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小学3年生のときにモヤモヤ病と診断され3年生の夏に手術しました

私も　モヤモヤ病の小6です

最近おふろ、43度ではいってるよ。

初めまして。もやもや病の事を調べていたらこちらのチャンネルにたどり着きました。 私は10日ほど前に脳梗塞に似た症状が出て救急搬送され、もやもや病と診断されました。 それまで何度か数分で消失する脳梗塞に似た症状が出てましたが、搬送された日は今までの中で一番重く症状が出てました。（身体に全く力が入らず、起き上がれなかった） もや太くんが見つかった時、悩まされてた症状の原因がわかった安心感と今までめちゃくちゃ健康体だった自分がまさかこんな疾患になるとは…！というびっくり感がありました。 現在一時退院して自宅療養で、今週の金曜日に脳の血流の検査を受けることになっています。 難病指定の申請をするのにも必要だし、この結果で今後の治療方針や手術等が決まるのではないかと思っています。 こちらのチャンネルの動画は今後の私にとてもためになる事がたくさんあり、なんだか元気になりました！（って表現ちょっと変かもしれないけどｗ） 不安はなくなったという表現が正しいのかもしれませんｗ 初めてのコメントで長文になってしまい、申し訳ありません。 でも、本当に元気もらってます！ありがとうございます！（話し方も癒されて好きです☺）

😂こんばんは。この間仕事行く前に、急におうとしてしまい、きゅうきょ仕事休んでしまいました。

お久しぶりです。体調はどうですか？ 2024.10.10にインスタにて生配信したものをyoutubeに載せてます。 iPhoneを7年ぶりくらいに新しいのに変えたら音が良くなったようで、車の音まで拾ってしまったよ。 次回からは窓しめて配信しなきゃ！ てことで今日もおつかれさま。 自分を労わるのを忘れないでね。やくそくだよ。

どっちも可愛い。 めっちゃ微笑ましいです！

30歳女でもやもや病の 左側の直接バイパス手術して一週間経ちますが、頭痛が続いてます。何日くらいで治りましたか？ 半年後に右側手術予定です

お久しぶりです！🐻‍❄️ 旅行から無事に帰ってきました。 とはいえちょっぴり症状が出ちゃったりもして、そんな時に前回の動画で皆から聞いてたおすすめグッズで色々助けられたよ。本当にありがとう！ 今回のゲストはうちの自慢のちゅんぴくん。初めてのコラボ相手になってもらって嬉しかったな！本当に不思議なんだけど、撮影が終わった後、一回しろぴの鳴き声がきこえたんだよね。空耳だったとしても、嬉しかったな。きっと、反対の肩に乗って参加してくれてたんだと思う。 あなたのおうちにも、心優しきちいこ命はいますか？いつもあなたに優しくしてくれてありがとう、っておいらが言ってた！って伝えておいてね。 🕊🐤️🐈‍⬛🐈🐩🐕🐹🐰

おすすめ動画からたまたま開いたら素敵BGMと可愛い嘆きに心を掴まれて、最後まで見ちゃいました！ 楽しい旅行になるといいですね。またお土産話期待しています😊

何か可愛い

１５歳の時に左側手術、ずっと右側は様子見で来た４１歳です？ 最近は右側も進行してきたようで、生涯手術なしで過ごせればなと思う日々です。 モヤモヤは遺伝の確率もあり、娘が発症し左右どちらも手術済みです。 お互い無理せずにマイペースに頑張れるといいですね。 ちなみに、出産は全員帝王切開でした。

冒頭のしっとりメロディ🎵と嘆きが合わんくて笑える😂めんどくせぇーって毎回なっとるwそうそう香りは大事❤私もそういえばこだわりあった❣️ラ・カスタのヘアシャンプー&コンディショナートラベルサイズとヘアオイル、ハーブオイルロールオンタイプ、練り香水（白檀）など持ってた❣️ 充電アイテムも処方薬も同じくらいの量😂葛根湯と一眼レフ📷は持ってなかったけどペンライトとうちわは必須だったわ🎉まだ道中かな？写真のシェアお願いしまーす♪楽しみにしてまーす😋

自分は開頭した側の血流が弱くて。顎を動かすと回復気味になるのでガムを持ち歩いてます。 いい天気になるといいですね。楽しんできてください。

土産話を動画にして上げてくれるのを期待してますよ〜😊

モヤモヤ病と診断されて4年経ちますがその後今現在まで全く症状がなく、この春も東北一週間車で一人旅もしました。13年前に脳出血は経験しましたがその時は診断されず４年前に軽い痺れを感じて検査の結果診断されました。先週、血管状態が進行しているらしく今検査入院中です。症状が出ておかしくないレベルらしいのですが全くなく手術すべきか悩んでいます。

酔い止めはどうでしょう？ 私は1回目の開頭手術の後に福島に車で行きましたが、揺られてか頭も痛くなり気分が悪く酔ってしまいました。 もし酔い止めを持って行く予定でしたら飲み合わせ等あるのでお医者様に処方してもらうと良いと思います。

少し多めの普段の薬と頓服薬と保険証、お薬手帳などを、お守りと思っていつも持ち歩いてます。 山奥に旅行に行くときは近くの診療所(笑)だと不安なので一番近くの大きい病院を調べておいたり…🙄 手術からまだ半年くらいですが、車でも新幹線でも普通に遠くに旅行行けてます。行く先が日本なら大丈夫です！🚗

I ♡ 牛タン！えぇなぁ!!仙台と言えばサンドイッチマンさん!ググると何件かあるね〜悩むのもまた楽し♪私の最近のオススメの持ち物は『生ハムジャーキー』です。ビールのお供です🍺推し活でのお楽しみなのwww 私の必需品は指定難病受給者証と、手帳{おくすり、ワーファリン、身体障害者}３種とニトロペンと主治医(クリニック)の紹介状とそのほか病院関連かな。基本ビジネスホテルだから片麻痺なのでステップ台必須です。浴室の入り口って２５センチぐらいの段差があるのよね。フロント無しの無人だとスーツケース送れないから予約する前に宿泊先の写真みたり問い合わせしたり事前に調べてます。あと左手でも使えるお箸。先日行った温泉宿では、室内風呂は必須。なんか片麻痺用の情報ばかりでごめーん😀 初秋だと温度調節できるカーディガンかストールかなぁ👗 まあなんといっても気の合う人と笑って過ごす時間は最高です✨HAVE A NICE TRIP🚗らら

私はお盆に電車と新幹線を使って8時間くらいかけて田舎の愛媛県に行きました。 暑いから、ビオレの冷たいタオルを買って持って行きました。薬は多めに持って行きましたよ。痛み止めは一箱以上くらいも行きました。

旅行良いね🎉 飛行機や新幹線などの長旅は怖くてまだ、チャレンジ出来てないけど、車だと自分の体調に合わせられるし、何かあったとき休めるから安心だね♫私は、頭痛の時は痛み止めの他冷えピタが有効で持ち歩いてるよ！特に長旅だと、疲れで頭痛出やすくなったりするし😅

脳の病気に縁がない者ですが、あなたのチャンネルに去年の春、たどり着きました。 これまでしんどい思いをした分、旅の楽しい思い出で満ち溢れますように。

「人や世界は変わっていくし、健康、時間、お金、全て揃ってたとしても行けない事がある。大切な人と同じ日程を組んでどこかへ行ける事は、すごく奇跡的な事なんだよ。」 自分が難病と診断される前、新型コロナがやってくるもっともっと前、そんな言葉をかけてくれた人がいました。 言われた当時は「そうか〜」くらいに思ってたけど、今ならよくわかる！ 今は状況的にお出かけなんて考えられない人も、 いつか誰かが書いてくれたコメントを見返したいって思う日が来る事を心の底から祈っています。 良かったらおすすめの持ち物教えて〜〜〜 人それぞれ違うから、あなたやあなたのご家族のお話がききたいな。 参考にして体調に気をつけて行ってくるねっ！🐻‍❄

おつかれさまでした(ﾟДﾟ)ﾉ

泣ける😢

こんばんは✨あの～質問なんですが、術後失語症やめまいや手足の酷い痺れの症状は、出てますでしょうか？😢

こんばんは！ 去年、もやもや病と診断を受け右側の間接的、直接バイパス手術を受けました。 術後に合併症での過灌流により一時的に半身麻痺にはなりましたが１年経った今、手術を受けて本当によかったとおもうこの頃です。 自分は３０半ばのおっさんですが、数年後にもう片側の手術も頑張りたいと思います！ 勇気がわけばですけど😂

私ももやもや病です。 見た目が元気ですし、しんどくても仕事してたら 左半身がずっと痺れて脱力が頻度に起こるようになり退職して今は契約社員で働いています。 10月には出産が控えているのですが、無痛分娩で、病院の先生方も優しい人ばかりですごく助かっています。 正直、これからの体調は不安いっぱいですが頑張ります

1週間前から脳梗塞で入院中です。もやもや病が原因でした😢まだ検査を沢山しているところですが、不安ばかりでどうしようもないです…。こちらの動画を見て勇気をいただきました。ありがとうございます🙇🏻‍♀️

40代女子です。5、6年前に病気が見つかり、 今年3月に担当医が変わって、手術を勧められました。 これから家族と手術の説明を受けて、準備を始めていきます。 こちらのインスタとUA-camが参考になり、感謝しています。 手術前に知ることができて、良かったです。 術後の回復も大変そうですが、頑張ります。

コメント失礼します　自分も五年前に脳梗塞と診断されて二年後に突然もやもや病になっていました！　自分は手術適用外です　同じような症状がありますね！

6日前にコメントした者です。無事手術も終わり翌日には一般病棟に移動になりました😂微熱ありますが頑張ります。

初めまして。去年の夏に脳梗塞が発覚し、もやもや病だと判明しました。私は手術には至らず薬物治療にて様子見をしていますが、毎日TIAと闘っていて精神的にも辛いです。そんな中UA-camを拝見して手術を行っていらっしゃる事を知り、正直羨ましいとも思っておりました。日々かなりしんどいです。何かアドバイスがあればご教授頂きたくコメントさせて頂きました！

色のこと、説明ムズイですよね〜多分,『超感覚』と言われる感覚かも？！私は色じゃないけどなんかわかる笑　うん、なんとなくね♪ それから難病手帳の更新の準備は順調ですか？私は困っちゃいました！＜臨床調査個人票＞４回目ですがスムーズにまたまた行かず（泣）今回は３ページ目の症状の概要云々の欄で医師コメントがいい加減でした。モヤ男の原因がまるで違うんですよぉ！！！！！　一過性脳虚血性発作（TIA）なのに。術後の後遺症の「脳梗塞」って記載されてて、２回文書係に電話して折り返しの返答が「（肝心の新しい主治医は）１週間不在。」ズッコケ〜〜〜まあ、締め切り間に合えばいいけどさ！ララより

もやおいらさんの動画待ってました❣️改めて大変な経験されてて、乗り換えて今があるんですね！感心の連続でした。そして、私も周りの配慮のおかげで仕事に復帰できて一年、順調にオペ後を過ごしていることに改めて感謝の日々です。

7/1(月）に2度目の手術をします。前回は術後てんかん、失語症になりリハビリをして4.5時間のパートをしています。 おいらさんの動画に、いつも励まされています😊

現在人生3度目のバイパス手術入院しています。 まさか、人生で3回も開頭手術することになるとは思いませんでした😂 術後は言葉が出づらかったり、血が流れすぎたり予想より大変ですが、やっと明日退院できます😮‍💨 人生色々ありますが、お互いに頑張りましょう🕺

オペしてから早朝頭痛がなくなって楽になったの、すごくよく分かります‼︎ あとは脳梗塞の心配が減っていろんなことに挑戦できるようになったかな…って思います。毎日毎日の良い変化に、血流って本当にすごい！って感動してます🥺 私も学校に迎えにきてもらっていてそれに負い目を感じてたけど、おいらさんも一緒だと知って少し安心しましたʕ•ᴥ•ʔ

今回は5年前の自分が一番見たかった動画をまとめました。 🧠🐻‍❄🏥💊💉 0:56 外来と緊急搬送の回数 1:00 【2019年】 1:28 【2024年】 3:02 オペは？ 3:05【2019年】 3:12【2024年】 3:31 くすりの服用は？ 3:33【2019年】 4:01 【2024年】 4:23 頭痛は？ 4:25 【2019年】 5:21【2024年】 6:18 閃輝暗点は？ 6:20【2019年】 6:49【2024年】 7:14 物忘れは？ 7:16【2019年】 8:15【2024年】 8:44 お仕事は？ 8:47【2019年】 9:06【2024年】 10:01 おわりのあいさつ 今5年前より心地よく息できてるのは、助けてくれた医療従事者の方々、一緒に乗り越えてくれた家族や友人、遠くから見守っててくれたあなた、いろんな人の存在があったからこそです。ありがとう。次の5年間はどんな時間になるかな？これを見てくれたあなたの将来も良いものでありますように。

すごく参考になります。ありがとうございます。 ちなみに手術は直接バイパスでしょうか、間接バイパスでしょうか。

自分ももやもや病ですが、光に弱い、わかります。

ここで聞いてくれてる方、当日来てくれた方ありがとうでした🐻‍❄️ タイムコメントの続きはまた今度うちます…！ 0:00 無症状ですがTIAが出たらすぐ病院行く？毎回行ってる？→些細なことでも心配なときは念のため先生にみせておくのがいいと思います🐻‍❄️ 0:38 太陽の光とかスマホの画面が明るいと頭痛になったりしませんか？ 1:32 これからのおいらの目標はある？ 1:54 退院後の体のならし方、天気痛との付き合い方 5:07 あれから本当に実現して推し主治医様のイラストを描かせていただきました…🧠🥼✨ 7:34 もやもや病の手術費用も難病医療助成の対象でしょうか？ 7:47 難病特定疾病患者は1食260円だったよ 9:07 オペ後体重が減った人、食事やアルコールで気をつけてることはありますか？ 12:03 ガチャガチャやったの見てほしい 16:04 何歳で結婚したんですか？ 17:03 妹さんのオペの時は諸々9万でおつりきたよの患者さん 17:25 難病・小児慢性特定疾病患者さんは１食260円だよ 19:00 医療費助成における上限額は年収によって違うよ 23:23 推し主治医さんに、いつか推しだよって言えるといいね！(^o^) 24:08 妹さんもやさしいもやっこさん患者 24:33 支給認定の開始日から特定医療費受給者証が交付されるまでの間に払ったものは還付請求であとからかえってくるよ！ 24:54オペ後退院後はどれくらいでお仕事復帰した？ *** 56:40 【おまけ】おいらラジオ 　　　 あなたにはなにか後悔はありますか？

もやおいらさんは、術後に思考が前よりクリアになったということはありますでしょうか。ぼくは未手術ですが、煩雑なことを考えると頭の整理が上手くいかないことが幼少期からたまにあり、もしかするとこれはもやもや病のせいなのかな、と思ってしまいます。(もちろん元々自分の脳みそのスペックが低いのかもしれませんが😂)

こんばんは😊お誕生日おめでとうございます🎊🎂 この間脳波の検査して、新しい先生に代わってから初めてお話ししてきました。前の先生には、左手の動きは、ずっとてんかんのせいで悪いと何年も言われ続けてましたが、新しい先生は、脳梗塞の行為症だろうと言われました😅言われた時は、え…となりました😮脳波は何も無く、良かったです。

おつかれさま🐻‍❄️ 生配信に来てくれた方、ここで聞いてくれてる方ありがとうございます！ 長くなっちゃったので、一旦半分アップします。タイムコメントもまたのちほどつけるね。

正解のない道でこの５年間 ずっと伴走者でいてくれた脳外科医。 どんな選択をとっても受け入れてくれた。 意味分からん体質も信じてくれた。 いつでも見守っていてくれた(ようなき気がする) またいつか会えるかな、、、 🧠📝blogの記事はこちら ameblo.jp/moyamoya-555/entry-12854321799.html

私ももやもや病です。小学生の頃になったのですが、手術の後に体の左側全部が麻痺している状態になりました。完全に治りませんが、頑張っています（長文ですみません）

開頭手術をした他の方の動画で、1年経ってもシャンプーする時に痛いということですが、もやさんも未だに痛みなどありますか？もし良ければ教えて頂きたいです。39歳の男で、今月まず入院してカテーテル検査を受ける者です。

毎日毎朝めまいがするが対策ありますか

タイムコメント追加しました ------------------------------------------------- 0:54 おいらはもやの会に入っていますか？ 1:36 もやもや病はオペしなくても大丈夫な事はある？ 2:24 脈の音が聞こえる人いますか？ 3:50 手術来週に控えてる患者さん 4:00 今日(4/25)オペだよって言ってた方！ 6:19 執刀医はどんな方法で探しましたか？ 10:17 オペ後いつまで、何がキツかったか？ 13:00 画像診断ではオペ適応だけど症状がないので一旦見送った患者さん 14:16 手術のタイミングはどのように決まるのですか？ 14:56 かさぶた剥がしチャた患者さん 15:46 オペ楽だった患者さん 17:08 オペ後しばらくTIAは続きましたか？ 【※1追記:おいらはオペ後、時間の経過とともにTIAは減ったよ。それでも月経周期になると一過性脳虚血発作が起こる事があって、検査すると脳波が少し乱れてる事が分かったよ。⇨てんかんではないけど、今は抗てんかん薬を服用して色々落ち着いたよ】 18:18 閃輝暗点が改善した人いますか？ 【※2追記:オペ後改善傾向にあったが0ではなかった。でも抗てんかん薬を飲んでからは1度も見てないよ。不思議の国のアリス症候群も、変な夢もみなくなったよ。） 18:46 関わってくださった医療従事者の皆様に一生のサチ、降り注いじゃえNISSAN 19:15 スペクトとアンギオの検査したら吐き気がひどかった患者さん 20:13 過灌流症候群(hyperperfusion syndrome)を起こした患者さん 【※3追記:あ、おいらも一時的に起こしてました。例：痙攣発作、字がバラバラ？になって理解できない、嘔吐、眼痛) 21:57 もやっこ看護師さん「お子さんの傷口を覆うようにお母さんが手作りのヘアバンドを作ってました！」 23:10 術後目が見えやすくなった患者さん 23:58 チュチュチュー！！！！🐹 24:49 救急車で運ばれて出会った先生がもやもや病支援センターで勤務されてた先生でした 26:30 退院後、傷口を縫った糸が出てきたらどうしてましたか？ 30:30 いじってたら取れたよ 31:13 ぜひ先生に言ってくだ！ 36:16 おいらへ「ズキっ」やなくて「ギクっ」な 39:35 「頭の中の筋肉は溶ける糸でぬいぬい、頭をビスで３箇所くらい固定、その傷口は糸でぬいぬい」とのこと。全部の術式そうなのですかね？せんせいおしえてぇ 43:17 例のもやおいら競馬🐴 45:17 おまけ〜閉会の儀〜　変態へ