Жизнь с Гипофосфатазией - как живет двенадцатилетняя Маргарита с редким генетическим заболеванием

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 20 вер 2024

КОМЕНТАРІ • 22

  • @РедкиеЛюди
    @РедкиеЛюди  Рік тому

    🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче?
    williams-syndrome.ru/donate

  • @ЛидияСтрогова-к4б
    @ЛидияСтрогова-к4б 2 роки тому +7

    Девочка красивая ,здоровья ей ,пусть будет счастлива и скорейшего выздоровления .

  • @ДарияБайбулекова-я2с

    Какая МАМА прекрасная, умная, сильная,а девочка просто красавица.желаю вам ,милые,всего хорошего,чтобы все Ваши мечты и желания сбылись,да хранит вас БОГ!

  • @cocoshin_elle
    @cocoshin_elle Рік тому +3

    Девочка красотка. Мама тоже.
    Счастья и удачи вам.

  • @ТатьянаКарамышева-н7ю

    Пусть девочке поможет Боженька

  • @ОльгаМудрая-э7ж
    @ОльгаМудрая-э7ж 4 роки тому +2

    Девочка такая красотулька!Все у нее будет хорошо!Вот увидите!

  • @Леля-щ9г
    @Леля-щ9г Рік тому +1

    Здоровья вам и вашим деткам❤❤❤

  • @virasichova9595
    @virasichova9595 4 роки тому +2

    Мама-герой!!

  • @elenaroslavtseva8070
    @elenaroslavtseva8070 Рік тому +1

    кажется, я знаю этот лагерь для детей с редкими заболеваниями. Я там лекции читала несколько лет назад. Готова дальше оказывать помощь по диетам для детей с редкими заболеваниями

  • @ЛюдмилаДащенко-у9ь
    @ЛюдмилаДащенко-у9ь 2 роки тому +1

    Да помогут вам Ангелы

  • @ОленаГороднича
    @ОленаГороднича 8 місяців тому +1

    Мне тоже поставили такой диагноз.

  • @ОлесяБондаренко-т2р

    Здравствуйте, как связаться с мамой Светланой?

    • @РедкиеЛюди
      @РедкиеЛюди  3 роки тому

      Добрый день! Можно связаться с сообществом родителей. напишите нам на почту info@williams-syndrome.ru

  • @НатальяВолошена-э3г

    Вот и мне сыну сейчас ставят пока этот диагноз под вопросом, сейчас начнём обследование чтобы подтвердить или опровергнуть его. Очень переживаю

    • @GlobalVillage56
      @GlobalVillage56 9 місяців тому

      Как ваш сын, какой диагноз все таки поставили?

  • @ТатьянаТищенко-ц9о

    Как можно, зная, что лечения нет, узнать, что появилось лекарство, просто так сидеть ждать два года, типа "вот другие экспериментируют пусть на своих подопытных детях, их не жалко, а я посмотрю, что из этого выйдет" и эти же годы давать суставам ребенка болеть? Очень по-матерински. Зато сейчас да, можете мне звонить, всё покажу и расскажу

  • @ВиталияОнищенко-ф9т

    Вау, а что сейчас?

    • @stellamai2700
      @stellamai2700 2 місяці тому

      Мне тоже интересно, как сейчас, после того, как рашистская федерация признана страной - спонсором терроризма и попала под санкции? Получает ли эта девочка лекарство от ненавистной россиянам Америки? Не боится ли мама быть признанной иноагентом, за то, что получает помощь от США?

  • @jillosa8498
    @jillosa8498 Рік тому +5

    Всё лучшее в Америке
    А на роССии Тьма…