Život s dítětem s postižením /27. díl - Co je nového?/

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 3 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 56

  • @olgaslavikova1030
    @olgaslavikova1030 Рік тому +3

    Moc Vás obdivuji, je mi líto jakou máte těžkou situaci a držím Vám palce ❤

  • @jakowgunter5427
    @jakowgunter5427 Рік тому +3

    Pamatuj každý vás dokáže milovat,pokud slunce svítí.
    Ale jenom během bouře zjistíš komu na tobě opravdu záleží❤😊

  • @kacenkanova8894
    @kacenkanova8894 Рік тому +3

    Můj syn má skoro 8 let a má středně těžký autismus + ADHD a naštěstí tohle neznáme. Když byl malý tak měl sklony k sebepoškozování ale to časem přešlo. U nás se teď spíš řeší škola. Nechce se ve škole učit, jen chce všude lítat a hrát si. Vůbec neumí udržet pozornost. Tak psycholog synovi nasadil léky aby se lépe soustředil a udržel pozornost. Zatím to vypadá nadějně 🙂

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Zdravím 👋😊
      Tak to je dobře, že to sebepoškozování u něj časem přestalo. 🍀❤️
      S ADHD je pro něj velmi těžké zůstat v klidu natož se soustředit. Léky na podporu udržení pozornosti by měly zabrat. Mohl by vám pomoct i Eye q sirup, pomáhá udržet pozornost, zklidnit hyperaktivitu, podporuje rozvoj rozumových funkcí. Je volně prodejný, je přírodní a doporučují ho lékaři. 😊
      SUPER, začínají léky zabírat. 🍀🥳❤️ To mám radost! 😊🤗❤️ Mějte se krásně 🤗👋❤️

  • @sochor912
    @sochor912 Рік тому +2

    Dobry den, videl nekolik vasich videi a moc me zaujaly. Mame doma 5leteho auti syna a je to pro nas vlastne porad nove tema. Aktualne resime, jakym zpusobem to vysvetlit nasemu starsimu 7letemu synovi, ze jeho braska je jinej. Nemate s timto nekdo prosim osobni zkusenost? Jinak preji at se dari a budu vas dal sledovat. Moc dekuji...

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Zdravím 👋😊 tohle téma u nás také řešíme vlastně pořád, podle toho jaké novinky v chování nám Nikolky přichystá, tak vysvětlujeme mladší Natálce. Tady jediné co pomáhá je opravdu jen to vysvětlování, že se chová jinak a z jakého důvodu, proč se chová tak jak se chová atd. Snažit se chování autisty pochopit a pak to vysvětlit sourozenci. Například proč naše Nikolka ječí nebo se kouše? Používá toto chování na přitáhnutí pozornosti a jako formu komunikace nebo ve chvílích, kdy se bojí, je naštvaná nebo když cití úzkost. Je dobré zjistit důvody odlišného chování, abyste ho dokázali co nejlépe vysvětlit staršímu dítěti. Nikolka například navazuje kontakt s Natálkou hrozně nešťastným způsobem. Když chce, aby si s ní hrála, hodí po ní čímkoli nebo zaječí a nejčastěji k ní přijde a plácne jí, silně do ní strčí nebo kopne. 😢😔 Je to hrozně těžké pro zdravého sourozence, ale je potřeba vysvětlit mu, proč to ten autista dělá. Ne proto, že ji chce ublížit, ale protože si chce hrát a neumí to jinak říct. Je důležité vysvětlit, že to odlišné chování není schválnost ani projev ,,on/a mě nemá rád/a". Je to jen odlišný způsob komunikace, náklonnosti, nespokojenosti, projevu lásky apod. A samozřejmě v případě ubližování je potřeba chránit druhé dítě, předcházet či zabraňovat jakýmkoli atakům ze strany dítěte s autismem.
      Děláte to dobře, vysvětlujte, vysvětlujte. 👏👍❤️ držím palce. ❤️🍀 Moc děkuji za komentář i sledování. ❤️🥰

    • @sochor912
      @sochor912 Рік тому

      @@denikluciany8227 Moooooc dekuji a držte se

  • @zdenasejkorova67
    @zdenasejkorova67 Рік тому +3

    Vůbec nechápu jak to by zvládáte je pravda kdyby se člověk do této situace dostal tak se k tomu musí nějak postavit.Ale vy oba jste neuvěřitelný pár.Hlavně stát by měl více pomocí a nevyhazovat peníze kde není potřeba.A ptát se co konkrétně která rodina s čím potřebuje pomocí.Jste skvělý oba dva

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Jsou někdy takové situace, kdy si říkáme, že už nemůžeme, ale vždycky v sobě najdeme ještě další nebo novou sílu. Je pravda, že to pramení z lásky ke svému dítěti, že se vždy zvedáme ze dna, kvůli naším holkám. ❤️🙏🍀 Když se člověk dostane do této životní situace, tak začne fungovat úplně jinak.
      Každý den překračujeme a rozšiřujeme své limity. 🙏🍀
      No jo no, stát by měl více pomáhat, ale zatím k tomu nijak nedochází. Doufám, že v budoucnu se to někdy změní. 🙏
      MOC děkujeme za vaše krásná slova. ❤️❤️❤️❤️❤️🤗🤗😘😘

    • @zdenasejkorova67
      @zdenasejkorova67 Рік тому

      @@denikluciany8227 Vy mně vždycky rozbrečíte Přeji hodně síly a pokud možno radostné dny ❤️👍🌟😀

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      To se omlouvám. Nechtěla jsem vás rozbrečet. ❤️ Moc děkujeme. 😘❤️ I vám přejeme pohodové dny. 🤗😘❤️🍀👋

    • @zdenasejkorova67
      @zdenasejkorova67 Рік тому +1

      @@denikluciany8227 ❤️

  • @jakowgunter5427
    @jakowgunter5427 Рік тому +1

    Mimochodem jsem velkým fanouškem Back to the Future akorát místo trička jsem měl mikinu. 😅😅😂

  • @Flayed_Glory
    @Flayed_Glory Рік тому +2

    Chtělo by to zase nějaký update 🙂

  • @RenataDaly
    @RenataDaly 8 днів тому

    Ja by som poradila Viera Boha.modlit sa .pri nej nahlas. Posvatit s vodou.aj cely dom

  • @zuzanahyskova3384
    @zuzanahyskova3384 Рік тому +4

    Autismus je nekonečný příběh. Náš auti syn má 31 rokû. H

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Zdravím 👋❤️ to jste vystihla naprosto přesně. 31 let, to už máte dost zkušeností a strastiplných zážitků se synem za sebou, že byste nám mohla vyprávět. Děkuju za komentář a posílám hodně sil. ❤️🍀❤️

  • @katerinalustkova9041
    @katerinalustkova9041 Місяць тому

    Dobrý den, zkoušeli jste nějakou terapii ? Např. Hipoteripie, Canisterapie ....

  • @misakrasicka
    @misakrasicka Рік тому +2

    Je mi líto, že se to s Nikolkou takhle zhoršilo. A musí to být strašný horor se starat o takového člověka. Jinak... chtěla jsem se zeptat - je něco, co Nikolku uklidňuje? Mám tím na mysli třeba nějakou hru, hudbu, film atp. Čili jestli něco takového má, co jí na chvílí zklidní a odvede pozornost někam.
    Teď mě ještě napadá jedna věc - na svém youtube kanále mám asi 3 playlisty s různými ASMR. Plus jeden playlist s hudbu ze hry, kterou hraju. Možná by to Niky taky mohlo trochu pomoct ve zklidnění.

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Nikolce pomáhá relaxační hudba a ráda jí poslouchá. Pomáhá jí zklidňovat. Často posloucháme klidnou hudbu nebo teď i instrumentální vánoční koledy. Moc děkuji, určitě playlist využijí. ❤️
      Nikolku uklidňuje žužlání kousáku, pomazlení u mámy, hraní na piáno, z DVD to je Krteček, Mickeyho klubík, Štístko a Poupěnka. 😊

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Vzhledem k tomu, že je mentálně na úrovni 6 měsíčního dítěte a má výraznou separační úzkost, tak jí nejvíc samozřejmě uklidňuje, když je u mě, u mámy. Takže musím být pořád u ní, nemůžu jít ani do vedlejší místnosti bez toho aby se vztekala či úzkostně plakala. Musíme všude chodit spolu, aby byla v klidu. Je to docela náročné.
      Hudbu z her taky některé na UA-cam vyhledávám, tak super, že můžu pouštět z vašeho kanálu. Děkuji. 😉
      Děkuji moc za komentář, pomoc a podporu. 🤗❤️

    • @misakrasicka
      @misakrasicka Рік тому +1

      @@denikluciany8227 není zač. Já i ty playlisty nabízela, protože třeba v playlistu s asmr, kde jsou videa z té hry (jen podotýkám, že z té hry mám vytvořené 2 playlisty - jeden čistě se soundtrackem a druhý s asmr), tak se opravdu jedná o video natočené v té hře, čili když by Niki chtěla i nějaký video podklad, a nechtěla by poslouchat jen hudbu, tak tyhle videa jsou ideální. Stejně tak playlist, který jsem pojmenovala ASMR, kde se na ty videa dá koukat, a nemusí se jenom poslouchat. Každopádně všechny ty 3 playlisty (které mám na svém kanále jako jediné veřejné - nebo bych měla mít - čili je nemůžete přehlédnout), nějak průběžně aktualizuju, čili snad tam bude něco, co bude Niky vyhovovat, nebo Vám, pokud budete mít čas si to třeba pustit i o samotě.

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Už jsem teď zkusila asmr playlist pustit, video z Narnie a z Harryho Pottera a Nikolce se to líbilo. Je prima, že tam jsou i ty obrázky, ráda se na ně dívá a poslouchá. Určitě si z nabídky vybereme. Díky. 😊❤️🍀

    • @misakrasicka
      @misakrasicka Рік тому

      @@denikluciany8227 není vůbec zač. V playlistu s filmy mám i asmr videa, které jsou udělané s hlasy zpěváků z mých oblíbených korejských skupin, což by teoreticky taky mohlo stát za zkoušku (I když jste zmiňovala, že Nikolka nemá moc ráda mluvení jako takové), plus by tam měly být k tomu taky nějaké obrázky (pokud si pamatuji dobře.

  • @sonazapletalikova1191
    @sonazapletalikova1191 Рік тому +1

    Když se dceři zhoršila epilepsie, doktor jí dal antidepresiva. Nikdy jsem nepochopila proč.... Píšete, že Vám to pomáhá, moji dceru to skoro stálo zdraví. Nepomohlo jí to, naopak, byla agresivní, plačtivá, škrábala se do krve... no hrůza...
    Takže prášky letěly do WC a já k jiné neuroložce. Teď je dcera v pohodě, dokonce i záchvaty skoro zmizely.
    Držte se, vím, že je to někdy o nervy.

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Tak to taky nechápu, proč jí neurolog napsal antidepresiva na epilepsii. 🙈🤦 Nám je napsala psychiatra po výrazném zhoršení úzkostné poruchy.
      To jsem ráda, že je teď dcera v pohodě. 🙏🍀❤️ A vy jste skvělá, udělala jste dobře. 👌👍❤️
      Naše neuroložka nás pravděpodobně opět pošle na týdenní monitoraci do Motola. Už jsme tam byly 3x, ale nepodařilo se jim zachytit (jejich vytoužený) velký záchvat a menší záchvaty jim nestačily k medikaci. 😱😔🙈🤦 Z toho by mě kleplo. 🙈
      Děkujeme moc ❤️❤️❤️

  • @fialka1523
    @fialka1523 Рік тому +1

    Ja vás obdivujem že ako to všetko zvládate
    Ja som ties hendikepovana a používam choditko

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Zdravím 👋❤️ moc děkujeme 🥰❤️
      Chodítko je skvělý pomocník, naše Nikolka používá vozík i jako chodítko, že si ho tlačí a drží se ho. Taky jsme ho pro případy potřeby chtěli pořídit, ale už ten invalidní vozík něco stojí a zvlášť na chodítko bychom už neměli finance. Tak ten vozík využíváme i jako chodítko. 😊
      Moc děkujeme za krásný komentář. 😊🥰❤️❤️❤️

  • @Britney0007
    @Britney0007 Рік тому +1

    A nemůže jí bolet zub nebo mandle? Že se orientuje na tu pusu?

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Ano, může. Často to může být z bolesti hlavy, zubů, krku, z rýmy...

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Proto vždycky jako první pátrám po těchto příčinách.

  • @barborak.8262
    @barborak.8262 Рік тому +1

    Mohla bych se zeptat, jak zvládáte situace, kdy nevíte co Nikolku trápí? Vidíte, že jí něco vadí/ bolí, ale nevíte, co to způsobuje. Mně tyto situace/ i dny dostávají na psychické dno, potřebovala bych se nějak obrnit. Pokud na to delší dobu nemohu přijít, tak se nechovám moc racionálně a cloumají se mnou silné negativní emoce a úzkostné stavy.
    A kdy a jak si stíháte načerpávat energii?
    Děkuji a mám vás ráda❤

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Takové situace jsou pro mě hrozně psychicky náročné. Snažím se zjistit příčinu a když to nejde, obrním se a snažím se Nikolce pomoct zklidňováním, obejmutím, pomazlenim, odvrácením pozornosti na oblíbenou hračku. Pokud nic nezabírá, musím počkat až to přejde. A v mnoha případech nastávají tyto situace kvůli tomu, že ji něco bolí. Tak jí dám léky na bolest a snažím se jí zklidňovat svou blízkostí. Niki se chce ke mě vždycky přitulit a obejmout, schovat se, tak někdy pomáhá, že na nás přehodím deku a schováme se pod ní. Když tohle zabere, tak poznám, že příčina byla v přemíře podnětů.
      Ten pocit zoufaloství a cloumání emocí znám moc dobře. Na zvládání svých emocí mi pomáhá relaxace, smích, meditace, procházky v přírodě, drobné radosti. Když je hoooodně zle, pomůžou mi antidepresiva. Mám málo času, tak nabírání energie je problematické. Ven do přírody se s manželem dostaneme nárazově, když nám babička na chvíli pohlídá. Ale jsme téměř pořád nemocný, což nám znemožňuje nabíjení energie.
      Ale přišla jsem na činnost, která uklidňuje a můžu ji dělat i přes den u Nikolky a kdykoli se může přerušit - diamantové obrázky. A ještě pletení puffy vlnou a antistresové omalovánky.
      Důležité je si dělat drobné radosti, třeba si koupit oblíbený časopis, kafe, koláček, nějaké oblečení atd. To člověku dodá ztracenou energii a radost. Je důležité se odměňovat, protože jako máma jste pořád v zápřahu, ve střehu, ve stresu a zasloužíte si to. ❤️🍀🥰 No a dětem dělám taky malé radosti (oblíbenou hračku, Nikolce oblíbené puzzle nebo něco dobrého) a ten smích a pohoda mě taky dost nabíjí. 😊
      Přeji hodně sil, jste úžasná máma, na to nezapomínejte. 🤗🍀❤️
      Moc děkuji za krásná slova. 🤗😘🥰❤️

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      A nebo ještě pomáhá odvrácení pozornosti hudebními nástroji nebo Nikolku pochovám (v sedě) a zpívám jí uklidňujícím hlasem. Pomůže se při tom i kolíbat ze strany na stranu nebo dopředu dozadu. A když nastane taková situace v autě, když řídím, tak máme pro tyto případy koupenou ozvučenou hračku na zatáhnutí. Nikolka má Rákosníčka nebo sluníčko. Řeknu jí pusť si Rákosníčka a zatáhne si za něj sama (nebo když nespolupracuje, tak to udělá Natálka) a ta hudba jí zklidní. Někdy to samozřejmě nezabere a bouchá hlavou o okýnko. 🙈😔😢 Na to máme připravený polštář, musím zastavit a vypodložit celý bok i kolem záhlavní opěrky.
      Jo a ještě může pomoct takový ten pejsek nebo medvídek na spaní, jak hraje. Nikolka ho má už roky a uklidňuje jí, nosí ho všude s sebou.

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      A ještě velkým pomocníkem na zvládání situací, kdy Nikolce vadí zvuky, hluk, mluvení, jsou klapky na uši. My používáme ty zimní (měkké, příjemné na dotyk), které se koupí v obchodě s oblečením nebo s botami a doplňky. Já je kupovala v CCC, v pepku nebo H&M.

    • @barborak.8262
      @barborak.8262 Рік тому +1

      @@denikluciany8227 Moc děkuji za tak brzkou odezvu plnou inspirace a povzbuzení🤗 Přeji pěkný den a co nejvíce momentů, kdy člověk cítí, že jde po té správné cestě :))

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Moc děkuji 🤗😘❤️ taky přeji, pokud možno, klidné a veselé dny plné pohody. 🍀❤️🥰👋

  • @nelcaradova5766
    @nelcaradova5766 Рік тому +1

    Korzet musí být na míru pokud Nikolka bude takhle rychle růst tak se bude muset korzet furt předělávat já ho teť mám

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Zdravím 👋 moc děkuji za komentář. 🤗 Ano, to ano, stejně tak jako u vozíku - jen za pouhý rok se Nikolce musí přizpůsobovat na míru. Doteď mě to nedošlo, že se to takto bude muset taky často předělávat. 🙈 Díky za info. 😊🤗❤️

    • @nelcaradova5766
      @nelcaradova5766 Рік тому +1

      @@denikluciany8227ještě jestli to Nikolka příjme není to přijemná věc všude to tlačí a pod

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      No právě, z toho mám taky obavy. 🙈 Nesnáší jakékoli omezování a korzet omezuje dost. Bude se vztekat a chtít ho sundat. 😔🙈🥺

  • @luckazaba2514
    @luckazaba2514 Рік тому

    Luci nam tohle trva taky od cervna myslim si ze ty deti jsou unavene ze skoly mne nejvic vadi ze zakon nemyslel na tyhle deti.Malej vydava sileny zvuky taky boucha hlavou vse kouse a to ze mlatil sourozence bylo na dennim poradku ale uz mlati i mne

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      Ahoj Luci, já vím, s projevováním agresivity a problémovým chováním jsou na tom Niky i Vojtík stejně. Máte to taky hrozně náročné a těžké. Určitě to může být únavou. Taky mě mrzí, že pro naše děti s problémovým chováním není moc možností, kam děti dát, když kvůli svému chování ho nechtějí mít v kolektivu. Vím to ze své zkušenosti s denním stacionářem, kdy Niki odmítli kvůli jejímu chování, že by jim prý narušovala harmonii v kolektivu. Stát bohužel na děti s autismem a významnými poruchami chování moc nemyslí. 😔🙈🤦
      Myslím na vás, držím palce. ✊🍀❤️ Hodně sil, drž se! 💪 Zvládáš to skvěle! 👍👌🍀❤️🤗❤️

    • @luckazaba2514
      @luckazaba2514 Рік тому

      @@denikluciany8227Vypada to jako kdyby Vojtik a Nikolks se na nas domluvili na dalku pry se asi nudime😂horsi je to ze malemu do toho vseho co mame za sebou i ted a hlavne pred sebou ma slysiny takze malej slysi to co ja ne a krici abych byla ticho pritom noc nerikam mam strach uz z toho vseho stat nam nepomuze v nicem tyhle deti tu nejsou zadany a proto na ne kasle stat dekuju ti za podporu sem rada ze sem te nasla taky na vas stale myslim Vojtisek zacina svym chovanim byt jako prerostle batole je to tezky a bude to tezke tobe Luci taky hodne sily zvladas to uzasne

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому +1

      To máš pravdu. 😄 Taky si to často říkám, když se Nikolka chová náročně na péči, tak že je to proto, abych nevyšla ze cviku. 😅😅🤣🤣
      Naprosto ti rozumím. Nikolka je mentálně na úrovni 6 měsíčního dítěte, tak vím jak je to náročné. Drž se! 💪✊❤️🍀 Je a bude to těžké, ale zvládáš to skvěle! 👍👌👏❤️🥰 Myslím na vás. 🤗❤️ Ozvi se kdykoli budeš potřebovat a dej vědět až budete mít po té operaci. ✊🍀❤️
      Děkuju Luci, jsem ráda, že jsme v kontaktu, hřeje mě to u ❤️ a jsem ráda, že to, co dělám, má smysl a dodává mi to energii. 🤗🥰❤️🍀🥳 Mějte se jak nejlépe to jde a užívejte adventu pokud možno v klidu. 🥰🙏🍀

    • @luckazaba2514
      @luckazaba2514 Рік тому +1

      @@denikluciany8227 Dekuju mne to taky zahralo u srdicka to co jsi napsala.Malej je na urovni taky sestimesicniho miminka ale jeho rany jsou jako od dospeleho chlapa jeho stav mi prijde cim dal tim horsi.Davas mi neskutecnou silu a sama ji potrebujes vzdy si tu pro mne a za to ti patri velky diky je hrozne hezky jak na nas myslis i s tou operaci moc si te vazim jsi muj andel strazny😇😇❤❤

  • @jakowgunter5427
    @jakowgunter5427 Рік тому

    Asi budu možná za blbce možná se vás už na to někdo ptal. Zkoušely jste i canisterapii?

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      Ano, zkoušeli. A jedna naše babička s dědou mají psa, tak tam si terapii užívá. 🥰

    • @denikluciany8227
      @denikluciany8227  Рік тому

      A máme doma taky kočičku na terapii. 🥰❤️

  • @jakowgunter5427
    @jakowgunter5427 Рік тому

    Pro vás ua-cam.com/video/7s8glZ-efMg/v-deo.html