말 한마디 한마디를 조금 생각하고 했음 좋겠다 한솔님이 그랬듯 저도, 이 영상을 보는 사람들도 언제인가 나도 모르게 희귀병이 생길 수 있어요. 우리나라의 좋은 점이 의료보험 및 의료쪽이라고 생각하는데 희귀질환 및 난치병 환자분들에게 적극적으로 지원 좀 해주세요 ㅜㅜ... 고칠 수 있는데 돈이 없어서 약값이 비싸서 고치지 못하는 건 진짜 너무 가슴이 아픕니다
시각장애인분들은 어떻게 느끼실지 모르겠지만 750만원짜리 약은 너무 고약하다 느껴집니다 백프로 효과를 보장하지도 못하는 약에 희망을 가지게 하면서 일반적으로는 감당할 수 없는 가격으로 도전도 포기도 못하게 하네요... 당사자도 당사자지만 만약 내 자식의 눈을 뜨게 할 가능성이 있는 약을 돈때문에 포기해야한다면 너무나 괴로울 것 같습니다
장애를 가지신분 살아가면서 주의할점 지인이든 지인의 지인이든 누군가 접근하여 고칠수 있다 왜 이러고 있냐? 이런 개 잡소리 하는인간들 있습니다 절대로 넘어가지 마세요 의사가 불치병이라는데 지들이 뭐라고 고쳐요 저도 시각장애가 있는데 몇명 접근 해서 확실하게 완치 가능하다 하면 어머니는 그때마다 솔깃 해 하며 마음 졸이시더라구요 제가 저건 무조건 사기다 의사도 못고치는건 방법이 없다고 설득해서 사기 당한적은 없었네요 실제로 사기 당하시는분도 있더라구요 나쁜 자슥덜
희귀난치병 환자인데 온갖 쌉소리 하는 사람들 다 대가리 한대씩 때리고싶습니다. 무슨 버섯을 먹으면완치가 된다는 둥 시발 완치제가 없는병인데.. 면역력을 높여야한다는 둥 (자가면역질환자입니다 면역억제제 먹다 부작용 온사람한테 할말은 아니죠) 이외에도 개쌉소리하는 사람들 너무 많아서 빡치는데 제일 ㅈㄴㅈㄴ 빡치는 건 예수쟁이들입니다..시발 신이 있으면 애초에 저한테 이딴 병을 줬겠나요. 환자라 밝히면 무조건 기도부터해라 지랄하는 예수쟁이들 볼때마다 죽여서 그렇게 좋아하는 신 만나게 해주고싶네요 존재하지도 않겠지만 ㅅㅂ 저 무교고 누가 어떤 종교를 믿든 상관없는데 예수쟁이는 예외로 싫습니다 혐오해요
저도 18년째 극심한 통증을 겪으며 살아 가는데 지금도 마약성 진통제 말고는 달리 방법이 없습니다 모두 다른 질병이라도 절실한 저도 다른 환우들도 조금이라도 나아질수 있다는 희망이 있다면 돈이 얼마가 들더라도 그 약을 쓰려고 할꺼에요 그렇지만 제 현실은 저런 약은 고사하고 수술비 천만원이 없어서 꼼짝없이 죽을수 밖에 없는 그런 현실...저같은 분들 제 주변엔 없어도 전국에 많겠죠 뭘 해도 안될꺼라며 다 포기하고 살수도 계속 희망고문 속에 살수도 없는...그럼에도 오늘도 통증을 견디며 누군가에게 조금이나마 도움이 되고 힘이 되기 위해 살아갑니다 통증을 견디며 살아가는 삶이 누군가에게 어떤 깨달음을 주고 도움이 되면 좋겠다 싶습니다 저의 고통이 무의미 하면 안되니까요 오늘도 한솔님 영상을 보며 많은 생각을 하고 배우고 갑니다
@@김태호-r6n 애초에 지원안해도 2030년에 건보료 고갈인데 저거까지 지원하면 그냥 나라 빚만 계속 늘어나고 새로 태어날 애들 짐이 더 늘어남. 현 20 ~ 60세대들이 돈 벌때마다 월 200만 벌어도 세금으로 50만원씩 내는거 아니면 불가능한 정책임. 나라 빚도 계속늘어나는데 코로나때마냥 포퓰리즘 정책하니까 빚도 더 쌓임
어쩔 수 없는 현실..어쩔 수 없는 현실...이렇게 말하면서 복지의 중요성을 간과하는 사람들은 그 어쩔 수 없는 현실이 과거에 비해 얼마나 많은 사람들을 포용해주도록 발전해왔는지 알고는 말하는걸까. 한 사람 한 사람의 삶의 소중함과 간절함을 중요시 여길 수 있는 사회로 나아감이 결국 나 또한 존중받을 수 있는 사회입니다. 현실에 안주하기만 할거라면 다른 사람은 물론 나도 행복해질 수 없어요. 한솔님처럼 객관적으로 장애라는 힘듦을 가지고도 꿋꿋히 살아가시려고 하는 유튜버분들을 비장애인분들도 구독하시는 이유가 여기 있다고 생각해요. 그들의 삶이 우리와 다르지 않고 또한 행복할 수 있다는 사실이 위안이 되거든요. 사람은 나의 이웃과 동료가 행복한 삶을 살고 있다면 저 또한 행복해져요. 간접적으로나마 행복을 느낍니다. 사회적인 동물이니까요. 그 점을 눈가리고 아웅하며 무시하고 타인에게 매정한 기계처럼 살아가려 하는 사람은 인간이길 포기했다고 생각해요. 한솔님처럼 현실 속에만 살지 않고 이상을 향해 나아가는 나침반 같은 사람들로 인해 세상은 분명 옳은 방향으로 나아가고 있습니다. 우리는 그런 사람들을 매도할 것이 아니라 존경해마지않아야 합니다. 그것 또한 나를 위한 길임을 알아야해요.
한솔님 저도 2010년에 희귀난치병에 걸려서 시각장애1급 판정 받았어요. 제병에도 저런 효과가 있다는 약이 있다면,저라면 빚을 내서라도 먹었을꺼에요 지금 구독자 많으셔서 충분히 저 약 드시는것 가능해요!!! 앞으로 100만 넘으시고 계속 구독자 증가하실꺼니까, 저 효과 좋다는약.꼭 드시길 바래요!!! 그래서 그 효과를 유튜브로 공유해 주세요❤ 저는 한솔님처럼 긍정적인 마인드와 꼭 다시 볼것이라는 믿음 가지고 살고 있답니다! 저처럼 돈1도 없는 시각장애인도 많은데😢 그래도 한솔님은 구독자 많은 유튜브 하시니까 수입 계속 증가하실꺼니까, 저 비싼약 열심히 드셔서 효과 보시고 시력 완전히 회복하셨으면 좋겠어요😂❤ 항상 좋은 영상 잘보고 있는 팬으로써 진심을 담아 글 남깁니다❤
뉴럴링크로 인공눈을 만든데요.ㅠㅠ 카메라에 들어오는 신호를 뇌신경 신호로 바꿔서 직접적으로 뇌에 전기자극을 줘서 볼 수 있게 한데요... ㅠㅠ 안정성이 확보되고 모든 사람들이 눈뜨는 그날이오면 좋겠어요! - 일론머스크- 현재는 FPS게임을 하고 말못하는 사람이 뇌신호로 말하더라고요. 다음단계는 인공눈. 인공팔. 인공다리래요... ㅠㅠ 하루빨리 모두 살기편한 세상이 되길 간절히 기도합니다.
저는 후종인대골화증이라고 희귀병 환자인데 이 병은 목뼈를 받치는 인대가 뼈처럼 굳어지며 두꺼워져서 척수를 눌러 사지마비가 오는 병이고 저도 사지마비로 목뼈를 열어주는 수술을 받아서 지금은 잘 지내고 있어요 하지만 인대가 뼈처럼 두껍게 굳어지는 건 계속해서 진행 중이고 약도 치료방법도 없어서 그냥 재발하지 마라 더 진행하지 마라 그런 기도 밖에는 못해요. 그래서 큰 돈이 들어도 효과가 있다면 아니 효과가 있을 가능성만 있다면 저도 시도해봤을 거 같아요. 우리나라는 희귀병 지원이나 연구가 활발하지 않고 제 병도 일본과 한국에서 가장 많이 발병하는데도 일본은 희귀난치병으로 지정해 지원을 해주는 반면 우리나라는 그런 거 자체가 없고 연구도 어려운 상태거든요. 옆나라에서 연구한 거 가져와서 참고하는 정도에요. 희귀병이니만큼 병에 걸린 환자도 극소수 그만큼 지원도 없고 병원비는 어마어마... 한솔님 위로해드리고 싶고 응원합니다
혹시 수술 어디서 하셨는지 여쭈어도 될까요? 저희 아버지께서 후종인대골화증인데 수술할곳 찾고 있는중입니다ㅜ 가까운곳 지방대학병원에서는 너무 진행이 많이 되었고 수술 위험성이 너무 커서 사망확률이 높다고 하여 다시 서울쪽으로 알아보고 있는데 수술하셔서 지금 잘 지내신다하여 희망을 가지고 여쭤봅니다
@@로맨스빈 다음카페에 환우회도 있고(여기서 수술정보나 병 관련 정보 받으실 수 있어요) 검색 해보시면 병원 정보 찾으실 수 있으실 거에요... 저는 긴급하게 수술이 필요한 상태였어서 멀리 이동이 불가능해 제가 있는 지역 대학병원에서 받았어요 자세한 답변 드리지 못해 죄송합니다ㅠ
치료가능성이 있는 약이있다는 사실이 좋은것같지만 안타깝게도 건강보험으로 약값을 지원하는건 사실적으로 불가능하단 생각이 드네요. 보통 일반적으로 건강보험 보험적용요율은 90~95퍼센트 정도인데 700만원의 95퍼센트로 잡는고 25만명의 약값을 지원한다고 한다면 1조6625억의 비용이 한달마다 발생한다는건데 이 수치로 1년을 계산한다면 년의 하나의 병을 위해 투자되는 비용은 16조 이상 발생할겁니다. 위의 약값의 프로테지는 70퍼센트까지 줄인다하여도 단하나의 질병으로 년의 10조 이상의 비용이 발생할터이니 사실상 불가능에 가까운 비용이 아닐 수 없습니다. 현실적으로 해결이 되지 않는 문제라서 안타깝네요.
의료보험재정은 한정이 되어있으니 아무래도 발병률이 높은 병 위주로 그리고 효과가 확실히 검증된 약을 위주로 보험을 적용하려는 경향이 있습니다. 또 그것이 옳은 방향이라고 저 개인적으로도 생각하고요. 다만 단순 감기같은 경증 질환에 굳이 한정된 의료보험재정을 투입하기보다는 차라리 그 재정으로 희귀병, 중병환자들에게 조금 더 많은 혜택을 주는 것이 맞지않나 하는 생각이 듭니다.
국회의원 수를 줄이는 게 대수가 아녜요. 오히려 장애인들까지 대표할 수 있게 국회의원 수를 늘여야 하는 겁니다. 모든 선진 민주국가들이 그런 식으로 발전해왔습니다. 국회의원 수 줄이는 만큼 힘쎄고 다수만 대표할 뿐이죠. 줄이고 줄여서 2~3명이 하면 독재국가가 되는 거구요.
한 때는 건강보험료 내고 생전 병원 안다니는 게 - 건강하니까 - 억울? 하다는 바보 같은 생각도 했던 사람인데요, 병원숫가나 약값이 전반적으로 저렴하게 적용되는 것도 좋지만 그 보다는 정말 희귀병같은데 더 도움이 되도록 숫가 조정하는 것도 좋겠다는 생각이 갑자기 드네요. 건강한 사람들이 좀 더 병원과 약국에 드나드는 걸 신중히 하면 상대적으로 더 절박한 사람들에게 도움이 더 되도록 말이죠.
눈도 안보이는데 어쩜 말을 이렇게 잘해요?? 정상인에게 대본이 있어도 이렇게 말을 잘하는게 쉽지않을듯해요. 정말 말을 조리있게 잘하십니다. 정치하시는분들께서는 노는청년들만 너무 도와주지말고, 몸이아픈사람들좀 도와줍시다. 외국인+외국인가족들 의료보험되는거 아껴서 제발 우리 아픈 한국사람 좀 도와줬으면 좋겠습니다.
저는 생리와 생리증후군이 너무 심해서 피임약을 먹고 있는데 처방전이 3개월치는 3만원이고 피임약은 하나에 2만 3천원 정도에요. 피임약은 어느 목적이든 국가에서는 비급여고 개인실비보험 들어있으면 보험사에 요구는 해볼 수 있대요. 1년에 40만원꼴.. 물론 다른 정말 희귀병분들과는 비교도 못하지만 굳이 희귀병까지가 아니더라도 정말 이런 흔한 질병조차 케어해주지 못하지만 이런 게 없는 사람들은 이해도 못하고 공론화도 되지 않죠. 소수는 늘 약하니까요. 심지어 생리같은 건 알려지지도 않고 자기가 정말 자세하게 검색하지 않는 이상 자기도 몰라서 힘들어도 당연한가보다 하며 힘겹게 살아가는 사람들도 많더라구요 제가 그랬던 것처럼요.
장애인들의 장비들은 진짜 비싸죠....약도 마찬가지고요....보험도 심지어 안되는게 많죠... 시각장애인 컴퓨터도 키보드만한 사이즈 인데 몇백만원하죠....물론 지원을 해주긴하는데 다는 안해주니까... 마냥 지원서 넣고 기다려야하고 결국 돈으로 사야하고. 약도 마찬가지고 사실상 대학병원 6개월에 한번씩 가도 사실 해줄게 없죠..그냥 안구 건조해지지 말라고 눈에 넣는 안약이나 그냥 눈에 좋은 것들 먹어라 이뿐이니까요. 답이 없는데도 병원을 가는 이유는 좋아지고 싶기 때문에 앞을 보고싶기 때문에 그림자라도 보였는데 이제는 그것도 더 흐려지기 때문에 가는 건데 그런 희망을 보고 가는 장애인들에게 저런 약 값을 어느정도 지원해주는 제도가 생겼으면 해요. 또는 연구도요. 어차피 세금으로 할텐데, 물론 희귀병이 아닌 좀 더 나아지는 확률이 높은 중증 환자들에게 지원을 잘해주고 있다는 것 역시 알고 있어요. 소득에 세금 40~50%이상 내야 그런 상황이 온다 라는 것도 알고 있고요. 지금 인구지표가 역피라미드로 가니 더욱 심해질 거라는것도 알고있습니다. 근데 이상한 곳에 쓰지말고 이런 곳에 조금이나마 지원을 해줬으면 좋겠어요. 좋은 사례가 나오기 시작한다면 도미노처럼 생길테니까요. 참고로 저는 비장애인이고 아버지께서 시각 장애인이라 대부분 상황을 알지만. 지원은 그래도 예전보다 나아졌다라고 생각은 하지만 그래도 많이 부족한건 사실이에요. 근데 지원도 지원이지만. 가장 문제는 국민들이 장애인을 생각하는 인식 수준이 정말 많이 낮습니다. 댓글들 악플 처럼 남기는 수준을 보면 ...진짜 아휴.... 장애인이라는 이유로 잘모르겠지? 하면서 또는 넘어오겠지 라고 생각하고 사기 치는 사람들도 너무 많았고 요즘은 대부분 카드를 써서 없지만 현금을 많이 쓰던 시절 과일이나 거스름돈 줄 때 10명중 5명 이상은 거짓말을 쳤었어요. 어린 나이에 아버지하고 시장에 가면 과일 썩은 걸 일부로 주고 거스름돈을 다르게 줘서 따지는 경우가 정말 많았어요. 그리고 요즘은 인도에 보면 요즘 전동 킥보드나 전기 자전거 그냥 한가운데 두고 가잖아요. 학원이나 체육관 교회 학교 대학교 등등 특히 애들이 많은 곳 앞에는 그냥 길을 막고 쌓여 있어요 .... 이건 솔직히 완전 사람 대 사람으로 배려가 없는 행동이거든요. 이런것들 때문에 지나갈 길이 없어요. 어르신들도 일부로 그거 피하면서 돌아가고 그래요. 휠체어 이용하시는 분들은 그런길을 애초에 피해가야하고요..만약 그 길을 시각장애인이 간다면 대부분 바로 사고가 발생 되는 거죠. 제발 이런 기본적인것만이라도 좀 고쳐 졌으면 좋겠어요. 많은 걸 바라지도 않아요. 우리 모두가 한순간에 장애인이 될 수 있습니다 그 때 가서 생각하면 이미 늦어요. 장애인이 편하게 사는 세상이 된다면 모든 사람들이 편하게 사는 세상으로 변한다고 생각합니다. 사람 대 사람을 배려하는 대한민국이 빨리 되길 바랍니다.
이게 참 딜레마인게 희귀병 의료보험 지원하려면 다른 일반 질병이나 경증 의료보험 값을 올리거나 아예 보험이 없어져야하거든요. 대부분의 사람들은 희귀병 의료보험은 쓸 일이 없으니 이 악물고 반대하는거죠.. 아마 여기 댓글 단 대부분의 사람들도 이용하고 있는 의료보험 혜택 없애고 장애인이나 희귀병에다 지원해준다하면 반대할 사람들이 대다수일겁니다..
이게 참 현실적으로 모든 희귀병 치료제들을 지원하면 좋겠지만 우리나라에 세금 안내는 사람들이 무려 40%나 돼요.. 사실상 부자들이 세금을 다 담당하고 있어서 장애 소득부터 시작해서 다 지원되는걸로 아는데 어찌 말을 하기가 힘드네요. 97만 유튜버도 감당이 안된다면 참 안타까운 현실입니다
![I Met One-Shot Hansol's Genius Dog, Tori [Not a Lonely Trainer EP.5]](http://i.ytimg.com/vi/4ZXzHqVMu1E/mqdefault.jpg)
![I Met One-Shot Hansol's Genius Dog, Tori [Not a Lonely Trainer EP.5]](/img/tr.png)
돈이 많지 않지만... 시간이 흐르다보면 눈을 뜰 수 있는 신약이 만들어 지지 않을까요. 언젠가 한솔님의 눈이 보인다는 영상을 보고 쉽네요. 포기하지 마시고 건강하게 재미있는 영상 많이 올려주세욤 v
돈이 많지 않다는 이런 분들만이 후원을 주시고,, (희귀병, 사회적약자 통틀어서) 세상 참 불공평합니다..ㅠ
@@recommendexperiment 이천원이나마 도와주려는 훈훈한 댓글인데 왜 그런 생각을 하게 되셨나요?
마음 너무 감사해요😀
말투 귀여워
프사도 애기곰돌이네
저는 이해됩니다. 아예 약이 없다고하면 모르겠는데 있는데도 돈없어서 못먹으면 희망고문도 아니고 얼마나 속상할까요 집팔까 땅팔까 다른분 어머니가 넋두리했다던게 너무 슬프네요 지원아 된다면 너무 좋지않을까 하는 생각이에요 너무 비싸긴 하다만 이런게 복지 아닌가요
말 한마디 한마디를 조금 생각하고 했음 좋겠다
한솔님이 그랬듯 저도, 이 영상을 보는 사람들도 언제인가 나도 모르게 희귀병이 생길 수 있어요.
우리나라의 좋은 점이 의료보험 및 의료쪽이라고 생각하는데 희귀질환 및 난치병 환자분들에게 적극적으로 지원 좀 해주세요 ㅜㅜ...
고칠 수 있는데 돈이 없어서 약값이 비싸서 고치지 못하는 건 진짜 너무 가슴이 아픕니다
결국엔 나중에라도 눈이 회복 되셨으면 좋겠네요
의학이 얼른 발전했으면 좋겠어요!!
언젠간 한솔이형이 눈을 보일 수 있을 거라고 믿어😊😊😊
시각장애인분들은 어떻게 느끼실지 모르겠지만
750만원짜리 약은 너무 고약하다 느껴집니다
백프로 효과를 보장하지도 못하는 약에 희망을 가지게 하면서
일반적으로는 감당할 수 없는 가격으로
도전도 포기도 못하게 하네요...
당사자도 당사자지만 만약 내 자식의 눈을 뜨게 할 가능성이 있는 약을
돈때문에 포기해야한다면 너무나 괴로울 것 같습니다
대부분의 고가약이 대개 1년에 1억 정도 해요. 그게 표준이 된 듯.
희귀병 약은 보통 연구비는 더럽게 비싼데 수요도 별로 없어서 사실상 제약회사도 손해보면서 만드는거에요
@@Helium_97 뭘 손해를 봐 ㅋㅋ 저런 하이엔드 고가약이 대부분 수입을 차지하는데
@@Helium_97 뇌피셜좀 적지마세요
@@MonMon-ss2tg아니 사실인데 ㅈㄴ 멍청하네 ㅋㅋ
장애를 가지신분 살아가면서 주의할점
지인이든 지인의 지인이든 누군가 접근하여 고칠수 있다 왜 이러고 있냐? 이런 개 잡소리 하는인간들 있습니다
절대로 넘어가지 마세요
의사가 불치병이라는데 지들이 뭐라고 고쳐요
저도 시각장애가 있는데 몇명 접근 해서 확실하게 완치 가능하다 하면 어머니는 그때마다 솔깃 해 하며 마음 졸이시더라구요
제가 저건 무조건 사기다 의사도 못고치는건 방법이 없다고 설득해서 사기 당한적은 없었네요
실제로 사기 당하시는분도 있더라구요
나쁜 자슥덜
졷도 모르면서 막 씨부리는거임 ㅋㅋㅋ
맞아요.만성질환자들한테도 뭐가좋다 완치된다 이러는것들 다 사기꾼들이.한방꾼들도 그렇고
현명하신 판단 잘하셔서 안당하고 사신다니 정말 다행입니다 보통 아프면 솔깃해져서 마음이 약해지기도 하고 아닌걸 알면서도 믿고싶어지거든요 안그래도 힘드신 분들을 사기치고 돈울궈먹는 사기꾼들은 천벌을 받아야합니다 힘내세요 응원합니다
희귀난치병 환자인데 온갖 쌉소리 하는 사람들 다 대가리 한대씩 때리고싶습니다. 무슨 버섯을 먹으면완치가 된다는 둥 시발 완치제가 없는병인데.. 면역력을 높여야한다는 둥 (자가면역질환자입니다 면역억제제 먹다 부작용 온사람한테 할말은 아니죠) 이외에도 개쌉소리하는 사람들 너무 많아서 빡치는데 제일 ㅈㄴㅈㄴ 빡치는 건 예수쟁이들입니다..시발 신이 있으면 애초에 저한테 이딴 병을 줬겠나요. 환자라 밝히면 무조건 기도부터해라 지랄하는 예수쟁이들 볼때마다 죽여서 그렇게 좋아하는 신 만나게 해주고싶네요 존재하지도 않겠지만 ㅅㅂ 저 무교고 누가 어떤 종교를 믿든 상관없는데 예수쟁이는 예외로 싫습니다 혐오해요
진짜 교회쟁이들 장난이 아니죠 의사도 간이식밖에 없다는데 막무가내로 교회나가라고 그러면 치유가 된다고 하는데 어이가 없어서 진짜 집요하게 강요하는데 어이가ㅡ없어서 진짜
저도 18년째 극심한 통증을 겪으며 살아 가는데 지금도 마약성 진통제 말고는 달리 방법이 없습니다 모두 다른 질병이라도 절실한 저도 다른 환우들도 조금이라도 나아질수 있다는 희망이 있다면 돈이 얼마가 들더라도 그 약을 쓰려고 할꺼에요 그렇지만 제 현실은 저런 약은 고사하고 수술비 천만원이 없어서 꼼짝없이 죽을수 밖에 없는 그런 현실...저같은 분들 제 주변엔 없어도 전국에 많겠죠 뭘 해도 안될꺼라며 다 포기하고 살수도 계속 희망고문 속에 살수도 없는...그럼에도 오늘도 통증을 견디며 누군가에게 조금이나마 도움이 되고 힘이 되기 위해 살아갑니다 통증을 견디며 살아가는 삶이 누군가에게 어떤 깨달음을 주고 도움이 되면 좋겠다 싶습니다 저의 고통이 무의미 하면 안되니까요 오늘도 한솔님 영상을 보며 많은 생각을 하고 배우고 갑니다
외국인들 우리나라 와서 의료 쇼핑 할 수있는 혜택을 주는것보다 정말 필요로 하는 사람들에게 의료 혜택을 받을 수 있게 정부에서 적극 지원 해줬으면 좋겠어요
그게 왜??? 외국인들이 와서 의료쇼핑 돈지럴을 해야 정부가 지원
하기 좋을거 아닌가?? 의료쇼핑 다니는 정도면 건강 외엔 다가진 때부자들인데
@@user-mv5hi3vx2l건보료 조금만내고 여기저기다고치는 중국인들말하는거에요 무식하면 화내지말기
@@user-mv5hi3vx2l 외국인이시군요.. 한국말 더 배우세요
외국인 상대로 건강보험은 적자난적이 없음 항상 흑자였음 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@@그만때려-e5t 그럼 중국인 이라고 하든가 .. 그쪽이 더 무식한듯
전 백내장이와서 한쪽눈을 실명했는데 원래도 근시에 망막박리라 망막수술을하고 백내장은 수정체를 빼서 시력이 안나오고 빛만 보이는 정도인데 약은 없어요 그냥 루테인먹고 백내장안오게 신경쓰는 정도라 빨리 의학이 발달했으면 좋겠네요
언젠가는 정치가 정신을 차리고 한솔님 같은분들이 잘되도록…
정부에서 희귀병 약값 지원과 정책이 이루어져서 희귀병 환자들의 부담을 조금이라도 덜수있으면 좋겠어요 다들 조금이라도 희망을 걸고 비싼 약을 드시는건데 이왕이면 효과가 더 있는 약을 드셔야할텐데요 ..
소수 환자는 버리는 정책임 불가능할꺼임
지금 일반 건강보험도 곧 고갈이라서 보험요율 올린다고 하는데 국민들이 난리잖아요. 아마 쉽지 않을겁니다. 지금 저출산 문제도 심각해서 현재 대한민국이 미래까지 합산에서도 제일 잘 사는 시기일거에요.
@@김태호-r6n 애초에 지원안해도 2030년에 건보료 고갈인데 저거까지 지원하면 그냥 나라 빚만 계속 늘어나고 새로 태어날 애들 짐이 더 늘어남.
현 20 ~ 60세대들이 돈 벌때마다 월 200만 벌어도 세금으로 50만원씩 내는거 아니면 불가능한 정책임.
나라 빚도 계속늘어나는데 코로나때마냥 포퓰리즘 정책하니까 빚도 더 쌓임
모두의 동의를 얻기는 힘들거임
소수의 투표 vs 다수의 투표
누구 표를 더 귀하게 생각할지...
심지어 건보료는 대부분의 사람들이 내기때문에 투표에 직접적인 영향을 끼침
저것만 먹으면 완전히 치료되는 약이면 나부터도 찬성을 할거지만 일부 사람에게 일부 효과가 '있을수도' 있다는 약에 세금을 부으라고???
항상 긍정적인 한솔님...
정말 눈이 회복되는 그날이 꼭 왔으면 좋겠네요. 홧팅!!!
어쩔 수 없는 현실..어쩔 수 없는 현실...이렇게 말하면서 복지의 중요성을 간과하는 사람들은 그 어쩔 수 없는 현실이 과거에 비해 얼마나 많은 사람들을 포용해주도록 발전해왔는지 알고는 말하는걸까.
한 사람 한 사람의 삶의 소중함과 간절함을 중요시 여길 수 있는 사회로 나아감이 결국 나 또한 존중받을 수 있는 사회입니다. 현실에 안주하기만 할거라면 다른 사람은 물론 나도 행복해질 수 없어요.
한솔님처럼 객관적으로 장애라는 힘듦을 가지고도 꿋꿋히 살아가시려고 하는 유튜버분들을 비장애인분들도 구독하시는 이유가 여기 있다고 생각해요. 그들의 삶이 우리와 다르지 않고 또한 행복할 수 있다는 사실이 위안이 되거든요.
사람은 나의 이웃과 동료가 행복한 삶을 살고 있다면 저 또한 행복해져요. 간접적으로나마 행복을 느낍니다. 사회적인 동물이니까요. 그 점을 눈가리고 아웅하며 무시하고 타인에게 매정한 기계처럼 살아가려 하는 사람은 인간이길 포기했다고 생각해요. 한솔님처럼 현실 속에만 살지 않고 이상을 향해 나아가는 나침반 같은 사람들로 인해 세상은 분명 옳은 방향으로 나아가고 있습니다.
우리는 그런 사람들을 매도할 것이 아니라 존경해마지않아야 합니다. 그것 또한 나를 위한 길임을 알아야해요.
우리의 원샷님은 말도 잘하고 성격이 밝아서 넘 좋아요 빨리 좋은약이 싸게 먹을수 있도록 그런 세상이되어으면합니다 😅😅😅
한솔님 저도 2010년에 희귀난치병에 걸려서 시각장애1급 판정 받았어요.
제병에도 저런 효과가 있다는 약이 있다면,저라면 빚을 내서라도 먹었을꺼에요
지금 구독자 많으셔서 충분히 저 약 드시는것 가능해요!!!
앞으로 100만 넘으시고 계속 구독자 증가하실꺼니까,
저 효과 좋다는약.꼭 드시길 바래요!!!
그래서 그 효과를 유튜브로 공유해 주세요❤
저는 한솔님처럼 긍정적인 마인드와 꼭 다시 볼것이라는 믿음 가지고 살고 있답니다!
저처럼 돈1도 없는 시각장애인도 많은데😢
그래도 한솔님은 구독자 많은 유튜브 하시니까 수입 계속 증가하실꺼니까,
저 비싼약 열심히 드셔서 효과 보시고
시력 완전히 회복하셨으면 좋겠어요😂❤
항상 좋은 영상 잘보고 있는 팬으로써 진심을 담아 글 남깁니다❤
장애인한테까지 악플을 달아야 자기의 인정 욕구를 채울 수 있는, 진짜 답 안 나오는 인간들은 정체가 뭔가 싶습니다... 혼 좀 많이 나면 좋겠다...
형 완치되는 약은 아니지만 늦출수있는 약이겠네 언젠가는 레버시신경병증 치료법 되찾았으면 좋겠다. 그럼 정민이누나 얼굴도 볼텐데 꼭 세상을 볼수 있도록 응원할게
Thanks!
그 비싼 약값에 보태라는건 아니구요~ 한솔씨 너무나 유쾌하고 명쾌하고 자신을 풍자하는 모습이 씩씩하고 도움이 많이 되고 있어요. 감사합니다. 정민 PD 님도 편집 센스 참 좋으시고 예뻐요~! 응원합니다.
한솔님 목소리 들으면 정말 기분이 업이 됩니다~ 좋은 기운이 있는 분 같아요~😄
정말 어마어마하게 비싼 약이군요,,,,
유럽에서 지원해 주는 이유는 그사람들은 세금을 겁나 많이 내기 때문임..(자영업자 기준 벌이의 50%) 그래서 노후 준비도 겁나 편하고 뭔가 지원을 많이 해줄수 있었던 거겠지.. 그만큼 노숙자, 거지들이 겁나 많긴 하지만..
시각장애인 분들이 어떤 힘든 삶을 사실지는 모르겠지만 눈이 보인게 될 수 있다는 희망을 가지고 열심히 살고 약을 먹으며 희망이 생겼다는 것이 너무 멋있습니다 원샷한솔님의 힘듦은 가늠할수 없어도 밝은 모습으로 열심히 사셔서 존경스럽습니다 100만까지 화이팅🎉🎉🎉
ㅜ 진짜 나라에서 희귀병 가진사람 지원을 좀 해줘야 하는디
ㅇㅈㅇㅈ
붕순 같은 나라
산정특례빼고는 희귀병 지원해주는거 없음
그거 지원하려면 월 200 버는 사람들도 세금을 50만원 이상씩 내야하는데 먼저 그정도 금액을 기부하는거부터 하셔야할것같습니다
당장도 2030년에 건보료 고갈되는 마당에 너무 감정적으로만 사시는거같네요
건보 곧 고갈임 배부른 소리임
저출산 고령화의 문제가 온다
보통 의료보험이 되지 않는 약은 검증되지 않아서 일겁니다.
제 생각엔 멀지 않은 미래에 각종 유전질병 약부터 만병통치약까지 나올거라 생각해요.
꼭 완쾌바랍니다. 화이팅!!
뉴럴링크로 인공눈을 만든데요.ㅠㅠ 카메라에 들어오는 신호를 뇌신경 신호로 바꿔서 직접적으로 뇌에 전기자극을 줘서 볼 수 있게 한데요... ㅠㅠ 안정성이 확보되고 모든 사람들이 눈뜨는 그날이오면 좋겠어요! - 일론머스크- 현재는 FPS게임을 하고 말못하는 사람이 뇌신호로 말하더라고요. 다음단계는 인공눈. 인공팔. 인공다리래요... ㅠㅠ 하루빨리 모두 살기편한 세상이 되길 간절히 기도합니다.
저는 후종인대골화증이라고 희귀병 환자인데 이 병은 목뼈를 받치는 인대가 뼈처럼 굳어지며 두꺼워져서 척수를 눌러 사지마비가 오는 병이고 저도 사지마비로 목뼈를 열어주는 수술을 받아서 지금은 잘 지내고 있어요 하지만 인대가 뼈처럼 두껍게 굳어지는 건 계속해서 진행 중이고 약도 치료방법도 없어서 그냥 재발하지 마라 더 진행하지 마라 그런 기도 밖에는 못해요. 그래서 큰 돈이 들어도 효과가 있다면 아니 효과가 있을 가능성만 있다면 저도 시도해봤을 거 같아요. 우리나라는 희귀병 지원이나 연구가 활발하지 않고 제 병도 일본과 한국에서 가장 많이 발병하는데도 일본은 희귀난치병으로 지정해 지원을 해주는 반면 우리나라는 그런 거 자체가 없고 연구도 어려운 상태거든요. 옆나라에서 연구한 거 가져와서 참고하는 정도에요. 희귀병이니만큼 병에 걸린 환자도 극소수 그만큼 지원도 없고 병원비는 어마어마... 한솔님 위로해드리고 싶고 응원합니다
혹시 수술 어디서 하셨는지 여쭈어도 될까요? 저희 아버지께서 후종인대골화증인데 수술할곳 찾고 있는중입니다ㅜ 가까운곳 지방대학병원에서는 너무 진행이 많이 되었고 수술 위험성이 너무 커서 사망확률이 높다고 하여 다시 서울쪽으로 알아보고 있는데 수술하셔서 지금 잘 지내신다하여 희망을 가지고 여쭤봅니다
@@로맨스빈 다음카페에 환우회도 있고(여기서 수술정보나 병 관련 정보 받으실 수 있어요) 검색 해보시면 병원 정보 찾으실 수 있으실 거에요... 저는 긴급하게 수술이 필요한 상태였어서 멀리 이동이 불가능해 제가 있는 지역 대학병원에서 받았어요 자세한 답변 드리지 못해 죄송합니다ㅠ
@@로맨스빈 강남세브란스 김근수 교수 또는 평촌한림대 김석우교수 수원월스기념병원 조용은 교수가 유명합니다
@@로맨스빈경희대병원 아산병원 이동호교수 분당서울대 염진섭 김기정 교수 분당차병원 윤도흠교수도 괜찮구요
@@로맨스빈 김근수 염진섭을 1차로 보고 조용은 윤도흠 김석우를 2차로 가야하는데 지금 진룐 그나마 조용은교수가 제일 빠를거같은데 아주위험하면 대학병원을 가야해요
한솔이가 한국인들에게 끼친 영향이 국개위원들이 한국인들에게 끼친 영향보다 훨씬 긍정적이다 라고 생각하시면 추천 눌러주십쇼.
외국인 건강보험을 축소하고 이런 제도를 확장했으면 좋겠다 시력을 잃는 사람도 있고 목숨을 잃는 사람도 있는데... 좋은 건강보험 제도라고 생각하지만 자국민을 좀 더 생각해주길
외국인 건강보험 주지말고
자국민 만 신경쓰길..
외국인 건강보험은 흑자에요
작년7400억 흑자 5년 2조8천억 흑자인데 축소할 이유가??
외국인 건강보험은 흑자에요
공양미3백석은 진행형이구나
돈이 없어서 방법을 알아도 눈을 포기해야 한다는 현실이 너무 안타깝고 슬퍼요.
치료가능성이 있는 약이있다는 사실이 좋은것같지만 안타깝게도 건강보험으로 약값을 지원하는건 사실적으로 불가능하단 생각이 드네요. 보통 일반적으로 건강보험 보험적용요율은 90~95퍼센트 정도인데 700만원의 95퍼센트로 잡는고 25만명의 약값을 지원한다고 한다면 1조6625억의 비용이 한달마다 발생한다는건데 이 수치로 1년을 계산한다면 년의 하나의 병을 위해 투자되는 비용은 16조 이상 발생할겁니다. 위의 약값의 프로테지는 70퍼센트까지 줄인다하여도 단하나의 질병으로 년의 10조 이상의 비용이 발생할터이니 사실상 불가능에 가까운 비용이 아닐 수 없습니다.
현실적으로 해결이 되지 않는 문제라서 안타깝네요.
한달에 750을 4-5년을 먹어야 아주 조금 나아진다고?....?
약 먹어보고 싶다네요... ㅠㅠ
나아지는게 아니라 나아질 수도 있다임 ㅋㅋ;
한솔씨
한솔씨의 어려움을 받아들이고 긍정적으로 극복해가는 과정에서 많이 배우고 있어요.
하루 하루가 당신에거 더 따뜻하고 행복하시길 기도하고있습니다.
평안하시고 한번 더 웃으일이 생기시길바래요~
솔직히 효과가 있을수도있다 = 희망고문으로 돈빨아 먹는거죠
효과가 있을 수도 있는 약만 있다가 효과가 있는 약들이 나오는 거지 효과 좋은 약이 뿅하고 나오는 게 아님
승인이 났다는게 무슨 뜻인지 모르시는군요.. 희망고문하려고 750받원 받지는 않습니다.
@@lookatyou2900승인이 났다고 모두에게 효과가 있는게 아니고, 게다가 저 약은 보조 역활을 해주는 약임. 그래도 희귀질환을 위해 제약회사들이 자비를 베풀고 법도 바뀌어서 많은 사람들한테 혜택이 돌아갔으면 합니다.
@@lookatyou2900 750만원.. 희망이 간절한데 돈많은 사람은 씁니다.
있을수도있다. 이게 간절하니까 먹는거지 저거먹고 치료했으면 부자들중에 시각장애인 가진사람들보면 의문임
근데 그 사람들도 도와주고 싶은마음이 크긴할듯
한솔씨는 말을 정말 잘하시네요!
와. 진짜 홀딱 빠져 끝까지 들었네요.^^
한솔님은 후천적장애셔서 이렇게 잘하시는거입니다!
@@킹민서유튜브 왜이러세요 .. 타고난 이분의 탤런트를 말하는건데요......
@@djdhgbslsjehdfhsk 앗 죄송합니다..시간장애인치고 잘한다는건줄알았어요..
솔직히 썸네일은 믿어지지 않아서 안 믿고 들어와서 봤는데 역시 제가 예상한 대로의 내용이었네요 😅
정말 그 약의 효과가 있는지 없는지는 몰라도 약 값이 제가 생각해도 너무 비싼 것 같단 생각이 들어요 😢
의료보험재정은 한정이 되어있으니 아무래도 발병률이 높은 병 위주로 그리고 효과가 확실히 검증된 약을 위주로 보험을 적용하려는 경향이 있습니다.
또 그것이 옳은 방향이라고 저 개인적으로도 생각하고요. 다만 단순 감기같은 경증 질환에 굳이 한정된 의료보험재정을 투입하기보다는 차라리 그 재정으로 희귀병, 중병환자들에게 조금 더 많은 혜택을 주는 것이 맞지않나 하는 생각이 듭니다.
뭐 사실 좀 잔인한 말이긴해요 모두를 챙길수 없으면 다수를 위해 소수가 희생된다는게 많은 사람들이 욕을 하긴 하지만 어쩔수없는 현실이라 생각해요..결국 방법은 누가 희생해야하냐가 주가 아니라 모두가 도움받을수있도록 전체가 발전해야하는거죠
저도 그렇게 동의하는데 국민적 합의가 솔직히 불가능하다고 생각해요. 현재 의료보험정책에 제일 혜택을 많이 받는 60대이상의 어른들이 동의를 할까요?
희귀병 환자에게 지원이 집중되는 것은 거꾸로 소수를 위해 다수가 희생하는 거에요.
지나가다 보는데 음,,국회의원들수줄이고 쓸데없는데 세수사용하지말고 이런분들 약이라도 지원해줘야합니다. 좀찡하네요.
의원 수 줄이면 정책 낼 때 좋은지 안좋은지가 판단이 안되며 견제 할수가 없죠.
그것보단 연봉을 줄이는게 낫죠. 최저시큽으로...
국회의원 수를 줄이면 그 줄어든 의원들에게 감투를 몇 개 더 씌워주는 꼴입니다.
조선시대 벼슬아치 몇명이 나라를 좌우하던 것처럼 됩니다.
권력은 나눌수록 약해지고 합칠수록 세집니다.
국회의원 수를 줄이는 게 대수가 아녜요.
오히려 장애인들까지 대표할 수 있게 국회의원 수를 늘여야 하는 겁니다.
모든 선진 민주국가들이 그런 식으로 발전해왔습니다.
국회의원 수 줄이는 만큼 힘쎄고 다수만 대표할 뿐이죠.
줄이고 줄여서 2~3명이 하면 독재국가가 되는 거구요.
190석이 반대할듯
상반기 세수 부족이 100조다 ..한은 마통 이자가 몃천억인데
국개의원 연 300억? ㅋㅋㅋ 숲을 봐라
당신같은분에게는 언제가 복이올겁니다.
응원해요
우리나라 제약회사에서 개발하거나 또는 카피약을 싸게 만드는 방법밖에 없음
저런약들은 의료보험에서 지원하기 애매한게 확실하게 효능을 보장하는 것도 아니고 가능성만 가지고 있는 약이자나요. 가능성만 가지고 의료보험에서 지원하기는 애매하죠.
외국에서는 효과를 인정 받아 승인된 것으로 알고 있습니다.
@@OneshotHansol현실은 유토피아가 아니잖아요
국가가 부유한것도 아니고
외국에서 승인되면 우리나라에서도 해줘야 하나요
그만큼 효과는 보장 된다는 말이잖아요? 해석도 같이 해줘야되나
아이러니하지만 희귀질병은 지원 안해주는 것이 모두를 위한 대한민국이 될 확률이 높습니다...
희귀병이면 더 지원해줘야지..
한 때는 건강보험료 내고 생전 병원 안다니는 게 - 건강하니까 - 억울? 하다는 바보 같은 생각도 했던 사람인데요, 병원숫가나 약값이 전반적으로 저렴하게 적용되는 것도 좋지만 그 보다는 정말 희귀병같은데 더 도움이 되도록 숫가 조정하는 것도 좋겠다는 생각이 갑자기 드네요.
건강한 사람들이 좀 더 병원과 약국에 드나드는 걸 신중히 하면 상대적으로 더 절박한 사람들에게 도움이 더 되도록 말이죠.
한솔님 덕분에 지원제도가 확대됐으면 좋겠어여🎉🎉🎉🎉
제가 유전아밀로이드증이라고 희귀난치질환입니다. 발병후 2년에서 15년 살수있고 평균 7년정도 산다고하는데 약값이 외국에서 1년 5억이에요... 저도 대체제 약을 먹고있긴한데 부작용이 내장출혈 뇌출혈이라서 한국에서는 퇴출된약을 희귀난치질환센터에서 직구해서 먹습니다... 유전병이라 외가쪽은 어머니빼고 전부돌아가셨어요... 저도 살고싶어요
이분 잘되셨으면 좋겠어요
응원합니다 🎉
눈도 안보이는데 어쩜 말을 이렇게 잘해요?? 정상인에게 대본이 있어도 이렇게 말을 잘하는게 쉽지않을듯해요. 정말 말을 조리있게 잘하십니다. 정치하시는분들께서는 노는청년들만 너무 도와주지말고, 몸이아픈사람들좀 도와줍시다. 외국인+외국인가족들 의료보험되는거 아껴서 제발 우리 아픈 한국사람 좀 도와줬으면 좋겠습니다.
저는 생리와 생리증후군이 너무 심해서 피임약을 먹고 있는데 처방전이 3개월치는 3만원이고 피임약은 하나에 2만 3천원 정도에요. 피임약은 어느 목적이든 국가에서는 비급여고 개인실비보험 들어있으면 보험사에 요구는 해볼 수 있대요. 1년에 40만원꼴.. 물론 다른 정말 희귀병분들과는 비교도 못하지만 굳이 희귀병까지가 아니더라도 정말 이런 흔한 질병조차 케어해주지 못하지만 이런 게 없는 사람들은 이해도 못하고 공론화도 되지 않죠. 소수는 늘 약하니까요. 심지어 생리같은 건 알려지지도 않고 자기가 정말 자세하게 검색하지 않는 이상 자기도 몰라서 힘들어도 당연한가보다 하며 힘겹게 살아가는 사람들도 많더라구요 제가 그랬던 것처럼요.
야즈드시나요? ?
야즈 저도 한 5년쯤 먹다가
유방통이 너무 심해져서 끊었어요
괜찮으신가요? ?
@@터윤-y9u 네 야즈 먹고 있어요 혹시 끊고 탈모와 같은 부작용은 없었나요??
공감합니다 🥲 저도 다난성난소증후군으로 호르몬제(피임약)을 꾸준히 먹으면서 상태를 봐야 했는데, 병원 진료비 + 검사비 + 약값으로 엄청 깨졌어요 ... 이게 맞나요?
모든희귀병 다 보험 처리 해주잖아요?? 님이 1년에 40만원 내는것보다 보험료가 더 나올수있어요
시신경만 살아 있다면 대중적인 좋은약 곧 나올겁니다 . 존버가 답이에요
‘그 날이 올 지는 모르겠지만요‘ 여기서 같이 웃었어요.
자기비하 개그하네,아우 저런걸 개그로 하네, 혹은 웃으면 안되는데 웃었다.. 이런거 없이 그냥 같이 웃겨서 웃었어요ㅎㅎ
시각장애인이기 전에 제 친한 친구라고 먼저 인식이 되었나봐요. 고맙고 .. 고마워요
저런 댓글 쓰는 인간들 머리에는 뭐가 들었을까.. 맘에 안들면 시청을 말든지.. 시각장애인 질투나 하고 있네요.
진짜 나 자신이나 가족이 비싸서 약을 못 먹는다면 슬플것 같아요.
시력에 효과가 있을 가능성이 조금이라도 있다면 시도해 보고 싶을 것 같네요..
구구절절 옳은말씀이네요😢
장애인들의 장비들은 진짜 비싸죠....약도 마찬가지고요....보험도 심지어 안되는게 많죠...
시각장애인 컴퓨터도 키보드만한 사이즈 인데 몇백만원하죠....물론 지원을 해주긴하는데 다는 안해주니까...
마냥 지원서 넣고 기다려야하고 결국 돈으로 사야하고.
약도 마찬가지고 사실상 대학병원 6개월에 한번씩 가도 사실 해줄게 없죠..그냥 안구 건조해지지 말라고 눈에 넣는 안약이나
그냥 눈에 좋은 것들 먹어라 이뿐이니까요. 답이 없는데도 병원을 가는 이유는 좋아지고 싶기 때문에 앞을 보고싶기 때문에
그림자라도 보였는데 이제는 그것도 더 흐려지기 때문에 가는 건데
그런 희망을 보고 가는 장애인들에게 저런 약 값을 어느정도 지원해주는 제도가 생겼으면 해요. 또는 연구도요.
어차피 세금으로 할텐데, 물론 희귀병이 아닌 좀 더 나아지는 확률이 높은 중증 환자들에게
지원을 잘해주고 있다는 것 역시 알고 있어요.
소득에 세금 40~50%이상 내야 그런 상황이 온다 라는 것도 알고 있고요.
지금 인구지표가 역피라미드로 가니 더욱 심해질 거라는것도 알고있습니다.
근데 이상한 곳에 쓰지말고 이런 곳에 조금이나마 지원을 해줬으면 좋겠어요. 좋은 사례가 나오기 시작한다면
도미노처럼 생길테니까요.
참고로 저는 비장애인이고 아버지께서 시각 장애인이라 대부분 상황을 알지만.
지원은 그래도 예전보다 나아졌다라고 생각은 하지만 그래도 많이 부족한건 사실이에요.
근데 지원도 지원이지만. 가장 문제는
국민들이 장애인을 생각하는 인식 수준이 정말 많이 낮습니다.
댓글들 악플 처럼 남기는 수준을 보면 ...진짜 아휴....
장애인이라는 이유로 잘모르겠지? 하면서 또는 넘어오겠지 라고 생각하고
사기 치는 사람들도 너무 많았고 요즘은 대부분 카드를 써서 없지만
현금을 많이 쓰던 시절 과일이나 거스름돈 줄 때 10명중 5명 이상은 거짓말을 쳤었어요. 어린 나이에 아버지하고 시장에 가면
과일 썩은 걸 일부로 주고 거스름돈을 다르게 줘서 따지는 경우가 정말 많았어요.
그리고 요즘은 인도에 보면 요즘 전동 킥보드나 전기 자전거 그냥 한가운데 두고 가잖아요.
학원이나 체육관 교회 학교 대학교 등등 특히 애들이 많은 곳 앞에는 그냥 길을 막고 쌓여 있어요 ....
이건 솔직히 완전 사람 대 사람으로 배려가 없는 행동이거든요.
이런것들 때문에 지나갈 길이 없어요. 어르신들도 일부로 그거 피하면서 돌아가고 그래요.
휠체어 이용하시는 분들은 그런길을 애초에 피해가야하고요..만약 그 길을 시각장애인이 간다면 대부분 바로 사고가 발생 되는 거죠.
제발 이런 기본적인것만이라도 좀 고쳐 졌으면 좋겠어요. 많은 걸 바라지도 않아요.
우리 모두가 한순간에 장애인이 될 수 있습니다 그 때 가서 생각하면 이미 늦어요.
장애인이 편하게 사는 세상이 된다면 모든 사람들이 편하게 사는 세상으로 변한다고 생각합니다.
사람 대 사람을 배려하는 대한민국이 빨리 되길 바랍니다.
저는요 시력이 회복될수 있다고 믿습니다 풀리지 않는 문제는 없을겁니다 풀리지 않는다면 아직 해답을 못찾은것이겠지요 분명히 현대과학이 발견하지 못한 부분들이 진보하게되면 실명도 극복할수 있으리라봅니다
이런거 의료보험 안되는 이유가 효과가 있는지 없는지 불분명해서
1~2년도 아니고 4~5년이나 먹는데 고가에다 효과도 불분명하니 당연히 답없음
세수는 정해져있어서 의료지원이 참 쉽지않네요...
거의 100만 유튜버가 이렇게 말하는데 아직도 안바뀌는게 참.. 저희는 응원만 할수밖에 없네요 형 화이팅
진짜 한솔님 의심하고 개소리하는분들은
반성하세요
맘애 안들면 안보면됩니다
한솔님 응원할게요 화이팅
안녕하세요, 당신과 당신의 채널을 매우 사랑합니다... 저는 아랍 소녀이고 한국어를 할 줄 모르지만 제 댓글을 읽어주셔서 감사합니다, 오빠. ❤
아는 친구가 인터뷰에 나와서 신기해요. 시각쪽은.증상, 원인, 유형 여러 요인이 복합적이어서.사람마다 천차만별이에요. 이러한 연구개발 필요, 제도개선 등 생각해 볼 수 있는 영상 만들어 주셔서 고맙습니다!😊
이게 참 딜레마인게 희귀병 의료보험 지원하려면 다른 일반 질병이나 경증 의료보험 값을 올리거나 아예 보험이 없어져야하거든요. 대부분의 사람들은 희귀병 의료보험은 쓸 일이 없으니 이 악물고 반대하는거죠.. 아마 여기 댓글 단 대부분의 사람들도 이용하고 있는 의료보험 혜택 없애고 장애인이나 희귀병에다 지원해준다하면 반대할 사람들이 대다수일겁니다..
아닌데요😊😊
너무 잘생기셨어요. 표정도 너무 편안하고 참 아름다우세요. 늘 응원할게요 오래오래 유튜브 해주세요!!
간절한 사람들 희망고문하는 놈들이 제일 나쁘다
대한민국 국회가 꼭 봐야 할 영상.
아주 살짝 기대를 하고 클릭했는데요. . . . ㅠㅠ
한솔님 넘넘
마음고생하시니
마음이 아프네요
저런걸로 사기치는놈들... 약파는것들 사기가 너무많음 5년다먹어서 시력이ㅜ안돌아와도 아마 시력떨어지는걸 방어해서 다행일꺼라고 우길거임
진짜 장애인분한테 꼬우면 해외 가라는건 무슨 생각일까.....
진짜 한국은 약자를 너무 괘롭히는 나라같습니다 복지도 타 선진국들보다 적고요....
하루빨리 정치계도 진짜 국민과 약자들을 위한 사람들이 많은 세상이 오면 좋겠네요
나라가 항상 쓸대없는 곳에 돈쓰니
일반 시민들이 너무 힘든듯...
지금 의료체계가 붕괴되고 있지만…다른 나라에 밀릴만한 의료는 아직은 아니지…
한국의료보험은 이런게좋죠 그만큼 희생돠는 부분도 많지만요
한솔님 안젠가든 눈을뜨시고 더큰세상을 다시한번 바라보실수있게 진심으로 기도드립니다! 힘내세요!!
시각장애가 있음에도 불구하고 시각 장애가 없는거처럼 살아가는 모습이 대단하고 존경스럽습니다 항상 응원하겠습니다
꼭 눈 보여서 더 재밌는 동영상 만드세요~
돈 없어서 약 못먹는 마음이 얼마나 속상할까요ㅠㅠ
Hansol, be the sunshine you are ❤❤
그 심정 충분히 이해가고 공감 할수 있을것 같습니다
어젠가 그젠가 강동역 인근에서
운전하다가 두분이 걸어가는거 봤는데
신기방기했음
이게 참 현실적으로 모든 희귀병 치료제들을 지원하면 좋겠지만 우리나라에 세금 안내는 사람들이 무려 40%나 돼요.. 사실상 부자들이 세금을 다 담당하고 있어서 장애 소득부터 시작해서 다 지원되는걸로 아는데 어찌 말을 하기가 힘드네요. 97만 유튜버도 감당이 안된다면 참 안타까운 현실입니다
저는 시신경이 매우 약해서 시력이 엄청 안좋은데 시신경을 올리는 의학기술이 나왔으면 좋겠습니다. 그러려면 인간의 지능으로는 한계가 있어보이고, 기술적 특이점이 와서 의학기술이 기하급수적으로 발달해야 한다고 보고 있습니다. 그러니 기술적 특이점이 빨리 왔으면 좋겠습니다.
저도 기다리고있어요
2:40 주력의 핵심을..!
개미 똥구멍 만큼도 😂😂😂 ㅠㅠㅠㅠ 제발 얼른 개발됐으면 🙏
희망 고문이군요.
한솔님에게 기적이 있기를 바래요
라디오스타랑 전치적시점나왔으면좋겠어욧
한솔이가 완벽한시력과 건강을 가지도록 기도했어
힘내세요.. 화이팅~
잘생기면 한솔이 5빠
옳소!!!! 한!!솔을 국회로~!~!~!!
건강보험 적용됐으면 좋겠네요 😊😊
한솔이 정치인으로 찬성합니다.
근데 어쩌겟어 .. 제약회사도 땅파서 연구한게 아닌데 비싼건 이해한다 .. 정부차원에서 외국인한테 의료서비스 해줄돈아껴서 이런데에 해주면안되나 ... ?
외국인에게 선거권을 줬기 때문에 법을 개정하지 않는 한 쉽지 않습니다.
정부 차원이 아니라 저런 희귀병은 건보료로 감당하기에는 우리 세금이 부족한거지 북유럽 처럼 50퍼 이상 세금으로 넣으면 몰라도
@@wej124 맞습니다 결국 핵심은 세금을 더 내야하는 돈문제죠
ㅠㅠ 너무 슬퍼요 지원해줬으면 좋겠어요 ㅜㅠ
한솔이 돈 많이 벌게 ㅋㅋ 다들 좋아요 눌러
암환자 항암제랑 비슷하네요 ㅠ 면역제
표적항암제 제약회사
어느정도 환급되고 약값은 집 팔아야 먹을수
주사맞을수있고 낳을수
있다?가 아니고 연명하는거더라구요 눈은 시력잃어가는 과정을 늦출수있는
거 아닐까싶네요 음..
한솔님 그저 고맙네요,
한솔이 곧 100만명이누 많이 컸누
근본적으로 제약회사에서 인류복지 차원에서 가격을 내려주거나 약을 다른 회사에서도 쉽게 만들어낼 수 있도록 정보공여를 해 주는 세상이 되길~~~
회복된 줄 알고 축하드리려고 들어왔는데 에효. 개미 똥구멍 만큼이라도 회복되길 빕니다.
근데 왜그렇게 유쾌하신거예요. 하늘에서 약이 떨어지길 기도할께요.
약 먹어서 조금이라서 시력이 살아나면 좋겠네요~ 사실 1년에 약값 1억이 이미 현실입니다. 비급여 항암제가 그 정도 혹은 그 이상인 경우도 많거든요 ㅠㅠ