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저희아이는 12세때 VHL진단받고 부신하나 절제했는데..이번에 다른하나에 또 생겨서 다음주에 수술합니다..젋은신분이라 하고싶으신것도 많으시고 할텐데건강관리 잘하셔서 건강하시기 바래요!!
정말 마음이 찢어지실 것 같아요. 하고싶은게 많은 만큼 관리 열심히해서 지내려구요!! 응원 감사해요❤
영상 잘 봤습니다. 검진 결과 좋아서 다행이고 약 값이 정말 어마어마 하네요... 그래도 희망 잃지 마시고 어제보다 더 나은 오늘이 되시길 바랍니다. 오늘도 파이팅!😁
감사합니당❤
@@yurieol 😄😁
결과 좋다니 저까지 기분이 좋네요~:)국민청원에 신약 급여처리 작성하시면 동의하러 갈테니 힘내세요!
감사해요❤❤ 나중에 청원넣으면 올려볼게요!!ㅎㅎ
항상 영상보다가 처음으로 댓글 남겨요~ 1년차 검진 잘 나온 거 너무 축하해요! 얼마나 마음 졸였을지 그 마음 충분히 느껴져요~한쪽 신장 부분 절제 후에 다른 쪽엔 양성혹이 생긴걸까요? 결과가 좋으니 앞으로도 괜찮기를 바라요! 신약이 급여처리될 수 있기를 바랄께요!
네!! 수술 전부터 알고 있던 혹이였어요 ㅎㅎ감사합니당❤
축하드려요 😊😊
안녕하세요 저는 유전자는 다르지만 20대 중반(27살)에 pten유전자 변이가 있다고 알게되서(우연히 건강검진 대장내시경에서 알게됬어요) 그때부터 아산병원에서 1년에 한번씩 입원해서 검사 받고 있어요. 저도 양성종양, 과오종이 다발성으로 생기고 암에 걸릴 확률이 높다고 하더라구요ㅠ 위로얻고 갑니다. 우리 모두 건강하자구요..!!😄
살면서 다들 한번 씩 아픈데 저희는 좀 일찍 알게되었다고 생각하자구요!! 건강 관리 좀 열심히 하면서 살다보면 치료제도 나와서 건강수명도 늘릴 수 있을거예요~ 거기다 희귀병은 10% 산정특례니까 어차피 매해 검진할거 럭키비키🍀
안녕하세요 저도 20살에 vhl 진단 받고 이제 6년차 환자 입니다~~혹시 유전자 검사는 해보셨나요? 부모님 유전이 없었다면 저와 비슷한 경우여서요 ㅠㅠ
반가워요~!!ㅎㅎ 저는 아빠는 검사할 상황이 안되서 엄마만 했는데 없으셨어요🥹 그래서 잘 모르겠지만 높은확률로 돌연변이로 생겼을 것 같아요ㅎㅎㅎ
오지랖이지만 영상에 나온것만 보면 몸에 안좋은거 먹는거 같네요.병이 있는 사람은 먹는거에 특별히 신경을 써야하는데 그닥 안가리는듯..영상위주로 판단했을때..🥲
스트레스받기두 하고 검사결과 괜찮아서 그랬나봐용!!ㅎㅎ 이제 또관리해야죠🥹🥹
@@yurieol 저도 상태가 괜찮을때는 몸에 안좋은거 종종 먹기도 합니다.문제는 그게 며칠 연속으로 계속이 되면 금단현상이 생겨서 자꾸 몸에 안좋은 음식이 땡기는 부작용이..😪
터보암...백신부작용
ua-cam.com/video/e1x2rcfPQ1E/v-deo.htmlsi=up73NKHTuSlNY-lF도움되기를 바람니다.
저희아이는 12세때 VHL진단받고
부신하나 절제했는데..
이번에 다른하나에 또 생겨서 다음주에 수술합니다..
젋은신분이라 하고싶으신것도 많으시고 할텐데
건강관리 잘하셔서 건강하시기 바래요!!
정말 마음이 찢어지실 것 같아요. 하고싶은게 많은 만큼 관리 열심히해서 지내려구요!! 응원 감사해요❤
영상 잘 봤습니다. 검진 결과 좋아서 다행이고 약 값이 정말 어마어마 하네요... 그래도 희망 잃지 마시고 어제보다 더 나은 오늘이 되시길 바랍니다. 오늘도 파이팅!😁
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@@yurieol 😄😁
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감사해요❤❤ 나중에 청원넣으면 올려볼게요!!ㅎㅎ
항상 영상보다가 처음으로 댓글 남겨요~ 1년차 검진 잘 나온 거 너무 축하해요! 얼마나 마음 졸였을지 그 마음 충분히 느껴져요~한쪽 신장 부분 절제 후에 다른 쪽엔 양성혹이 생긴걸까요? 결과가 좋으니 앞으로도 괜찮기를 바라요! 신약이 급여처리될 수 있기를 바랄께요!
네!! 수술 전부터 알고 있던 혹이였어요 ㅎㅎ
감사합니당❤
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안녕하세요 저는 유전자는 다르지만 20대 중반(27살)에 pten유전자 변이가 있다고 알게되서(우연히 건강검진 대장내시경에서 알게됬어요) 그때부터 아산병원에서 1년에 한번씩 입원해서 검사 받고 있어요. 저도 양성종양, 과오종이 다발성으로 생기고 암에 걸릴 확률이 높다고 하더라구요ㅠ 위로얻고 갑니다. 우리 모두 건강하자구요..!!😄
살면서 다들 한번 씩 아픈데 저희는 좀 일찍 알게되었다고 생각하자구요!! 건강 관리 좀 열심히 하면서 살다보면 치료제도 나와서 건강수명도 늘릴 수 있을거예요~ 거기다 희귀병은 10% 산정특례니까 어차피 매해 검진할거 럭키비키🍀
안녕하세요 저도 20살에 vhl 진단 받고 이제 6년차 환자 입니다~~
혹시 유전자 검사는 해보셨나요? 부모님 유전이 없었다면 저와 비슷한 경우여서요 ㅠㅠ
반가워요~!!ㅎㅎ 저는 아빠는 검사할 상황이 안되서 엄마만 했는데 없으셨어요🥹 그래서 잘 모르겠지만 높은확률로 돌연변이로 생겼을 것 같아요ㅎㅎㅎ
오지랖이지만 영상에 나온것만 보면 몸에 안좋은거 먹는거 같네요.
병이 있는 사람은 먹는거에 특별히 신경을 써야하는데 그닥 안가리는듯..영상위주로 판단했을때..🥲
스트레스받기두 하고 검사결과 괜찮아서 그랬나봐용!!ㅎㅎ 이제 또관리해야죠🥹🥹
@@yurieol 저도 상태가 괜찮을때는 몸에 안좋은거 종종 먹기도 합니다.문제는 그게 며칠 연속으로 계속이 되면 금단현상이 생겨서 자꾸 몸에 안좋은 음식이 땡기는 부작용이..😪
터보암...백신부작용
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도움되기를 바람니다.