DOENÇAS RARAS: você já ouviu falar da ADRENOLEUCODISTROFIA? 🧬👀 Dia Mundial das Doenças Raras
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- Опубліковано 12 лип 2024
- 👉 Cerca de 30% das crianças com doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade, na maioria das vezes, sem diagnóstico. 💛 Para conscientizar outras pessoas, compartilhe este vídeo.
A Doutora Mara Lucia Schimtz, neuropediatra e responsável pelo setor de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, e a família do paciente Isaque, transmitem conhecimento sobre a doença genética rara adrenoleucodistrofia. Devido a condição do primo do Isaque, foi feito um aconselhamento genético na família. Graças ao diagnóstico precoce, foi realizado um Transplante de Medula Óssea e hoje Isaque está curado!
Capítulos
0:00 O que é e como transmite a doença rara adrenoleucodistrofia
1:08 Formas, sinais de alerta e sintomas da adrenoleucodistrofia
2:40 Diagnóstico precoce e tratamento para adrenoleucodistrofia
🏥 Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Hospital Pequeno Príncipe busca minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O diagnóstico e o tratamento das doenças raras são feitos por uma equipe multiprofissional. Além de médicos, estão envolvidos no processo nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais. Em 2020, mesmo com a pandemia, foram realizadas 841 consultas, com 540 pacientes atendidos.
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#Saúde #Pediatria #Historia #Vidareal
O Pedro Guilherme precisa muito da vossa ajuda. Ajudem ele por favor 😢
Deus é muito bom.
Hj Isaque tá se recuperando muito bem graças a Deus e aos profissionais que ajudaram e orientaram meu irmão e a minha cunhada em todo processo. Obrigado a todos. Que Deus os abençôe.
💙💛
Oi
Oi Maria!💙
Como está o Isac?
Que o Senhor cubra vc de bençãos Isac🙏
Família abençoado por Deus😍👏
Glória a Deus
Eu tenho distrofia muscular de cintura
Bom dia hospital pequeno príncipe por favor o Pedro Guilherme precisa urgentemente ser transferido pra hospital de vocês 😢😢
Olá Alice. A mãe do Pedro já entrou em contato com a nossa equipe. Agradecemos sua mensagem. 💙
Por favor ajude o Pedro Guilherme a ser tratado por especialistas em doença rara no seu hospital
Obrigado pelo seu comentário. A Família do Pedro já está conversando com a gente.
O Pedro Guilherme precisa de uma vaga na uti por favor ajude 😢😢😢
Bom dia!
A mãe do Pedrinho já está em contato conosco, obrigado pela sua mensagem.
O Pedrinho precisa demais da ajuda deste hj hospital , por favor ajudem a Milena a mamãe dele,.por favor
@@hospitalpequenoprincipeDavi Lucas com diagnóstico Ald adrenoleudistrofia com os sintomas ajudanos
Dr do meu filho
💙💛
Boa tarde, pessoal do hospital Pequeno Príncipe! Como faço para ter um contato mais direto com VCS? Tenho um filho de 8 anos que vem apresentado algumas dificuldades no aprendizado e foi diagnosticado com TDAH. Estou um pouco preocupada. 😂 Por favor, me ajudem.
Olá Leiliane, tudo bem?
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