William, je ne vous découvre qu'aujourd'hui, alors que vous en êtes à votre dernier grand voyage. Merci pour votre témoignage, votre courage. Reposez en paix ! Soyez fier d'avoir mené ce combat avec dignité et sincérité. Courage à vos proches ! Grâce à tous vos témoignages, vous resterez toujours vivant dans nos cœurs et mémoires.
J'ai une connaissance qui a une SLA depuis 2002 à peu près et est encore en vie actuellement. Mais effectivement elle a tout perdu au point de vue mobilité Ij n'y a plus que les yeux qui fonctionnent mais grâce à ses yeux elle communique merveilleusement bien avec la voix synthétique de l'ordinateur. Grâce à cet ordinateur elle a une vie riche et elle correspond avec un nombre impressionnant de personnes.. Il faut dire qu'elle vit chez ses parents et est très bien encadrée par des soignants qui se déplacent tous les jours pour s'occuper d'elle. De plus elle a un moral à tout casser, de l'humour, je ne l'ai jamais entendu se plaindre de quoi que ce soit, même dans ses moments de douleurs. Alors courage à vous qui vivez de telles souffrances physiques et psycholohiques, vous méritez toute l'attention que nous vous portons.❤
@@AntonnActionParanormal Il ne faut pas généraliser y a des gens très bien dans le médical mais moi même suite à la mammo qu on doit faire tous les 2 ans, le radialogue m a annoncé sèchement de me faire opérer très rapidement que j avais un cancer. Je suis tombée de haut et surtout annoncé de cette façon.
merci pour votre témoignage ,il correspond trait pour trait a la situation que je vis auj, j'étais pas plus tard qu'hier a la timone marseille ou on m'a annoncé le mme diagnostique, sentiment d'injustice, je viens de prendre ma retraite, j'ai 64 ans je sais que je ne verrais pas mes petits enfants grandir , dimanche j'ai une réunion de famille avec mes 3 enfants , je ne sais comment leur annoncer la nouvelle, merci encore pour votre courage!!
Malheureusement nous sommes aussi touchés par cette horrible maladie...William, vous resterez dans notre coeur, merci pour vos témoignages et votre courage! Reposez en paix... Condoleances et courage a votre famille
Moi également , je découvre votre témoignage .Vous méritez de vous envoler et laisser ce corps qui vous a tant fait souffrir ! Je pense bien à vous ainsi qu'à votre famille . Puissiez vous reposer en paix.
Merci William d'avoir partagé votre combat avec cette force et cette empathie. Merci .❤ Vous avez ouvert les portes de la communication et de l'attention de beaucoup d'entre nous . Merci William.
Je vous comprends, ma maman a eu plus de vingt opérations, ma sœur et moi l’avons toujours soigné. Cela répercute énormément sur notre santé mentale. Cela fait mal de voir un proche malade sévèrement!
Bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage si touchant...que Dieu soit avec vous Monsieur, et avec votre famille, qu'il vous accompagne dans cette épreuve difficile et vous accueille près de lui. ❤
Merci a vous cher Monsieur pour ce témoignage mon frère de 40 ans vient d'atteindre de cette maladie diagnostiquer en mois octobre de 2021 pour sa santé çà va mais il a perdu la parole je vous souhaite autant de courage
Je viens de tomber sur votre vidéo car je m intéresse beaucoup à la médecine. J ai été vraiment fascinée de voir votre témoignage sur cette maladie dégénérative mieux connue maintenant. C est très triste de savoir qu il y a toujours aucun remède. Je vous soutiens beaucoup car personne ne supporte la fatalité qui existe au bout du chemin. Je suis très émue par votre témoignage et je vous souhaite le meilleur entourage possible pour vous aider à garder le moral. Bravo pour votre courage.
C'est quand on voit un témoignage comme sa que tu te rends compte de ce que tu de plus cher c'est la santé et non pas ton compte en banque, très très emmu, que dieu vous facilite cette épreuve très difficile j'ai un amis qui a la même maladie, un autre qui a la sclérose depuis c'est 17ans qu'elle vie compliquée sur terre.
Bonjour William, je suis très touchée par ta volonté de témoigner en donnant de tes nouvelles à ta communauté. J'honore ton courage alors que tu es très fatigué physiquement et moralement. Il peut être difficile en ce moment de trouver des ressources pour remonter ton niveau d'énergie, aussi permet toi de t'abandonner sans penser, juste être là, présent, sans penser. Après, si tu le sens, prend le temps de remarquer autour de toi, des petites choses bien réelles qui te font aimer la vie et t'accrocher. Ressentir de la gratitude pour des petits mots d'amour, un sourire, une chanson, le soutien de tes proches, la bonté de tous ceux qui t'aident. Toutes ces ressources peuvent vraiment soulager tes souffrances et remonter ton moral. La méditation peut t'apporter du calme et permettre à ton esprit d'accueillir tes pensées, tes sensations physiques comme des phénomènes transitoires, et te conduire à lâcher-prise petit à petit. Je t'envoie mes meilleures pensées et tout mon soutien. A très bientôt
Oh la la… courage à vous ! C’est super de voir le témoignage d’une personne concernée et l’évolution c’est très important de voir le ressenti d’une personne qui a cette maladie.. chaque personne ressent sa maladie différemment vous avez l’air de ne pas vous laisser aller c’est super je vous souhaite bon courage !
Courage, à vous je connais cette maladie, ma belle soeur est atteinte de la SLA diagnostiquée depuis maintenant deux ans, elle a le soutient de toute la famille, et c'est une lutte de tous les instants. Tout mon soutien dans l'épreuve que vous allez traversée, cela parait tellement puérile de dire cela j'aimerai tant trouver de quoi vous soutenir.
gibson95510 Je souhaite beaucoup de courage à votre belle soeur. Cela me fait penser à Stephen Hawking qui a vécu 50 ans avec cette maladie. Gardez le moral ( facile à dire je sais). Je vous envoie plein d'amour et de Lumière
Il à très vite eu des difficultés à déglutir et à articuler. Depuis un an il s'alimente grâce à une sonde. Cependant la perte de la parole est le plus difficile dans la vie de tous les jours. Coté moteur pas de de gros impactes encore... Reste fort William ! Garder coute que coute le moral est la meilleure des médecines !
Quel courage..... on vient de m'annoncer le diagnostic de la sclérose en plaques apres avoir eu brutalement de gros symptômes, j' imagine 😢 difficilement ce que vous avez du ressentir , la vie est terrible, que dire a part des banalité , j'ose tout de même vous dire courage et force
Mille mercis pour ce témoignage.Il y aura de nouveaux traitements, la recherche avance.Ma chère Maman a été diagnostiquée en 2013. On est avec vous par la pensée. Vous n'êtes pas seul. Tout notre Amour.
Je vous admire pour votre courage les mots sont difficiles à trouver pour vous remercier, courage et merci pour votre vidé o qui me touche,merci mille fois, à bientôt❤❤❤❤
Bonjour William, je viens de découvrir votre chaîne, c'est une superbe idée ce genre de journal-vidéos ! Mon papa a eu cette maladie... Je vous souhaite beaucoup de courage et d'être bien entouré surtout. Profitez de chaque petit bonheur !
Je viens de perdre ma tante de 60 ans qui a eu cette maladie.🥺 Paix sur elle et que Allah lui fasse miséricorde. Je vous souhaite un rétablissement et bcp de courage. Selon les dernières nouvelles, la science avance dans le développement d’un traitement mais rien d’officiel.
C'est le rôle d'un médecin d'annoncer la maladie et il n'y a pas trente-six façons de le dire. Si vous n'y connaissez rien, abstenez-vous de ce com désobligeant.
@@marclevesque8146 Vous exprimer oui mais pas sous le commentaire d'un croyant. Laissez les gens croire en ce qu'ils veulent. C'est comme si je ne cautionne pas l'homosexualité et que je vais dire cela sous le commentaire d'une personne gay, ce n'est pas respectueux donc remettez votre comportement en question... vous etes pathetique
@@lorismoia7865 Vous me reprochez exactement ce que vous faites avec moi. Laissez les gens s'exprimer comme ils le veulent. Vous n'avez aucun droit ni aucun pouvoir sur eux, encore moins sur moi.
Témoignage important pour tous les malades, merci de partager votre vie, la vôtre et celle de votre famille..Ma femme de 50 ans a une myasthénie grave diagnostiquée en mars 2020 en plein covid après une suspicion de SLA. On vous souhaite du bonheur. Joyeuses Pâques avec une coulée de Chocolat Blanc, noir et au lait avec une bonne odeur de cacao... Titou et Sissi mon épouse (Béziers)
Vous devinerez jamais avec qui je parlais à l'instant, un ami d'enfance de mon mari Titou de Puget ..et son nom va vous faire TILT Stefaan de Zutter Biz de Sissi de l'Hérault le monde est petit!
Bonjour, j'ai été diagnostiqué myasthénique généralisée mais un des médecins à des doutes il pense à une inflammation des fibres musculaires. Au vu des symptômes que j'ai ça ressemble aussi bcp à la SLA . Mais comment arrivent ils à faire la distinction ? J'ai un traitement immuno depuis 10 mois et mon état se dégénère, difficultés pour brosser mes dents, grosses douleurs des muscles supérieurs ...
Bonjour william, merci à vous pour vos témoignages. En regardant votre vidéo j'ai eu l'impression de me revoir 9 ans en arrière quand on nous a annoncer la maladie a moi et mon mari qui et parti a l'âge de 34 ans il y'a 5 ans, on nous a laisser comme 2 con dans la chambre juste après l'annonce, alors qu'on ne connaisser pas du tout la maladie. Les neurologue sont très froid je trouve a l'annonce de la maladie. Je vous souhaite beaucoup de courage force à vous et a votre entourage et batter vous, merci encore à vous de faire parler la maladie de charcot 🙂😉
Mon fils a été atteint à 25 ans.a l'hôpital pubon lui a balance le diag sans ménagement il et seul qvc sa sœur cadette qui ns à tph su notre lieu de vacances, il s est enfermé ds les wc apeuré un bon coup puis est ressorti. On pensait que ce une erreur puis un neuro libéral à cl firme un mois après avc menageldbts cette fois et gt avc lui ça m est passé à de km au dessus e la tête avt qu'on réalise il a 41 ans et fait tjrs face avc un courage qui ne se dément pas qt à moi je suis mort vivant cette maladie aurait du être pour moi si jetaist a sa place la vie serait belle.
Bonjour je vous souhaite tout mon courage Je suis aidante depuis plusieurs années chez une dame qui a la SLA, ça va faire 13 années qu’elle a été diagnostiquée. Présence d’aidant 24/24h 7/7j et passage d’IDE et kiné libérales en maintien à domicile et ça se passe bien! Mais ses yeux ont souvent du mal maintenant… au bout de 12 ans , elle se bat et son maintien à domicile lui donne énormément de force. Courage à vous et votre femme
Bonsoir William, Votre vidéo est très touchante en deux points. Le premier parce que vous avez décidé de partager ce que vous vivez comme si vous invitiez les futurs malades à comprendre ce qu'ils leur arrivent et vous avez beaucoup de mérite de les avertir de ce qu'ils les . L
Votre vidéo me touche énormément je vous souhaite beaucoup de courage. Continuez à être fort comme vous êtes. Je suis de tout cœur avec vous et vous soutiens à distance.
Encouragement, face à cette horrible maladie. Votre courage et votre témoignage sont formidables !!! Je souhaite que vous profitiez de tous le plus longtemps possible. Partir dignement pour mon avis est capital ! De nombreux cas dans ma famille avec Alzeimer ...pourvu que soient vite soignes avec le cancer ces maladies si durs... 😢
Il existe des centres de référence de maladies neurologiques rares dans chaque région avec des équipes spécialisées qui accompagnent les patients. Courage à vous.
Merci pour cette vidéo très claire. Je suis choquée de l'annonce du diagnostic. .C'est violent ils prennent pas de gants😕 j'ai quelqun de ma famille qui vit avec depuis des années déjà. Je vous envoie un énorme bouquet de courage à vous et votre épouse. La recherche avance il faut garder espoir et puis l'un n'est pas l'autre et leur statistiques ne veulent pas dire grand chose.
Courage à vous et bravo pour votre témoignage si bien détaillé et si malheureux aussi..vous êtes très courageux, lucide Monsieur et nous sommes tous démunis devant la maladie quelqu'elle soit ..😢
C'est choquant le manque d'empathie lors de l'annonce de votre diagnostic, le manque d' humanité. Heureusement que vous avez un mental fort ainsi qu'un bon entourage, d' autres auraient pu sombrer dans une profonde dépression. Votre témoignage démontre que la médecine est performante mais encore trop lacunaire sur le plan de la psychologie.
Bonjour à toutes et tous, j'ai déclaré une SEP en 2004 et je peux vous dire que le coté psy de certains médecins est à améliorer... on se prend tout dans la tronche... et on garde le sourire... on se croirait dans un mauvais film porno.
J ai découvert vos vidéos et je vous en remercie, j ai moi même la sla,mais je ne parle plus des le début, vous répondez à mes questions,c est un chemin très difficile j admire votre courage,moi j ai eu beaucoup de colère contre la maladie,merci .
@@karinemarchitto6368 une vraie poison la pire maladie du monde . Elle vient déstabiliser ton existence et celle de tes proches il faut que les chercheurs se bougent ils arrivent à balancer des sondes sur mars
bon courage je vient detre diagnostique sla et sa fait 13 mois que jai des symptome ,,plus capable de parler et tres dur de manger ,,,,,merci pour ton video
Je viens de découvrir votre chaîne, et c est le choc pour moi je viens de mettre un nom sur la maladie de ma mère ! Mille mercis pour votre témoignage. Je vous souhaite bon courage mais vous en manquez pas.❤️❤️
Je vous souhaite tellement tellement de belles choses. Une maladie me ronge aussi. Differente de la votre meme si nous avons des symptomes en commun. De toute mon ame Monsieur je vous souhaite pleins de petites fenetres de bonheur au quotidien, a vous mais aussi aux "votres". Quand un membre de la famille est malade, cela atteint les autres 😔. De toute mon ame je vous souhaite le MAXIMUM MAAAAXXXIMMMUUMMM de bonnes choses, de douces choses. Donnez nous de vos nouvelles meme quand cela ne va pas svp🙏 meme quand l envie n est pas la 🙏 la fatigue excessive . Au detour d une video vous venez de faire parti de mon quotidien, de mon coeur. Vos videos m aident a me maintenir...vos yeux revelent beaucoup Monsieur, vous etes formidable. Merci Merci 🙏🙏🙏 Accrochez vous mais n oubliez pas aussi que : dire que l on en a marre, que c est complique difficile est un droit...Enorme calin a votre epouse, ma force n est pas top top mais le peu d energie que je possede je vous l envoie de tres bon coeur. Je vous souhaite tout le bonheur du monde...courage a tous les malades a tous ceux qui souffrent ou qui voit les leurs avoir mal...🙏🙏🙏
Bonjour, Je viens de voir votre vidéo "au revoir" puis j ai visionné celle là.. Votre situation est très touchante.. Et la façon dont vous en parlez est vraiment impressionnante! Un calme, une justesse , la découverte mais en même temps la précision dans votre description.. Bravo pour votre sang froid et votre force. Par contre pas bravo au doc qui vous a annoncé votre destin sans trop de compation... Faut se dire qu'eux ils sont bons pour traiter les maladies ( et encore..) pas pour les annoncer, surtout s ils ne peuvent rien faire pour vous.. ce n est pas facile pour eux non plus.. Courage à vous. Mes Respects.
Merci pour votre temoignage Cette maladie me "fascine" par son coté effrayant. Ca fait du bien d'entendre un temoignage, qui pose un peu les choses de manière plus concrete. Vous avez beaucoup de recul et de force Je vous souhaite d'etre le futur Stephen Hawking ;) (je me permet l'humour vous avez l'air d'en avoir) Force
Je pense fort à vous , gardez le plus de courage possible , j’espère qu’ils trouveront un remède à cette horrible maladie ! Mon frère s’est envolé en 2000 après deux ans de symptômes et personne ne trouvait de diagnostic, pour dire à quel point la SLA était peu connue... ils s’est envolé deux mois après la visite d’un neuro de Paris diagnostiquant cette maladie horrible... Tenez bon ! La recherche avance , on va y arriver !
Bonjour, Je suis en larme mon mari a les mêmes symptômes il a 42 ans Il a une chimio pour son cancer des testicule 3 cures au lieu de 2 Erreur médicale mais l’énergie d’attaquer 15 ans après une rémission il y’a eu un cancer mycosis fongoide on lui a dit malheureusement la chimio de plusieurs cure vous sauve mais vous crée d’autre maladie 15 - 30 ans plus tard J’ai deux enfants 6 ans et 7 ans Et un crédit de 25 ans Je suis en larme hein besoin d’aide !!!!!!!!!!!! Lundi 18 septembre 14h on sera fixé Fasciculations au bras et au jambes depuis juillet 2023 Mais on sait déjà que c’est ça car il y’a la perte de muscle qui n’arrête pas de fondre !!!!!!!!!!! Je suis faible à fond Williams nous a quitté en 2 ans je suppose car cette maladie est très rapide comme le cancer du pancréas Merci de m’avoir lu Répondez moi stp Est-ce que mes enfants doivent voir leur père mort sur un lit d’hôpital ou pas , je suis perdu
Super 👌 C'est quand même incroyable de n'avoir aucun tact en tant que médecin ! Ce sont eux les pires je ne leurs souhaite pas la même annonce ! Je vous souhaite bcp de courage 🙏 Vous devriez peut-être essayer des séances sur UA-cam de méditations guidées qui peux peut être vous aider moralement et aussi pour gérer le stress et la douleur ! 🙏
Bonjour William, je suis ému d'apprendre ce diagnostic et t'envoi tout mon soutien pour la suite. Bravo pour ce témoignage et partage d'expérience, réalisé avec simplicité et sincérité qui suscite l'admiration. Je te souhaite que le meilleur pour la suite. Damien (Electryclub)
...de ce qui les attend. Le deuxième est la manière dont on vous a annoncé ce qui vous arrive. Je suis révulsé !! Maintenant, accrochez vous ne désespèrez pas. Comme ça a déjà été souligné dans d'autres commentaires. Tout dépend de l'organisation dont vous faites l'objet. Plus vous serez organisé et prêt à être endurant plus vos chances sont grandes de poursuivre votre vie à longues échéance. Vraiment bon courage !
Oh William. Je viens de découvrir ta vidéo et ton témoignage. Je suis très émue et profondément attristée. Toute mon affection amicale et soutien. Hakima de laisse courir
Je découvre votre chaîne. Plein de courage à votre famille Je suis outrée de la façon dont ça vous a été annoncé sans aucune explication de la maladie !!!
Nous sommes en mai 2023! C'est super de vous voir, connaissant ce qui se passe 😂 aujourd'hui en 2023. Merci pour votre témoignage, et plein d'amour! Vous êtes un guide précieux! A bientôt, au delà.
Oh mon dieu le tact des médecins 🤤😦🤦♀️ On devrait leur apprendre la bienveillance et ce qu'est le contact humain !! Une honte ce comportement quand on N'est medecin ! Je vous souhaite énormément de courage ❤😔
C'est exactement comme ça que ça se passe pour l'annonce du diagnostic... pour ma part on m'a dit en plus de profiter, j'ai répondu profiter de quoi de la maladie??? Tu subis un choc et eux te disent d'aller faire la bomboula.... Incroyable mais vrai. Nous ne sommes ni plus ni moins des tiroirs caisses pour eux, heureusement pas tous...
@@MS-hz3vl à l hôpital, les medecins sont salariés donc ne touchent pas plus. Ceci dit cette annonce de maladie a été faite de manière impardonnable. L empathie ne s apprend pas, on l a à la base ou on ne l a pas.
Moi je voulais confirmer que j'ai une SLA vu que je suis en Algérie j'ai fait les démarches avec un eurologue en France a Saint petriere il mont refusé le visa malgré que la lettre explicative de mon médecin en France et en Algérie ça m'a vraiment déçu mai bon je tiens le coup a titre d'information ya une piqûre qui fait 30 mille euros qui ralentit la progression c'est L'idaravone et courage c'est tout prompt rétablissement
Courage à vous, mon mari et moi avons vécu la même chose. Il est parti en janvier 2021😥 Vous me rappelez tous ce que l'on a vecu avec cette colère que j'ai toujours en moi. 🙏🙏🙏🙏🙏
*Quel Courage!...😥Bien sur j'ai signé la Pétition. Heureusement qu'il y a des gens comme vous qui partagent leurs vécu et leurs ressentis!...🤟* De tout Coeur avec vous et vos Proches....💗" Namasté 🙏 Tout du bon pour la suite !... ◕‿◕ღ Amitiés "ℜonny" /Femme/61 ans/ Alsace/ France 🙋♀
Bonjour Wiliam, J'ai 24 ans et je suis dans le processus du diagnostic différentiel de la SLA (tout barrer de la liste pour pouvoir affirmer que c'est bien ça...) J'ai regardé l’entièreté de tes vidéos et je ne peux qu'être admiratif devant ton courage. Ça a commencé il y a 3 semaines maintenant, et ça ne va pas en s'améliorant. Après m'être énormément documenté sur cette maladie (on est à la limite de la psychose haha..) je suis outré de voir que le processus de diagnostic est horriblement long, tout ça pour qu'on puisse te prescrire une petite pilule avec si peu d'effet. Il y a des rares cas ou la maladie s'est stabilisée pour certains (on parle de moins d'une centaine de cas recensés), je ne peux que te le souhaiter. J'espère pouvoir supprimer ce message dans quelques semaines/mois en ayant un autre diagnostic . En attendant, courage et bonheur sur toi et ton entourage !
Salut et merci pour ton message. je pense que le diagnostic ne sert pas à prescrire des médocs mais plutôt à bénéficier des aides. j'espère que tu gardes le moral. Courage à toi
@@WilliamSLA Merci pour ta réponse, Cette semaine, ce sont les IRM. Je redoute l'EMG généralisé qui arrivera peut-être par la suite, j'ai toujours eu horreur des décharges électriques. Niveau moral c'est très compliqué, mais bon, il faut faire avec. Si le diagnostic tombe (je prie de toute mes forces pour que non, mais bon après 1 mois de déclin, je me prépare au pire) J'espère que l'on pourrait se rencontrer à un événement SLA de malades. On a beaucoup de centres d'intérêt communs, l'informatique, le sim-racing, les jeux-vidéos ... Et puis c'est toi qui m'a "initié" à cette pathologie. As-tu pu tenter l'essai clinique amx0035 ? Les résultats seraient prometteurs... Courage, santé et bonheur. Paul
@@tazor4198 pour moi le pire a été la ponction lombaire. Le mec c'était sa première et il s'y reprit à 3 fois. Pour les essais cliniques, mes symptômes sont trop avancés pour espérer en rejoindre un à nouveau. Tu es de quel coin ? Courage à toi et au plaisir
@@WilliamSLA Oui j'avais entendu ça dans la vidéo ci-dessus. (J'ai tout regardé, comme les infirmières quand tu vas à l'hosto, le top #5 des trucs cools de la SLA haha ;) ) Je suis de Lille précisément ! Je te tiens au courant
courage et force à vous mon ami .. Actuellement je fais une paralysie faciale "a frigore" et j'ai extrêmement peur même si c'est incomparable à vous . J'attends les résultats et le traitement mais quand une maladie nous tombe dessus c'est vraiment très dur ... Force à vous mon ami
William, je ne vous découvre qu'aujourd'hui, alors que vous en êtes à votre dernier grand voyage. Merci pour votre témoignage, votre courage. Reposez en paix ! Soyez fier d'avoir mené ce combat avec dignité et sincérité. Courage à vos proches ! Grâce à tous vos témoignages, vous resterez toujours vivant dans nos cœurs et mémoires.
Oui ok
@@traineauwilliam5050 T'as zéro race
😒🙄🤦🏼♀️🤦🏼♀️
Très très touché par le courage de ce monsieur de venir nous parler d3 cette maladie qui l'afflige...allez en paix, Monsieur❤
J'ai une connaissance qui a une SLA depuis 2002 à peu près et est encore en vie actuellement. Mais effectivement elle a tout perdu au point de vue mobilité Ij n'y a plus que les yeux qui fonctionnent mais grâce à ses yeux elle communique merveilleusement bien avec la voix synthétique de l'ordinateur. Grâce à cet ordinateur elle a une vie riche et elle correspond avec un nombre impressionnant de personnes..
Il faut dire qu'elle vit chez ses parents et est très bien encadrée par des soignants qui se déplacent tous les jours pour s'occuper d'elle. De plus elle a un moral à tout casser, de l'humour, je ne l'ai jamais entendu se plaindre de quoi que ce soit, même dans ses moments de douleurs.
Alors courage à vous qui vivez de telles souffrances physiques et psycholohiques, vous méritez toute l'attention que nous vous portons.❤
Putain mais le manque d'empathie du corps médical en France !!!! Encore et toujours incroyable !
Bon voyage là haut William !
Vous l avez dit, manque de personnel et manque d empathie.
C'EST partout vous savez 😅
C'est hallucinant. Il faudrait déposer plainte
En même temps mais toi à leur place, comment ça doit être compliqué de l'annoncer aussi..
@@AntonnActionParanormal Il ne faut pas généraliser y a des gens très bien dans le médical mais moi même suite à la mammo qu on doit faire tous les 2 ans, le radialogue m a annoncé sèchement de me faire opérer très rapidement que j avais un cancer. Je suis tombée de haut et surtout annoncé de cette façon.
merci pour votre témoignage ,il correspond trait pour trait a la situation que je vis auj, j'étais pas plus tard qu'hier a la timone marseille ou on m'a annoncé le mme diagnostique, sentiment d'injustice, je viens de prendre ma retraite, j'ai 64 ans je sais que je ne verrais pas mes petits enfants grandir , dimanche j'ai une réunion de famille avec mes 3 enfants , je ne sais comment leur annoncer la nouvelle, merci encore pour votre courage!!
Bon courage Monsieur
Bon courage à vous, quelle était vos symptômes ?
@@sylvianeponthieux8127 courage à vous 🙏🏻
Malheureusement nous sommes aussi touchés par cette horrible maladie...William, vous resterez dans notre coeur, merci pour vos témoignages et votre courage! Reposez en paix... Condoleances et courage a votre famille
Moi également , je découvre votre témoignage .Vous méritez de vous envoler et laisser ce corps qui vous a tant fait souffrir ! Je pense bien à vous ainsi qu'à votre famille . Puissiez vous reposer en paix.
Revenir ici après ton départ... ça fait mal. Merci pour ton courage. Merci pour l'héritage que tu nous a laissé...Ces vidéos sont précieuses.
Merci William d'avoir partagé votre combat avec cette force et cette empathie. Merci .❤ Vous avez ouvert les portes de la communication et de l'attention de beaucoup d'entre nous . Merci William.
Quel courage on imagine à peine la souffrance morale qu'elle terrible maladie e
Maintenant tu reposes en paix
Quel courage tu as eu
Je vous souhaite beaucoup de courage. Ma mère a eu cette maladie, inconnue à l'époque, en 1967. J'avais 14 ans, toute ma vie en a été bouleversée.
🤍🤍
Je vous comprends, ma maman a eu plus de vingt opérations, ma sœur et moi l’avons toujours soigné. Cela répercute énormément sur notre santé mentale. Cela fait mal de voir un proche malade sévèrement!
Bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage si touchant...que Dieu soit avec vous Monsieur, et avec votre famille, qu'il vous accompagne dans cette épreuve difficile et vous accueille près de lui. ❤
Merci a vous cher Monsieur pour ce témoignage mon frère de 40 ans vient d'atteindre de cette maladie diagnostiquer en mois octobre de 2021 pour sa santé çà va mais il a perdu la parole je vous souhaite autant de courage
Temoignage d un exceptionnel courage !! Reposez en paix William ❤❤❤
Je viens de tomber sur votre vidéo car je m intéresse beaucoup à la médecine. J ai été vraiment fascinée de voir votre témoignage sur cette maladie dégénérative mieux connue maintenant. C est très triste de savoir qu il y a toujours aucun remède. Je vous soutiens beaucoup car personne ne supporte la fatalité qui existe au bout du chemin. Je suis très émue par votre témoignage et je vous souhaite le meilleur entourage possible pour vous aider à garder le moral. Bravo pour votre courage.
C'est pour cette raison qu'il faut dire un grand bravo aux chercheurs souvent ignorés.
9
C'est quand on voit un témoignage comme sa que tu te rends compte de ce que tu de plus cher c'est la santé et non pas ton compte en banque, très très emmu, que dieu vous facilite cette épreuve très difficile j'ai un amis qui a la même maladie, un autre qui a la sclérose depuis c'est 17ans qu'elle vie compliquée sur terre.
Bonjour William, je suis très touchée par ta volonté de témoigner en donnant de tes nouvelles à ta communauté. J'honore ton courage alors que tu es très fatigué physiquement et moralement. Il peut être difficile en ce moment de trouver des ressources pour remonter ton niveau d'énergie, aussi permet toi de t'abandonner sans penser, juste être là, présent, sans penser. Après, si tu le sens, prend le temps de remarquer autour de toi, des petites choses bien réelles qui te font aimer la vie et t'accrocher. Ressentir de la gratitude pour des petits mots d'amour, un sourire, une chanson, le soutien de tes proches, la bonté de tous ceux qui t'aident. Toutes ces ressources peuvent vraiment soulager tes souffrances et remonter ton moral. La méditation peut t'apporter du calme et permettre à ton esprit d'accueillir tes pensées, tes sensations physiques comme des phénomènes transitoires, et te conduire à lâcher-prise petit à petit. Je t'envoie mes meilleures pensées et tout mon soutien. A très bientôt
Oh la la… courage à vous ! C’est super de voir le témoignage d’une personne concernée et l’évolution c’est très important de voir le ressenti d’une personne qui a cette maladie.. chaque personne ressent sa maladie différemment vous avez l’air de ne pas vous laisser aller c’est super je vous souhaite bon courage !
Pauvre Mr courage force a vous a votre famille bisous de réconfort
Courage, à vous je connais cette maladie, ma belle soeur est atteinte de la SLA diagnostiquée depuis maintenant deux ans, elle a le soutient de toute la famille, et c'est une lutte de tous les instants. Tout mon soutien dans l'épreuve que vous allez traversée, cela parait tellement puérile de dire cela j'aimerai tant trouver de quoi vous soutenir.
gibson95510 Je souhaite beaucoup de courage à votre belle soeur. Cela me fait penser à Stephen Hawking qui a vécu 50 ans avec cette maladie. Gardez le moral ( facile à dire je sais). Je vous envoie plein d'amour et de Lumière
Chapeau pour ta video témoignage. Mon père a été diagnostiqué SLA bulbaire. Lui ex grand sportif. Il aura fallu 2 ans avant de comprendre...
Il à très vite eu des difficultés à déglutir et à articuler. Depuis un an il s'alimente grâce à une sonde. Cependant la perte de la parole est le plus difficile dans la vie de tous les jours. Coté moteur pas de de gros impactes encore... Reste fort William ! Garder coute que coute le moral est la meilleure des médecines !
Accrochez-vous jusqu'àu bout, vous transmettez beaucoup au travers de ce témoignage. Soutiens à tous vos proches.
Quel courage..... on vient de m'annoncer le diagnostic de la sclérose en plaques apres avoir eu brutalement de gros symptômes, j' imagine 😢 difficilement ce que vous avez du ressentir , la vie est terrible, que dire a part des banalité , j'ose tout de même vous dire courage et force
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à votre femme. C’est très touchant..
Monsieur, vous êtes extraordinaire. Je vous admire sincèrement.
vous faites preuve de beaucoup de courage.....Respect.
Un grand respect à vous Monsieur pour combattre votre maladie 💪💪🙏♥️
Bonjour je viens d'être diagnostiquée à l'hôpital de neurologie à Lyon j'ai vu vos posts j'espère avoir autant de courage que vous.
Bienvenue au club des éclopés du moto neurone 😉
On se croisera peut-être au 302!
Courage à toi 🥰
Mille mercis pour ce témoignage.Il y aura de nouveaux traitements, la recherche avance.Ma chère Maman a été diagnostiquée en 2013.
On est avec vous par la pensée.
Vous n'êtes pas seul.
Tout notre Amour.
Je vous admire pour votre courage les mots sont difficiles à trouver pour vous remercier, courage et merci pour votre vidé o qui me touche,merci mille fois, à bientôt❤❤❤❤
Bonjour William, je viens de découvrir votre chaîne, c'est une superbe idée ce genre de journal-vidéos ! Mon papa a eu cette maladie... Je vous souhaite beaucoup de courage et d'être bien entouré surtout. Profitez de chaque petit bonheur !
MERCI beaucoup pour votre témoignage qui reflète votre générosité et votre courage qui forcent l'admiration.
👏👏👏👏👏
ccOURAGE MONSIEUR vous etes tres touchant et digne.Courage a vous et votre famille
Bon courage monsieur.C'est vraiment pas facile, je vous souhaite d'être bien entouré.
Je viens de perdre ma tante de 60 ans qui a eu cette maladie.🥺
Paix sur elle et que Allah lui fasse miséricorde.
Je vous souhaite un rétablissement et bcp de courage.
Selon les dernières nouvelles, la science avance dans le développement d’un traitement mais rien d’officiel.
السلام عليكم
عندي مرض sla واحتاج شراء سرير طبي
هل ممكن مساعدتي
C est une maladie qui touche énormément les personnes très sportifs
Oui, également les personnes qui ont un métier très physique.
Merci pour votre temoignage! Quel exemple de courage! La personne qui vous annoncer le diagnostic ne devrait plus exercer !!
C'est le rôle d'un médecin d'annoncer la maladie et il n'y a pas trente-six façons de le dire. Si vous n'y connaissez rien, abstenez-vous de ce com désobligeant.
Que dieu vous donne force. Quel courage que vous avez à témoigner de votre maladie bravo monsieur !
Si Dieu existait il n'aurait pas cette maladie.
@@marclevesque8146 Arretez de dire des conneries et ne commentez pas
@@lorismoia7865 Ce ne sont pas des conneries. J'ai le droit de m'exprimer. Je n'adhère pas à votre dictature !!!
@@marclevesque8146 Vous exprimer oui mais pas sous le commentaire d'un croyant. Laissez les gens croire en ce qu'ils veulent. C'est comme si je ne cautionne pas l'homosexualité et que je vais dire cela sous le commentaire d'une personne gay, ce n'est pas respectueux donc remettez votre comportement en question... vous etes pathetique
@@lorismoia7865 Vous me reprochez exactement ce que vous faites avec moi. Laissez les gens s'exprimer comme ils le veulent. Vous n'avez aucun droit ni aucun pouvoir sur eux, encore moins sur moi.
Témoignage important pour tous les malades, merci de partager votre vie, la vôtre et celle de votre famille..Ma femme de 50 ans a une myasthénie grave diagnostiquée en mars 2020 en plein covid après une suspicion de SLA. On vous souhaite du bonheur. Joyeuses Pâques avec une coulée de Chocolat Blanc, noir et au lait avec une bonne odeur de cacao... Titou et Sissi mon épouse (Béziers)
Vous devinerez jamais avec qui je parlais à l'instant, un ami d'enfance de mon mari Titou de Puget ..et son nom va vous faire TILT Stefaan de Zutter Biz de Sissi de l'Hérault le monde est petit!
Bonjour, j'ai été diagnostiqué myasthénique généralisée mais un des médecins à des doutes il pense à une inflammation des fibres musculaires. Au vu des symptômes que j'ai ça ressemble aussi bcp à la SLA . Mais comment arrivent ils à faire la distinction ? J'ai un traitement immuno depuis 10 mois et mon état se dégénère, difficultés pour brosser mes dents, grosses douleurs des muscles supérieurs ...
@@xaviercol8051 m
@@xaviercol8051 m
Je vous souhaite du courage, votre récit est touchant…
Bonjour
Comment allez vous ? Pour ma part j'ai beaucoup de mal à acheter. Bon courage.
@@florencepontal2889 à acheter ?? 🤔
Que voulez-vous dire par là ? Vous avez un problème particulier ? 🤔
Bonjour william, merci à vous pour vos témoignages. En regardant votre vidéo j'ai eu l'impression de me revoir 9 ans en arrière quand on nous a annoncer la maladie a moi et mon mari qui et parti a l'âge de 34 ans il y'a 5 ans, on nous a laisser comme 2 con dans la chambre juste après l'annonce, alors qu'on ne connaisser pas du tout la maladie. Les neurologue sont très froid je trouve a l'annonce de la maladie. Je vous souhaite beaucoup de courage force à vous et a votre entourage et batter vous, merci encore à vous de faire parler la maladie de charcot 🙂😉
Bonjour Aurélie,
Toutes mes condoléances. La maladie de votre conjoint a été découvert à ses 30 ans ? Merci pour votre réponse.
Mon fils a été atteint à 25 ans.a l'hôpital pubon lui a balance le diag sans ménagement il et seul qvc sa sœur cadette qui ns à tph su notre lieu de vacances, il s est enfermé ds les wc apeuré un bon coup puis est ressorti. On pensait que ce une erreur puis un neuro libéral à cl firme un mois après avc menageldbts cette fois et gt avc lui ça m est passé à de km au dessus e la tête avt qu'on réalise il a 41 ans et fait tjrs face avc un courage qui ne se dément pas qt à moi je suis mort vivant cette maladie aurait du être pour moi si jetaist a sa place la vie serait belle.
Plein de courage et des pensées pour toi ☀️🌸merci pour ton témoignage
Bonjour je vous souhaite tout mon courage
Je suis aidante depuis plusieurs années chez une dame qui a la SLA, ça va faire 13 années qu’elle a été diagnostiquée. Présence d’aidant 24/24h 7/7j et passage d’IDE et kiné libérales en maintien à domicile et ça se passe bien!
Mais ses yeux ont souvent du mal maintenant… au bout de 12 ans , elle se bat et son maintien à domicile lui donne énormément de force.
Courage à vous et votre femme
Bravo monsieur, et merci pour votre témoignage et leçon de vie que vous nous partagez.
@Chrysanthellum americanum merci maitre capelo discount
C'est efficace chrysanthelum americanum svp?
Bonsoir William,
Votre vidéo est très touchante en deux points. Le premier parce que vous avez décidé de partager ce que vous vivez comme si vous invitiez les futurs malades à comprendre ce qu'ils leur arrivent et vous avez beaucoup de mérite de les avertir de ce qu'ils les . L
Vous êtes une légende monsieur merci pour votre vidéo 🙏🏻
Courage et force à toi et à toute ta famille ! ❤️❤️❤️
paroles en l'air
Votre force mentale est admirable,meilleures salutations, d'Algerie
Votre vidéo me touche énormément je vous souhaite beaucoup de courage. Continuez à être fort comme vous êtes. Je suis de tout cœur avec vous et vous soutiens à distance.
Encouragement, face à cette horrible maladie. Votre courage et votre témoignage sont formidables !!!
Je souhaite que vous profitiez de tous le plus longtemps possible.
Partir dignement pour mon avis est capital !
De nombreux cas dans ma famille avec Alzeimer ...pourvu que soient vite soignes avec le cancer ces maladies si durs... 😢
Il existe des centres de référence de maladies neurologiques rares dans chaque région avec des équipes spécialisées qui accompagnent les patients. Courage à vous.
je vous envoie toutes mes bonnes ondes et du courage votre temoignage aide beaucoup a en apprendre sur la SLA je vous remercie
Courage Monsieur gardez le moral 🙏🏼
Merci pour cette vidéo très claire. Je suis choquée de l'annonce du diagnostic. .C'est violent ils prennent pas de gants😕 j'ai quelqun de ma famille qui vit avec depuis des années déjà. Je vous envoie un énorme bouquet de courage à vous et votre épouse. La recherche avance il faut garder espoir et puis l'un n'est pas l'autre et leur statistiques ne veulent pas dire grand chose.
Bonjour, un grand merci pour votre témoignage plein d'humilité. 💙
Courage à vous et bravo pour votre témoignage si bien détaillé et si malheureux aussi..vous êtes très courageux, lucide Monsieur et nous sommes tous démunis devant la maladie quelqu'elle soit ..😢
Bonjour. Mon père a été diagnostique à l'âge de 74 de SLA. Je vous souhaite beaucoup de courage et profitez de la vie.
C'est choquant le manque d'empathie lors de l'annonce de votre diagnostic, le manque d' humanité. Heureusement que vous avez un mental fort ainsi qu'un bon entourage, d' autres auraient pu sombrer dans une profonde dépression. Votre témoignage démontre que la médecine est performante mais encore trop lacunaire sur le plan de la psychologie.
Mais c'est claire le manque d'empathie des médecins c'est fou. On est pas des robots
Bonjour à toutes et tous, j'ai déclaré une SEP en 2004 et je peux vous dire que le coté psy de certains médecins est à améliorer... on se prend tout dans la tronche... et on garde le sourire... on se croirait dans un mauvais film porno.
Que voulez-vous qu'ils fassent de plus les docteurs, de toute façon ça ne changera rien au diagnostic.
@@SuperDenonciateurannoncez ça d’une manière moins brutal peut-être ? Et pas comme si on t’annonçais une gastro
J ai découvert vos vidéos et je vous en remercie, j ai moi même la sla,mais je ne parle plus des le début, vous répondez à mes questions,c est un chemin très difficile j admire votre courage,moi j ai eu beaucoup de colère contre la maladie,merci .
Quel courage! Je vous envoie plein de choses positives, et surtout , restez positif. J attends de vos nouvelles. Respects.
Il est parti
@@carbababirane oui j ai vu et lu. Quelle tristesse, et quel poison cette maladie.
@@karinemarchitto6368 une vraie poison la pire maladie du monde . Elle vient déstabiliser ton existence et celle de tes proches il faut que les chercheurs se bougent ils arrivent à balancer des sondes sur mars
Merci pour ce témoignage Monsieur. Courage à vous. Respectueusement.
Tout mon soutien et respect devant votre infini courage.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter cette maladie...
bon courage je vient detre diagnostique sla et sa fait 13 mois que jai des symptome ,,plus capable de parler et tres dur de manger ,,,,,merci pour ton video
du courage à vous Mr et bon retablissement
Bon courage à vous Monsieur !
Je viens de découvrir votre chaîne, et c est le choc pour moi je viens de mettre un nom sur la maladie de ma mère ! Mille mercis pour votre témoignage.
Je vous souhaite bon courage mais vous en manquez pas.❤️❤️
Pourquoi cette maladie touche beaucoup les sportifs et notemment les coureur de course à pieds ? C'est bizarre. Bon courage à vous 🙏
Je vous souhaite tellement tellement de belles choses. Une maladie me ronge aussi. Differente de la votre meme si nous avons des symptomes en commun. De toute mon ame Monsieur je vous souhaite pleins de petites fenetres de bonheur au quotidien, a vous mais aussi aux "votres". Quand un membre de la famille est malade, cela atteint les autres 😔. De toute mon ame je vous souhaite le MAXIMUM MAAAAXXXIMMMUUMMM de bonnes choses, de douces choses. Donnez nous de vos nouvelles meme quand cela ne va pas svp🙏 meme quand l envie n est pas la 🙏 la fatigue excessive . Au detour d une video vous venez de faire parti de mon quotidien, de mon coeur. Vos videos m aident a me maintenir...vos yeux revelent beaucoup Monsieur, vous etes formidable. Merci Merci 🙏🙏🙏 Accrochez vous mais n oubliez pas aussi que : dire que l on en a marre, que c est complique difficile est un droit...Enorme calin a votre epouse, ma force n est pas top top mais le peu d energie que je possede je vous l envoie de tres bon coeur. Je vous souhaite tout le bonheur du monde...courage a tous les malades a tous ceux qui souffrent ou qui voit les leurs avoir mal...🙏🙏🙏
Bonjour,
Je viens de voir votre vidéo "au revoir" puis j ai visionné celle là..
Votre situation est très touchante..
Et la façon dont vous en parlez est vraiment impressionnante! Un calme, une justesse , la découverte mais en même temps la précision dans votre description..
Bravo pour votre sang froid et votre force.
Par contre pas bravo au doc qui vous a annoncé votre destin sans trop de compation... Faut se dire qu'eux ils sont bons pour traiter les maladies ( et encore..) pas pour les annoncer, surtout s ils ne peuvent rien faire pour vous.. ce n est pas facile pour eux non plus..
Courage à vous.
Mes Respects.
Merci pour votre temoignage
Cette maladie me "fascine" par son coté effrayant. Ca fait du bien d'entendre un temoignage, qui pose un peu les choses de manière plus concrete.
Vous avez beaucoup de recul et de force
Je vous souhaite d'etre le futur Stephen Hawking ;)
(je me permet l'humour vous avez l'air d'en avoir)
Force
Force et courage à toi l'ami !
Je pense fort à vous , gardez le plus de courage possible , j’espère qu’ils trouveront un remède à cette horrible maladie ! Mon frère s’est envolé en 2000 après deux ans de symptômes et personne ne trouvait de diagnostic, pour dire à quel point la SLA était peu connue... ils s’est envolé deux mois après la visite d’un neuro de Paris diagnostiquant cette maladie horrible...
Tenez bon ! La recherche avance , on va y arriver !
Merci pour votre message 🥰
Bonjour,
Je suis en larme mon mari a les mêmes symptômes il a 42 ans
Il a une chimio pour son cancer des testicule 3 cures au lieu de 2
Erreur médicale mais l’énergie d’attaquer
15 ans après une rémission il y’a eu un cancer mycosis fongoide on lui a dit malheureusement la chimio de plusieurs cure vous sauve mais vous crée d’autre maladie 15 - 30 ans plus tard
J’ai deux enfants 6 ans et 7 ans
Et un crédit de 25 ans
Je suis en larme hein besoin d’aide !!!!!!!!!!!!
Lundi 18 septembre 14h on sera fixé
Fasciculations au bras et au jambes depuis juillet 2023
Mais on sait déjà que c’est ça car il y’a la perte de muscle qui n’arrête pas de fondre !!!!!!!!!!!
Je suis faible à fond
Williams nous a quitté en 2 ans je suppose car cette maladie est très rapide comme le cancer du pancréas
Merci de m’avoir lu
Répondez moi stp
Est-ce que mes enfants doivent voir leur père mort sur un lit d’hôpital ou pas , je suis perdu
Courage à vous pour cette épreuve ♥️
Super 👌 C'est quand même incroyable de n'avoir aucun tact en tant que médecin ! Ce sont eux les pires je ne leurs souhaite pas la même annonce ! Je vous souhaite bcp de courage 🙏 Vous devriez peut-être essayer des séances sur UA-cam de méditations guidées qui peux peut être vous aider moralement et aussi pour gérer le stress et la douleur ! 🙏
Bonjour William, je suis ému d'apprendre ce diagnostic et t'envoi tout mon soutien pour la suite. Bravo pour ce témoignage et partage d'expérience, réalisé avec simplicité et sincérité qui suscite l'admiration. Je te souhaite que le meilleur pour la suite. Damien (Electryclub)
...de ce qui les attend. Le deuxième est la manière dont on vous a annoncé ce qui vous arrive. Je suis révulsé !! Maintenant, accrochez vous ne désespèrez pas. Comme ça a déjà été souligné dans d'autres commentaires. Tout dépend de l'organisation dont vous faites l'objet. Plus vous serez organisé et prêt à être endurant plus vos chances sont grandes de poursuivre votre vie à longues échéance. Vraiment bon courage !
ربي يشفيك que dieu vous guerrisse
Merci beaucoup de votre témoignage, bon courage à vous et votre entourage, merci
Je suis avec vous de tout mon cœur. Vous n’êtes pas seul. Courage.
Chaîne d'utilité publique. Merci de votre témoignage précieux.
You Tube dans ce qu'il a de meilleur lorsqu'il élève.
Oh William. Je viens de découvrir ta vidéo et ton témoignage. Je suis très émue et profondément attristée. Toute mon affection amicale et soutien. Hakima de laisse courir
Merci Hakima. Au plaisir de se retrouver pour un apéro !
Avec grand plaisir! Courage à vous deux! Amitiés
@@hakimaazzouzalouet9839 salut mon mari aussi il est malade a sla
Je vous souhaite beaucoup de courage, j'ai vécu cette maladie à travers ma maman atteinte de cette maladie🙏🙏
Je vous souhaite énormément de courage monsieur vous méritez pas qui vous arrive
Je découvre votre chaîne. Plein de courage à votre famille
Je suis outrée de la façon dont ça vous a été annoncé sans aucune explication de la maladie !!!
Courage à vous Monsieur.
Je vous découvre... Je n'ai pas de mots 😢😢
Puissent les anges vous envelopper d'Amour...
Je pense très fort à vous... "la famille" 🙏🙏🙏🙏
Nous sommes en mai 2023! C'est super de vous voir, connaissant ce qui se passe 😂 aujourd'hui en 2023. Merci pour votre témoignage, et plein d'amour! Vous êtes un guide précieux! A bientôt, au delà.
Oh mon dieu le tact des médecins 🤤😦🤦♀️ On devrait leur apprendre la bienveillance et ce qu'est le contact humain !! Une honte ce comportement quand on N'est medecin ! Je vous souhaite énormément de courage ❤😔
C'est exactement comme ça que ça se passe pour l'annonce du diagnostic... pour ma part on m'a dit en plus de profiter, j'ai répondu profiter de quoi de la maladie??? Tu subis un choc et eux te disent d'aller faire la bomboula.... Incroyable mais vrai. Nous ne sommes ni plus ni moins des tiroirs caisses pour eux, heureusement pas tous...
@@MS-hz3vl à l hôpital, les medecins sont salariés donc ne touchent pas plus. Ceci dit cette annonce de maladie a été faite de manière impardonnable. L empathie ne s apprend pas, on l a à la base ou on ne l a pas.
Moi je voulais confirmer que j'ai une SLA vu que je suis en Algérie j'ai fait les démarches avec un eurologue en France a Saint petriere il mont refusé le visa malgré que la lettre explicative de mon médecin en France et en Algérie ça m'a vraiment déçu mai bon je tiens le coup a titre d'information ya une piqûre qui fait 30 mille euros qui ralentit la progression c'est L'idaravone et courage c'est tout prompt rétablissement
Bon courage Monsieur,
Que Dieu Te Guérisse cher frère ♥️
Tu devrais te renseigner au lieu de dire des conneries.
@@SuperDenonciateurmerci, il y en as marre de ce genres commentaires. Je n' ai rien contre les religions mais qu il laisse dieu en dehors de ça.
Le diagnostique de la maladie de charcot a été confirmé à ma maman à la suite de la ponction lombaire, je vous souhaite beaucoup de courage🙏
Tout mon soutient à votre maman. De tout cœur avec vous
Omg le choc, 😥😥 j'ai même pas de mots 🙏
Bjr. Je vs souhaite énormément de courage. Tenez bon ! ♥️
Bonjour ,
Je ne connaissais pas du tout cette maladie ,merci et surtout beaucoup de courage ...
Bjr et merci pr votre témoignage bon courage surtout et à vos proches
Courage à vous, mon mari et moi avons vécu la même chose. Il est parti en janvier 2021😥
Vous me rappelez tous ce que l'on a vecu avec cette colère que j'ai toujours en moi.
🙏🙏🙏🙏🙏
Mes condoléances pour votre époux...soyez forte.
Nous avons vécu la même situation mêmes propos....malade depuis 2017, bon courage
Veuille me contacter via WhatsApp pour plus d'information 0022 960 099 142, merci pour votre confiance.
Comment ça va aujourd'hui
*Quel Courage!...😥Bien sur j'ai signé la Pétition. Heureusement qu'il y a des gens comme vous qui partagent leurs vécu et leurs ressentis!...🤟*
De tout Coeur avec vous et vos Proches....💗"
Namasté 🙏
Tout du bon pour la suite !... ◕‿◕ღ
Amitiés "ℜonny" /Femme/61 ans/ Alsace/ France 🙋♀
Bonjour Wiliam,
J'ai 24 ans et je suis dans le processus du diagnostic différentiel de la SLA (tout barrer de la liste pour pouvoir affirmer que c'est bien ça...)
J'ai regardé l’entièreté de tes vidéos et je ne peux qu'être admiratif devant ton courage.
Ça a commencé il y a 3 semaines maintenant, et ça ne va pas en s'améliorant.
Après m'être énormément documenté sur cette maladie (on est à la limite de la psychose haha..) je suis outré de voir que le processus de diagnostic est horriblement long, tout ça pour qu'on puisse te prescrire une petite pilule avec si peu d'effet.
Il y a des rares cas ou la maladie s'est stabilisée pour certains (on parle de moins d'une centaine de cas recensés), je ne peux que te le souhaiter.
J'espère pouvoir supprimer ce message dans quelques semaines/mois en ayant un autre diagnostic .
En attendant, courage et bonheur sur toi et ton entourage !
Salut et merci pour ton message. je pense que le diagnostic ne sert pas à prescrire des médocs mais plutôt à bénéficier des aides. j'espère que tu gardes le moral. Courage à toi
@@WilliamSLA Merci pour ta réponse,
Cette semaine, ce sont les IRM. Je redoute l'EMG généralisé qui arrivera peut-être par la suite, j'ai toujours eu horreur des décharges électriques.
Niveau moral c'est très compliqué, mais bon, il faut faire avec.
Si le diagnostic tombe (je prie de toute mes forces pour que non, mais bon après 1 mois de déclin, je me prépare au pire) J'espère que l'on pourrait se rencontrer à un événement SLA de malades. On a beaucoup de centres d'intérêt communs, l'informatique, le sim-racing, les jeux-vidéos ...
Et puis c'est toi qui m'a "initié" à cette pathologie.
As-tu pu tenter l'essai clinique amx0035 ? Les résultats seraient prometteurs...
Courage, santé et bonheur.
Paul
@@tazor4198 pour moi le pire a été la ponction lombaire. Le mec c'était sa première et il s'y reprit à 3 fois. Pour les essais cliniques, mes symptômes sont trop avancés pour espérer en rejoindre un à nouveau. Tu es de quel coin ? Courage à toi et au plaisir
@@WilliamSLA Oui j'avais entendu ça dans la vidéo ci-dessus.
(J'ai tout regardé, comme les infirmières quand tu vas à l'hosto, le top #5 des trucs cools de la SLA haha ;) )
Je suis de Lille précisément !
Je te tiens au courant
@@tazor4198 bonjour,
J'ai été touchée par votre commentaire. Où en êtes vous aujourd'hui ?
courage et force à vous mon ami .. Actuellement je fais une paralysie faciale "a frigore" et j'ai extrêmement peur même si c'est incomparable à vous . J'attends les résultats et le traitement mais quand une maladie nous tombe dessus c'est vraiment très dur ...
Force à vous mon ami
Courage à toi