Олюшка и осень
Вставка
- Опубліковано 28 жов 2023
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности.
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, но и с этим можно жить счастливо, с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что они живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.
❤Как хорошо бы было на свете,если бы все это понимали.❤
Спасибо что выкладываешь видео с Олюшкой здоровья тебе крепкого счастья твоей семье
Вы молодец
Добрый вечер хорошего настроения на весь вечер
СУПЕР МАМОЧКА ЗДОРОВЬЯ КРЕПКОГО И ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ ВСЕЙ ВАШЕЙ ДРУЖНОЙ СЕМЬЕ.
Ну каааак , справляться с таким ребёнком? Здоровых то бросают.
А тут такое самопожертвование мамочки. Я бы наверное так не смогла.
Респект родителям.
Дорогие родители Олюшки, сколько любви, доброты, средств, нежности вы вкладываете в этого ребенка. Вы дарите ей счастливое детство, конечно же все компенсировать нельзя, но вы отдаете по максимуму своих возможностей. Вы благословенная Господом семья.
Оленьке 10 лет, мама родила ее в 40. Значит, маме сейчас 50. Выглядит мама очень молодо, красавица. Наверное, Бог награждает за ее доброту и заботу.
Там и папа, и бабушка выглядят хорошо .
Елена вы человек с большой буквы. Я всё время смотрю ваши видео . Спасибо за доброту,которую вы посылаете в эфир.
Просмотрела почти все видео,это не женщина это Ангел ,как у неё всё получается какая она незнмная как фея около своего ребенка.Господи почему я не волшебник я бы эту девочку сделала здоровой 😢
Какая вы красивая, нежная! Олюшка повезло очень!
Очень красивая мама и молодо выглядит. Сколько выпало этой семье. Спасибо им за Олюшку. Лично я бы не смогла быть мамой такой девочки. Это подвиг,надрыв каж
дай день. Сколько любви и нежности в их отношениях. Храни Господь вашу семью
Храни Вас, Господи! Здоровья и улыбок Олюшке и её чудесным родителям! ❤❤❤
Здоровья вам милые девочки!
Родители Олюшки ! Терпения вам и здоровья ! И удачи !
Олюшка самый любимый ребенок у самых добрых и любящих родителей
Счастья вам, замечательные люди! ❤
Девочки ! Какие же Вы позитивные и просто КРАСАВИЦЫ! Спасибо 🌹 за хорошее настроение , доброту к нам , Вашим постоянным зрителям . Божьих благословений.
Крым .
Ой ой какие красивые девушки на прогулке.Свежий воздух и хорошая погода вам на пользу 😊
Красивая мама, милая девочка.Вам хорошего настроения,солнечных дней, приятных новостей.
Мама Лена просто светится,возраст не про вас,счастья,всего,всего Вам.
Всего наилучшего тебе Олюшка,❤❤❤❤❤
Жить и дальше здоровья радости и Олюшке и всем родным
Ну вот ребенок на прогулке! В шапочке, в красивом комбинезоне! А рядом молодая, красивая, веселая мама, которая любит девочку Олюшку и все делает, чтоб ей было хорошо! 🤝👏👏👏👍👍👍❤️❤️❤️
Вы правы на все 100%
Олюшка, милая девочка! Вот и пришла осень! Наслаждайся этим временем года.Наш любимый Гномик , счастья тебе и здоровья. А родителям терпения,сил и здоровья.
Действительно,жизнь - это дар Бога и каждый должен её ценить!!!
Оленька на свежем воздухе! Всего доброго вашей семье❤🍁🍂🍁
Молодец девочка что выкладываешь это видео родная. Если вас легче слава богу. Терпение и здоровья. Всё в божьих руках.
Какие красивые Люди!
Повезло Олюшке и вашему мужу с такой мамой,женой,вы прекрасны,доброты человек. Я женщина и не могу на вас насмотреться, такая изящная,красивая женщина, желаю вам,Олюшки здоровья!❤❤❤
Здравствуйте, Елена! Спасибо Вам большое. У каждого в жизни свои трудности и горести, и маленькие, и большие. Вы, Олюшка и вся ваша семья показываете, что человек счастлив не внешними обстоятельствами, которые во многом от нас не зависят, а тем, насколько он умеет любить жизнь, близких и радоваться самым простым вещам. Теплеет на душе от ваших видео и от Олюшкиной улыбки. Помощи Божией вам! Как Олюшка себя чувствует? Жду зимний привет от вас)) , а вам большой привет из морозной Самары!
Здоровья вам крепкого
Урра! Скучаем, давно видео не было. Красавицы! ❤❤❤
Леночка! Какие вы с Олюшкой красивые! Радость для глаз и для души! ❤️❤️❤️
Оксана, милая!
Обнимаю Вас❤
Девчонки вы прекрасны как всегда 🌹🌹🌹
Умницы красавицы любим очень вас
Прям родные уже стали.Мы вас любим.Если будем в Беларуси,встретимся!!!!❤❤❤❤❤
Какие сильные родители! Успехов вам во всём.
Как мама прекрасно выглядит!!!!
...Самые лучшие...мы вас любим и желаем всего самого наилучшего здоровья счастья благополучия
Здравствуйте, здравствуйте,красоточки🤝здоровья вам🌷рада вновь вас видеть
Какие Вы необыкновенно красивые, добрые, с кристально чистой душой ❤, дай Бог Вашей дружной семье здоровья и счастья!!!!!🌷🌷🌷🌷🌷
Девочки красавицы!!!!
Мама красавица! ❤
Милашки ❤ счастья вам всем 😊
С большим удовольствием смотрю девочек очень любим вас
С Женским днём 8марта ,милые девчонки,Елена,Аглая,и конечно Оленька.❤❤❤
Модницы и красавицы ❤❤❤
Рада вас видеть!!!
Esta hermosa , como siempre súper moderna porque esta mamá es adorada 😊.
Лена! Какая вы красавица.
Огромного счастья и благополучия 🎉
Аааааа Елена вы с вашей малышкой красавицей такие нарядные🥰 Олюшка словно роза расцветает, и как бабочка порхает!) 😍🥰💕🦋 Дай Бог вам здоровья, сил побольше и ярких моментов мои любимые💖💖💖💖😘😘💝💝😍🥰🥰💕💕💋💋💋
Девочки,какие же молодцы! Вот и осень пришла,а вы такие яркие,красивые!!! Здоровья вам, радости и хорошего настроения.
Елена Прекрасная!!
Олюшка великолепная ❤❤❤
Марина!
Донату, маленькому моему герою - буська😊
Какая красивая мама
Какая модная девочка!🤗👍♥️
Моя Заенька спит. Мамочка- -прелесть! Я люблю вас обеих.
Девочки мои какие же вы красотки
Вы настолько КРАСИВАЯ ЖЕНЩИНА ПРОСТО ОБЯЗАНЫ ЗДЕЛАСЬ ОЛЕНЬКУ САМОЙ СЧАСТЛИВОЙ В МИРЕ И МУЖ ВАШ ПРОСТО КРАСИВ ДУШОЙ ДО БИЗУМИЯ. ВАША СЕМЬЯ ОБЯЗАНА БЫТЬ САМОЙ СЧАСТЛИВОЙ В МИРЕ И ГЛАВНОЕ ВМЕСТЕ ВСЕ ВЫ СИЛА ❤
Мама и дочка красотульки.
Добрый вечер, девочки🙌
С любовью из Санкт-Петербурга ! Модные девочки.. 😊
Мамочка умница! Здоровья Олечке. Счастья вашей семье .
Оля, Вы нам стали очень близкой. И Ваша семья тоже. И объединила нас милая Олюшка. Знаю, что вамнедосуг, но очень хотелось бы встречаться с вашей семьей чаще. С уважением.
Дорогие наши девочки- красотульки❤
Здоровья мои дорогие
Kakaja krasiwaja pesnja!!👍👍👍👍🌹🌹🌹
Молодцы девченки так держать!
Девочки какие Вы обе красотульки.На Вас так приятно смотреть.
Мамочка. И папочка вы святые! Как повезло олюшке родиться именно у вас! Несмотря на отсутствие перспективы в ее развитии,вы делаете все с лихвой! Честь и хвала вам,а главное здоровья!
Елена, вы Святая, я бы не смогла...
Драгоценная Елена, какая же вы красавица, Оленька ангелочек сладенький ❤❤❤, просто ангелочек, будьте счастливы 🌺🍒🌹🥰
Здоровья Вам и Вашим деткам. Пусть удача всегда будет с Вами.❤️❤️❤️
Мама очень красивая. ❤
Девочки наши, дорогие. Очень рада вас снова видеть. Такие вы красивые, как всегда. Дай Бог вам всем здоровья, мира и добра. И всем-всем людям на земле хочется пожелать благополучия и мира. Храни всех Господь❤
Боженька пожалуйста будь милостив и дай крепкого здоровья Олюшке а родителям Олюшки дай крепкого здоровья и ещё терпения и сил ❤❤
Это испытание каждый день.....каждую минуту, каждую секунду...
Hello Nice to see you today Both are Dressed Nicely 👍♥️⭐ also enjoying the
Music 🎶💫❤
Девочки, рады встрече с вами.Олюшка взрослеет,читаю коментарии и много нас ,кто хотел бы с Олюшкой по играть .Здоровья вам и мирного неба.
Две красивые девочки. Счастья и здоровья вам. Мама умница и большая молодец.
Леночка,здравствуйте.Чтобы мне хотелось сказать по этому поводу.Да у каждого из нас есть свои изъяны.Гораздо страшнее наблюдать когда красивое физически развитое великовозрастное"дитятко"издевается над теми,кто слабей.Или красотка,считающая себя богиней всем капризами,всем выносит мозги.Вот что такое уродство,и если на них смотреть,то сразу хочется от них отвернуться.А что Олюшка самый настоящий ангелочек с такими смышлеными глазками,и взгляд порой даже с некоторой хитринкой озорной.Как можно не любить такого ребенка?А вообще Олюшка очень похожа на папу.И в конце комментария я как всегда вам всем пожелаю всего самого наилучшего,позитивчика и не болеть.
Спасибо❤
И Вам - здоровья и благополучия!
Ура! Олюшка и ее мама опять с нами, а то я начала уже беспокоиться... Счастья и благополучия всей семье
Шапочка у Олюши веселенькая,😊
Олечка, Лена 💖💖💖💖💖🤗🤗🤗🤗🤗🤗🥰🥰🥰🥰
Так держать
Приятно видеть вас ,Елена вы сами шьете Олюшке наряды???
Нет) не шью, к сожалению. Не умею((
Kogda budet zimneje video? Zdjom vasih novostej,prekrasnaja mamocka,i vasa ljubimaja docenka❤❤❤😊😊😊
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Это мамин выбор, и нам не дано его судить.
Людям бог здоровых детей даёт, а они за ними ухаживать не хотят.... Что греха таить, есть и такие..... Какая вы молодец!!! Здоровья вам, сил, всего доброго!!!! И Олюшке вашей тоже здоровья!!
Какая красивая Елена на Госпожу похожа Царского времени
Маленькая леди♥️
Привет ЛЕНА И ОЛЮШКА 🙏🙏‼️❣️
Олюшка сонечко я знаю що ти знаєш що в тебе красива мама Здоров'я вам дівчата
❤хорошее настроение, молодцы!❤А у нас снег,завалило снегом.
Танатофорная это же в переводе смертоносная? А вы получается боретесь за жизнь. ❤
❤❤❤мама красавица доченька милашка модница дювмовачка❤
Такие красивые девочки! 👍
สวัสดีคุณแม่และนางฟ้าตัวน้อย ฉันรักและติดตามพวกคุณอยู่😊❤
❤❤❤
Красуня 😘😘😘
Олечка засыпает га свежем воздухе пу,ть снится сказка
Bendiciones princesita 🙏🥰😥🥰🙏🥰🙏🥰🙏🥰😇😇😇😇😇😇
❤❤❤❤❤
Мама как девочка