Doenças raras: O que você imagina. O que realmente é

As doenças raras são mais frequentes do que se imagina.
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Pessoalmente, temos a experiência do nosso filho Tiago que nasceu com a Síndrome de Ondine, que tem uma incidência de 1 caso para 200 mil nascimentos e principal sintoma um mal funcionamento das funções autônomas do corpo, como falta de respiração durante o sono ou em estados de doença ou alta concentração. Aos 4 anos, Tiago também foi diagnosticado com autismo.
Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras e cerca de 400 milhões de pessoas no mundo. Existem cerca 7 mil doenças raras identificadas, 75% aparecem na infância, em sua maioria não têm cura, ao contrário caracterizam-se como crônicas, progressivas e degenerativas.
A campanha do Dia das Doenças Raras ressalta que equidade na prática significa conhecer as necessidades específicas de uma pessoa e eliminar as barreiras para proporcionar sua plena participação na sociedade, que é o direito de ir e vir, não ser discriminado na escola e no trabalho, na igreja, nas festas, e claro acesso a saúde, diagnóstico e tratamento, ou seja, igualdade de oportunidades. Por equidade lutamos em relação às doenças raras, mas também às condições não raras como o próprio autismo.
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[@ga70te]

Obrigado prezados colegas. Um grande abraço desde Buenos Aires.