Paroles de parents - Témoignage sur le syndrome X Fragile

Magali, déléguée régionale Auvergne Rhône Alpes de l'association Fragile X France, a répondu à trois questions pour ces "Paroles de parents" :
1. Comment s'exprime la déficience intellectuelle de votre enfant et comment l'expliquez vous à quelqu'un qui ne le connaît pas ?
2. Vous rappelez vous le moment où un professionnel vous a expliqué que votre enfant souffrait d'une déficience intellectuelle ? Pouvez-vous décrire ce que vous avez ressenti ? En quoi cela vous a été utile ?
3. Quelle est votre vie aujourd'hui avec ce trouble ?

[@HananeSlassi-u4g]

Merci infiniment madame pour votre témoignage qui m a encouragé énormément.

[@gwen8393]

Merci...je me sent tellement moins seul..

[@youssefelhardouz773]

Merci pour votre temoignage

[@ashabalyamin3655]

Seul les parents qui on un enfant dans ce cas comprendront courage à nous

[@angievanderwoodsen]

Merci 🩷

[@Gigre67]

En espérant qu'un jour le remède miracle sera trouvé.

[@artemiss1115]

Je n'ai pas entendu qui des deux parents avait transmis ce gène. Et si, il y avait des symptômes avant comme une IOP? Où une menaupause précoce ? ...

[@fragilexfrance]

Bonjour, n'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association au 06 25 45 64 96 si vous souhaitez des explications sur les mécanismes génétiques du syndrome X Fragile et sur les conséquence de la prémutation.