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C’est souvent la même chose pour les maladies mentales, notamment dépression et anxiété... « et t’as essayé le yoga? » « et sinon, les exercices de respiration? » « je connais un super masseur spécialisé dans la relaxation », « mais tu pourrais te faire une playlist spéciale chansons qui te mettent de bonne humeur.... » Vidéo très pertinente et intéressante comme toujours :) je t’aime, prends soin de toi, et bisous aux lapinous!
La meilleure de ses choses là que j'étais entendu : "Tu as essayé de manger des bananes ?" Oh, merci, ma depression est guérie grâce au pouvoir des fruits 👌(si seulement c'était si simple ^^')
Le pire avec ces maladies en plus c'est que c'est différent pour chaque individus, j'ai accompagné quelqu'un qui se sentait mieux avec des playlists, mais un.e autre qui réussissait avec des mouvements bien précis, et un.e autre avec qui rien ne fonctionnait, et voilà.. La meilleure aide que l'on puisse apporter c'est l'écoute et aider à découvrir une fois que l'on sait ce qui a été fait ou non..
"je fais des crises de paniques dans certaines situations sociales" "t'as essayé le théâtre? ça aide vachement avec la timidité" - tous mes proches, amis, connaissances, parents, terre entière
Je pense qu'un truc à comprendre pour les proches qui veulent aider c'est que l'aide au niveau des choses chronique, de la santé, c'est pas possible, en général vous viendrez pas avec des trucs nouveau. Pour aider vaut mieux se concentrer sur le reste : améliorer l'accessibilité, aider aux tâches du quotidiens etc. Ce sont des choses qui vont nous aider vraiment :)
Et préciser qu'il faut que ce soit fait avec consentement. Être aidé, oui, quand on a demandé l'aide ou quand elle est acceptée, c'est mieux ! N'essayez pas d'aider une personne aveugle en la prenant par le bras sans la prévenir, ça peut la désorienter ou lui faire peur. Ça marche avec tous les handicaps, maladies etc. Je suis autiste et j'aimerais qu'on arrête d'essayer de m'aider sans me demander ou au moins me prévenir, parce que ça peut me causer des crises de panique et d'angoisse.
Merci pour cette vidéo ! :) Je suis autiste et parfois, pour des raisons pratiques, j'en parle IRL. Et quand l'autre me répond un truc du genre "Mais faudrait que tu fasses du yoga, ça va te détendre", c'est parfois pour se sentir "quelqu'un de bien" comme tu l'as décrit, mais c'est aussi souvent dans un cadre de minimisation : "Ton autisme n'existe pas vraiment, puisque tes problèmes peuvent se gérer de la même manière dont moi, valide, je gère les miens." D'ailleurs quand j'explique "Tu sais, je déploie des moyens pour gérer ma situation, mais ce n''est pas qu'une question de stress : j'ai un trouble neurologique, un handicap, ça ne disparaît pas comme ça, je dois vivre avec au quotidien..." non, non, eux m'expliquent que si je me prenais moins la tête, que si je mangeais si, que j'arrêtais de manger ça, que j'essayais telle discipline, tout s'envolait comme par magie ! Et puis eux aussi ils ont du mal avec le bruit, et puis eux aussi ils aiment pas les imprévus, parfois ils ne savent pas quoi dire, etc. et puis au final "On est tous un peu autistes". (Dixit M. Lambda, 46 ans, expert international en autisme depuis qu'il a vu un reportage à la télé et un extrait de Rainman - et également médium puisqu'il connaît l'intégralité de ma vie.) Je ne comprends pas ce réflexe d'amoindrir voire de nier le diagnostic d'autrui... Un refus des responsabilités que cela implique ? Après tout, c'est plus simple si la personne malade/handicapée est une chochotte qui s'invente une étiquette et n'a qu'à se bouger un peu pour que tout soit réglé.
Je suis totalement d'accord avec toi ! Je suis en seconde, et un de mes camarades de classe m'a une fois demandé de manière tout à fait sérieuse "tu as des problèmes ou tu le fait exprès ?" J'avais envie de lui répondre "T'es con ou tu le fait exprès ?" 😂
Aaaah la minimisation.... J'ai plusieurs handicape invisible, donc on me prend pas mal la tête aussi, je suis atteint également de dysphasie aphasie sémantique, qui es soit dans tel pays un Dys, soit de l'autisme (les gens arrives pas à ce mettre d'accord) et c'est vraiment pas connue, je dois toujours expliquer ce que sait, (et justement ce handicape me complique la tache, dure d'expliquer les choses) donc je galère beaucoup. Mais les gens vont quand même minimiser, soit vont dire carrément que je mens, a force j'ai l'impression de devenir une brochure, et surtout d'être très peu écouté, les gens s'en fou et vont pas essayer de comprendre pourquoi moi, je ne comprend pas certaine chose, ou pourquoi je réagis comme ci ou comme sa, les gens pensent que je m'énerve pour rien, mais non, y'a TOUJOURS une raison à ma colère, toujours, et même quand je l'explique, les gens ne veulent PAS comprendre
J'ai eu ce problème avec le corps médical perso x) Genre je dis à un médecin que je prends des antidépresseurs et on me répond "mais il faut sourire, la vie est belle!" Oui, merci, je n'avais absolument pas pensé à sourire!
Ah mais c'était ça depuis le début, il fallait sourire ! 😱😱😱 Merci du conseille, depuis que j'ai sourit, je n'ai plus aucun problème, et j'ai même pus guérir des amis ! Ce remède est vraiment extraordinaire !
En vrai sourire pourrait fonctionner sur une personne normale, car sourire libère des molécules qui aide au rétablissement du bonheur Mais bon si t'es dépressif ca risque pas de marcher ( de souvenirs la dépression c'est justement un problème de création ou de captation de cette même molécule) Pardon si je dis des bêtises...
Je me retrouve tellement dans ce que tu dis, même si pour moi c'est du côté de la dépression et de l'anxiété. Faire du yoga, de la méditation sont des conseils qui reviennent tout le tps, de même que le fameux "mais détends toi, t'as pas de raison de stresser" ou le "mais la vie est belle tu sais" Je me retrouve aussi bcp qd tu parles de rassurer les proches en étant soi-même pas rassuré du tout sur son état de santé. Je suis terrifiée par ma dépression, mais je trouve sans cesse des arguments pour les autres, pour rassurer et dire qu'au fond c'est pas si grave, afin qu'ils ne s'inquiètent pas. Le fameux "ça va aller t'inquiètes" auquel je ne crois absolument pas... Super vidéo sinon, as usual ;)
Les pires conseils non-sollicités que j'ai reçus concernaient mes angoisses. "Tu as essayé la méditation ?", "Tu devrais faire de la sophrologie.", "Moi je connais quelqu'un qui a fait de l'hypnose ça l'a vachement aidé." En fait les gens qui donnent ce genre de conseils ne se rendent souvent pas du tout compte de l'ampleur du problème. Genre oui la sophrologie c'est bien quand tu es stressé•e mais quand tu fais des crises d'angoisse au quotidien même sous anxyo, antidépresseurs et neuroleptiques bin ça suffit pas quoi... Et puis comme tu dis, je pense que beaucoup font un peu leur BA de l'année en te balançant un petit conseil bien pété... Bref, merci encore pour cette vidéo fort intéressante.
Merci pour ta vidéo :) Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a conseillé la piscine/yoga et lorsque j’expliquais que ça me faisait plus de mal que de bien j’ai souvent eu le droit au « bah si tu fais aucun effort aussi, je peux rien faire pour toi/tu t’en sortiras jamais » ! Puis il y a les médecins, qui, incapables de dire « je ne sais pas » te conseilles de perdre du poids, les gens qui te disent « t’as vu comment t’es installée, viens pas te plaindre d’avoir mal après » (on me dit dans l’oreillette que si je prends cette position bizarre c’est justement parce qu’elle me soulage 🙄), ceux qui te conseillent l’homéopathie, ... Si on les notait tous au fur et à mesure on pourrait remplir un dictionnaire
Mais tellement MERCI pour ce discours ! Je connais cela pour ma part concernant l'acné. "Tu as essayé de te laver ?" - "A mon avis tu te laves trop" - "Tu devrais arrêter les sucres rapides" - " Tu devrais pas te maquiller" - "Tu devrais prendre tel complément alimentaire" - "Prends telle pilule".... BLABLABLA.... Alors que j'ai de l'acné hormonale génétique, que depuis plus de dix ans j'ai tout testé et vu X médecins qui ont autrement plus de compétences en la matière que ces personnes, qui sont la plupart du temps justement des personnes qui ne me sont absolument pas proches mais qui apparemment savent tout mieux que tout le monde. °soupir°
Ça me dépasse qu'on se retrouve constamment dans des situations super embêtantes juste parce que beaucoup de gens ne sont pas fichus de demander "Est-ce que tu veux un conseil ?" avant d'en donner un. C'est pourtant si simple haha. Merci pour cette vidéo et bon courage pour gérer le validesplaining 💚
Dans les super conseils non sollicité que je viens de recevoir : je poste une photo de la pile de plaquettes que j'utilise tout les mois en disant "à quand les flacons de médoc à remplir pour éviter d'avoir autant de déchets ?" et on me réponds que je devrais chercher la vrai cause de mon probleme de santé et avoir une meilleur hygiène de vie pour pas avoir à en prendre autant. Comme si ça me faisait plaisir de me bourrer de medocs tout les jours
Je poste très rarement mais cette fois je voulais un peu donner mon avis. En tant qu'étudiante en psychomotricité, je trouve très enrichissante tes vidéos. Même si je suis qu'en première année, cela me permet de me remettre en question et de me rappeler ce qui fait la base de mon métier : écouter et s'adapter à son patient et non l'inverse. Je trouve cela dommage que certains praticiens ne peuvent se détacher de leur profession et considérer un peu plus le patient en tant que personne et pas seulement en tant que malade ou problème à régler et qui peuvent avoir des paroles blessantes et inutiles (pour avoir lu certains des commentaires) Enfin bref, pour dire que je trouve tes vidéos très intéressantes et enrichissantes, merci
J'ai l'impression que souvent, les gens qui donnent des conseils non-sollicités, tu as beau leur dire que tu préférerais qu'ils ne t'en donnent pas, ils continuent quand même...
Petite astuce pour soutenir Margot sans trop s'embêter : lancer sa vidéo, lancer une pub dans un autre onglet et couper le son de l'onglet uTip. Comme ça vous pouvez écouter ses conseils tout en lui rapportant de l'argent. Vous pouvez regarder comme ça quelques pubs, après il faut revenir sur l'onglet de la vidéo pour regarder les lapins !
Personnellement (bon c'est pas grand chose mais bon) je suis asthmatique, et on me conseille souvent de croquer dans de l'ognion ou de l'ail pour faire passer les crises... Comme si j'avais jamais essayé en 20 ans d'asthme... Après y'a toujours les gens qui confondent dépression et déprime et qui quand je suis en moment bas vont me dire "bah faut pas être comme ça" ou "ça va passer" yes merci mec ton avis est très utile...
Croquer dans de l'oignon ou de l'ail ? O.o Euh ... je suis pas sur.e que ce soit efficace, je sais que l'ail est un anti-cancérigène, mais je pas le truc avec l'asthme ...
@@XialVT Ben ça a influé sur ton haleine, et tu as éliminé les éventuels problèmes de cancer ... ah et tu as chasser les vampires aussi x) Mais ça n'a rien changé au schmilblick x)
@@XialVT Les vampires te craint mec/meuf ... et les êtres humains aussi du coup ! XD (sauf si comme tu n'as pas de bulbes olfactifs, là ça va) Du coup ben t'est mal partis (haha) x)
Amen une fois de plus merci. Avec les proches maintenant je leur dit j'ai juste besoin d'en parler d'avoir une présence et ne te tracasse pas à essayer d'aider mais c'est pas facile à dire avec tact. Et je pense exactement la même chose pour les gens qui ne te connaisse pas
Je suis dépressive et quand jen parle a mon entourage même proche TOUS me disent "force toi a sortir voir du monde ca va te remonter le moral de t'amuser" Quand je parle de mes angoisses : "mais si les gens t'aime! juste ils le disent pas parceque cest chelou de dire ca a haute voix" Yes. merci.
"Essaie la méditation, tu vas voir, te reconnecter va faire du bien", "dors moins!", "sors! Vas voir du monde!", "mange plus équilibré!", "fais du sport!" No shit, dude. Au final tu préfères t'isoler encore plus, te couper encore plus du monde et de tes proches parce que c'est beaucoup trop pesant et énergivore. Tu te fais juger tout le temps, tu finis encore plus mal (notamment si tu as des difficultés à accepter la légitimité de ta maladie) et eux sont tout contents, tout satisfaits, parce qu'ils ont fait leur BA. RHAAAAAAAAAAA! *Ahem* Pardon. Je compatis :) Des bisous et du courage à nous, à VivreAvec, à Jon-Jon et Clémentine
Oh mon dieu oui... Je suis valide mais avec une dépression et de l'anxiété sociale, et même mon mec qui est pourtant assez attentif et renseigné sur le sujet, régulièrement y va de son petit conseil de surtout "essayer de sortir plus souvent et voir des gens", ou "reprendre le théâtre", ou "pas rester enfermée dans l'appart"... Mais, même si ça m'emmerde, je lui pardonne parce que je sais que c'est qu'il s'inquiète pour moi et que ça le frustre de pas être en capacité de m'aider (parce que c'est un mec cis qui déteste le fait d'être impuissant aha ^^). Mais oui, clairement le pire c'est les gens qui me connaissent pas. Genre ma conseillère Pôle Emploi qui trouve que je "devrais arrêter de voir ma série comme une maladie à soigner, mais comme une partie de moi-même". Bah oui tiens... Désolée pour ce commentaire inutile, il fallait que ça sorte ^^"
Bonjour Margot, Me voilà revenue du monde des Bisounours où je vivais encore quand j’ai écrit mon commentaire sur ta précédente vidéo où je te critiquais pour ton manque de bienveillance envers les personnes bienveillantes 😬. Depuis, j’ai compris la différence et, surtout, cette fameuse notion de réelle bienveillance. Manque de recul et d’expérience de ma part, j’avoue. Après tout, cela ne fera que 2 ans que j’ai le statut de travailleur handicapé. Alors, Margot, je te prie d’accepter mes excuses. Parce que, je comprends désormais exactement ce que tu voulais dire, et, cette vidéo complète parfaitement la précédente. Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique diagnostiquée que mon caractère a changé. J’ai toujours eu un caractère fort, et je ne vais pas me transformer en « gentille handicapée » pour des personnes maladroites et/ou stupides. Et je pèse mes mots. Donc, je suis passé en mode: gentille jusqu’à une certaine limite. Et, la dernière fois que j’ai été agressée à cause de la présence de mon chien d’assistance, je ne me suis pas laissée faire, ni quand j’ai dû utiliser ma carte de priorité à La Poste parce qu’il n’y avait plus aucune chaise pour patienter assise. Désormais, à ceux qui me font des commentaires concernant mon chien, je dis de faire attention, car des deux, c’est moi qui mords le plus fort ! Tu as raison Margot, l’ironie est une arme géniale ! Je t’embrasse et je te remercie pour tes vidéos qui sont un réel support de réflexion pour moi. À très bientôt (je file de nouveau sur Utip) !
Merci beaucoup d'avoir pris le temps d'écrire ce commentaire qui me touche beaucoup. C'est génial que tu aies pu continuer à réfléchir à ces sujets et que tu aies pu avancer sur ce point : j'étais pareil il y a quelques années, je me disais que tant que l'intention est bonne alors il faut tout accepter et ça n'est pas gentil d'être méchant. J'ai l'impression qu'on passe tou•tes par cette phase ! Prends bien soin de toi ♥
c'est super de savoir reconnaitre ses erreurs, le fait de s'etre trompé.e, d'etre capable d'échanger et d'évoluer sur un sujet donné, très bon commentaire de ta part ça fait plaisir de voir ça sur internet ou irl c'est SI rare !
Merci Capuc!ne Chaussonpassion ! J’essaie de réfléchir avant de poster un commentaire. Sur la façon dont il pourra être interprété, sur ses conséquences pour ceux qui vont le lire. Est-ce qu’il va faire progresser la discussion, est-il vraiment utile ? Or, cette vidéo de Margot m’avait perturbée. Parce que ses vidéos sont toujours argumentées, utiles et constructives. Et je ne comprenais pas ce qu’elle entendait avec cette notion de « je ne suis pas ta leçon de vie. » L’expérience d’autrui n’est pas toujours facile à accepter dans sa propre vie si on n’arrive pas à se l’approprier. Cette étape a été franchie avec succès grâce à l’empathie et la bienveillance de Margot (et de ses abonnés 😜).
Margot a appris à se servir du zoom 😂 En tout cas cette vidéo est très intéressante, parce que en temps que personne "valide non malade chronique" ça a du m'arriver de vouloir donner des conseils non sollicités, juste parce que je voulais aider, et de ne pas me rendre compte que ça devait être pesant pour la personne en face, parce que j'étais peut-être la vingtième de la journée à lui dire ça. Merci pour cette vidéo ❤
Les Québécois ont une expression quand ils ont une sorte d'illumination ou encore qu'ils ont été touché ou troublé par quelque chose et c'est "j'ai pogné de quoi" et là ça s'applique parfaitement à ce que j'ai pensé et ressenti en regardant certaines de tes vidéos. Le fait est que je ne connaissais pas ta maladie que j'étais loin de m'imaginer que des gens pouvaient vivre ce que tu vie, non pas que je m'apitoie mais tu me fais prendre conscience d'une réalité et pour cette tarte à l'humilité je te dis merci. Tu as bien illustrée une leçon de vie: quand tu sais pas de quoi tu parle, tu peux poser des questions, mais ne donne jamais de conseil. Merci pour ce que tu fais et bonne continuation à toi.
Ça me fait penser à la bande-dessiné "assigné garçon" qui met souvent en scène ce genre de réponses ironiques... J'adorerai en faire une version spéciale Margot avec "si je touches l'eau je fond". Peut-être que je le ferai avant ou après avoir fini mes dix dessins en cours et commencé mes 40 autres idées du genre.
C'est toujours bon à entendre. J'aurais pu faire l'erreur avec des personnes ayant d'autres handicap ou d'autres maladies que la mienne. Peut-être même que ça m'est arrivée, c'est possible. Je m'en souviendrai. Je l'ai subi aussi d'ailleurs ^^ Je me souviens de ce médecin, consulté pour avoir des aménagements à un concours. Il devait juste me remplir et signer un papier, notifiant entre autre que j'avais besoin d'un guide pour m'aider à me repérer dans un bâtiment inconnu et m'emmener jusqu'à la salle d'examen parce que j'ai des soucis de repérage dans l'espace. A la fin de la consultation, il me fait : "Et ça serait peut-être bien de consulter un psy pour votre anxiété à sortir" Alors, je lui réexplique que je n'ai pas d'anxiété, juste des soucis cognitifs. Mais rien à faire, il a pas compris ^^ Il n'est pas le seul, d'ailleurs. Ou cette personne proche qui, lorsque je lui avais parlé de ces fameux soucis pour me déplacer m'avait dit :"Bah trouve les arrêts de bus, après ça sera plus facile"...XD Non, ça change rien au problème mais merci ^^ Mais tu sais, sans vouloir faire l'avocat du diable, il est possible que des inconnus, même s'ils ne te connaissent pas trop, se sentent concerné par la situation douloureuse d'une personne; Je veux dire, je pense qu'on peut avoir du véritable altruisme pour quelqu'un qu'on ne connaît pas (et heureusement) et que l'inquiétude sincère pour autrui ne se limite pas à nos proches. Du moins, je l'espère. Même si c'est très maladroit.
Oui, pas toute les personnes qui donne des conseils sont des cons qui pense qu'à leur égo, mais dès le moment que t'explique que leur conseil ne peux pas nous aider ils continuent et même parfois t'insulte, la oui, c'est juste de l'égo, si la personne s'excuse, ou juste arrête, c'est que c'était par altruisme
Techniquement le poids n'est pas lier à la douleur ... en fait c'est surtout l'effort sportif (ou pas) qui provoque la douleur. Après c'est vrai qu'un excès de poids n'est pas bon, mais c'est surtout mauvais pour le coeur et la circulation sanguine ...
@@dreamworks1691 Oui c'est logique : tu aurais beau avoir une hygiène de vie impeccable, si tu stresse de 1) tu prendras du poids parce que ton sommeil est perturbé et que tu compense (oui !) Et de 2) tu t'expose à des problèmes cardio-vasculaire et nerveux, le stress trop intense favorisant les AVC, des douleurs psychosomatiques et autres .... Et petit truc que j'ai envie de dire : tant que ta santé n'est pas en jeu, pas la peine de maigrir ! Assumer ses formes et en avoir, ça apporte du bien-être moral et donc physiques ^^ (Dis ça à tes parents tiens, pour voir)
Vidéo très interessante qui résonne beaucoup pour moi, au travers de nombreux conseils que je vois passer (mais plus sur des maladies comme la dépression) et qui pourraient se résumer à "mais, tu as essayé de ne pas être malade?" Miam.
Le pire conseil qu'on m'est donné c'est "tu devrais essayer de marcher sans tes béquilles, ça musclera tes chevilles tu sais" ... Soit il se foutait de ma gueule, soit il était vraiment con.
@@Alistya Moi quand je marche sans mes béquilles mes genoux se cogne et je tombe, je suis assez ridicule 😂 J'ai eu aussi "mais c'est parce que tu as mal appris à marcher !" Mais oui bien sûr !! C'est pas du tout parce que je suis malformés de partout !
@@Alistya tout à fait ! Et on se fait passer pour des gens qui ne font aucuns effort et qui ne veulent pas guérir ! Au final, tout est toujours de notre faute, alors qu'à la base on vivait juste notre vit comme d'habitude et qu'on n'a rien demandé !
Niveau conseils toxiques, le proche qui ne comprend pas ou ne veut pas comprendre ta particularité et qui te conseil d'arrêter d'en parler, que la plupart des maladies sont dans la tête et qu'avec une bonne hygiène de vie et moins de poids tout va mieux. Sa me fait grincer des dents surtout que c'est mon père, niveau proche on ne peut pas faire beaucoup plus proche. Quand c'est une personne qui ne fait pas partie de ton noyau affectif, tu laisse pisser, mais quand tu aime cette personne et qu'elle ne souhaite pas voir sa fait très mal. Merci encore pour cette vidéo. 😊
Surtout que cette foutue phrase dit littéralement que tout ce qui est problème mental quel qu'il soit n'est pas réel/valide. Grrr! Désolée pour ton père, le déni du mien (plus ma mère) n'est pas à ce sujet là mais je connais et compatis! :)
Je ne vis pas de maladie chronique mais je vis un deuil difficile. L'homme de ma vie est décédé il y a 10 mois d'un accident alors que notre fils avait 6 mois. Bref! C'est très dure, ma souffrance est morale. Mais je ne suis plus capable d'entendre les conseils bidons des gens! Incapables de se mettre un peu à ma place. La galère! Fallait que j'en parle. Je vis beaucoup de solitude. Ton vidéo m'a fait du bien! À bientôt
Le pire c'est ceux qui te donnent un conseil, testé et désapprouvé, et qui te disent que ça n'a pas marché parce que tu le fais mal. "-T'as déjà essayé la natation ? - oui, je me bloque la nuque et ça me fait mal aux épaules. - non mais c'est parce que tu nages mal, il faut que tu nages !" "- t'as déjà essayé le yoga ? - oui, j'ai déjà du mal à tenir debout en marchant, donc là clairement mes chevilles tiennent pas, se tordent et je tombe tout le temps. - non mais c'est parce que tu dois t'habituer, ça va venir, tu dois ma t'y prendre" AH D'ACCORD MERCI !
"testé et désapprouvé", c'est exactement ça !! 😥 Il y a aussi le fameux :" tu devrais t'asseoir autrement, si tu t'assois comme ça, c'est pas étonnant que tu ais mal". Si je m'assois comme ça c'est PEUT-ÊTRE parce que JUSTEMENT c'est la seule position qui ne me fait pas mal, non ?? 😑
Note : c’est écrit « aucune publicité disponible » sur utip... Tes vidéos sont toujours très pertinentes! Merci! Il est plus tolérable d’écouter ces conseils au début de la maladie quand on a pas tout essayé. Mais je vais dire comme toi quand ça fait 20 ans... il y a aussi ceux qui s’obstinent que leur proposition est bonne parce qu’elle a aidé leur voisin et que l’on doit réessayer même si on leur dit qu’on en a fait de la piscine 3 fois semaine pendant 6 mois et qu’à chaque fois on a seulement envie de se rouler en boule et de pleurer et que ça nous prend trois jours nous en remettre! Il y a aussi ceux qui te réfèrent à des chamans ou comme on dit au Québec des ramancheurs. On a pas toujours confiance de consulter ces pseudos spécialistes qui risquent fort de nous faire plus de tort que de bien.
"As tu déjà pensé à grignoter en continue ?" NON C'EST BON C'ETAIT DE L'IRONIE JEM TA VIDEO ELLE EST SUPER ! ... C'est bon, toujours là ? (;^;) Ouf... Désolée, j'ai tendance à faire pas mal d'insolence et sarcasme... ^^' Bref. Généralement je fais parti de la majorité silencieuse, qui regarde une vidéo et met un 👍, mais c'est tout. Et là... je voulais juste te dire merci. Pour tes vidéos, pour partager ton quotidien avec nous. Je ne connaissais pas ta maladie avant, c'est vraiment avec toi que je l'ai découverte. Je me suis rendue compte de pleins de trucs grâce à toi, et à tes vidéos. Je voulais juste rajouter un truc que disent parfois les proches(et même les non-proches), dans l'intention de t'aider : Par exemple, pour mes problèmes de dos (pour le coup dû réellement à une sédentarité à cause du boulot) plusieurs me conseillent (non sollicité) de faire de la piscine. Oui, c'est une réelle solution pour mon cas. Et nooooon j'y avais jamais pensé voyons. (ironie, le retour.) Le problème ? Bin... pour aller à la piscine... il faudrait avoir une piscine ! (Vive la campagne et ses 1h30 de train pour atteindre la première piscine municipal 👌) Bref, c'est un exemple con, mais il y a aussi ce genre de conseils-qui-foncrionne-mais-qui-n'est-pas-faisable-en-l'etat non sollicité qui, à la longue,peut aussi ajouter énormément d épuisement à la personne... Car tu SAIS que c'est ce qu'il faut faire, et tu SAIS que tu ne peux pas en l'état actuel des choses... Bref, en tout cas force et courage à toi, et le seul conseil que je puisse te donner, c'est d'accepter mes câlins-patpat-du-courage fantomes (: ❤ Ps : ces commentaires se retrouvent généralement dqns n importe quelle situation, pas que dans le cas d une maladie... Malheureusmeent. Et toujours avec cette même intention de faire la petite BA quotidienne.
J’ai la Gastroparesie et depuis 15 moisje ne mangeais plus , je buvais du liquide et presque pas , j’ai perdu 40lbs et depuis ce temps j’avais quotidiennement des douleurs d’estomacs indigestion nausée faiblesse douleurs intestinales extrêmes et j’en passe , j’ai passer une fibroscopie- colonoscopie milliers de prise de sang , on ne savais plus quoi faire après m’avoir fait essayer TOUT , mon médecin a essayer un nouveau médicament , je suis au Canada , depuis 1 mois je remange ; je ne sais pas si ça va durer mais ce médicament a tout changé ! C’est le jour et la nuit !
Moi, ce qui me pèse le plus ce sont mes parents qui me disent "qu'est ce que tu veux que je te dise" quand je dis que j'ai mal. Comme si je leur demandais une solution ou d'avoir un prix Nobel de médecine. J'ai eu beau dire que ce que j'attends ce n'est pas une solution mais du soutien et de la bienveillance, ils ne comprennent pas et cesse de répondre "qu'est ce que tu veux que je te dise" alors que je suis pliée en quatre : je prends vraiment ça comme un rejet et synonyme d'agacement. Et je crois que la palme revient à mes médecins, qui alors que je leur présente mon SED et mon endométriose complexe, me disent "et tu fais du yoga ?" "Tu sociabilises un peu ? Il faut pas se renfermer" "tes études ça va ?" "Tu as pensé à mettre des poches de glaces ?". Non seulement ils psychiatrisent mon état en s'occupant surtout des aspects sociaux de ma vie, mais en plus ils me donnent des recettes de grands mères comme solution à un état grave. Résultat, je ne vais plus voir mes médecins et je me débrouille seule, je suis usée d'entendre ces choses et de servir d'exercice aux externes et internes de l'hôpital qui s'entraînent sur moi. Les choses vont mieux psychologiquement parlant depuis que j'arrête de chercher des solutions à mon état et de parcourir les hôpitaux, c'est dramatique d'en arriver là.
Haha, je suis dans la situation symétriquement opposée à la tienne, j'ai une dépression et tout le monde s'évertue à ne s'intéresser qu'à ma somatisation, autrement dit les conséquences.
Franchement bravo à toi d'arriver à prendre sur toi pour tes proches et de les rassurer. Perso je fais ça juste avec ma maman et mon chéri, c'est déjà beaucoup, du coup absolument tous les autres je les envoie péter ou je ne réponds même pas. Force à toi
mais OUI. Merci pour cette vidéo, vraiment ! Personnellement, j'ai un gros vécu, une situation vraiment pas ouf du tout, et on me donne toujours les mêmes conseils (le pire étant ceux sur le fait que je n'ai qu'à me bouger pour m'en sortir, genre je fais rien pour sa?) ou que je me plains que tel chose n'a pas marcher et qu'on te dit "oh j'espère que ça va marcher" je viens de dire que sa n'a PAS marcher tu écoute? Et si tu OSE répondre un peu méchamment (surtout quand t'en à vraiment marre des conseils à la con, sa arrive surtout quand ils sont plusieurs ou quand c'est la énième personne de la journée) que t'envoie donc un peu valsé en disant bien que non, sa marche pas comme sa, on te met à t'insulter, te faire des réflexions, et souvent même à plusieurs contre toi *comme si me parler comme si j'étais la pire des méchantes car je veux pas de conseil allait aider ma situation*
Merci pour ce partage qui me parle tout à fait ! Je me permets de partager ma propre expérience sur ce même sujet ici pour les personnes intéressées :) Je le vis au quotidien avec ma maladie également, j''entends constamment dès "faudrait que tu fasses un sport quand même, en plus tu pourrais voir du monde, ça te ferait du bien !" ou encore "tu devrais vraiment te lever plus tôt le matin pour avoir envie de dormir le soir.." ou encore "j'ai une amie qui m'a parlé d'un médecin pour tel truc, franchement tu devrai le contacter ! Je suis sûre que tu irais mieux !" Bref syndrome du sauveur. Sauf qu'aujourd'hui je refuse cette position de victime qu'ils veulent m'imposer ! J'ai utilisé l'ironie pendant des année également puis après l'indifférence. Aujourd'hui, avec mes proches j'ai parlé de ce fameux syndrome du sauveur où les gens veulent apporter leur solution magique mais aussi de l'inverse, la victime qui impose ses problèmes ou mal être aux autres. (il y aussi le bourreau qui enfoncent la victime) Quand je parle de ça je sous-entends qu'il y a la question d'un côté "est-ce que je peux t'aider pour quelque chose ?" mais à l'inverse il y a aussi le "Est-ce que tu es disponible pour m'écouter car j'ai besoin de ventiler ou de partager quelque chose ?" Dans cette situation les gens pourront accepter ou refuser de nous écouter. S'ils acceptent ils seront pleinement disponibles pour écouter. S'ils refusent ça n'est pas contre nous, notre entourage peut également à ce moment-là ne pas être apte à nous écouter avec attention. ça ne veut pas dire que la personne ne sera jamais la comme oreille bienveillante pour nous ! Un refus n'est un refus de notre personne mais une incapacité à l'instant T d'être une bonne écoute. J'informe également la personne que je ne souhaite aucune solution de sa part et du coup la personne ne se met pas en mission sauvetage. Et j'indique si je souhaite son avis / sa solution sur une chose je lui demanderai. Evidemment, la personne qui écoute peut intervenir en demandant : "est-ce que je peux me permettre de te dire quelque chose ?". Celle qui se confit pourra ou non accepter que l'autre lui apporte un avis. J'essaie aussi en générale plutôt de poser des questions à la personne qui se confie plutôt que de faire des affirmations. C'est à la personne de faire son propre chemin et pas à nous de donner des solutions toutes prêtes qui n'aideront pas la personne à grandir et être pleinement responsable de sa vie :) (responsable = avoir le choix de sa vie !) Pour les autres personne non proche, je les ignore ou je réponds juste comme toi un "oui okay merci". j'ai choisi de ne plus perdre mon temps dans des explications à rallonge. Elles ne servent à rien et n'amène aucun échange constructif. Je mets de plus en plus en pratique ses questions pour savoir si la personne a besoin d'aide ou si l'on peut m'écouter. C'est encore assez compliqué.. mais j'y arrive de plus en plus :D Et je reprends mon copain gentiment en lui disant "je n'ai pas besoin de solution" quand je le sens en train de chercher ou un peu paniquer car il a pas de solutions. ça simplifie vraiment les échanges ! Après l'avoir expliqué mes proches se sont un peu plus pris en main vis-à-vis de ça et c'est tellement moins fatiguant et donc beaucoup plus riche en terme d'échange ! Voilou ma petite expérience perso ! J'aime énormément tes vidéos. ça m'aide à remettre en place certaines choses que j'ai apprise et parfois oublié ou que je n'avais pas encore bien assimilées ! Si un jour tu ressens l'envie d'échanger je me permets de te laisser mon adresse mail / skype libby_shouwa@hotmail.fr . Ce serait avec plaisir que je t'écouterai avec bienveillance :) Passe une belle journée / soirée ! (j'écris des romans à chaque fois en ce moment haha ah oui et je tiens à préciser quand je parle de gens qui se plaignent et imposent leur soucis => tes vidéos ne le sont pas du tout ! les gens qui viennent ici ont fait le choix de venir regarder, tu ne leur impose donc pas ton quotidien. Les gens sont responsables de ce qu'ils regardent ! je voulais insister là-dessus car je ne voudrais surtout pas que tu crois que je sous entendais ça loin de moi cette idée ! voilou !)
Je connais ça parfaitement, que ce soit à cause d'une maladie chronique (j'ai un syndrome fémoropatélaire, en gros c'est les genoux qui peuvent devenir vachement douloureux ou carrément se bloquer), ou même mon père par rapport à mon activité de modeleur 3D. Les gens sont toujours en mode "Oh non, c'est trop triste que tes jambes se paralysent. Mais t'as déjà pris des décontractants musculaires?" Et moi je suis en mode "A ton avis, j'ai un muscle qui passe devant les rotules et c'est en se contractant que ça me bloque les genoux. Tu crois pas que c'est le premier truc qui me vienne à l'esprit?" (souvent suivi d'une pensée pas très très sympa mais ça commence comme cornichon). Mais comme je suis gentil, je leur répond "Oui, c'est très efficace, mais comme j'ai pas de boulot et que je dois bien gagner ma vie, j'ai arrêté d'en prendre parce que sinon je suis naze pour toute la journée et plus bon à rien". Pareil, mon père qui me dit "Hé, j'ai trouvé ce super truc avec mon ordi!" et moi je lui réponds "Oui, je le connais depuis 3 ans". Sauf qu'en général, moi j'intériorise tout ce que je pense des gens qui me donnent des conseils, et des fois ça peut exploser, donc je te conseille pas de faire le dos rond. Désolé de pas pouvoir t'aider de ce côté-là, et de toute façon j'ai peur qu'un quelconque conseil soit mal venu ;)
En 15 ans d'insomnie chronique j'en ai entendu des conseils à la noix x) les tisanes, les plantes, la relaxation/méditation, couper les écrans, les exercices de respiration, l'arrêt du tabac/boissons gazeuses (comme si je fumais depuis mes 6ans ^^'), lire des livres avant de se coucher, "dormir quand même" (dafuq?), du coup je suis encore là à 6h du mat à poster un com ^^'
pour les problèmes de respirations, on m'a dit que courir a la pleine lune, pieds nus autour d'un arbre, une pomme dans la bouche et des cerises entre les orteils de pieds ça marchait super bien !!!! surtout si on filme et qu'on publie :D ok je sors
sinon pour les conseils non voulus, je suis pas une malade chronique ou quoi que ce soit j'ai juste eu un accident ya quelques années qui a foutu le bordel au niveau articulaire surtout les premières années, mêmes si ya quelques truc qui vont rester jusqu'à la fin de ma vie c'est rien de bien méchant, mais un jour on m'en a sorti une très belle xD juste après mon accident j'avais tout les os qui se décalé vraiment pour rien, une cote par ci, une vertèbre par là, une hanche par ci bref un vrai rubik's cube, et du coup comme je trouvais très drôle d'avoir réussi a me décalé une cote en m'accroupissant (oui oui juste en m'accroupissant) donc je le raconter souvent quand je parlais de mon accident, et la t'en as un qui m'a sorti "bin arrête de t'accroupir !", ah oui petit détail, comme du coup ça affecté pas mal le dos j’étais obligé de m'accroupir pour récupéré les objets au niveaux du sol pour pas me faire mal au dos ..... :x voila très loin des énormités qu'on a du te sortir, mais j'espère quand même que ça te fera rire :) et si tu veux quelques conseils au niveau articulaire (genre pour les cotes) je te les donne volontiers mais je sais absolument pas si ils seront adaptés à ta maladie xD bonne continuation :)
Les conseils non sollicités qui sont aussi une petite pique derrière "Oh tu prends beaucoup de médicaments quand même, tu devrais essayer ça à la place'', voire carrément, " arrête, ça sera mieux pour toi"... Merci mon bon ami, c'est pas comme si mes médecins et moi avions mis en place ce système ! J'avais vraiment pas pensé à arrêter, pour ne pas m'inquiéter de pas prendre ce médicament ou celui là et de renouveler les ordonnances !
C'est tellement vrai, ce que tu dis ! J'ai vécu le même genre de situations avec ma maladie psychique (bipolarité + dépression et trouble anxieux généralisé). "Tu as essayé le yoga ?" "Oh mais pourtant la vie est belle/tu es jeune/tu as toute la vie devant toi !" "Tu as pensé aux exercices de respiration ?" Je ne nie pas que la méditation ou d'autres techniques aident, mais cela n'a pas toujours été le cas pour moi. Et surtout, je n'accepte ce genre de conseils que si je les ai sollicité. Sinon, je le prends vraiment mal et je peux répondre avec de l'ironie assez mordante. Merci beaucoup pour tes vidéos et la présence de tes petits lapins :)
Perso, le "tu as toute la vie devant toi" m'a toujours plus déprimé qu'autre chose 😂😂 L'une des pires chose je pense c'est quand on te dit "allez, il suffit de sourire un peu !"... Ouais, génial, j'y avais pas pensé dit donc !
Merci pour cette vidéo ^^ j’ai acheter le même sweat-shirt et reçu y’a peu j’adore 😍 Des expériences comme ça j’en ai aussi très souvent.. le « faudrai perdre du poids ça calmerai tes douleurs chroniques » « faut marcher/faire du vélo malgré là douleurs »(conseil de mon rhumato..) « faut te forcer sans trop forcer aussi » 😩 mais depuis quelques temps j’ai un doc traitant extra qui encourage bien et ne juge pas et comprend parfaitement. Y’a aussi un aspect que les valides oubliés c’est que certains de leurs conseils ne sont pas pris en charges et coûtes cher.. et c’est pas avec l’aah qu’on peut essayer de tester si ça marche par exemple en tout cas pour les maladies chroniques non reconnu et ou non accepter en ald et encore. Les gens ont du mal à comprendre qu’on demanderai que ça d’aller mieux et qu’on est déjà tester pleins de trucs. Et quand tu cumule pas mal de maladies chronique etc par ex.. bah tu entend a chaque fois de nouveaux pseudo conseil.. juste pourquoi ils ne demandent juste pas? Bref j’arrête mon pavé ^^ merci encore pour tes vidéos
Perso je suis ami avec une personne ayant des troubles de l'identités et d'autres problèmes affectant son humeur. J'evite de lui donner des conseils car j'y connais rien et que je sais pas trop comment l'aider face à ça, mais quand je la voit j'essaye toujours de parler evc elle , que se soit de sa maladie ou non, et de l'aider à se sentir mieux en la rassurant... Est ce que c'est ce qu'il faut faire ? Je sais pas trop,mais maintenant on est devenu plus proche et elle se sent globalement mieux. Voila je sais pas pk j ai ecrit ce commentaire, mais bon si ca peut lancer une discussion... Ps: j'aime beaucoup tes vidéos, elle me permettent de comprendre les choses depuis un autre ponit de vue, et j'aime beaucoup, continu comme ça !
J'ai des problèmes de fatigue genre je peux dormir 24h parce que j'ai eu le malheur d'aller en cours mais au lieu de me renvoyer vers des médecins on me balance des "couche toi plus tôt" "fait du sport" et la meilleure : "c'est parce que tu dors pas assez" ah bah merci Janine j'avais pas pensé que j'avais peut être l'inverse de mon problème. Pareil quand j'étais en dépression et autres bref MERCI BEAUCOUP POUR CETTE MAGNIFIQUE VIDÉO ❤️
Ahhh ! La natation et la musculation douce... Merci pour ta vidéo, ça m'a permit d'en rire, parce que j'en suis à un point où c'est devenu insupportable. J'ai eu droit aussi à "il faut faire attention à tes positions", "t'as essayé l'ostéo / la sophro / le yoga?", "il faut que tu ailles marcher pour te muscler" Côté NA, on a la version "t'as essayé la méditation ?" "il faut aller prendre l'air" ou encore "essaies de voir les choses du bon côté" quel conseil de qualité, merci ! Pour aller moins mal, je dois donc essayer d'aller mieux.. Mmmh.. Ca m'avait échappé ! Je vais donc prendre l'air ! J'en profiterais pour aller marcher un peu, pour pouvoir réussir, dans le futur, à... Marcher ?! Mmh wait ! Je n'arrive plus à entendre ça, c'est épidermique. Un des vrais trucs qui pourrait me faire du bien, c'est qu'on me gratte pas dans les files d'attente parce que j'ai du mal à suivre. Qu'on évite de me bousculer. Qu'on arrête de me regarder de travers quand je ne peux pas céder ma place dans le bus, etc.. Et pour mon entourage, qu'on me prenne en compte dans le rythme de marche, qu'on ne minimise pas quand je ne dis plus que j'ai mal, qu'on pense à mes capacités quand on établit un programme de sortie, qu'on ne mette pas mes douleurs physiques sur le compte de mes NA, et réciproquement. Ah, et aussi, c'est pas tout à fait le sujet, mais c'est un classique : "-j'arrive plus à marcher, j'ai trop mal - pareil, j'ai un rhume depuis hier, et puis j'ai mal dormi. J'ai des courbatu.... Blablabla" Non pas que j'ai le monopole du droit à me plaindre. Mais je ne crois pas que les deux choses aient trop à voir, et en général, si on vous fait part du fait qu'on souffre beaucoup, outre le besoin d'en parler, c'est aussi qu'on est pas en mesure de vous aider dans l'immédiat. !malheureusement, je crois que je faisais ce genre de chose, avant d'être concerné. Du coup, je comprends un peu, et surtout, j'aurais aimé qu'on m'explique le problème comme tu viens de le faire. En tous les cas, ta vidéo m'a fait du bien
Je n'ai pas de maladie chronique mais sûrement le covid19 et ma famille me soule ac les conseils à la con. J'en ai marre j'ai envie de pleurer. On ne me comprends pas. On ne prends pas mon avis en compte. JE suis malade pas eux J'AI mal pas eux. Le pire est que l'un de leur soit disant remède je l'ai testé et ça me crée de forte douleurs mais on me traite d'enfant qui ne veut rien écouter. J'en ai marre, vraiment! Ces gens sont des égoïstes. Surtout que le médecin lui meme m'a dit de ne prendre que du doliprane. Mais bref Merci pour ta vidéo
Je pense qu'aussi on souvent cette réaction de donner des conseils parce qu'on ne sait pas comment répondre autrement (c'est pas valable pour ce que tu dis sur internet, mais pour les conversations face à face). Ce que veux dire c'est que pour beaucoup on nous a appris à répondre aux problèmes que les autres nous présentent avec des "solutions". Je sais qu'il est difficile pour moi de trouver des manières de faire entendre à la personne en face que je l'entends et comprends (dans une certaine mesure) et compatit, sans proposer de solutions, même si parfois je sais que mes "solutions" n'en sont pas. Je ne suis pas en train d'essayer d'excuser ça. Je pense cependant qu'il y a des problèmes avec la façon dont on nous apprend à communiquer. C'est toujours l'action dans la discussion qui est félicité, et l'écoute pure (juste dire qu'on est là, qu'on écoute et qu'on sympathise) est souvent oubliée. Je suis désolée que tu aies à vivre ces conseils non sollicités, et parfois presque rabaissant (dans le sens où les trucs comme faire de la gym douce sont tellement évidents qu'il est presque insultant d'imaginer que tu aies pu n'y pas penser). Je sais que je vais essayer de faire plus attention à ce type de conseils. Tes vidéos m'aident à apprendre beaucoup sur comment interagir avec des gens qui ont des problèmes de santé sans être blessante, alors merci, merci beaucoup!
Je suis pas "malade" au sens où on l'entend généralement mais je fais de l'anxiété et en grosse phase d'angoisse, je perds beaucoup de poids. Le nombre de fois où on m'a dit dans mes phases de reprises de poids "Mais il faut que tu manges"... mdr, comme si je n'y avais pas pensé... Pareil pour mon anxiété, "il faut respirer", "se soigner par les plantes", "les médicaments sont pas utiles" ! Et ils veulent jamais comprendre le point de vue de la personne concernée (on m'a fait la même chose pour mon acné quand j'étais sous un traitement juste avant de passer au roacutane "tu as essayé l'eau précieuse ?")
Merci pour cette vidéo ! C'était très intéressant et je sais maintenant comment réagir quand on me donne des conseils non sollicités ! Ca va m'être très utile face à ma mère qui me casse le moral avec des conseils auxquels j'ai déjà pensé ! (Utip done !)
Je suis impressionnée par ta patience avec les proches. Les conseils non sollicités de "proches" me font encore plus mal que de la part de personnes lambda. Parce que sʼiels voulaient vraiment aider et sʼinquiétaient vraiment pour nous, iels commenceraient par nous écouter, nous faire confiance, considérer notre point de vue, considérer quʼon en sait bien plus quʼelleux sur le sujet… Partir du principe que la personne en face en sait moins que toi sur sa propre condition, jʼappelle pas ça de lʼamour. Se préoccuper de sa propre inquiétude envers lʼautre et en faire un bouc-émissaire au lieu de sʼeffacer devant sa souffrance, jʼappelle pas ça de lʼamour. Vouloir lui imposer son point de vue sans lʼécouter, jʼappelle pas ça aimer.
Je crois que c'est la partie qui rend le plus dingue ! On m'a dit je ne sais combien de fois d'aller chez une dermato pour la maladie qui me défigure, ah bah merci depuis 15 ans j'y pensais pas 😂
Pour ma part, j'essaie de répondre à la véritable intention qui a motivé le "conseil". Je pense que les gens sont mal à l'aise de se retrouver face à quelqu'un qui a un problème a priori insoluble. Je constate que peu de gens ont compris qu'on peut parler d'une difficulté juste pour en parler et pas pour solliciter un retour dessus, pas mal de personnes pensent que le bon comportement à tenir dans ce cas c'est de proposer un conseil, que ne pas le faire ne répond pas bien à la situation. Il y a aussi toute la partie validiste inconsciente dont tu parles, où on croit qu'il est bien de nous faire convoiter une vie valide et de nous pousser vers elle. J'essaie de garder à l'esprit que la personne veut bien faire et a grandi dans une société où on parle n'importe comment des personnes handis. Je ne dis pas ça pour faire de l'injonction à l'indulgence, j'en soupe assez toute l'année, mais parce que je trouve que ça aide de pas en rester à "ces gens disent des trucs nuls qui m'aident pas et ne se demandent pas de quoi j'ai vraiment besoin". J'ai envie de me dire qu'il y a quelque chose de bienveillant au départ, j'essaie de répondre en ce sens, pour rediriger vers ce qui sera vraiment bienveillant. C'est pas facile, perso ce qui me pèse le plus c'est la sensation qu'on ne comprend pas du tout ma vie, mais ça me rassure plus que de penser par défaut qu'on ne veut pas comprendre. Soutien et merci pour tes vidéos, encore une très utile ! :)
Je suis valide, et quand des personnes valides me parlent de leurs soucis (santé, amour ou autre), je me contente toujours d'une réponse avoisinant le : "ah bah, c'est pas de chance, j'espère que ça ira mieux". Généralement, on le prend très mal et je passe pour quelqu'un qui n'a rien à foutre de l'autre (pas de conseil, pas de proposition de boire un verre "pour se changer les idées" (je sais que quand on ne va pas bien du tout, on n'a pas envie de sortir), pas d'insistance sur le fait que l'autre personne n'a vraiment pas de chance), et ça fait longtemps qu'on ne m'a plus rien confié. :P Mais est-ce que ma réaction conviendrait à une personne handicapée qui voulait juste parler de ses problèmes, ou est-ce que je suis quand même à côté de la plaque ? Et si je suis à côté de la plaque, quelle réaction est-ce qu'on attendrait à la place ?
Mon doc m'a donné ceci pour ce pb (je souffre moi aussi de gastroparésie) : citrate de bétaine, après chaque repas. ce n'est pas miraculeux mais je vois la différence si je n'en prends pas !
@@velledarouge4428 c'est bien pour ça que j'ai fait gaffe : j'ai dis ce que moi je fais. Le doc m'a bien dit : y a rien pour traiter la gastroparésie !! moi j'ai réussi à prendre de l'appétit et du poids par des séances d'hypnose !!! j'suis passée de 39 à 47 kilos ! pour 1m65. Je compatis à ce que vit Margot
Merci la tactique pour les côtes ! Je suis restée coincé au moins 3 semaines encore, je viens juste d’en sortir.. j’espère vraiment que ça n’arrivera plus..
que ce soit pour la dépression, la migraine (qui est pas considéré comme un handicap alors qu'à mon niveau c'est handicapant!) ou les trouble liés à mon syndrome d'asperger je vis ça très souvent aussi, et ça me désespère!
Asperger aussi ! 🙋 Outre la tonne de conseil non sollicités que je reçois (parce que les gens se mettent parfaitement dans ma peau tu comprends (ironie)) le pire pour moi reste quand je suis face à un adulte qui me parle comme à une enfant de 2 ans 🤦 Tu sais, avec la voix sur aiguë qui en plus fait mal aux oreilles, et en répétant EXACTEMENT tout se que je dis et en me paraphrasant. Et mon oncle, qui me traite ouvertement de débile mentale devant toute la famille ! 😥 En plus, ça l'amuse quand je m'énerve 😥😥 Je suis sûr que ça t'est déjà arrivé...
@@Tom-iv4br Pour les prochaines le son est bien meilleur :) J'ai eu des soucis techniques sur celle-ci et c'est toujours compliqué de tourner à nouveau les Tourner en rond car ils ne sont pas scriptés. J'en ai tourné une deuxième avec les mêmes soucis de sons, et comme celle-ci était scriptée je l'ai filmée à nouveau hier ! (c'était épuisant mais au moins le son est net)
De mon coté, j'ai aussi vecu quelques conseil non solicité , rien de bien passionant : "Tu devrais dormir plus" , "t'a pensé a faire plus de sport? ça aide pour le someil" (Je suis hypersomniaques) Bref, comme certain autre commentaire, j'ai remarqué que lorsque je ne fait pas preuve d'un intérêt pour ces conseilles , certains interlocuteurs s'énerve. Pourquoi? (je pense que) Ils ont trouvé la faille : si tu ne va pas mieux, c'est que tu ne t'y prend pas correctement, comment oses-tu ne pas faire tout ce que lui a en tête pour n'être plus un poids pour lui le plus vite possible? Car c'est la mon hypothèse , certain de ces prodigueur de conseil ne cherche pas a faire leurs BAs, ils cherchent a trouvé une bonne raison d'être en colère. Parce qu'il ce sente obligé de faire des efforts (que l'on a pas forcement solicité), et que c'est désagréable. Ou encore qu'on provoques pour eux des désagréments. je crois que ce n'est pas pour rien que le myth de l'invalide superhéros est si développé dans notre société. Il a le même rôle que le mythe du pauvre qui deviens trés riche parce qu’il est supercompétent. (je parle de myth non pas parce que c'est impossible, mais parce qu’on normalise des cas exceptionnel) Ces mythes permettes de mieux accepté la situation de ceux qui souffre, parce que les myths "prouvent" qu'ils n'ont pas agis correctement pour aller mieux, si ils avaient agis correctement, ils auraient réussi/ils seraient guéris. Je doute être la seule personne a qui , a la suite d'un conseil non solicité et une crise de colére parcequ'on avait pas donné l'attention désiré a ce conseil, on a ajouté que d'autres réussissez bien a dépasser leurs problème, donc pourquoi pas moi. Bon, après, je suis pas en train de dire qu'il faut haïre qui que ce soit, Premierement, on ne peu jamais être sur du raisonnement de son interlocuteur, et secondement, si c'est vraiment ce schéma qu'ils suivent, ils le suivent probablement par reflex, pas par volonté de nuire. Mais identifié le problème aide, je crois. entre autre a prendre du recule lorsque ça arrive. A encaissé moins violament le choc. en tout cas, très bonne vidéo. et bon courage.
Ouais et quand c'est toute la famille qui est comme ça et ben mon dieu. Certains vont jusqu'à refuser de donner le traitement spécifique à leur gosse parce qu'ils sont obsédés avec le fait que quand on veut on peut. Je comprends de mieux en mieux ta situation
Je connais quelqu'un qui me dit toujours "fais du yoga ça va t'aider, ça a aider une dame qui était condamné a avoir un fauteuil elle a commencé le yoga et elle marche encore" oui c'est bien mais est ce que je risque pas des luxations des entorses en faisant du yoga ? Et puis toutes les maladies ne sont pas les même aussi....
Il manque quand mm un point dans ta vidéo que j'aurais aimée que tu aborde, c'est comment réagire quand quelqu'un te parle de ces problème. C'est compliquer de rebondir sur quelqu'un qui dit "a moi je peut plus manger " (par exemple) sans ce mettre a ça place et ce demander ce que l'on ferait, alors évidement on va penser aux premier solution les plus évidentes celles que la personnes aura surement déjà envisager mais je pense que ça relève plus souvent de l’empathie que de l’égoïsme .
Je suis aussi atteint du SED et ma mère à une maladie grave que l'on a découvert depuis peu de temps et fait tout pour me cacher sa maladie mais j'aimerais pouvoir arriver à en parler avec elle mais je ne sais pas comment faire de peur que certains de mes mots et attitudes soient maladroite et la gène ou lui fassent penser à de la pitié . Comment je pourrais faire pour arriver à me confier à elle sans culpabilité?
"Arrete de penser à tes douleurs et elles disparaîtront " Bah Oui biensur les d'indications vont se dire "Elle a arrêté de penser à nous on peut plus rien faire !" "Moi je fais de la méditation et Bah j'ai plus de douleurs " tssss
En temps que personne valide, je pense en effet que certaines de ces remarques peuvent être lourdes et surtout manquent d'empathie. Mais des fois lorsqu'on "propose" des solutions, on sait que cest pas révolutionnaire mais on essaie de se cacher à soi-même qu'il n y a pas forcément de solution pour l'instant, car voir un proche dans une situation de handicap est souvent douloureux.
Salut Margo, Alors je suis mitigé car des gens peuvent être réellement compatissant sans question d'ego. Le monde n'est pas tout blanc ou tout noir. Je suis malade chronique et handicap invisible et je sais ce que c'est. J'avoue des fois c'est bien relou d'entendre des réflexions à la con. Par contre, moi c'est un peu le contraire niveau proche ça m'énerve plus leurs réflexions des fois que celles d'autrui que je connais pa bcp parce que c'est ta famille sui est cencer pas douter de toi et qui sait un minimum ce que tu as et ton parcours médical ect... Enfin bref voilà. Même si oui c'est touchant car ils se soucient de toi. Bises à toi et aux lapinou 💋
Tes video sont tellement intéressante et parfois aussi horrifiante dans les situations que tu doit vivre au quotidien (Et surtout la réaction des gens face à cela). En bref merci pour ces témoignages.
Moi ce qui m’agace c’est pas forcément les conseils, j’en ai pas souvent. Mais ce qui revient souvent c’est: Moi: - c’est hyper dur pour moi de faire ça et ça... La personne: - ah moi aussi mais c’est pour tous le monde comme ça. Oui mais non. Y’a des degrés quand même. Y’a une différence entre avoir mal au dos (ce qui touche pas mal de personne) et avoir une maladie chronique qui touche le dos exemple (je ne connais pas de nom désolée) et qui fait souffrir au quotidien. Bref je sais pas si c’est compréhensible ce que j’écris 😅
Moi mes vêtements ils sont pleins de poils de chat !!! ;) Je pensais à quelque chose par rapport à l'ironie : c'est un mode de communication qu'un certain nombre de personnes (notamment beaucoup de personnes autistes) ne comprennent pas. Donc par exemple la personne à qui tu dis "Ah non je n'y avais pas pensé, pas du tout !" pourra le prendre au pied de la lettre. Et se sentir très utile et continuer à donner pleiiiiiin de conseils ! Enfin, sauf peut-être si elle a regardé cette vidéo... ;) C'est vrai que l'ironie peut rendre de grands services, mais elle n'est pas comprise par tout le monde.
Hello, je regarde ta vidéo avec 6 mois de retard mais je me suis tellement reconnue dedans ! Je ne supporte plus les conseils qui en plus sont TOUJOURS les mêmes du genre (comme toi) "t'as pensé à la natation ?" 😒 Du coup je réponds toujours des trucs comme "non j'ai peur de l'eau" (ce qui est plutôt vrai en plus) ou alors dans d'autres cas "mon médecin/kiné le déconseille" ... La parole médicale ça calme la plupart du temps, sauf les adeptes des "médecines parallèles" mais ces personnes-là sont encore plus soûlantes parce qu'elles pensent toujours détenir la vérité 😑 Comme si l'acupuncture allait miraculeusement guérir un mal que j'ai depuis mes 5 ans et pour lequel j'ai vu plusieurs spécialistes... Au final j'évite autant que possible de parler de mes problèmes de santé. Quand on me demande au boulot pourquoi je me balade avec un sac à dos à roulettes je dis juste que j'ai mal au dos. Mais la plupart des gens ne demandent même pas, iels croient que je pars en vacances 🙄
Tu as essayé le chatterton ? Il paraît que c'est super efficace... contre les gens qui donnent des conseils (à appliquer soit sur la bouche pour les empêcher de parler, soit sur les mains pour les empêcher d'écrire les conseils sur pc... mmm... 🤔 compliqué à distance ceci dit). Plus sérieusement, les gens ont toujours du mal de voir d'autres personnes en souffrance. Il faut une solution, il faut en trouver une. Voir un problème non résolu pour l'instant est difficile. Après tout, on nous apprend dès le plus jeune âge à résoudre des problèmes de maths, chaque problème a forcément sa solution... et là, ben... la solution n'est pas là, donc on essaie de résoudre quand même à tout prix.
Bonjour, comment vas tu ? Esxcuse moi de te déranger, mais ma question est tellement importante, je suis SED aussi et j'aurais voulu savoir quel marque est ton siège que tu utilise sur cette vidéo, car mon quotidien est vraiment de plus en plus dure, merci de ton aide, courage à toi, et merci pour tout tu m'aide a garder le morale mille bisou à toi et aux petits 🐰🐇🐇🐰
le pire c'est quand tu as pas l'énergie ou les mots pour faire comprendre en quoi tel conseil marche ou marchera pas : t'as clairement une réaction en face de "ouais ok t'essayes pas d'aller mieux en fait" même si c'est juste implicite, c'est toujours douloureux, culpabilisant et frustrant...
Mdrr ça me rappelle l'infirmière du lycée qui me dit "T'a essayé de faire de la sophrologie ?" après lui avoir dit que je pensais être en dépression 👍 Je trouve que les personnes qui donnent ce genre de conseil ont aussi un côté "regarde moi je trouve des solutions c'est que ça doit pas être si grave ton problème" Enfin en tout cas moi c'est ce que je ressent parfois.
C'est assez grave de la part d'une infirmière ! 😲 C'est au programme, le deuxième ou troisième semestre d'étude, on travail sur les troubles mentaux ! Elle n'a pas bien fait ses études ou quoi ??
@@alicehumbert8553 Niveau infirmière, moi, en pleine crise de douleur, qui avait commencer par hurler de douleur en plantant mes ongles dans la peau jusqu'au sang, qui allonger pleurer juste et ne pouvais plus du tout bouger, mais elle me donne un doliprane, j'ai du me retenir, mais d'une FORCE je sais toujours pas comment, pour pas l'insulter de TOUT LES NOMS, alors que y'avait mes médicaments chez elle, elle les avait !! c'est dingue sa quand même
@@Alistya effectivement, c'est révoltant !! 😡Les infirmières scolaires ont trop à l'esprit que les ados sont des chochottes et, qu'à part donné un Doliprane de temps en temps, elles ne doivent rien faire ! Personnellement, j'ai de gros problème d'équilibre. Une fois, je suis allé à l'infirmerie de mon lycée en disant à l'infirmière que j'avais déjà vomi, que je ne pouvais tout simplement pas me lever, que tout tournait et que je ne savais même plus si ma tête était à droite ou à gauche. Dans le plus grand des calmes, elle m'a tendu un Doliprane. Je lui ai rétorqué que j'avais des nausées, pas des douleurs, et que donc ça ne sert à rien de me donner se cachet. Sa réponse ? "Mais moi je ne peux rien faire pour toi tu sais, alors va t'allonger un moment, on verra si ça va mieux" Je peux te dire que MOI aussi je me suis retenu de l'insulté. Elle ne m'a même pas proposer d'appelé mes parents pour qu'ils viennent me chercher 🤦 Peut être peut tu te plaindre à la direction ? Je n'en ai aucune idée 😥
@@alicehumbert8553 ah sa date maintenant, je suis plus au collège, mais sa m'avait révolté :S après faut penser aussi que les infirmière peut parfois rien faire du tout car ne sont pas en droit légal d'administrer d'autres médicaments (après oui appeler les parents elle aurait pu te le proposer) mais moi dans mon cas il y avait mes médicaments, elle pouvait me les donners
@@alicehumbert8553 Oui en effet c'est très grave. Bon je lui avais pas dit "je crois que je suis en dépression". Disons que c'était plus implicite mais honnêtement il aurait fallu être aveugle pour pas voir que mon problème était plus profond que juste un peu de stress... Et c'est pas la seule mauvaise expérience avec l'infirmière du lycée, une autre fois après avoir pris une plaquette entière de médicaments (je sais c'est mal), j'avais horriblement mal au ventre alors je vais la voir et elle m'a juste traité comme une enfant capricieuse qui voulait juste sécher les cours et elle m'a énormément fait culpabiliser d'avoir pris tout ces médocs, elle m'a jugé si fort c'était horrible. Une autre fois elle m'a ordonné de retourner en cours après une crise d'angoisse, en me disant que c'était rien. Et une autre fois elle a appelé mes parents sans mon autorisation pour leur dire que je venais trop souvent à l'infirmerie et qu'il fallait régler ça avec moi directement...
Le prochain valide qui me demande si je fais du sport je crois que je le frappe au visage. Parce que OUI j'ai essayé pleeeins de sports différents et oh surprise, ça amplifie juste mes douleurs jusqu'au malaise. Et ceux qui sont certains que j'ai juste des carences aussi grrrrr.
Marche également avec les règles douloureuses... "T'as déjà essayé la natation ? le yoga ? le doliprane ? l'antadys ? la bouillotte ? cette position ? boire de l'eau ? la tisane ? la cup ? la pilule ? les huiles essentielles ? les légumes ? manger moins de sucre ? devenir vegan ? l'ibuprofène ? le stérilet ?" Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. OUI. OUI. OUI. Ca marche pas. - Rho mais tu surjoues, tu exagères, c'est pas si terrible (on notera que souvent, l'auteur de cette remarque est un mâle) PS : j'ai de l'endométriose.
Et les gens qui ne te connaissent pas ne comprenent pas quand tu dis que rien ne marche ça paraît aberrant genre limite tu ment.... Et c'est usant de ce justifier
Dans le cadre de la dépression les conseils que j'appellerais poliment conseil a la con c'est légion... Tous le temps quand j'en parle ou qu'arrive le sujet c'est les même conseils... "Et t'as essayé de sortir plus?" "La méditation pour dormir t'as essayé ?" "Moi quand j'ai un coup de blues (oui ben oui le dépression c'est rien que ça) je fais..." C'est épuisant les conseils surtout quand c'est en situation où ça va pas et ou en plus faut se justifier
(personne valide) Quand quelqu'un.e me raconte qu'ielle souffre de tel ou tel truc lié à une maladie physique ou psychique, j'ai parfois ce réflexe aussi de m'empresser de donner des conseils alors que je sais plus ou moins qu'il faut pas forcément le faire, sans avoir encore complètement compris et intégré pourquoi en profondeur. Je me doute que ça peut-être agaçant mais ai quand même cette petite voix qui me dit "mais si ça se trouve ce serait quand même utile ???". C'est parfois difficile de faire la distinction mais le fait de demander, comme tu le disais, avant de donner un conseil c'est déjà bien. Au delà de ça, si je m'empresse de donner un conseil, c'est aussi parce que je ne sais pas comment réagir. Que dire ? Je m'applique à écouter et parfois relancer la personne mais y a t-il autre chose à faire ? Quand quelqu'un te dit qu'il souffre ou te raconte un truc pas cool, un truc injuste, et que tu trouves rien à répondre à part "oui", est-ce que ça devient pas en quelques sortes une anecdote aussi ? Évidemment pour la personne concernée ça lui permet au moins d'évacuer un peu, mais si ça tombe à plat parce que tu sais juste pas quoi répondre, ou n'a juste pas les moyens de comprendre ce que l'autre vit en tant que non concerné.e... Le terme d'anecdote que tu as employé m'a marquée, comment éviter que ça tombe là dedans...?
Il est normal de vouloir aider. Mais si la personne qui souhaite le faire ne t'a pas écouté avant de parler, elle dit forcément des conneries. Avant je parlais des difficultés que je traverse avec l'autisme, la dyslexie, le TDAH et le Hait Potentiel Intellectuel. Hé bien les amis à qui j'en parlais me donnaient des réponses stupides du genre "mais tu dis n'importe quoi. on n'a pas ça nous. donc toi non plus". Hé oui, si je traverse une difficulté que le commun des mortels ne subit pas non plus, alors elle est imaginaire ! :D Je leur répondais tout le temps "mais c'est une de mes particularités, liée à l'autisme, ou TDAH..." Mais chaque fois j'avais le droit aux mêmes répliques totalement stupides. Ce que je vis est trop complexe pour leur petit cerveau de normopensant.
Je pense que si ils nous donnent des conseils, c'est déjà que ça les intéresse, et qu'ils veulent nous aider.. Des fois c'est fais maladroitement, mais au moin il s'intéresse à nous.. et je trouve ça mieux, que le fait qu'ils s'en fichent et qu'ils n'en parlent pas..
Question par pure curiosité (sans obligation de réponse évidemment) : Margot, est ce que tu sais si tes proches regardent tes vidéos ? Ma réaction aux conseils non sollicités : je rigole fort. Et l'ironie suit généralement pour moi aussi et ils comprennent que je me foute gentiment de leur gueule :D (mais gentiment hein). Je sais pas ce qui me désespère le plus finalement, ces fameux conseils, ou justement ce qui suit : le changement de sujet. Même des fois quand on n'a pas droit au conseil et que j'ai juste le "oh la la c'est terrible" et bah voilà, c'est la fin de la discussion là dessus, on passe à autre chose. Je ne demande pas à parler 2h de ma maladie mais ça m'étonne quand même de ne JAMAIS rencontrer de gens un tout petit peu curieux. Je dois mal m'y prendre peut-être. Mais ça donne pas envie de répondre sincèrement quand on te demande si "ça va". Au final, je pense que dans le terme "maladie chronique", c'est la partie chronique que les gens valides ne comprennent pas vraiment. Tristesse.
Oui, et surtout il y a un ou deux ans ça les a beaucoup aidé à mieux me comprendre par rapport à des sujets compliqués à aborder directement avec elleux :)
Bonjour, J'ai pas de conseil pour les conseils non sollicités, mais pour la nutrition, il y a les fortimels et d'autre nourriture du genre enrichi mais vue que je sais que tu n'as pas besoin de ce conseil, bon courage pour la suite
Le pire conseil que j'ai reçu, tu devrais essayer le cassis ça marche bien pour les articulations. Ha oui merci. J'y avais pas du tout penser. Pourquoi me faire chier à prendre des chimios, des immuno suppresseurs de la morphine, quand du cassis peut me guérir mdr ! (J'ai une polyarthrite et un lupus).
Personnellement si ça arrive il se peut que je réponde du tac au tac pas toujours avec un ton très doux et je vais passer pour la méchante de service ou la râleuse où celle qui ne veut rien entendre et c'est très très très désagréable.
[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir gratuitement en regardant une publicité sur utip.io/vivreavec
Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥
Merci c'était intéressant.
C’est souvent la même chose pour les maladies mentales, notamment dépression et anxiété... « et t’as essayé le yoga? » « et sinon, les exercices de respiration? » « je connais un super masseur spécialisé dans la relaxation », « mais tu pourrais te faire une playlist spéciale chansons qui te mettent de bonne humeur.... »
Vidéo très pertinente et intéressante comme toujours :) je t’aime, prends soin de toi, et bisous aux lapinous!
La meilleure de ses choses là que j'étais entendu : "Tu as essayé de manger des bananes ?"
Oh, merci, ma depression est guérie grâce au pouvoir des fruits 👌(si seulement c'était si simple ^^')
Le pire avec ces maladies en plus c'est que c'est différent pour chaque individus, j'ai accompagné quelqu'un qui se sentait mieux avec des playlists, mais un.e autre qui réussissait avec des mouvements bien précis, et un.e autre avec qui rien ne fonctionnait, et voilà.. La meilleure aide que l'on puisse apporter c'est l'écoute et aider à découvrir une fois que l'on sait ce qui a été fait ou non..
@@amaelleolivier7068 Le coup des bananes. Un grand classique. Y'a du magnésium dedans... OK...
"je fais des crises de paniques dans certaines situations sociales"
"t'as essayé le théâtre? ça aide vachement avec la timidité"
- tous mes proches, amis, connaissances, parents, terre entière
@@kakawaiipotato4744 Exactement, ils ont du mal à différencier le chronique du situationnel
Je pense qu'un truc à comprendre pour les proches qui veulent aider c'est que l'aide au niveau des choses chronique, de la santé, c'est pas possible, en général vous viendrez pas avec des trucs nouveau. Pour aider vaut mieux se concentrer sur le reste : améliorer l'accessibilité, aider aux tâches du quotidiens etc. Ce sont des choses qui vont nous aider vraiment :)
Et préciser qu'il faut que ce soit fait avec consentement. Être aidé, oui, quand on a demandé l'aide ou quand elle est acceptée, c'est mieux ! N'essayez pas d'aider une personne aveugle en la prenant par le bras sans la prévenir, ça peut la désorienter ou lui faire peur. Ça marche avec tous les handicaps, maladies etc. Je suis autiste et j'aimerais qu'on arrête d'essayer de m'aider sans me demander ou au moins me prévenir, parce que ça peut me causer des crises de panique et d'angoisse.
Merci pour cette vidéo ! :)
Je suis autiste et parfois, pour des raisons pratiques, j'en parle IRL. Et quand l'autre me répond un truc du genre "Mais faudrait que tu fasses du yoga, ça va te détendre", c'est parfois pour se sentir "quelqu'un de bien" comme tu l'as décrit, mais c'est aussi souvent dans un cadre de minimisation : "Ton autisme n'existe pas vraiment, puisque tes problèmes peuvent se gérer de la même manière dont moi, valide, je gère les miens." D'ailleurs quand j'explique "Tu sais, je déploie des moyens pour gérer ma situation, mais ce n''est pas qu'une question de stress : j'ai un trouble neurologique, un handicap, ça ne disparaît pas comme ça, je dois vivre avec au quotidien..." non, non, eux m'expliquent que si je me prenais moins la tête, que si je mangeais si, que j'arrêtais de manger ça, que j'essayais telle discipline, tout s'envolait comme par magie ! Et puis eux aussi ils ont du mal avec le bruit, et puis eux aussi ils aiment pas les imprévus, parfois ils ne savent pas quoi dire, etc. et puis au final "On est tous un peu autistes". (Dixit M. Lambda, 46 ans, expert international en autisme depuis qu'il a vu un reportage à la télé et un extrait de Rainman - et également médium puisqu'il connaît l'intégralité de ma vie.) Je ne comprends pas ce réflexe d'amoindrir voire de nier le diagnostic d'autrui... Un refus des responsabilités que cela implique ? Après tout, c'est plus simple si la personne malade/handicapée est une chochotte qui s'invente une étiquette et n'a qu'à se bouger un peu pour que tout soit réglé.
Je suis totalement d'accord avec toi !
Je suis en seconde, et un de mes camarades de classe m'a une fois demandé de manière tout à fait sérieuse "tu as des problèmes ou tu le fait exprès ?"
J'avais envie de lui répondre "T'es con ou tu le fait exprès ?" 😂
Aaaah la minimisation.... J'ai plusieurs handicape invisible, donc on me prend pas mal la tête aussi, je suis atteint également de dysphasie aphasie sémantique, qui es soit dans tel pays un Dys, soit de l'autisme (les gens arrives pas à ce mettre d'accord) et c'est vraiment pas connue, je dois toujours expliquer ce que sait, (et justement ce handicape me complique la tache, dure d'expliquer les choses) donc je galère beaucoup.
Mais les gens vont quand même minimiser, soit vont dire carrément que je mens, a force j'ai l'impression de devenir une brochure, et surtout d'être très peu écouté, les gens s'en fou et vont pas essayer de comprendre pourquoi moi, je ne comprend pas certaine chose, ou pourquoi je réagis comme ci ou comme sa, les gens pensent que je m'énerve pour rien, mais non, y'a TOUJOURS une raison à ma colère, toujours, et même quand je l'explique, les gens ne veulent PAS comprendre
@La courgette masquée J'avoue 😂
J'ai eu ce problème avec le corps médical perso x) Genre je dis à un médecin que je prends des antidépresseurs et on me répond "mais il faut sourire, la vie est belle!" Oui, merci, je n'avais absolument pas pensé à sourire!
La chance des mots wowww 😒😒
C'est vrai que quand on a la santé, la vie est belle..
Quel sac à merde!
Ah mais c'était ça depuis le début, il fallait sourire ! 😱😱😱
Merci du conseille, depuis que j'ai sourit, je n'ai plus aucun problème, et j'ai même pus guérir des amis ! Ce remède est vraiment extraordinaire !
@@__blue__994 Contente d'avoir pu fournir ce déclic, et de participer à la guérison de la dépression dans le monde xD
En vrai sourire pourrait fonctionner sur une personne normale, car sourire libère des molécules qui aide au rétablissement du bonheur
Mais bon si t'es dépressif ca risque pas de marcher ( de souvenirs la dépression c'est justement un problème de création ou de captation de cette même molécule)
Pardon si je dis des bêtises...
Je me retrouve tellement dans ce que tu dis, même si pour moi c'est du côté de la dépression et de l'anxiété. Faire du yoga, de la méditation sont des conseils qui reviennent tout le tps, de même que le fameux "mais détends toi, t'as pas de raison de stresser" ou le "mais la vie est belle tu sais"
Je me retrouve aussi bcp qd tu parles de rassurer les proches en étant soi-même pas rassuré du tout sur son état de santé. Je suis terrifiée par ma dépression, mais je trouve sans cesse des arguments pour les autres, pour rassurer et dire qu'au fond c'est pas si grave, afin qu'ils ne s'inquiètent pas. Le fameux "ça va aller t'inquiètes" auquel je ne crois absolument pas...
Super vidéo sinon, as usual ;)
La même. Anxiété et dépression. Je comprends.
La même avec angoisses, sauf que je n'essaye pas de rassurer mes proches puisqu'ils sont une des raisons pour lesquelles j'en suis là.
Les pires conseils non-sollicités que j'ai reçus concernaient mes angoisses. "Tu as essayé la méditation ?", "Tu devrais faire de la sophrologie.", "Moi je connais quelqu'un qui a fait de l'hypnose ça l'a vachement aidé."
En fait les gens qui donnent ce genre de conseils ne se rendent souvent pas du tout compte de l'ampleur du problème. Genre oui la sophrologie c'est bien quand tu es stressé•e mais quand tu fais des crises d'angoisse au quotidien même sous anxyo, antidépresseurs et neuroleptiques bin ça suffit pas quoi...
Et puis comme tu dis, je pense que beaucoup font un peu leur BA de l'année en te balançant un petit conseil bien pété...
Bref, merci encore pour cette vidéo fort intéressante.
Mathilde Berg MAIS DIS-MOI, AS-TU DÉJÀ ESSAYÉ L’ACUPONCTURE ???
Merci pour ta vidéo :)
Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a conseillé la piscine/yoga et lorsque j’expliquais que ça me faisait plus de mal que de bien j’ai souvent eu le droit au « bah si tu fais aucun effort aussi, je peux rien faire pour toi/tu t’en sortiras jamais » ! Puis il y a les médecins, qui, incapables de dire « je ne sais pas » te conseilles de perdre du poids, les gens qui te disent « t’as vu comment t’es installée, viens pas te plaindre d’avoir mal après » (on me dit dans l’oreillette que si je prends cette position bizarre c’est justement parce qu’elle me soulage 🙄), ceux qui te conseillent l’homéopathie, ... Si on les notait tous au fur et à mesure on pourrait remplir un dictionnaire
Mais tellement MERCI pour ce discours ! Je connais cela pour ma part concernant l'acné. "Tu as essayé de te laver ?" - "A mon avis tu te laves trop" - "Tu devrais arrêter les sucres rapides" - " Tu devrais pas te maquiller" - "Tu devrais prendre tel complément alimentaire" - "Prends telle pilule".... BLABLABLA.... Alors que j'ai de l'acné hormonale génétique, que depuis plus de dix ans j'ai tout testé et vu X médecins qui ont autrement plus de compétences en la matière que ces personnes, qui sont la plupart du temps justement des personnes qui ne me sont absolument pas proches mais qui apparemment savent tout mieux que tout le monde. °soupir°
Ça me dépasse qu'on se retrouve constamment dans des situations super embêtantes juste parce que beaucoup de gens ne sont pas fichus de demander "Est-ce que tu veux un conseil ?" avant d'en donner un. C'est pourtant si simple haha.
Merci pour cette vidéo et bon courage pour gérer le validesplaining 💚
Dans les super conseils non sollicité que je viens de recevoir : je poste une photo de la pile de plaquettes que j'utilise tout les mois en disant "à quand les flacons de médoc à remplir pour éviter d'avoir autant de déchets ?" et on me réponds que je devrais chercher la vrai cause de mon probleme de santé et avoir une meilleur hygiène de vie pour pas avoir à en prendre autant.
Comme si ça me faisait plaisir de me bourrer de medocs tout les jours
Je poste très rarement mais cette fois je voulais un peu donner mon avis.
En tant qu'étudiante en psychomotricité, je trouve très enrichissante tes vidéos. Même si je suis qu'en première année, cela me permet de me remettre en question et de me rappeler ce qui fait la base de mon métier : écouter et s'adapter à son patient et non l'inverse. Je trouve cela dommage que certains praticiens ne peuvent se détacher de leur profession et considérer un peu plus le patient en tant que personne et pas seulement en tant que malade ou problème à régler et qui peuvent avoir des paroles blessantes et inutiles (pour avoir lu certains des commentaires)
Enfin bref, pour dire que je trouve tes vidéos très intéressantes et enrichissantes, merci
J'ai l'impression que souvent, les gens qui donnent des conseils non-sollicités, tu as beau leur dire que tu préférerais qu'ils ne t'en donnent pas, ils continuent quand même...
Petite astuce pour soutenir Margot sans trop s'embêter : lancer sa vidéo, lancer une pub dans un autre onglet et couper le son de l'onglet uTip. Comme ça vous pouvez écouter ses conseils tout en lui rapportant de l'argent. Vous pouvez regarder comme ça quelques pubs, après il faut revenir sur l'onglet de la vidéo pour regarder les lapins !
Personnellement (bon c'est pas grand chose mais bon) je suis asthmatique, et on me conseille souvent de croquer dans de l'ognion ou de l'ail pour faire passer les crises... Comme si j'avais jamais essayé en 20 ans d'asthme... Après y'a toujours les gens qui confondent dépression et déprime et qui quand je suis en moment bas vont me dire "bah faut pas être comme ça" ou "ça va passer" yes merci mec ton avis est très utile...
Croquer dans de l'oignon ou de l'ail ? O.o
Euh ... je suis pas sur.e que ce soit efficace, je sais que l'ail est un anti-cancérigène, mais je pas le truc avec l'asthme ...
@@ninabonis9045 jte jure je comprend pas d'où les gens sortent des truc comme ça, moi j'avais entendu ça, j'ai essayé ça a pas marché voila quoi x)
@@XialVT Ben ça a influé sur ton haleine, et tu as éliminé les éventuels problèmes de cancer ... ah et tu as chasser les vampires aussi x)
Mais ça n'a rien changé au schmilblick x)
@@ninabonis9045 mdr
@@XialVT Les vampires te craint mec/meuf ... et les êtres humains aussi du coup ! XD (sauf si comme tu n'as pas de bulbes olfactifs, là ça va)
Du coup ben t'est mal partis (haha) x)
Amen une fois de plus merci. Avec les proches maintenant je leur dit j'ai juste besoin d'en parler d'avoir une présence et ne te tracasse pas à essayer d'aider mais c'est pas facile à dire avec tact. Et je pense exactement la même chose pour les gens qui ne te connaisse pas
Je suis dépressive et quand jen parle a mon entourage même proche TOUS me disent "force toi a sortir voir du monde ca va te remonter le moral de t'amuser"
Quand je parle de mes angoisses : "mais si les gens t'aime! juste ils le disent pas parceque cest chelou de dire ca a haute voix"
Yes. merci.
ou les fameux "courage, sourit la vie es belle" genre sa aide? ._.
"Essaie la méditation, tu vas voir, te reconnecter va faire du bien", "dors moins!", "sors! Vas voir du monde!", "mange plus équilibré!", "fais du sport!" No shit, dude.
Au final tu préfères t'isoler encore plus, te couper encore plus du monde et de tes proches parce que c'est beaucoup trop pesant et énergivore. Tu te fais juger tout le temps, tu finis encore plus mal (notamment si tu as des difficultés à accepter la légitimité de ta maladie) et eux sont tout contents, tout satisfaits, parce qu'ils ont fait leur BA.
RHAAAAAAAAAAA!
*Ahem* Pardon.
Je compatis :)
Des bisous et du courage à nous, à VivreAvec, à Jon-Jon et Clémentine
@@Tsutenkyo Mais tellement! à force tu veut même plus sortir pour pas devoir te prendre plein de réflexion dans la tronche
Oh mon dieu oui... Je suis valide mais avec une dépression et de l'anxiété sociale, et même mon mec qui est pourtant assez attentif et renseigné sur le sujet, régulièrement y va de son petit conseil de surtout "essayer de sortir plus souvent et voir des gens", ou "reprendre le théâtre", ou "pas rester enfermée dans l'appart"... Mais, même si ça m'emmerde, je lui pardonne parce que je sais que c'est qu'il s'inquiète pour moi et que ça le frustre de pas être en capacité de m'aider (parce que c'est un mec cis qui déteste le fait d'être impuissant aha ^^). Mais oui, clairement le pire c'est les gens qui me connaissent pas. Genre ma conseillère Pôle Emploi qui trouve que je "devrais arrêter de voir ma série comme une maladie à soigner, mais comme une partie de moi-même". Bah oui tiens... Désolée pour ce commentaire inutile, il fallait que ça sorte ^^"
Bonjour Margot,
Me voilà revenue du monde des Bisounours où je vivais encore quand j’ai écrit mon commentaire sur ta précédente vidéo où je te critiquais pour ton manque de bienveillance envers les personnes bienveillantes 😬.
Depuis, j’ai compris la différence et, surtout, cette fameuse notion de réelle bienveillance.
Manque de recul et d’expérience de ma part, j’avoue.
Après tout, cela ne fera que 2 ans que j’ai le statut de travailleur handicapé.
Alors, Margot, je te prie d’accepter mes excuses. Parce que, je comprends désormais exactement ce que tu voulais dire, et, cette vidéo complète parfaitement la précédente.
Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique diagnostiquée que mon caractère a changé.
J’ai toujours eu un caractère fort, et je ne vais pas me transformer en « gentille handicapée » pour des personnes maladroites et/ou stupides.
Et je pèse mes mots.
Donc, je suis passé en mode: gentille jusqu’à une certaine limite.
Et, la dernière fois que j’ai été agressée à cause de la présence de mon chien d’assistance, je ne me suis pas laissée faire, ni quand j’ai dû utiliser ma carte de priorité à La Poste parce qu’il n’y avait plus aucune chaise pour patienter assise.
Désormais, à ceux qui me font des commentaires concernant mon chien, je dis de faire attention, car des deux, c’est moi qui mords le plus fort !
Tu as raison Margot, l’ironie est une arme géniale !
Je t’embrasse et je te remercie pour tes vidéos qui sont un réel support de réflexion pour moi.
À très bientôt (je file de nouveau sur Utip) !
Merci beaucoup d'avoir pris le temps d'écrire ce commentaire qui me touche beaucoup.
C'est génial que tu aies pu continuer à réfléchir à ces sujets et que tu aies pu avancer sur ce point : j'étais pareil il y a quelques années, je me disais que tant que l'intention est bonne alors il faut tout accepter et ça n'est pas gentil d'être méchant. J'ai l'impression qu'on passe tou•tes par cette phase !
Prends bien soin de toi ♥
c'est super de savoir reconnaitre ses erreurs, le fait de s'etre trompé.e, d'etre capable d'échanger et d'évoluer sur un sujet donné, très bon commentaire de ta part ça fait plaisir de voir ça sur internet ou irl c'est SI rare !
Merci Capuc!ne Chaussonpassion !
J’essaie de réfléchir avant de poster un commentaire.
Sur la façon dont il pourra être interprété, sur ses conséquences pour ceux qui vont le lire.
Est-ce qu’il va faire progresser la discussion, est-il vraiment utile ?
Or, cette vidéo de Margot m’avait perturbée. Parce que ses vidéos sont toujours argumentées, utiles et constructives.
Et je ne comprenais pas ce qu’elle entendait avec cette notion de « je ne suis pas ta leçon de vie. »
L’expérience d’autrui n’est pas toujours facile à accepter dans sa propre vie si on n’arrive pas à se l’approprier.
Cette étape a été franchie avec succès grâce à l’empathie et la bienveillance de Margot (et de ses abonnés 😜).
Margot a appris à se servir du zoom 😂 En tout cas cette vidéo est très intéressante, parce que en temps que personne "valide non malade chronique" ça a du m'arriver de vouloir donner des conseils non sollicités, juste parce que je voulais aider, et de ne pas me rendre compte que ça devait être pesant pour la personne en face, parce que j'étais peut-être la vingtième de la journée à lui dire ça. Merci pour cette vidéo ❤
Je découvre le pouvoir comique du zoom :D
Les Québécois ont une expression quand ils ont une sorte d'illumination ou encore qu'ils ont été touché ou troublé par quelque chose et c'est "j'ai pogné de quoi" et là ça s'applique parfaitement à ce que j'ai pensé et ressenti en regardant certaines de tes vidéos. Le fait est que je ne connaissais pas ta maladie que j'étais loin de m'imaginer que des gens pouvaient vivre ce que tu vie, non pas que je m'apitoie mais tu me fais prendre conscience d'une réalité et pour cette tarte à l'humilité je te dis merci. Tu as bien illustrée une leçon de vie: quand tu sais pas de quoi tu parle, tu peux poser des questions, mais ne donne jamais de conseil. Merci pour ce que tu fais et bonne continuation à toi.
Un grand merci pour ta vidéo!
Ça me fait penser à la bande-dessiné "assigné garçon" qui met souvent en scène ce genre de réponses ironiques... J'adorerai en faire une version spéciale Margot avec "si je touches l'eau je fond". Peut-être que je le ferai avant ou après avoir fini mes dix dessins en cours et commencé mes 40 autres idées du genre.
C'est toujours bon à entendre. J'aurais pu faire l'erreur avec des personnes ayant d'autres handicap ou d'autres maladies que la mienne. Peut-être même que ça m'est arrivée, c'est possible. Je m'en souviendrai.
Je l'ai subi aussi d'ailleurs ^^ Je me souviens de ce médecin, consulté pour avoir des aménagements à un concours. Il devait juste me remplir et signer un papier, notifiant entre autre que j'avais besoin d'un guide pour m'aider à me repérer dans un bâtiment inconnu et m'emmener jusqu'à la salle d'examen parce que j'ai des soucis de repérage dans l'espace. A la fin de la consultation, il me fait : "Et ça serait peut-être bien de consulter un psy pour votre anxiété à sortir" Alors, je lui réexplique que je n'ai pas d'anxiété, juste des soucis cognitifs. Mais rien à faire, il a pas compris ^^ Il n'est pas le seul, d'ailleurs.
Ou cette personne proche qui, lorsque je lui avais parlé de ces fameux soucis pour me déplacer m'avait dit :"Bah trouve les arrêts de bus, après ça sera plus facile"...XD Non, ça change rien au problème mais merci ^^
Mais tu sais, sans vouloir faire l'avocat du diable, il est possible que des inconnus, même s'ils ne te connaissent pas trop, se sentent concerné par la situation douloureuse d'une personne; Je veux dire, je pense qu'on peut avoir du véritable altruisme pour quelqu'un qu'on ne connaît pas (et heureusement) et que l'inquiétude sincère pour autrui ne se limite pas à nos proches. Du moins, je l'espère. Même si c'est très maladroit.
Oui, pas toute les personnes qui donne des conseils sont des cons qui pense qu'à leur égo, mais dès le moment que t'explique que leur conseil ne peux pas nous aider ils continuent et même parfois t'insulte, la oui, c'est juste de l'égo, si la personne s'excuse, ou juste arrête, c'est que c'était par altruisme
@@Alistya Ah ça oui, ça je l'ai vu il y pas deux jours ^^ Je suis d'accord
"Imagine je touche l'eau je FONDS"
Techniquement le poids n'est pas lier à la douleur ... en fait c'est surtout l'effort sportif (ou pas) qui provoque la douleur.
Après c'est vrai qu'un excès de poids n'est pas bon, mais c'est surtout mauvais pour le coeur et la circulation sanguine ...
Le fait est, surtout, que les multiples injonctions à maigrir me stressent depuis toujours et que, guess what, le stress me fait prendre du poids.
@@dreamworks1691 Oui c'est logique : tu aurais beau avoir une hygiène de vie impeccable, si tu stresse de 1) tu prendras du poids parce que ton sommeil est perturbé et que tu compense (oui !)
Et de 2) tu t'expose à des problèmes cardio-vasculaire et nerveux, le stress trop intense favorisant les AVC, des douleurs psychosomatiques et autres ....
Et petit truc que j'ai envie de dire : tant que ta santé n'est pas en jeu, pas la peine de maigrir ! Assumer ses formes et en avoir, ça apporte du bien-être moral et donc physiques ^^
(Dis ça à tes parents tiens, pour voir)
Non j'évite de parler des sujets chiants à mes parents. Ça les rend compliqués en plus d'être chiants. Et anxiogènes.
@@dreamworks1691 Ah ouais je comprend ... au pire j'ai une méthode spécifique quant à ce problème, tu veux la connaitre ?
Vidéo très interessante qui résonne beaucoup pour moi, au travers de nombreux conseils que je vois passer (mais plus sur des maladies comme la dépression) et qui pourraient se résumer à "mais, tu as essayé de ne pas être malade?" Miam.
Le pire conseil qu'on m'est donné c'est "tu devrais essayer de marcher sans tes béquilles, ça musclera tes chevilles tu sais"
...
Soit il se foutait de ma gueule, soit il était vraiment con.
ce genre de conseil es habituelle, perso quand je marche mes pieds deviennent violet et le sang circule plus, on me conseil de marcher, lol
@@Alistya
Moi quand je marche sans mes béquilles mes genoux se cogne et je tombe, je suis assez ridicule 😂
J'ai eu aussi "mais c'est parce que tu as mal appris à marcher !" Mais oui bien sûr !! C'est pas du tout parce que je suis malformés de partout !
@@alicehumbert8553 si on les écoutes c'est juste qu'on sait pas faire, qu'on y met pas du notre etc, c'est vraiment énervant !
@@Alistya tout à fait ! Et on se fait passer pour des gens qui ne font aucuns effort et qui ne veulent pas guérir !
Au final, tout est toujours de notre faute, alors qu'à la base on vivait juste notre vit comme d'habitude et qu'on n'a rien demandé !
@@alicehumbert8553 Sa fait vachement ragé quand même x)
Niveau conseils toxiques, le proche qui ne comprend pas ou ne veut pas comprendre ta particularité et qui te conseil d'arrêter d'en parler, que la plupart des maladies sont dans la tête et qu'avec une bonne hygiène de vie et moins de poids tout va mieux.
Sa me fait grincer des dents surtout que c'est mon père, niveau proche on ne peut pas faire beaucoup plus proche. Quand c'est une personne qui ne fait pas partie de ton noyau affectif, tu laisse pisser, mais quand tu aime cette personne et qu'elle ne souhaite pas voir sa fait très mal.
Merci encore pour cette vidéo. 😊
Surtout que cette foutue phrase dit littéralement que tout ce qui est problème mental quel qu'il soit n'est pas réel/valide. Grrr! Désolée pour ton père, le déni du mien (plus ma mère) n'est pas à ce sujet là mais je connais et compatis! :)
Je ne vis pas de maladie chronique mais je vis un deuil difficile. L'homme de ma vie est décédé il y a 10 mois d'un accident alors que notre fils avait 6 mois. Bref! C'est très dure, ma souffrance est morale. Mais je ne suis plus capable d'entendre les conseils bidons des gens! Incapables de se mettre un peu à ma place. La galère! Fallait que j'en parle. Je vis beaucoup de solitude. Ton vidéo m'a fait du bien! À bientôt
Le pire c'est ceux qui te donnent un conseil, testé et désapprouvé, et qui te disent que ça n'a pas marché parce que tu le fais mal.
"-T'as déjà essayé la natation ?
- oui, je me bloque la nuque et ça me fait mal aux épaules.
- non mais c'est parce que tu nages mal, il faut que tu nages !"
"- t'as déjà essayé le yoga ?
- oui, j'ai déjà du mal à tenir debout en marchant, donc là clairement mes chevilles tiennent pas, se tordent et je tombe tout le temps.
- non mais c'est parce que tu dois t'habituer, ça va venir, tu dois ma t'y prendre"
AH D'ACCORD MERCI !
"testé et désapprouvé", c'est exactement ça !! 😥
Il y a aussi le fameux :" tu devrais t'asseoir autrement, si tu t'assois comme ça, c'est pas étonnant que tu ais mal". Si je m'assois comme ça c'est PEUT-ÊTRE parce que JUSTEMENT c'est la seule position qui ne me fait pas mal, non ?? 😑
@@alicehumbert8553 oui mais les autres savent mieux que toi enfin
Non mais peut-être que si tu nages ensuite tu arriveras à nager parce qu'il faut nager tu comprends
@@Scherzando mais où avais-je la tête ! 😂 C'est vrai qu'ils doivent avoir mes douleurs rien qu'en m'observant, les pauvres ! 😂
Note : c’est écrit « aucune publicité disponible » sur utip...
Tes vidéos sont toujours très pertinentes! Merci! Il est plus tolérable d’écouter ces conseils au début de la maladie quand on a pas tout essayé. Mais je vais dire comme toi quand ça fait 20 ans... il y a aussi ceux qui s’obstinent que leur proposition est bonne parce qu’elle a aidé leur voisin et que l’on doit réessayer même si on leur dit qu’on en a fait de la piscine 3 fois semaine pendant 6 mois et qu’à chaque fois on a seulement envie de se rouler en boule et de pleurer et que ça nous prend trois jours nous en remettre! Il y a aussi ceux qui te réfèrent à des chamans ou comme on dit au Québec des ramancheurs. On a pas toujours confiance de consulter ces pseudos spécialistes qui risquent fort de nous faire plus de tort que de bien.
Pour uTip, les limites de pub changent pas mal : medium.com/utip/le-point-sur-les-limites-de-visionnage-58006e0dafd0
"As tu déjà pensé à grignoter en continue ?"
NON C'EST BON C'ETAIT DE L'IRONIE JEM TA VIDEO ELLE EST SUPER !
... C'est bon, toujours là ? (;^;)
Ouf...
Désolée, j'ai tendance à faire pas mal d'insolence et sarcasme... ^^'
Bref.
Généralement je fais parti de la majorité silencieuse, qui regarde une vidéo et met un 👍, mais c'est tout.
Et là... je voulais juste te dire merci.
Pour tes vidéos, pour partager ton quotidien avec nous.
Je ne connaissais pas ta maladie avant, c'est vraiment avec toi que je l'ai découverte.
Je me suis rendue compte de pleins de trucs grâce à toi, et à tes vidéos.
Je voulais juste rajouter un truc que disent parfois les proches(et même les non-proches), dans l'intention de t'aider :
Par exemple, pour mes problèmes de dos (pour le coup dû réellement à une sédentarité à cause du boulot) plusieurs me conseillent (non sollicité) de faire de la piscine.
Oui, c'est une réelle solution pour mon cas. Et nooooon j'y avais jamais pensé voyons. (ironie, le retour.)
Le problème ?
Bin... pour aller à la piscine... il faudrait avoir une piscine !
(Vive la campagne et ses 1h30 de train pour atteindre la première piscine municipal 👌)
Bref, c'est un exemple con, mais il y a aussi ce genre de conseils-qui-foncrionne-mais-qui-n'est-pas-faisable-en-l'etat non sollicité qui, à la longue,peut aussi ajouter énormément d épuisement à la personne... Car tu SAIS que c'est ce qu'il faut faire, et tu SAIS que tu ne peux pas en l'état actuel des choses...
Bref, en tout cas force et courage à toi, et le seul conseil que je puisse te donner, c'est d'accepter mes câlins-patpat-du-courage fantomes (: ❤
Ps : ces commentaires se retrouvent généralement dqns n importe quelle situation, pas que dans le cas d une maladie... Malheureusmeent. Et toujours avec cette même intention de faire la petite BA quotidienne.
J’ai la
Gastroparesie et depuis 15 moisje ne mangeais plus , je buvais du liquide et presque pas , j’ai perdu 40lbs et depuis ce temps j’avais quotidiennement des douleurs d’estomacs indigestion nausée faiblesse douleurs intestinales extrêmes et j’en passe , j’ai passer une fibroscopie- colonoscopie milliers de prise de sang , on ne savais plus quoi faire après m’avoir fait essayer TOUT , mon médecin a essayer un nouveau médicament , je suis au Canada , depuis 1 mois je remange ; je ne sais pas si ça va durer mais ce médicament a tout changé ! C’est le jour et la nuit !
Moi, ce qui me pèse le plus ce sont mes parents qui me disent "qu'est ce que tu veux que je te dise" quand je dis que j'ai mal. Comme si je leur demandais une solution ou d'avoir un prix Nobel de médecine. J'ai eu beau dire que ce que j'attends ce n'est pas une solution mais du soutien et de la bienveillance, ils ne comprennent pas et cesse de répondre "qu'est ce que tu veux que je te dise" alors que je suis pliée en quatre : je prends vraiment ça comme un rejet et synonyme d'agacement. Et je crois que la palme revient à mes médecins, qui alors que je leur présente mon SED et mon endométriose complexe, me disent "et tu fais du yoga ?" "Tu sociabilises un peu ? Il faut pas se renfermer" "tes études ça va ?" "Tu as pensé à mettre des poches de glaces ?". Non seulement ils psychiatrisent mon état en s'occupant surtout des aspects sociaux de ma vie, mais en plus ils me donnent des recettes de grands mères comme solution à un état grave. Résultat, je ne vais plus voir mes médecins et je me débrouille seule, je suis usée d'entendre ces choses et de servir d'exercice aux externes et internes de l'hôpital qui s'entraînent sur moi. Les choses vont mieux psychologiquement parlant depuis que j'arrête de chercher des solutions à mon état et de parcourir les hôpitaux, c'est dramatique d'en arriver là.
Haha, je suis dans la situation symétriquement opposée à la tienne, j'ai une dépression et tout le monde s'évertue à ne s'intéresser qu'à ma somatisation, autrement dit les conséquences.
Franchement bravo à toi d'arriver à prendre sur toi pour tes proches et de les rassurer. Perso je fais ça juste avec ma maman et mon chéri, c'est déjà beaucoup, du coup absolument tous les autres je les envoie péter ou je ne réponds même pas. Force à toi
Je suis multi dys: dyspraxique, dyslexique, dysorthographique....
Conseil non sollicité le plus fréquent: lit des livres tu fera moins de fautes....😏
mais OUI. Merci pour cette vidéo, vraiment ! Personnellement, j'ai un gros vécu, une situation vraiment pas ouf du tout, et on me donne toujours les mêmes conseils (le pire étant ceux sur le fait que je n'ai qu'à me bouger pour m'en sortir, genre je fais rien pour sa?) ou que je me plains que tel chose n'a pas marcher et qu'on te dit "oh j'espère que ça va marcher" je viens de dire que sa n'a PAS marcher tu écoute?
Et si tu OSE répondre un peu méchamment (surtout quand t'en à vraiment marre des conseils à la con, sa arrive surtout quand ils sont plusieurs ou quand c'est la énième personne de la journée) que t'envoie donc un peu valsé en disant bien que non, sa marche pas comme sa, on te met à t'insulter, te faire des réflexions, et souvent même à plusieurs contre toi *comme si me parler comme si j'étais la pire des méchantes car je veux pas de conseil allait aider ma situation*
Merci pour ce partage qui me parle tout à fait !
Je me permets de partager ma propre expérience sur ce même sujet ici pour les personnes intéressées :)
Je le vis au quotidien avec ma maladie également, j''entends constamment dès "faudrait que tu fasses un sport quand même, en plus tu pourrais voir du monde, ça te ferait du bien !" ou encore "tu devrais vraiment te lever plus tôt le matin pour avoir envie de dormir le soir.." ou encore "j'ai une amie qui m'a parlé d'un médecin pour tel truc, franchement tu devrai le contacter ! Je suis sûre que tu irais mieux !" Bref syndrome du sauveur. Sauf qu'aujourd'hui je refuse cette position de victime qu'ils veulent m'imposer !
J'ai utilisé l'ironie pendant des année également puis après l'indifférence. Aujourd'hui, avec mes proches j'ai parlé de ce fameux syndrome du sauveur où les gens veulent apporter leur solution magique mais aussi de l'inverse, la victime qui impose ses problèmes ou mal être aux autres. (il y aussi le bourreau qui enfoncent la victime)
Quand je parle de ça je sous-entends qu'il y a la question d'un côté "est-ce que je peux t'aider pour quelque chose ?" mais à l'inverse il y a aussi le "Est-ce que tu es disponible pour m'écouter car j'ai besoin de ventiler ou de partager quelque chose ?"
Dans cette situation les gens pourront accepter ou refuser de nous écouter. S'ils acceptent ils seront pleinement disponibles pour écouter. S'ils refusent ça n'est pas contre nous, notre entourage peut également à ce moment-là ne pas être apte à nous écouter avec attention. ça ne veut pas dire que la personne ne sera jamais la comme oreille bienveillante pour nous ! Un refus n'est un refus de notre personne mais une incapacité à l'instant T d'être une bonne écoute.
J'informe également la personne que je ne souhaite aucune solution de sa part et du coup la personne ne se met pas en mission sauvetage. Et j'indique si je souhaite son avis / sa solution sur une chose je lui demanderai. Evidemment, la personne qui écoute peut intervenir en demandant : "est-ce que je peux me permettre de te dire quelque chose ?". Celle qui se confit pourra ou non accepter que l'autre lui apporte un avis. J'essaie aussi en générale plutôt de poser des questions à la personne qui se confie plutôt que de faire des affirmations. C'est à la personne de faire son propre chemin et pas à nous de donner des solutions toutes prêtes qui n'aideront pas la personne à grandir et être pleinement responsable de sa vie :) (responsable = avoir le choix de sa vie !)
Pour les autres personne non proche, je les ignore ou je réponds juste comme toi un "oui okay merci". j'ai choisi de ne plus perdre mon temps dans des explications à rallonge. Elles ne servent à rien et n'amène aucun échange constructif.
Je mets de plus en plus en pratique ses questions pour savoir si la personne a besoin d'aide ou si l'on peut m'écouter. C'est encore assez compliqué.. mais j'y arrive de plus en plus :D Et je reprends mon copain gentiment en lui disant "je n'ai pas besoin de solution" quand je le sens en train de chercher ou un peu paniquer car il a pas de solutions. ça simplifie vraiment les échanges ! Après l'avoir expliqué mes proches se sont un peu plus pris en main vis-à-vis de ça et c'est tellement moins fatiguant et donc beaucoup plus riche en terme d'échange !
Voilou ma petite expérience perso !
J'aime énormément tes vidéos. ça m'aide à remettre en place certaines choses que j'ai apprise et parfois oublié ou que je n'avais pas encore bien assimilées !
Si un jour tu ressens l'envie d'échanger je me permets de te laisser mon adresse mail / skype libby_shouwa@hotmail.fr . Ce serait avec plaisir que je t'écouterai avec bienveillance :)
Passe une belle journée / soirée !
(j'écris des romans à chaque fois en ce moment haha
ah oui et je tiens à préciser quand je parle de gens qui se plaignent et imposent leur soucis => tes vidéos ne le sont pas du tout ! les gens qui viennent ici ont fait le choix de venir regarder, tu ne leur impose donc pas ton quotidien. Les gens sont responsables de ce qu'ils regardent ! je voulais insister là-dessus car je ne voudrais surtout pas que tu crois que je sous entendais ça loin de moi cette idée ! voilou !)
Merci de partager ton plan d'action, ça va aider plein de monde !
Je connais ça parfaitement, que ce soit à cause d'une maladie chronique (j'ai un syndrome fémoropatélaire, en gros c'est les genoux qui peuvent devenir vachement douloureux ou carrément se bloquer), ou même mon père par rapport à mon activité de modeleur 3D. Les gens sont toujours en mode "Oh non, c'est trop triste que tes jambes se paralysent. Mais t'as déjà pris des décontractants musculaires?" Et moi je suis en mode "A ton avis, j'ai un muscle qui passe devant les rotules et c'est en se contractant que ça me bloque les genoux. Tu crois pas que c'est le premier truc qui me vienne à l'esprit?" (souvent suivi d'une pensée pas très très sympa mais ça commence comme cornichon). Mais comme je suis gentil, je leur répond "Oui, c'est très efficace, mais comme j'ai pas de boulot et que je dois bien gagner ma vie, j'ai arrêté d'en prendre parce que sinon je suis naze pour toute la journée et plus bon à rien". Pareil, mon père qui me dit "Hé, j'ai trouvé ce super truc avec mon ordi!" et moi je lui réponds "Oui, je le connais depuis 3 ans". Sauf qu'en général, moi j'intériorise tout ce que je pense des gens qui me donnent des conseils, et des fois ça peut exploser, donc je te conseille pas de faire le dos rond. Désolé de pas pouvoir t'aider de ce côté-là, et de toute façon j'ai peur qu'un quelconque conseil soit mal venu ;)
En 15 ans d'insomnie chronique j'en ai entendu des conseils à la noix x) les tisanes, les plantes, la relaxation/méditation, couper les écrans, les exercices de respiration, l'arrêt du tabac/boissons gazeuses (comme si je fumais depuis mes 6ans ^^'), lire des livres avant de se coucher, "dormir quand même" (dafuq?), du coup je suis encore là à 6h du mat à poster un com ^^'
Le meilleur moyen pour arriver à dormir reste de se taper la tête contre un mur jusqu'à ce qu'on tombe dans les pommes 😂
pour les problèmes de respirations, on m'a dit que courir a la pleine lune, pieds nus autour d'un arbre, une pomme dans la bouche et des cerises entre les orteils de pieds ça marchait super bien !!!! surtout si on filme et qu'on publie :D
ok je sors
sinon pour les conseils non voulus, je suis pas une malade chronique ou quoi que ce soit j'ai juste eu un accident ya quelques années qui a foutu le bordel au niveau articulaire surtout les premières années, mêmes si ya quelques truc qui vont rester jusqu'à la fin de ma vie c'est rien de bien méchant, mais un jour on m'en a sorti une très belle xD juste après mon accident j'avais tout les os qui se décalé vraiment pour rien, une cote par ci, une vertèbre par là, une hanche par ci bref un vrai rubik's cube, et du coup comme je trouvais très drôle d'avoir réussi a me décalé une cote en m'accroupissant (oui oui juste en m'accroupissant) donc je le raconter souvent quand je parlais de mon accident, et la t'en as un qui m'a sorti "bin arrête de t'accroupir !", ah oui petit détail, comme du coup ça affecté pas mal le dos j’étais obligé de m'accroupir pour récupéré les objets au niveaux du sol pour pas me faire mal au dos ..... :x voila très loin des énormités qu'on a du te sortir, mais j'espère quand même que ça te fera rire :) et si tu veux quelques conseils au niveau articulaire (genre pour les cotes) je te les donne volontiers mais je sais absolument pas si ils seront adaptés à ta maladie xD bonne continuation :)
Les conseils non sollicités qui sont aussi une petite pique derrière "Oh tu prends beaucoup de médicaments quand même, tu devrais essayer ça à la place'', voire carrément, " arrête, ça sera mieux pour toi"... Merci mon bon ami, c'est pas comme si mes médecins et moi avions mis en place ce système ! J'avais vraiment pas pensé à arrêter, pour ne pas m'inquiéter de pas prendre ce médicament ou celui là et de renouveler les ordonnances !
C'est tellement vrai, ce que tu dis ! J'ai vécu le même genre de situations avec ma maladie psychique (bipolarité + dépression et trouble anxieux généralisé). "Tu as essayé le yoga ?" "Oh mais pourtant la vie est belle/tu es jeune/tu as toute la vie devant toi !" "Tu as pensé aux exercices de respiration ?" Je ne nie pas que la méditation ou d'autres techniques aident, mais cela n'a pas toujours été le cas pour moi. Et surtout, je n'accepte ce genre de conseils que si je les ai sollicité. Sinon, je le prends vraiment mal et je peux répondre avec de l'ironie assez mordante. Merci beaucoup pour tes vidéos et la présence de tes petits lapins :)
Perso, le "tu as toute la vie devant toi" m'a toujours plus déprimé qu'autre chose 😂😂
L'une des pires chose je pense c'est quand on te dit "allez, il suffit de sourire un peu !"... Ouais, génial, j'y avais pas pensé dit donc !
Merci, merci, MERCI ! Cette vidéo est tellement essentielle
Merci pour cette vidéo ^^ j’ai acheter le même sweat-shirt et reçu y’a peu j’adore 😍
Des expériences comme ça j’en ai aussi très souvent.. le « faudrai perdre du poids ça calmerai tes douleurs chroniques » « faut marcher/faire du vélo malgré là douleurs »(conseil de mon rhumato..) « faut te forcer sans trop forcer aussi » 😩 mais depuis quelques temps j’ai un doc traitant extra qui encourage bien et ne juge pas et comprend parfaitement. Y’a aussi un aspect que les valides oubliés c’est que certains de leurs conseils ne sont pas pris en charges et coûtes cher.. et c’est pas avec l’aah qu’on peut essayer de tester si ça marche par exemple en tout cas pour les maladies chroniques non reconnu et ou non accepter en ald et encore. Les gens ont du mal à comprendre qu’on demanderai que ça d’aller mieux et qu’on est déjà tester pleins de trucs. Et quand tu cumule pas mal de maladies chronique etc par ex.. bah tu entend a chaque fois de nouveaux pseudo conseil.. juste pourquoi ils ne demandent juste pas? Bref j’arrête mon pavé ^^ merci encore pour tes vidéos
Perso je suis ami avec une personne ayant des troubles de l'identités et d'autres problèmes affectant son humeur.
J'evite de lui donner des conseils car j'y connais rien et que je sais pas trop comment l'aider face à ça, mais quand je la voit j'essaye toujours de parler evc elle , que se soit de sa maladie ou non, et de l'aider à se sentir mieux en la rassurant...
Est ce que c'est ce qu'il faut faire ? Je sais pas trop,mais maintenant on est devenu plus proche et elle se sent globalement mieux.
Voila je sais pas pk j ai ecrit ce commentaire, mais bon si ca peut lancer une discussion...
Ps: j'aime beaucoup tes vidéos, elle me permettent de comprendre les choses depuis un autre ponit de vue, et j'aime beaucoup, continu comme ça !
J'ai des problèmes de fatigue genre je peux dormir 24h parce que j'ai eu le malheur d'aller en cours mais au lieu de me renvoyer vers des médecins on me balance des "couche toi plus tôt" "fait du sport" et la meilleure : "c'est parce que tu dors pas assez" ah bah merci Janine j'avais pas pensé que j'avais peut être l'inverse de mon problème. Pareil quand j'étais en dépression et autres bref MERCI BEAUCOUP POUR CETTE MAGNIFIQUE VIDÉO ❤️
Ahhh ! La natation et la musculation douce... Merci pour ta vidéo, ça m'a permit d'en rire, parce que j'en suis à un point où c'est devenu insupportable.
J'ai eu droit aussi à "il faut faire attention à tes positions", "t'as essayé l'ostéo / la sophro / le yoga?", "il faut que tu ailles marcher pour te muscler"
Côté NA, on a la version "t'as essayé la méditation ?" "il faut aller prendre l'air" ou encore "essaies de voir les choses du bon côté" quel conseil de qualité, merci ! Pour aller moins mal, je dois donc essayer d'aller mieux.. Mmmh.. Ca m'avait échappé ! Je vais donc prendre l'air ! J'en profiterais pour aller marcher un peu, pour pouvoir réussir, dans le futur, à... Marcher ?! Mmh wait !
Je n'arrive plus à entendre ça, c'est épidermique.
Un des vrais trucs qui pourrait me faire du bien, c'est qu'on me gratte pas dans les files d'attente parce que j'ai du mal à suivre. Qu'on évite de me bousculer. Qu'on arrête de me regarder de travers quand je ne peux pas céder ma place dans le bus, etc..
Et pour mon entourage, qu'on me prenne en compte dans le rythme de marche, qu'on ne minimise pas quand je ne dis plus que j'ai mal, qu'on pense à mes capacités quand on établit un programme de sortie, qu'on ne mette pas mes douleurs physiques sur le compte de mes NA, et réciproquement.
Ah, et aussi, c'est pas tout à fait le sujet, mais c'est un classique :
"-j'arrive plus à marcher, j'ai trop mal
- pareil, j'ai un rhume depuis hier, et puis j'ai mal dormi. J'ai des courbatu.... Blablabla"
Non pas que j'ai le monopole du droit à me plaindre. Mais je ne crois pas que les deux choses aient trop à voir, et en général, si on vous fait part du fait qu'on souffre beaucoup, outre le besoin d'en parler, c'est aussi qu'on est pas en mesure de vous aider dans l'immédiat.
!malheureusement, je crois que je faisais ce genre de chose, avant d'être concerné. Du coup, je comprends un peu, et surtout, j'aurais aimé qu'on m'explique le problème comme tu viens de le faire. En tous les cas, ta vidéo m'a fait du bien
Je n'ai pas de maladie chronique mais sûrement le covid19 et ma famille me soule ac les conseils à la con. J'en ai marre j'ai envie de pleurer. On ne me comprends pas. On ne prends pas mon avis en compte. JE suis malade pas eux J'AI mal pas eux. Le pire est que l'un de leur soit disant remède je l'ai testé et ça me crée de forte douleurs mais on me traite d'enfant qui ne veut rien écouter. J'en ai marre, vraiment! Ces gens sont des égoïstes.
Surtout que le médecin lui meme m'a dit de ne prendre que du doliprane. Mais bref
Merci pour ta vidéo
Je pense qu'aussi on souvent cette réaction de donner des conseils parce qu'on ne sait pas comment répondre autrement (c'est pas valable pour ce que tu dis sur internet, mais pour les conversations face à face). Ce que veux dire c'est que pour beaucoup on nous a appris à répondre aux problèmes que les autres nous présentent avec des "solutions". Je sais qu'il est difficile pour moi de trouver des manières de faire entendre à la personne en face que je l'entends et comprends (dans une certaine mesure) et compatit, sans proposer de solutions, même si parfois je sais que mes "solutions" n'en sont pas. Je ne suis pas en train d'essayer d'excuser ça. Je pense cependant qu'il y a des problèmes avec la façon dont on nous apprend à communiquer. C'est toujours l'action dans la discussion qui est félicité, et l'écoute pure (juste dire qu'on est là, qu'on écoute et qu'on sympathise) est souvent oubliée.
Je suis désolée que tu aies à vivre ces conseils non sollicités, et parfois presque rabaissant (dans le sens où les trucs comme faire de la gym douce sont tellement évidents qu'il est presque insultant d'imaginer que tu aies pu n'y pas penser). Je sais que je vais essayer de faire plus attention à ce type de conseils. Tes vidéos m'aident à apprendre beaucoup sur comment interagir avec des gens qui ont des problèmes de santé sans être blessante, alors merci, merci beaucoup!
Je suis pas "malade" au sens où on l'entend généralement mais je fais de l'anxiété et en grosse phase d'angoisse, je perds beaucoup de poids. Le nombre de fois où on m'a dit dans mes phases de reprises de poids "Mais il faut que tu manges"... mdr, comme si je n'y avais pas pensé... Pareil pour mon anxiété, "il faut respirer", "se soigner par les plantes", "les médicaments sont pas utiles" ! Et ils veulent jamais comprendre le point de vue de la personne concernée (on m'a fait la même chose pour mon acné quand j'étais sous un traitement juste avant de passer au roacutane "tu as essayé l'eau précieuse ?")
Le "mais il faut manger" est tout de même fabuleux
@@VivreAvec Parfaitement...
Ptdr '' essaie de faire de la natation''
Un valide m'a sorti ça ce midi j' ai cru que j'allais péter un câble 🙃
MERCI pour cette vidéo ❤️❤️
Merci pour cette vidéo ! C'était très intéressant et je sais maintenant comment réagir quand on me donne des conseils non sollicités ! Ca va m'être très utile face à ma mère qui me casse le moral avec des conseils auxquels j'ai déjà pensé ! (Utip done !)
Je suis impressionnée par ta patience avec les proches.
Les conseils non sollicités de "proches" me font encore plus mal que de la part de personnes lambda.
Parce que sʼiels voulaient vraiment aider et sʼinquiétaient vraiment pour nous, iels commenceraient par nous écouter, nous faire confiance, considérer notre point de vue, considérer quʼon en sait bien plus quʼelleux sur le sujet…
Partir du principe que la personne en face en sait moins que toi sur sa propre condition, jʼappelle pas ça de lʼamour. Se préoccuper de sa propre inquiétude envers lʼautre et en faire un bouc-émissaire au lieu de sʼeffacer devant sa souffrance, jʼappelle pas ça de lʼamour. Vouloir lui imposer son point de vue sans lʼécouter, jʼappelle pas ça aimer.
Je crois que c'est la partie qui rend le plus dingue ! On m'a dit je ne sais combien de fois d'aller chez une dermato pour la maladie qui me défigure, ah bah merci depuis 15 ans j'y pensais pas 😂
Moi je pense que le plus important c'est le yoga. T'as essayé le yoga ?
J'adooore tes bruitages !
Pour ma part, j'essaie de répondre à la véritable intention qui a motivé le "conseil". Je pense que les gens sont mal à l'aise de se retrouver face à quelqu'un qui a un problème a priori insoluble. Je constate que peu de gens ont compris qu'on peut parler d'une difficulté juste pour en parler et pas pour solliciter un retour dessus, pas mal de personnes pensent que le bon comportement à tenir dans ce cas c'est de proposer un conseil, que ne pas le faire ne répond pas bien à la situation. Il y a aussi toute la partie validiste inconsciente dont tu parles, où on croit qu'il est bien de nous faire convoiter une vie valide et de nous pousser vers elle.
J'essaie de garder à l'esprit que la personne veut bien faire et a grandi dans une société où on parle n'importe comment des personnes handis. Je ne dis pas ça pour faire de l'injonction à l'indulgence, j'en soupe assez toute l'année, mais parce que je trouve que ça aide de pas en rester à "ces gens disent des trucs nuls qui m'aident pas et ne se demandent pas de quoi j'ai vraiment besoin". J'ai envie de me dire qu'il y a quelque chose de bienveillant au départ, j'essaie de répondre en ce sens, pour rediriger vers ce qui sera vraiment bienveillant. C'est pas facile, perso ce qui me pèse le plus c'est la sensation qu'on ne comprend pas du tout ma vie, mais ça me rassure plus que de penser par défaut qu'on ne veut pas comprendre.
Soutien et merci pour tes vidéos, encore une très utile ! :)
Je suis valide, et quand des personnes valides me parlent de leurs soucis (santé, amour ou autre), je me contente toujours d'une réponse avoisinant le : "ah bah, c'est pas de chance, j'espère que ça ira mieux". Généralement, on le prend très mal et je passe pour quelqu'un qui n'a rien à foutre de l'autre (pas de conseil, pas de proposition de boire un verre "pour se changer les idées" (je sais que quand on ne va pas bien du tout, on n'a pas envie de sortir), pas d'insistance sur le fait que l'autre personne n'a vraiment pas de chance), et ça fait longtemps qu'on ne m'a plus rien confié. :P
Mais est-ce que ma réaction conviendrait à une personne handicapée qui voulait juste parler de ses problèmes, ou est-ce que je suis quand même à côté de la plaque ? Et si je suis à côté de la plaque, quelle réaction est-ce qu'on attendrait à la place ?
Mon doc m'a donné ceci pour ce pb (je souffre moi aussi de gastroparésie) : citrate de bétaine, après chaque repas. ce n'est pas miraculeux mais je vois la différence si je n'en prends pas !
@@velledarouge4428 c'est bien pour ça que j'ai fait gaffe : j'ai dis ce que moi je fais. Le doc m'a bien dit : y a rien pour traiter la gastroparésie !! moi j'ai réussi à prendre de l'appétit et du poids par des séances d'hypnose !!! j'suis passée de 39 à 47 kilos ! pour 1m65. Je compatis à ce que vit Margot
Merci la tactique pour les côtes ! Je suis restée coincé au moins 3 semaines encore, je viens juste d’en sortir.. j’espère vraiment que ça n’arrivera plus..
que ce soit pour la dépression, la migraine (qui est pas considéré comme un handicap alors qu'à mon niveau c'est handicapant!) ou les trouble liés à mon syndrome d'asperger je vis ça très souvent aussi, et ça me désespère!
Asperger aussi ! 🙋
Outre la tonne de conseil non sollicités que je reçois (parce que les gens se mettent parfaitement dans ma peau tu comprends (ironie)) le pire pour moi reste quand je suis face à un adulte qui me parle comme à une enfant de 2 ans 🤦
Tu sais, avec la voix sur aiguë qui en plus fait mal aux oreilles, et en répétant EXACTEMENT tout se que je dis et en me paraphrasant.
Et mon oncle, qui me traite ouvertement de débile mentale devant toute la famille ! 😥 En plus, ça l'amuse quand je m'énerve 😥😥
Je suis sûr que ça t'est déjà arrivé...
Dommage la qualité audio est pas top, ça rend l'écoute un peu difficile, mais le sujet reste très intéressant.
Les sous-titres sont là pour aider :)
@@VivreAvec Si on a des problèmes de lecture c'est pas forcément plus simple :) mais merci !
@@Tom-iv4br Pour les prochaines le son est bien meilleur :)
J'ai eu des soucis techniques sur celle-ci et c'est toujours compliqué de tourner à nouveau les Tourner en rond car ils ne sont pas scriptés.
J'en ai tourné une deuxième avec les mêmes soucis de sons, et comme celle-ci était scriptée je l'ai filmée à nouveau hier ! (c'était épuisant mais au moins le son est net)
@@VivreAvec Merci beaucoup pour les efforts que tu fais. Tu fais un vraiment bon travail !
De mon coté, j'ai aussi vecu quelques conseil non solicité , rien de bien passionant : "Tu devrais dormir plus" , "t'a pensé a faire plus de sport? ça aide pour le someil" (Je suis hypersomniaques)
Bref, comme certain autre commentaire, j'ai remarqué que lorsque je ne fait pas preuve d'un intérêt pour ces conseilles , certains interlocuteurs s'énerve. Pourquoi? (je pense que)
Ils ont trouvé la faille : si tu ne va pas mieux, c'est que tu ne t'y prend pas correctement, comment oses-tu ne pas faire tout ce que lui a en tête pour n'être plus un poids pour lui le plus vite possible?
Car c'est la mon hypothèse , certain de ces prodigueur de conseil ne cherche pas a faire leurs BAs, ils cherchent a trouvé une bonne raison d'être en colère. Parce qu'il ce sente obligé de faire des efforts (que l'on a pas forcement solicité), et que c'est désagréable. Ou encore qu'on provoques pour eux des désagréments.
je crois que ce n'est pas pour rien que le myth de l'invalide superhéros est si développé dans notre société.
Il a le même rôle que le mythe du pauvre qui deviens trés riche parce qu’il est supercompétent. (je parle de myth non pas parce que c'est impossible, mais parce qu’on normalise des cas exceptionnel)
Ces mythes permettes de mieux accepté la situation de ceux qui souffre, parce que les myths "prouvent" qu'ils n'ont pas agis correctement pour aller mieux, si ils avaient agis correctement, ils auraient réussi/ils seraient guéris.
Je doute être la seule personne a qui , a la suite d'un conseil non solicité et une crise de colére parcequ'on avait pas donné l'attention désiré a ce conseil, on a ajouté que d'autres réussissez bien a dépasser leurs problème, donc pourquoi pas moi.
Bon, après, je suis pas en train de dire qu'il faut haïre qui que ce soit, Premierement, on ne peu jamais être sur du raisonnement de son interlocuteur, et secondement, si c'est vraiment ce schéma qu'ils suivent, ils le suivent probablement par reflex, pas par volonté de nuire. Mais identifié le problème aide, je crois. entre autre a prendre du recule lorsque ça arrive. A encaissé moins violament le choc.
en tout cas, très bonne vidéo. et bon courage.
J'adore ton humour !!
Merci pour cette vidéo !
Ouais et quand c'est toute la famille qui est comme ça et ben mon dieu. Certains vont jusqu'à refuser de donner le traitement spécifique à leur gosse parce qu'ils sont obsédés avec le fait que quand on veut on peut.
Je comprends de mieux en mieux ta situation
Je connais quelqu'un qui me dit toujours "fais du yoga ça va t'aider, ça a aider une dame qui était condamné a avoir un fauteuil elle a commencé le yoga et elle marche encore" oui c'est bien mais est ce que je risque pas des luxations des entorses en faisant du yoga ? Et puis toutes les maladies ne sont pas les même aussi....
Il manque quand mm un point dans ta vidéo que j'aurais aimée que tu aborde, c'est comment réagire quand quelqu'un te parle de ces problème. C'est compliquer de rebondir sur quelqu'un qui dit "a moi je peut plus manger " (par exemple) sans ce mettre a ça place et ce demander ce que l'on ferait, alors évidement on va penser aux premier solution les plus évidentes celles que la personnes aura surement déjà envisager mais je pense que ça relève plus souvent de l’empathie que de l’égoïsme .
Je suis aussi atteint du SED et ma mère à une maladie grave que l'on a découvert depuis peu de temps et fait tout pour me cacher sa maladie mais j'aimerais pouvoir arriver à en parler avec elle mais je ne sais pas comment faire de peur que certains de mes mots et attitudes soient maladroite et la gène ou lui fassent penser à de la pitié . Comment je pourrais faire pour arriver à me confier à elle sans culpabilité?
"Arrete de penser à tes douleurs et elles disparaîtront " Bah Oui biensur les d'indications vont se dire "Elle a arrêté de penser à nous on peut plus rien faire !"
"Moi je fais de la méditation et Bah j'ai plus de douleurs " tssss
En temps que personne valide, je pense en effet que certaines de ces remarques peuvent être lourdes et surtout manquent d'empathie. Mais des fois lorsqu'on "propose" des solutions, on sait que cest pas révolutionnaire mais on essaie de se cacher à soi-même qu'il n y a pas forcément de solution pour l'instant, car voir un proche dans une situation de handicap est souvent douloureux.
Salut Margo,
Alors je suis mitigé car des gens peuvent être réellement compatissant sans question d'ego. Le monde n'est pas tout blanc ou tout noir. Je suis malade chronique et handicap invisible et je sais ce que c'est. J'avoue des fois c'est bien relou d'entendre des réflexions à la con. Par contre, moi c'est un peu le contraire niveau proche ça m'énerve plus leurs réflexions des fois que celles d'autrui que je connais pa bcp parce que c'est ta famille sui est cencer pas douter de toi et qui sait un minimum ce que tu as et ton parcours médical ect... Enfin bref voilà. Même si oui c'est touchant car ils se soucient de toi.
Bises à toi et aux lapinou 💋
Tes video sont tellement intéressante et parfois aussi horrifiante dans les situations que tu doit vivre au quotidien (Et surtout la réaction des gens face à cela). En bref merci pour ces témoignages.
Moi ce qui m’agace c’est pas forcément les conseils, j’en ai pas souvent. Mais ce qui revient souvent c’est:
Moi: - c’est hyper dur pour moi de faire ça et ça...
La personne: - ah moi aussi mais c’est pour tous le monde comme ça.
Oui mais non. Y’a des degrés quand même. Y’a une différence entre avoir mal au dos (ce qui touche pas mal de personne) et avoir une maladie chronique qui touche le dos exemple (je ne connais pas de nom désolée) et qui fait souffrir au quotidien.
Bref je sais pas si c’est compréhensible ce que j’écris 😅
Moi mes vêtements ils sont pleins de poils de chat !!! ;)
Je pensais à quelque chose par rapport à l'ironie : c'est un mode de communication qu'un certain nombre de personnes (notamment beaucoup de personnes autistes) ne comprennent pas.
Donc par exemple la personne à qui tu dis "Ah non je n'y avais pas pensé, pas du tout !" pourra le prendre au pied de la lettre. Et se sentir très utile et continuer à donner pleiiiiiin de conseils !
Enfin, sauf peut-être si elle a regardé cette vidéo... ;)
C'est vrai que l'ironie peut rendre de grands services, mais elle n'est pas comprise par tout le monde.
Quand je suis en face généralement je vois si l'ironie prend, c'est à adapter selon l'interlocuteur•ice
Ah oui lorsqu'on est en face à face ça va ! Sur un chat internet par exemple, c'est plus compliqué....
Hello, je regarde ta vidéo avec 6 mois de retard mais je me suis tellement reconnue dedans ! Je ne supporte plus les conseils qui en plus sont TOUJOURS les mêmes du genre (comme toi) "t'as pensé à la natation ?" 😒 Du coup je réponds toujours des trucs comme "non j'ai peur de l'eau" (ce qui est plutôt vrai en plus) ou alors dans d'autres cas "mon médecin/kiné le déconseille" ... La parole médicale ça calme la plupart du temps, sauf les adeptes des "médecines parallèles" mais ces personnes-là sont encore plus soûlantes parce qu'elles pensent toujours détenir la vérité 😑 Comme si l'acupuncture allait miraculeusement guérir un mal que j'ai depuis mes 5 ans et pour lequel j'ai vu plusieurs spécialistes... Au final j'évite autant que possible de parler de mes problèmes de santé. Quand on me demande au boulot pourquoi je me balade avec un sac à dos à roulettes je dis juste que j'ai mal au dos. Mais la plupart des gens ne demandent même pas, iels croient que je pars en vacances 🙄
Merci pour cette vidéo !
Est ce qqun qui suit cette chaîne connait les causes possibles de la gastroparésie ?
Tu as essayé le chatterton ? Il paraît que c'est super efficace... contre les gens qui donnent des conseils (à appliquer soit sur la bouche pour les empêcher de parler, soit sur les mains pour les empêcher d'écrire les conseils sur pc... mmm... 🤔 compliqué à distance ceci dit).
Plus sérieusement, les gens ont toujours du mal de voir d'autres personnes en souffrance. Il faut une solution, il faut en trouver une. Voir un problème non résolu pour l'instant est difficile. Après tout, on nous apprend dès le plus jeune âge à résoudre des problèmes de maths, chaque problème a forcément sa solution... et là, ben... la solution n'est pas là, donc on essaie de résoudre quand même à tout prix.
Bonjour, comment vas tu ?
Esxcuse moi de te déranger, mais ma question est tellement importante, je suis SED aussi et j'aurais voulu savoir quel marque est ton siège que tu utilise sur cette vidéo, car mon quotidien est vraiment de plus en plus dure, merci de ton aide, courage à toi, et merci pour tout tu m'aide a garder le morale mille bisou à toi et aux petits 🐰🐇🐇🐰
le pire c'est quand tu as pas l'énergie ou les mots pour faire comprendre en quoi tel conseil marche ou marchera pas : t'as clairement une réaction en face de "ouais ok t'essayes pas d'aller mieux en fait" même si c'est juste implicite, c'est toujours douloureux, culpabilisant et frustrant...
Mdrr ça me rappelle l'infirmière du lycée qui me dit "T'a essayé de faire de la sophrologie ?" après lui avoir dit que je pensais être en dépression 👍
Je trouve que les personnes qui donnent ce genre de conseil ont aussi un côté "regarde moi je trouve des solutions c'est que ça doit pas être si grave ton problème" Enfin en tout cas moi c'est ce que je ressent parfois.
C'est assez grave de la part d'une infirmière ! 😲
C'est au programme, le deuxième ou troisième semestre d'étude, on travail sur les troubles mentaux ! Elle n'a pas bien fait ses études ou quoi ??
@@alicehumbert8553 Niveau infirmière, moi, en pleine crise de douleur, qui avait commencer par hurler de douleur en plantant mes ongles dans la peau jusqu'au sang, qui allonger pleurer juste et ne pouvais plus du tout bouger, mais elle me donne un doliprane, j'ai du me retenir, mais d'une FORCE je sais toujours pas comment, pour pas l'insulter de TOUT LES NOMS, alors que y'avait mes médicaments chez elle, elle les avait !! c'est dingue sa quand même
@@Alistya effectivement, c'est révoltant !! 😡Les infirmières scolaires ont trop à l'esprit que les ados sont des chochottes et, qu'à part donné un Doliprane de temps en temps, elles ne doivent rien faire !
Personnellement, j'ai de gros problème d'équilibre. Une fois, je suis allé à l'infirmerie de mon lycée en disant à l'infirmière que j'avais déjà vomi, que je ne pouvais tout simplement pas me lever, que tout tournait et que je ne savais même plus si ma tête était à droite ou à gauche.
Dans le plus grand des calmes, elle m'a tendu un Doliprane. Je lui ai rétorqué que j'avais des nausées, pas des douleurs, et que donc ça ne sert à rien de me donner se cachet.
Sa réponse ? "Mais moi je ne peux rien faire pour toi tu sais, alors va t'allonger un moment, on verra si ça va mieux"
Je peux te dire que MOI aussi je me suis retenu de l'insulté. Elle ne m'a même pas proposer d'appelé mes parents pour qu'ils viennent me chercher 🤦
Peut être peut tu te plaindre à la direction ? Je n'en ai aucune idée 😥
@@alicehumbert8553 ah sa date maintenant, je suis plus au collège, mais sa m'avait révolté :S après faut penser aussi que les infirmière peut parfois rien faire du tout car ne sont pas en droit légal d'administrer d'autres médicaments (après oui appeler les parents elle aurait pu te le proposer) mais moi dans mon cas il y avait mes médicaments, elle pouvait me les donners
@@alicehumbert8553 Oui en effet c'est très grave. Bon je lui avais pas dit "je crois que je suis en dépression". Disons que c'était plus implicite mais honnêtement il aurait fallu être aveugle pour pas voir que mon problème était plus profond que juste un peu de stress... Et c'est pas la seule mauvaise expérience avec l'infirmière du lycée, une autre fois après avoir pris une plaquette entière de médicaments (je sais c'est mal), j'avais horriblement mal au ventre alors je vais la voir et elle m'a juste traité comme une enfant capricieuse qui voulait juste sécher les cours et elle m'a énormément fait culpabiliser d'avoir pris tout ces médocs, elle m'a jugé si fort c'était horrible. Une autre fois elle m'a ordonné de retourner en cours après une crise d'angoisse, en me disant que c'était rien. Et une autre fois elle a appelé mes parents sans mon autorisation pour leur dire que je venais trop souvent à l'infirmerie et qu'il fallait régler ça avec moi directement...
Le prochain valide qui me demande si je fais du sport je crois que je le frappe au visage.
Parce que OUI j'ai essayé pleeeins de sports différents et oh surprise, ça amplifie juste mes douleurs jusqu'au malaise.
Et ceux qui sont certains que j'ai juste des carences aussi grrrrr.
Marche également avec les règles douloureuses...
"T'as déjà essayé la natation ? le yoga ? le doliprane ? l'antadys ? la bouillotte ? cette position ? boire de l'eau ? la tisane ? la cup ? la pilule ? les huiles essentielles ? les légumes ? manger moins de sucre ? devenir vegan ? l'ibuprofène ? le stérilet ?"
Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. Oui. OUI. OUI. OUI. Ca marche pas.
- Rho mais tu surjoues, tu exagères, c'est pas si terrible (on notera que souvent, l'auteur de cette remarque est un mâle)
PS : j'ai de l'endométriose.
Et les gens qui ne te connaissent pas ne comprenent pas quand tu dis que rien ne marche ça paraît aberrant genre limite tu ment.... Et c'est usant de ce justifier
Dans le cadre de la dépression les conseils que j'appellerais poliment conseil a la con c'est légion... Tous le temps quand j'en parle ou qu'arrive le sujet c'est les même conseils...
"Et t'as essayé de sortir plus?" "La méditation pour dormir t'as essayé ?" "Moi quand j'ai un coup de blues (oui ben oui le dépression c'est rien que ça) je fais..."
C'est épuisant les conseils surtout quand c'est en situation où ça va pas et ou en plus faut se justifier
Bonjour, serait il possible d'envisager un retour de M. Bonheur pour signaler la présence de l'ironie dans vos paroles.
(personne valide) Quand quelqu'un.e me raconte qu'ielle souffre de tel ou tel truc lié à une maladie physique ou psychique, j'ai parfois ce réflexe aussi de m'empresser de donner des conseils alors que je sais plus ou moins qu'il faut pas forcément le faire, sans avoir encore complètement compris et intégré pourquoi en profondeur. Je me doute que ça peut-être agaçant mais ai quand même cette petite voix qui me dit "mais si ça se trouve ce serait quand même utile ???". C'est parfois difficile de faire la distinction mais le fait de demander, comme tu le disais, avant de donner un conseil c'est déjà bien. Au delà de ça, si je m'empresse de donner un conseil, c'est aussi parce que je ne sais pas comment réagir. Que dire ? Je m'applique à écouter et parfois relancer la personne mais y a t-il autre chose à faire ? Quand quelqu'un te dit qu'il souffre ou te raconte un truc pas cool, un truc injuste, et que tu trouves rien à répondre à part "oui", est-ce que ça devient pas en quelques sortes une anecdote aussi ? Évidemment pour la personne concernée ça lui permet au moins d'évacuer un peu, mais si ça tombe à plat parce que tu sais juste pas quoi répondre, ou n'a juste pas les moyens de comprendre ce que l'autre vit en tant que non concerné.e... Le terme d'anecdote que tu as employé m'a marquée, comment éviter que ça tombe là dedans...?
Il est normal de vouloir aider.
Mais si la personne qui souhaite le faire ne t'a pas écouté avant de parler, elle dit forcément des conneries.
Avant je parlais des difficultés que je traverse avec l'autisme, la dyslexie, le TDAH et le Hait Potentiel Intellectuel.
Hé bien les amis à qui j'en parlais me donnaient des réponses stupides du genre "mais tu dis n'importe quoi. on n'a pas ça nous. donc toi non plus".
Hé oui, si je traverse une difficulté que le commun des mortels ne subit pas non plus, alors elle est imaginaire ! :D
Je leur répondais tout le temps "mais c'est une de mes particularités, liée à l'autisme, ou TDAH..."
Mais chaque fois j'avais le droit aux mêmes répliques totalement stupides.
Ce que je vis est trop complexe pour leur petit cerveau de normopensant.
Je pense que si ils nous donnent des conseils, c'est déjà que ça les intéresse, et qu'ils veulent nous aider.. Des fois c'est fais maladroitement, mais au moin il s'intéresse à nous.. et je trouve ça mieux, que le fait qu'ils s'en fichent et qu'ils n'en parlent pas..
courage !
Merci
Ces réponses trollesques m'ont tuée x)
As-tu essayé de tocotocotocotoc ?
Question par pure curiosité (sans obligation de réponse évidemment) : Margot, est ce que tu sais si tes proches regardent tes vidéos ?
Ma réaction aux conseils non sollicités : je rigole fort. Et l'ironie suit généralement pour moi aussi et ils comprennent que je me foute gentiment de leur gueule :D (mais gentiment hein).
Je sais pas ce qui me désespère le plus finalement, ces fameux conseils, ou justement ce qui suit : le changement de sujet. Même des fois quand on n'a pas droit au conseil et que j'ai juste le "oh la la c'est terrible" et bah voilà, c'est la fin de la discussion là dessus, on passe à autre chose. Je ne demande pas à parler 2h de ma maladie mais ça m'étonne quand même de ne JAMAIS rencontrer de gens un tout petit peu curieux. Je dois mal m'y prendre peut-être. Mais ça donne pas envie de répondre sincèrement quand on te demande si "ça va".
Au final, je pense que dans le terme "maladie chronique", c'est la partie chronique que les gens valides ne comprennent pas vraiment. Tristesse.
Oui, et surtout il y a un ou deux ans ça les a beaucoup aidé à mieux me comprendre par rapport à des sujets compliqués à aborder directement avec elleux :)
Bonjour,
J'ai pas de conseil pour les conseils non sollicités, mais pour la nutrition, il y a les fortimels et d'autre nourriture du genre enrichi mais vue que je sais que tu n'as pas besoin de ce conseil, bon courage pour la suite
Le pire conseil que j'ai reçu, tu devrais essayer le cassis ça marche bien pour les articulations.
Ha oui merci. J'y avais pas du tout penser. Pourquoi me faire chier à prendre des chimios, des immuno suppresseurs de la morphine, quand du cassis peut me guérir mdr ! (J'ai une polyarthrite et un lupus).
❤❤❤
Personnellement si ça arrive il se peut que je réponde du tac au tac pas toujours avec un ton très doux et je vais passer pour la méchante de service ou la râleuse où celle qui ne veut rien entendre et c'est très très très désagréable.