Академия системной красной волчанки. Модуль 1. СКВ - стратегия и тактика.
Вставка
- Опубліковано 10 вер 2024
- Уважаемые коллеги! Приглашаем вас присоединиться к онлайн трансляции, посвящённой диагностике и периодическому мониторингу пациентов с СКВ: ранней диагностике, важности периодической оценки, параметрах мониторинга и тревожных сигналах, которые могут говорить о необходимости смены терапии у пациентов с СКВ.
Дата: 1 апреля 2022г.
Модератор вебинара:
Насонов Евгений Львович
Академик РАН, президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация ревматологов России», главный внештатный специалист-ревматолог МЗ РФ, научный руководитель ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой», заместитель председателя Совета ОВР (Москва)
Спикеры:
Попкова Татьяна Валентиновна
Начальник отдела системных ревматических заболеваний ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, д.м.н.
Соловьев Сергей Константинович
профессор, д.м.н., руководитель Центра инновационной ревматологии, главный врач-ревматолог МЕДСИ
Решетняк Татьяна Магомедалиевна
д.м.н., заведующая лабораторией тромбовоспаления ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
Панафидина Татьяна Александровна
к.м.н., старший научный сотрудник лаборатории системных ревматических заболеваний ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
Подписывайтесь на Ассоциацию Ревматологов России в соц. сетях:
t.me/associati...
Технический организатор ООО "МедиАр" - medi-ar.ru
Здравствуйте, я Елена, Москва,6 лет я болела и ни кто не смог поставит скв. 6 лет поражение кожи слизистые рта, язвы рта, носоглотки, кожи внутри ушей, десна в кровь. Кожа рук, груди. Слабость по нарастающей, одышка при спокойной ходьбе. Падение выброса сердечного офп..( все в прелелах нормы). Все говорили психосоматика! Что за врачи с поликлиниках.
Головоокражение, 500 грамм мне тяжело держать.1 год в остром состоянии, реанимация, стоять лежать не могла, микроинсульт,
На всех уровнях в инвалидности отказали в Москве на мсэк. Эти люди в халатах, сказали,но выже смогли сами придти. Мне 45, я работать не могу, далеко ехать одна не могу, мне бы в быту мочь.
Ещё 6 лет выпадали волосы, кожа на голове и губах плавилась, постоянная, невыносимая боль. Носоглотка в адских болях - у Вас гайморит! Которого нет. Витаминами а, е, гормональными мазями лечили дерматологи. Стоматологи, неврологи -вы кусаете губы. Лучшая защита -нападение на пациента. Это был кошмар. Сейчас немногим легче.
Как врачи на конференции точно тут описывают начальные проявления, всё как у меня.
в позе Ромберга до сих пор не могу стоять, иногда ноги спотыкаются, в руках внезапно может понижаться координация
Как выжила, не знаю.. Первые признаки в 2016 году, в 2023 январь в реанимацию.
Сил Вам!!!!🙏😔
Обращайтесь, возможно смогу вам помочь.
Здравствуйте, Елена! Расскажите, если можно, как вам в итоге поставили этот диагноз? по результатам каких анализов/исследований?
Спасибо!
самое главное найти квалифицированого врача. В этом случае продолжительность жизни доходит до 99%
Диагностика СКВ раньше была ее по непереносимости белка мидий, рвота фоньпном кверху и понос, трое суток, без остановки, это самая верная диагностика, это говорили потелевизору и писали в старых научных статьях, .у меня было два таких присткпа по трое суток, невыносимая боль и состояние, я не понимала что со мной, я всего 2 шт попробовала и так мне было плохо, разница лет десять между приступами.
Диагноз ,живя в Спб и лежала много раз в ревматологии на подьяческой, сдавала крлвь на аутоимунные поражения, но диагноз так и не поставили ,хотя старый ревматодог, который меня увидел, поставил сам мне такой диагноз, но теперь ведь лечат и диагнозы по своему ставят, у нас в семье болезнь шегрена,псориаз у папы и сына, у 4 сестер поражение панкреато билиарной зоны, долечили меня до почечной недостаточности, в очередь на диализ почек, вторичный гиперпаратиреоз, гипохромная микроцетарная анемия, киста в голове, вегетососудистая дистония, три инсульта, ишемических, кровоизлияние ,черепно мозговая травма при инсульте, почечный диабет и 2 типа и первого, и много еще чего, эпилепсия, не вырабатывается левотирацетам, но ревматолог Бомбина сказала что я полностью здорова, хотя поставили все таки антифосфолипидный синдром, .две реанимации у них было, укололи новокаин ,брали бипсию слюнных желез, но не сделали пробу, в итоге давление выросло выше250 и реанимации 2 по трое суток очистки крови капельницами, .диагноз не могут поставить. И куда идти и к кому, если в Спб не могут поставить диагноз, нефрит интерстициальный поставили и киста почки, и ангина мононуклеоз и вырезали в три года гланди, хронический фарингит и почечная недостаточность, Ау профессора Вы где ? Кто поставит диагноз? Может подскажете в Спб, уже сломан позвоночник, компрессионный перелом ,грудной отдел, на преднизолоне, на капельницах с цитофлавином, на натрия хлориде, милдронате и аминокислотах и витаминах группыВ.,пиридоксине, В1У12.
Здравствуйте, подскажите, кто знает как попасть в центр изучения СКВ, болею с 2020г. Прохожу лечение в Алтайском крае, ремиссии все нет
Здравствуйте. У меня системная красная волчанка с 2020 года. В ноябре 2023 года у случился перелов сейчас врачи травматологи говорят, что у меня очень сильный артроз голеностопного сустава и ступни... у меня СКВ наследственная. Как то можно замедлить артроз так как сестра моей бабушка заболела в 50 , а я в 31
Здравствуйте, я Елена днепродзержинск заболела скв в 1991 году мне было 20 лет диагноз нашли быстро ,дали 2 гр инв болею уже 30 лет ,родила 2 сына ( девочки замирали) эпилепсия с 2008 г голова почти лысая ,суставы ,почки - нормально
Чем вы лечитесь ( кроме преднизолона с метотрексатом)? Я болею 11 лет . сплошные боли во всем теле
Где в Спб можно поставить диагноз волчанки и нефрита волчаночного и т д ау? Врачи лечить и помогать не хотят на Подьяческой, куда же идти людям, есть ли настоящие врачи, достойные и грамотные, которые помогут, страшно когда ревматодог не знае что такое аутоимунный диабет первого типа, почечный, страшно.
Какую дозу преднизолона можно использовать при беременности на фоне системной красной волчанки?
Занимаюсь лечением Красной Волчанки, Рожистого воспаления без лекарств! Кому нужна помощь обращайтесь!
Здравствуйте ! Куда вам можно написать, обратится ?
Кто вы? И чем лечите?
Где вы находитесь?
@@user-ho3ry1eb8c живу в Украине. Работаю с людьми удалённо с любых городов и стран.
@@ELLISIAshameless удаляют мои комментарии
Сноха умерла 33 года от волчанки,,лечилась долгие годы толку от вас не какого
Спасибо !
Спасибо!!!