Люди с порфирией (болезнь вампира🧛) | Неудобные вопросы
Вставка
- Опубліковано 19 тра 2024
- Порфирия (или болезнь вампира) - заболевание, при котором у людей нарушается пигментный обмен. Звучит непонятно? Давайте попробуем проще: такие люди получают настоящие ожоги от солнечных лучей, вместе с мочой может выделяться кровь, такие люди не любят чеснок, а еще порфирия может привести к желудочно-кишечным и нервно-психическим расстройствам.
Мы поговорили с девушками, которые живут в этой болезнью уже долгие годы.
00:00 Что такое порфирия?
01:02 Почему людей с порфирией называют вампирами?
02:06 Как порфирия проявляется у вас?
05:23 Правда, что при порфирии бывают галлюцинации?
05:41 Какие ограничения у вас есть из-за болезни?
06:38 Как вы лечитесь?
09:02 Близкие помогают вам справиться с болезнью?
Люди с порфирией (болезнь вампира!) | Неудобные вопросы
➞ • Люди с порфирией (боле...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#неудобныевопросы #порфирия #тутбай - Розваги
Привет, ребята! Очередная победа демократии: вы проголосовали за людей с порфирией - и вот они здесь. Не забывайте ставить лайки, оставлять комментарии и подписываться на канал. Все это здорово продвигает наши видео. Спасибо!
P.S. Благодарим российскую ассоциацию порфириии (spiporz.ru/porfiriya/
) за помощь в поиске героев.
Замените голос на озвучке вопросов
Зачем коммент открепили?
почему у вас одинаковая заставка? вы спрашивали разрешение людей, которые в этом ролике? думаю парень с собакой вряд ли на это согласен)) логичнее было бы вставлять людей, которые в ролике.. да, надо каждый раз делать новый ролик, но так правильнее.
А когда результаты конкурса на планшет?
@@lights_cloudsmusic4298 без тебя решат что логичнее, а что нет
Ребята, снимите машинистов локомотивов, которые сбивали людей на поездах. Таких случаев очень много. Пускай люди увидят, что ЖД пути не место для игрушек и халатности.
Хорошая идея
Отличная идея!
Вот тоже, хотел написать + у Трамвая, похожая ситуация!
У нас был учитель истории, который очень любил рассказывать истории из жизни, а раньше он работал на жд. И каждый раз фигурировал рассказ про то как они убирали трупы с рельсов, что делать если сбил человека и тому подобное)
@@user-xu9pc9zq2r у нас тоже историк был такого рода, рассказывал как гонял тачки через границу, как недопустить ВИЧ и наркозависимость)) Последними не болеет и не занимался:)
Сочувствую ребятам. Сложно им, но думаю они все очень сильные. Удачи им и счастья в жизни, пусть она их всегда радует.
И любви.
У меня тоже это заболевание :/
У моей сестры такое же заболевание..
@@modestinc.2738 Врёшь?
@@modestinc.2738 Это зоболевание очень редкое
Обалдеть, не знала, что бывает такая болезнь! Похоже, для легенд о вампиризме были более чем реальные основания.
Спасибо за такое интересное видео.
Мифы и легенды о вампирах пошли с графа Дракулы и кровавой графини Батори, а это было еще до того, как узнали про эту болезнь. У ней как раз отсюда ног и растут(название болезни и т д).
@@Sonoflilith вообще-то легенды о кровососущей нежити существуют практически по всему миру, даже там, где о Дракуле никогда не слышали.
@@nadezhdaversh ну это да, вариации у всех народов свои на сей счет, но я привел классику в пример европейскую, которая мне ближе всего)
@@Sonoflilith Представления о вампирах появились сильно раньше 15 века, так что Дракула тут ни при чём
@@Sonoflilith вообще-то, сказания о вампирах были и до этих личностей, а всё, что есть про Цепеша и Батори - клевета.
Как студенту меда мне очень интересно смотреть на людей, которые не побоялись рассказать о своём заболевании, спасибо вашему каналу и замечательным людям!
Скольких людей вы уже показали с сложными проблемами! Какие сильные люди ! А мы все жалуемся на жизнь , хотя здоровы как быки...всем здоровья !
Я Мукбанг,более мелкие проблемы тоже проблемы!
Не нужно обесценивать свои проблемы, просто мы все разные и по-разному реагируем на те или иные трудности, это нормально
Никто не знает, что происходит в этой вселенной и зачем это кому даётся и почему. Мы можем лишь гадать и стоить философские домыслы у себя в голове.
Вы не можете знать какие проблемы на самом деле у людей, кто жалуется
Удивительная болезнь!
А герои выпуска - замечательные люди! Пусть у них все будет хорошо!
Спасибо за видео! ❤️
Не знаком лично, но говорю что они замечательные... шта?
Небольшой совет для девушек с видео - можно найти в азиатских странах специальные зонтики от солнца, они плотные и создают больше тени. На всякий случай пишу, вдруг не знают о таких
мне кажется, что пора эту рубрику переименовать, потому что неудобных вопросов не задают
+++
Чаще ролики информативны
Представьте, вы задаете столько уточнительных вопросов человеку с которым только что познакомились. Вам конечно любопытно, но как думаете этому человеку было бы комфортно на них всех отвечать? Этот канал как раз для того, чтобы таких вопросов не было. И жизнь была проще
@@user-rk2it7gi2f так те самые уточняющие и неудобные вопросы не задают в этой рубрике
Тимур Маликов так в роликах уже давно практически нет неудобных вопросов, это и говорят)
А Ольга - это не та Ольга, которая руководитель российской ассоциации порфирии? Очень похожа, и история у неё один в один с той, что я читала про ту Ольгу)) (Читала задолго до выпуска, очень впечатлило, заставило и грустить из-за того, что медицина не могла помочь, и восхищаться Ольгой - она прекрасна в её борьбе и желании помочь другим с такой же болезнью!). В любом случае, большое спасибо всем героиням за рассказы! Желаю каждой сил, долгой жизни и счастья, а ещё - чтобы нашли лекарство от этой болезни. ТУТ.бай, спасибо за вашу работу. Вы делаете очень важное дело, таких каналов мало, пусть в вашего всё будет лучше и лучше с каждым днём. *в ожидании новых историй, которые меняют мир*
Господи, какое счастье иметь такого понимающего мужа....
Или такого равнодушного. Когда человека не интересует здоровье жены, это странно
@@gen_dry Ну тут скорее не здоровье, а внешность. Его ничего не смутило, подумал, что просто особенность такая. Зачем акцентировать на этом внимание. Либо вообще не заметил.
@@funprofun9270 отклонение*
а лучше вообще не иметь гаггаг
@@gen_dry до равнодушия ему как до луны. Это называется принятие. Принятие того, что люди разные.
Спасибо за такие сюжеты.Людям нужно учиться ценить свое здоровье и следить за ним. Не относитесь к людям с врожденными/приобретенными патологиями, как к "другим"людям.Они такие же, просто им повезло со здоровьем куда меньше, чем вам.
Комментариев про кинолога ещё нет, зайдите позже
И слава богу, наконец люди поумнели 😁
Уберите кинолога!
Скажите, а в чем вообще прикол?
@@thelastpiee и мне тоже
@@thelastpiee В начале каждого ролика есть мужчина с собакой. И люди постоянно думают, что он участник выпуска.
Было бы весьма интересно узнать истории людей с раздвоением личности.
Такие люди очень редки, их бы ещё поискать.
Valera 156 позовёшь на программу Вадима,а придёт Лена
@@VPX77X а Лена не придет, потому что Вадим ей не сказал
Будут две разные истории
такого заболевания не существует)
Наконец-то с комментами все в порядке и они публикуются сразу! :)
Ага, странно вчера было
Ольга потрясающе всё объясняет.
Да, согласна, особенно, когда стадии заболевания сравнила с пожаром!
Не знала , что эта болезнь настолько схожа с признаками вампира!
Очень интересное и познавательное видео! Спасибо людям, что "пришли" в студию и рассказали о жизни с своей болезнью.
Пришла мысль в голову по поводу сказок про вампиров, ведь их описывали с реальных людей, но никто тогда и не знал что это болезнь, все считали что это мистика, а ведь не мистика, а лишь реальность, но люди любят всему приписывать всему что-то мистическое.
Желаю здоровья этим людям!
Какие великолепные женщины! Дорогие дамы,желаю вам здоровья и сил! Спасибо TUT.BY, что показываете людям,что несмотря на болезни, жизнь продолжается!
Каждый раз, смотря выпуски про болезни, ищу у себя симптомы) Видимо, пора выпуск про ипохондриков😂
Ольга Соловьёва 🤝друг
И у меня так же!
Интересно! Не знала о том, откуда пошли сказки про вампиров, до этого ролика.
Девочкам сил! Анна, кстати, мне чем-то напомнила актрису Сиршу Ронан.
Да? Прикольно :D
Про какие только болезни я не узнала вместе с тут.бай))))спасибо вам , ребятки 🥰😍🤩
Вау, значит все эти сказки о вампирах возникли из-за людей с этой болезнью :0
Скорее всего нет. Скорее всего они возникли из-за поглощения крови со стороны оккультных средневековых сект, а возможно ритуального потребления крови язычниками в обрядах. Чеснок - это просто совпадение. Остальные вещи , например, символика: осиновый кол (Иуда повесился на осине), серебро (30 серебренников, за которые Иуда продал Христа) и проч. указывают на смену язычества на христианство. Но более ранние мифы о вампирах - скорее всего вообще восходят к первобытным временам, когда был не редким каннибализм (античные мифы и мифы Мессопотамии о вампирах - это мифы о потусторонних демонах, питающихся кровью и плотью, а не о людях)
Есть версия,что во время страшных эпидемий в средние века некоторые люди додумались пить кровь переболевших,но выживших людей,(как вакцина)после употребления крови людей возникло заболевание-порфирия.
Полина Калинова что за бред? Это генетическое заболевание. Через кровь не передается.
Два - если здоровый человек будет пить кровь, то будет плевать дальше чем видит. Кровь не переваривается в норме, с нее блюешь как верблюд
@@user-gb5ts8pc8m а как на счёт стейка с кровью,гематогена,кровяной колбасы и т.д. и т.д. многие народы пьют кровь животных(оленей,быков)и ничего,не блюют))
Quid Pro Quo они пьют кровь веками и генетически способны ее усваивать - это раз. Северные народы пьют, чтобы восполнить недостаток витамина С и железа. Масаи тоже пьют, при этом могут смешивать кровь с молоком. И ничего. Для европейца будет очень и очень плохим решением попробовать это. Потому что масаи генетически способны усваивать такую пищу. А мы нет.
Например, у азиатов часто не усваивается молоко. А у европейцев такое встречается редко. Генетика :)
Один северный народ ест такое блюдо - тюленя фаршируют чайками и закапывают в мерзлоту на несколько месяцев. А потом едят. А европейцев такое блюдо отравляет.
В крови много железа и переизбыток железа вызывает неприятные ощущения. Кроме того, сама кровь раздражает желудок.
Если человеку постоянно хочется мясо с кровью, то надо проветиться.
К сожалению, у меня в роду почти у каждого поколения проявляется порфирия. Спасибо за видео! и что рассказываете о таких важных вещах. Чем больше людей будут знать об этом редком заболевании и о его симптомах, тем больше шансов получить правильное лечение.
Невероятная болезнь. А главное чтоб диагноз правильный поставили. Потому что ни везде врачи специалисты своего дела.
дорогие герои выпуска, я бесконечно рада, что рядом с вами есть такие любящие и поддерживающие люди!
дорогие редакторы канала, спасибо за этот выпуск - возможно, некоторые люди теперь смогут, неожиданно столкнувшись с такими симптомами предотвратить страшные последствия, описанные Ольгой!
Ваш канал - просто настоящий справочник по разным экзотическим болезням.
Всем участникам - здоровья!!!
Так хорошо, что у них есть близкие люди, которые поддерживают и помогают! У одной родственники, у другой - муж, у третьей девушки - друзья.
Такие красотки🥺💅🏻💕
Желаю этим солнышкам здоровья и долгой и счастливой жизни💕
Обожаю ваш канал😘
то чувство, когда узнал про острую перемежающуюся порфирию благодаря "Клинике" :)
а ещё стало страшно от сравнения родовых схваток с ножевым ранением...
А я видела пациента в реанимации с этим заболеванием, когда была на практике, пациентка умерла, при чем после улучшения
Беременность идеализируют и романтизируют, потому что это выгодно обществу. Но на самом деле это не просто больно, но и опасно. От букета болячек до смерти. 80% женщин никогда не восстанавливаются после родов.
@@mayqaz что за бред, это естествинний процес, если бы все было как ты говориш людей сейчас не было б, инфекции могут быть если в клинике плохо из уборкой, а основная часть проблеми при родах возникает либо у людей изначально больних (венеричка у женщин или сопут. заболевания) , либо у тех кто изначально имеет проблеми из здоровям, узкий родовой канал, мишечная слабость, недостаток гормонов то есть женщин физически больних, даже если внешне это не видно
@@user-hu7si3gn2n ещё один "эксперт". Мужского пола притом 🤦🏻♀️ это не бред, это правда жизни. Беременность и роды это огромный удар по здоровью женщины. Сюрприз-сюрприз!
А до появления современной медицины при одних только родах погибало огромное количество женщин и новорожденных детей.
Беременность изнашивает организм и может запустить необратимые процессы. Например, онкологию. У любой женщины. Т.к. здоровых нет, есть недообследованные.
А во время беременности женщина становится "магнитом" для разного рода болезней, т.к. иммунитет очень сильно падает.
@@Eveness01 Достаточно хотя бы вспомнить ролик про домашние роды, которые закритиковали врачи в том числе, писали, что это неоправданный риск и лотерея.
Впервые слышу о подобном заболевании 😱 Сил и крепкого здоровья здоровья этим прекрасным девушкам 💛 Очень хорошо, что их поддерживают близкие 🙏🥺
Какие сильные люди🤧 очень хочется пожелать им терпения и здоровья.
P.s спасибо за огненный контент💥💥💥
Большое спасибо, что вы слушаете мнение вашей аудитории
Интересный канал, но истории чаще грустные. Всем здоровья!! Что может быть важнее. ❤️
Невероятно сильные люди. Желаю здоровья. Даже не знала, что эта болезнь вызывает такие сложности. Терпения и здоровья
Честно говоря, не знала, что эта болезнь настолько сложная и тяжелая
Сил и удачи героиням выпуска💜
*какие сильные люди,здоровья им*
Очень ждала этот выпуск. Интересно узнавать новое, спасибо вам за это!
Так вот кто "прородители" историй о вампирах)))
Спасибо героям и каналу за интереснейший материал ❤️
Какая же Ольга красивая женщина. Приятно смотреть, приятно слушать как она излагает мысли. Здоровья ей и другим участникам!
Потрясающая передача, спасибо вам ребята 😍
Сколько же нового о человеческом организме я узнала на вашем канале! Просто мурашки по коже....
Красотки!Сильные и оптимистичные! Столько солнышка в душе!
Один раз сам был свидетелем такого явления. Разговорились с одной девчонкой на свадьбе. Она только рассказала о её болезни, я как то не особо поверил, что это может быть так плохо. Смотрю, а у неё на руках прямо на моих глазах появляются какие то дырки. Не большого размера, но свиду довольно глубокие. Я такого в жизни до этого и после этого никогда не видел.
И она не пыталась уйти с солнца? Не чувствовала, что с кожей что-то происходит?
Страшная болезнь , удачи героям выпуска!
То есть людей с этим заболеванием раньше считали вампирами? 🤔
Сколько в мире всего не обычного. Спасибо за выпуск. Сил героям
Очень познавательное видео! Спасибо всем за работу)
Замечательные герои выпуска ❤️
Смотрю тут.бай, как курс по всем существующим заболеваниям прохожу)))) Спасибо, что рассказываете об этом!
Замечательные люди, надеюсь в их жизни все будет хорошо
Частично понимаю этих людей и сама с этим сталкиваюсь, но у меня с самого детства фотодерматит (аллергия на солнце). Моя кожа очень чувствительна к солнцу, поэтому постоянно приходиться мазаться защитными кремами и носить закрытую одежду, а иначе на коже появляются язвы, которые очень сильно зудят и кровоточят. Также кожа на солнце сильно шелушится, краснеет и покрывается волдырями, особенно руки. Постоянно приходятся покупать крема только с очень высокой степень защитой, а юбки, шорты, футболки и майки носить не получается, летом это особенно не удобно, очень жарко в закрытой одежде. Когда была маленькая, я всегда ходила с полностью забинтованнами руками (была похожа на мумию), да и старалась всегда играть в тени, чтобы снизить риск попадания солнца на кожу. Поэтому желаю этим людям сил и терпения.
Несмотря ни на что очень позитивные люди. Это вдохновляет
Очень интересное видео... Не знала про такое заболевания.. герои удивительные... Тут.бай спасибо вам, что находите такие интересных людей;
В Анне столько жизни и радости, что хочется уделить этому особое внимание в комментариях.
Спасибо!
Я просто радовалась что больше людей станут понимать нас ; _ ;
Вот это да!!! Удивительно, как же много видов болезней имеется... Героям данного выпуска желаю, чтобы изобрели то, что поможет им справиться/излечиться от этой болезни 🙏 и, конечно, крепкого здоровья!!!
Спасибо тут. бай за выпуск! 👏
Ребята, tut.by, в последнее время выпуски смотреть всё сложнее. Сплошные синдромы и болезни... Всё понимаю, но, пожалуйста, давайте больше позитивных, весёлых выпусков! 🌺
Спасибо за интересные видео! В очередной раз прошу выпуск про тех, кто исцелился от неизлечимого!!! Очень хочется что-то вдохновляющее и обнадеживающее! Как люди избавились от ограничений, и теперь полны здоровья и сил.
от не неизлечимого... ну фактически таких людей очень мало это раз ну а два то что эти истории и так вдохновляют куда нужно
Обычным людям у Вас надо учиться жить, и отношению к жизни. Спасибо авторам и героям.
Niki Nikitenko,учиться жить?Что?
ой, что-то прям словил сильное умиление за брюнеточку и её мужа, когда она рассказала про его безразличие к её минусам) Герои выпуска прекрасны, спасибо за контент
Желаю здоровья всем героя выпусков . Они сильные 💪🏼. Я вот добровольно отказалась от солнца два года назад . Не думаю что загар приносит плюсы в нашу жизнь .!
У вас замечательные близкие люди!
Это удивительно, сил вам ребята
Я думала, что таких больных очень мало, а здесь их сразу три. Интересно было послушать.
да, действительно очень мало. в России нет и 200 человек
@@GodOfAnxiety а ты мне зонтик не таскаешь :
Их много,просто не научились правильно диагнозтировать.и опять же-есть носители этой болезни,они просто не проявляются.человек может всю жизнь прожить-а болезеь просто себя никак не проявит.
Спасибо, за такую полную информацию.
Блин, видео конечно интересное...
Но я всё это время читал "боязнь вампира" и ждал выпуск с людьми у которых фобия вампира
Очень интересный выпуск! Спасибо!
Берегите себя! ♥️♥️♥️
Первый раз про такое узнала. Жить с этим, видимо, сложно, но можно. Герои молодцы, что не вешают нос!
Очень сложная болезнь. Постоянно нужно избегать солнце. Такие люди ограничены в путешествиях(( Для них хорошие условия проживания в Скандинавии, в Питере и в Мурманске, где практически нет солнца.
Какая тяжелая болезнь. Сил всем заболевшим!
Девушки, красавицы! Прямо на подбор!!!,😍🤩💥
Спасибо Вам за видео, очень крутые. Снимите пожалуйста про живых статуй.
Снимите ролик про работников ритуальной службы, которые забирают тела из квартир...
У подруги эта болезнь. Гуляем ночью тк у нас очень сильное солнце и ей даже 70spf не помогает, но однажды зимой после шк решили до дома дойти пешком, она на следующий день не смогла пойти в школу, дико болело все лицо
А как она в школу ходит?
@@bonnie6153 с зонтиком и с одеждой покрывающей все тело видимо
@@bonnie6153 на машине
В школу она ходит в кофтах с длинными рукавами. Если ей нужно куда то выйти, максимально закрыть тело, маска, солнцезащитные очки, и на оставшуюся кожу максимум крема. Но тк в школу она ездит на машине, она сильно лицо не защищает, поэтому она и сгорела очень сильно
SPF больше 50 - маркетинговый ход.
да, я тоже выслушиваю от свой девушки что у нее все лицо болит после прогулки)
Первая :)
Сил ребятам. Страшная болезнь...
В детдоме, поздравляю
Спасибо за видео!
Спасибо вам за выпуск
Снимите, пожалуйста, про людей с хроническим циститом. Вот это бич нашего времени
Очень жаль, что существует такая болезнь!(((
Желаю всем, у кого она есть огромного терпения, счастья и взаимопонимания!!!!
Не успеваю видео смотреть)
Блин я когда голосовала, думала что они жаждят крови, а они просто солнышко не любят. Ну ладно, всё равно интересно)
КРАСИВО и умно-спасибо.
Дааа, нынче вампиры уже не те, что раньше...
Очень лучезарные девушки 🌞
Лучезарные? 😂 Тонко)))
а ты хорош
Это ты так лучи добра посылаешь?)
У меня легкие проявления, если можно сказать, аллергии на солнце. Порфирию не ставили. При первых лучах солнца весна-лето( я на севере живу) появляются пузыри(папулы) с жидкостью, потом лопаются и язвы. Когда больше, когда меньше. Бывало лето(это летом) с сильными проявлениями.
Мужу Софьи респекты 🔥✊🏼🔥
Чел с собакой в интро как смысл жизни
Без него уже никак,как визитка))
Анна вы мне напомнили внешностью Сиршу Ронан) Очень надеюсь, что появится лечение или хотя бы терапия для данного заболевания🙌🏻
Лечение есть, но летальный исход 80%) + его только разрабатывают
Не знала даже,что такое бывает!
Было бы интересно послушать про людей,которые болеют атопическим дерматитом. Сама этим болею и хочется услышать,что я не одна такая и люди тоже как-то с этим живут.
Снимите про людей с прогрессирующей дистрофией лёгких.
Всю жизнь прожил там где солнце светит два часа в день и 9мес зима. Думаю людям из видео это идеальное место для жизни))
Снег отражает очень много уф. Кстати.
И такое бывает.( у меня всего лишь аллергия на солнце, хотя очень «умные» люди доказывали, что у меня именно эта болезнь, что нужно пить кровь и тд....очень сильные девушки) здоровья им)
@@NPC_from_Default_City фотодерматит это называется.
Чего только не бывает на свете?! Как же повезло, что вообще поставили диагноз!
Вот откуда и пошла легенда о вампирах)
Ужас ,держитесь терпения вам.
Вы все прекрасны 😍😇
Девушка вылитая актриса Сирша Ронан! Красавица! Вообще все героини очень красивые. Может это тоже у болячке как плюс идёт?)
Вам стоит сделать выпуск про людей, которых однажды ограбили
Очень интересно, не знала что такая болезнь существует
Ого, прям такое сходство с мифами о вампирах