【ALSを生きる】前編 発症から7年 女性患者の思い

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  • Опубліковано 17 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 224

  • @shunsuke3760
    @shunsuke3760 2 роки тому +180

    素敵な旦那がいて本当よかった…
    夫婦だから当たり前とらならない
    中々出来ないよ…
    本当すごい旦那

  • @motokyo9237
    @motokyo9237 2 роки тому +222

    私の母はALSではないですが、筋ジストロフィーです。
    私の母も筋肉が無くなってきて全く同じ状態です。胃ろうをし、喉切開して終身まで病院にいます。
    私の母が筋ジストロフィーと分かってから父親は逃げました。母は女手一つで私たち3人を育ててくれました。
    この旦那さんが素敵すぎます。本当に凄い人です。

  • @PP-mt2jf
    @PP-mt2jf 2 роки тому +572

    孤独じゃなくて家族夫子供が居たり、スタッフに囲まれていることは不幸中の幸いだと思った。
    旦那さんの愛情が映像からとても伝わってくる。

  • @mimibara7520
    @mimibara7520 2 роки тому +551

    優しくお世話してくれる人が近くにいてくれて幸せな方だと思います

  • @空町ハナ
    @空町ハナ 2 роки тому +270

    もう登場される方全員が素晴らしく素敵すぎて。。。。。すごいなあ、、、

  • @あい-e5y5q
    @あい-e5y5q 2 роки тому +40

    現在から発症当時の彼女の映像に切り替わった時にこの病気の恐ろしさをより一層感じた。
    あとメロンがデカすぎる。

  • @かわちゃん-i5v
    @かわちゃん-i5v 2 роки тому +126

    母がALSです。気管切開、胃ろうをして自宅で介護をしています。色々考えなくてはいけなくなってきている状況です。どうかご家族の皆様が穏やかな時間が過ごせるように。

  • @知らんケド-n7l
    @知らんケド-n7l 2 роки тому +64

    この若さで胃ろうとか辛すぎる
    朝から泣きまくってしまった
    同情や哀れみではなく、涙の美しさに

  • @アントレナー
    @アントレナー 2 роки тому +351

    旦那さん、本当に素晴らしい方ですね。
    愛する奥さんがこんな難病にかかっても暗い顔せず、ゆかさんと一緒にいられる今を大切にされてる気持ちがすごく伝わってきました。
    ゆかさんも、周りの人たちから本当に愛されている人なんだなと、病気になっていなければもっと素晴らしい人生になっていたのかなと思うと、涙が止まりません。

  • @koto_koto5_10
    @koto_koto5_10 2 роки тому +610

    私の父はALSで発症から3年、進行がはやく、本人の意思で延命治療をせずに旅立ってしまいました。
    当時高校生だった私は、何も恩返しできずに父を亡くしてしまったことを今思えばもっと介護など積極的にしてあげたらよかったなと後悔しています。
    いち早く治療薬がみつかりますように。

    • @向井英顕
      @向井英顕 2 роки тому +49

      私の父も、ALSで亡くなり9年になります。本人は辛かったと思いますが、最後まで回りを気遣っていました😭

  • @RrkmMr
    @RrkmMr 2 роки тому +184

    9:53 いや、絵凄すぎでしょ
    お姉さんが絵描くんだよね〜って言ってるとき動くようになったらまた(昔みたいに)絵を描いていく、だから病気治そうみたいな意味だと思ったら口で描いてたなんて。すごい。

  • @mt-1778
    @mt-1778 2 роки тому +382

    愛する人が日に日に変わっていく姿を見るのは本当に辛いだろうな。なんでこんな病気があるんだろ。

    • @しやんしやん-k4c
      @しやんしやん-k4c 2 роки тому +20

      たしかに。なんでこんな病気がそんざいするんだろ

  • @pm7287
    @pm7287 2 роки тому +106

    こんな旦那様と出会えて凄い
    家族だねほんとの

  • @unknown-qr5fp
    @unknown-qr5fp 2 роки тому +182

    旦那さんが奥さんのことをとっても愛してるのが目付きから伝わってくる

  • @Yu-hg7cj
    @Yu-hg7cj 2 роки тому +85

    少量でもメロンを口から食べられるってすごい。食べられる幸せがあるって嬉しいですね。
    由加さんも周りの人達もすごいなと思う。

  • @しやんしやん-k4c
    @しやんしやん-k4c 2 роки тому +34

    ゆかさん、美人な人だなぁ。そして心まで綺麗。なんとか劇的によくなる治療法ができたらいいな。旦那さんもお姉さんも素敵すぎます!

  • @Wednesday-m6h
    @Wednesday-m6h Рік тому +278

    ALSマジで治療法確立されてほしい…

  • @otayn
    @otayn 2 роки тому +122

    親戚は発症に気付かず2週間で亡くなり、私の母は延命希望なしで発症から10ヶ月で亡くなりました。突然やってきた先の見えない介護生活に綺麗事なんて言えなかった。早く解放されたいと思ってたのに、いざ居なくなるともっと優しくすれば良かったとずっと後悔してます。

  • @user-df2ms7hj9z
    @user-df2ms7hj9z 2 роки тому +126

    旦那様素敵です。

  • @Qrp102
    @Qrp102 2 роки тому +45

    優しい旦那様
    奥様も病気になってしまったけど素敵な心の持ち主なんだろうなぁ
    だから周囲の皆さんも素敵な人達ばかり

  • @noise-zz3gf
    @noise-zz3gf 2 роки тому +108

    祖母がALSで亡くなりました。亡くなったことも辛いですが、祖父が一生懸命誰よりも近くで支えていたことを知ってるため祖父の涙する所を見るのがとても辛かったです。ALSが治せる未来が来ることを切に願っています。

  • @MARRO-zj9dq
    @MARRO-zj9dq 2 роки тому +93

    6年前まであんなに元気だったのに、進行の早さに驚きました。コメント欄を見るともっと進行の早かった人もたくさんいて、しかも年齢に関係なく、誰にでも、いつ起こるかもわからない。自分にも起こり得る病気なんですね。普通の日常のありがたみを感じました。

  • @figatoz
    @figatoz 2 роки тому +149

    意識や気持ちはそのままなのに体だけが動かなくなってくって本当に辛いな、、

  • @稲垣みー
    @稲垣みー 2 роки тому +144

    当たり前が幸せだと改めて思いました。支えているまわりの方々が素晴らしく思います。

  • @atok-m2o
    @atok-m2o 2 роки тому +84

    筋肉が無くなるだけで人って呼吸すら出来なくなるんだなって。と仰っている姿を見て、衝撃を受けました。
    普段どんなに自分が恵まれているのか、改めて考えさせられました。
    普段の姿をメディアに残して下さり、ありがとうございます。

  • @よる-b9f
    @よる-b9f 2 роки тому +307

    旦那さんすごすぎ…

  • @__-no2hb
    @__-no2hb 2 роки тому +72

    私は、ALSの方の在宅介護の仕事をしています。口文字や視線のコミュニケーションはとても簡単ではないですが、声ではないコミュニケーションは私は好きです。ヘルパーとしてALSの方の心の声をもっと汲み取ってあげたいと日々思っています。

  • @youchocola3489
    @youchocola3489 2 роки тому +1500

    どうにか、、治療薬を早く、、、早く、、

  • @caorubang
    @caorubang 2 роки тому +15

    ご主人がいて、本当に良かった。

  • @sorosoroowari
    @sorosoroowari 2 роки тому +138

    今だけならいいけど、これが続いていく、介護の難しさ。
    ご家族はすごいと思う

  • @posposu21
    @posposu21 2 роки тому +201

    すごく素敵な形で療養生活を送られている方 ここに至るまでにご本人さんもご家族もどれほどの絶望や葛藤があったかと思う それでも今こういう形でいられるのは、ご本人さんが本当に素敵な方なのだろうと感じる 私は看護師ですが、個人的に思うのはALSは最も残酷な病であり、最も早く治療が確立してほしい疾患

  • @TheDaisuki1111
    @TheDaisuki1111 2 роки тому +27

    自分がどれだけ恵まれているのか痛感させられています。
    私はその中でごちゃごちゃ考え臆病になったり本当に情けない気持ちでいっぱいです。
    五体満足で健康、本当に幸せな事だと改めて思えます。
    由加さんの強さとご家族や周りの方の支えが、幸いな事だなあと思えます。
    絵も口で描いたとは思えないくらい、とっても素敵ですね。
    由加さんがとても綺麗な方で、絵に現れているなあと思えます。

  • @まっどねす-t3t
    @まっどねす-t3t 2 роки тому +51

    残酷な病気なんで存在するんだよ。早く再生医療でも何でもいいから救ってあげて欲しい。早く、1日でも早く。

  • @iou933
    @iou933 2 роки тому +101

    こんなに大事にしてくれる旦那さんやお姉さんがいてこの人は幸せだと思う。
    なんとか治療法が見つかって欲しい。

  • @ウエ-t4d
    @ウエ-t4d 2 роки тому +87

    素敵な家族の愛にあふれていて、不幸には見えない。医学の進歩で少しでも良くなりますように。

  • @おっさん-l7b
    @おっさん-l7b 2 роки тому +56

    誰か頼む、特効薬を開発してくれ。
    原因を突き止めてくれ。
    俺は頭も悪いし、貧乏でおっさんでどうにかできる可能性なんてない。
    だからどっかの誰かが奇跡的に原因を見つけて治療法を見つけてくれるのを願うしかない。
    俺の人生唯一の願いが叶うならそこに使うからどうにかしてやってくれ。

  • @tabisuki7982
    @tabisuki7982 2 роки тому +18

    人柄の良さが発症前から出てる。
    なんでこんな素敵な人が‥
    でも他人事じゃなく誰にでも数ヶ月後、数年後に起こりうるのが怖いですね‥

  • @ゆーなま君
    @ゆーなま君 2 роки тому +134

    発症後の数年間の動画を最近ずっと見てて、その後を気になってました。アップありがとうございます。

  • @モルカ-q1e
    @モルカ-q1e 2 роки тому +84

    お母さん、お姉さん、旦那さんにあたまがさがります。

  • @koedan33
    @koedan33 2 роки тому +16

    この女性、本当に明るくていつも笑顔で素敵なんですよね、前も今も変わらずずっと素敵。
    以前の特集動画?も見たけど、車椅子でのダンス姿もとっても素敵だった。変わらない。

  • @uyuuyuu_
    @uyuuyuu_ 2 роки тому +230

    一度も会ったことない人なのに、時が経つにつれて徐々に身体が動けなくなってるの見てて辛い.....

  • @まきたまきた-y6w
    @まきたまきた-y6w 2 роки тому +85

    優しいご家族ですね。どうかお子さまの為にもご主人の為にも頑張って生きてほしいと思います。そして治療薬が早く出来てほしい…

  • @happy_angel88
    @happy_angel88 2 роки тому +143

    世の中には難病といわれる病気が存在します。
    その難病と闘ってる方を見ると、強い魂を持った方なんだなと、本当に尊敬しかないです🥺
    ありのままで充分素敵なゆかさんだからこそ、これからも楽しく生きてください🌈✨

  • @ころ-p4m
    @ころ-p4m 2 роки тому +15

    涙が出ました。
    私にも妻がいて子供がいます。
    夫婦のあり方、相手への接し方、健康への感謝、
    様々なことを考えさせられました。

  • @azuki_yuachi
    @azuki_yuachi 2 роки тому +65

    私の父もALSで亡くなりました。
    まだ63歳でした。
    進行が異様に早く、症状が出てから約1年半…診断がおりて1年で亡くなりました。
    本当に辛そうでした。
    周りも大変で辛いけど
    一番大変で辛いのはやはりご本人ですよね。
    早く治療薬、治療法が出来ることを祈っています。

  • @ぼっち看護師
    @ぼっち看護師 2 роки тому +49

    健康は改めて大切と実感させられました!
    意思表示できることは生きる喜びですね。

  • @user-fb8zu8br6x
    @user-fb8zu8br6x 2 роки тому +7

    絵ほんとうに素敵、
    生きて、生きてほしい

  • @市川久美子-e8p
    @市川久美子-e8p 2 роки тому +46

    素晴らしいご主人様ですね。感謝していますのお言葉にもっと甘えてください。愛のあるご家族様達に心から応援させていただきたく願っています。

  • @ぽんぽん-s9j
    @ぽんぽん-s9j 2 роки тому +26

    私の母もALSに似た症状の多系統萎縮症という病気です。私がせめて20歳になるまで、どうか生きてほしいと願っています。
    早く薬ができることを心から望んでいます。

  • @みやの-l9j
    @みやの-l9j 2 роки тому +8

    頭の中でどれだけ伝えたいことが湧いても教えたいことがあっても、胸いっぱいに広がるたくさんの感情を言葉や体で表現したくても、それができないことの歯痒さと苦しさは想像を絶する。
    大切な人たちから掛けられる言葉はちゃんと自分には伝わるのに自分はそれに応答できない、示せないなんてそんな悲しい病気がこの現代にも治らないって本当に怖い。
    どうか少しでも早くこの病気の治療法が見つかりますように。

  • @rinocity28
    @rinocity28 2 роки тому +31

    とても辛い病気だけど周りの人が素晴らしい方々で見ていて救われます

  • @吉育三郎
    @吉育三郎 2 роки тому +144

    早く治療方法が見つかるように祈ってます。

  • @山本裕子-e5k
    @山本裕子-e5k 2 роки тому +12

    ご主人が神様の様な方だな。。心洗われる思い

  • @ちゃんりー-p2f
    @ちゃんりー-p2f 2 роки тому +106

    素敵な御家族に恵まれてて羨ましいです🥰

  • @ジョージ吉田
    @ジョージ吉田 2 роки тому +14

    私も生涯高額な薬を投与し続けなきゃいけない難病を抱えています。死にたいと思うことも何度もありました。周りの人の重荷になってる気持ちは私も同じです。それでも必死に生きるその姿勢は物凄く力強くかっこいいです。ALS患者の皆さん、共に抗い続けましょう。私も抗い続けます。

  • @なつのお
    @なつのお 2 роки тому +19

    固まってきているお顔すらにっこりとしていて美しくて、不安や悲しみを周りに必要以上に周りに伝えないようにしてこられたのかなと思うと…

  • @cochi.ayu.kikiko
    @cochi.ayu.kikiko 2 роки тому +65

    私は介護士をやっているものです。
    以前の職場でALSのご利用者様がおりました。発症され20年以上ご自宅で生活をされており、デイサービスに通所されてました。現在私は職場が変わり経過はわからないのですが、働かせていただいてる頃は話す言葉がわからなくて、申し訳ない思いをさせてしまったけど、接する事で勉強になったのでいい経験をさせていただきました。

  • @mumu-hb5cw
    @mumu-hb5cw 2 роки тому +30

    由加さんは自分と同じ位の年齢で、もし自分だったらと考えると本当に辛いものがあります。
    とても素敵な絵で、お人柄が表れているんだろうなと感じました。私も絵が好きなので由加さんと一緒に、いつか沢山の人に見て貰えるよう描き続けていきます。
    そして、まわりの人達への感謝を忘れない心を見習いたいです。

  • @mrumigakikoeru
    @mrumigakikoeru 2 роки тому +17

    お子をふたり産み育て、、、いまは動けない状態でもこうして見守っている。全力で生きてこられたことに涙しかないです。

  • @愛-k3s5n
    @愛-k3s5n 2 роки тому +10

    優しさだけじゃ、なかなかできない夫婦介護、お姉さんたちも素晴らしい姉妹愛だと思う!私にはないから、逆に環境が幸せそうでいい

  • @豊城裕福-z6p
    @豊城裕福-z6p 2 роки тому +46

    頬に伝う一筋の涙に全ての思いが、、。

  • @koyui927
    @koyui927 2 роки тому +35

    みんな前向きで素晴らしい家族ですね。

  • @栗原利佳-z2b
    @栗原利佳-z2b 2 роки тому +31

    とても、優しそうなご主人が側にいてくれて、安心です。良く頑張られてる方に、頑張れとは言えませんが。可愛いおこさんの成長を楽しみに、過ごして下さい。

  • @まこ-w8t
    @まこ-w8t 2 роки тому +5

    素敵な旦那さんですね
    色々な形があると思いますが
    尊敬します。

  • @クラリネット-j1t
    @クラリネット-j1t 2 роки тому +39

    コロナの治療薬を作るのも大切だけど、直せない病気を少しでも直せるようにするのも大切だと思います。

    • @しやんしやん-k4c
      @しやんしやん-k4c 2 роки тому +7

      コロナとかたくさんの人がかかる病気だけでなく、こういう人数が少ない病気の研究ももっとしてほしいです。

  • @bigbang9095
    @bigbang9095 2 роки тому +12

    旦那さん素晴らしすぎるわ

  • @KS-xe8zs
    @KS-xe8zs 2 роки тому +40

    綺麗な方だな〜と気になったので見ました。
    笑顔もステキ!不自由な生活の中、幸せを見出し感謝して生きていること素晴らしいです。

  • @hotalou8064
    @hotalou8064 2 роки тому +18

    赤川さんの特集を前にも見たことがあったと6年前の赤川さんを見て思い出し、泣きそうになりました。
    1秒でも早く治療法が見つかって欲しいです。

  • @amaoshi5847
    @amaoshi5847 2 роки тому +15

    この方に限らずだけど世の中ほんと何が起こるか分からない。病気なり事故なり。でも実際そういう状況にならないと全く意識してないのが現状なんだよな。
    何が言いたいかと言うと健康で普通に当たり前にまた明日がやってくる事に感謝しなければいけない事。

  • @myir-fj6lf
    @myir-fj6lf 2 роки тому +42

    もっともっと治療薬開発にお金も時間もかけて欲しい。
    税金はこういう所に充分使って欲しい。

  • @角質-l3w
    @角質-l3w 2 роки тому +147

    高齢のALS患者とは実際に関わったことがありますが、この方のように年齢が若くてALSを患ってしまっているのは計り知れないつらさがあるでしょうね😔旦那さんをはじめ、支えて下さっている方たちと少しでも長く穏やかに過ごせる日々が続きますよう祈っております!

  • @nayuta5150
    @nayuta5150 2 роки тому +26

    たくさんの愛がある。

  • @市川久美子-e8p
    @市川久美子-e8p 2 роки тому +4

    素敵なゆか様ですね。大切な、心の美しい方ですね。辛いと思いますが、ご家族様のためにも生きてください。

  • @あーちゃん-e2j
    @あーちゃん-e2j 2 роки тому +7

    僅か数年で歩けなくなる、恐ろしい病気、旦那さんは本当に凄いよ、例え、自分の親が同じ病気だったらここまで出来るか❔

  • @ranma7
    @ranma7 2 роки тому +18

    私の知人もALSになってしまいました。携帯で連絡取れていたのに最近既読にならない。きっと携帯が持てなくなってしまったんだろうと思う。
    歩けていたのが歩けなくなりどんどん進んでいく様子を目の当たりにしてとても厳しい病気だと思います

  • @maxroberto4892
    @maxroberto4892 2 роки тому +32

    家族が、とても良いですね。旦那さん達、本当にこの女性(奥さんですが)病気に逃げず、負けずに頑張ってる姿、感動しました。色んな病気があり、治療や薬が、早く出来て欲しい。ただ死を待つだけなんて耐えられない。世界中沢山同じ病気で闘ってる人達いるからね。治療方が見つ見かります様に。

  • @こま-r3l
    @こま-r3l 2 роки тому +17

    理解のある旦那さんに2人の頼れるお姉さん…
    ALSという病気はコミュニケーションやケア不足が1番怖いだろうと思うんだけど、その点すごく心強いと思う😊

  • @寺子屋ちゃん
    @寺子屋ちゃん 2 роки тому +17

    「今を楽しく生活する」私も大切にしたいです。

  • @xlajee
    @xlajee 2 роки тому +26

    旦那さんの大きな愛に涙が出ます
    どうか一日でも長く一緒にいられますように

  • @ounohayate
    @ounohayate 2 роки тому +235

    うちの母親も今年、ALSを発症しました。
    母親は少し進行が早いのですが、今出来る事をやって過ごしています。
    やはり今まで出来て居た事が出来ないのはストレスが半端ないみたいです。

    • @みな-o3x
      @みな-o3x 2 роки тому +16

      私の祖母も今年ALS発症しました。80代なので老化のせいなのか、ALSのせいなのかの判別がつきにくく確定診断まで2年半かかりました。
      家族みんなで介護していますが、どんどん出来なくなっていく姿を見るのも辛いですよね…

  • @平見秀子
    @平見秀子 2 роки тому +9

    涙が、すべてを語っていますよね。たくさんのやさしい方に守られてつらいけどしあわせなんだよね。だからこそ治療方法を早く見つけてください。お願いします。

  • @hanacohamanahi3482
    @hanacohamanahi3482 2 роки тому +148

    家族の力って素晴らしいですね。

  • @うさみちゃん-x1b
    @うさみちゃん-x1b 2 роки тому +31

    良いところしか見せていないかもしれませんが、この方は心が綺麗でとても強い方ですね。とても元気をもらえました。
    がんばって生きてもらえると私たち介助者もがんばって支えようと思えます。

  • @マッハ-w8x
    @マッハ-w8x 2 роки тому +3

    どんなに辛い事だろう。想像を絶する。安易なことが言えない。とにかく早く治療法が見つかってくれ

  • @Veni111
    @Veni111 2 роки тому +11

    ほんっっっとこの難病辛いと思う。

  • @yyyooo3454
    @yyyooo3454 2 роки тому +12

    お姉さんが優しい素敵

  • @12oonoa20
    @12oonoa20 2 роки тому +11

    人はいつ何があるか分からないんだよね
    今この瞬間を、大切な人と、自由に楽しく生きることって大事だよな

  • @おろしだいこん-p4w
    @おろしだいこん-p4w 2 роки тому +16

    素晴らしい旦那さんやな。

  • @ゆきえ松本-c1n
    @ゆきえ松本-c1n 2 роки тому +3

    ALSは、特に大変だけどまだ若いので、生きる気力を無くさないように一生懸命に苦しいけど、私も応援しているので頑張って長生きして下さい

  • @musiccrazyman1
    @musiccrazyman1 2 роки тому +9

    みんな優しくて素晴らしい

  • @ワテワテ
    @ワテワテ 2 роки тому +11

    ALSになる原因は不明だし自分もいつ同じ病気になるかもしれないと考えたら他人事ではないと思いました。
    だからこそ、原因不明の病気の治療薬がみつかることを切に願います。
    日本の政治ももっとこういう事にお金を投資するべきではないかなとも思います。

  • @t-9722
    @t-9722 2 роки тому +57

    TVでも観ていたけど、こんなにも進行が早いとは…言葉が出ませんね😭
    お子さん達も本当に良い子達ですね☺️
    旦那さんも辛いだろうに笑顔で支えてて素敵な家族ですね!
    早く治療薬、見つけて欲しいです!

  • @くらげ-y6j
    @くらげ-y6j 2 роки тому +41

    ご夫婦がお若いから辛いこと、でもお若いから可能なことが両方あると思います。
    私の職場にもALSの方が何人もいらっしゃるけど、可能ならば自宅でご家族と暮らしたいだろうなと思います。様々な要素に順位をつけ、安全と安心を選択した結果としても…やっぱり切ないですね。

  • @uuuuuuuuuka2525
    @uuuuuuuuuka2525 2 роки тому +83

    人工呼吸器つけるかつけないかの確認を月一、二回するんだけど聞くたびほんとにいいのかなって思う。

  • @市川久美子-e8p
    @市川久美子-e8p 2 роки тому +1

    お荷物なんかになりません。誰よりも大切なゆか様ですよ。子供と夫とご家族の皆様にとって宝物です。どうか生きてください。遠くでお祈りをお捧げしています。素晴らしい心の美しい愛の深いご家族様ですね。

  • @user-zw5kh2qf1p
    @user-zw5kh2qf1p 2 роки тому +8

    絵もすごく素敵

  • @TrollMoomin
    @TrollMoomin 2 роки тому +6

    旦那さんの奥さんを見る目、綺麗…

  • @_0_0_20
    @_0_0_20 2 роки тому +57

    この世から病気なんてもの無くなればいいのにな

  • @kenjisuzuki91
    @kenjisuzuki91 2 роки тому +16

    7年間の変化がリアルで大変な病気だと分かりました。

  • @うんぴ-r4n
    @うんぴ-r4n 2 роки тому +9

    私の祖母も5年前にALSと診断され、今年に入り人工呼吸器を装着しました。
    色々あって先週亡くなってしまいましたが、ゆかさんには長生きしてほしいです