【難病】もやもや病と診断されて5年で変わった事

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  • Опубліковано 25 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 28

  • @moyaoira
    @moyaoira  5 місяців тому +13

    今回は5年前の自分が一番見たかった動画をまとめました。
    🧠🐻‍❄🏥💊💉
    0:56 外来と緊急搬送の回数
    1:00 【2019年】
    1:28 【2024年】
    3:02 オペは?
    3:05【2019年】
    3:12【2024年】
    3:31 くすりの服用は?
    3:33【2019年】
    4:01 【2024年】
    4:23 頭痛は?
    4:25 【2019年】
    5:21【2024年】
    6:18 閃輝暗点は?
    6:20【2019年】
    6:49【2024年】
    7:14 物忘れは?
    7:16【2019年】
    8:15【2024年】
    8:44 お仕事は?
    8:47【2019年】
    9:06【2024年】
    10:01 おわりのあいさつ
    今5年前より心地よく息できてるのは、助けてくれた医療従事者の方々、一緒に乗り越えてくれた家族や友人、遠くから見守っててくれたあなた、いろんな人の存在があったからこそです。ありがとう。次の5年間はどんな時間になるかな?これを見てくれたあなたの将来も良いものでありますように。

  • @unterdemmeer216
    @unterdemmeer216 13 годин тому

    小学3年生のときにモヤモヤ病と診断され3年生の夏に手術しました

  • @こと-x3c
    @こと-x3c 5 місяців тому +6

    現在人生3度目のバイパス手術入院しています。
    まさか、人生で3回も開頭手術することになるとは思いませんでした😂
    術後は言葉が出づらかったり、血が流れすぎたり予想より大変ですが、やっと明日退院できます😮‍💨
    人生色々ありますが、お互いに頑張りましょう🕺

    • @moyaoira
      @moyaoira  5 місяців тому

      なぬぅ…、3回目👀!!術後の血流だくだく症状も含めて、本当に怖かっただろうし大変でしたね。
      今日退院!!今頃先生の朝回診かな?体力落ちてると思うので気をつけてお帰りください!!心に花束を贈らせていただきます💐🐻‍❄️

  • @涌井利恵
    @涌井利恵 5 місяців тому +4

    7/1(月)に2度目の手術をします。前回は術後てんかん、失語症になりリハビリをして4.5時間のパートをしています。
    おいらさんの動画に、いつも励まされています😊

    • @moyaoira
      @moyaoira  5 місяців тому

      わぁ来週ですね!?ドキドキ…2回目の方が楽だったよ🫶🏻と当時は色々なもやっこさんからメッセもらってました。今回は楽な術後になる事を沢山祈ってます…!!
      ご自身が大変な時に、おいらに優しいコメント、本当に本当にありがとうございました🙇‍♀️サチです!

  • @user-ykrowiqusua27
    @user-ykrowiqusua27 5 місяців тому +4

    オペしてから早朝頭痛がなくなって楽になったの、すごくよく分かります‼︎
    あとは脳梗塞の心配が減っていろんなことに挑戦できるようになったかな…って思います。毎日毎日の良い変化に、血流って本当にすごい!って感動してます🥺
    私も学校に迎えにきてもらっていてそれに負い目を感じてたけど、おいらさんも一緒だと知って少し安心しましたʕ•ᴥ•ʔ

    • @moyaoira
      @moyaoira  5 місяців тому +1

      ‍ ‍早朝頭痛の地獄のような痛み、大変でしたよね?!楽になってお互い本当に良かったですよね✨🥹ほんとほんと!血流は大事ですね。
      母おいらとのドライブの時間はめっちゃ楽しいので、負い目に感じつつバブゥ👶🏻と良い年ぶっこいて甘えちゃっています🤍🐻‍❄️(をい)
      お互い甘えられる存在がいることは幸せな事ですね。共感してくれるコメント嬉しかったです。ありがとうございました!

  • @涌井利恵
    @涌井利恵 4 місяці тому +1

    6日前にコメントした者です。無事手術も終わり翌日には一般病棟に移動になりました😂微熱ありますが頑張ります。

    • @moyaoira
      @moyaoira  4 місяці тому

      @@涌井利恵 今とても大変な時ですね😢退院後も本当に無理しないよう気をつけてください🎐

  • @maree5201
    @maree5201 5 місяців тому

    もやおいらさんの動画待ってました❣️改めて大変な経験されてて、乗り換えて今があるんですね!感心の連続でした。そして、私も周りの配慮のおかげで仕事に復帰できて一年、順調にオペ後を過ごしていることに改めて感謝の日々です。

    • @moyaoira
      @moyaoira  4 місяці тому +1

      嬉しくて優しいメッセージありがとうございます🥹mareeさんの術後が順調なもので本当に良かったです。これからも素敵なお人柄で良き日々を過ごせますように🌱

  • @xxxmxxp
    @xxxmxxp 4 місяці тому +1

    初めまして。去年の夏に脳梗塞が発覚し、もやもや病だと判明しました。私は手術には至らず薬物治療にて様子見をしていますが、毎日TIAと闘っていて精神的にも辛いです。そんな中UA-camを拝見して手術を行っていらっしゃる事を知り、正直羨ましいとも思っておりました。日々かなりしんどいです。何かアドバイスがあればご教授頂きたくコメントさせて頂きました!

    • @moyaoira
      @moyaoira  4 місяці тому +1

      初めまして🐻‍❄️🎐
      去年からお辛い状況が続いてるのですね。そんな中動画を観ていただき、コメントもありがとうございます。TIAが毎日は相当精神的にもしんどいと思います😢😢
      状況が分からないのであまり安易な事は言えないのですが、TIAが続いているようなら、外科的治療をする、orセカンドオピニオンでもやに詳しい先生に相談するなどの選択肢は無いのかな…?と客観的に思いました。余計なお世話な回答でしたらすみません。
      これから暑くなりますので、水分補給し、足を上にして横になったり、息をゆっくり吸ってなるべく息をハカハカしない様にすると良いかもしれません。睡眠不足にも気をつけてと先生から言われてます。
      お大事にして下さいね😌🍃🚿

  • @ds37b1
    @ds37b1 4 місяці тому

    コメント失礼します 自分も五年前に脳梗塞と診断されて二年後に突然もやもや病になっていました! 自分は手術適用外です 同じような症状がありますね!

    • @moyaoira
      @moyaoira  4 місяці тому

      @@ds37b1 コメントありがとうございます。同じような症状があるんですね。1人じゃないんだなと思えて心強いです。暑いので熱中症などお身体に気をつけてください!🐻‍❄️

  • @asarin7777
    @asarin7777 3 місяці тому

    こんばんは✨あの~質問なんですが、術後失語症やめまいや手足の酷い痺れの症状は、出てますでしょうか?😢

    • @moyaoira
      @moyaoira  3 місяці тому +1

      質問ありがとうございます!
      はい、入院中は過灌流症候群の症状が出ていました。退院後も2〜3ヶ月は中々落ち着かなかったです。あ、今は大丈夫ですよ!
      質問してくださったという事は体調が良くないのですかね…?術後はとにかく無理が禁物ですので、ご自愛くださいね🐻‍❄️🎐

    • @asarin7777
      @asarin7777 3 місяці тому +1

      @@moyaoira 私は、2015年に左も右も手術して4年寝たきりみたいな生活後、2021年になりやっと自転車に乗れるようになったんですが、相変わらず症状が色々まだ出ていて仕事は、できない状況です。教えて下さりありがとうございます😢

  • @細野美樹-o3u
    @細野美樹-o3u 2 місяці тому

    15歳の時に左側手術、ずっと右側は様子見で来た41歳です?
    最近は右側も進行してきたようで、生涯手術なしで過ごせればなと思う日々です。
    モヤモヤは遺伝の確率もあり、娘が発症し左右どちらも手術済みです。
    お互い無理せずにマイペースに頑張れるといいですね。
    ちなみに、出産は全員帝王切開でした。

    • @moyaoira
      @moyaoira  2 місяці тому +1

      こんにちは!このまま右側はオペせず、安心して暮らせるといいのですが…😢
      娘さんは左右オペ済みということで、ご家族で大変な日々を沢山乗り越えられたんですね。患者さんとしても、母としてもお辛い事が沢山あったと思います。
      やはり無理せずが1番ですね。おいらも無理しない事をがんばろうと思います🐻‍❄️
      コメントありがとうございました!

    • @unterdemmeer216
      @unterdemmeer216 13 годин тому

      おなじです

  • @unterdemmeer216
    @unterdemmeer216 13 годин тому

    私も モヤモヤ病の小6です

    • @unterdemmeer216
      @unterdemmeer216 13 годин тому

      3年生のときにモヤモヤ病と診断され夏に手術しました

  • @oe1804
    @oe1804 4 місяці тому

    色のこと、説明ムズイですよね〜多分,『超感覚』と言われる感覚かも?!私は色じゃないけどなんかわかる笑 うん、なんとなくね♪
    それから難病手帳の更新の準備は順調ですか?私は困っちゃいました!<臨床調査個人票>4回目ですがスムーズにまたまた行かず(泣)今回は3ページ目の症状の概要云々の欄で医師コメントがいい加減でした。モヤ男の原因がまるで違うんですよぉ!!!!! 一過性脳虚血性発作(TIA)なのに。術後の後遺症の「脳梗塞」って記載されてて、2回文書係に電話して折り返しの返答が「(肝心の新しい主治医は)1週間不在。」ズッコケ〜〜〜まあ、締め切り間に合えばいいけどさ!ララより

    • @moyaoira
      @moyaoira  4 місяці тому +1

      超感覚調べてたら、共感覚ってやつに限りなく近い事が分かりました。なにこれおいらだけじゃなかったんかい……?!!!そこまで動画見てくれて、新しい知識を教えてくれて、ありがとうございます😭🥹
      おいらはもう終わりました!厚生労働省のタカシの仕事が早くて3月に書類送ってきてくれて😂未知子様には4月に出せてました。
      ンァー!それは新しいしぇんしぇーの弊害…!しかも1週間もいないの!?新婚旅行かいな!(仕事だよ>👨🏻‍⚕️🥼🧠😠🗯️)
      締切に間に合いますように✨🎋🥹