Jornada "Rutas Asistenciales en Enfermedades Minoritarias: Mejora de la Eficiencia"

16:00-16:15 Apertura institucional
• Kilian Sánchez, Senador del Grupo Parlamentario Socialista. Portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.
• Almudena Quintana Morgado, Directora General Asistencial del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS).
• Justo Moreno. Director del Área de Salud de BioInnova Consulting.
• Christiano Silva, Director General, Biogen.
• José Vicente Galindo, Pricing & Market Access Associate Director, Chiesi Access Associate
• Sol Ruiz López. Rare Diseases Country Lead Iberia, Italfarmaco.
16:15-16:30 Ponencia: Desafíos de las Rutas Asistenciales de los pacientes con Enfermedades Minoritarias.
• José Manuel Martínez Sesmero, Subdirector Médico del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza.
16:30-17:00 1ª Mesa de debate: El Viaje del Paciente con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL)
• Carolina Rodríguez, Jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
• Ignacio Muela, Vicepresidente de la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL).
• José Manuel Martínez Sesmero, Subdirector Médico del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza.
17:00-17:30 2ª Mesa de debate: El Viaje del Paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME).
• Rubén Moreno Palanques, Ex Secretario General de Sanidad, Ministerio de Sanidad.
• Alfonso Alonso Fachado. Subdirector General de Gestión Asistencial e Innovación del Servicio Gallego de Salud (Sergas).
• Manel Fontanet, Técnico de la Gerencia del Medicamento del Servei Català de la Salut (CatSalut).
• Joaquín Dopazo, Director de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud. Instituto de Biomedicina de Sevilla. Hospital Virgen del Rocío, Sevilla.
17:30-18:00 3ª Mesa de debate: El Viaje del Paciente con Enfermedad de Duchenne (DMD)
• Esther Sabando, Directora de la Asociación Duchenne Parent Project España.
• Raquel Cortés Sancho, Médico de Familia y Comunitaria.
• Inmaculada Pitarch, Neuropediatra y coordinadora del área pediátrica de la Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital La Fe de Valencia.
• José Pablo Quintero, Responsable de la Unidad de Gestión del Servicio de Farmacia del Hospital Virgen del Rocío.
18:00- 18:15 Conclusiones