleine dents peu importe la manière.On a le droit de vivre et d'être heureux 😉
Salut, moi aussi j'ai de la diplégie spastique sur les jambes. je trouve ça bien qu'il existe au moins une vidéo pour aborder le sujet, j'ai longtemps cru que j'étais toute seule à avoir ça. pareil j'ai marché plus tard que la moyenne, j'ai fais énormément de kiné, et aujourd'hui j'ai 18 ans, j'ai arrêter et je m'en accommode très bien ( je suis juste plus fatiguée que la plupart des gens quand je marche ), je n'ai jamais fait d'injections même si on m'a conseillé d'en faire, mais j'ai pas encore passer le cap. J'ai également eu une AVS tout au long de ma scolarité ( rien à voir avec la diplégie spastique ) mais du fait de ma dyspraxie. Merci beaucoup pour cette vidéo !
Je suis contente de voir cette vidéo ! j'en suis aussi atteinte, j'ai 20 ans, et je me suis beaucoup reconnue dans tes mots. Cependant, je fais partie de ces cas pour qui le handicap ne se voit plus, ou peu, seulement sous certaines conditions (fatigue, stress...). Ce qui ne veut pas dire qu'il à disparu ! sans le kiné, j'aurais énormément régressé. J'ai fait des injections, je continue les séances de kiné, et je suis satisfaite du résultat. Je me sens chanceuse d'en être là, même si j'ai eu et j'ai encore des difficultés, des douleurs assez régulières et que je ne peux pas tout faire. Je ne peux que comprendre les difficultés que tu as, même si je ne les ai pas toutes vécues, mais malgré tout, je sais ce que ça fait. Courage à toi !
Bonjouv (4 ans plus tard ! lol) je vous contacte car j’ai lu votre commentaire,je viens de réaliser il y a 4 mois une risothomie dorsale sélective, sinon vous dans votre processus de rééducation tout au long de votre vie, qu’avez vous fait afin de maximiser les résultats, j’avoue que je ne m’en souciais peu jusqu’à présent mais aujourd’hui à 18ans je me sens limiter pr des choses banales et cela me travaille bcp, j’envie énormément les gens valides, logique vous me direz mais désormais je me sens assez triste vis à vis de ça ! :(
J'ai aussi le même syndrome avec une hémiplégie partiel droit. Courage tu est pas seul crois en tes rêves, et personne ne peut te dire ce que tu ne peut pas faire. 😊
Bonsoir Axel ! J'ai vécu maritalement avec mon ex-concubin et nous avons eu un très gros désir d'enfants mais qui ne s'est pas concrétisé mais je suis tante et j'ai 3 nièces et un neveu que j'adore. JULIETTE-HELENE !
Tu es très courageux bonhomme j’espérais te parler parce que j’ai le même syndrome que toi mais moi je ne je le prends très mal parce que je l’ai aussi depuis la naissance mais on me l’a caché on me l’a caché depuis ma naissance et je l’ai su à mes 40 ans si tu pourrais me répondre ce serait gentil courageux que moi parce que moi je ne l’accepte pas parce que moi je suis handicapé déjà je sais pas si toi tu es né handicapé la maladie mais moi je suis handicapé de naissance et on a découvert ce syndrome beaucoup plus tard et après j’ai découvert que je t’avais quand même depuis ma naissance vois T’as pas avoir peur de me parler tu peux me parler comme ça par par cette émission parce que je n’ai pas du tout Facebook j’ai pas Messenger donc je peux te dire que tu es courageux vraiment
Bravo à toi jeune garçon j ai le même syndrome que toi... Souviens toi que ton auto discipline et la physio seront tes meilleures alliés. Si tu as des questions ou besoin de soutiens je suis présent... Courage!
Force à toi mec j’espère que tu vas te rétablir je sais ce que tu ressens car a la naissance j’ai eu un problème d’oxygène aussi donc force a toi tu gères franchement tes le plus fort ❤️👌🏾🤩
Très beau témoignage Je suis moi même atteinte de cette maladie et je me suis moi même reconnue dans beaucoup de choses que tu as dites. Connais tu une association qui regroupe les jeunes atteints de ce syndrome. Hélène 19 ans
Bonsoir ! J'ai le Syndrome de Little comme toi et j'ai 53 ans, bientot 54 ans et j'ai eu une grosse souffrance psychique lié au handicap et je peins tout en cotoyant le milieu associatif et je suis réadhérente et bénévole au sein d'APF FRANCE HANDICAP où je travaille bénévolement en tant qu'agent d'accueil social et j'ai été animatrice artistique au sein du milieu associatif auprès d'enfants handicapés. JULIETTE-HELENE AXELRAD !
Merci bcp d avoir eu la force de raconter sa sa a fait un petit résumer pour ma sœur tkt je serai toujours là à tes côtés tu es quel qun de très très gentille et tu es adorable je t'embrasse fort bisous bisous et à bientôt 😇💘
Bonjour je suis atteint du syndrome également il est vrai que l'enfance et l'adolescence est parfois très difficile et demande beaucoup de force et de volonté pour réussir entre tout les rendez-vous médicaux et les efforts à fournir. Mais je finirai juste par dire la vie nous a frappé fort d'entrée de jeu mais on est capable d'avoir des talents et la force d'avancer bon courage à tous et croyez en vous. Prenez soin de vous et croquez la vie à pleine dents peu importe la manière.On a le droit de vivre et d'être heureux 😉
Salut, moi aussi j'ai de la diplégie spastique sur les jambes. je trouve ça bien qu'il existe au moins une vidéo pour aborder le sujet, j'ai longtemps cru que j'étais toute seule à avoir ça. pareil j'ai marché plus tard que la moyenne, j'ai fais énormément de kiné, et aujourd'hui j'ai 18 ans, j'ai arrêter et je m'en accommode très bien ( je suis juste plus fatiguée que la plupart des gens quand je marche ), je n'ai jamais fait d'injections même si on m'a conseillé d'en faire, mais j'ai pas encore passer le cap. J'ai également eu une AVS tout au long de ma scolarité ( rien à voir avec la diplégie spastique ) mais du fait de ma dyspraxie.
Merci beaucoup pour cette vidéo !
Dr c'est fait pour si tu veut parler j'ai des réseaux sociaux
Je suis contente de voir cette vidéo ! j'en suis aussi atteinte, j'ai 20 ans, et je me suis beaucoup reconnue dans tes mots. Cependant, je fais partie de ces cas pour qui le handicap ne se voit plus, ou peu, seulement sous certaines conditions (fatigue, stress...). Ce qui ne veut pas dire qu'il à disparu ! sans le kiné, j'aurais énormément régressé. J'ai fait des injections, je continue les séances de kiné, et je suis satisfaite du résultat. Je me sens chanceuse d'en être là, même si j'ai eu et j'ai encore des difficultés, des douleurs assez régulières et que je ne peux pas tout faire. Je ne peux que comprendre les difficultés que tu as, même si je ne les ai pas toutes vécues, mais malgré tout, je sais ce que ça fait. Courage à toi !
Mrc bcp 😜
Bonjouv (4 ans plus tard ! lol) je vous contacte car j’ai lu votre commentaire,je viens de réaliser il y a 4 mois une risothomie dorsale sélective, sinon vous dans votre processus de rééducation tout au long de votre vie, qu’avez vous fait afin de maximiser les résultats, j’avoue que je ne m’en souciais peu jusqu’à présent mais aujourd’hui à 18ans je me sens limiter pr des choses banales et cela me travaille bcp, j’envie énormément les gens valides, logique vous me direz mais désormais je me sens assez triste vis à vis de ça ! :(
J'ai aussi le même syndrome avec une hémiplégie partiel droit. Courage tu est pas seul crois en tes rêves, et personne ne peut te dire ce que tu ne peut pas faire. 😊
Bonsoir Axel !
J'ai vécu maritalement avec mon ex-concubin et nous avons eu un très gros désir d'enfants mais qui ne s'est pas concrétisé mais je suis tante et j'ai 3 nièces et un neveu que j'adore. JULIETTE-HELENE !
Franchement, il est bourré de force, de courage et de détermination. Il est hyper balèze. Courage et ne désespère pas. ;)
Tu es très courageux bonhomme j’espérais te parler parce que j’ai le même syndrome que toi mais moi je ne je le prends très mal parce que je l’ai aussi depuis la naissance mais on me l’a caché on me l’a caché depuis ma naissance et je l’ai su à mes 40 ans si tu pourrais me répondre ce serait gentil courageux que moi parce que moi je ne l’accepte pas parce que moi je suis handicapé déjà je sais pas si toi tu es né handicapé la maladie mais moi je suis handicapé de naissance et on a découvert ce syndrome beaucoup plus tard et après j’ai découvert que je t’avais quand même depuis ma naissance vois T’as pas avoir peur de me parler tu peux me parler comme ça par par cette émission parce que je n’ai pas du tout Facebook j’ai pas Messenger donc je peux te dire que tu es courageux vraiment
Coucou Axel! Tu es courageux! j'ai le même handicap que toi, aujourd'hui j'ai 34 ans
J’ai le même handicap que lui les gens qui souhaitent rétablissement c’est gentil mais on en guérit pas c’est à vie
Bravo à toi jeune garçon j ai le même syndrome que toi... Souviens toi que ton auto discipline et la physio seront tes meilleures alliés. Si tu as des questions ou besoin de soutiens je suis présent... Courage!
Merci bcp
Force à toi mec j’espère que tu vas te rétablir je sais ce que tu ressens car a la naissance j’ai eu un problème d’oxygène aussi donc force a toi tu gères franchement tes le plus fort ❤️👌🏾🤩
Mrc si tu veut parler avec moi demande moi sur les réseaux sociaux
Il sont en description
Très beau témoignage
Je suis moi même atteinte de cette maladie et je me suis moi même reconnue dans beaucoup de choses que tu as dites.
Connais tu une association qui regroupe les jeunes atteints de ce syndrome.
Hélène 19 ans
Bonjour oui sur Facebook
@@Axelou6 peux tu stp me transférer le lien du groupe merci 😉
C bien mon xouxoule ❤❤
Bravo à toi tout comme toi j'ai ce symdrome n'hésite pas à aller sur ma chaîne courage continue comme ça ce qui nous tue pas nous rends plus forts 😊
J’ai également ce syndrome
Esque ont peut faire une accosiation