Treatment and follow-up of my ALS
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- Опубліковано 26 бер 2021
- I present the treatments, the follow-up and the therapeutic trial of my ALS.
Riluzole: base-donnees-publique.medicam...
ALXN1210-ALS-308 Therapeutic Trial: clinicaltrials.gov/ct2/show/N...
Amyotrophic Lateral Sclerosis - Charcot's disease
Pierre Wertheimer Neurological Hospital - Lyon Bron
Bonjour, le petit fils de ma Soeur aînée est décédé le 8 avril dernier à l’âge de 27 ans de la SLA. Il a toujours gardé le sourire, il se savait condamné. Il nous donne une bonne leçon de vie. Je vous apporte tout mon soutien sincèrement. Courage et merci pour vos témoignages.
Bjr, mon fils a été diagnostiqué à se 25 ans. En 2007, il en a 41 à présent et fait face. Nous ses parents âgés de 67 et 73 ans[on est à ses côtés, pour gérer les aidants, l hosto, les matériels etc.il est ss vni la nuit et équipé d 1 gep, ne peut plus du tt parler depuis 3 ans.on gère au jour le jour.a une poursuite oculaire.au diag notre med de famille qui ns av tjrs dit que ce n'était que de la fatigue, ns a alors carrément laissés tomber,se declarant incompetent,(oui en effet) alors qu il connaît nos enfants depuis leur naissance.ds l épreuve on a connu quelques trahisons et abandons.
Merci pour votre témoignage qui nous a ému et est essentiel pour nous tous.Un de nos meilleur ami est aussi touché par cette maladie et je lui communique votre vidéo qui, j'en suis certaine, va l'aider, merci aussi pour lui. Mon compagnon et moi même sommes de tout coeur avec vous !
Courage et soutien à vous
Mon petit frère est parti à 39 ans il y a 9 ans maintenant...
Belle leçon de vie. On est avec vous dans nos pensées.
Merci William pour cette vidéo !
On est de tout cœur avec toi !
Merci Jessica
Bravo pour votre courage et votre témoignage ❤❤❤
Je trouve que vous avez un sacré courage et que votre projet de chaîne UA-cam est une super idée, pour vous (béquille 😉) , pour vos proches et pour tous les malades et leurs familles.. un grand merci 👍
Isabelle
Toutes mes pensées les plus douces et les plus apaisantes à vous et à votre épouse
Voilà l’image qu on garde de toi william un homme exceptionnel on t aime ❤
Courage à vous et à votre famille
Bonjour ! Je viens de découvrir votre chaîne. Je suis touchée par votre démarche. La 1ère fois que j'ai entendu parlé de la SLA était pendant mon adolescence en lisant 1 récit biographique. ... j'ai pleuré toute les larmes de mon corps et n'ai jamais oublié le nom de cette maladie ! Je me suis abonnée pour avoir de vos nouvelles !! Je suis de tout coeur avec vous et votre famille. Pensées chaleureuses de l'île de la Réunion !
J'ai pas trouver les mots,,,
Mon père aussi il a cette maladie,,, que dieu soit avec tout les malades ....courage frère
+509 44 95 1438 écrit sur mon WhatsApp pour avoir plus d'informations
Courage à vous 😘🌞😘
Bon témoignage
Bon courage
Merci beaucoup !
force et honneur à toi dans cette épreuve j'ai cru comprendre au début de tes vidéos que tu est passé par la case armée du coup amitiées coloniale frère d'arme.plein de courage a toi et la famille.
Je vous souhaite bon courage et bonne chance. J'admire le dèvouement de votre femme.
Je suis interessè depuis 2013 aux neurodègènèratives. J'en sais qlq chose.. On en reparlera si vous le voulez bien
William je t’ai connu peu de temps à Germaine revel, tu m’as beaucoup touché de part ton courage, ta persévérance contre cette « saloperie de maladie « je suis aide soignante et je t’ai pris en charge, dans ton reportage tu nous dis « au revoir « baisses tu les bras ? Courage William donne moi de tes nouvelles
Il a fait faire une vidéo au revoir par son fils il arrête les soins et a décidé de la sedation ds la semaine du 9 mai 😢
il est decede le 16 mai
@@voleurdereve
Ah oui et bien au palliatif ca duré du coup pfff le voilà tranquille rejoindre les étoiles on se souviendra de lui en espérant ce que je doute qu'il n'est pas agonisé comme il le craignait 🙏🙏❣❣merciiii
Bravo et félicitations à vous. J'admire votre courage, ne lâché rien.
Je vous envoie plein d'ondes positives de la Suisse.
Bonjour, mon mari suit le même protocole que le votre. Il est dans le centre référence SLA de Nice. Il en est à sa 6ème perf. La prochaine le 1er avril...non ce n'est pas un poisson ! Pour l'instant je ne vois pas d'effet, mais on garde toujours l'espoir et le moral. Bon courage et à bientôt sur UA-cam
bon courage 🙏🏼
Merci vedo 🥰
Bonjour, merci pour votre vidéo. Je viens d'apprendre que j'ai cette maladie aussi.
Courage a toi 🥰
Merci bcp
Merci beaucoup ' on vient de m'annoncer que j,j'ai .une sla il y a cinq semaines 'je suis en reeducation et pour le moment c'est la parole et déglutition qui est touchée
Je suis contente de pouvoir vous voir en vidéo
Je suis sur la région du havre. Merci
Salut, merci pour ton message. J'espère que tu gardes le moral, les premières semaines sont les plus difficiles. courage à toi
Merci ' je garde le moral et bien sûr avec des bas j'ai la chance d'être bien bien entourée et je ne veux pas les décevoir. Je vais beaucoup sur internet je ne peux pas m'empêcher. ❤🤔
Bonjour, Ma mère, qui avait cette maladie, n'a pas voulu voir de psy mais je pense que ça lui aurait fait du bien. Je lui ai fait faire de la réflexologie elle a bien apprécié.
Bonjour William
Ma maman (une sacrée petite bonne femme 🥰) a eu la SLA maladie qui se traverse en famille.
Je me suis dit que l'on aurait du faire un journal de bord pour expliquer la maladie. Tu le fais aujourd'hui et c'est une excellente initiative !
Je te suivrai fidèlement c'est pour cela que je décide de te tutoyer.
Je vous embrasse Delphine et toi (covid oblige 😉) et vous envoie à tous les 2 plein de bonnes ondes.
Corinne.
Merci Corinne 🥰
Bonsoir
pour répondre à votre question la vitamine E permettrait de ralentir la paralysie. Ma mère est décédé de la SLA en 2016. Elle était suivi par l équipe du professeur Camu de Montpellier. Écoutez bien tous les conseils de l équipe qui vous suis. Bon courage à vous
Merci pour l'info
Bonjour j'ai perdu ma maman, il y a un peu plus d'un an de la SLA, elle a été diagnostiquée en 2016. Nous nous sommes toujours demandé pourquoi et comment cette maladie "tombe" sur une personne et pas une autre. Impossible de savoir. Est-ce que vous avez fait des recherches sur cela? Merci pour vos vidéos et beaucoup de courage à vous, Fabienne de Bruxelles
Merci pour votre chaîne ! La vitamine E c'est un antioxydant pour améliorer l'efficacité du riluzole.
C'est important d'avoir un bon généraliste ;)
Re bonjour, je voudrais vous dire quelque chose, c’est peut-être nul mais je vous le partage. J’ai vu ma sophrologue ce matin qui travaille avec une nathuropathe, apparemment il faut manger bcp bcp bcp de gras (du bon) pour les muscles qui s’affaiblissent. Encore une fois, je n’ai aucune idée du bienfait mais je tenais à vous partager cette information de tout cœur. Courage
+509 44 95 1438 écrit sur mon WhatsApp pour avoir plus d'informations
Comment on peut vous aider ? J'aimerai tellement vous faire rire vous envoyer des vidéos rigolotes le rire c'est la santé
Je vous souhaite du courage face à cette injuste maladie.
Bonjour William, j’ai le même problème que toi, pour l’instant, ça n’est qu’une suspicion, mais j’ai perdu l’usage de mon bras droit, ça fait 1 an et demi que ça commence, je continue malgré tout à travaille, faire du vélo, je ne cours plus, puisque je suis ralenti du fait que je ne puisse faire le Balancier avec le bras droit ....
Si jamais, tu as des contacts pour me mettre en relation avec des professionnels, je suis preneur....
C’est une sale maladie, qui est très injustement mise en valeur ....
Stéphane de Bretagne .
Salut Stéphane. T'as déjà vu un neurologue ? T'as passé un EMG ? Faut commencer par là. Courage à toi.
@@WilliamSLA salut William, oui, j’ai fait tout ça, et pour l’instant, les spécialistes ne peuvent pas poser de diagnostiques sûrs à 100%.
Bonjour , je suis atteinte de la SLA et moi aussi je participe à une étude au CHU d' Angers. Le diagnostic est tombé le 16 novembre 2020 ..... Je prends moi aussi le RILUZOLE depuis 1 mois 1/2 seulement et de l'hexaquine pour des crampes hyper douloureuses.
Salut Evelyne. Merci pour ton message. Bienvenue au club 🥰
@@WilliamSLA Triste club , mais à plusieurs et communiquer entre nous fait du bien ;)
bonjour je connais tres bien cette maladie si vous avez besoin de parler je peu etre la ,si vous voulais je vous donnerais mon numero de tel histoire d'avoir quelqu'un avec qui parler de tout de rien ,je vous souhaite du courage et d'être bien entouré famille ,soins médicale.
J'aimerais pouvoir discuter avec vous je suis touché par cette maladie bande-annonce et j'aurais vraiment voulu discuter avec vous si c'est possible je suis effrayée et je pense avoir besoin de discuter
La ligne d’écoute « ARSLA à votre écoute » : 01 58 30 58 57.l
@@WilliamSLA c'est quoi ?
@@WilliamSLA et vous comment allez-vous j'espère que ça va je vous trouve vraiment courageux je regarde vos vidéos mais bon j'ai l'impression d'être un peu hypocondriaque parfois rien ne me rend très anxieuse surtout que je suis infirmière vous êtes dans courage innommable vous êtes vraiment génial votre famille a beaucoup de chance de vous avoir et j'espère que vous ne vous sentez pas trop dégradé je pense bien fort à vous en tout cas vous êtes la preuve que l'on peut vivre avec la maladie je vous donne tout mon respect
www.arsla.org/
C'est la plus grosse association sur la SLA
L'association ARSLA prête du matériel à durée indéterminée.
Quand je dis que je suis touché c'est pas vraiment le cas c'est un peu plus compliqué que ça mais disons que j'ai une forte suspicion
Salut, tu as vu un neurologue ? Tu as passé un EMG ?
@@WilliamSLA non aucune faiblesse juste fasciculation mais j'ai 25 ans
Juste besoin d'être rassuré mon docteur dit que je délire je suis qlq de hyper anxieuse je me gâche la vie
@@WilliamSLA je n'ai aucune atrophie rien pas de faiblesse juste ces foutu fasciculation mais il existe d'autres choses je m'en rend malade sincèrement désolé de vous déranger
Je pense sincèrement que l'avis de ton médecin vaut mieux que l'avis d'un Guignol sur UA-cam