Ligado em Saúde - Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
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- Опубліковано 19 сер 2024
- Ligado em Saúde - Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): esta edição do Ligado em Saúde fala sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa rara, de diagnóstico difícil e que não tem cura, que ficou mundialmente conhecida depois que celebridades e anônimos entraram em uma campanha para arrecadar fundos para pesquisa por meio de uma brincadeira que ficou conhecida como o "desafio do balde de gelo". A apresentadora Mônica Bittencourt conversa sobre o tema com o neurologista, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), José Mauro Bras de Lima.
Programa exibido em 11 de março de 2015.
Apresentadora: Mônica Bittencourt
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Vcs poderiam fazer outra reportagem sobre a ELA, todas as matérias são tão antigas. Meu namorado teve o diagnóstico a 5 meses, gente essa doença é avassaladora, tá tirando tudo dele, por exemplo já não fala mais em 5 meses.
Luana magari, pelo pouco que eu entendi, tem muito haver com a alimentação, alimentos com glutamina, a glutamina é um perigo, está presente no tomate, cogumelos, produtos alimentícios com ajinomoto, procura no Google. Espero ter ajudado um pouco. Tenta ver se consegue alguma coisa no canal do dr dayan siebra e do dr lair Ribeiro. Deus e Jesus abençoe todos vocês
Obrigada pela informação
Luana, como está seu namorado?
@@adrielleromao3560 Ele não fala nada, não anda, não come pela boca só através de sonda direto no estômago, não meche nenhum membro nem os dedos, e usa respirador, pra se comunicar é através de um sistema de computador que faz a leitura da bolinha dos olhos, hj ele tem home Care com enfermeiro 24 horas, e acompanhamentos de fono, nutricionista e médicos, foi extremamente rápido.
Nossa, muito rápido mesmo!! Que Deus dê forças a vcs!
muito bom a palestra do médico. eu sou portador da Ela. Só que a minha e primária. obrigado.
Magnifico medico
__________________________________
Pena que a entrevistadora corta toda hora o raciocinio do Dr.
Que percebe-se que muito sutilmente tenta mostrar o desejo de concluir o que estava falando ...
Infelizmente
Perdir meu avô paterno com ELA, meu pai tbm faleceu por causa da ELA, hoje faço estágio de Nutrição em um hospital e lá infelizmente está internado meu tio paterno tbm com ELA😭.Essa doença é muito severa, estou estudando por curiosidade já que faço Nutrição entender melhor essa doença que infelizmente se encontra na minha família e gera tanta dor ao paciente e a família ao todo😭.
Que esclarecimento fantástico! Obrigada a todos.
Obgd pela explicaçao meu primo foi diagnosticado com ELA descobriu ontem muito triste foi como um c a gente tivece levado um choque muito fort agora só apoiar ele e v no q da com a ajuda d Deus
Fernanda, como está seu primo?
Como está ele
Fé, acredite que possa vece-la, não é facil mais tem que buscar forças na família e na fé
Minha irmã com 52 anos teve o diagnóstico da E L A ha uns seis meses, já não fala, já colocou o tubo de alimentação na barriga porque nem água desce na garganta. Engasga muito com o excesso de saliva gosmenta. Precisa sugar o tempo todo. Já não consegue pentear o cabelo. Dentre outros sintomas. É uma doença terrível! Muito triste! 😪😪
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Faltou citar a atuação do terapeuta ocupacional no auxílio dos afazeres da vida diária desse paciente. A UFRJ forma terapeutas ocupacionais na faculdade de medicina
Ela tem uma terapeuta, atua 2 vezes 45 minutos cada, tambem tem psicolega e fonoaudióloga, nutricionista por parte da saúde da prefeitura onde mora. Quem cuida dela são os irmãos
Meu esposo foi diagnosticado com 30 anos, hoje ele tá com 57 anos lúcido e sem movimentos, fala, etc, toda a sua família já morreu com a doença
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Dr. Lair Ribeiro fala sobre o uso de óleo de canabidiol para melhorar muito quem possui essa doença.
Acredito ,que minha irmã vai ser encaminha para o centro de neurologia ,foi diagnosticada😔 ontem .
Conheci uma mulher com menos de 50 anos com ELA.
Triste de mais!
Era toda dura e gelada só mexia com as pálpebras.
Ola canal saúde!!
Hj minha prima me mandou uma msg, no zap ela mora em teixeira MG, ela foi diagnosticada com em essa doença "ELA".
Como ela está hoje?
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Excelente palestra
Faço fisioterapia 2 vezes por semana a eu faço tudo sozinha só não consigo prender meu cabelo e prender meu sutiã mais resto faço tudo graças a Deus
como vc está hoje se ver meu comentário tome vitamina d3 em doses altas ajuda muito junto com a k2
Perdir duas irmã e um irmão meu hj cm esa maldita doença não tem cura a pessoa sofre muito kem tem a Ela tem poucos anos de vida muito triste
@Nancy Teofilo Nancy na minha família está bem assim também. Foi meu pai é 3 irmãs. Somos em 5 irmãos.
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Oi fale dos cuidados de enfermagem o que parece que estão esquecendo, a família e importante mas se não tem conhecimento em saúde muitas vezes não cuidam direito tenho tido muitos pacientes e quando o pct tem pneumonias recidivas e problemas de deglutição no início eles até se envolvem mas quando a doença avança ficam desanimados pcte piora e aí a doença agrava.
Essa doença acometeu em minha irmã ela tinha 45 anos
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Eu fui dinoticanda com essa doença e muito difícil para mim lidar com tudo isso eu não mim a comtume
Apesar da avançada medicina, como ainda ELA
não tem uma descoberta das causas.
Oi fui diagnosticada com Ela começou com alteração na voz a 1ano no momento estou quase se voz e com difidades pra mastcagar
Tenho muito interesse em saber a evolução do assunto
Tudo começou quando ao sair de um carro ela travou.
Minha irmã comesou em menos de dois anos paralizou quase todos os movimentos nós achamos que é eridiatario já tivemos um primo com essa doença já falecido muito
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Chegou ao ponto de nem sentar mais.
Dr qual a deferência da atrofia muscular progressiva pra ela sou psicóloga da UFRJ clínica e gerontologa
Aos poucos foi paralisando tudo, mas tudo mesmo.
Tou diagnóstico dá doença esclorosi lateral amiotrófica a 9 mês já tô sem condições de fazer nada tô na cama pra andar só cadeira de rodas
Antonio não há nada impossível para Deus. Vou orar pela restituição da sua saúde.
@@Ishaania amem
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
@@estefanieferreira8738Oi, já tem algum diagnóstico, pois tenho os mesmos sintomas.
Eu ainda tô comendo tudo pastoso bebo água com soprimeto eu não gosto muito é porque eu bobo muito ela tá sendo muito difícil pra mim
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Qual o tratamento medicamentoso?
Na unp na qual curso fisioterapia apareceu um jovem na faixa dos 30 anos de idade
Eu já não tô mais andando e né mais falando eu tô babando de mais não tem mais força pra mim movimentos
É muito raro em jovem entre 20 ate 35 anos?
Não, é raro em crianças.
Boa tarde meu esposo comesou com uma perda de forca na perna direita já está nas dias pernas atingindo o brado dereito tem algum medicamento
Riluzol é o que tomo
Eu li que existem dois ou três tipos dessa doença, vcs sabem dizer qual o sintoma inicial de cada uma?
Desde já agradeço pelo futuro esclarecimento!
Olá tenho ELA um ano, os meus sintomas começaram com tensões musculares e fasciculações, depois veio a fraquesa muscular da mão esquerda. Hoje meu tratamento é o Riozul, Fono e Fisioterapia.
Tente sempre um neuro especialista na ELA.
Não acrescenta em nada que tanto se gasta em estudos e nada pra prevenção da doença 😢😢😢
Você fala de uma equipe multidisciplinar não falou do psicólogo também importante, dentista, terapia ocupacional
Enmg deu normal, mas tenho alguns sintomas, tô nervosa
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Eu tô com dóis ano que foi dioticanda com eslquerose mertrofia moto é muito difícil pra mim quando eu sobre fiquei muito triste pra mim mais a hora já tô min contumando com a doença não tô mais andando só tô dê Cardeira de rodas não consigo mais falar direito meus músculos do pescoço tá a tufriando quando eu baixou cabeça eu muita dificuldade para levantar
Torço pra que vc esteja bem..
Deus abençoe muito sua vida 🙌 em nome de Jesus vc vai ficar bem
Tem noite que eu não consigo dormir fico afadigada e muitos fico deitada só nú possao só eu fico só chando aminha irmã quando ela vem com maro irquinorasa eu não deixo ela dormir
Tem materia sobre o assunto mais recente?
Tenho uma irmã com essa doença desgenerativa
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Gostaria do telefone da UFRJ pra saber como tratar dessa doença com uma criança de 10 anos
10 anos? Que triste.
Por gentileza gostaria de saber o endereço de vocês 🙏
Eu tenho esclerose lateral amiotrofica tô tomando remédio Mais eu descobri é cair e minha mão não segura muita coisa mais graças a deus tô bem graças a deus
Como você está?
@Nancy Teofilo eu tô com uma perna arastando meu pé tá duro meu ombro direito não levanto mais minha mão direito não pego nada e meu dois ombros tão inflamados minha nunca doi muito mais graças a Deus faço tudo com mão esquerda e difícil mais eu ando sozinha só não lavo louça Nei faço mais comida nei limpo casa resto faço graças a Deus
Qual remédio vc tomou?
@@beneditafabricio9436 Você não vai poder ficar sozinha com uma doença grave assim, vai precisar de alguém, algum parente que tenha o coração de ouro pra cuidar de você. Se você não tiver ninguém, procure ajuda na igreja, converse com o pastor que você tem uma grave doença e que precisa de alguém, um filho de Deus pra cuidar de você. Ninguém te disse, mas eu vou te falar. A ELA é praticamente uma sentença de morte, a pessoa vive no máximo de 1 a 4 anos. Com 3 anos, a pessoa fica totalmente limitada e paralisada numa cama.
@@Dona.silencio eu tenho meu esposo e minha filha e meu filho são muito especiais na minha vida
Quero ajudar como q eu faço
meu esposo foi diagnosticado com esclerose lateral amitrofia E.l.a e não consegue aposentar quais o direto dele?por favor mim ajude a entender pra pode ajudá-lo
Eva, boa tarde! Moro em Belo Horizonte MG e aqui se trata no hospital Sarah kubcheque ,Hospital referência.
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Tô morando com a minha irmã porque não dava mais fica só em casa não tomo mais banho só não consigo mais mim deitar mais só a minha coluna loba não consigo mexer delando pó outro lado
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Boa tarde meu nome é Tânia, meu esposo a 3 meses foi diagnosticado com essa doença tem como saber a quanto tempo ele esta com a doença? Quais são os sintomas quando a doença ja esta muito avançada ?
Como ele está?
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Gostaria de saber como fazer o tratamento da ela
Equipe multi disciplinas apenas e medicação varios profissional
Descobri que meu pai tem, já perdeu muita massa muscular.
O que ele sentia que descobriu ? Qual exame ele fez ?
@@taylopes5528 a pessoa emagrece bastante. Perdendo forças.
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Tem semelhança a esclerose multipa
Essa doenca aposenta
Eu li que existem dois ou três tipos dessa doença, vcs sabem dizer qual o sintoma inicial de cada uma?
Desde já agradeço pelo futuro esclarecimento!
Dois tipos, a Bulbar é a mais devastadora
A primária é mais leve, pois não afeta as funções pulmonares.