Yo tengo lupus hace 7 años y mi medico me dijo que no debo por nada del mundo estar en el sol, yo utilizo todo el tiempo mi sombrilla y protector solar, porq el sol activa el lupus y nos quita vitamida D la cual es muy importante para que el calcio llegue a los huesos bueno en fin, hago lo que me dicen los médicos y gracias a mi Dios estoy excelentemente bien😊
Excelente información, ayuda mucho, mi hijo de 17 año le acaban de diagnosticar LES, es un adolescente y es cuesta arriba el que asuma su enfermedad, pero ahí lo estamos llevando para que aprenda a cuidarse solo, tenga mucho cuidado. Gracias nuevamente.
De todo corazón deseo que este haya sido un buen año para su hijo,si aprende a cuidarse bien puede llevar una vida normal dentro lo que permite está enfermedad. El creador permita que muy pronto se consiga una cura,aunque sólo él tiene la solución.
El bloqueador puede ser de cualquier marca solo que sea de 50 o más? O tiene que ser de una marca específica es que aveces son muy caros y se me acaban muy rápido..
Gracias por la información de la Dra Julia soy diagnósticada Lupus hace 9 años pero estoy asustada porq me salieron heridas en la piel sobre todo en las piernas ya no se que hacer ya tiene como 8 meses ! Ayudeme!
Estos en un proceso, de lupus discoide no se más , sé que tengo la cara con marchas rojas ya una tirando a marrón y las orejas rojas y escaneadas , vivo en Bilbao, donde puedo acudir doctora me siento tan perdida
Yo te diría que yo me estoy curando. Pero lo que me ha ayudado sobre todo son los cambios en los habitos. Lupus se puede curar. Lo se por experiencia propia. O por lo menos dejar dormido.
@@mariayanez2913 cambio radical de vida. Paseos por el campo. Me acostumbre al sol y ya no me hace daño. Fui poco a poco. Jugos verdes todos los días. Quitarme el azucar. Evitar al máximo comida procesada . Tomar todo lo mas casero posible. Aprendí a cocinar cualquier cosa y asi comer casero. Fruta y mucha verdura. Fueron muchos cambios pero han valido la pena. La artritis y otras dolencias del lupus me estaban dejando sin poder ni querer vivir. Y eso ya paso por completo. Se puede dejar inactivo o practicamente inactivo al lupus. Yo lo se de muy buena tinta.
@@elenasorribesutrilla9402 que amable al responder, ya he hecho muchos cambios también, tomaré muy en cuenta todo lo que hiciste. muchísimas gracias. Cada día es una batalla muy difícil. Felicidades por tu esfuerzo.
Doctora por favor m salen unas ronchas en las piernas más q picar arden ya probé 4pastillas para la alergia y no m dan resultado puede ser lupus lo mío espero su contestación y q análisis tendría q hacerme para saber si es si o no lupus???
yo tengo LES y hace 11 años que vengo tomando corticoides y lo deje de tomar por primera ves y hace 4 meses que llevo sin tomar corticoides y a hora me hice un analisis y me salio proteinas 0,41 g/24 hs de orina y el c4 me salio 5,00 mg /dl y el c3 me salio 40,00 mg /dl no se si esta bien saludos espero que me responda
No te preocupes,a mí me lo diagnosticaron recién hace 6 meses,casi me mata,me ha costado mucho asimilarlo y me negaba a aceptarlo pero créeme,todo eso pasa y te haces fuerte,mejorarás y renaceras,ya verás como todo vuelve a su ser...solo hay que cuidarse y poner precauciones... ánimo!!!!!! Nosotros podemos!!!
@@laurapinero9961 ami hace un mes me lo diagnosticaron y me salvaron la vida .... xq sino me trataba me daban sólo 2 días de vida y gracias a dios estoy acÁ bien ....fue doloroso el tratamientó pero estoy acá fuerte y bien ...
@@britanyaravis3370 ami me diamosticaro hace tres meses me vi bien mal mi casa eea la clinica fue dificil dianostirme lupus gracias a un sangrado que presente un epitasi por la nariz y boca me diagnosticarpn lupus ami me pasa igual yo no queria vivir pero lo cual que empece el tratamiento soy otra ya lo asimile un poco me siento bien gracias a Dios y estoy muy juiciosa con el tratamiento y alimentacoin
Los medicamentos siempre tienen efectos secundarios, de hecho la cortisona produce osteoporosis si tomas mucha o si lo haces durante mucho tiempo. Pero también han salvado muchas vidas. Ahora es muy importante seguir con la investigación en los medicamentos para que produzcan los menores efectos secundarios posibles y encontrar un medicamento específico para el Lupus
@@lupusacleg si yo lo veo bien,lo que veo mal es que no te informen de los efectos secundarios de la cortisona a largo plazo y te den a elegir si la usas o no, en mi caso el lupus es es cutaneo y no hubiera usado la cortisona, tampoco me dijeron que el uso continuado del dolquine puede dañar la vista, me entere al pregintarle a la oftalmologa cuando me hizo las pruebas de fondo de ojo. Y con esto no digo qie este mal hecho vuestro trabajo,que os tengo mucho respeto, solo que debiais informar al paciente de los efectos secundarios, pues yo, al ser el lupus cutaneo,no hubiera tomado tantas cantidades de corticoides. De todas maneras,gracias por vuestro trabajo y a ver si encuentran algo mas eficaz para esta enfermedad,feliz 2021 a todos! Que seguro viene mejor.
@@alexvaleiro4968 Hola Alex nosotros somos una Asociación de pacientes, como tú, y es obligación del médico decir los efectos secundarios que pueden producir los medicamentos, se que el tema del Dolquine las revisiones deben ser como mínimo una vez al año, porque a algunas veces ataca a la vista, también se que hay muchas médicos que tratan de emplear otros medicamentos que no son corticoides y si los dan lo hacen a dosis bajas. Hay que intentar que tanto el médico como el paciente pacten la medicación y que se le dé al paciente la información necesaria. No se de qué país eres, pero en todo el mundo queda mucho por hacer a favor del Lupus y en nuestra asociación intentamos poner nuestro granito de arena por ejemplo con estos videos informativos con muy buenos especialistas en enfermedades autoinmunes sistémicas. Un saludo y feliz año 2021.
@@alexvaleiro4968 hola amigo yo tengo 31 años y hace 11 años que tengo lupus y estube 11 años tomando corticoides y es cutaneo les y me arruino la piel de la cara y el pelo y me daño la vista y tambien cuando me pego con algo en los huesos parece que se me hinchara e quedado tan mal por esta enfermedad que siempre tenia la cara hinchada saludos espero que me responda y deje de tomar corticoides por primera ves y llevo 4 meses y me hice un analisis de orina 24 hs y me salio 0,41 g/ 24 hs de orina y el c4 5,00 mg /dl y el c3 40,00 mg / dl no se bien si esta bien o mal los analisis ya que venia probando cada 1 mes y me venia saliendo bien no se si esos estan bien saludos
B. D. Dra
Muchas gracias por su información.
Yo tengo lupus hace 7 años y mi medico me dijo que no debo por nada del mundo estar en el sol, yo utilizo todo el tiempo mi sombrilla y protector solar, porq el sol activa el lupus y nos quita vitamida D la cual es muy importante para que el calcio llegue a los huesos bueno en fin, hago lo que me dicen los médicos y gracias a mi Dios estoy excelentemente bien😊
@@mariovalencia4942 gracias🤝
Pero tomas vitamina D no? Cuidado
Excelente información, ayuda mucho, mi hijo de 17 año le acaban de diagnosticar LES, es un adolescente y es cuesta arriba el que asuma su enfermedad, pero ahí lo estamos llevando para que aprenda a cuidarse solo, tenga mucho cuidado. Gracias nuevamente.
De todo corazón deseo que este haya sido un buen año para su hijo,si aprende a cuidarse bien puede llevar una vida normal dentro lo que permite está enfermedad.
El creador permita que muy pronto se consiga una cura,aunque sólo él tiene la solución.
Hay que tomar jugos verdes sin jengibre
Muy buena informacion, me ayudara mucho, gracias por el video, espero y sigas subiendo mas temas acerca de ello LUPUS.
Muchas gracia muy importante la información seguiré sus concejos
muy buena información , gracias
grac8as por la informacion exelente
Buena información gracias
Muchas gracias!
Dra.una persona con lupus puede usar cremoquinona para las manchas de la cara?
El bloqueador puede ser de cualquier marca solo que sea de 50 o más? O tiene que ser de una marca específica es que aveces son muy caros y se me acaban muy rápido..
Tiene titanium mas de 72 maras
Yo tengo una alemana y tiene esa porquería...
Gracias por la información de la Dra Julia soy diagnósticada Lupus hace 9 años pero estoy asustada porq me salieron heridas en la piel sobre todo en las piernas ya no se que hacer ya tiene como 8 meses
! Ayudeme!
Estas tomando vitamin D?
mi hija tienes eritema nodoso y le daña los pies sus granos durante 3 o 4 semanas y se quitan duelen al tacto
Toma mucha agua y jugos verdes sin jengibre
Muy buena información, me gustaría saber que se puede hacer para evitar la caída del cabello😔😔😔😔por favorrrrr 🙏🙏🙏🙏
@@mariovalencia4942 hola mi amor quisiera saber donde tu lo compra y cuales beneficios ha tenido ayúdame ennla información
@@mariovalencia4942 quisiera saber
Yo me estoy curando. Pero tuve que cambiar muchos habitos. Si lo haces mejoras e incluso te curas. Lo se por experiencia.
Usa un shampoo natural o elaborado en casa
@@elenasorribesutrilla9402 que hábitos cambiaste
muchas gracias
Buenas noches, como puedo quitar manchas oscuras de mi rostro , morena y tengo lupus
Estos en un proceso, de lupus discoide no se más , sé que tengo la cara con marchas rojas ya una tirando a marrón y las orejas rojas y escaneadas , vivo en Bilbao, donde puedo acudir doctora me siento tan perdida
Yanira pregunta en H. Cruces que hay una unidad de Lupus, por qué quizás te puedan derivar a un dermatólogo
Yo te diría que yo me estoy curando. Pero lo que me ha ayudado sobre todo son los cambios en los habitos. Lupus se puede curar. Lo se por experiencia propia. O por lo menos dejar dormido.
@@elenasorribesutrilla9402 hola Elena, que cambios en tus hábitos te hicieron mejorar? Gracias de antemano.
@@mariayanez2913 cambio radical de vida. Paseos por el campo. Me acostumbre al sol y ya no me hace daño. Fui poco a poco. Jugos verdes todos los días. Quitarme el azucar. Evitar al máximo comida procesada . Tomar todo lo mas casero posible. Aprendí a cocinar cualquier cosa y asi comer casero. Fruta y mucha verdura. Fueron muchos cambios pero han valido la pena. La artritis y otras dolencias del lupus me estaban dejando sin poder ni querer vivir. Y eso ya paso por completo. Se puede dejar inactivo o practicamente inactivo al lupus. Yo lo se de muy buena tinta.
@@elenasorribesutrilla9402 que amable al responder, ya he hecho muchos cambios también, tomaré muy en cuenta todo lo que hiciste. muchísimas gracias. Cada día es una batalla muy difícil. Felicidades por tu esfuerzo.
Si alguien sabe q protector usar en la cara uso umbrella y siento la cara parchuda
Doctora por favor m salen unas ronchas en las piernas más q picar arden ya probé 4pastillas para la alergia y no m dan resultado puede ser lupus lo mío espero su contestación y q análisis tendría q hacerme para saber si es si o no lupus???
yo tengo LES y hace 11 años que vengo tomando corticoides y lo deje de tomar por primera ves y hace 4 meses que llevo sin tomar corticoides y a hora me hice un analisis y me salio proteinas 0,41 g/24 hs de orina y el c4 me salio 5,00 mg /dl y el c3 me salio 40,00 mg /dl no se si esta bien saludos espero que me responda
Hay que tomar mucha agua y jugos verdes sin jengibre
@@xx-ls6xj ok gracias
U yo trato pero quedo negra en un segundo aunque me ponga proteccion
Hola mi madre tiene lupus y es alergica a los medicamentos, como puede hacer un tratamiento?
Esto lo tiene que valorar un médico nosotros somos una entidad de pacientes de Lupus.
Acabo de enterarme que tengo Lupus eritematoso sistemico... tengo mucho miedo :( no quiero vivir asi..
D&S Yoon yo también tengo Lupus hace 10 años solo hay que cuidarse
Ayúdate con alimentación sana
No te preocupes,a mí me lo diagnosticaron recién hace 6 meses,casi me mata,me ha costado mucho asimilarlo y me negaba a aceptarlo pero créeme,todo eso pasa y te haces fuerte,mejorarás y renaceras,ya verás como todo vuelve a su ser...solo hay que cuidarse y poner precauciones... ánimo!!!!!! Nosotros podemos!!!
@@laurapinero9961 ami hace un mes me lo diagnosticaron y me salvaron la vida .... xq sino me trataba me daban sólo 2 días de vida y gracias a dios estoy acÁ bien ....fue doloroso el tratamientó pero estoy acá fuerte y bien ...
@@britanyaravis3370 ami me diamosticaro hace tres meses me vi bien mal mi casa eea la clinica fue dificil dianostirme lupus gracias a un sangrado que presente un epitasi por la nariz y boca me diagnosticarpn lupus ami me pasa igual yo no queria vivir pero lo cual que empece el tratamiento soy otra ya lo asimile un poco me siento bien gracias a Dios y estoy muy juiciosa con el tratamiento y alimentacoin
los corticoides contra el lupus me comieron las caderas,ahora llevo dos protesis.
Los medicamentos siempre tienen efectos secundarios, de hecho la cortisona produce osteoporosis si tomas mucha o si lo haces durante mucho tiempo. Pero también han salvado muchas vidas. Ahora es muy importante seguir con la investigación en los medicamentos para que produzcan los menores efectos secundarios posibles y encontrar un medicamento específico para el Lupus
@@lupusacleg si yo lo veo bien,lo que veo mal es que no te informen de los efectos secundarios de la cortisona a largo plazo y te den a elegir si la usas o no, en mi caso el lupus es es cutaneo y no hubiera usado la cortisona, tampoco me dijeron que el uso continuado del dolquine puede dañar la vista, me entere al pregintarle a la oftalmologa cuando me hizo las pruebas de fondo de ojo. Y con esto no digo qie este mal hecho vuestro trabajo,que os tengo mucho respeto, solo que debiais informar al paciente de los efectos secundarios, pues yo, al ser el lupus cutaneo,no hubiera tomado tantas cantidades de corticoides. De todas maneras,gracias por vuestro trabajo y a ver si encuentran algo mas eficaz para esta enfermedad,feliz 2021 a todos! Que seguro viene mejor.
@@alexvaleiro4968 Hola Alex nosotros somos una Asociación de pacientes, como tú, y es obligación del médico decir los efectos secundarios que pueden producir los medicamentos, se que el tema del Dolquine las revisiones deben ser como mínimo una vez al año, porque a algunas veces ataca a la vista, también se que hay muchas médicos que tratan de emplear otros medicamentos que no son corticoides y si los dan lo hacen a dosis bajas. Hay que intentar que tanto el médico como el paciente pacten la medicación y que se le dé al paciente la información necesaria. No se de qué país eres, pero en todo el mundo queda mucho por hacer a favor del Lupus y en nuestra asociación intentamos poner nuestro granito de arena por ejemplo con estos videos informativos con muy buenos especialistas en enfermedades autoinmunes sistémicas. Un saludo y feliz año 2021.
@@lupusacleg soy español de La Coruña
@@alexvaleiro4968 hola amigo yo tengo 31 años y hace 11 años que tengo lupus y estube 11 años tomando corticoides y es cutaneo les y me arruino la piel de la cara y el pelo y me daño la vista y tambien cuando me pego con algo en los huesos parece que se me hinchara e quedado tan mal por esta enfermedad que siempre tenia la cara hinchada saludos espero que me responda y deje de tomar corticoides por primera ves y llevo 4 meses y me hice un analisis de orina 24 hs y me salio 0,41 g/ 24 hs de orina y el c4 5,00 mg /dl y el c3 40,00 mg / dl no se bien si esta bien o mal los analisis ya que venia probando cada 1 mes y me venia saliendo bien no se si esos estan bien saludos