Documental: "Convivir con Retinosis"
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- Опубліковано 26 вер 2012
- Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Visión, iniciativa a nivel mundial organizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se presentó al público el nuevo documental de la asociación titulado "Convivir con Retinosis".
Hola soy de chile desde los 3 años mis padres se dieron cuenta que no veía nada de noche y despues de adulta me dieron el duagnostico de retinitis la cual me produjo cataratas y me operaron de estas y lamentablemente dicha operacion pe acelero el proceso de ceguera actualmente tengo 52 años y mi foco central es muy pequeño cuando miro el rostro de alguen de cerca solo le puede ver un ojo o solo la boca y como se decia mas arriba veo muchos destellos de luz y puntos negros que me dificulta mucho el ver pero bueno es lo que me tocó y le doy gracias a Dios que todavia diviso algo y en mi hogar puedo hacer todo no puedo salir sola pero soy feliz gracias a Dios
Hola yo me llamo Maribel y también y tengo retinosis pigmentaria a mí me la detectaron hace 12 años y yo tengo con ella desde que tenía más o menos 3 años o sea toda mi vida he vivido así gracias a Dios creo que avanza muy lento sigo viendo igual que cuando yo tengo conciencia si acaso avanzado muy leve no me gustaría ir al doctor porque con el doctor me hacen muchos estudios y llegó a sentir que sólo me utilizan para hacer sus estudios de ellos y cada que voy al doctor o algo peor he aprendido a vivir así me gustaría conocer más personas como yo yo soy de México
Hola yo también soy de México e igual me diagnosticaron hace 11 años, ahora mi mayor preocupación es heredarla a mi
Hijo que tiene 12 años, mi retinosis parece ser lenta pero los cambios de luz son horribles y no todos entienden
Comprendo perfectamente esta enfermedad, pues yo fui diagnosticada hace 12 años, ni modo que le voy hacer, saludos y ojalá un día, exista curación para esto.👌💐💐
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La retinitis ya se regenera .
Retinitis pigmentosa
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Degeneración Macular
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Retinitis pigmentosa
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Regeneración de páncreas
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Bio medico Mario Camacho
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Hola yo también tengo retinosis
Este señor me identifica:( yo me aleje de mis amistades porque nunca me comprendieron, pensaron que yo actúo por querer :(
Excelente video! Felicitaciones!!!!
Hola a todos y todas. Sí, como se dice en el video la retinosis no es una enfermedad, si no un grupo de enfermedades: Stardgard, distrofia de conos, síndrome de Usher...Los síntomas dependerán del tipo genético, en incluso en la misma familia se representa de maneras distintas. En el video no se pueden mostrar todas las realidades, hemos seleccionado a 3 personas según su tipo genético, intentando incluir diferentes edades y momentos degenerativos. Para cualquier consulta podéis escribir a info@retinosis.org, o asturias@retinosis.org. Un abrazo, y mucha fuerza.
gracias por el vídeo, me aclararon muchas dudas, me animaron, y desde muchos puntos de vista tanto personal como científica, por otro lado ya al ver personas con los mismo pues tal ves eso alivie pues como me dijo la retinologa: no es una enfermedad extraña; peeo tampoco muy común al tiempo. ahora de que pues es un "grupo de enfermedades". es difícil pero en comparación a no ver nada, a no tener una extremidad pues esto no es nada. saludos desde Colombia
Gracias por la información!
hay casos en los que se pierde la vista central pero no la periferia y despues esta mi propio caso: conservo la vista central y además conservo un pequeño anillo en la zona mas alejada del centro, es decir, si me siento en el sofá mirando la televisión de frente, veo el respaldo del sofá (periferia mas alejada) y luego ya no hay nada hasta la tele (centro).
Ayuda soy peruano tengo 28 años y tengo retinitis pigmentaria y pido ayuda porque soy un Peruano y mi enfermedad es hereditaria un tío tenía eso ayúdenme por favor soy un joven de bajos recursos económicos por favor no m quiero quedar ciego por que yo trabajo y veo por mis padres que son gente de edad
pues yo vivo en Philadelphia usa, tengo 38 anos, fui diagnosticado hace 3 anos mi vision central es relativamente Buena ,la periferica es casi nula, aunque sigo hacienda cosas ''normales'' en la noche ya me cuesta mucho trabajo ver y pues yo siendo mesero, camarero por anos, ,tengo que cambiar mi Carrera. hay una cosa que la gente no entiende,, NO hay cura!!! solo le pido a la gente que no caiga en enganos ,
abraham lorenzo Castro 11 AÑOS DE MILAGRO UN VEO
abraham lorenzo Castro Y SOY DISEÑADOR GRAFICO
YinKuan Hu íkh
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Un fraternal saludo, soy Arnulfo, y padesco de retinosis me la diagnosticaron hace mas o menos 15 añaos, en la actualidad tengo 51, mi vision nocturna es casi nula, el campo visual esta bastante deteriorado, tengo una vision central que me permite llevar una vida casi normal, pero logicamente con gafas de alto indice, ya que mi hipermetropia es muy alta, tengo ademas ambliopia del ojo izquierdo, porque naci y creci con un estrabismo que hizo que ese ojo no se acostumbrara a ver, en fin la dificultad es bastante alta, pero uno aprende a convivir con cierta astucia y con mucha personalidad, todo esto lo comparto p'ara decirles que una actitud positiva frente a las dificultades es muy importante para llevar adelante la vida soy colombiano y vivo en Bucaramanga departamento de santander.
Hola bendiciones para todos soy griselda tengo retinosis pigmentaria me la detectaron alos 32 años tengo seis años asi ya perdi mi ojo isquierdo no veo nada con me ayudo cob el ojo derecho veo poco pero sigo adelante aun q aveses me ciento triste derrotada pero tengo q salir adelante por mi y por mis hijos duele mucho saber q tienes esta enfermedad y muchas cosas cambiaron para uno pero tengo q vivir y ser feliz por mis hijos soy de villahermosa tabasco pidamos mucho en oraciones por esta enfermedad😔
Que mal es esa enfermedad mi esposo la tiene esta muy triste
mi mama tiene retinosis me siento muy mal aqui en santo domingo no y nada para hacer
yo tengo retinosis pigmentaria y me siento mal por que no veo mucho
2.- En el minuto 3:31 hay una imagen que intenta simular como ve una persona afectada por esta enfermedad, pues bien es exactamente eso pero sin la "peca" central (a no ser que haya enfermos de retinosis que realmente vean así, lo cual yo desconozco).
Es verdad,yo tengo retinosis pigmentaria y por el dia al tener fotofóbia,veo bastante mal,y por la noche no he notado ningún cambio
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Hola soy enfermo de retinosis y en este vídeo hay varias cosas curiosas que me gustaría aclarar:
1.- en el segundo 0:45 del vídeo se menciona que los enfermos de retinosis tienen ceguera nocturna, pues bien, eso no es del todo cierto porque tengo familia, con esta enfermedad también, que por la noche ven mejor aún que por el día, es decir, no todos los casos de retinosis son iguales; incluso
Huete Martinez
Es verdad,yo tengo retinosis y por el dia al tener fotofobia,veo bastante mal,pero por la noche no he notado aún ningún cambio
La retinosis Pigmentaria forma parte del grupo Distrofias Hereditarias de Retina; dentro de estas patologías existe una clasificación entre las que causan ceguera nocturna y otras no; también es cierto que algunos pacientes con estas condiciones mejoran su visión en condiciones especificas de luz.
HOLA LA VERDAD AÑOS DESPUES FUE QUE ME PUSE A INVESTIGAR Y CASI TODO LO QUE DICEN ES CIERTO Y LO CLARO AQUI ES NO A TODOS LES DA IGUAL > NI TIENEN LAS MISMAS CAPACIDADES > APOYO FAMILIAR > AMISTADES EL MISMO GOBIERNO SON MUCHOS FACTORES QUE INCLUSO LO PEOR NO ES NI LA ENFERMEDAD SINO EL ENTORNO EN EL QUE ESTA EL AFECTADO
AGREGARE TENGO 33 AÑOS SOY DISEÑADOR GRAFICO Y YA VAN 11 DE LA ENFERMEDAD
Alguien que me ayude que no muy bien Comprendo lo de los tipos de retinosis en mi caso mi abuelo tuvo mi mamá no la tuvo yo sí la tengo un hermano de mi abuelo la tuvo su hija no la tuvo y De igual forma el hijo la tiene ese tipo de retinosis cuál es Izzi en mi caso que si tengo hijos quién la puede tener Sí mi hijo y mi hija si en caso tuviera y en mi caso de mi abuelo aparte de su otro hermano también lo tiene una hermana
tengo 25 años y mi enfermedad "Retinosis Pigmentaria" esta bastante avanzada.. mi pregunta es el célular el pc influye en aumentar la evolución de mi enfermedad?
Se debe utilizar gafas con filtro así sea para ver computador y para proteger de la luz solar para que la enfermedad no aumente tan rapido.
hola me llamo DUlce guadalupe soy de Mexico tengo un novio con retinosis pigmentaria y estoy un poco oun mucho confundida porque despues de 5 anos me ha pedido matrimonio y tengo miedo de tener un bebe porque veo en el muchas inseguridades en empleo y sustento familiar es dificil tomar esa decicion de casarnos o de dejrlo.
+Javier Jaimes hola mo novio tambien tiene eso, yo soy de tamaulipas, a mi novio le esta abanzando algo rapido vamos a hacer examenes en monterrey de cuanto a avanzado, como vas con tu novio?
Javier Jaimes , respeto cada punto de vista. Antes no se sabía de esta enfermedad, el tío paterno de mi hija tiene esta enfermedad, perdió la vista totalmente, el se casó hasta los 40años tuvo una bebé , aún que lo aprecio mucho se me hace una inconsciencia tener hijos, pues esta enfermedad es hereditaria , pobre bebe que tiene muchas posibilidades de heredarlo, es sufrir, es padecer esto solo por aferrarse a traer a sufrir un ser humano, cuando no sabes o la ignorancia no te deja pues bien. Pero ya conociendo del tema la verdad es cruel que no te importe traer a sufrir a un ser humano.
angie salazar
No estoy de acuerdo contigo en absoluto.Mi abuelo tenía retinosis pigmentaria,mi padre de 6 hermanos es el único q padece la enfermedad y a sido un padre maravilloso y a pesar de que yo padezco la enfermedad tambíen yo le estoy agradecida a mis padres por no haber renunciado ni a tenerme a mi ni a mis hermanos,soy una persona muy feliz y he sido mamá hace poco de un niño que seguro no llegue a padecer la enfermedad,dicho por mis médicos,porque se está abanzando mucho sobre el tratamiento de la retinosis
Diana Jara de que parte de Tamaulipas? Yo soy de altamira
Mp
yo tengo retinosis pigmentaria y me siento mal por que no veo mucho
Ana Monteliu del Codo facebook.com/groups/cientificomariocamachocel/permalink/2006319516299075?sfns=mo