Retinosis pigmentaria ¡todo lo que debes saber!
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- Опубліковано 19 вер 2016
- Todo lo que debes saber sobre la retinosis pigmentaria, lo explica la oftalmóloga Beatriz Fernández Vega en este vídeo.
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Hola, me diagnosticaron de retinitis pigmentaria desde los 4 años, hoy en día tengo 15 años, aún me queda mucho camino que recorer y afrontar. Gracias a dios mi condición no a empeorado pero vivo con esperanza de que la ciencia pueda encontrar una cura. Además de esto padezco de baja visión, tengo ipermetropia y atismatismo, básicamente vivo con mis lentes desde los 3 años, mi sueño es ser cantante y espero que si llegue el momento, aunq quizas no vea en el escenario (lo cuál me pasa) seré feliz por estar ahí.
Gracias por leer mi historia.
Que linda ❤️🥺
Gran sueño, ojalá se te pueda cumplir!
Dios hara milargooo confio en mi Dios
Primero Dios estará bien.
crack francisco, como vas con eso?
Hola Mi hijo apadece d esa condicion desde los 9 años y tiene 25 y no he podido consegir una cura peroooo hoy les puedo decir q DIOS SI LO PUEDE HACER .YO LE CREO A DIOS Y PONGO MI CONFIANZA PQ EL ES EL MEJOR MEDICO POR EXELENCIA
CREALE A DIOS AMIGO Y DIOS LO HARA
Madeline Dejesus muy cierto Dios se cura amén 🙏..
Gracias por creer en mi ahorita curo a tu hijo amen(·o·)
Y tu Dios ya lo curo? 16 años y aun no lo ha curado? mmm interesante
Paula Rojas Porque todo es en el tiempo de Dios . No cuando yo quiera o tu.
@@mdjesuspr pues parece ser que tu Dios no va a sanar a tu hijo, por mas que pongas tu fé en ello. ésta enfermedad es genética, progresiva y por más q creas en Dios, nada diferente a la perdida de visión pasara.
Hola me parece muy interesante la forma que expresan ustedes la enfermedad y muy abreviada que podamos comprender los pacientes de retinosis pigmentaria gracias y les califico con cinco estrellas a seguir luchando que Dios se lo pagará
Me han diagnosticado a mis 53 años y también tengo dos parientes con la condición. Leo muchos comentarios de miedo y me parece que están olvidando las miles de personas que nacen ciegos, o pierden la visión completa de golpe y que hacen una vida normal. No es el fin del mundo perder la visión y se puede ser feliz siendo ciego. En mi caso no digo que no me preocupa pero sé que podré sobrellevarla y superarla si llegara el momento de quedar completamente ciega.
Ojalá q la ciencia avance...para la cura de esta enfermedad... Necesito ayuda me está costando mucho vivir con esta condición
Espero te sirva es en México ua-cam.com/video/8SwT7fOj4Co/v-deo.html
No te quejes tienes que ser fuerte no eres el único con esta condición Yo también padezco está enfermedad
Te recomiendo Biodescodificacion
@@rodrivazquez1794Biodescodificacion
Amén solo Dios el poderoso puede sanar
yo soy paciente con RP hace hace 23 años q vengo peleando y esperando la cura hasta el dia de hoy no hay solucion. me operaron de cataratas pero quede peor de lo q estaba antes , solo nos queda mantenernos con lentes uv400 en mi caso el sepia 2de dia y de noche ahora ya no puedo salir y si salgo, siempre en compañia soy musico y en los lugares dnd participo siempre es oscuro y es lamentable la impotencia q se produce al no distinguir en lo oscuro compartir con la gente y si m saludan no los veo y al no saber la gente , t tildan d estrella, pero bueno tengo 42 años una familia y mi trabajao hace un mes despues d 10 años d ocultarlo le comente a mi jefe y m acepto y gracias a dios sigo con el trabajo y retirandome a la luz de dia ! asi q hay q seguir esperando y aparesca la solucion, saludos
Disculpa bro hay alguna posibilidad de comunicarme contigo
Como pudiste escribir esto estando ciego Rajoy?
@@FavstoFavillos he investigado sobre esto y las personas con discapacidad visual son muy listas y tiene sus mañans para adaptarce a la tecnologia, tamien hay aplicaciones que les ayuda a escribir.
Yo también tengo latidos es pigmentaria y yo tengo aparte extravismo y parece que tengo por ahorita se enfermedad es la única diferencia es que yo no me he hecho ningún tratamiento o ninguna operación a que mis familiares no lo han permitido porque dicen que sí me van a operar y que sea resultado permanente mejor no Y la verdad sí yo también necesito un tratamiento para ir atrasando esta enfermedad porque ya cuesta un poco más trabajo aquí yo lo personal en lugares claros no me gustan me lastima mucho los ojos azules oscuros más tranquilos nosotros yo no soy independiente todavía pretendo tener una vida normal con una pareja mía pero aquí me lo prohíben actualmente me estoy haciendo independiente yo sola porque no me ayudan en nada literal entonces pues cuestión de tener ánimos y la impotencia yo no la siento como tal yo también soy músico me dedico a la música como digamos que por el momento pasatiempo y también de participado en concursos pero sí en algunas cuestiones de música Y pues tal vez no pueda yo distinguir a la gente incluso cuando me saludan yo no las distingo Pero me gusta sentir la calidez de los aplausos y con eso me satisfago Aunque no pueda compartir como tales con ellos pero bueno ánimo amigo No todo es malo
@@kiotodiaz2410 no digo q todo es malo al contrario es un desafio siempre en positivo .
Hoy ya soy jubilado tuve que dejar el trabajo xq ya era un riesgo al caer la noche. Así que ahora disfruto de mi tiempo con la familia amigos y la música .
Hola! yo estoy en proceso de ser diagnosticada pero yo ya sé que sí ya que me realice un examen genético y me salio alterado 1 gen de retina relacionado... en mi caso tengo 29 años ya casi 30 en unos dias... en toda mi vida a penas note que tengo el problema en mi ojo derecho hace unos 8 meses, en mi caso mi ojo izquiero tiene una mancha pequeñita ciega pero si ve en la oscuridad y en el día, pero mi ojo derecho no ve casi nada de noche y tambien de dia veo muy borroso en algunas zonas de la periferia aunque siento que ha mejorado un poco desde que tomo algunas vitaminas como el omega 3, luteina, vitamina c, y muchas otras entre ellas tomaba betacarotenos que me acabo de enterar que no es recomentable por tanto la dejare de tomar. La verdad nadie en mi familia aparentemente presenta la enfermedad mas que yo y estoy agradecida con Dios por un lado ya que no quisiera que nadie tuviera que lidiar con el desgaste mental y emocional que conlleva esta sitación... tengo algunas dudas si alguien puede ayudarme.. mi pregunta es si puedo hacer ejercicio ya que muchas veces veo luces destellantes a penas me despierto o hago algun esfuerzo y no se si el ejercicio pesado pueda contribuir a que progrese el padecimiento... y si tambien sabe que dieta de alimentos se recomienda agradeceria la información. Espero que estemos vivos para recibir el tratamiento y la cura pues la medicina avanza... y he visto varios procesos que hoy en dia se hacen para curar otros padecimientos oculares que antes seria un sueño imposible ... tengamos fe que pronto se encuentre ❤ ya hay ensayos, investigaciones y prueba en animales... esto va para resolverse es lo que quiero creer💖
Hola que tal, tambien tengo esa enfermedad..tengo 38 años, mi problema es con el ojo izquierdo con el tiempo se veia borroso y alta miopia.. hasta que me detectaron que tenia catarata pronunciada en el 2023... me operaron colocaron una lente artificial y hay mejoras en vision pero tambien hay un problema importante veo como si tuviera un gel osea en ves de lineas rectas son curveadas a pesar que veo limpio. El problema es desde la macula en el fondo del ojo. En el ojo derecho tengo solo miopia alta. Pero en ambos ojos tengo ceguera nocturna desde la niñez. Una consulta siempre hice deporte me apasiona el futbol ahora ya no hago desde la operación. Que te dijeron sobre hacer ejercicios? a mi despues de la operación me dijeron que no es recomendable ya que me puede caer un pelotazo.. Cuentame que mas te dijo el doctor...
Quisiera saber si le sirve el producto Caro cristal para en problema retinites pigmentosa
hola, yo también quisiera informarme más sobre la enfermedad, sobre que debo hacer, si pudieran orientarme por favor se los agradecería un montón
Excelemte video! Me llamo Hugo Pinto, vivo en El Salvador y padezco varias de las enfermedades que mencionan aparte de la retinitis pigmentosa. Mi hermana y yo padecemos esta enfermedad desde nacimiento ella en estos momentos tiene 19 años y yo 22, les agradeceria mucho si supieran de alguna asociacion o fundacion que nos pueda brindar ayuda, estamos interesados en dichos tratamientos o cualquier tipo de ayuda que nos ayude a mejorar en nuestra situacion, de antemano muchas gracias
En México tienen una cura espero les sirvan ua-cam.com/video/8SwT7fOj4Co/v-deo.html
Hola, lo mismo que has visto este vídeo puedes encontrar en Internet la dirección y la página web de la asociación De Retinosis de cualquier país yo estoy apuntado Asociación de retina Cataluña España
pero puede ser que para la perdida de visión con esos tratamientos?
Ya estamos en 2020 q avances hay?
Espero que pronto pasen de estás fases experimentales que están hace décadas a qué haya tratamiento y cura para la RP. Es muy angustiante tener RP y dejar de hacer cosas y cumplir ciertos sueños por padecer RP, que no se sabe cómo evolucionará, etc.
Hola buenos días yo también tengo ese problema yo resido en México en la ciudad de Puebla en el estado de Grajales y pues la verdad tratamiento No he revisado mi madre no me ha dado la oportunidad de hacerlo dicen que mis bastones están dañados y bueno mi ojo izquierdo no miro muy bien percibo luz pero no puede buscar nada en mi ojo derecho todavía ve un poco la luz fuerte me irrita los ojos y también me tienden a doler mucho entonces no sé me gustaría informarme más acerca de esto y acerca de algo o algún tratamiento o algo que pudiera ayudar por lo menos a controlar los malestares Muchas gracias
Hola amigo es muy difícil y duro para uno que parece de esta enfermedad pero tú necesitas ir a un especialista que haga una evaluación de tus ojos y ellos te van a dar mucha ayuda extra te deberías de buscar una fundación en México escuchado que hay fundación para baja visión o para es que son muy buenos Y así te darán un bastón bueno
yo también sufro que hago
Hay alguna posible de que no sea genética? Tengo solo vision central y me vino al tomar un medicamento solo que cuando lo deje de tomar paro la disminución del campo y tengo sobre un 10%..
A mí me la detectaron hace como un mes, yo utilizo lentes desde los 10 años, ya tengo 24 y me diagnosticaron está enfermedad porque quería operarme la vista, ojalá la ciencia avance pronto, si antes no quería tener hijos, con esta enfermedad menos, mi Dra. Me dijo que se la puedo heredar a mis hijos, es horrible no ver de noche, no tener sentido de la percepción y peor no tener visión periférica, ahora imagínate traer al mundo a otro ser con esos mismos defectos genéticos. #Miedo
Oye y cómo ves actualmente yo tengo 16 años me la detectaron hace como dos años☹️
@@Angel-ef5eg hola mi amiga se la detectaron hace 5 años y ella ahora tiene 17 y ella me dice que le cuesta ver de noche. Y le ando buscando videos para ver si hay más gente que tiene la misma enfermedad para que ningún ser se sienta sol@ porque ella estaba así.
En Yucatán México hay cura espero te sirva ua-cam.com/video/8SwT7fOj4Co/v-deo.html
Pues, yo tengo mucha dificultad para ver en la noche y en lugares sin luz no veo nada, no tengo el sentido de la percepción cuando algo se me cae me cuesta mucho encontrarlo, así este muy cerca yo no lo veo, tengo que agacharme y tentar con mis manos, y la visión periférica también la tengo dañada. Es difícil vivir así, siempre recibí burlas por qué no encontraba las cosas así estén cerca, y de noche me caía porque no veía, en casa ahora todos son más tolerantes conmigo y me ayudan, pero igual tengo miedo de ir perdiendo la visión como me dijo mi médico que pasaría, y no quiero ser una carga para mis padres. Estás noticias deprimen, y en mi país no hay tratamientos para esto.
@@Angel-ef5eg no te pongas triste y trata de seguir investigando por tu cuenta, y no te asustes por lo que vayas a pillar en Internet, la ciencia avanza día a día, y tengo la esperanza de que pronto se pueda encontrar una cura o por lo menos un buen tratamiento para lo que tenemos, ánimo y no estás sola ❤️
yo tambien tengo esa maldita enfermedad y me siento muy mal, estoy aprendiendo a aseptarlo y resignnarme, pase lo que pase voy a tener que estar bien.
Black Kat33 que edad tienes?, Yo también la tengo
Yo igual
kocaramelo +59175681624 me puedes hablar por WhatsApp si gustas
no me deja escribirte
kocaramelo dame tu número con el código te tu país
Es muy difícil lidiar con esta enfermedad...lo que le dicen a uno es que se prepare recibiendo ya clases de desplazamiento...Qué decepción.. desde pequeña la padezco tengo 41 a..
Espero le ayuda en México tienen cura ua-cam.com/video/8SwT7fOj4Co/v-deo.html
BUENAS TARDES DOCTOR YO TENGO ESTA ENFERMEDAD EN MIS RETINAS PERO YO VEO MANCJITAS NEGRAS Y VEO MUY BLANCOSO HAY REMEDIO PARA ESTO PREGUNTO VERDAD Y SIENTO QUE ME HA AVANZADO E IDO CON OFTALMOLOGOS Y ME DICEN TODOS LO MISMO QUE NO ES OPERABLE ENTONCES QUE HAGO ME PUEDE DECIR POR FAVOR SOY DE MONTERREY N.L. MEXICO GRACIAS DIOS LA BENDIGA ESPERO SU RESPUESTA POR FAVOR
Vas ala 25 ? Cómo sigues tengo en videos mi experiencia..tuve desprendimiento de retina te dejo un link
ua-cam.com/video/3OpvJqoc4Qc/v-deo.html
Soy una paciente de reti osis pigmentaria. Sin tratamiento pues no tengo recursos económicos. Soy guatemalteca
yo una person con retinosis pigmentaria y es orrible tengo tienpos que se me va la vision y regresa al dia siguiente
BUENAS NOCHES LA DUDA QUE SURGE SE PODRIA MANEJAR LA IDEA DE UN TRANSPLANTE ????
La misma duda tengo..
Buenas tardes quisiera tener más información, algún número telefónico, tengo una hija que tiene la retina pigmentosa
como puedo contactarlos tienen algun correo whatssap
yo también sufro de eso y no encuentro un tratamiento que me ayude
Pues a mi me oftalmólogo me recetó el Omega 3 el centrum y el ginkgo biloba hay otra que me recetó pero la verdad no me acuerdo porque sólo se consigue en Cuba y por cierto Pues el único lugar donde hay un tratamiento más o menos recomendable la verdad yo sí lo recomiendo mucho es en Cuba.
Ileyanmc Moran Hola, estos tratamientos te han ayudado? ¿De qué manera?
donde esta la asosiacion de retinosis
como se detecta esta enfermedad como llegan a ese diagnostico ????
Tienes que ir a un oftalmólogo o un médico que te examine . Aunque es fácil distinguir los síntomas de la enfermedad . 1 baja visión o miopía (No todas son RP)2 No puedes ver de noches como las demás personas 3 Tienes problemas de estar en un lugar de ambiente claro o iluminado y entrar a un lugar oscuro ;No puedes demoras en adaptar tu visión o no logras ver . Te molesta la iluminación solar te distorsionar la imagen . Por lo general es genético es decir se nace con esa discapacidad visual . Un médico oftalmólogo te puede ayudar a diagnosticar esa enfermedad pero no hay cura y lo seguro es la ceguera tarde o temprano . Por eso se debe llevar control médico. Saludos y bendiciones
Tengo a mi papá con esa enfermedad..
Estoy buscando ayuda..
Porfavor
Amigo esta enfermedad no tienes cura, en cuba existe un tratamiento para relentizar la enfermedad que por cierto no es barato lo que ayuda son la buena alimentación, ejercicios por lo menos trotar 15 a 20 minutos diarios Suplementos de vitaminas , antioxidantes como luteína, vasodilatadores todo esto ayuda a una mejor circulación de sangre en la retina y relentizar la enfermedad .. saludos
Soy pasiente del centro de retinosis de Santiago de Cuba. Y creo que puedes porbar en Cuba no te arepentiras. Toda la salud es gratis para los cubanos pero para los extrangeros tiene un costo que me han dicho, es mucho mas varato que en otros paises.
Mi padre la tenia y hoy la tengo yo segun es hereditario lo malo es q no hay cura segun he leido
@@tecatecorona313 No hay cura, y los tx son para "alentar" el proceso, sin embargo te recomiendo ir con un Lic. en Opt. que te puede ayudar con la visión que tienes,...
Mi mama la tiene y quiero que nos pueda ver crecer yo creo en los milagros
Hola cómo están todos desde la edad 13 años tengo esta enfermedad ahora tengo 43 añosque vivir con esta enfermedad de por vidayo he ido a muchos especialistas he viajado a otros lugares y no hay cura para esta enfermedad es muy triste yo he caído en depresión y lo más difícil es que tienes que depender de la familia, de los hijos pero poco a poco me he resignado
Hola señora una pregunta sus hijos no heredaron su enfermedad? Yo tengo 16 años aún veo bien de día y de noche aún puedo ver aunque en lugares plenamente oscuro si me cuesta y estoy preocupado por lo que vaya a suceder después.
@@Angel-ef5eg hola es un placer saludarte gracias a Dios mis hijos no heredaron está enfermedad tengo dos hijos y soy la única de la familia quien tiene esta enfermedad tu estás muy joven a un puedes ver muy bien yo a tu edad o también podía ver todo lo que tenía un poco de dificultad en la noche conforme va pasando el tiempo la enfermedad va desarrollando si no te cuidas como tiene que ser yo tengo poca visión y aún así puedo hacer mis quehaceres de la casa cuida tu vista lo más que puedas cuando salgas usas lentes de Sol bendiciones❣️❣️
@@jennymelgar8321 Gracias por haber contestado mi comentario me alegro por usted seño me alegra que sus hijos no hayan heredado esta terrible enfermedad mi mayor miedo es que no pueda trabajar el otro año entro a universidad y tengo Miedo de lo que vaya a suceder gracias por haberme contestado y gracias por sus buenos deseos muchas bendiciones para usted y su familia ♥️
@@Angel-ef5eg de nada😍😍😍 es un placer haberte contestado estás muy joven adulto vista no se va a perder así por así conforme va pasando los años cuando la vista se va perdiendo poco a a poco es por eso que tienes que cuidarte desde ya siempre usa gotas especiales tomar vitaminas para la vista y fish oil son vitaminas es lo que yo tomo todos los días y cada año voy a mí especialista hacerme una evaluación tengo ya muchos años que me vista no ha empeorado bueno ángel que Dios cuide de ti y aprecio tu tiempo por haberme enviado mensajes
@@Angel-ef5eg ❤️❤️❤️
Alguien sabe si hay novedades en la cura..
No hay lo siento, estoy investigando en ello con mis compañeros
No hay que pena y yo tengo los sintomas y se que Dios me va cuidar de esa cosa fea y miedosa🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Descubrí que en Ankara Turquía hay tratamiento esperimental con células madres
Igual quisiera saber que hay de la cura de está enfermedad....me cuesta ver poco a poco está avanzando estoy preocupada saludos
@@lupitammoran6028 pero imagínate en Turquía.....experimental y tan lejos
Pues si has csmbisdo el panorama de los tratamientos de las DHR
mi mamá la tiene y se quedó ciega de un ojo :(
Tengo 16 años y también sufro de esa enfermedad 😓😓😓
Yo también tengo 16 años y sufro de esto☹️ y estoy triste☹️
Como comenzó todo
Tengo una amiga que tiene 17 y tiene la misma enfermedad
@@Angel-ef5eg tengo una amiga que tiene la misma enfermedad
Porque no todos los adolescentes se apoyan mutuamente ya que veo que dos de ustedes tienen esta enfermedad
Yo sufro de retinosis y nictalopia y al parecer no hay cura. Ya cada vez me cuesta salir de noche y manejar no se diga. Si alguien conoce una clínica u oftalmológo que sea de gran ayuda se lo voy agradecer. En mexico
En estado de Colima México hay un instituto de oftalmología que ya está haciendo tratamientos para retinitis pigmentos para los personas que estén interesadosgudymax tx
Aquí en el sur del país (México) para ser exactos son de Mérida pero recorren todo el sur. Existe una fundación con médicos oftalmológicos.. la fundación se llama *Fundación Viendo con el corazón*. Por si te interesa, puede que ellos tengan algún de tratamiento, cura no sé. No sé pierde nada con preguntar :)
sufro de retinosis pigmentaria como pueden ayudarme ??
Emildo 16 a mi m dijeron que si comía mucha vitamina A se podría retener un poco, pero que sería malo para el riñón así que como dicen: los excesos son malos 😅
Cuba ofrece una gran oportunidad para tratar la retinosis. Soy cubano y pasiente y me ha hido muy bien
Luis Batista Zayas tiene cura en cuba ?
@@lilyzz4884 por e`l momento no pero si tratamiento muy bueno y efectivo
@@luisbatistazayas9194 puedes darme la informacion??de como contactarme te lo agradeceré mucho
Muy técnica 😯✨ no entendí nada 😂 mejor me pondré a leer más
Hay cápsula que se compra para que no avance la enfermedad
Azucena Cazalbon vitamina A. ayuda a retrasar la henfermedad yo la padezco desde ase 10 años tengo 57 años ...
Fernando Rossi oye y todavía ves bien o ya te avanzo la enfermedad?
Pues a mi me recetó mi oftalmólogo lo que es el Omega 3 el centro y el ginkgo biloba y otra pero la verdad no me acuerdo de eso nombre porque solamente esa se encuentra en Cuba.
*cemtrun
Tomen astaxantina, mejor k la vitamina A, la E, luteina, etc. Averiguen en Internet