Coucou ma sœur de SED ❤ Et sans doute d autisme Asperger.... Je te comprends à 100 % et merci à toi pour ce témoignage. Je suis exactement comme toi ,EXACTEMENT...ET NON tu ne te plains pas ! tes explications, tes mots résonnent en moi et en mon corps .. Non nous ne sommes pas des tires au flanc Je me retrouve dans tes mots et tes maux . TOUS ! Merci pour ton courage J ai aussi fait des crises d épilepsie...dont une avec un arrêt cardiaque. Le corps médical n écoute rien, ne comprends rien Ni gluten ni sucre ni viande...Je suspecte un SAMA mais pas écoutée...Vessie hyperactive.. Opérée des 2 genoux pour RIEN car luxations des rotules. Peau très fine, hématomes ++ acouphènes...suis appareillée ...les boules 😢 Et voilà que je parle de moi maintenant !! Merci Lise 🥰🌈 C est " drôle " ma fille me disait la même chose " ta main fourmille et tu me sers trop " !! Je suis Seule de chez seule Bref , on est épuisées de souffrir et de ne pas être écoutées et CRUES !! ❤❤
Comme je compatis et connais tout ce que tu expliques clairement : j ai aussi un SED , suis souvent couchée et TSA SDI en plus. C est épuisant 😢 Usant ce système de santé contre lequel il faut se battre ,tous ces barrages que font les secrétaires.... Je sais ce que tu ressens tellement bien. Courage, merci pour ton témoignage je me sens moins seule ....tellement mal suivies . Quelle galère. Affectueusement ❤
Bonjour Lise! Je compatis et comprends tellement ta souffrance face à ce mal invisible mais pourtant bien réel Comme tu le dis en plus de l'autisme et tdah qui ont déjà leur lot En plus de mon Tsa (et en cours de diagnostic pour un tdah) je suis atteinte de fibromyalgie et je partage avec toi ce coté "warrior" (4 enfants aussi et idem seule avec eux, exercé le métier de masseuse ayurvédique et aide soignante) Sauf qu'à force de surcompenser et ne pas se plaindre le corps lâche , j'ai 53 ans et là je sens que j'ai cramé mes ressources ! Je suis en train de totalement réorganiser ma vie car je ne peux continuer ainsi -je pars sur une reconversion professionnelle après un énième burn-out (qui sera le dernier je l'ai décidé ! ) -j'ai acté et accepte de plus en plus mes "handicaps " et en parle plus ouvertement...je ne le fais pas pour recevoir de la compassion mais uniquement poyr informer...ce que pensent les gens je m'en détache ! J'ai décidé que je devais me protéger et que je le méritais ! Et quand on me cherche et que je ne sens pas trop mal je décris quelques symptômes et çà calme direct! Surtout lorsque l'on me dit "mais moi aussi j'ai mal au dos pu moi aussi je suis fatiguée et pourtant je ne me plains pas!"...grrrr ça m'énerve çà ! Du coup je demande si la personne souffre aussi de diarrhées ou constipation en alternance, de douleurs suffisamment fortes pour t'empêcher de dormir ou te réveiller plusieurs fois dans la nuit, si elle aussi quoi qu'elle mange et même rien à l'estomac dur comme de la pierre?...ect... En général çà calme! Des fois je me mets en colère et des fois j'ai les larmes qui montent et la personne en face je sens que çà surprend Et je demande pour finir "tu les veux mes symptômes ? Car peut-être qu'à ma place tu serais une loque toi! Je t'encourage de tout coeur à continuer à le dire aux autres ce que tu vis Je ne me tais plus et j'arrête aussi d'être une warrior car je n'y arrive plus! Il faut essayer de s'entourer de médecin et praticiens bienveillants ...j'ai mis beaucoup de temps aussi à faire diagnostiquer ma fibromyalgie, cela ne fait qu'1 an...ne rien lâcher ! Je vois depuis 3 mois, à raison d'1 seance par mois un fasciatherapeute et cela soulage grandement mes douleurs Car tout comme toi j'évite les médicaments hallopathiques à cause d'une hypersensibilité (allergies et intolérances) Débuté également les fleurs de Bach (avec un spécialiste et une préparation en pharmacie spécialisée) Malgré mon petit salaire décidé d'investir poyr mon bien-être et me mettre en priorité aussi Je ralentis et m'écoute davantage Alors je t'envoie mes pensées sorores et douces ! Nous sommes des battantes qui devons aussi nous accorder toute l'attention et la douceur que nous accordons aux autres! 💙🌷🌟🌺🌷🌟
Grand merci pour ton témoignage et ta gentillesse. Oui j'ai complètement modifié aussi ma vie, mes choix depuis une dizaine d'années. Se passer en priorité, comme ça change et que c'est difficile dans ce monde où on a appris à se sacrifier pour le boulot, les enfants, la société... Heureusement mon super mari veille au grain. Oui je suis pas mal aidée aussi par les praticiens alternatifs (shiatsu, ostéo, acupuncture, homéopathie, fleurs de Bach) et compléments alimentaires, et comme tu dis il est essentiel de prioriser ça dans notre budget. Plein de belles choses à toi et merci encore pour ton partage.
Merci pour cette vidéo ❤ c’est bien d’avoir des témoignages complets des symptômes possibles pour les gens qui se questionnent à propos des SED. Ça peut éclairer. Je t’envoie plein de courage, prends soin de toi
Merci pour votre témoignage, atteinte du sed H je me sent moins seule en regardant des vidéos comme la vôtre. Vous décrivez pas mal de douleurs que je vies actuellement. Je me suis permise de partager votre vidéo sur mon Facebook pour, je l’espère, pouvoir un peut sensibiliser mon entourage à condition qu’ils prennent la peine de regarder et de s’y intéresser. C’est très dur au quotidien parce que pour ne pas passer pour une fainéante et une glandeuse je me force à faire beaucoup de choses en dépassant toujours mes limites. Je fais souvent des choses que je ne devrais pas faire parce que je sais que derrière je vais le payer. Mais je le fais quand même parce que sinon je ne ferais vraiment plus rien du tout. Avoir besoin de son entourage pour effectuer des tâches à notre place c’est dur.. sa nous rajoute de la culpabilité constante, en tout cas je vies littéralement dans la culpabilité parce que j’ai constamment cette sensation d’être un poids mort pour les gens qui m’entoure. Le plus dur aussi c’est quand on me demande ce que je fais dans la vie ( toujours ces questions de m*rde comme si c’était ce qui nous définissait ) à chaque fois je suis mal à l’aise de dire qu’à 28 ans je suis nul part, que j’ai pas travailler très longtemps parce que la maladie c’est déclarer dans la même période ou j’avais commencer à bosser . Alors le sed fais partie de mon vocabulaire de tout les jours et je pense sincèrement que sa saoul les gens de m’entendre parler de sa chaque jours et je le comprend .. mais cette maladie rythme ma vie, mon quotidien .. les douleurs sont la .. tout les jours .. parce que pour ma part j’ai les douleurs du quotidien à la nuque, aux omoplates, aux pieds bien souvent également, aux mains par périodes mais j’ai également les douleurs de crises qui sont 100 fois plus forte et différentes du quotidiens .. et à chaque nouvelles crise ( actuellement je suis au 7 eme jours de crises ) je finis par pleurer le premier jours tellement c’est intense et que j’ai tellement peur de restée bloquée dans cette crises beaucoup trop longtemps. Je pense aussi être très tolérante à la douleur au final parce que aillant aussi très peur des médicaments et leurs effets secondaires je les prends également qu’en dernière minutes et encore .. Mais sa m’empêche pas d’avoir mal, de grimacer donc à longueur de journée et de me plaindre ( plus pour moi même, exprimer la douleur , que pour vraiment me plaindre auprès de quelqu’un ) . Il y a 4 ans je suis tombée enceinte ( bébé pma parce que j’ai également le sopk ) et je pense que le traitement pour tomber enceinte a déclencher la maladie à moins que sa sois lié à la fausse couche, parce que du coup j’ai perdu mon bébé très vite et les douleurs sont arriver à cette même période donc je ne sais plus exactement à quel moment. Au début je mettais ces douleurs sur le dos du stress étant une grande anxieuse, une angoissée de la vie entière .. jusqu’au jours où je n’en pouvais plus d’aller bosser dans cet état là, je n’avais même pas une nuit pour me remettre de la veille ( je faisais les ménages chez les gens ) et quand on sais à quel point les gens peuvent être horrible dans ce métier et très exigeant, je ne pouvais plus suivre le rythme et pourtant je n’étais qu’à mis temps . Depuis j’ai du arrêter de travailler mais comme je n’ai pas assez travailler je n’ai même pas droit à un revenu. Je me sent donc d’avantage comme une merde parce que je dépend de tout le monde financièrement et y a rien de pire pour ce sentir aussi pourrie .. Je me bat actuellement pour faire reconnaître ma maladie auprès du spf ( je suis en Belgique ) , je reprend doucement les démarches avec l’aide une assistante sociale mais je sais pertinemment que ça va durer qu’un temps parce que tout sa me fatigue et m’angoisse énormément . C’est très dur pour moi aussi de passer des coup de fil, d’aller à des rendez-vous, c’est hyper angoissant. Je me demandais également, comment avez vous su pour votre Autisme ? Qu’avez vous fais pour arriver à ce diagnostique ? En tout cas je vous souhaite énormément de courage, parce qu’on en a énormément besoin. C’est difficile de se sentir soutenue et comprise mais on est pas seule .. c’est ce qu’il faut ce dire .. et alors il faut s’accrocher même si c’est dur. Dans des périodes de crises comme ça je viens à me dire qu’à partir d’un certains âge, si je le peux, je ferais en sorte de demander l’euthanas*e parce que je pense qu’un jours ce sera beaucoup trop difficile de continuer à supporter ces douleurs .. J’espère que les gens qui nous entourés vont finir par comprendre, se renseigner, s’intéresser .. j’espère également et SURTOUT que les MÉDECINS quel qu’ils soient, vont finir par nous prendre plus au sérieux et mieux s’informer également sur cette maladie ..
Bonjour Luna, merci pour ton témoignage et ton partage de la vidéo. Je ressens beaucoup tes difficultés dans tes descriptions, je suis de tout coeur avec toi. Moi j'ai la chance que mes manifestations soient nombreuses mais pas aussi intense que celles d'autres personnes, je n'en suis pas du tout au souhait d'eut**nasie. J'espère que la recherche trouveras bien avant de nouvelles pistes pour t'aider à vivre mieux. En France, on a des aides financières de la MDPH quand on ne peut pas travailler, ce n'est pas le cas chez vous ? Ici la MDPH n'a pas besoin de reconnaître un diagnostic, tu as juste besoin de décrire les symptômes invalidants pour toi, et toutes tes difficultés quotidiennes et ton parcours, avec des certificats médicaux à l'appui et une évaluation par leurs médecins. C'est ce que tu vis qui est pris en compte, pas le diagnostic, même s'il appuie tout de même le dossier. Je ressens aussi ta culpabilité, sache que lorsque tu parles avec assurance de ta maladie, les autres sont beaucoup plus ouverts à l'entendre. Tu n'as pas choisi d'avoir cette maladie, l'entourage doit apprendre à t'accueillir avec tout le package, pas juste "toi quand tu te sens bien"... Le SED est une maladie génétique qui est transmise in utero, elle ne peut pas NE PAS avoir existé chez toi avant ta grossesse (triste d'apprendre la perte de ton bébé...). Par contre peut-être que comme beaucoup d'entre nous ton entourage a minimisé ses effets et tu les as enfouis (l'anxiété est souvent l'explication qu'on nous renvoie), jusqu'à ce qu'ils apparaissent en force au moment de cette épreuve. Plein de pensées. N'hésite pas à t'inscrire sur des groupes facebook de SEDistes, tu pourras te sentir soutenue.
Merci pour ton témoignage. Ce que je vis est très similaire. Cela va servir à mieux faire comprendre les choses à certaines personnes. Oui c'est un petit enfer tout ça 😅
Bonsoir Lise'je vous ècoute TOUJOURS ' Merci de VOS tèmoignages ' Oui c'est difficile' J'aprèçie 'il de FAIRE connaìtre 'ce que COMPREND LES maladies invisibles" Lise je suis èmue devant VOS larmes' Chaque larme est la manifestazion 'de douleur " VOUS ÈTES Authentique" Votre Courage donne de la Force" Lise vous ètes une 'Belle Persone " Merçi 🤝🤝🤝
Merci pour ton soutien. Ça fait 50 ans que je vis tout ça, je suis habituée mais je pense que c'est bien d'en parler. Bienvenue dans mon monde aussi. :)
Plein de courage à vous ! Même si le diagnostique ne guérit pas, vous aide-t-il à vous sentir plus légitime de vos douleurs et difficultés. Cela ne les soulagera pas mais est-ce que cela pourrait vous soulager psychologiquement ? Pensez-vous pouvoir parler de comment vous vous êtes faite diagnostiquée ? Ici les médecins s'arrêtent à : syndrome douloureux chronique... Et comme je n'ose pas insister, aucun diagnostique...
Oui, avoir des diagnostics a été extrêmement aidant pour moi. Ça a validé que je n'étais ni folle, ni chochotte, ni ne m'inventais des soucis. Car j'ai toujours eu besoin d'une reconnaissance/validation extérieure, par manque de confiance et estime de moi. Pour ceux qui n'en ont pas besoin, le diagnostic sera moins aidant psychologiquement peut-être, mais indispensable en ce qui concerne le SED afin d'être pris en charge correctement et éviter de se mettre en danger, notamment lors des anesthésies et opérations, car il y a des précautions à prendre à cause de cette pathologie. Pour le diagnostic, c'est encore compliqué en France. Il y a les médecins qui pensent que c'est une mode, ceux qui considèrent que c'est une maladie extrêmement rare donc impossible que ça soit tombé sur nous, ceux qui y mettent plein d'autres noms sans trouver le bon, faute de connaissance ou par flemme de chercher, et ceux qui critiquent leurs confrères donc diront toujours l'inverse par principe en se voilant la face sur les symptômes évidents, ceux qui sont convaincus que la maladie est très répandue et sont contraints légitimement depuis qques années à classer des SED dans une sous-catégorie (HSD) pour pas se faire trop remonter les bretelles, ceux qui ont besoin que ça reste une maladie rare afin de conserver les aides financières allouées à leur département de recherche et ne pas perdre leur job, etc... Le souci c'est que sur 13 formes de SED, il y en a 12 qui peuvent se diagnostiquer par recherche génétique, et une, la plus répandue, dont on a pas encore trouvé le gène en cause. Vu le coût exorbitant des recherches génétiques, les places sont très très chères pour y avoir le droit. Ce sont des années d'attente et seulement pour les cas les plus handicapants. La plupart des centres de référence ne vous recevront pas si vous n'avez pas une recommandation très sérieuse d'un de leurs collègues. Du coup le diag est essentiellement clinique, c'est-à-dire par observation et mesures précises sur le patient selon une grille préétablie de manière internationale. N'importe quel médecin a le droit légalement de le poser en se basant sur ces critères et après consultation de divers spécialistes pour avoir une vue d'ensemble de la situation du patient, et pour éliminer d'autres diagnostics possibles. Dans la "communauté des sédistes" (oui oui), il y a une sorte de petite guerre entre ceux qui ont un "vrai" diagnostic fait en centre de référence et ceux qui l'ont obtenu auprès d'un autre médecin. La sécurité sociale aussi ne donne que rarement l'ALD (Affection longue durée) à des patients qui ont obtenu leur diag en libéral. J'espère que d'ici une dizaine d'année on y verra plus clair dans tout ça, je suis curieuse de voir dans quel sens ça va avancer. Tu l'as bien dit, si on n'insiste pas on nous laisse errer. D'ailleurs vu que la prise en charge du SED reste basée sur le symptômes, certains médecins ne voient pas d'utilité d'un diagnostic. Et c'est vrai qu'il """suffit""" de soigner chaque chose quand elle pose problème et que l'important est de trouver de bons spécialistes ou praticiens qui nous soulagent.
Pour tenir le coup je me concentre sur le fait que les douleurs varient, que c'est arrivé 36x, que les crises finissent toujours par passer même si c'est dur. Les autres, j'ai un peu laissé tomber les explications car vite fait je ressens que je "me plains" et que ça les saoule... Tant pis s'ils judentcque je suis fainéant. Quand une crise dure 1 mois, le moral est salement impacté, on a l'impression de rester bloquer en haut de la crise, mais en fait non : toujours ça finit par redescendre.
Je ne connaissais pas cet état. J'ai aussi depuis l'enfance des douleurs d'origine "inconnue" et on me prend souvent pour une douillette... sauf que j'ai développé une très grande tolérance à la douleur et je n'ose pas me plaindre...😢
![Une autiste ordinaire - # 42 - Je déteste subir les changements mais je les crée [Tsa + Tdah].](http://i.ytimg.com/vi/RSCzrg3xYvg/mqdefault.jpg)
![Une autiste ordinaire - # 42 - Je déteste subir les changements mais je les crée [Tsa + Tdah].](/img/tr.png)
Coucou ma sœur de SED ❤ Et sans doute d autisme Asperger....
Je te comprends à 100 % et merci à toi pour ce témoignage. Je suis exactement comme toi ,EXACTEMENT...ET NON tu ne te plains pas ! tes explications, tes mots résonnent en moi et en mon corps ..
Non nous ne sommes pas des tires au flanc
Je me retrouve dans tes mots et tes maux . TOUS !
Merci pour ton courage
J ai aussi fait des crises d épilepsie...dont une avec un arrêt cardiaque.
Le corps médical n écoute rien, ne comprends rien
Ni gluten ni sucre ni viande...Je suspecte un SAMA mais pas écoutée...Vessie hyperactive.. Opérée des 2 genoux pour RIEN car luxations des rotules. Peau très fine, hématomes ++ acouphènes...suis appareillée ...les boules 😢
Et voilà que je parle de moi maintenant !!
Merci Lise 🥰🌈
C est " drôle " ma fille me disait la même chose " ta main fourmille et tu me sers trop " !!
Je suis Seule de chez seule
Bref , on est épuisées de souffrir et de ne pas être écoutées et CRUES !!
❤❤
Merci Florence pour ton témoignage et ta compassion. Plein de belles choses à toi !
Comme je compatis et connais tout ce que tu expliques clairement : j ai aussi un SED , suis souvent couchée et TSA SDI en plus.
C est épuisant 😢
Usant ce système de santé contre lequel il faut se battre ,tous ces barrages que font les secrétaires....
Je sais ce que tu ressens tellement bien.
Courage, merci pour ton témoignage je me sens moins seule ....tellement mal suivies . Quelle galère.
Affectueusement ❤
Ton témoignage est bien triste aussi... Merci beaucoup pour ton soutien, je t'envoie le mien en retour.
❤😘🌟✨️
Bonjour Lise!
Je compatis et comprends tellement ta souffrance face à ce mal invisible mais pourtant bien réel
Comme tu le dis en plus de l'autisme et tdah qui ont déjà leur lot
En plus de mon Tsa (et en cours de diagnostic pour un tdah) je suis atteinte de fibromyalgie et je partage avec toi ce coté "warrior" (4 enfants aussi et idem seule avec eux, exercé le métier de masseuse ayurvédique et aide soignante)
Sauf qu'à force de surcompenser et ne pas se plaindre le corps lâche , j'ai 53 ans et là je sens que j'ai cramé mes ressources !
Je suis en train de totalement réorganiser ma vie car je ne peux continuer ainsi
-je pars sur une reconversion professionnelle après un énième burn-out (qui sera le dernier je l'ai décidé ! )
-j'ai acté et accepte de plus en plus mes "handicaps " et en parle plus ouvertement...je ne le fais pas pour recevoir de la compassion mais uniquement poyr informer...ce que pensent les gens je m'en détache ! J'ai décidé que je devais me protéger et que je le méritais !
Et quand on me cherche et que je ne sens pas trop mal je décris quelques symptômes et çà calme direct! Surtout lorsque l'on me dit "mais moi aussi j'ai mal au dos pu moi aussi je suis fatiguée et pourtant je ne me plains pas!"...grrrr ça m'énerve çà ! Du coup je demande si la personne souffre aussi de diarrhées ou constipation en alternance, de douleurs suffisamment fortes pour t'empêcher de dormir ou te réveiller plusieurs fois dans la nuit, si elle aussi quoi qu'elle mange et même rien à l'estomac dur comme de la pierre?...ect...
En général çà calme!
Des fois je me mets en colère et des fois j'ai les larmes qui montent et la personne en face je sens que çà surprend
Et je demande pour finir "tu les veux mes symptômes ? Car peut-être qu'à ma place tu serais une loque toi!
Je t'encourage de tout coeur à continuer à le dire aux autres ce que tu vis
Je ne me tais plus et j'arrête aussi d'être une warrior car je n'y arrive plus!
Il faut essayer de s'entourer de médecin et praticiens bienveillants ...j'ai mis beaucoup de temps aussi à faire diagnostiquer ma fibromyalgie, cela ne fait qu'1 an...ne rien lâcher !
Je vois depuis 3 mois, à raison d'1 seance par mois un fasciatherapeute et cela soulage grandement mes douleurs
Car tout comme toi j'évite les médicaments hallopathiques à cause d'une hypersensibilité (allergies et intolérances)
Débuté également les fleurs de Bach (avec un spécialiste et une préparation en pharmacie spécialisée)
Malgré mon petit salaire décidé d'investir poyr mon bien-être et me mettre en priorité aussi
Je ralentis et m'écoute davantage
Alors je t'envoie mes pensées sorores et douces !
Nous sommes des battantes qui devons aussi nous accorder toute l'attention et la douceur que nous accordons aux autres!
💙🌷🌟🌺🌷🌟
Grand merci pour ton témoignage et ta gentillesse. Oui j'ai complètement modifié aussi ma vie, mes choix depuis une dizaine d'années. Se passer en priorité, comme ça change et que c'est difficile dans ce monde où on a appris à se sacrifier pour le boulot, les enfants, la société... Heureusement mon super mari veille au grain. Oui je suis pas mal aidée aussi par les praticiens alternatifs (shiatsu, ostéo, acupuncture, homéopathie, fleurs de Bach) et compléments alimentaires, et comme tu dis il est essentiel de prioriser ça dans notre budget. Plein de belles choses à toi et merci encore pour ton partage.
Merci pour cette vidéo ❤ c’est bien d’avoir des témoignages complets des symptômes possibles pour les gens qui se questionnent à propos des SED. Ça peut éclairer. Je t’envoie plein de courage, prends soin de toi
Merci beaucoup, c'est gentil ! Heureuse si ça peut servir !
Merci pour votre témoignage, atteinte du sed H je me sent moins seule en regardant des vidéos comme la vôtre. Vous décrivez pas mal de douleurs que je vies actuellement. Je me suis permise de partager votre vidéo sur mon Facebook pour, je l’espère, pouvoir un peut sensibiliser mon entourage à condition qu’ils prennent la peine de regarder et de s’y intéresser. C’est très dur au quotidien parce que pour ne pas passer pour une fainéante et une glandeuse je me force à faire beaucoup de choses en dépassant toujours mes limites. Je fais souvent des choses que je ne devrais pas faire parce que je sais que derrière je vais le payer. Mais je le fais quand même parce que sinon je ne ferais vraiment plus rien du tout. Avoir besoin de son entourage pour effectuer des tâches à notre place c’est dur.. sa nous rajoute de la culpabilité constante, en tout cas je vies littéralement dans la culpabilité parce que j’ai constamment cette sensation d’être un poids mort pour les gens qui m’entoure.
Le plus dur aussi c’est quand on me demande ce que je fais dans la vie ( toujours ces questions de m*rde comme si c’était ce qui nous définissait ) à chaque fois je suis mal à l’aise de dire qu’à 28 ans je suis nul part, que j’ai pas travailler très longtemps parce que la maladie c’est déclarer dans la même période ou j’avais commencer à bosser . Alors le sed fais partie de mon vocabulaire de tout les jours et je pense sincèrement que sa saoul les gens de m’entendre parler de sa chaque jours et je le comprend .. mais cette maladie rythme ma vie, mon quotidien .. les douleurs sont la .. tout les jours .. parce que pour ma part j’ai les douleurs du quotidien à la nuque, aux omoplates, aux pieds bien souvent également, aux mains par périodes mais j’ai également les douleurs de crises qui sont 100 fois plus forte et différentes du quotidiens .. et à chaque nouvelles crise ( actuellement je suis au 7 eme jours de crises ) je finis par pleurer le premier jours tellement c’est intense et que j’ai tellement peur de restée bloquée dans cette crises beaucoup trop longtemps.
Je pense aussi être très tolérante à la douleur au final parce que aillant aussi très peur des médicaments et leurs effets secondaires je les prends également qu’en dernière minutes et encore ..
Mais sa m’empêche pas d’avoir mal, de grimacer donc à longueur de journée et de me plaindre ( plus pour moi même, exprimer la douleur , que pour vraiment me plaindre auprès de quelqu’un ) .
Il y a 4 ans je suis tombée enceinte ( bébé pma parce que j’ai également le sopk ) et je pense que le traitement pour tomber enceinte a déclencher la maladie à moins que sa sois lié à la fausse couche, parce que du coup j’ai perdu mon bébé très vite et les douleurs sont arriver à cette même période donc je ne sais plus exactement à quel moment. Au début je mettais ces douleurs sur le dos du stress étant une grande anxieuse, une angoissée de la vie entière .. jusqu’au jours où je n’en pouvais plus d’aller bosser dans cet état là, je n’avais même pas une nuit pour me remettre de la veille ( je faisais les ménages chez les gens ) et quand on sais à quel point les gens peuvent être horrible dans ce métier et très exigeant, je ne pouvais plus suivre le rythme et pourtant je n’étais qu’à mis temps . Depuis j’ai du arrêter de travailler mais comme je n’ai pas assez travailler je n’ai même pas droit à un revenu. Je me sent donc d’avantage comme une merde parce que je dépend de tout le monde financièrement et y a rien de pire pour ce sentir aussi pourrie ..
Je me bat actuellement pour faire reconnaître ma maladie auprès du spf ( je suis en Belgique ) , je reprend doucement les démarches avec l’aide une assistante sociale mais je sais pertinemment que ça va durer qu’un temps parce que tout sa me fatigue et m’angoisse énormément . C’est très dur pour moi aussi de passer des coup de fil, d’aller à des rendez-vous, c’est hyper angoissant.
Je me demandais également, comment avez vous su pour votre Autisme ? Qu’avez vous fais pour arriver à ce diagnostique ?
En tout cas je vous souhaite énormément de courage, parce qu’on en a énormément besoin. C’est difficile de se sentir soutenue et comprise mais on est pas seule .. c’est ce qu’il faut ce dire .. et alors il faut s’accrocher même si c’est dur. Dans des périodes de crises comme ça je viens à me dire qu’à partir d’un certains âge, si je le peux, je ferais en sorte de demander l’euthanas*e parce que je pense qu’un jours ce sera beaucoup trop difficile de continuer à supporter ces douleurs ..
J’espère que les gens qui nous entourés vont finir par comprendre, se renseigner, s’intéresser .. j’espère également et SURTOUT que les MÉDECINS quel qu’ils soient, vont finir par nous prendre plus au sérieux et mieux s’informer également sur cette maladie ..
Bonjour Luna, merci pour ton témoignage et ton partage de la vidéo. Je ressens beaucoup tes difficultés dans tes descriptions, je suis de tout coeur avec toi. Moi j'ai la chance que mes manifestations soient nombreuses mais pas aussi intense que celles d'autres personnes, je n'en suis pas du tout au souhait d'eut**nasie. J'espère que la recherche trouveras bien avant de nouvelles pistes pour t'aider à vivre mieux.
En France, on a des aides financières de la MDPH quand on ne peut pas travailler, ce n'est pas le cas chez vous ? Ici la MDPH n'a pas besoin de reconnaître un diagnostic, tu as juste besoin de décrire les symptômes invalidants pour toi, et toutes tes difficultés quotidiennes et ton parcours, avec des certificats médicaux à l'appui et une évaluation par leurs médecins. C'est ce que tu vis qui est pris en compte, pas le diagnostic, même s'il appuie tout de même le dossier.
Je ressens aussi ta culpabilité, sache que lorsque tu parles avec assurance de ta maladie, les autres sont beaucoup plus ouverts à l'entendre. Tu n'as pas choisi d'avoir cette maladie, l'entourage doit apprendre à t'accueillir avec tout le package, pas juste "toi quand tu te sens bien"...
Le SED est une maladie génétique qui est transmise in utero, elle ne peut pas NE PAS avoir existé chez toi avant ta grossesse (triste d'apprendre la perte de ton bébé...). Par contre peut-être que comme beaucoup d'entre nous ton entourage a minimisé ses effets et tu les as enfouis (l'anxiété est souvent l'explication qu'on nous renvoie), jusqu'à ce qu'ils apparaissent en force au moment de cette épreuve.
Plein de pensées. N'hésite pas à t'inscrire sur des groupes facebook de SEDistes, tu pourras te sentir soutenue.
Merci pour ton témoignage. Ce que je vis est très similaire. Cela va servir à mieux faire comprendre les choses à certaines personnes. Oui c'est un petit enfer tout ça 😅
C'est chouette que cette vidéo puisse te servir ! Merci d'avoir pris le temps de me le dire. Bon courage à toi !
Bon courage à vous, ça ne doit pas être facile tous les jours 😔
Merci beaucoup 😊
Bonsoir Lise'je vous ècoute TOUJOURS '
Merci de VOS tèmoignages '
Oui c'est difficile'
J'aprèçie 'il de FAIRE connaìtre 'ce que COMPREND LES maladies invisibles"
Lise je suis èmue devant VOS larmes'
Chaque larme est la manifestazion 'de douleur "
VOUS ÈTES Authentique"
Votre Courage donne de la Force"
Lise vous ètes une 'Belle Persone "
Merçi
🤝🤝🤝
Merci beaucoup pour ton commentaire et ton empathie. Plein de belles choses à toi !
@@lise-witzmann Mercì
Bienvenue dans mon monde ❤ tout mon soutien
Merci pour ton soutien. Ça fait 50 ans que je vis tout ça, je suis habituée mais je pense que c'est bien d'en parler. Bienvenue dans mon monde aussi. :)
Plein de courage à vous !
Même si le diagnostique ne guérit pas, vous aide-t-il à vous sentir plus légitime de vos douleurs et difficultés. Cela ne les soulagera pas mais est-ce que cela pourrait vous soulager psychologiquement ?
Pensez-vous pouvoir parler de comment vous vous êtes faite diagnostiquée ? Ici les médecins s'arrêtent à : syndrome douloureux chronique... Et comme je n'ose pas insister, aucun diagnostique...
Oui, avoir des diagnostics a été extrêmement aidant pour moi. Ça a validé que je n'étais ni folle, ni chochotte, ni ne m'inventais des soucis. Car j'ai toujours eu besoin d'une reconnaissance/validation extérieure, par manque de confiance et estime de moi. Pour ceux qui n'en ont pas besoin, le diagnostic sera moins aidant psychologiquement peut-être, mais indispensable en ce qui concerne le SED afin d'être pris en charge correctement et éviter de se mettre en danger, notamment lors des anesthésies et opérations, car il y a des précautions à prendre à cause de cette pathologie.
Pour le diagnostic, c'est encore compliqué en France. Il y a les médecins qui pensent que c'est une mode, ceux qui considèrent que c'est une maladie extrêmement rare donc impossible que ça soit tombé sur nous, ceux qui y mettent plein d'autres noms sans trouver le bon, faute de connaissance ou par flemme de chercher, et ceux qui critiquent leurs confrères donc diront toujours l'inverse par principe en se voilant la face sur les symptômes évidents, ceux qui sont convaincus que la maladie est très répandue et sont contraints légitimement depuis qques années à classer des SED dans une sous-catégorie (HSD) pour pas se faire trop remonter les bretelles, ceux qui ont besoin que ça reste une maladie rare afin de conserver les aides financières allouées à leur département de recherche et ne pas perdre leur job, etc...
Le souci c'est que sur 13 formes de SED, il y en a 12 qui peuvent se diagnostiquer par recherche génétique, et une, la plus répandue, dont on a pas encore trouvé le gène en cause. Vu le coût exorbitant des recherches génétiques, les places sont très très chères pour y avoir le droit. Ce sont des années d'attente et seulement pour les cas les plus handicapants. La plupart des centres de référence ne vous recevront pas si vous n'avez pas une recommandation très sérieuse d'un de leurs collègues.
Du coup le diag est essentiellement clinique, c'est-à-dire par observation et mesures précises sur le patient selon une grille préétablie de manière internationale. N'importe quel médecin a le droit légalement de le poser en se basant sur ces critères et après consultation de divers spécialistes pour avoir une vue d'ensemble de la situation du patient, et pour éliminer d'autres diagnostics possibles. Dans la "communauté des sédistes" (oui oui), il y a une sorte de petite guerre entre ceux qui ont un "vrai" diagnostic fait en centre de référence et ceux qui l'ont obtenu auprès d'un autre médecin. La sécurité sociale aussi ne donne que rarement l'ALD (Affection longue durée) à des patients qui ont obtenu leur diag en libéral. J'espère que d'ici une dizaine d'année on y verra plus clair dans tout ça, je suis curieuse de voir dans quel sens ça va avancer.
Tu l'as bien dit, si on n'insiste pas on nous laisse errer. D'ailleurs vu que la prise en charge du SED reste basée sur le symptômes, certains médecins ne voient pas d'utilité d'un diagnostic. Et c'est vrai qu'il """suffit""" de soigner chaque chose quand elle pose problème et que l'important est de trouver de bons spécialistes ou praticiens qui nous soulagent.
Bonjour,
Idem pour moi : SEDH ,tdah et évidemment TSA.
Bingo!
Bon courage à vous tous ! 💪
C'est clair que c'est un bingo ! Merci beaucoup pour ton soutien, de même !
Pour tenir le coup je me concentre sur le fait que les douleurs varient, que c'est arrivé 36x, que les crises finissent toujours par passer même si c'est dur.
Les autres, j'ai un peu laissé tomber les explications car vite fait je ressens que je "me plains" et que ça les saoule... Tant pis s'ils judentcque je suis fainéant.
Quand une crise dure 1 mois, le moral est salement impacté, on a l'impression de rester bloquer en haut de la crise, mais en fait non : toujours ça finit par redescendre.
Merci pour ton partage d'expérience. 🤗
Je ne connaissais pas cet état. J'ai aussi depuis l'enfance des douleurs d'origine "inconnue" et on me prend souvent pour une douillette... sauf que j'ai développé une très grande tolérance à la douleur et je n'ose pas me plaindre...😢
Sauf que cela finit par "user" ... puis on craque en général. Renseignez-vous 🤗
Il y a d'autres origines possibles aux douleurs, mais ça peut en être une. Ça peut valoir le coup de creuser cette piste. Bon courage !