Девушка с порфирией: Ольга | Быть молодым
Вставка
- Опубліковано 13 гру 2020
- Порфирия - это генетическое заболевание, при котором в крови содержится повышенное количество порфиринов. Из-за них моча краснеет, невероятно болит живот, а человек может галюцинировать.
Первый приступ у Ольги произошел в 28 лет, боль в животе девушка сравнивает с непрерывными схватками при родах. Так, во время одного из сильных приступов, Ольга попала в психбольницу: девушка очень быстро теряла вес и появлялись галлюцинации, она перестала узнавать своих близких и себя. Критический момент момент болезни - это паралич. 4 месяца девушка провела в больнице, практически не шевелясь. Реабилитация и вера в себя подняли Ольгу на ноги и сейчас она старается влиться в свой привычный ритм жизни.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с порфирией: Ольга | Быть молодым
➞ • Девушка с порфирией: О...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
психологическая помощь
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #порфирия #тутбай - Розваги
Привет, ребята! Сегодня мы расскажем вам историю Ольга, девушка больна очень редким заболеванием, в народе порфирию даже называют болезнью вампира 🤫 Если вам понравится сюжет, то не забудьте поддержать его лайком и комментарием, ведь так его увидит как можно большее количество людей. Спасибо!
Попробуйте попить траву манжетку. 1 чайную ложку залить 500 мл. кипятка. Закрыть крышкой. Настоять пол часа. Завести будильник. И выпить теплой. Пить как обычный чай. Он безвкусный. Можно с конфеткой. Обычно пьется при гинекологии. Например когда застудили яичники. Но я пью ее когда болит что нибудь. Она снимает боль. Но сначала выпейте 100 мл. Посмотрите реакцию организма. Желательно через час после еды. Т.е. не на тощак но и не на полный желудок. По 500 мл. - 3 раза в день. Каждый раз заваривать свежее. Здоровья Вам, милая!!!:)♡
Вы такая красивая, нежная, женственная!!! А глаза такие глубокие - глубокие!!! Счастья тебе, солнышко!!! :)♡♡♡
Душевное видео. Спасибо создателю ролика Александре. Отличный формат. Однозначно лайк
Ольги*
Слушала тебя и думала. Как же все похоже. Я лежала около 4 лет с круглосуточной головной болью. И да. Становится все все равно. Переосмысливаешь жизнь. Таблетки не помогают. Диагноз не определен. 3 месяца был кризис. Каждый день думала что помру. Боль ужасная. И 2 детей. Я мать одиночка. Еще школьники. Страшней всего было оставлять их. Каждый день на них смотрела и думала. Что же станет с ними без меня. Сдадут в интернат ведь. И однажды я пошла в лес. И стала ходить очень быстро по пол часа. И на следующий день мне стало легче. С тех пор и хожу ежедневно. И стала потихоньку отходить. Может кому то моя история поможет. Всем добра мира любви!!! :)♡
очень жаль, что столько ужасных заболеваний существует, из-за которых люди вот так вынуждены страдать... здоровья девушке!
Когда посмотрел видос одну минуту, ах ты лицимер)
@@dwarfflow6162 мне достаточно было прочитать описание, чтобы понять, что это ужасная вещь
@@dashori8226 а вот прикинь если бы ты лохонулся. Все лишь бы первым написать комент
@@dwarfflow6162 удаляй коммент, а то получился стыд какой-то) нашли до чего докопаться
@@dwarfflow6162 да ничего страшного. Ведь господь любит вас)
Прожить 27 лет, а потом неожиданно как обухом по голове. Ужасная болезнь, девушке здоровья
Вот и задумалась...
Да.. есть ряд болезней, приходящих строго в определенный возрастной десяток, и приходят они четко « в один прекрасный день». Это невероятно ужасно жить себе, радоваться, а потом проснуться серьезно больным(
Сама с этим борюсь, диагноз так и не поставили
@@YK-88 мой папа ровно в 30 болезнью Бехтерева заболел, но никто не мог понять что это и лечили от радикулита. Помню как он мучился и страдал.
@@Owl_13 не опускайте руки! Здоровья вам!!
@@ler2223 большое спасибо Вам!🤗
Человек, читающий этот коммент, здоровья тебе, не болей!
Спасибо, взаимно !🥳🦄
І вам бажаю здоров'я!
Ммм, байты на лайки
Благодарю😊Вам того же, хороший человек.
Спасибо, и Вы и Ваши родные не болейте!!!!
Не в оружие деньги вкладывать, а в медицину. Сколько болезней требуют лечения. Девушке - здоровья
Да, приходится деньги вкладывать в оружие, иначе на сожрут. Даже бедная страна Северная Корея вкладывает в деньги в вооружение, иначе бы давно США туда пришли демократию устанавливать. Вы когда в следующий раз будете чушь писать в сетях мозгами шевелите, если они у вас, конечно, есть. Хотя всякое бывает....
@@user-jn6vd2bo8i злые Штаты придут и убьют всех, ух
@@user-jn6vd2bo8i у вас мозг уже атрофировался. Пока одни бешенные бабки пилят на оружии, другие умирают от отсутствия медпомощи, хотя им можно было помочь, направив их в медицину. Примитивным организмам этого не понять...
@@User_fghjk ну... Чтож. Пойдёт война, не будет вооружений. Будет тысячи трупов. И больных и здоровых. Вот будет веселуха.
@@User_fghjk , вы так наивны в своём желании помочь всему человечеству. А давайте на счёт "три" все бросят оружие, возьмутся за руки и побегут в светлое будущее? Как же мы ещё до этого не додумались? А кто не бросит, тот солёный огурец, с ним мы не играем, пусть один играет со своими ядерными бомбами, нам все равно.
глаза-озера, сколько драмы в них.
Да, у Ольги невероятные глаза
@@MAPAvideo_ красавица она
Нисколько
@@user-un4ol2xz7j кто тебе эту чушь сказал?
@@user-un4ol2xz7j бред.
Такая милая и хрупкая девушка, но при этом такая сильная морально.
Все люди, живущие с болезнью, сильные. У них просто нет выбора. Им приходится становиться сильными. Но, конечно, к сожалению, есть исключения😔
@@goodfairy6512 это не так, у них нет выбора, потому нельзя делать такой вывод, это глупо. Однако мне героиня кажется приятной девушкой
@@sadnessru6838 Да, она чудесная😊
@@goodfairy6512 угу :)
почему хрупкая?
Какие удивительные глаза...
И у сына такие же. Яркие и светлые.
Даже цвет не описать
Это да . Я таких и не видела , если честно.
Не вижу особенности. Обычные глаза.
Это линзы)
Те люди, кто хоть раз сталкивался с "симулируешь" в большинстве терпят до последнего и не обращаются за помощью. Лучше дать больничный 10 симулянтам, чем проигнорировать действительно больного человека, который нуждается в лечении.
Девушке здоровья. Надеюсь, она найдёт способ вылечиться за границей.
Я такая же. Терплю пока боль не доведет до госпитализации. Врачи не верят что у 34 летней девушки может что-то болеть.
Я так же в 24 года попала в больницу по скорой. Любая пища не усваивалась, даже вода. Положили в хирургию. Сразу диагноз - панкреатит на фоне анарексии. Хирург сказал моей маме:"Я хочу посмотреть что у неё внутри". На что мы ответили: "Что ты там не видел?!" 🤭 Вроде и смешно сейчас, на тот момент я весила 38кг из положенных мне 54кг. И ушли домой. В итоге мне помогли психологи. Мне "повезло", изменила место работы, проживания, стиль жизни. После больницы я поняла - диагноз зависит от специализации врача к которому попадаешь. Страшная вещь - узкая специализация...
Я так же в 24 года попала в больницу по скорой. Любая пища не усваивалась, даже вода. Положили в хирургию. Сразу диагноз - панкреатит на фоне анарексии. Хирург сказал моей маме:"Я хочу посмотреть что у неё внутри". На что мы ответили: "Что ты там не видел?!" 🤭 Вроде и смешно сейчас, на тот момент я весила 38кг из положенных мне 54кг. И ушли домой. В итоге мне помогли психологи. Мне "повезло", изменила место работы, проживания, стиль жизни. После больницы я поняла - диагноз зависит от специализации врача к которому попадаешь. Страшная вещь - узкая специализация...
@@user-ck4im3qd3h , да, узкая специализация- это боль
Моему папе однажды терапевт отказалась дать больничный, сказала ты симулируешь и не хочешь работать! А той же ночью его забрали с острой болью и невозможностью опорожнять мочевой пузырь. Оказалось камни в почках и все серьезно. В больнице лежал недели 3!
Я скоро стану специалистом по редким заболеваниям благодаря вам
И не говорите))
@@MAPAvideo_ , Вы реально помогаете с информацией . Спасибо
Посмотрите фильмы БиБиСи о редких заболеваниях, академиком станете)))
А если серьёзно, то очень интересно и познавательно! А главное, канал оплачивает лечение и показывают зрителю результаты!
Поступайте в мед.универ, тогда и будете.
@@MAPAvideo_ вопрос можно, есть какие то контакты данной девушки Ольги
Когда родные мне принесли памперсы, то врачи поняли что я не симулянтка.
Занавес! А что, человек только и хочет что симулировать, месяцы лежать по больницам и ходить под себя. Это же очевидно.
а то нечего же делать, лежать в больнице и развлекаться, других дел нет
И мне так всегда говорили😭
Вы просто не бывали в психиатрических стационарах.... Поведение больных с анорексией, булимией, шизоидными расстройствами довольно специфичное. Они прекрасно врут о причинах своего состояния, даже когда осознают, что находятся на грани. У меня был случай, когда диагноз "Булимия" был установлен через 8 лет после дебюта заболевания в гастроэнтерологическом отделении. И девушка понимала, что ее жизнь висит на волоске, всё серьезно, она была госпитализирована в тяжёлом состоянии,, но продолжала врать и молчать, ее сдали соседки по палате и внимательные санитарки, родители не знали, никто не знал. Девушка в итоге, к сожалению, погибла. Также существуют истерические расстройства, когда пациенты специально симулируют довольно тяжёлые заболевания, синдром Мюнхгаузена, когда люди инсценируют различные заболевания довольно искусно лишь бы лечиться и привлечь к себе внимание. Больные с опухолью мозга могут выдавать выкрутасы и похлеще чем героиня. К сожалению, все редкие заболевания диагностируются не сразу. И уж тем более не по первому симптому, а когда разворачивается целый характерный комплекс симптомов и синдромов, что опять же случается через продолжительный промежуток времени. Что, по моему мнению, недопустимо, так это открыто обвинять и оскорблять пациентов, грубо обращаться, говорить ,что человек симулирует, это не имеет толка, но чрезмерно распространено в странах снг.
@@No-ur2pl А СНГ не Россия? Погуглите, пожалуйста
@@user-uq5km7xb6z оооо,позор джунглям🙈😅погуглила
С каким теплом она говорит о медсестричках и санитарочках! Всех тебе благ, дорогая, и крепкого здоровья!! ❤️
Тоже было очень приятно слышать это
Тоже обратила на это внимание. И наверняка "медсестрички и саниторочки" очень тепло к ней относились.
Я когда услышала чуть не заплакала
А если бы девушка сказала, что негативно относится к бчб-сектантам, интересно, что бы ей в комментах на этом канале писали?
Жаль, что существуют такие страшные болезни... Сил и здоровья девушке.
Жаль что у нас нет хорошей медицины,знаю по своему опыту.....
@@tyga9202 сектант
Герои ходят среди нас, а мы даже и не догадываемся. Девушка настоящая героиня, после всего, что пережила и с чем живёт.
Умничка девочка, сил и здоровья тебе.Я после онкологии которую прошла в 24 года,стала добрее к людям.Насмотрелась там,а самой уже ничего не страшно!
Мне сейчас 44 года,все еще жалею людей,чаще говорю :человек слаб,не ведает что творит,а болезнь и смерть всегда рядом.Догих лет тебе жизни без боли и страданий!
Брюнетка с синими глазами! Потрясающе красива!
Я тоже люблю это сочетание.И блондины с карими глазами.
Блондины с карими не то.
Да это могут быть обычные линзы
@@olenabygauova332 не, у её сына такие же. На фото видно.
@@renatapelivanova87 это ни о чем не говорит)) у моих двоих детей тоже голубые, но не у меня, ни у первого мужа нет.. А у одного ребёнка оливковые, у другого серые.. Цвет глаз не передаётся по наследству))
21 век на дворе... врачи не могут поставить диагноз, а обвиняют в симуляции... обидно за человечество :(
врачи порой работают в нечеловеческих условиях, медицина загибается, больницы в ужасном состоянии,зачем в неё деньги вкладывать, геноцид.
@Linda tvoya pesnia prigojaja да, есть проблемы и с препаратами, но если где-то и лучше, это отдельные случаи. чаще всего медицина грабёжная система, напр. в сша. в канаде тоже хрен дождёшься приёма врачей и адекватного лечения, да много где тьма тьмущая,а не медицина. ещё и на бабки встанете.
@@anastasias.7186 в Белоруссии???
моей кузине говорили, что она стимулирует, а после мрт, которое ждали полтора года, у нее обнаружили кисту в мозге.
без слов.
@@sergeylisovskiy9619 простите, но мрт можно было и самим сделать, если есть острые симптомы,боли.
Господи, что только не привяжется к людям ... 🤦🏻♀️ каких заболеваний только нет. Здоровья героине!
Девушка такая красавица,а в глазах цвета моря целый океан боли и пережитых страданий((....
Желаю от всего сердца победить эту болезнь!💗
Посмотрев это, по-моему, каждый способен превратиться в немой соляной столб.
"врачи думали, что я симулирую". В таком шоке от некоторых специалистов, конечно.
Меня так 3 месяца безрезультатно лечили таблетками от невыносимых болей по всей длине ноги. Когда я уже совсем не могла ходить, положили в больницу. Оказалось, позвоночная грыжа (12мм) давит на седалищный нерв, провоцируя ужасные боли и онемение всей конечности.
Как мне сказали, в МРТ и рентгене "нет необходимости", я же молодая (18 лет), да и травм не было.
Вот уже месяц после операции ни сидеть, ни ходить не могу, ещё через месяц начнётся не быстрая реабилитация, ну и некоторые пожизненные ограничения в спорте.
Искренне не понимаю, как в такой профессии можно проявлять халатность и не верить(!) пациенту.
Девушке здоровья 😔
Здоровья вам и быстрого восстановления !
@@user-fs5rs8kc2c спасибо большое
Желаю успешного восстановления!
Капец. У моего отца отказали ноги... его на скорой привезли в больницу, тут же прооперировали, операция шла больше суток. Все бесплатно. Через неделю будет ходить. Правда это в сша... Обидно, что в России не так.
Как вы сейчас?
Ужасно... но какая же великая тяга к жизни у людей! Болеют так тяжело, но живут, карабкаются, побеждают. Восхищение!
Для этого должна быть цель. А ради ребенка мать все выдержит. Дай бог, чтобы мама и сын долго-долго были друг у друга!
Порфирия настолько редкий диагноз, что врачи даже диагностируют его с трудом. Очень печально. Надеюсь у девушки всё будет хорошо
А название болезни - на слуху😡
@@user-my5hj6xg6g ну, если люди слышали о вампирах, то, в большинстве своём, знают и о порфирии. Очень расплывчато, конечно, но так на слуху и есть
@@user-ht5jo3te8w у tut.by был ролик ua-cam.com/video/DpqBuqA_FLM/v-deo.html
Хорошо, что не часто встречается этот диагноз
@@user-ht5jo3te8w боязнь солнца, повреждение кожных покровов, проблемы с кровью
Ох, как я понимаю Олю. Первые признаки проявились в восемь лет. Хорошо, что мне повезло родиться в семье медиков.
Спасибо вам за выпуск.
Расскажите пожалуйста, как они вам помогли?
@@user-ko1vj4df7z диагноз быстро поставили, видимо
А как это диагностируют, просто есть знакомая с подобными проблемами не могут диагноз поставить
@@user-ju3zl8ne5qсделать анализ ДНК
Врачи, которые про симуляцию говорили, ужасны. Человек корчится от боли, а потом лежит пластом. Естественно он стимулирует, это же видно прям! Ужас
Говорить о симуляции самому пациенту недопустимо, но такие случаи вполне себе существуют. Погуглите синдром мюнхгаузена и его обратный вариант. При таком расстройстве что только не симулируют, и что только не делают. Шизоидные расстройства, анорексия и булимия так вообще рай для лжи. И часто пациенты лгут до самой смерти, к сожалению.
@@user-uq5km7xb6z лучше лечить 10 симулянтов , чем ошибиться и не оказать помощь одному больному !
Пациент пошел на поправку, но со стороны это выглядит, как-будто он умер
Цвет глаз очень красивый у девушки. Цвет океана, морских волн..
И линзы есть такие))
Какая она красивая!!!! О,Всевышний Аллах, помоги этой девушке стать снова здоровой!!! 🤲 Амиин!! 🤲
Аминь!
Когда долго проблемы с ЖКТ это ужас....а когда так, это кошмар. Дай Бог здоровья девушке.
проблемы с любыми органами это ужас.любые проблемы ,когда ты не можешь без боли и пр. функционировать это ужас.
К сожалению аппендицит у нас вырежут, а с тем, что касается терапии ЖКТ никто возиться не хочет, хоть человек на нет сходит прямо на глазах. Про обезболивание вообще можно забыть, наш человек обязан терпеть(
Вообще дикая и мракобесная картина, ощущение, что все направления в медицине как-то движутся, но только не здесь..
@@olanataly2824 если долго проблемы с жкт . Надо подключать нервопотолог . Есть нейролептики котрые язвы заживляют
Божечки-кошечки, в шоке от медиков. Симулирует человек, слов нет.
Ольга, вы очень сильная! Здоровья вам!
я таких людей за медиков не считаю. конечно, надо относиться с некоторым скептицизмом, но не настолько.
Не, не, не.... Есть такие люди, которые придумывают себе болячки, чтобы не работать...
Лично знаю некоторых
Когда-то у моего мужа была пациентка с порфирией. Он невролог. До него девочка была почти во всех отделениях от гинекологии и хирургии, до инфекций. Он часто вспоминает день, когда её увидел. Девочка была в реанимации, а на окне стояла баночка с её мочой, которая имела специфический цвет, характерный только для этого заболевания. Он собрал консилиум и сказал о своём предположение (подтвердить этот диагноз у нас могут только в специальном центре, тк нужен реагент для анализа, которого у нас нет). Вызвали из центра врачей, они приехали, сказали, что у нас все дураки, типа "слышали где-то название болезни и решили выпендриваться", даже быдлом назвали. Муж очень переживал....девочке они порфирию сняли, к себе в клинику взяли после того, как наш главный врач надавил на них... Но специфического лечения девочка получить не успела... Диагноз подтвердили посмертно...
До сих пор вспоминаем этот случай... Обидно до слез... Я видела, как супруг бился за девчонку... Как стучал я во все двери, как вызывал спецов, которые сначала отказывались ехать, потом отказывались брать к себе... Как в условиях глуши без специальных препаратов девочке поставили диагноз и пытались лечить...
@@Me_and_my_cello спасибо вашему мужу, и всем таким Врачам с большой буквы. Если бы таких людей было больше, мир стал бы гораздо лучше.
Здоровья и счастья вашей семье, и каждому кто прочитал и согласился с этим.
Мне кажется или эта девушка чем - то на Тихоновскую похожа ( внешностью ) . А так девушка сильная , желаю ей поменьше жизненных испытаний
Точно!!!
тоже сразу заметила)
Уххахахаххах, в какой то момент подумала что эт она и есть когда увидела в ленте
У Тихановской глаза карие.
Вы это к чему? При чем тут Тихановская 🤦♀️зачем политота в комментариях к видео на такую тему?
Хоть кто-то заикнулся, что бессонница - это не когда ты как идиот залипаешь в соцсетях до трех, а потом идешь спать. А когда ты действительно мучаешься от невозможности уснуть. А в целом ролик как всегда за живое, сил женщине(
Я перестала спать после смерти 16-летнего сына. Просто не отключаюсь. Пью снотворное. Хочу беж них- не получается. По 5 дней лежу на даче во время отпуска, встать от усталости не могу. Но не засыпаю. Чуть сердце не остановилось. Так что у меня выбор такой- или таблетки, или смерть. А врачи на помогают. Так как ничего не знают и не умеют. У меня очень плохое к ним отношение. За редким исключением. Они и сына моего загубили. 4 года не могли поставить диагноз! Черствые, ленивые, некомпетентные!
@@XXX-ep4pq вам нужна психотерапевтическая и медикаментозная помощь. Мои соболезнования вам.
@@XXX-ep4pq у психиатра были?
Будто лекцию прочитала девушка. Знает лучше эту болезнь, чем любой доктор. Милая, держись!
Не несите чушь
Сил этой девушке, и здоровья..... это одно из самых страшных событий, которые могу случиться. У меня случилось немного другое, но чуть не убившее меня. При этом врачи говорят, что это все симуляция и я иппохондрик с анорексией, я от болезни в жкт просто есть не могла, все обратно выходило почти 20 лет, хотя бы раз в неделю будет рвать, чаще всего 2-3 дня рвало, годами, Карл! какая симуляция?!!! после диагноза потеряла 15 кг, не могла есть, питалась капельницами, провела 4 месяца в больнице за полгода, перестала вставать и ходить, с 35 кг и температурой 40 меня оперировали. через 5 дней я научилась вставать и ходить с палочкой, начала есть без постоянной рвоты, набирать массу, и только через 10 лет я стала весить 60 кг, при этом занимаясь в зале 3 года. Очень долго приучала себя к еде, и то не все могу есть. А виной был поганый камень в желчном, но огромный, почти 3 см, сказал хирург, что еще до школы он стал расти. И я миллион раз слышала, что я симулирую. А родители за стеной плакали годами.Не знали как помочь
Даже слушать больно.. А какие красивые глаза у девушки!
Очень приятная девушка, история про ребенка разбивает сердце. Хочется верить, что с девушкой все будет хорошо. Сил и здоровья!
А папанька как всегда при первых трудностях испарился...
Когда смотришь такие истории, начинаешь понимать, что счастье, это здоровье!.!!!!! Помоги Господи этой девочке!!!!
Тут.бай, вы прекрасные! Ни одного негативного комментария под роликом - это же надо так воспитать свою аудиторию ❤️ Ольге сил и поменьше рецидивов (в идеале чтобы их не было вообще)
Спасибо Вам! У нас лучшая аудитория 💓
Они просто удаляют все коменты, которые им не нравятся
@@yelyzaveta3090 ну ваш же не удалили
@@yelyzaveta3090 и правильно делают абсолютно) отсутствие грязи и троллей в комментах один из самых больших плюсов канала))
@@MAPAvideo_ х
Дорогая Ольга, будьте счастливы, Вы потрясающая девушка
Никогда не болейте люди.. Болеть ужасно.
Уходя из больниц никогда не возвращайтесь
Очень сильная девушка! Удачи ей и сил❤
но ты же еще не досмотрел ее историю..
@@medved420 и что? про адскую боль, она в самом начале рассказала...
Глаза у Ольги просто фантастические! Цвет настолько необычайно красивый, что просто завораживает!
Это линзы. Такого цвета в природе нет
А что врачи не все болезни изучают в институте?А в интернете не догадались посмотреть.
И как им работается ,обвинив больную в симуляции.Это позор им.Они должны извиниться.
Нам нужно по чаще смотреть такие видео!Что бы не забываться! Что бы ценить жизнь ,здоровье,возможность организма!И радоваться жизни и маленьким радостям ! Очень отрезвляет !! Спасибо!
💓
Бедная девушка... Не дай Бог никому таких страданий и болезней! Желаю Ольге здоровья, терпения и надежды! Чтобы всегда рядом были понимающие и любящие люди!
Такая лапочка...слушаю и плачу😭...особенно момент про сыночка,который так переживал и чтобы поддержать мамочку,не ждал от неё ничего,а сам сел к ней на кровать и обнимал её
Тот же диагноз. Приступ в 20 лет, тоже парализовало, но восстановилась полностью и родила ребёнка в 27😊 Самое страшное-неверно или поздно поставленный диагноз приведёт к летальному исходу. Что говорить про обычных врачей, если даже многие гематологи не знают об ОПП. Здоровья Ольге и всем-всем, берегите себя)
Здравствуйте. Данный диагноз как-то сказывается на вашей повседневной жизни? Может делают какие-нибудь процедуры условно раз в месяц, что бы не приходили боли..? Как вообще с этим живётся?
Хорошему человеку поставили на днях данный диагноз, и я вообще не знаю что думать и чего теперь ждать..
@@Fr-jr2vn Никак не сказывается) Боль была только в период приступа. Больше он не повторялся. Следует выполнять рекомендации гематолога, в целом следить за здоровьем, не принимать порфиногенных лекарств. Если что, можно обращаться к специалистам по орфанным заболеваниям в ГНЦ в Москве
@@anvinograd спасибо, немного выдохнул..
Милая, здоровья тебе. Пусть все неприятности отступят.
Ну, куда они отступят??? Это генетическое заболевание! Поражаюсь таким вот доброжелателям....
Отступят - это не значит исчезнут. Может быть ремиссия. Не период обострения. И путь эта ремиссия будет всю жизнь!
Каких только нет болезней, ужас! У меня болезнь Меньера, и мне тоже диагноз не могли поставить несколько лет. Всем желаю здоровья!!!
И Вам здоровья)
Здоровья Вам!
Ох, как же тяжело девочке пришлось((( По себе знаю, как обидно объяснять врачам, что "всё, не могу" и слышать "не драматизируйте".
Сил Оленьке, любви, тепла и чтоб мудрость в её удивительных глазах перестала быть такой грустной.
благодарю каждого человека, кто старается для создание видео и самих участников проекта. каждый раз смотрю с замиранием. безумно интересно.
Чудесная девушка и сын 😊 и молодцы коллеги что поддержали в трудную минуту. А врачи наши как всегда симулянтка 😫жесть просто. Хорошо что диагноз поставили спустя пол года.
Здоровья девушке!
Если уж такое заболевание не все врачи понимают всерьёз, то что говорить о молочнице. Теперь неудивительно почему ко мне отнеслись тогда в 2013 году не так как нужно было.
Какая сильная, красивая девушка. Сил, терпения, скорейшего выздоровления.
Удивительно сильная и главное светлая девушка, здоровья ей🌷🌷🌷
Ох, просто невероятная история и болезнь 😱🙁
Здоровья и сил!!
Здоровья этой прекрасной девушки!!!
какая сильная и красивая девушка, желаю ей побольше сил и здоровья!
Каких только нет болезней у людей.💔😒
Героиня симпатюлечка.😍Здоровья Вам.
Всем здоровья и счастья
🌷
Только хотела сказать, какая спокойная добрая девушка, она сама про себя в конце тоже самое сказала. Очень милая)))
желаю здоровья и долгой,счастливой жизни героине и каждому,кто это читает
До чего приятная девушка! 🥰 Здоровья вам и вашей семье! 🌺
Какой сынуля умница! Не каждый сможет так прочувствовать ситуацию.
Оля, спасибо за этот рассказ, очень верю, что вам подберут правильное лечение и ситуация станет стабильной, здоровья вам!
Поправляйтесь, милая. Ваши глаза - ваша душа. Глубокие, красивые, добрые и напитанные болью.
Счастья Вам!
спасибо что делаете такой проект
Ну почему всегда такие проблемы с постановкой диагноза?!! Обидно до слез, что медицина деградирует!!!
Чаще всего это из-за того, что заболевания редкие(
@@lillu8673 Так в этом наверное и парадокс.... Хотя может показаться что всё так просто, но.... Если вы видите что-то редкое, с чем вы не сталкивались, то почему в кратчайшие сроки не направить анализы и т.д., в высшие инстанции... непонятно... лучше же конечно тянуть с аргументацией уровня "вы симулируете". А Ольге здоровья и терпения, приятная девушка, с прекрасными мыслями и с не менее восхитительными глазами.)
@@MrZamyt потому что пофиг, испытала на себе, пока денег не дашь ничего не делают!!!😡😡😡 да и не знают эти врачи многого!
@@MrZamyt в том то и дело что врач не видит что-то редкое по симптомам. Он видит типичные симптомы для какого-то другого заболевания, которое встречается постоянно. Знаете такую поговорку "когда слышится стук копыт ты обычно представляешь лошадь, а не зебру". Врач чаще всего видит лошадей. Зебр (орфанное заболевание) могут никогда в жизни не видеть и не увидеть.
@@michaelyaolla3988 это понятно... Конечно, в целом обычный человек никогда не сможет увидеть глазами врача, но всё же в таком случае. Врач на то и, врач, (если в рамках поговорки) чтобы увидеть зебру, там где обычный человек будет видеть лошадь. По-другому, собрать больше информации( не только звук копыт), чтобы точно отличить лошадь от зебры.
Олечка, выздоравливайте, верьте в чудо! Вы такая невероятная, красивая, умная 🙏🙏🙏🙏 живите!
Боже , как же люди страдают. На хрена живём, не понятно. Такая жизнь короткая у нас ,и еще при этом люди должны так страдать и переносить такие муки
Согласна!
Слушаю и ужасаюсь...
Только хотела написать((Почему мы люди должны так страдать,жизнь и так не сладкая вата, так и ещё такие болезни..
Очень красивая, и сильная духом девушка! Я верю, ты поправишься!
Ура! Новый выпуск!
Сколько болячек в мире. Эх. Мечтаю, чтобы медицина стала очень крутой, а все болеющие выздоровели...
Лучше бы все были здоровы,добры и счастливы.
Как несправедлив мир Нелюди, убийцы, насильники живут, а хорошие, добрые, умные страдают Дай Бог здоровья Вам!
Какие хорошие, и мама и сын!!! Здоровья крепкого вашей семье!!! Благополучия
Девушка вы такая сильная! Желаю крепкого здоровья. Пусть всё у вас складывается удачно.
К сожалению складывается очень печальная ситуация в медицине. На одного пациента выделяется очень мало времени, большую часть из которого врач, уткнувшись в бумажки, что-то пишет. У меня ребёнок 3 года не мог получать адекватное лечение, только из-за невнимательности врачей. А нужно было всего лишь назначить правильные анализы и прислушаться к жалобам. К счастью, мы нашли такого доктора, который от всего сердца работает и реально помогает детям. Низкий поклон таким докторам.
Оля, Вам здоровья, держитесь!
какие прекрасные глаза!
здоровья,сил и терпения девушке!♡
Добрая душа...санитарочки, медсестрички. Дай Бог здоровья героине!
Дай Бог сил и терпения этой милой девушке.
Авторам человеческое спасибо за раскрытие важных проблем!!! Оленьке крепкого здоровья!!!
Какие глаза красивые😳🥺 сил и здоровья🤲
Олечка, ты красавица. Здоровья тебе .
Золотой души человек.✨ Оленька, вы замечательная. 💐А какие правильные слова сказала в конце👍
Согласна с комментарием, что лучше делать вставку про "Ставьте лайки" в начало или в конец
Да эта вставка вообще не нужна
@@user-zk3sn6tt8i если не нужна вам, не значит, что не нужна всем. Я после нее вспоминаю, что лайк можно поставить, коммент написать. Без этого многие забудут или не обратят внимания
И я поставила 👍, именно, потому что это было в середине видео!
@@_zlo_zlo_ вам что каждый раз надо об этом напоминать ?
Милая Оленька, здоровья Вам желаю, сил и терпения. Счастья Вам с сынишкой. Вы очень сильная девушка.
Желаю вам крепкого здоровья, смотрела на вас и ощущала такое спокойствие и мудрость. Вы со всем справитесь, даже не сомневаюсь в этом!
Держитесь✊Счастья вам 🌠
Желаю здоровья этой милой молодой женщине!
Девушка так спокойно рассказывает о своей болезни, как будто бы просто описывает болезнь, но сколько боли она испытала!!!
Здоровья,здоровья,здоровья и сил этой прекрасной девушке!🙏
Аж до слез... здоровья вам и долгой жизни !!!!
Желаю Ольге удачи! Очень сильная, красивая девушка! 🌸
Раньше чем появился колокольчик 🔔
Спасибо за выпуск !!!
Удачи девушки! Сил ей и выздоровления!
Такая сильная девушка. Держитесь. Надеюсь, она не одна.
Замечательные проекты , какие же вы молодцы мои родные белорусики❤
У девушку очень мягкая , нежная энергетика ! Будь здорова , милая, ты очень сильная девочка. Сыночек -копия 😄
Желаю вам только здоровье🙏🏻🙏🏻🙏🏻
ДОРОГАЯ ОЛЕЧКА ЖЕЛАЮ ВАМ ВСЕГО САМОГО ЛУЧШЕГО. БЕРЕГИТЕ СЕБЯ.
Ой как жалко девушку,жуткие боли сутками,кошмар какой и как она выдержала,Господи,да чтож такое то?!
TUT.BY , ребята, Спасибо вам за то, что вы делаете!❤️
Девушка невероятная , хочется пожелать ей только самого лучшего!❤️
На что же только не способен наш организм, какие страшные болезни, сбои и вся эта боль, просто немыслимо. Наикрасивейшие у девушки глаза, ясные и печальные. Вы очень морально сильная! Здоровья вам! Сколько ужасов...сил вам все это пережить! Здоровья близким, родным!❤️
Сил девушке и поддержки! Жуткая болезнь, конечно.
Тут.бай, спасибо вам огромное, что освещаете! Можно многое узнать о тех или иных болезнях, но вот так "изнутри" - это огромная редкость
Стараемся, спасибо большое)
@@MAPAvideo_ и все-таки было бы хорошо, чтобы вы почаще делали выпуски вдохновляющие, как про космонавтов. Люди должны знать не только о плохой стороне жизни, нам нужна мотивация на великие свершения)
@@Alla_Russian может, есть какая-то тема, которую мы не затронули и Вам бы было интересно посмотреть?)
Спасибо, вы делаете большое доброе дело! Так многого мы о себе не знаем! И так необходимо через примеры других людей, познавать механизмы организма, и его сбоев. Огромное спасибо героине за смелость и мужество!
Желаю девушке крепчайшего здоровья.не падать духом.столько грусти в ее глазах.😢.хранит Вас Бог.