Die Empfehlungen und Hinweise, was man vor dem Medikamentenwechsel zu tun ist und weswegen hast du echt gut dargestellt. Auch deine Erfahrungen zum Thema Ernährung sind echt interessant. Ich denke, auch da ist es sehr individuell, wie die Krankheit auch. Ich bin die letzten Jahre regelmäßig in Florida gewesen und habe in dieser Zeit ebenfalls keinerlei Beschwerden gehabt, aber auch meine MS meldet sich recht zügig nach Betreten der deutschen Grenzen wieder. Auswandern, wenn auch Teilzeit ist auch ein kleiner Leitgedanke von mir!!!
Hi, Sebastian, danke für die Fortsetzung. Ich war schon gespannt. Das alles klingt ja insofern gut, als dass du nicht von negativen Entwicklungen seit Beginn mit Siponimod berichtest. Meiner Meinung nach ist Stillstand bei MS oftmals schon ein Fortschritt. Ich selbst nehme außer Sativex nichts, aber werde das mal mit meinem Neurologen besprechen, wie er Siponimod beurteilt und ob das auch was für mich (PPMS) sein könnte. Machst du eigentlich Physiotherapie oder Ergotherapie? Ich habe da sehr gute Erfahrungen mit gemacht. Ja. Und das Thema Ernährung kann ich in Teilen nachvollziehen. Aber ich tue mich oft sehr schwer damit. Zum Thema Klima kann ich dir auch nur beipflichten. Im letzten Jahr war ich dreimal am Mittelmeer. Da ging es mir deutlich besser. Ich hatte nur Gehschwierigkeiten, aber nicht ständig. Und ein Gehstock hilft ein wenig. Leider kann ich keinen Sport (Laufen, Ballspielen etc.) mehr machen. Ich bin zu steif am ganzen Körper. Aber in warmen Regionen verbessert sich auch das. Ansonsten finde ich dich und deine Videos motivierend, trotz der veränderten Gesundheit, mein Leben weiterhin zu gestalten und zu genießen. Mach gerne weiter mit deinen Erfahrungsberichten. Und viel Spaß beim Fasten. Das taugt auf jeden Fall. Wirst du sehen. Ciao.
Auch ich soll auf Mayzent umgestellt werden. Mit Gilenya hatte ich keine Nebenwirkungen. Aber Mayzent soll besser für die kognitiven Fähigkeiten sein. Ich hatte mit dem Gedächtnis etwas Probleme. Wie war das bei dir? Hast du dahingehend Veränderungen bemerkt? Ich nehme noch Fampyra und bei mir hat sich das gut auf das Gehvernögen und vor allem auf die Fatigue ausgewirkt.. Wetter: das ist so tagesabhäbgig: heute bin ich super gut gelaufen, paar Tage vorher schlurfe ich mir einen ab..aber richtige Hitze vertrage ich nicht Dir alles Gute weiterhin!
Hey! Also wie ich in meinem letzten Video schon berichtet habe, tut Mayzent mir gut. Ich könnte jetzt gar nicht genau sagen was sich verbessert hat. Ich würde das am ehesten mit "die Gesamtsituation hat sich vebessert" umschreiben. Ich glaube auch, dass sich das bei jedem etwas anders auswirkt. Immer abhängig davon wo die Probleme sitzen. Alles Gute für dich! Ich hoffe es hilft dir😊 Sebastian
Hi Sebastian, Danke für die Infos und das Video! Frage zu Siponimod: wie wirken die Tabletten auf deine MS. Werden die Einschränkungen, z.B. Spastik beim längeren Laufen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln in Fingern besser oder wird die Verschlimmerung nur aufgehalten? Danke Dir für Deine Antwort! Lg Imke
Hallo Imke, Danke für deine Nachricht. Siponimod verspricht keine Verbesserung der Symptome, lediglich eine Verlangsamung der Progression ist zu Erwarten. Ich für meinen Teil kann aber sagen, dass es mir ein wenig besser geht. Ich habe aber auch von Fällen gehört, bei denen es den Betroffenen sogar schlechter erging. Jede MS und jeder Organismus sind anders, so auch die Wirkung von Mayzent. Mir hat es geholfen und ich empfehle jedem es zumindest auszuprobieren. LG Sebastian
Wie ist das, wenn man mal verreisen will? Wie lange kann man die Tabletten bei Umgebungstemperatur transportieren? Ich finde das auch schwierig, wenn man keinen Kühlschrank au dem Zimmer hat, dann immer die Wirtsleute darum zu bitten.
Hallo Sebastian, Wie lange halten die Nebenwirkungen nach der Tabletten einnahme? 3 Std, 5 Std den ganzen Tag bis zur nächsten Tablette ? Bei mir ist die rechte Seite auch schlechter, Stift halten laufen..... bin gespannt auf die Nebenwirkungen 😖 VG Claudia
@@sebko213 Ob das Medikament dir etwas gebracht hat bisher.. weil ich bin auf Kesimpta eingestellt und habe das Gefühl, dass es mir nicht helfen kann die Progression der Behinderung zu verhindern. Mir wurde nur gesagt.. naja das ist jetzt die Atrophie in ihrem Gehirn...ich erwarte keine Wunder! - nur wollte ich wissen ob du denkst das du relativ stabil geblieben bist?
Hallo Sonja... ich bin 46 und meine körperliche Mobilität würde ich als medium bezeichnen. Ich brauche keine Hilfsmittel zum Gehen, so einfach geht's aber auch nicht mehr...
@@stefangrasekamp5063 Dazu würde ich mich gerne mal mit dir unterhalten. Wenn du magst, schreib mir doch eine Mail an scottyk@gmx.de. Dann können wir die Nummern austauschen oder so. Gruß Sebastian
Sebastian Kotys vielen lieben Dank für dein neues Video. Werde jetzt bald auch auf sipolimod eingestellt. Freue mich auf dein nächstes Video. Nochmal vielen Dank. Alles gute. Ah hast du auch Fampyra für das bessere gehen schon mal genommen?
Ich nehme Fampyra seit zwei Monaten. Nach der ersten Tablette konnte ich viel besser gehen, längere Strecken und auch Treppen besser steigen. Die Funktion der Tabletten ist ,das aus den geschädigten stellen in den Nerven bahnen Kalium Austritt. Das wiederum fehlt den Nerven um Informationen weiter zu leiten. Die Tabletten sorgen dafür das das Kalium da bleibt wo es her kommt. So können Impulse besser transportiert werden.
Hallo Sebastian, ab und zu habe ich das Gefühl das fampyra nicht hilft. Aber es hilft . Ich habe in meinem Forum gelesen das man es auch mal paar Tage aussetzen soll, um wieder den Erfolg zu spüren. Das habe ich mich noch nicht getraut. Ich muss alle zwölf Stunden eine Tablette nehmen. Liebe Grüße Michael
Danke Sebastian das machst du alles toll für die Menschen, die keine Erfahrungen noch mit Mayzent hatten.
Ganz viel Liebe ❤❤❤❤❤ Du erklärst das alles wunderbar und hilfst Menschen mit ähnlichen Problemen bestimmt echt weiter
Hab dich lieb 🍀🍀🍀
Die Empfehlungen und Hinweise, was man vor dem Medikamentenwechsel zu tun ist und weswegen hast du echt gut dargestellt.
Auch deine Erfahrungen zum Thema Ernährung sind echt interessant. Ich denke, auch da ist es sehr individuell, wie die Krankheit auch.
Ich bin die letzten Jahre regelmäßig in Florida gewesen und habe in dieser Zeit ebenfalls keinerlei Beschwerden gehabt, aber auch meine MS meldet sich recht zügig nach Betreten der deutschen Grenzen wieder.
Auswandern, wenn auch Teilzeit ist auch ein kleiner Leitgedanke von mir!!!
danke schön für das Video freue mich auf das nächste Video
Hi, Sebastian, danke für die Fortsetzung. Ich war schon gespannt. Das alles klingt ja insofern gut, als dass du nicht von negativen Entwicklungen seit Beginn mit Siponimod berichtest. Meiner Meinung nach ist Stillstand bei MS oftmals schon ein Fortschritt. Ich selbst nehme außer Sativex nichts, aber werde das mal mit meinem Neurologen besprechen, wie er Siponimod beurteilt und ob das auch was für mich (PPMS) sein könnte. Machst du eigentlich Physiotherapie oder Ergotherapie? Ich habe da sehr gute Erfahrungen mit gemacht. Ja. Und das Thema Ernährung kann ich in Teilen nachvollziehen. Aber ich tue mich oft sehr schwer damit. Zum Thema Klima kann ich dir auch nur beipflichten. Im letzten Jahr war ich dreimal am Mittelmeer. Da ging es mir deutlich besser. Ich hatte nur Gehschwierigkeiten, aber nicht ständig. Und ein Gehstock hilft ein wenig. Leider kann ich keinen Sport (Laufen, Ballspielen etc.) mehr machen. Ich bin zu steif am ganzen Körper. Aber in warmen Regionen verbessert sich auch das. Ansonsten finde ich dich und deine Videos motivierend, trotz der veränderten Gesundheit, mein Leben weiterhin zu gestalten und zu genießen. Mach gerne weiter mit deinen Erfahrungsberichten. Und viel Spaß beim Fasten. Das taugt auf jeden Fall. Wirst du sehen. Ciao.
Auch ich soll auf Mayzent umgestellt werden. Mit Gilenya hatte ich keine Nebenwirkungen. Aber Mayzent soll besser für die kognitiven Fähigkeiten sein. Ich hatte mit dem Gedächtnis etwas Probleme. Wie war das bei dir? Hast du dahingehend Veränderungen bemerkt? Ich nehme noch Fampyra und bei mir hat sich das gut auf das Gehvernögen und vor allem auf die Fatigue ausgewirkt..
Wetter: das ist so tagesabhäbgig: heute bin ich super gut gelaufen, paar Tage vorher schlurfe ich mir einen ab..aber richtige Hitze vertrage ich nicht
Dir alles Gute weiterhin!
Hey! Also wie ich in meinem letzten Video schon berichtet habe, tut Mayzent mir gut. Ich könnte jetzt gar nicht genau sagen was sich verbessert hat.
Ich würde das am ehesten mit "die Gesamtsituation hat sich vebessert" umschreiben.
Ich glaube auch, dass sich das bei jedem etwas anders auswirkt. Immer abhängig davon wo die Probleme sitzen.
Alles Gute für dich! Ich hoffe es hilft dir😊
Sebastian
@@sebko213 Danke Sebastian! Ja wenn sich die Gesantsituation verbessert ist das doch super! So brauchen wir es ja😁
Meine Beinspastik war im Winter immer am beeinträchtigsten.
Hatte 2018/19 vom Gilenya nach 7 Jahren massiv Fieber.
Lg
Hi Sebastian,
Danke für die Infos und das Video!
Frage zu Siponimod: wie wirken die Tabletten auf deine MS. Werden die Einschränkungen, z.B. Spastik beim längeren Laufen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln in Fingern besser oder wird die Verschlimmerung nur aufgehalten?
Danke Dir für Deine Antwort!
Lg Imke
Hallo Imke,
Danke für deine Nachricht.
Siponimod verspricht keine Verbesserung der Symptome, lediglich eine Verlangsamung der Progression ist zu Erwarten.
Ich für meinen Teil kann aber sagen, dass es mir ein wenig besser geht.
Ich habe aber auch von Fällen gehört, bei denen es den Betroffenen sogar schlechter erging.
Jede MS und jeder Organismus sind anders, so auch die Wirkung von Mayzent.
Mir hat es geholfen und ich empfehle jedem es zumindest auszuprobieren.
LG
Sebastian
Lieber Sebastian,
Danke Dir für Deine Antwort!
Nächste Woche ist mein 1. Termin beim Neurologen. Da besprech ich alles mal!!
Lg Imke
Wie ist das, wenn man mal verreisen will? Wie lange kann man die Tabletten bei Umgebungstemperatur transportieren? Ich finde das auch schwierig, wenn man keinen Kühlschrank au dem Zimmer hat, dann immer die Wirtsleute darum zu bitten.
Hallo Sebastian, Wie lange halten die Nebenwirkungen nach der Tabletten einnahme? 3 Std, 5 Std den ganzen Tag bis zur nächsten Tablette ?
Bei mir ist die rechte Seite auch schlechter, Stift halten laufen.....
bin gespannt auf die Nebenwirkungen 😖
VG Claudia
Hallo Claudia, bei mir hielten die Nebenwirkungen 3 Wochen an. Danach sind sie aber wieder komplett verschwunden.
Grüße Sebastian
Hi Sebastian. Gibt es Neuigkeiten? lieben Gruß, Matthias
Hey Matthias. Bestimmt gibt es Neuigkeiten aber welcher Bereich interessiert dich?
LG Sebastian
@@sebko213 Ob das Medikament dir etwas gebracht hat bisher.. weil ich bin auf Kesimpta eingestellt und habe das Gefühl, dass es mir nicht helfen kann die Progression der Behinderung zu verhindern. Mir wurde nur gesagt.. naja das ist jetzt die Atrophie in ihrem Gehirn...ich erwarte keine Wunder! - nur wollte ich wissen ob du denkst das du relativ stabil geblieben bist?
Hallo Sebastian,
wie alt bist du?
Bist du noch berufstätig und wie gut ist deine körperliche Mobilität?
Hallo Sonja... ich bin 46 und meine körperliche Mobilität würde ich als medium bezeichnen. Ich brauche keine Hilfsmittel zum Gehen, so einfach geht's aber auch nicht mehr...
@@stefangrasekamp5063 Dazu würde ich mich gerne mal mit dir unterhalten.
Wenn du magst, schreib mir doch eine Mail an scottyk@gmx.de.
Dann können wir die Nummern austauschen oder so.
Gruß
Sebastian
wann kommt Teil 3
Hallo Lukas! Ich versuche das nächste Video in der kommenden Woche zu machen.
Der Link zu Siponimod auf PharmaWiki
www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Siponimod
Sebastian Kotys vielen lieben Dank für dein neues Video. Werde jetzt bald auch auf sipolimod eingestellt. Freue mich auf dein nächstes Video. Nochmal vielen Dank. Alles gute. Ah hast du auch Fampyra für das bessere gehen schon mal genommen?
@@michaelpieck6252 Danke für deinen Kommentar.
Mit Fampyra habe ich bisher noch keine Erfahrungen gemacht.
Kannst du dazu was sagen?
Ich nehme Fampyra seit zwei Monaten. Nach der ersten Tablette konnte ich viel besser gehen, längere Strecken und auch Treppen besser steigen. Die Funktion der Tabletten ist ,das aus den geschädigten stellen in den Nerven bahnen Kalium Austritt. Das wiederum fehlt den Nerven um Informationen weiter zu leiten. Die Tabletten sorgen dafür das das Kalium da bleibt wo es her kommt. So können Impulse besser transportiert werden.
Das hört sich höchst interessant an. Freut mich, dass es dir hilft.
Wie ist die Wirkung nach 2 Monaten?
Hast du Nebenwirkungen?
Viele Grüße
Sebastian
Hallo Sebastian, ab und zu habe ich das Gefühl das fampyra nicht hilft. Aber es hilft . Ich habe in meinem Forum gelesen das man es auch mal paar Tage aussetzen soll, um wieder den Erfolg zu spüren. Das habe ich mich noch nicht getraut. Ich muss alle zwölf Stunden eine Tablette nehmen. Liebe Grüße Michael