많은 분들께서 제가 처음 의심 진단 받은 곳이 어디냐고 여쭤보셔서 고정댓글 답니다. 이 병은 계속 말씀드리지만, 개개인마다 너무 다르고~ 진단 내리기도 어렵다고 합니다. 각자 다니던 곳에서 이 병이 아니라고 했다고 오진이거나 돌파리거가 아닐 수 있음을 말씀드려요 저의 경우 다행히 제게 잘 맞은 의사샘을 만나서 확진까지 빠를 수 있었던 것이 아닌가 싶습니다. 그래도 도움이 되시길 바라며, 정리해놓은 글 남겨드립니다. blog.naver.com/ssuny219/223393518562
유튜브에서 본 루게릭 환자분 중에 제일 밝은 분이어서 대단하시다 했는데 역시 중간에 가족들 얘기에서는 어쩔 수 없이 슬픔이 묻어나네요. 이 영상 찍으신지 5개월이 다 되어가는데 지금은 건강이 어떠실지 궁금하기도 하고 걱정이 되기도 합니다. 부디 기적적으로 루게릭 신약이 나와서 완치는 아니더라도 병의 진행 속도를 현저히 늦춰줄 수 있었으면 합니다. 응원하겠습니다. 힘내세요.
큰이모가 루게릭 빠른 진행으로 일찍 돌아가셨구...큰외삼촌도 파킨슨인줄 알았지만 결국엔 루게릭으로 돌아가셨어서..제가 이 질환에 관심이 많아요...너무 마음이 아픈 질환이라고 생각해요. 아무리 생각해도 너무 이해가 안되는 병이라서요. 어떻게 운동신경만 망가지냐고요...그래서 이제는 치료법이 나왔을까싶어서 한번씩 찾아보곤 해요. 아빠 친구분은 어느날 이불이 너무 무겁게 느껴져서 알게되었다고 했던게 기억나요. 그나마 요즘 본 치료법 영상중에는 닥터쓰리 유투버 영상이 가장 와닿긴 했어요. 건강한 식사와 재활운동 꾸준히 하셔서 진행을 막는데 성공하시길 기원합니다!!
저같은 경우 작년 3월에 운동하다 무릎 다치면서 물리치료 재활하는데 허벅지 근육도 같이 다친건지 한번씩 튀는증상이 생기면서 온몸이 찌릿 따끔 소화불량 발한증상에 약간의 혈뇨 혈변등 온갖 증상이 생겼고 근막통증후군처럼 목이 매일 담온것처럼 아팠는데요 그래서 바로 1차병원 신경과를 가서 상담하고 신경전도 검사 했는데 정상이어서 근전도는 안해도 될거같다고 하셔서 대신에 자율신경계 문제와 섬유근육통 의심된다고 하셔서 쭉 진료를 보고있는데요 중간에 한 4달정도 괜찮길래 그나마 완화되가는구나 싶었는데 지속적인 약복용으로 약부작용인지 무엇인지는 모르겠지만 최근 3월달부터 영상 나오시는분 말씀처럼 이상한 증상들이 생기기 시작했습니다. 몸 곳곳이 튀는증상 그리고 꿀렁거림 근무력증처럼 손발 근육 힘빠지는 증상 그러면서 호흡이 괜찮다가도 뭔가 들숨이나 큰숨을 쉬게 되고 예전부터 루나 근육병은 아니었으면 좋겠다고 생각했는데 이게 근육 빠짐과 힘빠지는증상 그리고 근육튀는 증상 이런것들 자체가 굉장히 안좋은거라고 신경과 말고도 정형외과 통증의학과 재활의학과 에서도 말씀하시더라구요 저같은경우 1년넘게 보신 담당 신경과 원장님은 섬근통에 신체화장애 쪽으로 보고 계시는데 혹시 몰라 한양대에 전화해보니 초진은 진료의뢰서 끊어서 오라고 하시더라구요. 지금 다니는 신경과에서 근전도 혈액검사를 한번 해본후 결과듣고 한양대 예약을 잡는게 맞으려나요. 저도 증상이 거의 같으니 착잡해서 긴글쓰게 되었는데 영상속 나오시는 선생님도 꼭 건강하시길 바라겠습니다.
젊을때도 왼손이 살짝 떨리다 술자리서 술 따를때 떨려서 두손잡고 햇고~ 그냥 본태성인줄 알앗는데 최근엔 좀더 심하게 떨리고 저리는 듯 하고 잘 잡앗다고 생각햇는데 자주 떨어트리고 그래서 1년전 mri 찍은 것도 잇어서 신경과 진료 받앗는데 파킨슨 이런거 아니라고 약만 처방 받고 와서 안먹고 있지만 지금보니 좀더 나자신을 관찰을 잘해야겟네요 가끔 하품할 때 저만 느끼는 머리 흔들림이 있는데 이것도 빈도수도 체크해보고 그래야겟네요 사실 아파도 어느병원 무슨과를 가야되는지 그게 더 신경쓰이더라구요
삐루빼로님 통해서 루게릭병에 대해 자세히 알게 됐는데 너무 슬픈 병이에요ㅠ 빨리 치료 방법이 나와서 고칠수 있길 간절히 바랍니다 저는 18년째 환자로 살고 있는 유튜버입니다 세상에 태어나 저의 역할을 하고 싶고 좋은 일도 하고 싶은데 아파서 못하다 계기가 생겨 한계를 뛰어 넘고자 유튜브를 시작했어요 저는 항상 고통이 너무 극심해서 마약성 진통제를 쏟아붓고 버티고 있어요 극심한 통증만으로도 지금까지 수도없이 목숨을 끊고 싶었고 실제로 사고도 여러번 있고 이번엔 꼼짝없이 죽겠구나 죽음을 받아들이는 상황까지도 갔었습니다 그래도 어떻게 극적으로 살아 남았는데요 어찌 어찌 버티는것 외에 아무것도 할수없는 환자로만 사는것도 굉장히 큰 고통이더라구요 입만 살아서 할수 있는건 없다고 생각 했는데 편집도 못하는 제가 어찌 유튜브를 최근 시작했어요 제 꿈이 좋은 일 많이 하고 선한 영향력을 전달하는 사람이 되고 싶었거든요 그런데 기초수급자가 되어 국민들께서 내신 세금의 도움만 받고 사는게 참 죄송하고 저도 뭔가 할수 있는게 없을까 해서 입은 살아 있으니 입으로 할수 있는 뭔가를 해야겠다 싶었어요 그래서 유튜브를 시작 했는데 극심한 통증이 괴롭히고 병과 약들로 인한 부수적인 증상들과 고통들이 저를 괴롭힙니다 이런 저의 삶을 누가 보고 싶으실까요? 이 세상에서 저도 역할을 맡고 싶고 누군가에게 도움이 되는 사람이고 싶네요 제가 가진거라곤 입과 진심뿐인데 제 진심이 세상에 통할까요? 고통이 가득한 환자로써 제 삶을 포기하지 않고 견디는걸 보여 드리는게 아프고 힘들고 고통받는 분들에게 조금이나마 힘이 되고 위안이 되면 좋겠습니다
네 다들 홧팅하세요^^저희 위루슬 수술해서 식사는 하루 200씩 4번 영양식 주입 하시구요. 목관은 극구 안 한다고 하셔서 인공호흡기를 하고 계셔요 그리고 기침유발기 하루에 4번 하면서 석션하고 아침 저녁으로 칫솔로 백태 긁어 내고 거즈에 헥사메딘 묻혀서 닦아 내요 쿠팡에 살균거즈7000원 하는데요 2장 접어서 생수 묻혀서 주면 입을 적시고 한번 사용하고 버려요 그러면 손수건 사용보단 세균이 줄어서 가래가 많이 줄어 드는 느낌입니다 멸균거즈 1회 사용하고 버리는거 강추 합니다 사소하지만 도움이 되셨으면 하고 남겨 봅니다
우리 언니가 오른쪽 엄지손가락이 힘이없는증세로 올 1월에 확진을 받앗는데ᆢ세상에 벌써 위루관?수술받아 주사기로 영양.주사넣고,기도삽관까지해서 산호호흡기달앗답니다ㅡㅠ줄기세포까지2회받고ㅜ너무 충격이여서 삐루빼루님들은 몇년이 지나도 말도하고 그래도 불편한정도인데ᆢ우리 집은 완전 초상집입니다.저역시 충격에서 아직 못빠져나오고,기도할뿐입니다. 부디 이상태로만 평생가시길 바랍니다.
용기있고 대단하신분 자기자신을 보이기 어려울수 있는데 이렇게 여러분들께 내보일수 있는 용기를 칭찬합니다. 몸의 건강도 중요하지만 자신을 지키는 마음도 중요하다고 생각합니다. 아파도 행복할수 있어요!!!! 행복하세요!!!! 장기전이고 점점 안좋아져도 자신을 잃어버리지 말고 지키시킬 바랍니다. 즐길수 있을때 즐기세요^^ 카르페디엠!!!!!
안녕하세요. 오빠분이 같은 병이었어서 더 걱정되시겠어요. ㅠㅠ 제가 의사는 아니니. 잘은 모르겠지만, 저 같은 경우는 근육이 꿈틀거린다고 표현했어요. 글구 태동처럼 꿈지락 거리기도 했고요. ㅠㅠ 이 병이 유전은 아니라는데, 저도 혹시 몰라 형제들이 걱정은 되더라구요. ㅠㅠㅠㅠ 너무 걱정되시면 병원에 가보세요. 전 힘 빠지는거, 근육튀는게 두개를 젤 큰 증상으로보신거같아요 .제 느낌에~`
안녕하세요. 저도 희선님과 비슷한 시기 안면마비증상(치과에서 마취 한 것처럼 얼얼한 증상)이 시작되어서 원인 불명이거든요. 그게 몇년에 걸쳐 별 차도가 없이 증상이 지속되고 있습니다.(왼쪽 뺨이 감각 약간 둔해지고 얼얼하게 마취된 증상 지속..) 저도 그때 온갖 거 다 찾아보다가 루게릭도 혼자 의심했었고 아마 신경과에서 근전도 검사도 받았던 것 같아요(정확한 검사 이름은 기억이 안 납니다.ㅜㅜ) 제 기억이 맞다면 근전도 검사에서도 이상 없음으로 나오긴 했구요. 혹시 희선님께서는 안면마비 증상도 루게릭 병의 전조 증상으로 보셔서 영상에 자세히 설명하신 걸까요?
@@ssuny219 저 2017년도 쯤부터 시작해서 지금까지 그렇습니다ㅜㅜ저도 겉으로 보면 티가 안 나는데 그 마취한 느낌이 왼쪽뺨, 혀 끝에 느껴져요ㅜ저는 동탄 안면마비 전문 병원부터 서울 아산병원 신경과 감염내과 전부 돌았는데(그때 루게릭이나 다발성 신경 경화증 의심이 들어서 제가 검사들 요청했고 그래서 근전도 검사도 받았던 것 같아요ㅜㅜ정확한 검사명이 생각 안나서 진료기록사본 요청해놓은 상태입니다) 근데 이상 없다고 하시더라구요...저는 희선님처럼 쥐가 나는 증상이나 근육 관련 증상은 전혀 없긴 합니다. 그래도 이게 혹시나 연관이 있거나 초기 증상일까 싶은 우려와 안면마비 증상이 보통 희선님 말씀대로 입이 돌아간다거나 하는 건데 저처럼 특이하게 치과 마취 같은 느낌으로 오셨다길래 증상 똑같은 분은 처음 뵈어서 댓글 달았어요. 의사샘들은 크게 연관성을 두진 않으시는군요.. 제 질문에 댓글 달아주셔서 감사합니다. 영상 보는 내내 희선님의 상황이 안타까워서, 하루 빨리 치료법이나 치료제가 나오길 바랐어요.... 힘내셨으면 좋겠습니다.🥲
얘기만 들어도 너무 무서웠을 거 같아요 ㅠㅠ 그럼에도 빨리 치료받으면 경과가 더 좋을수도 있으니까 희망을 가지셨으면 좋겠어요 힘든 집안일 하지 마시고 건조기 식기세척기 로봇청소기 등등 도움 받으시고 본인건강만 생각하세요 ㅠㅠ 또 건강이상으로 인한 퇴사면 경우에 따라서 실업급여 받을 수 있어요 질병으로 업무가 곤란해서 퇴사했다고 퇴사 확인받는 절차가 있긴한데 충분히 받으실 수 있을거같아요 이미 받고 계실수도 있지만요
힘빠지는게 주증상이고 근육튐은 여러가지 원인에서 올 수있어요ㆍ 증상이 몇년전부터 생길 수 가 없고요ᆢ 이런 유튜브보다 건강염려증으로 근육튐 손떠림(신체화) 와서 당연 신경과 검사이상없었고 그래도 불안함에 증상 심해졌고 정신과 입원치료후 신경안정제로 이제 증상은 거의 없습니다ㆍ 공황장애 모임 보세요 루게릭을 자기증상으로 착각해서 고통받는사람이 엄청많습니다ㆍ 말투로 봐선 ᆢ 좀 더 증상을 살펴보세요 오진도 많습니다ㆍ 모쪼록 힘내세요ᆢ
우연히 영상 접하게 되어 응원하고 기도하는 마음으로 구독 좋아요 합니다. 정말 갑자기 얼마나 놀라고 무서우시고 매 순간 힘드실지 감히 상상도 안 가네요. 몸이 조금만 아파도 두렵고, 병원만 가도 두려운데, 서울대에서 오진이라고 판명되면 너무 너무 좋을 것 같아요. 힘드실텐데도 너무 밝고 덤덤하게 말씀하시는데 더 마음이 아프네요. 가족, 아이들 생각하면 힘들어도 울고 싶어도 참고 밝은 모습보이셔야 할텐데, 유튜브를 통해서라도 힘든 소리, 우는 소리, 다 하시고, 약간이나마 속이 시원하시길 바래요. 오진이길 정말 바라고, 만약 아니라면, 라디컷 치료가 잘 되서 증상이 멈출 수 있기를 기도드리겠습니다. 무리하지 마시고, 스트레스 받지 마시고, 건강식 드시면서 운동도 잘 하시고, 가족분들과도 많이 놀러가시고 여행도 가시길 바래요.🍀
@@ssuny219 뭘 딱히 안해도 같이 있는 그 시간 자체, 일상이 가장 소중한 것 같아요. 같이 영화를 본다던지, 같이 맛있는 걸 요리해서 먹는다던지, 집에서 사진을 찍는다던지, 산책을 간다던지이런 순간들이 너무나 의미있고 소중한 것 같아요. 무리하지 마시고, 너무 가족들에게 맞추지 마시고, 본인이 하고 싶은 걸 하시고, 드시고 싶은 걸 드세요. 엄마가 좋아하면 가족들도 다 좋아할 거에요. 엄마는 여왕입니다. 희생은 많이 하셨으니, 본인을 위한 삶 렛츠고 입니다. 화이팅!
안녕하세요, 지난 4월부터 갑자기 이유 모를 근육 경련 증상을 겪고 있는 20대 여성입니다 ㅠㅠ 제 경우는 양 팔, 양 다리, 배, 등이 일정한 주기 없이 하나씩 튀고 있는데요.... 약간 피부 밑 근육이 부글부글 끓는것처럼 경련하거나 맥박 뛰듯이 튀는데....처음엔 안 그랬는데 후에는 튄 부위의 통증이나 무게추를 달은 것 같은 무거운 증상도 느껴집니다. 혹시 선생님의 근육 튐도 이런 느낌이셨는지 실례 무릅쓰고 여쭙니다 ㅠㅠ 지방에 살아서 갈 병원이 마땅치 않아 신경과랑 정형외과만 뱅뱅 돌고있는데 서울로 올라가서 검사를 받아야 할지....
23년 6월에 말이 어둔하기 시작했어요 1년간 mri3번 찍고 근전도 4번찍고 뇌척수액 검사 50여가지 피검사 호흡기검사 복부 초음파 등 계속 검사하다가 올해 7월에 최종적으로 루게릭 진단받았어요 지금은 목, 오른쪽 팔이 너무 안좋고 발음도 더 어눌해지고 연하도 심하고 그래서 매일 죽을 먹으니 몸무게가 15키로나 빠졌어요 결국 21일날 위루술 받기로했어요 지금은 너무 힘든 상황이예요 희선님은 진짜 건강하게보여요 우리 함께 힘내요 앞으로 치로약이 개발되어서 완치하는 그날까지 *화이팅*
형제들아, 내가 너희에게 전한 복음을 이제 너희로 알게 하노니 이는 너희가 받았고 그 안에 선 것이라. 만일 너희가 내가 전한 복음을 굳게 잡고 헛되이 믿지 아니하였다면 복음을 통하여 너희도 구원받은 것이라. 내가 받은 것을 먼저 너희에게 전달하였나니 이는 성경대로 그리스도께서 우리의 죄들로 인하여 죽으시고 장사되셨다가 성경대로 셋째 날에 다시 살아나셔서 고린도전서 15:1-4 하나님께서 세상을 이처럼 사랑하셔서 그의 독생자를 주셨으니, 이는 그를 믿는 사람은 누구든지 멸망하지 않고 영생을 얻게 하려 하심이니라. 요한복음 3:16 네가 네 입으로 주 예수를 시인하고 또 하나님께서 그를 죽은 자들로부터 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 받으리라. 이는 사람이 마음으로 믿어 의에 이르고 입으로 고백하여 구원에 이르기 때문이라. 로마서 10:9-10 너희가 믿음으로 말미암아 은혜로 구원을 받았으니 이것은 너희에게서 난 것이 아니요, 하나님의 선물이라. 행위에서 난 것이 아니니 아무도 자랑하지 못하게 하려 하심이라. 에베소서 2:8-9 예수께서 그에게 말씀하시기를 “나는 길이요 진리요 생명이라. 나로 말미암지 않고는 아버지께로 올 사람이 아무도 없느니라. 요한복음 14:6
안녕하세요~! 목소리도 너무 좋으시고 좋은 분이신거 같아요ㅠㅠ앞으로 더 나빠지는거 없이 건강하시길 응원합니다! 혹시 3주전부터 계속 손발이 저리고 누워있으면 더 심해지고 발 종아리 허벅지쪽에 눈에 보이는 근육 튐은 없는데 안에서 꿈틀꿈틀 거리는 느낌이 납니다ㅜㅜ 혹시 이런 증상이셨나요?
![올해 갑작스럽게 찾아온 루게릭병… 전 아이들과 해남에서 머무르고 싶어요💧 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 240826 방송](http://i.ytimg.com/vi/DouBcIpJUCw/mqdefault.jpg)
![올해 갑작스럽게 찾아온 루게릭병… 전 아이들과 해남에서 머무르고 싶어요💧 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 240826 방송](/img/tr.png)
![[SBS 세가여] 루게릭병을 앓고 있는 고은씨](http://i.ytimg.com/vi/gVKIsR_5u3A/mqdefault.jpg)
![[ SBS 희망TV 2023 연말생방송 ] 루게릭병을 앓는 아빠를 돌보는 영민이](/img/n.gif)
많은 분들께서 제가 처음 의심 진단 받은 곳이 어디냐고 여쭤보셔서 고정댓글 답니다.
이 병은 계속 말씀드리지만, 개개인마다 너무 다르고~
진단 내리기도 어렵다고 합니다.
각자 다니던 곳에서 이 병이 아니라고 했다고 오진이거나 돌파리거가 아닐 수 있음을 말씀드려요
저의 경우 다행히 제게 잘 맞은 의사샘을 만나서 확진까지 빠를 수 있었던 것이 아닌가 싶습니다.
그래도 도움이 되시길 바라며, 정리해놓은 글 남겨드립니다.
blog.naver.com/ssuny219/223393518562
유튜브에서 본 루게릭 환자분 중에 제일 밝은 분이어서 대단하시다 했는데
역시 중간에 가족들 얘기에서는 어쩔 수 없이 슬픔이 묻어나네요.
이 영상 찍으신지 5개월이 다 되어가는데
지금은 건강이 어떠실지 궁금하기도 하고 걱정이 되기도 합니다.
부디 기적적으로 루게릭 신약이 나와서 완치는 아니더라도 병의 진행 속도를 현저히 늦춰줄 수 있었으면 합니다.
응원하겠습니다.
힘내세요.
감사해요 대부분 잘 지내요. 가끔 우울할 때가 있긴 하지만 그래도 잘 지내고 있답니다
지금은 처음이랑 크게 다르지 않지만 손에 힘이 조금 더 빠진 상태예요
한양대가 루게릭에선 가장 유명하죠 제발 부디 정말로 천천히 진행되길 진심으로 바랍니다
부디 진행속도가 매우 느리게 진행되길 바라며.. 그 기간안에 완치할수있는 좋은 치료제가 꼭 개발되길 기도할게요!! 힘내셔요 꼭!!
네네^^^^ 꼭 나오길~~~!!! 감사합니다
엉니
저도그런증세가있어요
엄마의유전인거같아요
무서워서
진단적인입니다
무서워서
못가고있어요
저도울컥하네요 ㅠ 제발 치료약이 개발되었으면 간절히요 ❤
네. 부디~ 꼭 그랬으면 좋겠어요. ㅠㅠㅠㅠㅠ 감사합니다
약이 잘 들어서 지금의 증상에서 더 이상 진행되지 않고 모든 일상생활 원활하게 하시길 바랍니다
네네~ 꼭 그랬으면 좋겠습니다. 감사해요~~
힘내세요 .위로의 말이 없읍니다.
와주셔서 감사해요~^^
큰이모가 루게릭 빠른 진행으로 일찍 돌아가셨구...큰외삼촌도 파킨슨인줄 알았지만 결국엔 루게릭으로 돌아가셨어서..제가 이 질환에 관심이 많아요...너무 마음이 아픈 질환이라고 생각해요. 아무리 생각해도 너무 이해가 안되는 병이라서요. 어떻게 운동신경만 망가지냐고요...그래서 이제는 치료법이 나왔을까싶어서 한번씩 찾아보곤 해요. 아빠 친구분은 어느날 이불이 너무 무겁게 느껴져서 알게되었다고 했던게 기억나요. 그나마 요즘 본 치료법 영상중에는 닥터쓰리 유투버 영상이 가장 와닿긴 했어요. 건강한 식사와 재활운동 꾸준히 하셔서 진행을 막는데 성공하시길 기원합니다!!
감사해요. 정말 맘이. 아픈 병이에요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
잘 버텨보겠습니다
언니 힘내요. 기도중에 기억할께요.
웅웅. 이쁜 보라야~ 기도 마니해줘^^
나도 그대의 채널 잘 보고있어^^^^^^^
저같은 경우 작년 3월에 운동하다 무릎 다치면서 물리치료 재활하는데 허벅지 근육도 같이 다친건지 한번씩 튀는증상이 생기면서 온몸이 찌릿 따끔 소화불량 발한증상에 약간의 혈뇨 혈변등 온갖 증상이 생겼고 근막통증후군처럼 목이 매일 담온것처럼 아팠는데요 그래서 바로 1차병원 신경과를 가서 상담하고 신경전도 검사 했는데 정상이어서 근전도는 안해도 될거같다고 하셔서 대신에 자율신경계 문제와 섬유근육통 의심된다고 하셔서 쭉 진료를 보고있는데요 중간에 한 4달정도 괜찮길래 그나마 완화되가는구나 싶었는데 지속적인 약복용으로 약부작용인지 무엇인지는 모르겠지만 최근 3월달부터 영상 나오시는분 말씀처럼 이상한 증상들이 생기기 시작했습니다. 몸 곳곳이 튀는증상 그리고 꿀렁거림 근무력증처럼 손발 근육 힘빠지는 증상 그러면서 호흡이 괜찮다가도 뭔가 들숨이나 큰숨을 쉬게 되고 예전부터 루나 근육병은 아니었으면 좋겠다고 생각했는데 이게 근육 빠짐과 힘빠지는증상 그리고 근육튀는 증상 이런것들 자체가 굉장히 안좋은거라고 신경과 말고도 정형외과 통증의학과 재활의학과 에서도 말씀하시더라구요
저같은경우 1년넘게 보신 담당 신경과 원장님은 섬근통에 신체화장애 쪽으로 보고 계시는데 혹시 몰라 한양대에 전화해보니 초진은 진료의뢰서 끊어서 오라고 하시더라구요.
지금 다니는 신경과에서 근전도 혈액검사를 한번 해본후 결과듣고 한양대 예약을 잡는게 맞으려나요. 저도 증상이 거의 같으니 착잡해서 긴글쓰게 되었는데 영상속 나오시는 선생님도 꼭 건강하시길 바라겠습니다.
음... 근육튀는건 신경계쪽 이상이라 안 좋다고 하더라구요...
여러가지 증상으로 걱정되실텐데요..
제가 의사가 아니라 저도 환자라서요^^;; 의사샘을 만나보심이 꼭 필요할거같어요^^;;
큰 문제가 아니길 바랄게요~
코로나 벡신 부작용 분들 한테 이런 증상이 다양하게 나타나던데 혹 그럴수 있으니 다르게도 알아보심이 어떨까 싶네요
코로나 후유증.. 백신 부작용.. 찌릿하고 콕콕 쑤시고 온몸이 저리고 등짝 도 시리고 아프고 머리가 쥐난거 처럼 그렇고 어지럽다고 하던데요 근육도 뭉치고... 손끝발끝 저림도 있고요 코로나후유증 검색 한번 해보세요~
기적이 일어나면 좋겠습니다..늘 기도하고 응원할게요🍀
감사해요~~~
기도도 응원도~~ 저도 기적이 일어나길 기도해봅니다.
다른분들에게도 알려주시려는 마음이 정말 선하세요 그 마음만큼 더 건강해지실겁니다.
감사합니다 ^^
저도 같은병을 17개월째 투병 중입니다 너무 마음이 아파요 힘네세요
아... 그렇군요. ㅠㅠ 반짝반짝이는 오늘도 힘내서 살아보아요. ㅠㅠㅠㅠ
모두들 힘내세요... 의학이 발전함에 따라 치료제가 계속 나오니 잘 견디세요..
왜 나쁜놈들은 건강하게 잘살고 이렇게 좋은분들한테 이런일이 생기는지 저도 아빠가 루게릭으로 투병하다 돌아가셔서 힘내세요 신약이 개발중이라 들었어요 건강해지실거에요
그러셨군요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 고생많으셨습니다. ㅜㅜ
오래오래 진행이 더뎌서 그사이 좋은약이 나와 치료하시길 기도할께요
네~ 그렇게 되면 정말 좋을거같아요~~~~
신약이 빨리 나오길~
부디부디, 힘내시고, 지치지 마시길요. 응원하고 기도하겠습니다..
네~ 지치지 않게~ 감사합니다~~
젊을때도 왼손이 살짝 떨리다
술자리서 술 따를때 떨려서 두손잡고 햇고~
그냥 본태성인줄 알앗는데
최근엔 좀더 심하게 떨리고 저리는 듯 하고
잘 잡앗다고 생각햇는데 자주 떨어트리고 그래서
1년전 mri 찍은 것도 잇어서 신경과 진료 받앗는데
파킨슨 이런거 아니라고 약만 처방 받고 와서 안먹고 있지만
지금보니 좀더 나자신을 관찰을 잘해야겟네요
가끔 하품할 때 저만 느끼는 머리 흔들림이 있는데
이것도 빈도수도 체크해보고 그래야겟네요
사실 아파도 어느병원 무슨과를 가야되는지 그게 더 신경쓰이더라구요
맞아요. 과마다 다 다르고.. 신경과에서도 전 그냥 떨림은 어쩔수 없다 하신분도 계셨었거든요.. ㅠㅠ
좀 불편함이 있음 관찰을 해보심이 필요한거같아요. ㅠㅠ
그래서 저도 요즘 계속 기록중입니다. ㅜㅜ
하나님 도와주세요
아이들도 키워야 하는데 하나님 역사하셔서 도와주세요 🙏
힘내세요. 설명을 진짜 잘해주셔서 비슷한 증상 있으신분들은 많은 도움이 될 듯 해요. 치료 잘 하시고 더이상 진행 안되길 바래봅니다.❤
감사합니다~
모닝짹짹을 함께했던 3번방 꿈공장장입니다. 아이셋과 참으로도 열심히 생활하고 밝으신 희선님.. 기도하겠습니다. 그 어떤말보다 이말 드리고 싶네요..
앗. 반가워요^^ 기도해주신다니.. 그거면 충분하죠^^ 감사합니다
힘내세요❤
감사해용 ^^^^^
힘내세요 응원할께요 ㅠ
삐루빼로님 통해서 루게릭병에 대해 자세히 알게 됐는데 너무 슬픈 병이에요ㅠ 빨리 치료 방법이 나와서 고칠수 있길 간절히 바랍니다 저는 18년째 환자로 살고 있는 유튜버입니다 세상에 태어나 저의 역할을 하고 싶고 좋은 일도 하고 싶은데 아파서 못하다 계기가 생겨 한계를 뛰어 넘고자 유튜브를 시작했어요 저는 항상 고통이 너무 극심해서 마약성 진통제를 쏟아붓고 버티고 있어요 극심한 통증만으로도 지금까지 수도없이 목숨을 끊고 싶었고 실제로 사고도 여러번 있고 이번엔 꼼짝없이 죽겠구나 죽음을 받아들이는 상황까지도 갔었습니다 그래도 어떻게 극적으로 살아 남았는데요 어찌 어찌 버티는것 외에 아무것도 할수없는 환자로만 사는것도 굉장히 큰 고통이더라구요 입만 살아서 할수 있는건 없다고 생각 했는데 편집도 못하는 제가 어찌 유튜브를 최근 시작했어요 제 꿈이 좋은 일 많이 하고 선한 영향력을 전달하는 사람이 되고 싶었거든요 그런데 기초수급자가 되어 국민들께서 내신 세금의 도움만 받고 사는게 참 죄송하고 저도 뭔가 할수 있는게 없을까 해서 입은 살아 있으니 입으로 할수 있는 뭔가를 해야겠다 싶었어요 그래서 유튜브를 시작 했는데 극심한 통증이 괴롭히고 병과 약들로 인한 부수적인 증상들과 고통들이 저를 괴롭힙니다 이런 저의 삶을 누가 보고 싶으실까요? 이 세상에서 저도 역할을 맡고 싶고 누군가에게 도움이 되는 사람이고 싶네요 제가 가진거라곤 입과 진심뿐인데 제 진심이 세상에 통할까요? 고통이 가득한 환자로써 제 삶을 포기하지 않고 견디는걸 보여 드리는게 아프고 힘들고 고통받는 분들에게 조금이나마 힘이 되고 위안이 되면 좋겠습니다
선한영향력을 끼치시는 분이 되시길 응원할게요~~^
응원합니다 ~^^
이미 선한 영향력을 끼치시고 계시답니다! 대단하세요!!!
@@ssuny219 감사합니다 저도 써니님을 응원합니다!!
@@최복실-j3w 감사합니다!!
꼭 좋아지셨으면 좋겠습니다 저는 원인모를 소화불량으로 밥을 먹질못하고 링거로 연명하며 살아가고있습니다 절대 희망의 끈을 놓지 않습니다 우린 반드시 좋아집니다
앗! 어째요... 정말 힘드시겠어오.. 전 애 셋 입덧하는것만으로도 너무 힘들었거든요. ㅠㅠ
말씀처럼 희망의 끈을 놓지말고~~~ 끝까지 잘 버텨보아요^^
혹 신경정신과에도 가보셨는지요
저도 만성 소화불량으로 소장이 문제가 있는지 살이 조금씩 빠짐니다 셀리악인지 모르겠어요 화이팅❤
아프고 모든 질병이 있으신 분들이 조금이라도 더 편안하길용. ^^
저도 물 한모금도 못먹던적도 있었어요. 글케 1년은 심각했고 오래걸렸지만 지금은 다시 좋아졌어요. 중간에 한번 또 고비가 왔었지만^^;; 언젠간 좋아진다 생각하시고 버티시면 완치 됩니다.
질병과 함께 살아가는 사람이 많습니다. 희선님도 그냥 약간의 불편함 정도만 느끼며 지금과 같이 앞으로 쭉 오늘과 같은 일상을 누리실 거라 믿습니다. 응원합니다!!!
그러게요. 질병이 친구인듯..그렇게 살아야겠어요. ㅠㅠ 감사합니다
힘내세요 . 저희 엄마가 루게릭이라 제가 간병을 하고 있습니다. 항상 응원하겠습니다
앗.. 어머님 간병은 괜찮으신지.. ㅜㅜ 전 남편과 제 아이들에게 자꾸 도움을 요청하게되서 미안하고.. 너무 속상하그든오.. ㅠㅠㅠㅠㅠ
보호자님도 보호자님 챙기면서 지내세요^^ 자주와서 알려주세요 ~
딸 이5년째 투병중입니다 ㅡㅡ목관 루관 침상 생활 너무 안타깝고 ㅡㅡ옆지켜보는 가족들이 어려움 너무 많아요 힘내세요 ㅡㅡ
네 다들 홧팅하세요^^저희 위루슬 수술해서 식사는 하루 200씩 4번 영양식 주입 하시구요. 목관은 극구 안 한다고 하셔서 인공호흡기를 하고 계셔요 그리고 기침유발기 하루에 4번 하면서 석션하고 아침 저녁으로 칫솔로 백태 긁어 내고 거즈에 헥사메딘 묻혀서 닦아 내요 쿠팡에 살균거즈7000원 하는데요 2장 접어서 생수 묻혀서 주면 입을 적시고 한번 사용하고 버려요 그러면 손수건 사용보단 세균이 줄어서 가래가 많이 줄어 드는 느낌입니다 멸균거즈 1회 사용하고 버리는거 강추 합니다 사소하지만 도움이 되셨으면 하고 남겨 봅니다
@@문명자-f8c 아.. 따님이 투병인데 보시는군요. 힘드시겠어요. ㅠㅠ
저도 이 부분이 젤 힘들어요. 가족을 힘들게할까봐. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
@@우연정-q6d 아!! 감사해요. ㅠㅠ
전 아직. 위루술, 목관.. 너무 먼 얘기라 생각하지만. ㅜㅜㅜ
아주 나중에. 아주 나중에........... 꼭 기억하겠습니다. ^^
보호자님도 건강 챙기면서 화이팅이에요~
응원하겠습니다!! 힘내세요!
씩씩하시고 긍정 의 마인드 이시고 ᆢ잘 이겨내주세요 ᆢ 증상 이. 아주조금만 나타나드라도 아주 오 25:55 왰동 안 숨어있다가 쥐똥 만큼 정도 증상 만 나타나기를 ᆢ차라리 빌어봄니다 ᆢ 지금의 상태로.만으로. 진행되지않게 살아가게 해주심을 기원합니다 ᆢ 힘 내세요
ㅋㅋ 쥐똥만큼.. 좋네요`
좀전에 재활의학과 샘이 오셔서 팔에 변이? 변형?이 이미 생겼다고 해서 좀 맘이 무겁지만~ 과정으로 받아들이며. ㅠㅠㅠㅠ
잘 지내보겠습니다`~
부디 신의 가호가 있기를 기도하겠습니다 🙏
감사합니다 ^^^^
이 병에 대해서는 잘 몰라요..이런 영상을 올려주셔서 넘 감사드려요..요즘 젊으신 분들께서 많이 걸리시던데 맘이 넘 아프네요..저도 암투병중이라 똑같은 마음이에요..우리모두 힘읗 내서 극복해보아요...파이팅❤😂🎉😅😅😅
댓글 감사해요~~ 모두모두 화이팅~~!!!
안녕하세요. 지금상태 그대로 오래오래 건강하고 행복하시길 바랍니다. 😊 저는 다른 증상은 없고 근육튐이 있어 근전도를 받았는데 팔 다리에 이상이 있다는 소견을 받았습니다. 혹시 근육튐 증상이 가장 먼저 있으셨는지 여쭈어봐도 될까요?😢
@@hyunseopark5908 사실. 전 근육튐 증상을 크게 이상증상으로 여기지 않아서 잘 모르겠어요
손에 쥐나고 힘빠진게 오래고, 근육튐은 언제부터였는지.. 그냥 익숙한 느낌이었어요.. ^^;;
@@ssuny219답장 해주셔서 정말 감사드려요. 오래오래 건강 유지하시고 그 안에 꼭 치료제가 개발되었으면 좋겠습니다 ^*
지금은 어떠세요?
너무안타까워요
맘든든히가지시고
꼭이겨내시길바래요
저두오빠랑동생이
십수년째 같은병으로
투병중입니다ㅠ
앗.. 두분이나.. ㅠㅠ
곁에서 보시기에 쉽지 않으실텐데..
저도 잘 벼텨볼테니, 가족분들도 글 쓰신님도 화이팅입니다. ^^
힘내세요! 응원합니다!!
감사합니다 ^^^^
잘 치료되시길바랍니다ㅠ
우리 언니가 오른쪽 엄지손가락이 힘이없는증세로 올 1월에 확진을 받앗는데ᆢ세상에 벌써 위루관?수술받아 주사기로 영양.주사넣고,기도삽관까지해서 산호호흡기달앗답니다ㅡㅠ줄기세포까지2회받고ㅜ너무 충격이여서 삐루빼루님들은 몇년이 지나도 말도하고 그래도 불편한정도인데ᆢ우리 집은 완전 초상집입니다.저역시 충격에서 아직 못빠져나오고,기도할뿐입니다. 부디 이상태로만 평생가시길 바랍니다.
아.. 정말 힘드시겠어요.. 댓글을 일고 저도 한참.. 마음이 안 좋았네요. ㅠㅠ 언니분도 다른 가족분들도 너무 힘드시겠지만, 잘 버티시길 기도할게요. ㅠㅠㅠㅠㅠ
용기있고 대단하신분 자기자신을 보이기 어려울수 있는데 이렇게 여러분들께 내보일수 있는 용기를 칭찬합니다.
몸의 건강도 중요하지만 자신을 지키는 마음도 중요하다고 생각합니다.
아파도 행복할수 있어요!!!! 행복하세요!!!!
장기전이고 점점 안좋아져도 자신을 잃어버리지 말고 지키시킬 바랍니다.
즐길수 있을때 즐기세요^^
카르페디엠!!!!!
감사해요. 사실.. 이렇게 말을 던져놓으면 또 그렇게 살아야하니.. 약간.. 자기암시처럼.. ^^
잘 지내는 모습 보여드릴께요~~^^
부디 부디 씩씩하게 잘 견뎌 주시고 행복하세요 약 조만간 반드시 개발될겁니다
저희 친정 엄마도
같은 병으로 20년전에 돌아가셨어요
지금은 좋은 치료약이 나왔겠죠
잘 치료받으셔서 꼭 완쾌 되세요~~
아.. 그땐 정말 아무 약도 없었따고 하던데. ㅠㅠㅠ
치료 잘 받아서 천천히 오래오래 잘 지내볼게요~~~
희선님의 하루하루가 1년처럼 길게 느껴지도록 기도할께요!
매일 응원하고 있어요!
감사해요~~~ ^^^^^ 든든한 응원군을 얻은것 같네요~
기적처럼 쾌유하시길 기도합니다
네네..감사합니다 ^^저도 꼭!!
선생님~ 제가 요즘 오른쪽 팔다리가 많이 저린데 특히 다리 종아리가 쥐가 난 느낌은 아니고 뭔가 땅땅하게 쪼그라드는느낌?이 들더니 3주째 안풀어져요ㅠ 걸을때도 불편하고 좀 많이 걷는날은 다리가 아예 감각이 없는데요.. 혹시 요런 증상도 있으셨나요?😢
음..전 잘 모르겠어요..^^;;; 병원에 가서 확인해보심이 필요할 거같아요. ㅠㅠ
저의친정 오빠도 루로 돌아가셨어 루 환우분들 관심있게 보고 있습니다 저도 몇년전부터 근육 떨림이 있어요 근육 떨림에 대해 상세히 설명좀 부탁드립니다 저는 양쪽다 팔 정강이에 톡톡톡길게는 몇십번씩 쉬지않고. 약간 걱정속에 살고 있습니다 화이팅❤
안녕하세요. 오빠분이 같은 병이었어서 더 걱정되시겠어요. ㅠㅠ
제가 의사는 아니니. 잘은 모르겠지만,
저 같은 경우는 근육이 꿈틀거린다고 표현했어요. 글구 태동처럼 꿈지락 거리기도 했고요. ㅠㅠ
이 병이 유전은 아니라는데, 저도 혹시 몰라 형제들이 걱정은 되더라구요. ㅠㅠㅠㅠ
너무 걱정되시면 병원에 가보세요. 전 힘 빠지는거, 근육튀는게 두개를 젤 큰 증상으로보신거같아요 .제 느낌에~`
저도 첨엔 종아리 쥐가 나고 경련이 오면서 시작됐고 최근 루확진됐어요.
@@김경례-c8i 아.. 정말 속상하시겠어요. ㅠㅠㅠ 그래도 잘 버텨보아요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
너무 마음 따뜻한 사람이라는 것 영상에서도 많이 느껴져요. 응원할게요!
하하하 그런가요? 감사합니다~~
힘내시길 바랍니다.
힘내세요.
감사합니다. ^^
구독했어요~~^^
응원할게요 꼭 힘내세요..!!
감사해요~~~~~~~~~~~~~~^^^^^^
안녕하세요. 저도 희선님과 비슷한 시기 안면마비증상(치과에서 마취 한 것처럼 얼얼한 증상)이 시작되어서 원인 불명이거든요. 그게 몇년에 걸쳐 별 차도가 없이 증상이 지속되고 있습니다.(왼쪽 뺨이 감각 약간 둔해지고 얼얼하게 마취된 증상 지속..) 저도 그때 온갖 거 다 찾아보다가 루게릭도 혼자 의심했었고 아마 신경과에서 근전도 검사도 받았던 것 같아요(정확한 검사 이름은 기억이 안 납니다.ㅜㅜ) 제 기억이 맞다면 근전도 검사에서도 이상 없음으로 나오긴 했구요. 혹시 희선님께서는 안면마비 증상도 루게릭 병의 전조 증상으로 보셔서 영상에 자세히 설명하신 걸까요?
전.. 연관이 있지않을까 하고 병원마다 말씀드렸는데..
의사샘들은 크게 연관성을 두진 않으시는거같었어요^^;;
그 느낌 디기 불편한데 몇년째 그러신거에요?? ㅠㅠ
@@ssuny219 저 2017년도 쯤부터 시작해서 지금까지 그렇습니다ㅜㅜ저도 겉으로 보면 티가 안 나는데 그 마취한 느낌이 왼쪽뺨, 혀 끝에 느껴져요ㅜ저는 동탄 안면마비 전문 병원부터 서울 아산병원 신경과 감염내과 전부 돌았는데(그때 루게릭이나 다발성 신경 경화증 의심이 들어서 제가 검사들 요청했고 그래서 근전도 검사도 받았던 것 같아요ㅜㅜ정확한 검사명이 생각 안나서 진료기록사본 요청해놓은 상태입니다) 근데 이상 없다고 하시더라구요...저는 희선님처럼 쥐가 나는 증상이나 근육 관련 증상은 전혀 없긴 합니다. 그래도 이게 혹시나 연관이 있거나 초기 증상일까 싶은 우려와 안면마비 증상이 보통 희선님 말씀대로 입이 돌아간다거나 하는 건데 저처럼 특이하게 치과 마취 같은 느낌으로 오셨다길래 증상 똑같은 분은 처음 뵈어서 댓글 달았어요. 의사샘들은 크게 연관성을 두진 않으시는군요.. 제 질문에 댓글 달아주셔서 감사합니다. 영상 보는 내내 희선님의 상황이 안타까워서, 하루 빨리 치료법이나 치료제가 나오길 바랐어요.... 힘내셨으면 좋겠습니다.🥲
언니 안녕하셨어요 지선이 친구 우리에요. 언니 모습 그대로시네요. 저도 많이 기도하고 있어요. 유튜브 운영하시는 것도 멋져요. 힘내세요 언니!
아~~~~ 반가워요^^ 이렇게 들러주고^^ 고맙네요~~ 같이 기도 마니 해주세요 ~
저희도 아버님이 루게릭이셨는데
지금은 제곁엔 안계세요
진짜 환자분 보호자분들 힘든싸움입니다
결론은 의사소통 다하시면서 산소호흡기에 의존하시다가 매일 우시면서 점점 약해 지시더라구요
빨리 루게린약이 나왔으면 좋겠습니다
루게릭 환자분들 보호자분들 힘내세요
이말밖에 도움 안되네요 ㅜㅜ
고생 많이 하셨겠어요
저도 울 애들이 힘들까봐.. ㅠㅠ 그게 걱정이에요. ㅠㅠㅠㅠ
멀리서라도 응원하겠습니다. 긍정적인분인것 같아서 병을 잘 이겨내실것 같아요. 진단과정 공유해주셔서 감사해요.❤
네네~~ 잘 버텨보겠습니다. 감사합니다
근데 근육떨리는걸랑 튀는거랑 다른가요? 저는 지금 (병원진료를 받은건 아니지만) 극심한 마그네슘부족현상으로 눈, 다리, 팔근육 떨리는거랑 손끝 발끝 따끔따끔 저리고 근육에 힘이 없어요.
네.. 좀 다른거같아요.
저도 눈가랑 얼굴 근육이 많이 떨려서 꼭 마그네슘 먹었거든요.
그런데.. 근육이 튀는건 근육이 전신에서 움찔움찔해요^^;;
전 근육이 힘 빠지는거에 대한 인식도 없었어요. 그낭 힘이 안 들어간다라고만 생각했어요. ㅠㅜ
@@ssuny219근육튐은
횟수나 지속 기간은 어케되시나요 😢😢
음... 일정하진 않은거같구요.. 느낌상인지...컨디션 안 좋을때 더 마니 느껴요.
글구 아주 잠깐잠깐 꿈틀거려오. 전신 여기저기서요^^
얘기만 들어도 너무 무서웠을 거 같아요 ㅠㅠ 그럼에도 빨리 치료받으면 경과가 더 좋을수도 있으니까 희망을 가지셨으면 좋겠어요 힘든 집안일 하지 마시고 건조기 식기세척기 로봇청소기 등등 도움 받으시고 본인건강만 생각하세요 ㅠㅠ 또 건강이상으로 인한 퇴사면 경우에 따라서 실업급여 받을 수 있어요 질병으로 업무가 곤란해서 퇴사했다고 퇴사 확인받는 절차가 있긴한데 충분히 받으실 수 있을거같아요 이미 받고 계실수도 있지만요
@@tency-fw4zn 네... 엄청 무서웠지만... 벌써 이렇게ㅜ몇달이 흘렀네요.. 응원감사합니당
더이상 진행되지 않기를 바랍니다~
응원할께요~!!
감사합니다~~~
힘빠지는게 주증상이고 근육튐은 여러가지 원인에서 올 수있어요ㆍ
증상이 몇년전부터 생길 수 가 없고요ᆢ
이런 유튜브보다 건강염려증으로
근육튐 손떠림(신체화) 와서
당연 신경과 검사이상없었고
그래도 불안함에 증상 심해졌고
정신과 입원치료후 신경안정제로
이제 증상은 거의 없습니다ㆍ
공황장애 모임 보세요 루게릭을
자기증상으로 착각해서 고통받는사람이
엄청많습니다ㆍ
말투로 봐선 ᆢ 좀 더 증상을 살펴보세요
오진도 많습니다ㆍ 모쪼록 힘내세요ᆢ
오래오래 건강하고 행복하시길❤❤❤
@@fireflyreadytofly 네~ 감사합니다
저도 한쪽다리가 근육빠짐과 떨림이 있어서 근전도 검사에서 이상이 없었는데
최근에는 다른쪽다리와 한쪽팔까지 안좋아서 너무 두렵습니다
분당병원은 저희동네라서 가볼려구요
한양대병원은 어느 교수님인가요?
진행이 멈추기를 기도드립니다
분당 병원은 아래.링크에 있어요 ^^
한양대는 김승현 교수님 이십니다~
별일 없으시길요. ㅠㅠ
m.blog.naver.com/ssuny219/223393518562
힘내세요. 응원할게요
감사합니다~~~
응원합니다!
감사합니다 ^^^^
우연히 영상 접하게 되어 응원하고 기도하는 마음으로 구독 좋아요 합니다. 정말 갑자기 얼마나 놀라고 무서우시고 매 순간 힘드실지 감히 상상도 안 가네요. 몸이 조금만 아파도 두렵고, 병원만 가도 두려운데, 서울대에서 오진이라고 판명되면 너무 너무 좋을 것 같아요. 힘드실텐데도 너무 밝고 덤덤하게 말씀하시는데 더 마음이 아프네요. 가족, 아이들 생각하면 힘들어도 울고 싶어도 참고 밝은 모습보이셔야 할텐데, 유튜브를 통해서라도 힘든 소리, 우는 소리, 다 하시고, 약간이나마 속이 시원하시길 바래요. 오진이길 정말 바라고, 만약 아니라면, 라디컷 치료가 잘 되서 증상이 멈출 수 있기를 기도드리겠습니다. 무리하지 마시고, 스트레스 받지 마시고, 건강식 드시면서 운동도 잘 하시고, 가족분들과도 많이 놀러가시고 여행도 가시길 바래요.🍀
와.. 감사해요... ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 감동. ㅠㅠ
속 시원이 하고싶은 말들 풀어볼게요..
하루종일 애들과 복작거리는데.... 할수있는게 별로없어서 속상해요. ㅠㅠ
그래도!!! 잘 지내보겠습니다
앞으로 함께해주시요^^^^
@@ssuny219 뭘 딱히 안해도 같이 있는 그 시간 자체, 일상이 가장 소중한 것 같아요. 같이 영화를 본다던지, 같이 맛있는 걸 요리해서 먹는다던지, 집에서 사진을 찍는다던지, 산책을 간다던지이런 순간들이 너무나 의미있고 소중한 것 같아요. 무리하지 마시고, 너무 가족들에게 맞추지 마시고, 본인이 하고 싶은 걸 하시고, 드시고 싶은 걸 드세요. 엄마가 좋아하면 가족들도 다 좋아할 거에요. 엄마는 여왕입니다. 희생은 많이 하셨으니, 본인을 위한 삶 렛츠고 입니다. 화이팅!
응원 감사합니다 ^^^^^ 말씀처럼 할게요~~~
응원합니다 !!
안녕하세요 복받으세용 무엇좀 여쭤볼게있어서 그러는데용
1. 저도 손이랑 발 동시에 피가안통하는느낌이고 저리고 그런증세가 있는데요
그게 하루종일 그러네요. 근데 통증이 온다거나 손발을 못움직일정도는 아닌데 이건 쥐나는거랑은 다른느낌일까요
2.손에 쥐나는게 17년도부터라고하셨는데 그때 동시에 힘빠짐 증상이 있으셨던걸까용..쥐나는게 루게릭 전조증상이었으면 거의24년까지 6년가량 진행이 엄청 느리셨던거네용
이대로 절대 진행하지않구 그안에 꼭 치료제가 나오길 기도할게요!!
아그리구 마지막으로 저렇게 손발에 전기가통하고 약간찌릿한느낌이 전 하루종일 손발에오는데 그러셨었나요?아니면 특정자세를 취할때만 쥐가나셨던것일까용
저도 병원가서 이 증상말햇더니 의사샘들이 루를 언급하면 반응조차 안하더라구요
엄지손가락으로 타자같은거칠때도 묵직하고 불편한느낌이 있는데..ㅠㅠ
저는 찌릿찌릿한 증상은 아니었어요. 손에 쥐가 나는거 약간 경직되는 느낌 그런 거였어요
0 걱정되시면 다른 병원에도 한번 가보세요^^; ㅠㅠ
너무 젊은데 하나님의 보살핌이 있길 바랍니다
꼭 이기고 건강해지시길 기도합니다
@@최선-g5k 감사합니다 ^^
응원합니다 화이팅 🎉
감사합니다~! 아자~
안녕하세요, 지난 4월부터 갑자기 이유 모를 근육 경련 증상을 겪고 있는 20대 여성입니다 ㅠㅠ
제 경우는 양 팔, 양 다리, 배, 등이 일정한 주기 없이 하나씩 튀고 있는데요....
약간 피부 밑 근육이 부글부글 끓는것처럼 경련하거나 맥박 뛰듯이 튀는데....처음엔 안 그랬는데 후에는 튄 부위의 통증이나 무게추를 달은 것 같은 무거운 증상도 느껴집니다. 혹시 선생님의 근육 튐도 이런 느낌이셨는지 실례 무릅쓰고 여쭙니다 ㅠㅠ 지방에 살아서 갈 병원이 마땅치 않아 신경과랑 정형외과만 뱅뱅 돌고있는데 서울로 올라가서 검사를 받아야 할지....
저도 말씀하신 근육튐이 있었어요.
근데 무겁거나 하지 않앗어요. 대신 팔이 조금 무거운 느낌은 있어요. ㅠㅠ
blog.naver.com/ssuny219/223393518562
제가 진단받은 과정이에요^^ 도움이 되시길.
23년 6월에 말이 어둔하기 시작했어요 1년간 mri3번 찍고 근전도 4번찍고 뇌척수액 검사 50여가지 피검사 호흡기검사 복부 초음파 등 계속 검사하다가 올해 7월에 최종적으로 루게릭 진단받았어요
지금은 목, 오른쪽 팔이 너무 안좋고 발음도 더 어눌해지고 연하도 심하고 그래서 매일 죽을 먹으니 몸무게가 15키로나 빠졌어요 결국 21일날 위루술 받기로했어요
지금은 너무 힘든 상황이예요 희선님은 진짜 건강하게보여요
우리 함께 힘내요
앞으로 치로약이 개발되어서 완치하는 그날까지 *화이팅*
아이쿠.. 정말.. 너무 힘드시겠어요. ㅠㅠ
저는 감사하게도 진행이 매우 느린거 같아서..
우리 잘 버텨보아요!!! 아자!!
여행님 많이 힘드시겠어요
초기 증상이 어떠셨나요?
힘 빠짐? 근육퉁김?
많이 힘드시겠만 답변 부탁드립니다
@@이동진-y4v 환자한테 그런거물어보지마소 적을때마다 눈물난다 의사한테 물어보이소
응원합니다
감사합니다~~~~~~~~!!!
힘내세요 끝까지 응원합니다!!!
감사합니다~~^^
좋은 정보 자세한 설명 감사합니다.
앞으로 맘 편히 지내시면서 치료 잘 받으셔요
네~ 맘편히 잘 지내겠습니다~~
씩씩하신 멋진 엄마시네요
드시는거 잘 드시고 건강 유지 잘 하시길 바래요 화이팅요
아.. 정말 감사해요~ 멋진 엄마라는 말이 참 듣고 싶었는데~~
잘 먹고 건강 유지 하겠습니다~~^^^^
@@ssuny219 저희 61년생 엄마도 사실 파킨슨이셔서 처음 진단 받으셨을때의 충격 등 너무나도 잘 이해해요.. 긴 마라톤 우리 잘 들려보아요❤️👍
아!! 어머님이 파킨슨이셔서 엄청 맘도 몸도 쉽지 않을실텐데.. ㅠㅠ
긴~~ 마라톤.. 잘 달려보겠습니다. ^^^^^
힘내세요! 힘드실텐데도 친절하고 자세히 설명을 남겨주셔서 궁금하셨던 분들에게 많은 도움이 될 수 있는 것 같아요. 꼭 치유될 수 있기를 기도할게요.
도움이 되면 좋겠네요 ^^ 감사합니다
댓글 잘 안남기는데 힘내세요 응원하겠습니다~!!
감사합니다^^ 자주 놀러와주세요~
저도 수전증처럼 젓가락질
할때나 물마실때 손을 좀
심하게 떠는편인데 어디 병원을 가봐야 하나요?
신경정신과를 가봐야 하나요?
음.. 제가 의사가 아니라.. ^^;;
신경과를 가야하지 않을까요?
큰 병원은 전화해서 증상 말하면 과를 연결해주기도 하더라구요^^;;
별일 아니시길. ㅠㅠ
더이상 진행이 안돼서 그상태로만 가시길 기도합니다 ~응원합니다
네네~~ 감사합니다 ^^^^^
구독했습니다 !! 힘내세요 !!
감사합니다 ^^^^^
끝까지 응원하겠습니다!
감사해요!!
저희 남편도 증상이 비슷해요 온갖 병원을 헤메 다니고 있어요 증상이 너무 비슷해서 저도 그병을 생각하긴했는데 일단 다른 치료 서울대서 하고 있는데 모르겠어요 ㅠㅠ 같이 힘내요 ㅠㅠ
아. 증상이 비슷한데 다른 진단을 받으신걸까요??
저도 담달에 서울대 가보려고요. ㅠㅠㅠㅠ
같이 힘냉요 .ㅠㅠ
형제들아, 내가 너희에게 전한 복음을 이제 너희로 알게 하노니 이는 너희가 받았고 그 안에 선 것이라.
만일 너희가 내가 전한 복음을 굳게 잡고 헛되이 믿지 아니하였다면 복음을 통하여 너희도 구원받은 것이라.
내가 받은 것을 먼저 너희에게 전달하였나니 이는 성경대로 그리스도께서 우리의 죄들로 인하여 죽으시고
장사되셨다가 성경대로 셋째 날에 다시 살아나셔서 고린도전서 15:1-4
하나님께서 세상을 이처럼 사랑하셔서 그의 독생자를 주셨으니,
이는 그를 믿는 사람은 누구든지 멸망하지 않고 영생을 얻게 하려 하심이니라. 요한복음 3:16
네가 네 입으로 주 예수를 시인하고 또 하나님께서 그를 죽은 자들로부터 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 받으리라.
이는 사람이 마음으로 믿어 의에 이르고 입으로 고백하여 구원에 이르기 때문이라. 로마서 10:9-10
너희가 믿음으로 말미암아 은혜로 구원을 받았으니 이것은 너희에게서 난 것이 아니요, 하나님의 선물이라.
행위에서 난 것이 아니니 아무도 자랑하지 못하게 하려 하심이라. 에베소서 2:8-9
예수께서 그에게 말씀하시기를 “나는 길이요 진리요 생명이라. 나로 말미암지 않고는 아버지께로 올 사람이 아무도 없느니라.
요한복음 14:6
글이 깁니다
일반인과 별 다른점을 모르겠는데..그냥 마음 편하시게 일반인과 똑같다 믿고 사시면 될듯요..너무 진심이 느껴져서 바로 구독 좋아요 눌렀습니다..다 잘될테니 마음 편하게 가지시고 즐겁게 사세요~~♡♡
아흑. 진심이 느껴진다니 감사합니다. ^^ 잘 즐겁게 지내보겠습니다 ^^
힘내세요 화이팅
감사합니다~
안내 주셔서 감사합니다! 좀 알아보고 있었거든요ㅜㅜ 통증과 함께 근육 수축되는 거 - 쥐나는 거 말씀하시는거죠? 찌릿찌릿하거나, 저리는 증상은 없으셨는지 궁금합니다 ㅠㅠ 많이 여쭤봐서 죄송합니다
죄송은요^^ 전 저리는 증상은 없었어요. ㅠㅠ 쥐나는건 경직되면서 마비러럼 손이 오구라들엉요. 통증도 있구요. ㅠㅠ 도움이 되시길요
진행이 더디길 마음 깊이 기도합니다
감사합니다~~~
무섭네요 ㅠㅠ 더이상 병이 진행이 안되시기 바랍니다....
네. 저도 무서워요. ㅠㅠㅠ 진행이 천천히 가기를........ ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
힘내세요.!!!
감사합니다^^
운동을 하시며
근육을 키워주세요
루는 근소실이라서
단백질과 운동만이 답인것 같습니다
움직일때
운동을 열심히 해두시면
많이 지연될것 같습니다
루게릭으로 고생하셨던
환우 보호자 였습니다
감사해요 열심히 운동할게요
저는 척추골절을 겪고 난 다음부터 증상을 느낀거 같은데 밥을 먹으면 자꾸 흘려요.국물도 흘리고 해서 국그릇을 들고 국을 먹고 젓가락질 하면 반찬을 흘리게 되는데 뭔지 좀 걱정되어요
아이쿠.. 힘드시겠어요. 혼자 고민하지 마시고 병원에 꼭 가보세요~
걸음걸이는 어떠실까요 제주위에도 비슷하게 앓고있는 지인이있어서요
라디컷 1차 입원 영상에 걷는게 있어요^^
전 다리는 아직 이상이 없어서 다른 증상운 없습니다. ^^
친정아버지께서 루게릭으로 7년 투병 하셨어요.
힘내세요!!
응원 하겠습니다!!
아.. 네. 응원 감사합니다. ^^
힘내세요
감사합니다
씩씩한 모습 너무 보기 좋습니다~ 아주 느리게 천천히 덜 진행되기를 기도하겠습니다. 힘내십시오!! 화이팅^^
네네~~ 부디 그러길 바랄뿐입니다^^
안녕하세요~! 목소리도 너무 좋으시고 좋은 분이신거 같아요ㅠㅠ앞으로 더 나빠지는거 없이 건강하시길 응원합니다! 혹시 3주전부터 계속 손발이 저리고 누워있으면 더 심해지고 발 종아리 허벅지쪽에 눈에 보이는 근육 튐은 없는데 안에서 꿈틀꿈틀 거리는 느낌이 납니다ㅜㅜ 혹시 이런 증상이셨나요?
응원 감사합니다.
전 보이는 근육도. 안 보이는 근육도 꿈틀거리긴해요. 혼자 걱정머시고.. 병원에 가보세요^^ 흔한 병은 아니니까요~
힘내셨으면 좋겠습니다~! 신약도 치료법도 계속 나올거라 믿고 이겨내보아요~~ 행복하세요!!
네~~~~ 신약이 빨리 나오면 좋겠네요 ^^^^
응원감사해요^^
소중한 영상 정말로 감사합니다. 와이프가 몸의 이곳저곳에서 근육 떨림 증상이 있어서, 신경과에서 검사를 받을 예정입니다.
별일이 아니길... 궁금한거 있음 연락주세요 ^^
안녕하세요
저도 루환우예요
21년 12월에 확진받앗고 지금 현재 상태는 보행이 힘들고 말도 어눌하고 하지부터 와서 장애등록해서 활동보조샘 도움 받고 잇어요
지금 상태는 어떠신지?
저는 나이가 62살이예요
전 아직은 팔만 불편햐요. ㅜㅠ 모두모두 진행이 느리길 기도해봅니다. ㅠㅠㅠ
가족들말처럼 다른병원도 가서 진료를 받아보세요 달라지는건 없다하더라도
나중에 후회하지않도록..
꼭 그 명칭을 사용하려고 하지마세요 불편하죠 아직… 본인이 스트레스 안받아야되요 보는사람들 생각하지말고 긍정적인생각만 하시고 좋아질거에요…! 힘!
네~~ 스트레스 받지 않게~ 잘 지내보겠습니다~~~^^
스치듯 지나가길... 응원합니다
좋네요~ 스치듯 지나길.. 너무 좋네요~~~ 감사해요~
혹시 손에 쥐난다는 말이 약간 손 압박시 따끔따끔 피가 안통할 떄 그런 느낌인걸까요?! 잘 치료되시길 바랍니다!
아냐.. 손이 마비? 경직되면서 굳는 현상이요~~
많이 응원해 드립니다.^^
감사합니다 ^^
힘내세요 좋아질거예요 모든 병이마음이중요 하더라구요 나도 암환 자 입니다 치료 되길 기 도합니다
네~ 감사해요~~~
저도 지금 의심 증세 있어요
7월에 설대 예약되어 있어요
22년부터 증상 시작 ㅠㅠㅠ
힘빠짐, 근손실,근육튐. 쥐도 많이나고. 여행다니고 많이 먹고 유튜브도하고 열심히 살고 있어요
힘내시고 응원합니다
구독하고 갑니다
아. 예약 잡아놓고 있음 걱정이 많으시겠어요.
전 차라리 진단받고 나니 맘은 편해진거같아요. ㅠㅠㅠㅠㅠ
여행도 마니 다니시고 많이 맛난거 드시고해요^^
@@ssuny219 서울대 성정준교수님 예약하셨요? 혹시 검사 받으셨는지요.... 저도 8월 5일예약해 놓은상태인데.. 기다리는시간이 정말 피말라요
@@kwontaehyun7476 네. 저도 그분 뵙고 왔어요. 친절하시고 좋더라구요~
@@서너니 어떠신지요 검사잘받고오셨는지 궁금하네요
@@해신-h2l 9월로 연기했어요
9월도 가야되나 고민중이고요
증상은 진행중이고요
요즘 근육 튐이 심해지고 살이 좀 빠지네요 ㅠㅠ
저도 허벅지에 근육튐 증상이 있었는데 지금은 거의 전신에 튐증상이 잇어요ㅜ 혹시 어디에서 근전도 받으셨는지 알수잇을까요??
지역이 어디신지 모르겠지만, 전 위쪽 갈일 있을ㄹ때 일부러 갔었어여.
blog.naver.com/ssuny219/223393518562
정리해놨습니다^^^^^
워낙 긍정적이신거같아요! 이겨내실수 있을겁니다~응원할게요~죄송하지먀. .손목터널증후군진단한 광주 신경과는 혹시 어느병원일까요
광주가 아니라 해남이었어요^^
영상 잘 보고 갑니다. 이 병이 꼭 희선님에게 아주 느리게 찾아왔으면 하네요.
네~ 정말로 정말로.......
아주아주아주아주아주아주 느리게 오면 좋겠습니다~
감사합니다.