Je vous remercie très chaleureusement pour vos encouragements, vos conseils, votre soutient.. Au moment du tournage de l'emission j'étais toujours dans le deuil et en déprime suite au choc à l'annonce du résultat du test. Je mettais de côté ma santé, ma relation aux autres, j'avais prit près de 30kg en 3 ans, perdu mon estime de moi... Je me suis a présent prise en main afin de m'entourer de professionnels m'aidant à surmonter tout ça. J'apprend à apprécier et donner du sens aux belles choses de la vie qui m'entourent, à reprendre le mouvement, à me sentir à nouveau en confiance... Je ne me pose plus la question à savoir si j'ai réussi à me reposer, si mon sommeil a été complet... Arrivera ce qui arrivera, je VEUX repousser le declanchement de cette saleté de maladie et vivre pleinement de façon heureuse et joyeuse... Le chemin est long mais je pense être en bonne voie. Je le dois aussi à mon cher papa et tous ceux qui sont partis dans ma famille... Merci
J ai la maladie inverse: l' hypersomnie . Je peux dormir pendant plusieurs jours 23h sur24. J ai un psychostimulant qui me maintient éveillée. Sans traitement,si je ne bouge pas et ne parle pas pendant 6mn ,je m endors .Je suis tout le temps fatiguée ,le moindre effort m épuise ( même intellectuel) La pathologie de ces personnes comme la mienne fait partie des maladies rares donc peu de recherches dans ce domaine . Ce n est pas rentable pour les laboratoires pharmaceutiques 😭 Courage à tous les malades quelque soit la pathologie .
Interessez vous au transgénerationnel ou une vie antérieure, faites décoder votre insconcient (là où tous les traumatismes sont stockés ) . Sinon , c'est que le monde ne vous plaît pas et moins vous avez à le subir et mieux c'est ;-) ce qui peut être compréhensif !! Bon courage ....mais chaque mal à dit a une raison (Michel Odoul et Jacques Martel ) ....essayer les bonhommes allumettes de Jacques Martel pour une situation :" ce qui vous empêche d'avoir un temps de sommeil normal " Ça coûte rien et c'est efficace ... c'est l'intention qui compte !
Il m’est arrivé quelque chose de similaire une période où pendant 5 jours je n’ai pas réussi à dormir du tout, j’étais épuisée mais je n’arrivais pas à dormir c’était une période horrible et indescriptible. Je ne sais pas si j’étais en manque de magnésium mais j’ai eu le sentiment de devenir folle et perdre la boule. C’est l’enfer de ne plus réussir à dormir. Tout mon courage à eux. C’est vraiment quelque chose de terrible mais il ne faut pas baisser les bras, il faut jamais cesser de chercher des solutions pour vaincre ce genre de probleme
En fait pour avoir déjà vus des reportages sur cette maladie, je pense que le pire ce n’est pas vraiment de savoir qu’on va mourrir prématurément même si évidemment ça peut être destructeur sur la psyché mais c’est savoir les souffrances par lesquels on passe avant de succomber, ne pas dormir c’est ne pas permettre à son corps de se renouveler, ça cause petit à petit la degeneresance du corps, le mental fini par être altéré les organes fini par lâcher lentement et rien que d’imaginer ça c’est insupportable mais savoir qu’on va sûrement le vivre… force à elles et à toutes les familles qui vivent avec cette maladie
Une fois j ai été opérée du nez, et pour dormir même si j ai la bouche ouverte il me faut respirer par le nez sinon je n y arrive pas. Je ne sais pas ce qu'il s est passé à ce moment précis mais pendant 15 jours d affilé je n ai pas dormi, mais même pas 5 minutes rien. Peut être des dixième de seconde mais je ne m en suis jamais rendu compte. J étais passée dans un état second très désagréable, comme électrisée. C était l enfer. J avais pris des somnifères mais ça n a rien fait. Heureusement au bout de deux semaines j ai enfin dormi. J aurai jamais imaginé celà possible. J imagine ce que vivent ces personnes et jusqu'à la destruction du corps et mentale, un véritable cauchemar. Je vous souhaite tout le courage possible et de profiter de vos familles 😢
En tant que croyante (musulmane) j’ai grandi avec une autre approche de la mort. Dans le sens où personne ne sait quand il va mourir. On nous apprend que l’on doit vivre comme si on mourrait demain et en même temps à 100 ans. Faire des projets sur le long terme tout en n’omettant pas le fait que la mort peut arriver. Et c’est ok. Du moment qu’on fait ce qu’il faut en lien avec notre religion, car cette vie est éphémère et on le sait tous.. Que le Dieu de Jesus Mary Muhammad nous guide 🫶🏻courage on peut mourir avant vous alors qu’on a pas cette maladie :)
Il y plusieurs mois j'ai vue un film 5:31 qui traitait ce cas. Mais je ne savais pas que c'était une réelle maladie. Courage à toutes ces personnes atteintes de cette maladie 🍀
Il faut régler le "problème transgénerationnel " , une approche spirituelle ....dans quelle situation on nous empêche de dormir et cette mémoire peut elle s'inscrire dans l'ADN ?!? Intuitivement je vous dirais lorsque l'on se fait torturer pour avouer ! Quelle histoire familiale porte se genre de situation ?! Guerre ?! Espionnage ?!? Chasse aux sorcières ?!? Contre une catégorie de personnes ....devoir se cacher et être en mode veille constamment de peur d'être attaqué la nuit ?! Sinon il y a eu une réelle attaque en pleine nuit au sein de vos ancêtres ?!? Dormir c'est mourir par manque de vigilance ?!? Interessez vous à une vie antérieure ? Hypnose ...insconcient ( communication facilité, psychophanie ) . Gérer les émotions liées à ce traumatisme : EFT , EMDR. Je vous souhaite de trouver la paix intérieure. ...le chemin de la guérison ! Avant une potentielle déclaration de cette mal à dit (Michel Odoul et Jacques Martel ) .
@@Sora-b1s en effet l'emdr pourrait peut-être être utile dans le cas de cette maladie ? Après je 'e sais pas pour le e côté trans générationnel. Mais peut-être que la douleur des ancêtres se transmet par le génome ? La souffrance est peut-être inscrite dans les gènes ? Après seule la science si elle fait des recherches peut le dire.
Oui je pense que l'origine est astrale... les Esprits de noirceurs s'amusent... la mort n'existe pas.. par contre en dehors de cette matière, la vie continue
Vivez !!! Profitez justement de cette vie !!! Faite vous du bien, n'econimisez pas pour les autres, faites ce qu'il vous plait vivez justement au jour le jour, vous avez besoin de respirer pour vous ❤️
Ne dites plus je ne vaut rien , chaque vie est précieuse dieu vous aime , il faut vivre le jour au jour aller de l'avant , mon fils n avez pas votre maladie cela ne l'a pas empêché de décédé à l âge de 27 ans accident de la route causé par quelqu'un , et moi je ne suis pas âgée et j ai un cancer et j ai décidé de ne plus me poser de question courage à vous et n oublié pas de vivre et de vous faire plaisir
Quand on souffre, qu'on est malade, oui la vie ne vaut pas la peine d'être vécue. Je ne dis pas cela pour vous si vous pensez que votre vie a un sens, c'est qu'elle en a un. Chacun voit les choses comme il le sent. Moi c'est pareil, je ne vaut rien du tout, je suis une petite crotte, c'est tout. Jamais j'aurai dû naître.
@@sacha.007ne dites pas ça je sais d être malade je le suis c est une bataille de tous les instant il faut rien lâcher même si dès fois c est trop dur on a envie que ça s arrête courage 💪
@@Laetiroy ah mais il y a tout qui ne va pas : santé, pas argent, pas d'emploi, pas d'ami, pas de famille. Franchement je ne vois pas en quoi la vie vaut la peine d'être vécue. Une vie sans aucun sens ne mérite pas de vivre, en plus quand elle est inutile comme la mienne. La maladie c'est juste la continuité du fait que je n'ai jamais été quelque chose. Il y a des gens malades qui sont utiles pour eux, pour leur proche, pour la société. Même si c'est dur, ils se disent cela vaut la peine en effet que je me barre pour vivre. Mais moi ? Rien de tout cela, hélas. Je suis véritablement un être inutile, quand je dis que je suis une crotte, c'est vrai. Si vous me connaissiez, je pense que vous seriez d'accord avec ce que j'écris. Mais c'est gentil. Pour votre cas, regardez certaines chaînes où des gens se soignent du cancer avec des traitements alternatifs, sur youtube, sur telegram... Bon moi je les connais, j'espère au moins que ce que je vous marque vous servira. Cela me ferai plaisir. Il y a aussi des régimes particuliers qui aident vraiment, au moins certaines personnes. Moi malheureusement trop dépressif pour vraiment me soigner. J'ai touché le fond. C'est vrai que là où je vis on ne m'a laissé aucune chance. Si je suis rien, ce n'est pas entièrement de ma faute. Mais bon je vois le résultat. Je préférerai avoir la maladie hypersomnie, comme ça je dormirai presque tout le temps. Bon évidemment en général pour les gens qui ont cette cochonnerie, c'est un drame, car ils ont un boulot, une famille... Mais moi ce serait super que j'ai cette maladie. J'aimerai la prendre à quelqu'un qui ne mérite pas cette maladie et qui est utile. Enfin quand je dis pas de famille, on va dire qu'il n'y a que mes parents. Mais bon ils me voient comme cela et sont malheureux, parce que je vis à leur crochet. Je me dégoûte.
@@sacha.007 tu as tes parents et jamais les enfants sont un fardeau pour nous je te parle en tant que maman je te trouve trop dur avec toi même . Des fois la vie elle est vraiment pas facile il y a rien qui va ds tous les domaines mais il faut s accrocher .c est triste de pas avoir d amis autour de toi pour te soutenir mercii pour les conseils j ai pas un cancer j ai une maladie neurologique merdique
@@Laetiroy ah bien j'espère que c'est pas la maladie de Charcot !!! Une maladie monstrueuse. Pour les maladies neurologiques, peut-être le régime cétogène, pauvre en glucides pourrait aider. Après il n'y a qu'en expérimentant que l'on peut savoir si cela améliore. Un mois pour voir si cela a des effets.
On va tous mourir.. La phrase qui agace et que ta pas envie d'entendre. Oui on va tous mourir un jour mais la c'est autre chose. Elle sait quand et que c'est bientôt. C'est pas comme se dire je vais mourir un jour de toute facon un jour dans longtemps la elle est condamné. C'est dure à comprendre j'ai l'impression
En l'entendant, je me rends compte, encore davantage, qu'avoir la foi change tout ! 32 ans, Catholique praticante depuis le berceau ( merci Papa et Maman), on sait qu'après tout cela il y a Dieu ! Enfin, si on a été une bonne personne et qu'on a accepté Dieu dans sa vie. En tout cas, nous prions tous les jours dans notre chapelet pour toujours plus de conversions ☺️ Courage !!! Ma tante et marraine, 50 ans, 9 enfants est décédée de la maladie de charcot il y a 4 ans 🙏🙏 Nous continuons de prier pour elle.
Vous pouvez parler et donner plein de lemons sur la base de votre foi qui en fait vous prive surtout d'empathie, mais tant que vous n'êtes pas dans leur situation, dans la situation d'une maladie fatale que vous portez ou qui vous tombe dessus, vous ne savez juste pas de quoi vous parlez. Vous ne savez pas de quoi il en retourne. Point.
@@fourtou9842 mon mari vous dirait '' je ne connais pas grand monde de plus sensible qu'elle ''. ( Ahah oui je suis une hypersensible 😅 ça a du bon et du moins bon) Ahah présomptieux de parler pour moi, en mon nom '' vous ne connaissez pas, vous ne savez pas ...😅 Et si, sachez que je connais cette situation ! Mais vous savez je ne suis pas chargée de convaincre qui que se soit, mais au moins chargée de le dire et de témoigner ma foi. Les gens font et feront leur choix, libres, en connaissance de cause ! Toujours est-il que, rendez-vous là-haut ✋🙏
Mon mari vous dirait ''je ne connais pas grand monde de plus sensible qu'elle''. (Ahah oui je suis une hypersensible 😅 ça a du bon et du moins bon) Présomptieux de parler en mon nom ou à ma place "vous ne savez pas, vous ne connaissez pas sa situation'' Je ne suis pas cette personne, c'est incontestable mais je comprends oh combien sa situation. Et ce que je dis c'est que la foi est une aide extrêmement précieuse. Mais la foi n'est pas un remède, la foi est LE remède ( d'ailleurs je ne sais pas comment on fait pour surmonter les épreuves sans Dieu). Je ne suis pas chargée de convaincre qui que se soit mais au moins chargée de partager et témoignager cette foi. Les gens font et feront leur choix, libres, en connaissance de cause. Toujours est-il que rendez-vous là-haut ! ✋🙏 Documentaire de mon papa ☺️ ua-cam.com/video/eRPUnkVYhOI/v-deo.htmlsi=ARgKVrho3iU_SZIu
@@user-ww5ll2qi8cVous avez entièrement raison ❤ Dieu n’est pas responsable des Maux de la société, maladies, accidents , dépressions, guerres ect…La foi est un bon refuge pour accepter ce qui nous arrive car rien n’arrive par hasard soyons dans la gratitude en remerciant la vie de profiter des gens que nous aimons ❤ car un jour nous sommes amenez à quitter ce monde…
Je ne connaissais pas du tout cette maladie vous venez de la faire connaître avec les deux sœurs..vivez votre vie..la maladie ne s est pas déclarée courage à vous 😢😢😢😢😢
Ma chère dame si vous me lisez , profitez de la vie , de votre famille , prenez soin de vous et rappelez vous que personne ne sait de quoi demain sera fait. Vous pouvez croiser une personne qui n'a aucune maladie et pourtant elle pourrait décédée quelques jours après , bien avant vous. Il faut profitez de l'instant présent même si c'est pas toujours facile 🙏💚✨tout à fait d'accord avec la psychologue. Oui c'est celà rebondir et faire preuve de resilience car pour l'instant , dans le moment présent la vie est là. C'est vrai qu'une fois qu'on a cette annonce choc ( il faut le vivre pour le comprendre) on doit voir la vie sous un angle différent. Y'a un dicton juste , valable pour chacun de nous "vie cette journée comme si c'était la dernière" c'est le cas pour beaucoup de personnes mais on y pense pas car la mort c'est tabou et ça fait peur
Je suis d'accord avec vous . J'ai un carcinoide a cellules cancéreuses depuis 7 ans . Il dort je fais un scanner tout les 6 mois mais je vis j'ai a présent 65 ans passe . Vivre chaque jours intensément . On est tous condamné. Hélas . Ne pas penser a la mort . J'ai perdu un frère subitement a l'âge de 71 ans . Il n'était jamais malade . C'est comme ça . Ne pas penser a votre maladie . Courage
Si je comprend bien, la personne atteinte par cette maladie peut soudainement ne plus arriver à dormir. Mais il n'y a pas de possibilité quand ça se déclenche de provoquer une sédation contrôlée artificielle médicamenteuse ?
c'est plus vicieux, de manière très simplifié la personne peut dormir, mais n'entre plus en sommeil profond et donc le corps ne se repose pas et les organes commencent à mourir. on peut sédater quelqu'un mais on ne peut pas forcer le passage en sommeil profond et récupérer le rythme de sommeil normal.
Dans ma famille, il y a 2 des pires maladies, alzeimer et charcot..ont me dit que J'dois faire le test mais moi je refuse.. Si ont m anonce que j ai le gène de charcot, je sais que ma vie sera foutu
C est une perte de sommeil après problème de vue et problème cognitif la personne a du mal à ce déplacer,à s habiller à manger même déglutir donc elle va maigrir et mourir..c atroce..il y a 5 familles en France touchées par cette maladie après comme il n y a pas beaucoup de malades les chercheurs prennent pas la peine de faire des recherches pour soigner la maladie..donc pour le moment pas trop d espoir
@@Manon30.475 Bjr je ne comprends pas qd vous dites que la personne a une perte de sommeil après un problème de vue et cognitif ? Donc la personne a un problème de vue et cognitif avant de perdre le sommeil ? Je n'ai pas compris.
Je vous remercie très chaleureusement pour vos encouragements, vos conseils, votre soutient..
Au moment du tournage de l'emission j'étais toujours dans le deuil et en déprime suite au choc à l'annonce du résultat du test.
Je mettais de côté ma santé, ma relation aux autres, j'avais prit près de 30kg en 3 ans, perdu mon estime de moi...
Je me suis a présent prise en main afin de m'entourer de professionnels m'aidant à surmonter tout ça.
J'apprend à apprécier et donner du sens aux belles choses de la vie qui m'entourent, à reprendre le mouvement, à me sentir à nouveau en confiance... Je ne me pose plus la question à savoir si j'ai réussi à me reposer, si mon sommeil a été complet...
Arrivera ce qui arrivera, je VEUX repousser le declanchement de cette saleté de maladie et vivre pleinement de façon heureuse et joyeuse... Le chemin est long mais je pense être en bonne voie. Je le dois aussi à mon cher papa et tous ceux qui sont partis dans ma famille...
Merci
Quelle force. Respect.
Bravoooo❤
J ai la maladie inverse: l' hypersomnie .
Je peux dormir pendant plusieurs jours 23h sur24.
J ai un psychostimulant qui me maintient éveillée.
Sans traitement,si je ne bouge pas et ne parle pas pendant 6mn ,je m endors .Je suis tout le temps fatiguée ,le moindre effort m épuise ( même intellectuel)
La pathologie de ces personnes comme la mienne fait partie des maladies rares donc peu de recherches dans ce domaine .
Ce n est pas rentable pour les laboratoires pharmaceutiques 😭
Courage à tous les malades quelque soit la pathologie .
Moi aussi je dor 12 h par nuit et siète 1h
À ce point ! 23h/24!!waouh. Moi aussi g besoin de bcc de temps de récupération au cours de la journée sans cela je dors debout.
Interessez vous au transgénerationnel ou une vie antérieure, faites décoder votre insconcient (là où tous les traumatismes sont stockés ) .
Sinon , c'est que le monde ne vous plaît pas et moins vous avez à le subir et mieux c'est ;-) ce qui peut être compréhensif !!
Bon courage ....mais chaque mal à dit a une raison (Michel Odoul et Jacques Martel ) ....essayer les bonhommes allumettes de Jacques Martel pour une situation :" ce qui vous empêche d'avoir un temps de sommeil normal " Ça coûte rien et c'est efficace ... c'est l'intention qui compte !
Tu dois sûrement faire dodo mais courage en tout cas ❤️
Whaou vraiment courage 💪
Courage à ces 3 femmes. Pour tout le monde il faut vivre au jour le jour. Tout peut arriver.
Il m’est arrivé quelque chose de similaire une période où pendant 5 jours je n’ai pas réussi à dormir du tout, j’étais épuisée mais je n’arrivais pas à dormir c’était une période horrible et indescriptible. Je ne sais pas si j’étais en manque de magnésium mais j’ai eu le sentiment de devenir folle et perdre la boule.
C’est l’enfer de ne plus réussir à dormir. Tout mon courage à eux. C’est vraiment quelque chose de terrible mais il ne faut pas baisser les bras, il faut jamais cesser de chercher des solutions pour vaincre ce genre de probleme
Drogue????
En fait pour avoir déjà vus des reportages sur cette maladie, je pense que le pire ce n’est pas vraiment de savoir qu’on va mourrir prématurément même si évidemment ça peut être destructeur sur la psyché mais c’est savoir les souffrances par lesquels on passe avant de succomber, ne pas dormir c’est ne pas permettre à son corps de se renouveler, ça cause petit à petit la degeneresance du corps, le mental fini par être altéré les organes fini par lâcher lentement et rien que d’imaginer ça c’est insupportable mais savoir qu’on va sûrement le vivre… force à elles et à toutes les familles qui vivent avec cette maladie
Vous êtes absolument incroyable Madame! Prenez soin de vous 🩵💜🩷💛💚🧡❤️
Il faut au contraire profiter de chaque instant chère dame. Chérissez les moments en famille, créez de beaux souvenirs. Courage!
Je viens de voir l'émission et de découvrir cette maladie. Courage et j'espère que les recherches scientifiques aboutiront à des solutions
Le manque de sommeil ça rend tellement dingue..
Oui 🥺
C'est le pire....
Une fois j ai été opérée du nez, et pour dormir même si j ai la bouche ouverte il me faut respirer par le nez sinon je n y arrive pas. Je ne sais pas ce qu'il s est passé à ce moment précis mais pendant 15 jours d affilé je n ai pas dormi, mais même pas 5 minutes rien. Peut être des dixième de seconde mais je ne m en suis jamais rendu compte. J étais passée dans un état second très désagréable, comme électrisée. C était l enfer. J avais pris des somnifères mais ça n a rien fait. Heureusement au bout de deux semaines j ai enfin dormi. J aurai jamais imaginé celà possible. J imagine ce que vivent ces personnes et jusqu'à la destruction du corps et mentale, un véritable cauchemar. Je vous souhaite tout le courage possible et de profiter de vos familles 😢
Je vous comprends... j'ai eu une septoplastie. Je n'ai pas dormi pdt plusieurs jours. Mais 15 ça a dû être dur
En tant que croyante (musulmane) j’ai grandi avec une autre approche de la mort. Dans le sens où personne ne sait quand il va mourir. On nous apprend que l’on doit vivre comme si on mourrait demain et en même temps à 100 ans. Faire des projets sur le long terme tout en n’omettant pas le fait que la mort peut arriver. Et c’est ok. Du moment qu’on fait ce qu’il faut en lien avec notre religion, car cette vie est éphémère et on le sait tous.. Que le Dieu de Jesus Mary Muhammad nous guide 🫶🏻courage on peut mourir avant vous alors qu’on a pas cette maladie :)
C’ est idem
Pour les carholique
Soumayael 621 Les humains ne peuvent pas vivre que dans le présent, il faut aussi faire des projets : travail, maison, enfants, voyages etc
@@priscapoulain880 Elle a pas dit le contraire ^^
Apprenez a lire madame @@priscapoulain880
Bel ✍️ écrit...
Il y plusieurs mois j'ai vue un film 5:31 qui traitait ce cas. Mais je ne savais pas que c'était une réelle maladie.
Courage à toutes ces personnes atteintes de cette maladie 🍀
Emanuela, tu es belle, vivante et lumineuse. Vis ta vie.
Il faut régler le "problème transgénerationnel " , une approche spirituelle ....dans quelle situation on nous empêche de dormir et cette mémoire peut elle s'inscrire dans l'ADN ?!?
Intuitivement je vous dirais lorsque l'on se fait torturer pour avouer ! Quelle histoire familiale porte se genre de situation ?! Guerre ?! Espionnage ?!? Chasse aux sorcières ?!? Contre une catégorie de personnes ....devoir se cacher et être en mode veille constamment de peur d'être attaqué la nuit ?!
Sinon il y a eu une réelle attaque en pleine nuit au sein de vos ancêtres ?!? Dormir c'est mourir par manque de vigilance ?!?
Interessez vous à une vie antérieure ? Hypnose ...insconcient ( communication facilité, psychophanie ) .
Gérer les émotions liées à ce traumatisme : EFT , EMDR.
Je vous souhaite de trouver la paix intérieure. ...le chemin de la guérison ! Avant une potentielle déclaration de cette mal à dit (Michel Odoul et Jacques Martel ) .
Merci beaucoup pour votre réponse
bonjour tu as tout dit exactement ! et elle devrait aller voir un passeur d'âme ,cela viens des ancêtres !
@@Sora-b1s en effet l'emdr pourrait peut-être être utile dans le cas de cette maladie ? Après je 'e sais pas pour le e côté trans générationnel. Mais peut-être que la douleur des ancêtres se transmet par le génome ? La souffrance est peut-être inscrite dans les gènes ? Après seule la science si elle fait des recherches peut le dire.
Rien à voir avec le paranormal, c'est une maladie génétique dont on connaît le gène (PrpC)
Oui je pense que l'origine est astrale... les Esprits de noirceurs s'amusent... la mort n'existe pas.. par contre en dehors de cette matière, la vie continue
Vivez !!! Profitez justement de cette vie !!! Faite vous du bien, n'econimisez pas pour les autres, faites ce qu'il vous plait vivez justement au jour le jour, vous avez besoin de respirer pour vous ❤️
Ne dites plus je ne vaut rien , chaque vie est précieuse dieu vous aime , il faut vivre le jour au jour aller de l'avant , mon fils n avez pas votre maladie cela ne l'a pas empêché de décédé à l âge de 27 ans accident de la route causé par quelqu'un , et moi je ne suis pas âgée et j ai un cancer et j ai décidé de ne plus me poser de question courage à vous et n oublié pas de vivre et de vous faire plaisir
Quand on souffre, qu'on est malade, oui la vie ne vaut pas la peine d'être vécue.
Je ne dis pas cela pour vous si vous pensez que votre vie a un sens, c'est qu'elle en a un.
Chacun voit les choses comme il le sent.
Moi c'est pareil, je ne vaut rien du tout, je suis une petite crotte, c'est tout. Jamais j'aurai dû naître.
@@sacha.007ne dites pas ça je sais d être malade je le suis c est une bataille de tous les instant il faut rien lâcher même si dès fois c est trop dur on a envie que ça s arrête courage 💪
@@Laetiroy ah mais il y a tout qui ne va pas : santé, pas argent, pas d'emploi, pas d'ami, pas de famille. Franchement je ne vois pas en quoi la vie vaut la peine d'être vécue. Une vie sans aucun sens ne mérite pas de vivre, en plus quand elle est inutile comme la mienne. La maladie c'est juste la continuité du fait que je n'ai jamais été quelque chose. Il y a des gens malades qui sont utiles pour eux, pour leur proche, pour la société. Même si c'est dur, ils se disent cela vaut la peine en effet que je me barre pour vivre. Mais moi ? Rien de tout cela, hélas. Je suis véritablement un être inutile, quand je dis que je suis une crotte, c'est vrai. Si vous me connaissiez, je pense que vous seriez d'accord avec ce que j'écris.
Mais c'est gentil.
Pour votre cas, regardez certaines chaînes où des gens se soignent du cancer avec des traitements alternatifs, sur youtube, sur telegram... Bon moi je les connais, j'espère au moins que ce que je vous marque vous servira. Cela me ferai plaisir.
Il y a aussi des régimes particuliers qui aident vraiment, au moins certaines personnes.
Moi malheureusement trop dépressif pour vraiment me soigner. J'ai touché le fond.
C'est vrai que là où je vis on ne m'a laissé aucune chance. Si je suis rien, ce n'est pas entièrement de ma faute. Mais bon je vois le résultat.
Je préférerai avoir la maladie hypersomnie, comme ça je dormirai presque tout le temps. Bon évidemment en général pour les gens qui ont cette cochonnerie, c'est un drame, car ils ont un boulot, une famille... Mais moi ce serait super que j'ai cette maladie. J'aimerai la prendre à quelqu'un qui ne mérite pas cette maladie et qui est utile.
Enfin quand je dis pas de famille, on va dire qu'il n'y a que mes parents. Mais bon ils me voient comme cela et sont malheureux, parce que je vis à leur crochet. Je me dégoûte.
@@sacha.007 tu as tes parents et jamais les enfants sont un fardeau pour nous je te parle en tant que maman je te trouve trop dur avec toi même . Des fois la vie elle est vraiment pas facile il y a rien qui va ds tous les domaines mais il faut s accrocher .c est triste de pas avoir d amis autour de toi pour te soutenir mercii pour les conseils j ai pas un cancer j ai une maladie neurologique merdique
@@Laetiroy ah bien j'espère que c'est pas la maladie de Charcot !!! Une maladie monstrueuse.
Pour les maladies neurologiques, peut-être le régime cétogène, pauvre en glucides pourrait aider. Après il n'y a qu'en expérimentant que l'on peut savoir si cela améliore. Un mois pour voir si cela a des effets.
Tres beau message de la part de la psychologue 💛💛
On va tous mourir.. La phrase qui agace et que ta pas envie d'entendre. Oui on va tous mourir un jour mais la c'est autre chose. Elle sait quand et que c'est bientôt. C'est pas comme se dire je vais mourir un jour de toute facon un jour dans longtemps la elle est condamné. C'est dure à comprendre j'ai l'impression
En l'entendant, je me rends compte, encore davantage, qu'avoir la foi change tout ! 32 ans, Catholique praticante depuis le berceau ( merci Papa et Maman), on sait qu'après tout cela il y a Dieu ! Enfin, si on a été une bonne personne et qu'on a accepté Dieu dans sa vie. En tout cas, nous prions tous les jours dans notre chapelet pour toujours plus de conversions ☺️ Courage !!!
Ma tante et marraine, 50 ans, 9 enfants est décédée de la maladie de charcot il y a 4 ans 🙏🙏 Nous continuons de prier pour elle.
Vous pouvez parler et donner plein de lemons sur la base de votre foi qui en fait vous prive surtout d'empathie, mais tant que vous n'êtes pas dans leur situation, dans la situation d'une maladie fatale que vous portez ou qui vous tombe dessus, vous ne savez juste pas de quoi vous parlez. Vous ne savez pas de quoi il en retourne. Point.
De belles paroles et que Dieu vous entende❤
@@fourtou9842 mon mari vous dirait '' je ne connais pas grand monde de plus sensible qu'elle ''. ( Ahah oui je suis une hypersensible 😅 ça a du bon et du moins bon)
Ahah présomptieux de parler pour moi, en mon nom '' vous ne connaissez pas, vous ne savez pas ...😅
Et si, sachez que je connais cette situation !
Mais vous savez je ne suis pas chargée de convaincre qui que se soit, mais au moins chargée de le dire et de témoigner ma foi. Les gens font et feront leur choix, libres, en connaissance de cause ! Toujours est-il que, rendez-vous là-haut ✋🙏
Mon mari vous dirait ''je ne connais pas grand monde de plus sensible qu'elle''. (Ahah oui je suis une hypersensible 😅 ça a du bon et du moins bon)
Présomptieux de parler en mon nom ou à ma place "vous ne savez pas, vous ne connaissez pas sa situation''
Je ne suis pas cette personne, c'est incontestable mais je comprends oh combien sa situation. Et ce que je dis c'est que la foi est une aide extrêmement précieuse.
Mais la foi n'est pas un remède, la foi est LE remède ( d'ailleurs je ne sais pas comment on fait pour surmonter les épreuves sans Dieu).
Je ne suis pas chargée de convaincre qui que se soit mais au moins chargée de partager et témoignager cette foi. Les gens font et feront leur choix, libres, en connaissance de cause.
Toujours est-il que rendez-vous là-haut ! ✋🙏
Documentaire de mon papa ☺️ ua-cam.com/video/eRPUnkVYhOI/v-deo.htmlsi=ARgKVrho3iU_SZIu
@@user-ww5ll2qi8cVous avez entièrement raison ❤ Dieu n’est pas responsable des Maux de la société, maladies, accidents , dépressions, guerres ect…La foi est un bon refuge pour accepter ce qui nous arrive car rien n’arrive par hasard soyons dans la gratitude en remerciant la vie de profiter des gens que nous aimons ❤ car un jour nous sommes amenez à quitter ce monde…
Je ne connaissais pas du tout cette maladie vous venez de la faire connaître avec les deux sœurs..vivez votre vie..la maladie ne s est pas déclarée courage à vous 😢😢😢😢😢
Mais cest horrible cette Maladie...😰😭
Courage
En hommage à la mère de mes enfants 😢
Votre femme est morte de celà ?😢 Je suis désolée c est vraiment dur. Toutes mes condoléances et beaucoup de courage à vous.
Cesar , C’est vous qu’on voit sur le plateau ? Toutes mes condoléances 😢
Ma chère dame si vous me lisez , profitez de la vie , de votre famille , prenez soin de vous et rappelez vous que personne ne sait de quoi demain sera fait. Vous pouvez croiser une personne qui n'a aucune maladie et pourtant elle pourrait décédée quelques jours après , bien avant vous. Il faut profitez de l'instant présent même si c'est pas toujours facile 🙏💚✨tout à fait d'accord avec la psychologue. Oui c'est celà rebondir et faire preuve de resilience car pour l'instant , dans le moment présent la vie est là. C'est vrai qu'une fois qu'on a cette annonce choc ( il faut le vivre pour le comprendre) on doit voir la vie sous un angle différent. Y'a un dicton juste , valable pour chacun de nous "vie cette journée comme si c'était la dernière" c'est le cas pour beaucoup de personnes mais on y pense pas car la mort c'est tabou et ça fait peur
Je suis d'accord avec vous . J'ai un carcinoide a cellules cancéreuses depuis 7 ans . Il dort je fais un scanner tout les 6 mois mais je vis j'ai a présent 65 ans passe . Vivre chaque jours intensément . On est tous condamné. Hélas . Ne pas penser a la mort . J'ai perdu un frère subitement a l'âge de 71 ans . Il n'était jamais malade . C'est comme ça . Ne pas penser a votre maladie . Courage
😮 je ne savais pas qu'une telle maladie existait !?? Une maladie de l'insomnie? Je ne comprends pas trop?
Couragem
Si je comprend bien, la personne atteinte par cette maladie peut soudainement ne plus arriver à dormir. Mais il n'y a pas de possibilité quand ça se déclenche de provoquer une sédation contrôlée artificielle médicamenteuse ?
c'est plus vicieux, de manière très simplifié la personne peut dormir, mais n'entre plus en sommeil profond et donc le corps ne se repose pas et les organes commencent à mourir. on peut sédater quelqu'un mais on ne peut pas forcer le passage en sommeil profond et récupérer le rythme de sommeil normal.
@@marion314... et un coma ?
@@ced248 Le coma n'est pas non plus le sommeil profond. De plus, il y a des chances de ne pas se reveiller d'un coma, même artificiel.
@@TH2714 merci de la réponse, je me demandais ça car le coma permet quand même la régénération des organes
Dans ma famille, il y a 2 des pires maladies, alzeimer et charcot..ont me dit que J'dois faire le test mais moi je refuse.. Si ont m anonce que j ai le gène de charcot, je sais que ma vie sera foutu
Les medicaments type somnifere ne peuvent pas aider?
Ils permettent de s’endormir mais pas d’atteindre le sommeil profond. Et c’est le sommeil profond qui permet de se reposer
@@justineseewald4728 merci pour l'explication
J’ai pas compris en quoi consiste exactement cette maladie ? Quels sont les symptômes etc…
ils ne l'expliquent pas clairement mais c'est une perte de sommeil jusqu'à la mort
Il suffit de taper le nom de la maladie dans Google
C est une perte de sommeil après problème de vue et problème cognitif la personne a du mal à ce déplacer,à s habiller à manger même déglutir donc elle va maigrir et mourir..c atroce..il y a 5 familles en France touchées par cette maladie après comme il n y a pas beaucoup de malades les chercheurs prennent pas la peine de faire des recherches pour soigner la maladie..donc pour le moment pas trop d espoir
@@Manon30.475
Bjr je ne comprends pas qd vous dites que la personne a une perte de sommeil après un problème de vue et cognitif ?
Donc la personne a un problème de vue et cognitif avant de perdre le sommeil ?
Je n'ai pas compris.
Ils ne dorment plus donc forcément l'état de santé se dégrade avec hallucination etc jusqu'à la mort entre 6 mois à 36 mois
Quel est le nom de cette maladie ?
Insomnie Fatale familiale
🫂
A vous de voir