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ぼくもMSです。膝下からはぜんぶ痺れたままです。仕事は他の人と同じようにやってて、普通に生活してます。でもこの病気になってから、いろんなところで偏見を受けて辛いです。結婚はもうできないかもと不安です。
私も同じ病気になってます。今年で5年経ちます。厄介な病気ですがお互い頑張りましょう。
多発性硬化症のところを見てたら偶然見ました。もう、30年ほど前に大学病院で診断されました。髄液取るの痛いですよね 分かります 今は他の難病も持ってます。此方はまだ、人数が少ないらしくワクチンとかも無いです。難病手帳 助かりますよねいくら手帳で、お金は掛からなくても 健康が良い
良いタイミングで分かってラッキーだと思います。自分は10年前から治療開始してます。その時は情報、薬も少なく今は薬、情報も増え選択肢も増え良い時代になりました。症状をスルーして5年くらい放置だったので、後遺症で左脚が不自由ですお金は後で何とかなるので治療早く開始した方が良いと思います。
動画アップしてくれてありがとうございます。とても参考になります。
私も多発性硬化症の難病を患ってから17年が過ぎました。最初に検査入院して通院をしていたのですが、その時の主治医の先生には初めての患者になっていたので先生自体が何も解らない状況だった為に再発予防薬で筋肉注射を毎週一回することを数年間続けていた為に両下肢機能障害になり何も頼りなくは歩けなくなってしまいました。再発予防薬の副作用の為に身体障害者という身体になってしまったので、多発性硬化症の専門医の先生に診察を受けた方が良いとつくづく思いました。今は専門医の先生に診察を受けていますが治療はしていますが良くなることはないですね。
去年の６月に発症しました。お互い頑張りましょう。近い将来、治る薬が出来るといいですね。薬は高いのはビックリしました。落ち込んだ。入院中、泣きました。何で私なのって。
調べれば調べるだけ怖い病気ですよね、薬に関してはここ10年でもかなり進んだようですし期待したいですね‼️
ありがとうございます。ファイト！！！
まじか💦ゴルフ続けられますよーに🙏✨
姉さん‼️またコラボお願いしますね😤
自分も患者ですが最初は左目が全く見えなくなりましたよ。多少回復はしましたが左目は完全には見えてないですね体温上昇による不調はウートフ兆候ですね
私も一昨年の24歳で多発性硬化症になりました🥲今は投薬ですが、変わるまでコパキソンという毎日の自己注射がとても辛かったです。お互い頑張りましょう、💐
えっ毎日自己注射？１日置きじゃ無かった？
自己免疫疾患は大変で寛解と増悪を繰り返してますが頑張ってください！応援しています！
今現状は症状ないのでこのまま抑えれたらいいんですけどね、、
脊椎から体液を検査してやっと解る病気ですね！😢俺も掛かってしまいました。手足が痺れて治りません！気をつけてください。
髄液検査はほんまに死にますよね、、痺れもはやく処置しないと治らなくなるみたいなのでお早めに病院行ってみてくださいね、、
僕も、多発性硬化症って診断されたので、配信ありがたいですょ(⌒‐⌒)
症状は人によって違いますから厄介ですねー
大変失礼な話ですが、私もMSです。変な話、生活保護受けてます。医療費ないです。
薬学生です。今ちょうど多発性硬化症の薬について学習してたところで、実際に経験できないことを勉強するのはやっぱり難しいので、このような実体験を話してくださるだけで、すごく助かります。ありがとうございます。
こんばんは初コメ失礼します。怖い病気ですね！今の現状や症状について貴重な体験談は凄く為になると思いますありがとうございます♪応援してます。
ご参考になる方が一人でもいれば幸いです🙇♂️🙇♂️
こんにちは初めてコメします(_ _)私もこの病気と言われました。3年かけてやっと分かりました。ずっと使い痛みと思って整形外科に行ってました。診療所でなく、今回、はじめから大きい病院に行かないと行けないなと反省しました。もっと早く行ってれば、もう少し症状も軽かったのではと思います。では😀m(_ _)m
27歳男で多発性硬化症と戦っています。ケシンプタ打ってます。なかなか若い方で周りに同じような症状の方がいないので話す機会がなかったのですがこの動画と巡り会えて少し安心しました。多発性硬化症の方々と話す場が設けられたらいいのになあとつくづく思います。
早く判って良かったですね😉
私も9月下旬に左膝がカクカクしておかしいなと思ってたら日に日に左足が麻痺してきて足引きずらないと歩けなくて整形外科、脳外科で診断つかず、最後に脳神経内科で脊髄炎と診断されました。腰椎穿刺とステロイドパルス五日間やって今は普通に歩けてます。再発しないことを祈ってますがやっぱり不安です。動画すごく参考になりました。不安でいっぱいな中動画出してくれてありがとうございました。
突然コメント失礼します。息子（11歳)が原因不明の足の震えで入院しています。来週にMRI検査をします。コメント主様と同じで息子は捻挫２日後に膝がカクカクし始めて震えて自力でちゃんと歩けなくなりました。座っていたら症状はでません。体重をかけるとカクカクして震えます。付き添いも叶わず、面会も週に1度。もうどうしたらいいのか不安で。そんな中、このチャンネルにたどり着き、コメントを発見しました。今は藁にもすがる思いです。参考にコメント主様の症状を教えて頂けないでしょうか？
グッチさん、これからも見ていくので！！スーパーショット見せて下さい(^^)
更新少ないなぁと思っていましたが、そんな事情ごあったとは。無理のない範囲での活動楽しみにしてます❗️僕も心臓に持病をかかえてますがお互い人生楽しみましょう😁
２年掛かりで多発性硬化症と診断されました、左足が思うように動かせず杖を着いて歩いてます、車椅子にならない様に月１ケシンプタ注射してます、お互い頑張りましょう
おはようございます。朝イチに見ちゃいました。真剣にね…そうッ！ワタシもMS。多発性硬化症です。もう23年間付き合っています。最初の症状は視野欠損でした。最終は大学病院にて病名を言われたよ。最初は薬は使っていなかったけども今は打ってます。アボネックスから始まり〜ジレニアを一粒飲み〜今はケシンプタを４週間に1回打つ。と薬に頼っています。今現在は、離婚もあり子供1人（21歳）いるので頑張り仕事はしています。普通にね。ここ最近は再発はないです。疲れたらよく休むって事ですね。ではまた👋😊
こんばんは。突然の報告にびっくりしています。治らない難病とのことですがお体に気をつけてください。奇抜なクラフトや企画を楽しみしています。
ありがとうございます😭スローペースかもしれませんが頑張って投稿していきますのでよろしくお願いします🥺
多発性硬化症は感染症がきっかけでなる事があるようです。なにか直前に感冒症状などきっかけはありませんでしたか？
私も多発性硬化症瞑想が凄くいいですよ
ワタシもMSです。Xで仲間も沢山居てるし、MSキャビンもあります。一緒に頑張りましょう！ワタシは10年です。
今だと初期から月一回のケシンプタ注射が有効みたいですね
初めまして😊MSになって13年になる32歳です🥳今ケシンプタ(注射)してて今もしかしたら再発なのかな？て感じの症状があり明日病院に行くんですがとりあえずお互い頑張りましょう🤪www
ぼくもMSです。膝下からはぜんぶ痺れたままです。仕事は他の人と同じようにやってて、普通に生活してます。でもこの病気になってから、いろんなところで偏見を受けて辛いです。
結婚はもうできないかもと不安です。
私も同じ病気になってます。今年で5年経ちます。厄介な病気ですがお互い頑張りましょう。
多発性硬化症のところを見てたら
偶然見ました。もう、30年ほど前に
大学病院で診断されました。
髄液取るの痛いですよね 分かります 今は他の難病も持ってます。
此方はまだ、人数が少ないらしく
ワクチンとかも無いです。
難病手帳 助かりますよね
いくら手帳で、お金は掛からなくても 健康が良い
良いタイミングで分かってラッキーだと思います。自分は10年前から治療開始してます。その時は情報、薬も少なく今は薬、情報も増え選択肢も増え良い時代になりました。症状をスルーして5年くらい放置だったので、後遺症で左脚が不自由ですお金は後で何とかなるので治療早く開始した方が良いと思います。
動画アップしてくれてありがとうございます。とても参考になります。
私も多発性硬化症の難病を患ってから17年が過ぎました。最初に検査入院して通院をしていたのですが、その時の主治医の先生には初めての患者になっていたので先生自体が何も解らない状況だった為に再発予防薬で筋肉注射を毎週一回することを数年間続けていた為に両下肢機能障害になり何も頼りなくは歩けなくなってしまいました。再発予防薬の副作用の為に身体障害者という身体になってしまったので、多発性硬化症の専門医の先生に診察を受けた方が良いとつくづく思いました。今は専門医の先生に診察を受けていますが治療はしていますが良くなることはないですね。
去年の６月に発症しました。お互い頑張りましょう。近い将来、治る薬が出来るといいですね。薬は高いのはビックリしました。落ち込んだ。
入院中、泣きました。何で私なのって。
調べれば調べるだけ怖い病気ですよね、
薬に関してはここ10年でもかなり進んだようですし期待したいですね‼️
ありがとうございます。ファイト！！！
まじか💦
ゴルフ続けられますよーに🙏✨
姉さん‼️またコラボお願いしますね😤
自分も患者ですが最初は左目が全く見えなくなりましたよ。多少回復はしましたが左目は完全には見えてないですね
体温上昇による不調はウートフ兆候ですね
私も一昨年の24歳で多発性硬化症になりました🥲今は投薬ですが、変わるまでコパキソンという毎日の自己注射がとても辛かったです。お互い頑張りましょう、💐
えっ毎日自己注射？
１日置きじゃ無かった？
自己免疫疾患は大変で寛解と増悪を繰り返してますが頑張ってください！応援しています！
今現状は症状ないのでこのまま抑えれたらいいんですけどね、、
脊椎から体液を検査してやっと解る病気ですね！😢俺も掛かってしまいました。
手足が痺れて治りません！気をつけてください。
髄液検査はほんまに死にますよね、、
痺れもはやく処置しないと治らなくなるみたいなのでお早めに病院行ってみてくださいね、、
僕も、多発性硬化症って診断されたので、配信ありがたいですょ(⌒‐⌒)
症状は人によって違いますから厄介ですねー
大変失礼な話ですが、私もMSです。変な話、生活保護受けてます。医療費ないです。
薬学生です。今ちょうど多発性硬化症の薬について学習してたところで、実際に経験できないことを勉強するのはやっぱり難しいので、このような実体験を話してくださるだけで、すごく助かります。ありがとうございます。
こんばんは
初コメ失礼します。
怖い病気ですね！今の現状や症状について貴重な体験談は凄く為になると思います
ありがとうございます♪
応援してます。
ご参考になる方が一人でもいれば幸いです🙇♂️🙇♂️
こんにちは初めてコメします(_ _)私もこの病気と言われました。3年かけてやっと分かりました。ずっと使い痛みと思って整形外科に行ってました。診療所でなく、今回、はじめから大きい病院に行かないと行けないなと反省しました。もっと早く行ってれば、もう少し症状も軽かったのではと思います。では😀m(_ _)m
27歳男で多発性硬化症と戦っています。ケシンプタ打ってます。なかなか若い方で周りに同じような症状の方がいないので話す機会がなかったのですがこの動画と巡り会えて少し安心しました。多発性硬化症の方々と話す場が設けられたらいいのになあとつくづく思います。
早く判って良かったですね😉
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おはようございます。朝イチに見ちゃいました。真剣にね…
そうッ！ワタシもMS。多発性硬化症です。もう23年間付き合っています。最初の症状は視野欠損でした。最終は大学病院にて病名を言われたよ。
最初は薬は使っていなかったけども今は打ってます。アボネックスから始まり〜ジレニアを一粒飲み〜今はケシンプタを４週間に1回打つ。と薬に頼っています。
今現在は、離婚もあり子供1人（21歳）いるので頑張り仕事はしています。普通にね。ここ最近は再発はないです。疲れたらよく休むって事ですね。ではまた👋😊
こんばんは。
突然の報告にびっくりしています。
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スローペースかもしれませんが頑張って投稿していきますのでよろしくお願いします🥺
多発性硬化症は感染症がきっかけでなる事があるようです。
なにか直前に感冒症状などきっかけはありませんでしたか？
私も多発性硬化症
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ワタシもMSです。Xで仲間も沢山居てるし、MSキャビンもあります。一緒に頑張りましょう！ワタシは10年です。
今だと初期から月一回のケシンプタ注射が有効みたいですね
初めまして😊
MSになって
13年になる32歳です🥳
今ケシンプタ(注射)してて
今もしかしたら
再発なのかな？
て感じの症状があり
明日病院に行くんですが
とりあえずお互い頑張りましょう🤪www