治療法のない難病『滑脳症』を患うわが子… 覚悟はある。だけど信じる。「ミオナは今のところ、毎日勝ち試合やな！」共に戦う両親の日々【かんさい情報ネットten.特集/カラフル】
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- Опубліковано 20 чер 2023
- 浅井さん夫妻の2人目の子どもミオナちゃんには、生まれつき脳に障害がありました。『滑脳症』身体の発達を遅らせ、知的障害や運動障害などを併発する難病です。現在治療方法は無く、いつ何があってもおかしくない状態です。父・大貴さんはプロボクサーで、アマチュア時代タイトルを取るほどの強豪でした。一時はボクシングを辞め高校教師をしていましたが、諦めきれずプロに転向。そんな夫を、妻・志帆さんは支え続けてきました。ただ、ミオナちゃんが生まれてからは、育児への不安から、夫にもっと育児に参加して欲しいという気持ちも。一方の大貴さんは、”父として強くなるため”ボクシングに励みます。2人の思いは「子どものために」ただ一つ。無償の思いで支えあう家族の戦いを追いました。
（かんさい情報ネットten. 2023年6月16日放送）
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![[ハートネットTV] 出産時の事故で意識不明に 夫が見つけた妻からのメッセージ | NHK](http://i.ytimg.com/vi/_SDu5erBs6Q/mqdefault.jpg)
お父さんがなんか能天気というかちょっと他人事みたいで嫌いだわ、自分を貫くのも大事だけどもっと家族のことを見てあげてよね
お父さん人としてはいい人なんやろうけど、お母さんが体調崩したりした時のために一通りみおなちゃんの介護育児はマスターしとかなあかんほんまに。
外で夢追うのはお母さんも応援してるし良いと思うけど、家居る時はお母さんと同じ親なんやから同じ立場、同じ目線で全てやらなあかんと思う。
じゃないとお母さんそのうちパンクしてしまう
お母さんがしっかりしてる分お父さんの頼りなさがより目立つね…
別に自分貫くのはいい事だし、ボクシングも悪ではない。
でもオムツの場所知らない事が全てを物語ってるよ、、、
そりゃお母さん文句言いたくなるし、涙も出るわ🥲
母親はやるしかないからやっているだけです。
母親だって最初から自信満々でできる！と思っているわけではありません。
父親だってやればできます。
最初から逃げる選択肢があるのがおかしいですね。
難病に関わらず父親ってやらない選択肢あるのおかしい
こちらの意見全く同感です。母親には逃げ道ありませんもんね。
やってくれる人がいると言う受け皿があるから簡単に出来ないって言えるんだと思います。育児にNGばっかり出す元旦那がそうでした。あれ出来ないこれ出来ないが多くて、こんなにイライラするくらいなら1人で育てるわ！って思いで私は離婚しました。
母親はもう無理って思っても我が子のためなら…と自分を奮い立たせてやるしか無いと言うこと、少しは世の父親達に分かってほしい。
※動画内の方への意見、と言うよりこちらのコメントに賛同してしまいました。
「俺には無理」言われて、笑ってあげられるお母さん優しすぎ〜！てか甘やかしすぎ？
そんなんお母さんも自信ないわ。
そんなんお父さんだけやない。
お父さん自分のことだけでもしなあかんわ。
薬なんて自分で買いに行けるやろ。
貫き方間違っとるやろ。
お母さんに甘えすぎやろ。
お母さん優しすぎやわ。
お父さんが自分最優先なのはこの先も変わらないと思う…
お父さん悪い人じゃないんだけど協調性がないっていうのは本当だと思う。お母さんも余裕がないんだよね
力を合わせて頑張ってほしい
いい夫婦だと思うよ
いやー寝たきりの子をどう連れて行って薬局で薬を買いに行くの
出来ないではなく2人で看病はやらなアカン
一番自由に動けるのはパパさんなんだから、お薬とか、行けるときに自分で買って来て欲しいって思う 大人なんだから自分のことは自分でやって、その上で大変なママさんのサポートをして初めて強い男性になれる 逃げてちゃダメ 一緒に育ててあげて
うちの子も同じ病気です。12歳になりましたよ。
お父さんよ、ボクシングで強くなるのは違うで、家族に気遣い出来るとかで強くなる意味を履き違えてるな
このお母さんほんとにすごい。母親になる覚悟も育てる覚悟も同じ母親の自分としてはほんとに尊敬してます。かっこいい。
奥様は、ギリギリの精神状態をなんとか子供達の為に気を張っているように感じました。
奥様は偉いです！
私なら、お前だけ好きな事をしてるな！現実を見ろ！とブチ切れそうです。
私はまず、何も出来ない夫を私くらいに家事育児が出来るようにしました。
私に万が一の事が有ったときの為に。
路頭に迷うのは、子供達ですから。
こういう場で、初めて告白しますが、うちも滑脳症の息子が居ます。
過去に２回、肺炎で危ない時もありましたが、寝たきりでも、会話出来なくても、３０歳過ぎた今も元気に生きてます(^^)
６年前、私が膝を悪くし世話が困難になったので、現在は福祉施設の病院に入所しています。
先の事は不安でしょうが、
考えてもしょうが無いので、その日その日を子供達の為に一生懸命生きて行けば、大丈夫ですよ。
気が付けば、あっと言う間に月日が過ぎていますから。
看取る覚悟でいた息子と離れ、燃え尽き症候群のような時期もありましたが、今は自宅から、巣立ったのだと、思っています。
お母さん、体こわさないでね。
母の覚悟がすごいです。最大限に頑張ってるんですよね無理しないで応援してます。お父さん最大限でお母さん子供を支えてください。
お父さんが本当に頼りないです😢子供のような方です。そういう部分が好きで一緒になったのかもしれませんが、もっとしっかりすべきかと思いました。奥様が頑張りすぎて倒れたらどうなるのか非常に心配です😢
難病って難しいんだなぁ。。。お母さんはずっと寄り添って心身共に疲れも出てると思うし、上の子供のお世話もある。旦那さんはボクシングが仕事とはいえもっと寄り添ってあげてほしい。
赤ちゃんめっちゃ可愛いいな✨✨
このお母さん、すごいわ。そして家族の愛を生み出すのも根底は母の力量ありって思えた。
お母さん本当に頑張ってますね。少し息抜きできる時間があるといいですね。
お父さん、、、自分のこと位自分でやって！
自分の子供なのに他人事っていう男親って多めだよね。
父として強くなりたいなら現実見て向き合えば良いのに。奥さんが壊れたらどうするの。処置の方法や生活の回し方を知っておかないと崩壊するよ。
奥さんに注意されて、「その通りやな」って言い返してるからまだ救いあるよ。応援しています。
お母ちゃん凄すぎてマジ尊敬です🫡
この母ちゃんはスゴく家族思いで家族を大切にしてる温かい人だと思う。
でも、父ちゃんが頼りがい無さすぎる。ボクシングに勝った＝精神的に強くなったではない。そこはイコールじゃないんよ。はき違えてるよ。
ボクシングで勝って強くなるんじゃなく精神的に強くなりなよ。
あと、家族(奥さん)に甘えすぎてる！あくまでもアンタの嫁さんであって母ちゃんではない。
この家庭の大黒柱は父ちゃんじゃなか母ちゃんだな。
俺には無理じゃないよ、お母さんだって無理なことばかりだよ、でも代わりがいないから頑張ってる。甘えんな！！！と言いたいが、それは私が小物だからで、このお母さんは大物。頑張ってほしい。
一番闘ってるのはお母さんだね。しかも勝ち負けのない途方もない闘い。。。
ボクシング強ければ＝強い父＝家族の為って考え方自体が、おかしい。
奥さんが涙しながら我が子が、生まれてきた話しをしてるのに、隣で普通にしゃべれてることに、驚いた。我が子という意識があるなら、もっと、違う感情が生まれるはず、、
俺には無理って何？
まさに子供が3人…
私にも滑脳症の双子の娘がいます。
今は胃ろうにしてますが、子供の頃は経鼻チューブ入れてたので娘たちが小さい時を思い出しながら拝見しました🥹
まだまだ不安なことばかりかと思いますが、その何倍も喜びを与えてくれますよ✨
父親ももっとしっかりするべきなんじゃないかなって思う。
母親だに頼り切っていたらどんどん負担がかかるし…。
「俺には無理」だなんて言ってられんよ！
強い父親でいたいなら全てを背負うくらいの覚悟はするべき。
自分もそうやって子育てしてきた…。
たった15分の映像やしホントのことは分からんけど、傍から見たらこの父親甘えすぎ、言っとるこことやっとることおかしい。
ボクシングすること許してくれとるんやから自分のことくらい自分でして、34歳なのにまだ出来んの？
しかも奥さんの方が年下やん😂良い父親とかこんなんじゃなれんやろ
「頭の中でずっと火花が散ってる」
ってどういう感覚なんだろう。
こんなちっちゃい体なのに・・・本当にかわいそうとしか言えない。
お父さん頼りなく見える。 お母さん頼もしく見える。
オムツの場所も知らないのはちょっとなぁ‥普段からやってないんだね
ずっと弱いだろうなこの親父は。どっか他人事なんよな｡
お母さんに甘えすぎとも思うけど。
どこかで期限は決めるべきかなと思うけど
お母さんがまだボクシングやっていいと言ってくれるなら頑張ってもいいんじゃない
家事が下手ならその分もっと子供時間作ってあげて
家にいる時はお母さんに少しでもゆっくりする時間作ってあげてほしいとおもう
試合に負けてがっくししている場合ではないww
帰ってきて、笑ってどんまいって言える奥さん凄すぎ。
奥さんが倒れないか心配です。。
凄いな、このお母さん。大変なんだろうに笑顔はキラキラしてる。りおなちゃんもお兄ちゃんも安心しているのがわかる。
お父さん色々言われてるけどお父さんなりに一生懸命何だと、思う。そんな事もお母さんは、ちゃんとわかってるからお母さんの笑顔があるんだと思う。少しでもいい方向へ、少しでも長くお父さん、お母さん、おにいちゃんのそばにいられますように。
家族笑顔に出来てないやん😅自分のやりたいことだけやって。
「俺には無理や」はヤバい
焼き芋を作れって要求するのが「自分を貫く」ことなのか？
家庭で求められる父親としての強さとは守る力だと思います。
そういう意味ではこの家庭は母親の方が強いと思います。
何も出来なくても奥さんに寄り添ってあげて欲しいです。せめて心の支えになってあげて欲しいです。
ボクシングで強くても父として頼りないのは残念、、、奥さんの負担が心配
お母さん素敵すぎる！お母さんが強いからお子さんも強いんですね！応援しています！
ほんと、このお父さんの無責任さ、そして、お母さんに甘えきってる様子を見て全くの他人なのに怒りに震えました。ボクシング、夢だったでしょうけど、続けることでのリスク。もし、お父さんまで動けなくなってしまうようになったら？とか考えないのでしょうか？みおなちゃん、お兄ちゃん、そしてお母さんのご健康と幸せ祈っています。
私も指定難病を持って生まれてきました。今の父親は血の繋がった父親ではありません。それでも障害を持ってる私に対して、自分の子のように接してくれて、私の障害のケアも進んでやってくれてました。それが当たり前と思うかもしれませんが、前の父親はそれすらやってくれませんでした。この家族を見て、やはり母親は強いんだな、我が子を守るためならどんな事でもするんだなと改めて思いました。お父さん、奥さんに甘えすぎです。自分の好きなことをやらせてもらってるなら、せめてできることぐらいはやってください。
これじゃ、子ども以下です。言葉悪いけど、私はこのお父さんの子じゃなくて良かったと思ってしまった。
お母さんが立派過ぎるしお父さんが子供過ぎる。自分を貫くことの意味を完全にはき違えてる。ボクシングを頑張ることが子育てから逃げる言い訳ではないと言い切れるのかと問いたくなる。
父親として見てて残念な父親
お母さんって、お母さんになった瞬間から、自分より子供のことを優先に考えるけど、お父さんはずっとまず自分。とにかく自分。なんなら奥さんに面倒見てもらうのが当たり前に思ってますよね。我が家もです。
ボクシングで勝つことと強い男になれたかは全く関係ないです。
よく難病を抱えたご家族みると、大抵母子家庭が多いそうですね。何故ならその過酷な現実から父親の方が逃げるから。
旦那さん、
[(子供の面倒を)俺には無理や]
一番言ったらダメでしょ
息子3人感‥‥‥
それも一番手がかかる長男（旦那）て感じ。
言いたいことをちゃんと口に出して伝えること…とても大切ですよね。
その上で、お互い相手の言い分を少しでも理解してあげられたら最高の夫婦です❣️
親は、子どもがつらい思いしていることが一番苦しいです…。
どうか、誰にでもいつか来るその時まで…家族で幸せを感じながら過ごすことができたらいいな🧡
そう願っています✨✨
ママさん、あなたはもうじゅうぶんがんばっている。
パパさん、そんなママさんにありがとうの言葉を。
パパさん、あなたもちちおやとして男としての責任を背負ってじゅうぶんがんばっています。
ママから見たら足りないところだらけかもしれない…。
そんなパパにも、どうか優しい言葉もかけてあげてください。
あなた方夫婦は、陽気で明るい！ パワーがある！ お互い言いたい事も言えて、最高です❣️
どうか上のお子さんにも愛情を…❤
当事者ではない、私の勝手なつぶやきです…✨✨
この父親命を軽く見てる感じがする。
好きでこの病気で生まれてないし、死にたくもないでしょう。
お母さんは素敵な人だから頑張ってください！
自分のお腹の中で頑張ってくれてた感覚は、やはり当事者のお母さんにしか良くも悪くも感じられないから苦しく感じてしまうんですよね。
お父さんは、お腹で育てられない分、産めない分、育児に積極的に参加して、家事を自発的にやり、妻子供のために諦めなきゃいけない現実をしっかり見れるようになって、奥さまと子供達を幸せにしてほしいと願ってます。
場違いかもしれんけど、赤ちゃんまじ可愛い❤️
自分貫く前に家族優先してください。
お母さん強い頑張っておられますが体調にお気をつけてください
奥様が出来すぎてて、夫婦と言うより親子ですね（笑）
奥様はあなたのママではありませんよ。
ボクシングが強くても、妻と子どもを守れないなら意味ありません。
ボクシングより大事なものが目の前にあります。
夫として支えてあげて下さい。
お父さん少しお母さんに頼り過ぎだよ・・・
もっとしっかりしてください😢
お父さんが頼りなさすぎてお母さんが倒れないか心配でならない。
2人で支えていきながらみおなちゃんを看るものでは無いの？
お母さん強い頼りになる素敵
私だったらブチギレ案件だ〜〜🙃
奥さん心広いなあ🥲🥲🥲
両親がチカラを合わせて頑張ってるあるべき姿。
大抵の番組は頑張るのは母親だけってのが多いからね。
奥様が育休中との事ですが、夫がこんな感じでは心配過ぎてお子さんのお世話を任せられずとても、じゃないけど職場復帰できないでしょう…
かと言って夫と奥様との２馬力でないと収入面で立ち行かなくなりそう…
奥様やお子さんを心理面でも経済面でも支えてくれる存在があればいいのですが…
ボクシング置いといて、貫くベクトル違うよね。
奥様の「ヒマやと思ってんやろ！」って正に!!
薬局行ったときでいいってボクシングのトレーニング帰りに寄ったらどう？って思わず私も思ってしまいました😅
自分を貫いてーなんて、家庭を持てば通用しませんよ😤
母は常に自分を犠牲にして動いているのです。
子育て然り、親の介護然り。
父親が家事育児が全くできないのであれば、奥様の仕事辞めても良いくらいの稼ぎを持ってくるべき。
みおなちゃんは幸せを感じているように思える。きっとこのママとパパのところに生まれて来てとても良かったとつくづく感じながら、一日一日を大切に生きているのだろうと思う。
お母さん強い！頑張れ💪
このお父さんは子育てを「手伝う」って思ってるも思う。そこから間違ってる。
ちょっとお父さんグレーな気がする…
みおなちゃん、眉の動きで表情がかわる、かわいいなぁ🥰
毎日勝ち試合で長生きしてほしいなぁ❤
男って
やっぱ
1番は自分なんやな。
ボクシングで子を育てられる収入あるんか？
ミオナ君、頑張って産まれてきて可愛いお顔見せに来てくれたの凄いね。私も子供いるけど、３回育たなかったからほんとに妊娠も出産も奇跡だと思う。
たくさん幸せが訪れますように。
奥さんは自分も押し殺して背中を押したんだと思います
できないなんて言うのは1番卑怯。母親だって初めから出来るわけないし「自分の子供」やからやるんです
「できない」なんて言葉は1番の逃げで1番ダサいです
非協力的な男よりは全然いいと思いますけどね
お母さんは自分を投げ合って家族に向き合ってるのに、お父さんは自分のやりたいことを貫き自分一人のこともお母さんに頼ってる。薬局くらい行けるよね。。
家族がそれでいいなら問題ないのかもしれないけど、お母さんの犠牲の上にお父さん一人の夢があると考えるとなんだかモヤッとします。
お母さんはしっかり者、お父さんはどこか頼りないところあるけれど、これはこれで二人の間の「微妙な心」のバランスがとられているのだと思う。いつか試練を乗り越えた暁にはより絆が深まり、人間的にも成長したお二人になっていると思う。ご家族の幸運を祈ります。
ご家族のためにも強くなりたいってお気持ちもあるのでしょうが、お家のことの把握のしてなさや、お子さんを2人連れながら買い物に行った時についでに物を頼むなど、お母様の負担が多そうな育児、病気の子じゃなくてもあまり育児に参加してなさそうなお父様ですね🤔 もちろん買い物のついでを頼むのがいけないわけではないですが、例えば自分の方がボクシングの練習の際になど買い物に行けるタイミングが多そうなのにそこまで執着して奥様に頼むのはなぜか不思議ではあります🤔
可愛い赤ちゃん😢
お母さんが頑張っている分、このお父さんにすごーくイライラしてしまう…。自分で出来ることは自分でって思わないのかな？ただでさえお母さん大変なのに、でっかい子どもが一人増えたって感じ。お母さん爆発する前に発散出来てればいいな…
子供と父親にスポットを当てるから方向性がおかしくなった。
子供だけのストーリーならもっと共感できたのになぁ
医療費とか、上のお子さんもいてボクシングで生計立てられるの…？
ママが仕事辞めたり、倒れたら？と思ってしまった😢
収入少ないとして、だったらなんなの？😂
@@user-wl5un7cl5t普通に生活していかれないじゃん。
難病と精一杯闘っているミオナちゃんの姿を見て、プロボクサーであるお父さんも精一杯頑張っているんだなぁと感じました。
残りわずかな命でも、家族みんなでミオナちゃんの病気を「ノックアウト」しようとしているんだと思いました。
みおなちゃん可愛いな🥹❤ママさんも辛い現実を受け止めながら みおなちゃんの奇跡を信じて頑張ってる。パパさんには違う形でカッコイイ姿を見せてあげて欲しい🙏そして、もう少し協力してあげて下さい。
みおなちゃん、頑張って元気になってね❤🎉❤🎉
強い父親ってなに？
「俺には無理」？
じゃあ何で家族してるん？て話ね。
稼いでくるだけなら家族のままじゃなくても「養育費」って形もあるんやで？って話。
今のままじゃ、この旦那さん「カッコいいパパ」なんてなれんよ…
……なんかうちの旦那さんの話してる気分になってしまった😇💔
ともかく「カッコいい」を履き違えたらあかん。
真のカッコよさは、見てくれや力の強さでは作れないと思うんだ。
自分勝手な父親
母親1人で子ども作ったわけじゃないのに
滑脳症、初めて知りました。ミオナちゃん、なんて可愛い子なんだろう。こんな小さな体で病と闘っている姿に涙が止まりません。五体満足でこの世に生まれることは奇跡なんだなと思います。自身がなんてちっぽけな悩みで考え込んでいたんだろうと。お母様が頑張りすぎて体調を壊さないか心配ですね。(>_
本当に泣いているの？
ガチで泣いた😭あわも？
女の子では?😅
お母さんの生命倫理観、かっこいいです。
お母さんの強さに感激しました。応援しています。娘さんはそんなつよいお母さんのところに生まれたかったんだろうなって自然と思いました。
はっきり言って私はこの父親を軽蔑する。
お父さん…戦うリング間違えてる…今戦わなければならないリングは家庭と子育てです。
なんだこの父親
8回戦のプロボクサーって事は年収50万以下だな。色んな意味で凄いわ。
お母さん凄いです✨🍀
お父さんしっかりしてくださいね。
うちの子供はてんかんが有り尿酸値も高く通風発作が出る少しテマエテいます。てんかん発作が出ても病院に救急車で病院に行くのはいつも私打者その間家の中の事やってくれる訳でも有りませんママさん旦那さんを当てにして待っているより自分が動いたほうがイライラせず動けるかも知れません。旦那が何も出来ないのかやる気が無いのか今でも私は毎日考えてます。ママさん頑張ってね。応援してますね❤
うちの娘もてんかんちゃんですが、診断されてから５年たちますが脳波検査など１度も主人の付き添いはありません。発作起きても自分は寝てて起きず
服薬でさえ、１包飲ませるだけなのに頼んでも『俺無理、ママやってあげて』と。やろうともせず無理の一言で終わらせる。
子どもが病気とか関係なく、母親は妊娠がわかったときから自分の命より我が子が大事で、出産後も自分の体調より我が子を優先しますが、うちの主人は特に結婚して子どもが生まれても独身気分が抜けないというか、１人の趣味の時間が何より優先みたいな…ところがあります。
@@user-cn2th3pw1z どこの旦那さんは自分の子供よりも自分の時間（やりたい事優先）なんですね。
てんかん発作家の中でで有れば心配はあまり有りませんが外で電車に乗る際ホームから落ちたらどうしょうって心配は有ります。
初めまして
涙涙で拝見させていただき
ました。
人が人としてこの世に生を受ける事すら難しく五体満足で
ある事に感謝しなければなりませんね。
娘さんにはお父様お母様に何か大切なものを伝えたくて
あえて茨の道を選ばれたのかも知れません、尊い事です。
どうかご家族様が仲良く前進
前進の人生を歩まれます事
陰ながら念じております。
私も息子が小さい頃難病と
宣告されたので細やかでもお気持ちお察し致します。
この親父の責任感の無さ。我が旦那のようで腹立たしい。父親だからって育児出来ないなんて、私なら許せない。お母さんがどれだけ頑張ってるんだろうと思うと、胸が痛い。
田舎の男ってこういうタイプ多いよね。しかも本人は自分はカッコいいって思ってる。考え方がダサ過ぎるし、子供か？って感じ。難病の子がいても、自分を貫いて空気を読まず、妻を暇扱いするんだな。なるほど。